Partnerská návšteva ako výskumná metóda v EU-CAYAS-NET

Vypracované v rámci úlohy 4.2 v pracovnom balíku 4: AYA Care

Úvod

Sieť EÚ mladých ľudí po prekonaní rakoviny (EU-CAYAS-NET) je projekt spolufinancovaný Európskou úniou z programu EU4Health na základe grantovej dohody číslo 101056918, ktorého cieľom je zlepšiť kvalitu života ľudí, ktorí prekonali rakovinu v detstve, dospievaní alebo mladom dospelom veku, prostredníctvom zmysluplného sociálneho prepájania jednotlivcov s osobnou skúsenosťou s rakovinou, ako aj sociálnych a zdravotníckych pracovníkov pôsobiacich v prevencii a starostlivosti o onkologické ochorenia v celej Európskej únii. Sieť spojí široké spektrum zainteresovaných strán a vytvorí online Platformu na podporu presadzovania cielených opatrení a iniciatív, ktoré budú pokrývať oblasti s preukázaným prínosom pre kvalitu života mladých ľudí zasiahnutých rakovinou. Pozornosť sa zameria na tri témy, ktoré identifikovali mladí ľudia s osobnou skúsenosťou z celej Európy:

1. Kvalita života (v pracovnom balíku 3 - WP3),
2. Starostlivosť o dospievajúcich a mladých dospelých s rakovinou (v pracovnom balíku 4 - WP4),
3. Spravodlivosť, rozmanitosť a inklúzia (v pracovnom balíku 5 - WP5).

Mladí ľudia žijúci s rakovinou aj po jej prekonaní budú viesť kolaboratívny prístup zahŕňajúci rôzne zainteresované strany s cieľom identifikovať cielené opatrenia a iniciatívy, ktoré sa budú presadzovať prostredníctvom siete a Platformy. Aktivity budú zahŕňať partnerské návštevy, stretnutia, školenia, virtuálnu spoluprácu, kampane na sociálnych sieťach, webináre, odporúčania v oblasti politík/podujatia a ďalšie národné/medzinárodné podujatia v oblasti politík. Aktivity budú nadväzovať na predchádzajúce a prebiehajúce iniciatívy, ako sú Európske referenčné siete (ERN) PaedCan a projekty Horizon 2020/Horizon Europe. Projekt prispeje k realizácii vlajkových iniciatív Európskeho plánu na boj proti rakovine, ako sú "Knowledge Centre on Cancer" a "EU Network of National Comprehensive Cancer Centres". EU-CAYAS-NET sa bude zároveň venovať mnohým cieľom programu EU4Health vrátane podpory zdravia a znižovania záťaže chorobami, znižovania nerovností v oblasti zdravia a zlepšovania prístupu k starostlivosti, zlepšovania práv pacientov a osôb po prekonaní rakoviny a ďalším.

Okrem vytvorenia celoúnijnej digitálnej Platformy založenej na výskume, ako aj na zapojení zainteresovaných strán, EU-CAYAS-NET priamo prispeje aj k znižovaniu nerovností v oblasti zdravia, zlepšovaniu prístupu k starostlivosti a zdrojom a k podpore práv mladých pacientov a osôb po prekonaní rakoviny.

Cieľ tohto dokumentu

Hlavným cieľom a výstupom pracovného balíka 4 (WP4) je spoločná tvorba pozičného dokumentu "Minimálne štandardy pre špecializované jednotky AYA". Na tento účel pracovná skupina WP4 uskutoční sekundárny výskum, partnerské návštevy a okrúhly stôl so zdravotníckymi pracovníkmi, ktoré poskytnú podklady pre vypracovanie pozičného dokumentu.

Tento dokument, vypracovaný ako súčasť úlohy 4.2, sa zameriava na opis partnerských návštev ako výskumnej metódy pre úlohu EU-CAYAS-NET 3.4.2, úlohu 3.5.8 a úlohu 4.3 a poskytne rámec pre:

• kritériá výberu účastníkov,
• proces výberu účastníkov (pacientov, osôb po prekonaní rakoviny, zdravotníckych pracovníkov, sociálnych pracovníkov, zástupcov iných skupín zainteresovaných strán) aj spolupracujúcich inštitúcií,
• prípravu partnerských návštev a komunikáciu s miestnymi zainteresovanými stranami a členmi ekosystému onkologickej starostlivosti AYA v cieľových krajinách,
• realizáciu partnerských návštev so zapojením ďalších ambasádorov siete a rozšíreného počtu účastníkov, ktorí budú pozvaní zúčastniť sa online prostredníctvom riešení živého vysielania v reálnom čase
• analytický prístup.

Tento dokument bude slúžiť ako základ a usmernenie pre vypracovanie školiacich materiálov určených na použitie v M6 projektu, školiacom podujatí k partnerským návštevám pre všetkých účastníkov, ktorí budú realizovať partnerské návštevy v úlohách T3.4.2, T3.5.8 a T4.3.

Ako tento dokument vznikol

Tento dokument vypracovali členovia skupiny úlohy 4.2.1 ("Vypracovať metodiku partnerských návštev pre tento projekt") na základe preskúmania existujúcich usmernení a najlepších postupov. Prvé kolo konzultácií a úprav uskutočnili všetci aktéri a zainteresované strany v rámci WP4. Konečnú verziu schválila celá pracovná skupina WP4.

Partnerské návštevy ako výskumná metóda v EU-CAYAS-NET

I. Prečo partnerské návštevy?

Koncept partnerských návštev vychádza z observačného a participatívneho výskumu, v rámci ktorého môžu výskumníci (v našom prípade členovia konkrétnych pracovných skupín vo WP3 a WP4 projektu) pozorovať zdravotníckych pracovníkov a iných poskytovateľov služieb v ich prirodzenom prostredí. Budú sa používať tri typy pozorovania: naturalistické pozorovanie, pri ktorom budú členovia pracovných skupín (ďalej len: výskumníci partnerských návštev) pozorovať prostredie, v ktorom zdravotnícki pracovníci pracujú; participatívne pozorovanie, pri ktorom budú výskumníci viesť rozhovory, robiť si poznámky a fotografie; a štruktúrované pozorovanie, pri ktorom budú výskumníci sledovať špecifické aspekty starostlivosti o AYA, dlhodobého sledovania neskorých následkov a prechodu z pediatrickej do dospelej onkologickej starostlivosti a vypĺňať štruktúrovanú hodnotiacu kartu. (Táto hodnotiaca karta bude ďalej v tomto dokumente označovaná ako Formulár partnerského pozorovania.)

Od partnerských návštev sa tiež očakáva, že prinesú cennú spätnú väzbu spolupracujúcej inštitúcii, ako aj prakticky využiteľné poznatky pre výskumníkov (v našom prípade peers, teda členov konkrétnych pracovných skupín vo WP3 a WP4 projektu, ktorí môžu byť mladí ľudia s osobnou skúsenosťou alebo poskytovatelia zdravotnej starostlivosti atď.), ktoré podporia AYA iniciatívy v ich domovských krajinách.

Táto forma partnerského učenia je navrhnutá tak, aby podnecovala interakciu, kolaboratívne učenie a vytváranie riešení.

Úspešné partnerské návštevy budú závisieť od troch dobre naplánovaných etáp:

1. Príprava partnerských návštev (M2-M8, október 2022 až apríl 2023 vo WP3 & WP4)
   • a. Výber účastníkov (M4-M5, december 2022 až január 2023 vo WP3 & WP4)
   • b. Školenie účastníkov (M6, február 2023)
2. Partnerské návštevy v krajine spolupracujúcej členskej inštitúcie (M9-M11, máj 2023 až júl 2023 vo WP3 & WP4)
3. Spätná väzba a podávanie správ z partnerských návštev (M9-M13, máj 2023 až september 2023 vo WP3 & WP4)

Následné kroky a šírenie výsledkov sú rovnako dôležité, nie sú však predmetom tohto dokumentu ani opisu metodiky. V rámci projektu EU-CAYAS-NET bude počas mesiacov 18 - 24 vo WP3 pripravený jeden Position Paper o potrebe starostlivosti LTFU a jeden o duševnom zdraví a psychosociálnej starostlivosti po CAYA rakovine. Vo WP4 sa medzi M14-M24, október 2023 až august 2024, uskutoční online RoundTable s ďalšími diskusiami o starostlivosti o AYA, ktorý spolu so zisteniami z partnerských návštev prispeje k príprave Position Paper o "Minimálnych štandardoch špecializovaných AYA jednotiek".

II. Kritériá zaradenia účastníkov a proces výberu

Celkovo sa školenia "Partnerské návštevy ako výskumná metóda v EU-CAYAS-NET" v M6 projektu (február 2023) zúčastní 50 účastníkov (20 účastníkov na podporu WP3 a 30 účastníkov na podporu WP4). Účastníkov vyberú príslušné pracovné skupiny WP3 a WP4.

1. Hlavné zásady

• a. Pracovné skupiny WP3 a WP4 použijú zámerný výber vzorky s cieľom zabezpečiť zastúpenie rôznorodých hlasov a komunít mladých ľudí s onkologickým ochorením. Výber bude rešpektovať zásady Equality, Diversity and Inclusion (EDI) (napríklad zohľadnenie rôznorodého geografického zastúpenia, rodovej príslušnosti, vzdelanostného statusu, zdravotného stavu a zdravotného postihnutia atď. Viac informácií nájdete nižšie) a pracovné skupiny sa zaväzujú zabezpečiť ochranu a wellbeing počas školenia a partnerských návštev (viac informácií nájdete vo zvýraznenom textovom poli nižšie).
• b. Na zabezpečenie širokého geografického zastúpenia požadujú kľúčové ukazovatele výkonnosti EU-CAYAS-NET účastníkov partnerských návštev aspoň z 15 členských štátov EÚ.
• c. Prednostné posúdenie bude poskytnuté Network Ambassadors vybraným v T1.6 [Ambassador Programme] projektu EU-CAYAS-NET.
• d. Účasť bude úplne dobrovoľná.
• e. Vo WP4 bude účasť na partnerských návštevách na mieste ponúknutá mladým ľuďom s osobnou skúsenosťou s rakovinou. Ďalší zainteresovaní aktéri (v tomto zmysle neoznačovaní ako "peers") sa môžu do výskumnej aktivity zapojiť online alebo prostredníctvom iných inovatívnych metód využitých pracovnou skupinou. Vo WP3 je účasť na mieste ponúknutá viacerým zainteresovaným stranám.

2. Kritériá zaradenia pre školiace podujatie a partnerské návštevy

Účasť ako "Mladí ľudia s osobnou skúsenosťou":

• a. Vek aspoň 18 rokov
• b. Diagnóza primárneho onkologického ochorenia pred/dovŕšením veku 39 rokov alebo vo veku 39 rokov
• c. Diagnóza primárneho onkologického ochorenia bola stanovená pred najmenej 2 rokmi
• d. Záujem o ktorúkoľvek z konkrétnych výskumných tém WP3 a WP4
  • Prostredia starostlivosti o adolescentov a mladých dospelých v onkológii
  • Dlhodobé sledovanie osôb, ktoré prežili rakovinu v detstve
  • Prechod z pediatrickej do dospelej onkologickej starostlivosti
• e. Schopnosť porozumieť predovšetkým anglickému jazyku
• f. Schopnosť cestovať (zvážení budú aj účastníci, ktorí potrebujú opatrovateľov alebo pomoc pri cestovaní)
• g. Dostupnosť zúčastniť sa školiaceho podujatia partnerských návštev v M6 (február 2023), ako aj dostupnosť zúčastniť sa tematicky zameranej 3-dňovej partnerskej návštevy v jednej z identifikovaných inštitúcií v M9-M11 (máj-júl 2023).
• h. Schopnosť porozumieť záväzkom vyplývajúcim z tohto výskumu a svojim právam a povinnostiam (ako je účasť na školení a partnerskej návšteve, rešpektovanie kódexu správania, dodržiavanie zásad a záväzok vyplniť správu z partnerskej návštevy po aktivite)
• i. Schopnosť poskytnúť informovaný súhlas.

Účasť ako "Rodič alebo opatrovateľ":

• a. Rodič dieťaťa, adolescenta alebo mladého dospelého pacienta/pacientov alebo osoby/osôb, ktoré prežili onkologické ochorenie (CAYA), diagnostikované pred/dovŕšením veku 39 rokov alebo vo veku 39 rokov
• b. Diagnóza primárneho onkologického ochorenia dieťaťa bola stanovená pred najmenej 2 rokmi
• c. Záujem o ktorúkoľvek z konkrétnych výskumných tém WP3 a WP4
  • Prostredia starostlivosti o adolescentov a mladých dospelých v onkológii
  • Dlhodobé sledovanie osôb, ktoré prežili rakovinu v detstve
  • Prechod z pediatrickej do dospelej onkologickej starostlivosti
• d. Schopnosť porozumieť predovšetkým anglickému jazyku
• e. Schopnosť cestovať (zvážení budú aj účastníci, ktorí potrebujú opatrovateľov alebo pomoc pri cestovaní)
• f. Dostupnosť zúčastniť sa školiaceho podujatia partnerských návštev v M6 (február 2023), ako aj dostupnosť zúčastniť sa tematicky zameranej 3-dňovej partnerskej návštevy v jednej z identifikovaných inštitúcií v M9-M11 (máj-júl 2023).
• g. Schopnosť porozumieť záväzkom vyplývajúcim z tohto výskumu a svojim právam a povinnostiam (ako je účasť na školení a partnerskej návšteve, rešpektovanie kódexu správania, dodržiavanie zásad a záväzok vyplniť správu z partnerskej návštevy po aktivite)
• h. Schopnosť poskytnúť informovaný súhlas.

Účasť ako "Zdravotnícky pracovník":

• a. Lekár, zdravotná sestra alebo psychosociálny odborník pracujúci v oblasti starostlivosti o CAYA rakovinu/CAYA starostlivosti o osoby, ktoré prežili onkologické ochorenie (pacienti s rakovinou diagnostikovanou pred vekom 39 rokov)
• b. Záujem o ktorúkoľvek z konkrétnych výskumných tém WP3 a WP4
  • Prostredia starostlivosti o adolescentov a mladých dospelých v onkológii
  • Dlhodobé sledovanie osôb, ktoré prežili rakovinu v detstve
  • Prechod z pediatrickej do dospelej onkologickej starostlivosti
• c. Schopnosť porozumieť predovšetkým anglickému jazyku
• d. Schopnosť cestovať (zvážení budú aj účastníci, ktorí potrebujú opatrovateľov alebo pomoc pri cestovaní)
• e. Dostupnosť zúčastniť sa školiaceho podujatia partnerských návštev v M6 (február 2023), ako aj dostupnosť zúčastniť sa tematicky zameranej 3-dňovej partnerskej návštevy v jednej z identifikovaných inštitúcií v M9-M11 (máj-júl 2023).
• f. Schopnosť porozumieť záväzkom vyplývajúcim z tohto výskumu a svojim právam a povinnostiam (ako je účasť na školení a partnerskej návšteve, rešpektovanie kódexu správania, dodržiavanie zásad a záväzok vyplniť správu z partnerskej návštevy po aktivite)
• g. Schopnosť poskytnúť informovaný súhlas.

3. Proces výberu

• a. Pracovné skupiny WP3 a WP4 vyzvú členov, aby prostredníctvom online formulárov a e-mailov zaregistrovali svoj prejav záujmu.
• b. Pracovné skupiny WP3 a WP4 vyhodnotia registrácie prejavu záujmu na základe vyššie uvedených hlavných zásad (bod 1), ako aj so zohľadnením kritérií zaradenia (bod 2).
• c. Vedúci Work Package pre WP3 a WP4 nesú konečnú zodpovednosť za to, aby boli výsledky výberového procesu citlivo a včas oznámené všetkým uchádzačom.

III. Príprava účastníkov partnerských návštev

V M6 (február 2023) Youth Cancer Europe zorganizuje a povedie školenie "Partnerské návštevy ako výskumná metóda v EU-CAYAS-NET" pre mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu, a pozvaných zástupcov ďalších skupín zainteresovaných strán identifikovaných vo WP3 a WP4.

Školenie bude pozostávať z jednodňového prezenčného stretnutia, ktoré pripraví účastníkov na ich úlohu partnerských pozorovateľov. Školenie bude:

1. Nastavovať očakávania a opisovať cieľ partnerských návštev.
2. Opisovať očakávané aktivity, ktoré sa uskutočnia počas partnerských návštev, vrátane odhadovaného časového harmonogramu a návrhu programu.
3. Diskutovať o zásadách ochrany a wellbeingu tak účastníkov projektu, ako aj zraniteľných populácií, ktoré budú pozorované
4. Poskytovať prehľad celoeurópskych legislatívnych ustanovení a politík, ako aj známych národných programov v konkrétnych výskumných témach WP3 (LTFU a Transition) a WP4 (AYA Care)
5. Predstavovať každú tému a aktuálne dostupné výskumné publikácie v tematicky špecifických podskupinách a spolu s účastníkmi sa dohodnúť na konkrétnych výskumných otázkach prostredníctvom kolaboratívneho procesu stanovovania priorít
6. Predstavovať návrh formulára správy a vyžiada si podnety k finálnemu formátu podávania správ
7. Umožňovať osvojenie si základných zručností v pozorovaní, vedení rozhovorov a písaní správ

Výskumné aktivity partnerských návštev sú založené na aktívnom a efektívnom počúvaní, pozorovaní a kladení otázok. Niektoré z výskumných aktivít, na ktoré budú účastníci pripravení, sú tieto:

1. Interaktívne komentované prehliadky spolupracujúcej inštitúcie umožnia interakciu s rôznymi pracovníkmi nemocnice, ako aj s onkologickými pacientmi, ktorí dostávajú starostlivosť na navštívenom oddelení - všade tam, kde to bude vhodné. Povolenia na fotografovanie a videozáznam, ako aj súhlas s návštevou budú získané od inštitúcií, ako aj od jednotlivých zraniteľných mladých ľudí, pred zaznamenaním akejkoľvek interakcie.
2. Individuálne rozhovory so zdravotníckym personálom (lekármi, zdravotnými sestrami a ďalšími HCP), pacientmi alebo členmi tímu manažmentu nemocnice budú využívať otvorené otázky. Rozhovory budú, ak a keď to bude vhodné a uplatniteľné, zvukovo nahrávané a bude vyžiadaný informovaný súhlas. Po dohode budú zaznamenávané aj demografické údaje.
3. Diskusie pri okrúhlom stole v prostredí typu 'open space', pre jednoduchšiu analýzu údajov s písomným výstupom.
4. Diskusie vo fokusových skupinách založené na otvorených otázkach. Fokusové skupiny budú zvukovo a obrazovo nahrávané a bude vyžiadaný informovaný súhlas. Po dohode budú zaznamenané demografické a medicínske údaje (ak je to relevantné).
5. Externé stretnutia so zainteresovanými stranami alebo inými NGOs, ktoré podporujú spolupracujúcu inštitúciu alebo politiky starostlivosti o AYA.
6. Externé, neformálne stretnutie s miestnymi mladými ľuďmi žijúcimi s rakovinou a po rakovine. Budú dodržiavané zásady ochrany a wellbeingu a pred zaznamenaním akejkoľvek interakcie budú vyžiadané individuálne povolenia.
7. Stretnutie na poskytnutie spätnej väzby a debriefing.

IV. Príprava spolupracujúcich inštitúcií

Účastníci sú oboznámení s miestnym kontextom a úspešnými postupmi prostredníctvom dynamických foriem partnerského učenia navrhnutých tak, aby podnecovali interakciu, kolaboratívne učenie a vytváranie riešení. Spolupracujúca hostiteľská inštitúcia takýchto partnerských návštev by mala byť ochotná:

• Udeliť účastníkom partnerských návštev povolenie pozorovať činnosti alebo postupy vykonávané v onkologickom ústave
• Zapájať personál, ktorý rozumie a hovorí po anglicky (alternatívne poskytnúť tlmočníkov na preklad a pomoc pri komunikácii medzi účastníkmi a nemocničným personálom a/alebo onkologickými pacientmi)
• Poskytovať praktickú a technickú podporu počas celej partnerskej návštevy
• Pomôcť účastníkom porozumieť miestnej klinickej praxi a politikám v oblasti liečby AYA
• Plánovať a pomáhať s organizáciou partnerskej návštevy
• Pripraviť program (alebo poskytnúť odporúčania k programu)
• Navrhnúť rečníkov z inštitúcie a identifikovať zdravotníckych pracovníkov ochotných pomôcť s partnerskými návštevami
• Identifikovať zdravotníckych pracovníkov v oblasti AYA ochotných zúčastniť sa pološtruktúrovaných individuálnych rozhovorov

Vedúcim work package a task sa odporúča začať včas diskusie s hostiteľskými inštitúciami, aby sa dohodli na možných časových rámcoch návštev a zároveň zabezpečili podporu vedenia inštitúcie. Odporúča sa, aby pri každej partnerskej návšteve bola určená jedna kontaktná osoba za každú inštitúciu, ktorá bude zabezpečovať komunikáciu medzi koordinátormi partnerských návštev EU-CAYAS-NET a prijímajúcou nemocnicou. Dohody o spolupráci a súhlasy s využitím médií s hostiteľskými inštitúciami, ako aj súhlas jednotlivcov s účasťou na výskume, je potrebné získať včas a návrhy dokumentov rozoslať (a ak je to možné, finálne verzie schváliť všetkými dotknutými stranami) ešte pred uskutočnením návštevy.

Ubytovanie, prenájom priestorov, strava, cestovanie atď. vrátane obstarávania a rezervácií sú v zodpovednosti vedúcich WP CCI-E (WP3) a YCE (WP4) a budú realizované podľa potrieb aktivít a potrieb účastníkov v krajinách, kde sa partnerské návštevy uskutočnia. Príprava materiálov pre partnerské návštevy, tlač a branding bude realizovaná pracovnou skupinou v spolupráci s YCE a CCI.

V. Spätná väzba a podávanie správ z partnerských návštev

Po každej partnerskej návšteve sa od účastníkov očakáva, že poskytnú písomnú správu s výsledkami učenia na základe šablóny poskytnutej počas školenia. Bude sa to realizovať prostredníctvom Survey Platform prístupnej cez odkaz poskytnutý účastníkom po ich návšteve. Na základe správ účastníkov vypracujú vedúci Work Package a Task finálne všeobecné správy. Všeobecná správa bude zdieľaná s Valným zhromaždením, na stretnutiach EU Network of Youth Cancer Survivors, s Network Ambassadors a na Platforme.

VI. Prehľad úloh a zodpovedností

Všetci Associated Partners (AP) a Beneficiaries (BEN) konzorcia EU-CAYAS-NET sú vyzvaní, aby sa podieľali na plánovaní partnerských návštev, príprave metodiky a školiacich materiálov (vrátane efektívnej účasti na školení/partnerských návštevách). Možnosť zúčastniť sa partnerských návštev je poskytnutá širšiemu počtu účastníkov (s prioritou pre Network Ambassadors) prostredníctvom živého vysielania partnerských návštev. Úlohy a zodpovednosti jednotlivých zainteresovaných strán sú uvedené nižšie:

Úlohy a zodpovednosti Beneficiaries (BEN)

• Budú počas celej dĺžky projektu pracovať na realizácii školenia a organizácii partnerských návštev
• Budú koordinovať podujatia a stretnutia zahrnuté v task a subtask na plánovanie partnerských návštev a prípravu metodiky a školiacich materiálov
• Budú vytvárať obsah, vyvíjať a poskytovať školenia, materiály, toolkits atď.

Úlohy a zodpovednosti Associated Partners (AP)

• Odporúča sa im pripojiť sa k Network of Youth Cancer Survivors
• Odporúča sa im zúčastňovať sa a aktívne prispievať na projektových stretnutiach a podujatiach o plánovaní partnerských návštev a príprave metodiky a školiacich materiálov
• Môžu preskúmať metodiku partnerských návštev a poskytnúť k nej spätnú väzbu

Úlohy a zodpovednosti vedúcich WP4

• Výskum existujúcich usmernení, publikovanej literatúry a osvedčených postupov v celej EÚ
• Vytvorenie metodiky partnerských návštev
• Vytvorenie školiacich materiálov a príprava školiaceho podujatia
• Vypracovanie výberových kritérií pre účastníkov partnerských návštev
• Nábor účastníkov na školenie a partnerské návštevy
• Príprava programu návštevy v spolupráci s inštitúciami spolupracujúcich krajín
• Dohľad nad priebehom návštevy
• Zabezpečenie realizácie programu
• Plánovanie a monitorovanie partnerských návštev
• Pomoc účastníkom pri vypĺňaní správ
• Zber správ od účastníkov
• Vypracovanie návrhu správy podľa podkladov od účastníkov
• Zabezpečenie procesu následných krokov a šírenia výsledkov partnerských návštev

Úlohy a zodpovednosti účastníkov (výskumníkov)

• Zúčastniť sa školenia osobne vo februári 2023 v Belgicku, alebo ak to nie je možné, potvrdiť prečítanie a osvojenie si všetkých školiacich materiálov sprístupnených organizátormi po podujatí
• Pozorovať a učiť sa počas celej návštevy v spolupracujúcej inštitúcii
• Zúčastniť sa fokusovej skupiny s peers
• Vyplniť anonymnú individuálnu správu na základe skúseností počas partnerskej návštevy
• Poskytnúť akúkoľvek ďalšiu spätnú väzbu počas stretnutí na spätnú väzbu

VII. Riadenie rizík

• Riziko: Sieť nedokáže efektívne spolupracovať (nízka pravdepodobnosť, vysoký dopad)
  • WP: Zahrnuté je WP4
  • Navrhované opatrenia na zmiernenie rizika: Beneficiaries zapojení do siete majú históriu úspešnej spolupráce medzi sebou aj so zainteresovanými stranami, ktoré zastupujú (vrátane Associated Partners), a aktivity projektu sú dobre zosúladené s ich strategickými prioritami, čo robí pravdepodobnosť tohto rizika nízkou. Na zmiernenie rizika bude Management Team udržiavať pravidelný kontakt so všetkými beneficiaries a associated partners, aby včas identifikoval akékoľvek problémy. Konzorcium bude mať mesačné konferenčné hovory na uľahčenie komunikácie a bude sa snažiť riešiť akékoľvek konflikty konsenzom.
• Riziko: Mladým ľuďom, ktorí prežili rakovinu, chýbajú zručnosti na úspešné písanie správ, čo má dopad na finálny position paper, ktorý by potom nemal dostatočný vstup od pacientov. (Nízka pravdepodobnosť, vysoký dopad)
  • WP: Iba WP4
  • Navrhované opatrenia na zmiernenie rizika: Projekt predpokladá cielené školenie pre mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu a zúčastňujú sa aktivít, aby ich vybavil zručnosťami a kompetenciami potrebnými na zapojenie sa do partnerských návštev a používanie usmernení a šablón na podávanie správ. Ich vstupy budú konsolidované skúseným pacientskym advokátom s hlbokým porozumením kontextu, ktorý zabezpečí, aby boli všetky príspevky ocenené a priamo vstupovali do procesu prípravy publikácie.
• Riziko: Narušenie dôvernosti údajov (Nízka pravdepodobnosť, vysoký dopad)
  • Navrhované opatrenia na zmiernenie rizika: Všetky postupy, pri ktorých sa budú zhromažďovať osobné a citlivé informácie, preskúma a schváli univerzitná etická komisia pre výskum. Bude vyžiadaný súhlas a účastníci budú informovaní o možnosti odmietnuť účasť. Ciele budú jasne vymedzené a údaje budú zhromažďované prostredníctvom bezpečnej survey Platform LimeSurvey, ktorá je v súlade s GDPR. Nebudú sa ukladať žiadne IP adresy a na použitie v analýzach budú pripravené iba anonymizované údaje.

Skratky

• AYA - adolescent a mladý dospelý
• CCI-E - Childhood Cancer International, Europe
• EDI - rovnosť, rozmanitosť a inklúzia
• ERN - európske referenčné siete
• EU-CAYAS-NET - Európska sieť mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu
• GDPR - všeobecné nariadenie o ochrane údajov
• LE - neskoré následky
• LTFU - dlhodobé sledovanie
• M - mesiac
• WP - pracovný balík
• WP3 - pracovný balík EU-CAYAS-NET zameraný na kvalitu života
• WP4 - pracovný balík EU-CAYAS-NET zameraný na onkologickú starostlivosť o adolescentov a mladých dospelých
• WP5 - pracovný balík EU-CAYAS-NET zameraný na rovnosť, rozmanitosť a inklúziu
• YCE - Youth Cancer Europe

O tejto publikácii

Tento dokument preskúmali:

Financovanie a vyhlásenie o odmietnutí zodpovednosti

Sieť EÚ mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu (EU-CAYAS-NET), je projekt spolufinancovaný z programu Európskej únie EU4Health na základe grantovej dohody číslo 101056918.