Vrstevnická návštěva jako výzkumná metoda v EU-CAYAS-NET

Vypracováno v rámci Task 4.2 v pracovním balíčku 4: AYA péče

Úvod

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET) je projekt spolufinancovaný Evropskou unií z programu EU4Health na základě grantové dohody číslo 101056918, který slibuje zlepšit kvalitu života lidí, kteří přežili onkologické onemocnění v dětském, adolescentním a mladém dospělém věku, prostřednictvím smysluplného sociálního networkingu mezi osobami s vlastní zkušeností s onkologickým onemocněním a sociálními a zdravotnickými pracovníky působícími v prevenci a péči o onkologická onemocnění napříč Evropskou unií. Síť propojí široké spektrum zúčastněných stran a vytvoří online platformu na podporu prosazování cílených aktivit a iniciativ v oblastech, u nichž byl prokázán přínos pro kvalitu života mladých lidí zasažených onkologickým onemocněním. Zaměří se na tři témata identifikovaná mladými lidmi s vlastní zkušeností napříč Evropou:

1. Kvalita života (v pracovním balíčku 3 - WP3),
2. Onkologická péče o adolescenty a mladé dospělé (v pracovním balíčku 4 - WP4),
3. Rovnost, rozmanitost a inkluze (v pracovním balíčku 5 - WP5).

Mladí lidé žijící s onkologickým onemocněním i po něm povedou společný přístup zahrnující různorodé zúčastněné strany s cílem identifikovat cílené aktivity a iniciativy, které budou prosazovány prostřednictvím sítě a platformy. Aktivity budou zahrnovat Peer Visits, setkání, školení, virtuální spolupráci, kampaně na sociálních sítích, webináře, doporučení pro tvorbu politik/akce a další národní/mezinárodní politické akce. Aktivity budou vycházet z předchozích i probíhajících iniciativ, jako jsou European Reference Networks (ERN) PaedCan a projekty Horizon 2020/Horizon Europe. Projekt pomůže naplňovat stěžejní iniciativy evropského plánu boje proti rakovině, jako jsou „Centrum znalostí o rakovině“ a „Síť národních komplexních onkologických center EU“. EU-CAYAS-NET se bude rovněž zabývat mnoha cíli programu EU4Health, včetně podpory zdraví a snižování zátěže nemocemi, snižování nerovností ve zdraví a zlepšování přístupu k péči, posilování práv pacientů a lidí, kteří onkologické onemocnění přežili, a dalšími.

Kromě vytvoření celoevropské digitální platformy založené na výzkumu i zapojení zúčastněných stran bude EU-CAYAS-NET také přímo přispívat ke snižování nerovností ve zdraví, zlepšování přístupu k péči a zdrojům a prosazování práv mladých pacientů a lidí, kteří onkologické onemocnění přežili.

Cíl tohoto dokumentu

Zastřešujícím cílem a výstupem pracovního balíčku 4 (WP4) je společné vytvoření pozičního dokumentu „Minimální standardy specializovaných AYA jednotek“. Za tímto účelem pracovní skupina WP4 provede desk research, Peer Visits a kulatý stůl se zdravotnickými pracovníky, které poskytnou podklady pro sepsání pozičního dokumentu.

Tento dokument, vypracovaný v rámci Task 4.2, se zaměřuje na popis Peer Visits jako výzkumné metody pro EU-CAYAS-NET Task 3.4.2, Task 3.5.8 a Task 4.3 a poskytne rámec pro:

• kritéria výběru účastníků,
• proces výběru účastníků (pacientů, lidí, kteří onkologické onemocnění přežili, zdravotnických pracovníků, sociálních pracovníků, zástupců dalších skupin zúčastněných stran) i spolupracujících institucí,
• přípravu Peer Visit a komunikaci s místními zúčastněnými stranami a členy ekosystému AYA onkologické péče v cílových zemích,
• realizaci Peer Visits se zapojením dalších ambasadorů sítě a rozšířeného počtu účastníků, kteří budou pozváni k online účasti prostřednictvím řešení pro živé vysílání v reálném čase,
• analytický přístup.

Tento dokument bude sloužit jako základ a vodítko pro přípravu školicích materiálů, jejichž využití je plánováno v M6 projektu, na školicí akci Peer Visit pro všechny účastníky, kteří budou realizovat Peer Visits v úkolech T3.4.2, T3.5.8 a T4.3.

Jak byl tento dokument vytvořen

Tento dokument byl vypracován členy skupiny task 4.2.1 („Vypracovat metodiku Peer Visit pro tento projekt“) na základě rešerše stávajících pokynů a osvědčených postupů. První kolo konzultací a úprav provedly všechny zúčastněné strany a zainteresované subjekty v rámci WP4. Konečnou verzi schválila celá pracovní skupina WP4.

Peer návštěvy jako výzkumná metoda v EU-CAYAS-NET

I. Proč peer návštěvy?

Koncept Peer Visits vychází z observačního a participativního výzkumu, v němž mohou výzkumníci (v našem případě členové konkrétních pracovních skupin ve WP3 a WP4 projektu) pozorovat zdravotnické pracovníky a další poskytovatele služeb v jejich přirozeném prostředí. Budou využity tři typy pozorování: naturalistické pozorování, při němž budou členové pracovní skupiny (dále jen: výzkumníci peer návštěv) pozorovat prostředí, ve kterém zdravotničtí pracovníci pracují; participativní pozorování, při němž budou výzkumníci vést rozhovory, pořizovat poznámky a fotografie; a strukturované pozorování, při němž budou výzkumníci sledovat konkrétní aspekty péče o AYA, dlouhodobého sledování pozdních následků a přechodu z dětské do dospělé onkologické péče a vyplňovat strukturovanou hodnoticí kartu. (Na tuto hodnoticí kartu bude dále v tomto dokumentu odkazováno jako na Formulář peer pozorování.)

Od Peer Visits se rovněž očekává, že povedou k cenné zpětné vazbě pro spolupracující instituci i k prakticky využitelným poznatkům pro výzkumníky (v našem případě peers, tj. členy konkrétních pracovních skupin ve WP3 a WP4 projektu, kteří mohou být mladí lidé s vlastní zkušeností nebo poskytovatelé zdravotní péče apod.), jež podpoří iniciativy AYA v jejich domovských zemích.

Tato forma vzájemného učení je navržena tak, aby podněcovala interakci, společné učení a hledání řešení.

Úspěšné Peer Visits budou založeny na třech dobře naplánovaných fázích:

1. Příprava Peer Visits (M2-M8, říjen 2022 až duben 2023 ve WP3 a WP4)
   • a. Výběr účastníků (M4-M5, prosinec 2022 až leden 2023 ve WP3 a WP4)
   • b. Školení účastníků (M6, únor 2023)
2. Peer Visits v zemi spolupracující členské instituce (M9-M11, květen 2023 až červenec 2023 ve WP3 a WP4)
3. Zpětná vazba a podávání zpráv po Peer Visits (M9-M13, květen 2023 až září 2023 ve WP3 a WP4)

Následné kroky a šíření výsledků jsou stejně důležité, nejsou však předmětem tohoto dokumentu ani popisu metodologie. V rámci projektu EU-CAYAS-NET bude v průběhu měsíců 18–24 ve WP3 připraven Position Paper o potřebě péče LTFU a také Position Paper o duševním zdraví a psychosociální péči po CAYA nádorovém onemocnění. Ve WP4 v období M14-M24, od října 2023 do srpna 2024, proběhne online RoundTable s dalšími diskusemi o péči AYA, který spolu se zjištěními z Peer Visits přispěje k Position Paper o „Minimálních standardech specializovaných jednotek AYA“.

II. Kritéria pro zařazení účastníků a proces výběru

Celkem 50 účastníků (20 účastníků na podporu WP3 a 30 účastníků na podporu WP4) se zúčastní školení „Peer visit jako výzkumná metoda v EU-CAYAS-NET“ v M6 projektu (únor 2023). Účastníci budou vybráni příslušnými pracovními skupinami WP3 a WP4.

1. Hlavní zásady

• a. Pracovní skupiny WP3 a WP4 použijí cílený výběr, aby zajistily zastoupení různorodých hlasů a komunit mladých lidí se zkušeností s nádorovým onemocněním. Výběr bude respektovat zásady rovnosti, diverzity a inkluze (EDI) (například zohlednění různorodého geografického zastoupení, genderu, vzdělávacího statusu, zdravotního stavu a disability atd. Více informací viz níže) a pracovní skupiny se zavazují k zajištění safeguarding a wellbeing během školení a Peer Visits (více informací naleznete v níže zvýrazněném textovém poli).
• b. Aby bylo zajištěno široké geografické zastoupení, klíčové ukazatele výkonnosti EU-CAYAS-NET požadují účastníky Peer Visits alespoň z 15 členských států EU.
• c. Přednostně budou zvažováni Network Ambassadors vybraní v T1.6 [Ambassador Programme] projektu EU-CAYAS-NET.
• d. Účast bude zcela dobrovolná.
• e. Ve WP4 bude osobní účast v Peer Visits nabídnuta mladým lidem s vlastní zkušeností s nádorovým onemocněním. Další zainteresované strany (v tomto smyslu neoznačované jako „peers“) se mohou do výzkumné aktivity zapojit online nebo prostřednictvím jiných inovativních metod využitých pracovní skupinou. Ve WP3 je osobní účast nabízena více zainteresovaným stranám.

2. Kritéria pro zařazení do školicí akce a Peer Visits

Účast jako „Mladí lidé s vlastní zkušeností“:

• a. Věk alespoň 18 let
• b. Diagnóza primárního nádorového onemocnění před/dovršením 39 let věku
• c. Diagnóza primárního nádorového onemocnění byla stanovena alespoň před 2 lety
• d. Zájem o jedno z konkrétních výzkumných témat WP3 a WP4
  • Prostředí péče o dospívající a mladé dospělé v onkologii
  • Dlouhodobé sledování osob, které přežily dětské nádorové onemocnění
  • Přechod z dětské do dospělé onkologické péče
• e. Schopnost porozumět primárně anglickému jazyku
• f. Schopnost cestovat (zváženi budou i účastníci, kteří při cestování potřebují pečovatele nebo asistenci)
• g. Dostupnost k účasti na školení Peer Visits v M6 (únor 2023), stejně jako dostupnost k účasti na tematicky zaměřené 3denní Peer Visit v jedné z identifikovaných institucí v M9-M11 (květen-červenec 2023).
• h. Schopnost porozumět závazkům vyplývajícím z tohoto výzkumu a svým právům a povinnostem (například účast na školení a Peer Visit, respektování kodexu chování, dodržování zásad a závazek vyplnit po aktivitě zprávu z Peer Visit)
• i. Schopnost poskytnout informovaný souhlas.

Účast jako „Rodič nebo pečující osoba“:

• a. Rodič dítěte, dospívajícího nebo mladého dospělého pacienta či osoby po léčbě (CAYA), u nichž byla diagnóza stanovena před/dovršením 39 let věku
• b. Diagnóza primárního nádorového onemocnění dítěte byla stanovena alespoň před 2 lety
• c. Zájem o jedno z konkrétních výzkumných témat WP3 a WP4
  • Prostředí péče o dospívající a mladé dospělé v onkologii
  • Dlouhodobé sledování osob, které přežily dětské nádorové onemocnění
  • Přechod z dětské do dospělé onkologické péče
• d. Schopnost porozumět primárně anglickému jazyku
• e. Schopnost cestovat (zváženi budou i účastníci, kteří při cestování potřebují pečovatele nebo asistenci)
• f. Dostupnost k účasti na školení Peer Visits v M6 (únor 2023), stejně jako dostupnost k účasti na tematicky zaměřené 3denní Peer Visit v jedné z identifikovaných institucí v M9-M11 (květen-červenec 2023).
• g. Schopnost porozumět závazkům vyplývajícím z tohoto výzkumu a svým právům a povinnostem (například účast na školení a Peer Visit, respektování kodexu chování, dodržování zásad a závazek vyplnit po aktivitě zprávu z Peer Visit)
• h. Schopnost poskytnout informovaný souhlas.

Účast jako „Zdravotnický pracovník“:

• a. Lékař, zdravotní sestra nebo psychosociální pracovník působící v oblasti CAYA nádorového onemocnění/péče o osoby po léčbě CAYA nádorového onemocnění (pacienti s nádorovým onemocněním diagnostikovaným před 39. rokem věku)
• b. Zájem o jedno z konkrétních výzkumných témat WP3 a WP4
  • Prostředí péče o dospívající a mladé dospělé v onkologii
  • Dlouhodobé sledování osob, které přežily dětské nádorové onemocnění
  • Přechod z dětské do dospělé onkologické péče
• c. Schopnost porozumět primárně anglickému jazyku
• d. Schopnost cestovat (zváženi budou i účastníci, kteří při cestování potřebují pečovatele nebo asistenci)
• e. Dostupnost k účasti na školení Peer Visits v M6 (únor 2023), stejně jako dostupnost k účasti na tematicky zaměřené 3denní Peer Visit v jedné z identifikovaných institucí v M9-M11 (květen-červenec 2023).
• f. Schopnost porozumět závazkům vyplývajícím z tohoto výzkumu a svým právům a povinnostem (například účast na školení a Peer Visit, respektování kodexu chování, dodržování zásad a závazek vyplnit po aktivitě zprávu z Peer Visit)
• g. Schopnost poskytnout informovaný souhlas.

3. Proces výběru

• a. Pracovní skupiny WP3 a WP4 vyzvou členy, aby prostřednictvím online formulářů a e-mailů zaregistrovali svůj zájem.
• b. Pracovní skupiny WP3 a WP4 vyhodnotí registrace projeveného zájmu na základě výše uvedených hlavních zásad (bod 1) a rovněž s ohledem na kritéria pro zařazení (bod 2).
• c. Vedoucí Work Package WP3 a WP4 nesou konečnou odpovědnost za to, aby výsledky výběrového procesu byly citlivě a včas sděleny všem uchazečům.

III. Příprava účastníků peer návštěv

V M6 (únor 2023) Youth Cancer Europe zorganizuje a povede školení „Peer Visit jako výzkumná metoda v EU-CAYAS-NET“ pro mladé lidi po nádorovém onemocnění a pozvané zástupce dalších skupin zainteresovaných stran identifikovaných ve WP3 a WP4.

Školení bude sestávat z jednodenního prezenčního setkání, které účastníky připraví na jejich roli peer pozorovatelů. Školení bude:

1. Nastavovat očekávání a popisovat cíl Peer Visits.
2. Popisovat očekávané aktivity, které budou během Peer Visits probíhat, včetně předpokládaného časového harmonogramu a návrhu agendy.
3. Diskutovat zásady safeguarding a wellbeing jak projektových účastníků, tak zranitelných populací, které budou pozorovány
4. Poskytovat přehled legislativních ustanovení a politik v rámci celé EU, stejně jako známých národních programů ve specifických výzkumných tématech WP3 (LTFU a přechod) a WP4 (péče AYA)
5. Představovat jednotlivá témata a aktuálně dostupné výzkumné publikace v tematicky specifických podskupinách a společně s účastníky se dohodnout na konkrétních výzkumných otázkách prostřednictvím procesu společného stanovování priorit
6. Představovat návrh formuláře zprávy a vyžádat si podněty k finálnímu formátu zprávy
7. Usnadňovat osvojení základních dovedností v oblasti pozorování, vedení rozhovorů a psaní zpráv

Výzkumné aktivity Peer Visits jsou založeny na aktivním a efektivním naslouchání, pozorování a kladení otázek. Některé z výzkumných aktivit, na které budou účastníci připravováni, jsou následující:

1. Interaktivní komentované prohlídky ve spolupracující instituci umožní interakci s různými pracovníky nemocnice i s pacienty s nádorovým onemocněním, kteří dostávají péči na navštíveném oddělení – tam, kde je to vhodné. Před zaznamenáním jakékoli interakce bude od institucí i od jednotlivých zranitelných mladých lidí vyžádáno povolení k fotografování a natáčení videa i souhlas s návštěvou.
2. Individuální rozhovory se zdravotnickým personálem (lékaři, sestrami a dalšími HCP), pacienty nebo členy vedení nemocnice budou využívat otevřené otázky. Rozhovory budou, je-li to vhodné a možné, zvukově nahrávány a bude vyžádán informovaný souhlas. Po dohodě budou zaznamenány také demografické informace.
3. Diskuse u kulatého stolu v prostředí „open space“ pro snazší analýzu dat s písemným výstupem.
4. Skupinové diskuse založené na otevřených otázkách. Fokusní skupiny budou zvukově i obrazově nahrávány a bude vyžádán informovaný souhlas. Po dohodě budou zaznamenány demografické a zdravotní informace (je-li to relevantní).
5. Externí setkání se zainteresovanými stranami nebo dalšími NGO, které podporují spolupracující instituci nebo politiky péče AYA.
6. Externí neformální setkání s místními mladými lidmi žijícími s nádorovým onemocněním a po jeho léčbě. Budou dodržovány zásady safeguarding a wellbeing a před zaznamenáním jakékoli interakce budou vyžádána individuální povolení.
7. Zasedání zpětné vazby a debriefingu.

IV. Příprava spolupracujících institucí

Účastníci jsou seznamováni s místním kontextem a úspěšnými postupy prostřednictvím dynamických forem vzájemného učení navržených tak, aby podněcovaly interakci, společné učení a hledání řešení. Spolupracující hostitelská instituce pro takové Peer Visits by měla být ochotna:

• Udělit účastníkům Peer Visits povolení k pozorování aktivit nebo postupů prováděných v onkologickém ústavu
• Zapojit personál, který rozumí anglicky a hovoří anglicky (případně zajistit tlumočníky pro překlad a usnadnění komunikace mezi účastníky a nemocničním personálem a/nebo pacienty s nádorovým onemocněním)
• Poskytovat praktickou a technickou podporu po celou dobu Peer Visit
• Pomoci účastníkům porozumět místní klinické praxi a politikám v oblasti léčby AYA
• Plánovat Peer Visit a pomáhat s její organizací
• Připravit agendu (nebo k ní poskytnout doporučení)
• Navrhnout řečníky z instituce a identifikovat zdravotnické pracovníky ochotné podpořit Peer Visits
• Identifikovat zdravotnické pracovníky v oblasti AYA ochotné zúčastnit se polostrukturovaných individuálních rozhovorů

Vedoucím work package a task se doporučuje zahájit včasná jednání s hostitelskými institucemi, aby se dohodli na možných termínech návštěv a zároveň zajistili podporu vedení institucí. Doporučuje se, aby pro každou Peer Visit byla v každé instituci určena jedna kontaktní osoba, která bude zajišťovat komunikaci mezi koordinátory Peer Visits projektu EU-CAYAS-NET a přijímající nemocnicí. Dohody o spolupráci a souhlasy s využitím médií s hostitelskými institucemi, stejně jako souhlasy jednotlivců s účastí ve výzkumu, je třeba vyžádat včas a návrhy dokumentů rozeslat (a pokud možno finální verze nechat schválit všemi dotčenými stranami) ještě před uskutečněním návštěvy.

Za zajištění ubytování, pronájmu místností, stravy, cestování atd. a za rezervace odpovídají vedoucí WP CCI-E (WP3) a YCE (WP4) a budou je zajišťovat podle potřeb aktivit a potřeb účastníků v zemích, kde budou Peer Visits probíhat. Příprava materiálů pro Peer Visits, tisk a branding bude realizována pracovní skupinou ve spolupráci s YCE a CCI.

V. Zpětná vazba a podávání zpráv po peer návštěvách

Po každé Peer Visit se od účastníků očekává, že poskytnou písemnou zprávu s výsledky učení na základě šablony poskytnuté během školení. To bude provedeno prostřednictvím Survey Platform přístupné přes odkaz poskytnutý účastníkům po jejich návštěvě. Na základě zpráv účastníků budou vedoucí Work Package a Task Leaders vypracovávat závěrečné obecné zprávy. Obecná zpráva bude sdílena s General Assembly, na setkáních EU Network of Youth Cancer Survivors, s Network Ambassadors a na Platform.

VI. Přehled rolí a odpovědností

Všichni Associated Partners (AP) a Beneficiaries (BEN) konsorcia EU-CAYAS-NET jsou vyzváni, aby se podíleli na plánování Peer Visits, přípravě metodologie a školicích materiálů (včetně efektivní účasti na školení/Peer Visits). Možnost účastnit se Peer Visits je rozšířena na větší počet účastníků (s prioritou pro Network Ambassadors) prostřednictvím živého streamování Peer Visits. Role a odpovědnosti jednotlivých zainteresovaných stran jsou uvedeny níže:

Role a odpovědnosti Beneficiaries (BEN)

• Budou po celou dobu trvání projektu pracovat na realizaci školení a organizaci Peer Visits
• Budou koordinovat akce a setkání zahrnuté do task a subtask pro plánování Peer Visits a přípravu metodologie a školicích materiálů
• Budou vytvářet obsah, vyvíjet a poskytovat školení, materiály, toolkity atd.

Role a odpovědnosti Associated Partners (AP)

• Jsou vyzýváni, aby se připojili k Network of Youth Cancer Survivors
• Jsou vyzýváni k účasti na projektových setkáních a akcích týkajících se plánování Peer Visits a přípravy metodologie a školicích materiálů a k aktivnímu přispívání do nich
• Mohou revidovat metodologii Peer Visit a poskytovat k ní zpětnou vazbu

Role a odpovědnosti vedoucích WP4

• Výzkum existujících pokynů, publikované literatury a osvědčených postupů napříč EU
• Vytvoření metodologie Peer Visit
• Vytvoření školicích materiálů a příprava školicí akce
• Vypracování výběrových kritérií pro účastníky Peer Visits
• Nábor účastníků pro školení a Peer Visits
• Příprava agendy návštěvy ve spolupráci s institucemi spolupracujících zemí
• Dohled nad procesem návštěvy
• Zajištění realizace agendy
• Plánování a monitorování Peer Visits
• Pomoc účastníkům s vyplňováním zpráv
• Shromažďování zpráv od účastníků
• Vypracování návrhu zprávy podle podkladů od účastníků
• Zajištění procesu následných kroků a šíření výsledků Peer Visits

Role a odpovědnosti účastníků (výzkumníků)

• Účastnit se školení osobně v únoru 2023 v Belgii, nebo pokud to není možné, potvrdit přečtení a osvojení všech školicích materiálů zpřístupněných organizátory po akci
• Pozorovat a učit se během návštěvy ve spolupracující instituci
• Účastnit se fokusní skupiny s peers
• Vyplnit anonymní individuální zprávu založenou na zkušenosti během Peer Visit
• Poskytnout jakoukoli další zpětnou vazbu během setkání zaměřených na zpětnou vazbu

VII. Řízení rizik

• Riziko: Síť nebude schopna efektivně spolupracovat (nízká pravděpodobnost, vysoký dopad)
  • WP: WP4 je zahrnuto
  • Navrhovaná opatření ke zmírnění rizika: Beneficiaries zapojení do sítě mají za sebou historii úspěšné spolupráce mezi sebou i se zainteresovanými stranami, které zastupují (včetně Associated Partners), a aktivity projektu jsou dobře sladěny s jejich strategickými prioritami, což činí pravděpodobnost tohoto rizika nízkou. Ke zmírnění rizika bude Management Team udržovat pravidelný kontakt se všemi beneficiaries a associated partners, aby případné problémy identifikoval v rané fázi. Konsorcium bude pořádat měsíční konferenční hovory za účelem usnadnění komunikace a případné konflikty se bude snažit řešit konsenzem.
• Riziko: Osobám, které přežily nádorové onemocnění v mladém věku, chybějí dovednosti pro úspěšné psaní zpráv, což má dopad na závěrečný position paper, který by pak postrádal dostatečný vstup pacientů. (Nízká pravděpodobnost, vysoký dopad)
  • WP: Pouze WP4
  • Navrhovaná opatření ke zmírnění rizika: Projekt předpokládá cílené školení pro mladé lidi po nádorovém onemocnění zapojené do aktivit, které je vybaví dovednostmi a kompetencemi pro zapojení do Peer Visits a využívání pokynů a šablon pro podávání zpráv. Jejich podněty budou konsolidovány zkušeným patient advocate s hlubokým porozuměním kontextu, který zajistí, že všechny příspěvky budou oceněny a přímo začleněny do procesu přípravy publikace.
• Riziko: Porušení důvěrnosti dat (Nízká pravděpodobnost, vysoký dopad)
  • Navrhovaná opatření ke zmírnění rizika: Všechny postupy, v jejichž rámci budou shromažďovány osobní a citlivé informace, budou přezkoumány a schváleny univerzitní etickou komisí pro výzkum. Bude vyžadován souhlas a účastníci budou informováni o možnosti účast odmítnout. Cíle budou jasně vymezeny a data budou shromažďována prostřednictvím zabezpečené survey Platform LimeSurvey, která je v souladu s GDPR. Nebudou ukládány IP adresy a pro analýzy budou připravena pouze anonymizovaná data.

Zkratky

• AYA - dospívající a mladý dospělý
• CCI-E - Childhood Cancer International, Europe
• EDI - rovnost, rozmanitost a začleňování
• ERN - evropské referenční sítě
• EU-CAYAS-NET - Evropská síť mladých onkologických přeživších
• GDPR - obecné nařízení o ochraně osobních údajů
• LE - pozdní následky
• LTFU - dlouhodobé sledování
• M - měsíc
• WP - pracovní balíček
• WP3 - pracovní balíček EU-CAYAS-NET zaměřený na kvalitu života
• WP4 - pracovní balíček EU-CAYAS-NET zaměřený na onkologickou péči o dospívající a mladé dospělé
• WP5 - pracovní balíček EU-CAYAS-NET zaměřený na rovnost, rozmanitost a začleňování
• YCE - Youth Cancer Europe

O této publikaci

Tento dokument zkontrolovali:

Financování a prohlášení o vyloučení odpovědnosti

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET) je projekt spolufinancovaný z programu Evropské unie EU4Health na základě grantové dohody číslo 101056918.