Visita tra pari come metodo di ricerca in EU-CAYAS-NET

Sviluppato nell'ambito del Task 4.2 del Work Package 4: Assistenza AYA

Introduzione

La Rete UE dei Giovani Sopravvissuti al Cancro (EU-CAYAS-NET) è un progetto cofinanziato dall'Unione europea nell'ambito di EU4Health, ai sensi della convenzione di sovvenzione n. 101056918, che promette di migliorare la qualità della vita dei sopravvissuti al cancro infantile, adolescenziale e dei giovani adulti attraverso un networking sociale significativo tra persone con esperienza vissuta di cancro, nonché professionisti sociali e sanitari attivi nella prevenzione e nella cura del cancro in tutta l'Unione europea. La rete riunirà un ampio spettro di stakeholder e creerà una Piattaforma online per sostenere la promozione di azioni e iniziative mirate, che coprono aree di comprovato beneficio per la qualità della vita dei giovani colpiti dal cancro. L'attenzione si concentrerà su tre temi individuati dai giovani con esperienza vissuta in tutta Europa:

1. Qualità della vita (nel Work Package 3 - WP3),
2. Assistenza oncologica per adolescenti e giovani adulti (nel Work Package 4 - WP4),
3. Equità, diversità e inclusione (nel Work Package 5 - WP5).

I giovani che vivono con il cancro e dopo il cancro guideranno un approccio collaborativo che coinvolge stakeholder diversi per individuare azioni e iniziative mirate da promuovere attraverso la rete e la Piattaforma. Le attività includeranno Peer Visits, incontri, formazione, co-working virtuale, campagne sui social media, webinar, raccomandazioni/eventi politici e altri eventi politici nazionali/internazionali. Le attività si baseranno su iniziative precedenti e in corso, come le Reti di Riferimento Europee (ERN) PaedCan e i progetti Horizon 2020/Horizon Europe. Il progetto contribuirà all'attuazione delle iniziative faro di Europe's Beating Cancer Plan, come il "Knowledge Centre on Cancer" e l'"EU Network of National Comprehensive Cancer Centres". EU-CAYAS-NET affronterà inoltre molti obiettivi del programma EU4Health, tra cui la promozione della salute e la riduzione del carico della malattia, la riduzione delle disuguaglianze sanitarie e il miglioramento dell'accesso alle cure, il miglioramento dei diritti dei pazienti/sopravvissuti e altro ancora.

Oltre a realizzare una Piattaforma digitale a livello UE basata sulla ricerca e sul coinvolgimento degli stakeholder, EU-CAYAS-NET contribuirà anche direttamente a ridurre le disuguaglianze sanitarie, a migliorare l'accesso alle cure e alle risorse e a promuovere i diritti dei giovani pazienti e dei sopravvissuti.

L'obiettivo di questo documento

L'obiettivo generale e il deliverable del Work Package 4 (WP4) sono la co-creazione del position paper "Specialist AYA Units Minimum Standards". A tal fine, il gruppo di lavoro del WP4 intraprenderà una ricerca documentale, Peer Visits e una tavola rotonda con professionisti sanitari per orientare la stesura del position paper.

Questo documento, sviluppato nell'ambito del Task 4.2, si concentra sulla descrizione delle Peer Visits come metodo di ricerca per il Task 3.4.2, il Task 3.5.8 e il Task 4.3 di EU-CAYAS-NET e fornirà il quadro di riferimento per:

• Criteri di selezione dei partecipanti,
• Processo di selezione sia dei partecipanti (pazienti, sopravvissuti, professionisti sanitari, assistenti sociali, rappresentanti di altri gruppi di stakeholder) sia delle istituzioni collaboratrici,
• Preparazione delle Peer Visits e comunicazione con gli stakeholder locali e i membri dell'ecosistema dell'assistenza oncologica AYA nei paesi target,
• Svolgimento delle Peer Visits con l'inclusione di ulteriori Ambasciatori della Rete e di un numero più ampio di partecipanti, che saranno invitati a partecipare online attraverso soluzioni di live streaming in tempo reale
• Approccio analitico.

Questo documento fungerà da base e orientamento per lo sviluppo dei materiali formativi previsti per l'utilizzo nell'M6 del progetto, durante l'evento di formazione sulle Peer Visits per tutti i partecipanti che condurranno Peer Visits nei Task T3.4.2, T3.5.8 e T4.3.

Come è stato creato questo documento

Questo documento è stato redatto dai membri del gruppo del task 4.2.1 ("Develop Peer Visit methodology for this project") attraverso una ricerca sulle linee guida esistenti e sulle migliori pratiche. Il primo ciclo di consultazioni e revisioni è stato effettuato da tutti gli stakeholder e dalle parti interessate all'interno del WP4. La versione finale è stata approvata dall'intero gruppo di lavoro del WP4.

Le visite tra pari come metodo di ricerca in EU-CAYAS-NET

I. Perché le visite tra pari?

Il concetto di visite tra pari affonda le radici nella ricerca osservazionale e partecipativa, in cui i ricercatori (nel nostro caso, i membri di specifici gruppi di lavoro in WP3 e WP4 del progetto) sono in grado di osservare i professionisti sanitari e altri fornitori di servizi nel loro ambiente naturale. Verranno utilizzati tre tipi di osservazione: l'osservazione naturalistica, in cui i membri del gruppo di lavoro (d'ora in poi: ricercatori delle visite tra pari) osserveranno l'ambiente in cui i professionisti sanitari lavorano; l'osservazione partecipativa, in cui i ricercatori condurranno interviste, prenderanno appunti e fotografie; e l'osservazione strutturata, in cui i ricercatori osserveranno aspetti specifici relativi all'assistenza AYA, al follow-up a lungo termine degli effetti tardivi e alla transizione dall'assistenza oncologica pediatrica a quella per adulti, compilando una scheda di valutazione strutturata. (Questa scheda di valutazione sarà in seguito denominata Peer Observation Form nel presente documento.)

Si prevede inoltre che le visite tra pari producano un prezioso feedback per l'istituzione collaboratrice, nonché indicazioni operative per i ricercatori (nel nostro caso i pari, cioè membri di specifici gruppi di lavoro in WP3 e WP4 del progetto che possono essere giovani con esperienza diretta o professionisti sanitari, ecc.) a sostegno delle iniziative AYA nei loro paesi d'origine.

Questa forma di apprendimento tra pari è concepita per stimolare l'interazione, l'apprendimento collaborativo e la costruzione di soluzioni.

Il successo delle visite tra pari si baserà su tre fasi ben pianificate:

1. Preparazione delle visite tra pari (M2-M8, da ottobre 2022 ad aprile 2023 in WP3 e WP4)
   • a. Selezione dei partecipanti (M4-M5, da dicembre 2022 a gennaio 2023 in WP3 e WP4)
   • b. Formazione dei partecipanti (M6, febbraio 2023)
2. Visite tra pari nel paese dell'istituzione membro collaboratrice (M9-M11, da maggio 2023 a luglio 2023 in WP3 e WP4)
3. Feedback e reporting delle visite tra pari (M9-M13, da maggio 2023 a settembre 2023 in WP3 e WP4)

Il follow-up e la disseminazione dei risultati sono altrettanto importanti, ma non costituiscono l'oggetto di questo documento e della descrizione della metodologia. Nel contesto del progetto EU-CAYAS-NET, nel corso dei mesi 18 - 24, sarà preparato in WP3 un documento di posizione sulla necessità dell'assistenza LTFU e uno sulla salute mentale e l'assistenza psicosociale dopo il cancro CAYA. In WP4, tra M14-M24, da ottobre 2023 ad agosto 2024, si terrà una RoundTable online con ulteriori discussioni sull'assistenza AYA che, insieme ai risultati delle visite tra pari, contribuirà a un documento di posizione sugli "Standard minimi per le unità specialistiche AYA".

II. Criteri di inclusione dei partecipanti e processo di selezione

Un totale di 50 partecipanti (20 partecipanti a supporto di WP3 e 30 partecipanti a supporto di WP4) parteciperà a una sessione di formazione su "Le visite tra pari come metodo di ricerca in EU-CAYAS-NET" al M6 del progetto (febbraio 2023). I partecipanti saranno stati selezionati rispettivamente dai gruppi di lavoro di WP3 e WP4.

1. Principi guida

• a. I gruppi di lavoro di WP3 e WP4 utilizzeranno un campionamento intenzionale per garantire la rappresentanza di voci diverse e delle comunità di giovani colpiti da tumore. La selezione rispetterà i principi di Equality, Diversity and Inclusion (EDI) (ad esempio considerando la diversità della rappresentanza geografica, di genere, dello status educativo, dello stato di salute e della disabilità, ecc. Vedere sotto per maggiori informazioni) e i gruppi di lavoro si impegnano a garantire tutela e benessere durante la formazione e le visite tra pari (per maggiori informazioni si veda il riquadro di testo evidenziato qui sotto).
• b. Per garantire un'ampia rappresentanza geografica, gli indicatori chiave di performance di EU-CAYAS-NET richiedono partecipanti alle visite tra pari provenienti da almeno 15 Stati membri dell'UE.
• c. Sarà data priorità agli Ambassadors della rete selezionati in T1.6 [Ambassador Programme] di EU-CAYAS-NET.
• d. La partecipazione sarà interamente volontaria.
• e. In WP4 la partecipazione in presenza alle visite tra pari sarà offerta a giovani con esperienza diretta di cancro. Altri stakeholder (in questo senso non indicati come "pari") potranno unirsi all'attività di ricerca online o attraverso altri metodi innovativi utilizzati dal gruppo di lavoro. In WP3 la partecipazione in presenza è offerta a molteplici stakeholder.

2. Criteri di inclusione per l'evento formativo e le visite tra pari

Partecipare come "Giovani con esperienza diretta":

• a. Avere almeno 18 anni
• b. Diagnosi di tumore primario prima o entro i 39 anni di età
• c. La diagnosi di tumore primario risale ad almeno 2 anni fa
• d. Essere interessati ad almeno uno degli specifici temi di ricerca di WP3 e WP4
  • Contesti assistenziali in oncologia per adolescenti e giovani adulti
  • Follow-up a lungo termine dei sopravvissuti a tumori pediatrici
  • Transizione dall'assistenza oncologica pediatrica a quella oncologica per adulti
• e. Comprendere principalmente la lingua inglese
• f. Essere in grado di viaggiare (saranno presi in considerazione anche i partecipanti che necessitano di caregiver o assistenza per viaggiare)
• g. Essere disponibili a partecipare all'evento formativo delle visite tra pari in M6 (febbraio 2023), nonché a partecipare a una visita tra pari di 3 giorni su un tema specifico presso una delle istituzioni individuate in M9-M11 (maggio-luglio 2023).
• h. Comprendere gli impegni di questa ricerca e i propri diritti e responsabilità (quali partecipare alla formazione e alla visita tra pari, rispettare il codice di condotta, aderire ai principi e impegnarsi a completare il report della visita tra pari dopo l'attività)
• i. Essere in grado di fornire il consenso informato.

Partecipare come "Genitore o caregiver":

• a. Genitore di paziente/i o sopravvissuto/i bambino, adolescente o giovane adulto (CAYA) con diagnosi prima o entro i 39 anni
• b. La diagnosi di tumore primario del/della figlio/a risale ad almeno 2 anni fa
• c. Essere interessati ad almeno uno degli specifici temi di ricerca di WP3 e WP4
  • Contesti assistenziali in oncologia per adolescenti e giovani adulti
  • Follow-up a lungo termine dei sopravvissuti a tumori pediatrici
  • Transizione dall'assistenza oncologica pediatrica a quella oncologica per adulti
• d. Comprendere principalmente la lingua inglese
• e. Essere in grado di viaggiare (saranno presi in considerazione anche i partecipanti che necessitano di caregiver o assistenza per viaggiare)
• f. Essere disponibili a partecipare all'evento formativo delle visite tra pari in M6 (febbraio 2023), nonché a partecipare a una visita tra pari di 3 giorni su un tema specifico presso una delle istituzioni individuate in M9-M11 (maggio-luglio 2023).
• g. Comprendere gli impegni di questa ricerca e i propri diritti e responsabilità (quali partecipare alla formazione e alla visita tra pari, rispettare il codice di condotta, aderire ai principi e impegnarsi a completare il report della visita tra pari dopo l'attività)
• h. Essere in grado di fornire il consenso informato.

Partecipare come "Professionista sanitario":

• a. Medico, infermiere/a o professionista psicosociale che lavora nel campo del tumore CAYA/dell'assistenza alla sopravvivenza dopo tumore CAYA (pazienti oncologici con diagnosi prima dei 39 anni)
• b. Essere interessati ad almeno uno degli specifici temi di ricerca di WP3 e WP4
  • Contesti assistenziali in oncologia per adolescenti e giovani adulti
  • Follow-up a lungo termine dei sopravvissuti a tumori pediatrici
  • Transizione dall'assistenza oncologica pediatrica a quella oncologica per adulti
• c. Comprendere principalmente la lingua inglese
• d. Essere in grado di viaggiare (saranno presi in considerazione anche i partecipanti che necessitano di caregiver o assistenza per viaggiare)
• e. Essere disponibili a partecipare all'evento formativo delle visite tra pari in M6 (febbraio 2023), nonché a partecipare a una visita tra pari di 3 giorni su un tema specifico presso una delle istituzioni individuate in M9-M11 (maggio-luglio 2023).
• f. Comprendere gli impegni di questa ricerca e i propri diritti e responsabilità (quali partecipare alla formazione e alla visita tra pari, rispettare il codice di condotta, aderire ai principi e impegnarsi a completare il report della visita tra pari dopo l'attività)
• g. Essere in grado di fornire il consenso informato.

3. Processo di selezione

• a. I gruppi di lavoro di WP3 e WP4 inviteranno i membri a registrare la propria manifestazione di interesse tramite moduli online, via email.
• b. I gruppi di lavoro di WP3 e WP4 valuteranno le registrazioni di manifestazione di interesse sulla base dei Principi guida di cui sopra (punto 1), nonché tenendo conto dei Criteri di inclusione (punto 2).
• c. I leader dei Work Package di WP3 e WP4 sono in ultima istanza responsabili di garantire che i risultati del processo di selezione siano comunicati in modo sensibile e tempestivo a tutti i candidati.

III. Preparare i partecipanti alle visite tra pari

In M6 (febbraio 2023) Youth Cancer Europe organizzerà e condurrà una sessione di formazione su "Le visite tra pari come metodo di ricerca in EU-CAYAS-NET" per giovani sopravvissuti al cancro e rappresentanti invitati di altri gruppi di stakeholder individuati in WP3 e WP4.

La formazione consisterà in un incontro in presenza di una giornata, che preparerà i partecipanti al loro ruolo di osservatori tra pari. La formazione:

1. Definirà le aspettative e descriverà l'obiettivo delle visite tra pari.
2. Descriverà le attività previste durante le visite tra pari, compresi un calendario indicativo e una bozza di agenda.
3. Discuterà i principi di tutela e benessere sia dei partecipanti al progetto sia delle popolazioni vulnerabili che saranno osservate
4. Fornirà una panoramica delle disposizioni legislative e delle politiche a livello UE, nonché dei programmi nazionali noti nei temi di ricerca specifici di WP3 (LTFU e Transizione) e WP4 (Assistenza AYA)
5. Introdurrà ciascun tema e le pubblicazioni di ricerca attualmente disponibili in sottogruppi specifici per tema e concorderà, insieme ai partecipanti, le specifiche domande di ricerca attraverso un processo collaborativo di definizione delle priorità
6. Presenterà una bozza di modulo di report e raccoglierà contributi sul formato finale del reporting
7. Faciliterà l'apprendimento di competenze di base di osservazione, conduzione di interviste e redazione di report

Le attività di ricerca delle visite tra pari si basano su un ascolto, un'osservazione e un'interrogazione attivi ed efficaci. Alcune delle attività di ricerca per cui i partecipanti saranno preparati sono le seguenti:

1. Visite guidate interattive presso l'istituzione collaboratrice consentiranno l'interazione con vari membri del personale ospedaliero nonché con pazienti oncologici in cura presso il reparto visitato, ove opportuno. Prima di registrare qualsiasi interazione, saranno richieste alle istituzioni le autorizzazioni per foto e videoriprese, nonché il consenso a ricevere la visita, così come ai singoli giovani vulnerabili.
2. Le interviste individuali con il personale sanitario (medici, infermieri e altri HCP), i pazienti o i membri del team di gestione ospedaliera utilizzeranno domande aperte. Le interviste, se e quando opportuno e applicabile, saranno registrate audio, e sarà richiesto il consenso informato. Previo accordo, saranno inoltre registrate informazioni demografiche.
3. Discussioni a tavola rotonda in un contesto di 'open space', per facilitare l'analisi dei dati con output scritto.
4. Focus group basati su domande aperte. I focus group saranno registrati audio e video, e sarà richiesto il consenso informato. Previo accordo, saranno registrate informazioni demografiche e mediche (se applicabile).
5. Incontri esterni con stakeholder o altre ONG che sostengono l'istituzione collaboratrice o le politiche di assistenza AYA.
6. Incontro esterno informale con giovani del luogo che convivono con il cancro o ne sono sopravvissuti. Saranno osservati i principi di tutela e benessere e saranno richieste autorizzazioni individuali prima di registrare qualsiasi interazione.
7. Sessione di feedback e debriefing.

IV. Preparare le istituzioni collaboratrici

I partecipanti vengono introdotti al contesto locale e alle pratiche di successo attraverso forme dinamiche di apprendimento tra pari concepite per stimolare l'interazione, l'apprendimento collaborativo e la costruzione di soluzioni. L'istituzione ospitante collaboratrice di tali visite tra pari dovrebbe essere disposta a:

• Concedere l'autorizzazione ai partecipanti alle visite tra pari a osservare attività o procedure svolte nell'istituto oncologico
• Coinvolgere personale che comprenda e parli inglese (in alternativa, fornire interpreti per tradurre e facilitare la comunicazione tra i partecipanti e il personale ospedaliero e/o i pazienti oncologici)
• Fornire supporto pratico e tecnico durante tutta la visita tra pari
• Aiutare i partecipanti a comprendere la pratica clinico-assistenziale locale e le politiche sul trattamento AYA
• Pianificare e contribuire all'organizzazione della visita tra pari
• Preparare l'agenda (o formulare raccomandazioni per l'agenda)
• Proporre relatori interni all'istituzione e individuare professionisti sanitari disposti a supportare le visite tra pari
• Individuare professionisti sanitari AYA disposti a partecipare a interviste individuali semi-strutturate

Si raccomanda ai leader dei work package e dei task di avviare precocemente discussioni con le istituzioni ospitanti per concordare possibili periodi di visita, nonché per garantire il supporto della direzione istituzionale. Si raccomanda che per ogni visita tra pari vi sia una persona di contatto dedicata per istituzione, che gestisca la comunicazione tra i coordinatori delle visite tra pari di EU-CAYAS-NET e l'ospedale ospitante. Gli accordi di collaborazione e le liberatorie per i media con le istituzioni ospitanti, così come il consenso alla partecipazione alla ricerca con i singoli individui, devono essere richiesti con anticipo e le bozze dei documenti devono essere condivise (e, se possibile, le versioni finali approvate e firmate da tutte le parti interessate) prima dello svolgimento della visita.

Alloggio, affitto sale, cibo, viaggi, ecc., acquisizioni e prenotazioni sono di responsabilità dei leader di WP CCI-E (WP3) e YCE (WP4) e saranno effettuati in base alle esigenze delle attività e dei partecipanti nei paesi in cui si svolgeranno le visite tra pari. La preparazione dei materiali per le visite tra pari, la stampa e il branding saranno realizzati dal gruppo di lavoro con la collaborazione di YCE e CCI.

V. Feedback e reporting delle visite tra pari

A seguito di ogni visita tra pari, ci si aspetta che i partecipanti forniscano un report scritto con i risultati di apprendimento sulla base di un modello fornito durante la formazione. Ciò avverrà tramite una piattaforma di indagine accessibile attraverso il link fornito ai partecipanti al momento della visita. Sulla base dei report dei partecipanti, i report generali finali saranno redatti dai leader del Work Package e dei Task. Il report generale sarà condiviso con l'Assemblea Generale, durante le riunioni dell'EU Network of Youth Cancer Survivors, con i Network Ambassadors e sulla piattaforma.

VI. Panoramica di ruoli e responsabilità

Tutti gli Associated Partners (AP) e i Beneficiaries (BEN) del consorzio EU-CAYAS-NET sono invitati a partecipare alla pianificazione delle visite tra pari, alla preparazione della metodologia e dei materiali formativi (compresa l'effettiva partecipazione alla formazione/alle visite tra pari). L'opportunità di prendere parte alle visite tra pari è offerta a un numero più ampio di partecipanti (con priorità per i Network Ambassadors) tramite live-streaming delle visite tra pari. I ruoli e le responsabilità dei diversi stakeholder sono riportati di seguito:

Ruoli e responsabilità dei Beneficiaries (BEN)

• Lavoreranno per tutta la durata del progetto all'implementazione della formazione e all'organizzazione delle visite tra pari
• Coordineranno eventi e riunioni inclusi nel task e nel subtask per pianificare le visite tra pari e preparare la metodologia e i materiali formativi
• Produrranno contenuti, svilupperanno ed erogheranno formazione, materiali, toolkit ecc.

Ruoli e responsabilità degli Associated Partners (AP)

• Sono incoraggiati a unirsi al Network of Youth Cancer Survivors
• Sono incoraggiati a partecipare e contribuire attivamente alle riunioni e agli eventi del progetto sulla pianificazione delle visite tra pari e sulla preparazione della metodologia e dei materiali formativi
• Possono rivedere e fornire feedback sulla metodologia delle visite tra pari

Ruoli e responsabilità dei leader di WP4

• Svolgere ricerche sulle linee guida esistenti, sulla letteratura pubblicata e sulle migliori pratiche in tutta l'UE
• Creare la metodologia delle visite tra pari
• Creare materiali formativi e preparare l'evento formativo
• Sviluppare criteri di selezione per i partecipanti alle visite tra pari
• Reclutare partecipanti per la formazione e le visite tra pari
• Preparare l'agenda della visita in collaborazione con le istituzioni dei paesi collaboratori
• Supervisionare il processo della visita
• Garantire che l'agenda sia attuata
• Pianificare e monitorare le visite tra pari
• Aiutare i partecipanti a compilare i report
• Raccogliere i report dei partecipanti
• Redigere il report sulla base dei contributi dei partecipanti
• Garantire il processo di follow-up e disseminazione dei risultati delle visite tra pari

Ruoli e responsabilità dei partecipanti (ricercatori)

• Partecipare alla formazione in presenza a febbraio 2023, in Belgio, oppure, se impossibilitati, confermare di aver letto e assimilato tutti i materiali formativi messi a disposizione dagli organizzatori dopo l'evento
• Osservare e apprendere durante tutta la visita presso l'istituzione collaboratrice
• Partecipare ai focus group con i pari
• Completare un report individuale anonimo basato sull'esperienza durante la visita tra pari
• Fornire eventuali ulteriori feedback durante le sessioni di feedback

VII. Gestione del rischio

• Rischio: La rete non riesce a collaborare efficacemente (bassa probabilità, alto impatto)
  • WP: WP4 è incluso
  • Misure proposte di mitigazione del rischio: I Beneficiaries coinvolti nella rete hanno una storia di collaborazione di successo reciproca e con gli stakeholder che rappresentano (compresi gli Associated Partners), e le attività del progetto sono ben allineate con le loro priorità strategiche, rendendo bassa la probabilità del rischio. Per mitigare il rischio, il Management Team manterrà un contatto regolare con tutti i beneficiaries e gli associated partners per individuare eventuali problemi in una fase precoce. Il consorzio terrà teleconferenze mensili per facilitare la comunicazione e mirerà a risolvere eventuali conflitti per consenso.
• Rischio: I giovani sopravvissuti al cancro non dispongono delle competenze necessarie per redigere report efficaci, con un impatto sul documento di posizione finale che risulterebbe quindi privo di un contributo sufficiente dei pazienti. (Bassa probabilità, alto impatto)
  • WP: Solo WP4
  • Misure proposte di mitigazione del rischio: Il progetto prevede una formazione mirata per i giovani sopravvissuti al cancro che partecipano alle attività, preparandoli con le competenze e le capacità necessarie per prendere parte alle visite tra pari e utilizzare linee guida e modelli per il reporting. Il loro contributo sarà consolidato da un rappresentante dei pazienti esperto, con una profonda comprensione del contesto, assicurando che tutti i contributi siano valorizzati e confluiscano direttamente nel processo di preparazione della pubblicazione.
• Rischio: Violazioni della riservatezza dei dati (Bassa probabilità, alto impatto)
  • Misure proposte di mitigazione del rischio: Tutte le procedure in cui saranno raccolte informazioni personali e sensibili saranno esaminate e approvate dal comitato etico per la ricerca dell'università. Sarà richiesto il consenso e i partecipanti saranno informati della possibilità di rifiutare la partecipazione. Gli obiettivi saranno chiaramente delineati e i dati saranno raccolti tramite la piattaforma di indagine sicura LimeSurvey, conforme al GDPR. Non verranno memorizzati indirizzi IP e solo dati anonimizzati saranno resi disponibili per l'uso nelle analisi.

Abbreviazioni

• AYA - Adolescente e giovane adulto
• CCI-E - Childhood Cancer International, Europe
• EDI - Equità, diversità e inclusione
• ERN - Reti europee di riferimento
• EU-CAYAS-NET - La rete europea dei sopravvissuti al cancro in età giovanile
• GDPR - Regolamento generale sulla protezione dei dati
• LE - Effetti tardivi
• LTFU - Follow-up a lungo termine
• M - Mese
• WP - Pacchetto di lavoro
• WP3 - Pacchetto di lavoro di EU-CAYAS-NET sulla qualità della vita
• WP4 - Pacchetto di lavoro di EU-CAYAS-NET sull'assistenza oncologica per adolescenti e giovani adulti
• WP5 - Pacchetto di lavoro di EU-CAYAS-NET su equità, diversità e inclusione
• YCE - Youth Cancer Europe

Informazioni su questa pubblicazione

Questo documento è stato revisionato da:

Finanziamento e clausola di esclusione della responsabilità

La rete europea dei sopravvissuti al cancro in età giovanile (EU-CAYAS-NET) è un progetto cofinanziato dal programma EU4Health dell'Unione europea nell'ambito della convenzione di sovvenzione numero 101056918.