Peer Visit als Forschungsmethode in EU-CAYAS-NET

Entwickelt im Rahmen von Task 4.2 in Work Package 4: AYA-Versorgung

Einleitung

Das EU-Netzwerk junger Krebsüberlebender (EU-CAYAS-NET) ist ein von der Europäischen Union im Rahmen von EU4Health unter der Finanzhilfevereinbarungsnummer 101056918 kofinanziertes Projekt, das verspricht, die Lebensqualität von Krebsüberlebenden im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter durch einen sinnstiftenden sozialen Austausch zwischen Menschen mit eigener Krebserfahrung sowie Sozial- und Gesundheitsfachkräften zu verbessern, die in der Krebsprävention und -versorgung in der gesamten Europäischen Union tätig sind. Das Netzwerk wird ein breites Spektrum von Stakeholdern zusammenbringen und eine Online-Plattform schaffen, um die Förderung gezielter Maßnahmen und Initiativen zu unterstützen, die Bereiche abdecken, deren Nutzen für die Lebensqualität junger, von Krebs betroffener Menschen nachgewiesen ist. Der Schwerpunkt wird auf drei Themen liegen, die von jungen Menschen mit eigener Erfahrung in ganz Europa identifiziert wurden:

1. Lebensqualität (in Work Package 3 - WP3),
2. Krebsversorgung für Jugendliche und junge Erwachsene (in Work Package 4 - WP4),
3. Gerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion (in Work Package 5 - WP5).

Junge Menschen, die mit und nach einer Krebserkrankung leben, werden einen kollaborativen Ansatz anführen, an dem unterschiedliche Stakeholder beteiligt sind, um gezielte Maßnahmen und Initiativen zu identifizieren, die über das Netzwerk und die Plattform gefördert werden sollen. Zu den Aktivitäten gehören Peer Visits, Treffen, Schulungen, virtuelle Zusammenarbeit, Social-Media-Kampagnen, Webinare, politische Empfehlungen/Veranstaltungen sowie weitere nationale/internationale politische Veranstaltungen. Die Aktivitäten werden auf früheren und laufenden Initiativen aufbauen, wie den European Reference Networks (ERN) PaedCan und Projekten von Horizon 2020/Horizon Europe. Das Projekt wird dazu beitragen, Leitinitiativen von Europas Plan gegen Krebs umzusetzen, wie das "Wissenszentrum für Krebs" und das "EU-Netzwerk nationaler umfassender Krebszentren". EU-CAYAS-NET wird außerdem viele Ziele des EU4Health-Programms adressieren, darunter Gesundheitsförderung und Verringerung der Krankheitslast, Abbau gesundheitlicher Ungleichheiten und Verbesserung des Zugangs zur Versorgung, Stärkung der Rechte von Patientinnen und Patienten sowie Krebsüberlebenden und mehr.

Zusätzlich zur Bereitstellung einer EU-weiten digitalen Plattform, die sowohl auf Forschung als auch auf der Einbindung von Stakeholdern basiert, wird EU-CAYAS-NET auch direkt dazu beitragen, gesundheitliche Ungleichheiten zu verringern, den Zugang zu Versorgung und Ressourcen zu verbessern und die Rechte junger Patientinnen und Patienten sowie Überlebender zu fördern.

Ziel dieses Dokuments

Das übergeordnete Ziel und Ergebnis von Work Package 4 (WP4) ist die gemeinsame Erarbeitung des Positionspapiers "Mindeststandards für spezialisierte AYA-Einheiten". Zu diesem Zweck wird die Arbeitsgruppe von WP4 Desk Research, Peer Visits und einen Round Table mit Gesundheitsfachkräften durchführen, um die Erstellung des Positionspapiers zu unterstützen.

Dieses im Rahmen von Task 4.2 entwickelte Dokument konzentriert sich auf die Beschreibung der Peer Visits als Forschungsmethode für EU-CAYAS-NET Task 3.4.2, Task 3.5.8 und Task 4.3 und wird den Rahmen bieten für:

• Kriterien für die Auswahl der Teilnehmenden,
• Auswahlverfahren sowohl für Teilnehmende (Patientinnen und Patienten, Überlebende, Gesundheitsfachkräfte, Sozialarbeiter:innen, Vertreter:innen anderer Stakeholder-Gruppen) als auch für kooperierende Einrichtungen,
• Vorbereitung der Peer Visits und Kommunikation mit lokalen Stakeholdern und Mitgliedern des AYA-Krebsversorgungssystems in den Zielländern,
• Durchführung von Peer Visits unter Einbeziehung zusätzlicher Network Ambassadors und einer erweiterten Zahl von Teilnehmenden, die eingeladen werden, online über Echtzeit-Livestreaming-Lösungen teilzunehmen
• Analytischer Ansatz.

Dieses Dokument wird als Grundlage und Leitfaden für die Entwicklung von Schulungsmaterialien dienen, die für die Verwendung in M6 des Projekts vorgesehen sind, der Peer-Visit-Schulungsveranstaltung für alle Teilnehmenden, die Peer Visits in den Tasks T3.4.2, T3.5.8 und T4.3 durchführen werden.

Wie dieses Dokument erstellt wurde

Dieses Dokument wurde von den Mitgliedern der Gruppe zu Task 4.2.1 ("Peer-Visit-Methodik für dieses Projekt entwickeln") auf der Grundlage von Recherchen zu bestehenden Leitlinien und bewährten Verfahren erstellt. Die erste Runde der Konsultationen und Überarbeitungen wurde von allen Stakeholdern und interessierten Parteien innerhalb von WP4 durchgeführt. Die endgültige Fassung wurde von der gesamten Arbeitsgruppe von WP4 angenommen.

Peer Visits als Forschungsmethode in EU-CAYAS-NET

I. Warum Peer Visits?

Das Konzept der Peer Visits ist in beobachtungsbasierter und partizipativer Forschung verankert, bei der Forschende (in unserem Fall Mitglieder spezifischer Arbeitsgruppen in WP3 und WP4 des Projekts) Gesundheitsfachkräfte und andere Leistungserbringer in ihrer natürlichen Umgebung beobachten können. Es werden drei Arten der Beobachtung eingesetzt: die naturalistische Beobachtung, bei der die Mitglieder der Arbeitsgruppe (im Folgenden: Peer-Visit-Forschende) die Umgebung beobachten, in der die Gesundheitsfachkräfte arbeiten; die partizipative Beobachtung, bei der die Forschenden Interviews durchführen sowie Notizen und Fotografien anfertigen; und die strukturierte Beobachtung, bei der die Forschenden spezifische Aspekte der AYA-Versorgung, der Langzeitnachsorge von Spätfolgen und der Transition von der pädiatrischen zur Erwachsenen-Onkologie beobachten und einen strukturierten Bewertungsbogen ausfüllen. (Auf diesen Bewertungsbogen wird im weiteren Verlauf dieses Dokuments als Peer Observation Form Bezug genommen.)

Es wird außerdem erwartet, dass Peer Visits zu wertvollem Feedback für die kooperierende Institution sowie zu umsetzbaren Erkenntnissen für Forschende führen (in unserem Fall Peers, also Mitglieder spezifischer Arbeitsgruppen in WP3 und WP4 des Projekts, die junge Menschen mit eigener Erfahrung, Gesundheitsfachkräfte usw. sein können), um AYA-Initiativen in ihren Herkunftsländern zu unterstützen.

Diese Form des Peer-Learnings soll Interaktion, kollaboratives Lernen und gemeinsames Entwickeln von Lösungen fördern.

Erfolgreiche Peer Visits werden auf drei gut geplanten Phasen beruhen:

1. Vorbereitung der Peer Visits (M2-M8, Oktober 2022 bis April 2023 in WP3 & WP4)
   • a. Auswahl der Teilnehmenden (M4-M5, Dezember 2022 bis Januar 2023 in WP3 & WP4)
   • b. Schulung der Teilnehmenden (M6, Februar 2023)
2. Peer Visits im Land der kooperierenden Mitgliedsinstitution (M9-M11, Mai 2023 bis Juli 2023 in WP3 & WP4)
3. Feedback und Berichterstattung zu den Peer Visits (M9-M13, Mai 2023 bis September 2023 in WP3 & WP4)

Die Nachverfolgung & Verbreitung der Ergebnisse ist ebenso wichtig, ist jedoch nicht Gegenstand dieses Dokuments und der Methodenbeschreibung. Im Kontext des EU-CAYAS-NET-Projekts werden in den Monaten 18 - 24 in WP3 ein Positionspapier zum Bedarf an LTFU-Versorgung sowie ein weiteres zu psychischer Gesundheit & psychosozialer Versorgung nach CAYA-Krebs vorbereitet. In WP4 wird zwischen M14-M24, Oktober 2023 bis August 2024, ein Online-RoundTable mit weiteren Diskussionen zur AYA-Versorgung stattfinden, der zusammen mit den Erkenntnissen aus den Peer Visits in ein Positionspapier zu "Mindeststandards für spezialisierte AYA-Einheiten" einfließen wird.

II. Einschlusskriterien für Teilnehmende und Auswahlverfahren

Insgesamt werden 50 Teilnehmende (20 Teilnehmende zur Unterstützung von WP3 und 30 Teilnehmende zur Unterstützung von WP4) an einer Schulungssitzung "Peer Visit als Forschungsmethode in EU-CAYAS-NET" in M6 des Projekts (Februar 2023) teilnehmen. Die Teilnehmenden werden jeweils von den Arbeitsgruppen von WP3 und WP4 ausgewählt.

1. Leitprinzipien

• a. Die Arbeitsgruppen von WP3 und WP4 werden eine gezielte Stichprobenziehung anwenden, um die Repräsentation vielfältiger Stimmen und Communities junger Menschen mit Krebs sicherzustellen. Die Auswahl wird die Grundsätze von Equality, Diversity and Inclusion (EDI) berücksichtigen (z. B. unter Einbeziehung einer vielfältigen geografischen Vertretung, des Geschlechts, des Bildungsstands, des Gesundheitszustands und von Behinderungen usw. Weitere Informationen siehe unten), und die Arbeitsgruppen verpflichten sich zu Schutz und Wohlbefinden während der Schulung und der Peer Visits (weitere Informationen siehe bitte hervorgehobenes Textfeld unten).
• b. Um eine breite geografische Vertretung sicherzustellen, sehen die Leistungsindikatoren von EU-CAYAS-NET Teilnehmende an Peer Visits aus mindestens 15 EU-Mitgliedstaaten vor.
• c. Vorrangig berücksichtigt werden Network Ambassadors, die in T1.6 [Botschafterprogramm] von EU-CAYAS-NET ausgewählt wurden.
• d. Die Teilnahme erfolgt vollständig freiwillig.
• e. In WP4 wird die Teilnahme an Peer Visits vor Ort jungen Menschen mit eigener Krebserfahrung angeboten. Andere Stakeholder (in diesem Sinne nicht als "Peers" bezeichnet) können online oder über andere innovative Methoden der Arbeitsgruppe an der Forschungsaktivität teilnehmen. In WP3 wird die Teilnahme vor Ort mehreren Stakeholdern angeboten.

2. Einschlusskriterien für die Schulungsveranstaltung und Peer Visits

Teilnahme als "Junge Menschen mit eigener Erfahrung":

• a. Mindestens 18 Jahre alt
• b. Diagnose einer primären Krebserkrankung vor oder im Alter von 39 Jahren
• c. Die Diagnose der primären Krebserkrankung liegt mindestens 2 Jahre zurück
• d. Interesse an einem der spezifischen Forschungsthemen von WP3 und WP4
  • Versorgungssettings für Jugendliche und junge Erwachsene in der Onkologie
  • Langzeitnachsorge von Überlebenden nach Krebs im Kindesalter
  • Transition von der pädiatrischen zur Erwachsenen-Onkologie
• e. In der Lage, Englisch als Hauptsprache zu verstehen
• f. Reisefähig (Teilnehmende, die Betreuungspersonen oder Unterstützung auf Reisen benötigen, werden ebenfalls berücksichtigt)
• g. Verfügbar zur Teilnahme an der Peer-Visit-Schulungsveranstaltung in M6 (Februar 2023) sowie zur Teilnahme an einem themenspezifischen 3-tägigen Peer Visit zu einer der identifizierten Institutionen in M9-M11 (Mai-Juli 2023).
• h. In der Lage, die Anforderungen dieser Forschung sowie ihre Rechte und Pflichten zu verstehen (z. B. Teilnahme an Schulung und Peer Visit, Einhaltung des Verhaltenskodex, Befolgung der Grundsätze und Verpflichtung, nach der Aktivität einen Peer-Visit-Bericht zu vervollständigen)
• i. In der Lage, eine informierte Einwilligung zu erteilen.

Teilnahme als "Elternteil oder Betreuungsperson":

• a. Elternteil eines Kindes, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (CAYA), das bzw. der Patientin/Patient oder Überlebende/r ist und bei dem bzw. der die Diagnose vor oder im Alter von 39 Jahren gestellt wurde
• b. Die Diagnose der primären Krebserkrankung des Kindes liegt mindestens 2 Jahre zurück
• c. Interesse an einem der spezifischen Forschungsthemen von WP3 und WP4
  • Versorgungssettings für Jugendliche und junge Erwachsene in der Onkologie
  • Langzeitnachsorge von Überlebenden nach Krebs im Kindesalter
  • Transition von der pädiatrischen zur Erwachsenen-Onkologie
• d. In der Lage, Englisch als Hauptsprache zu verstehen
• e. Reisefähig (Teilnehmende, die Betreuungspersonen oder Unterstützung auf Reisen benötigen, werden ebenfalls berücksichtigt)
• f. Verfügbar zur Teilnahme an der Peer-Visit-Schulungsveranstaltung in M6 (Februar 2023) sowie zur Teilnahme an einem themenspezifischen 3-tägigen Peer Visit zu einer der identifizierten Institutionen in M9-M11 (Mai-Juli 2023).
• g. In der Lage, die Anforderungen dieser Forschung sowie ihre Rechte und Pflichten zu verstehen (z. B. Teilnahme an Schulung und Peer Visit, Einhaltung des Verhaltenskodex, Befolgung der Grundsätze und Verpflichtung, nach der Aktivität einen Peer-Visit-Bericht zu vervollständigen)
• h. In der Lage, eine informierte Einwilligung zu erteilen.

Teilnahme als "Gesundheitsfachkraft":

• a. Ärztin/Arzt, Pflegefachkraft oder psychosoziale Fachkraft, tätig im Bereich CAYA-Krebs/CAYA-Nachsorge für Krebsüberlebende (Krebspatientinnen und -patienten mit Diagnose vor dem 39. Lebensjahr)
• b. Interesse an einem der spezifischen Forschungsthemen von WP3 und WP4
  • Versorgungssettings für Jugendliche und junge Erwachsene in der Onkologie
  • Langzeitnachsorge von Überlebenden nach Krebs im Kindesalter
  • Transition von der pädiatrischen zur Erwachsenen-Onkologie
• c. In der Lage, Englisch als Hauptsprache zu verstehen
• d. Reisefähig (Teilnehmende, die Betreuungspersonen oder Unterstützung auf Reisen benötigen, werden ebenfalls berücksichtigt)
• e. Verfügbar zur Teilnahme an der Peer-Visit-Schulungsveranstaltung in M6 (Februar 2023) sowie zur Teilnahme an einem themenspezifischen 3-tägigen Peer Visit zu einer der identifizierten Institutionen in M9-M11 (Mai-Juli 2023).
• f. In der Lage, die Anforderungen dieser Forschung sowie ihre Rechte und Pflichten zu verstehen (z. B. Teilnahme an Schulung und Peer Visit, Einhaltung des Verhaltenskodex, Befolgung der Grundsätze und Verpflichtung, nach der Aktivität einen Peer-Visit-Bericht zu vervollständigen)
• g. In der Lage, eine informierte Einwilligung zu erteilen.

3. Auswahlverfahren

• a. Die Arbeitsgruppen von WP3 und WP4 werden Mitglieder per E-Mail dazu einladen, ihre Interessenbekundung über Online-Formulare zu registrieren.
• b. Die Arbeitsgruppen von WP3 und WP4 werden die Registrierungen der Interessenbekundungen anhand der oben genannten Leitprinzipien (Punkt 1) sowie unter Berücksichtigung der Einschlusskriterien (Punkt 2) bewerten.
• c. Die Leitungen der Arbeitspakete von WP3 und WP4 tragen letztlich die Verantwortung dafür, dass die Ergebnisse des Auswahlverfahrens allen Bewerberinnen und Bewerbern sensibel und zeitnah mitgeteilt werden.

III. Vorbereitung der Teilnehmenden an den Peer Visits

In M6 (Februar 2023) wird Youth Cancer Europe eine Schulungssitzung "Peer Visit als Forschungsmethode in EU-CAYAS-NET" für junge Krebsüberlebende und eingeladene Vertretende anderer in WP3 und WP4 identifizierter Stakeholder-Gruppen organisieren und leiten.

Die Schulung wird aus einem eintägigen Präsenztreffen bestehen, das die Teilnehmenden auf ihre Rolle als Peer-Beobachtende vorbereitet. Die Schulung wird:

1. Erwartungen festlegen und das Ziel der Peer Visits beschreiben.
2. Die erwarteten Aktivitäten beschreiben, die während der Peer Visits stattfinden werden, einschließlich eines geschätzten Zeitplans und einer vorläufigen Agenda.
3. Grundsätze zu Schutz und Wohlbefinden sowohl der Projektteilnehmenden als auch der schutzbedürftigen Bevölkerungsgruppen, die beobachtet werden, erörtern
4. Einen Überblick über EU-weite gesetzliche Bestimmungen und Richtlinien sowie bekannte nationale Programme zu den spezifischen Forschungsthemen von WP3 (LTFU und Transition) und WP4 (AYA Care) geben
5. Jedes Thema sowie die derzeit verfügbaren Forschungspublikationen in themenspezifischen Untergruppen vorstellen und gemeinsam mit den Teilnehmenden die spezifischen Forschungsfragen durch einen kollaborativen Priorisierungsprozess festlegen
6. Einen Entwurf eines Berichtsformulars vorstellen und Rückmeldungen zum endgültigen Berichtsformat einholen
7. Das Erlernen grundlegender Fähigkeiten in Beobachtung, Interviewführung und Berichterstellung fördern

Die Forschungsaktivitäten im Rahmen der Peer Visits basieren auf aktivem und effektivem Zuhören, Beobachten und Fragenstellen. Einige der Forschungsaktivitäten, auf die die Teilnehmenden vorbereitet werden, sind folgende:

1. Interaktive geführte Rundgänge in der kooperierenden Institution ermöglichen die Interaktion mit verschiedenen Krankenhausmitarbeitenden sowie - wo angemessen - mit Krebspatientinnen und -patienten, die in der besuchten Abteilung versorgt werden. Genehmigungen für Foto- und Videoaufnahmen sowie die Zustimmung zum Besuch werden vor der Aufzeichnung jeglicher Interaktion sowohl von den Institutionen als auch von einzelnen schutzbedürftigen jungen Menschen eingeholt.
2. Einzelinterviews mit Gesundheitspersonal (Ärztinnen und Ärzten, Pflegekräften und anderen HCP), Patientinnen und Patienten oder Mitgliedern des Krankenhausmanagements werden offene Fragen verwenden. Die Interviews werden, sofern und soweit angemessen und anwendbar, als Audio aufgezeichnet; eine informierte Einwilligung wird eingeholt. Nach Zustimmung werden auch demografische Informationen erfasst.
3. Roundtable-Diskussionen in einem 'Open-Space'-Format zur Erleichterung der Datenanalyse mit schriftlicher Ergebnissicherung.
4. Fokusgruppendiskussionen auf Grundlage offener Fragen. Die Fokusgruppen werden als Audio und Video aufgezeichnet; eine informierte Einwilligung wird eingeholt. Nach Zustimmung werden demografische und medizinische Informationen erfasst (falls zutreffend).
5. Externe Treffen mit Stakeholdern oder anderen NGOs, die die kooperierende Institution oder AYA-Versorgungsrichtlinien unterstützen.
6. Externes, informelles Treffen mit lokalen jungen Menschen, die mit und nach Krebs leben. Grundsätze zu Schutz und Wohlbefinden werden beachtet und individuelle Genehmigungen werden vor der Aufzeichnung jeglicher Interaktion eingeholt.
7. Feedback- und Debriefing-Sitzung.

IV. Vorbereitung der kooperierenden Institutionen

Den Teilnehmenden werden der lokale Kontext und erfolgreiche Praktiken durch dynamische Formen des Peer-Learnings vermittelt, die darauf ausgelegt sind, Interaktion, kollaboratives Lernen und gemeinsames Entwickeln von Lösungen zu fördern. Die kooperierende Gastinstitution für solche Peer Visits müsste bereit sein:

• Den Teilnehmenden der Peer Visits die Genehmigung zu erteilen, Aktivitäten oder Verfahren zu beobachten, die im Krebsinstitut durchgeführt werden
• Personal einzubeziehen, das Englisch versteht und spricht (alternativ Dolmetschende bereitzustellen, die übersetzen und die Kommunikation zwischen den Teilnehmenden und dem Krankenhauspersonal und/oder Krebspatientinnen und -patienten unterstützen)
• Während des gesamten Peer Visits praktische und technische Unterstützung bereitzustellen
• Den Teilnehmenden dabei zu helfen, die lokale klinische Versorgungspraxis und Richtlinien zur AYA-Behandlung zu verstehen
• Den Peer Visit zu planen und bei der Organisation zu helfen
• Die Agenda vorzubereiten (oder Empfehlungen für die Agenda abzugeben)
• Institutionsinterne Referierende vorzuschlagen und Gesundheitsfachkräfte zu identifizieren, die bereit sind, die Peer Visits zu unterstützen
• AYA-Gesundheitsfachkräfte zu identifizieren, die bereit sind, an halbstrukturierten Einzelinterviews teilzunehmen

Den Leitungen von Arbeitspaketen und Aufgaben wird empfohlen, frühzeitig Gespräche mit den Gastinstitutionen aufzunehmen, um mögliche Besuchszeiträume abzustimmen und die Unterstützung des institutionellen Managements sicherzustellen. Es wird empfohlen, dass es für jeden Peer Visit pro Institution eine feste Ansprechperson gibt, die die Kommunikation zwischen den EU-CAYAS-NET-Peer-Visit-Koordinatoren und dem aufnehmenden Krankenhaus übernimmt. Kooperationsvereinbarungen und Medienfreigaben mit den Gastinstitutionen sowie Einwilligungen zur Forschungsteilnahme mit Einzelpersonen müssen frühzeitig eingeholt und Entwurfsdokumente verteilt werden (und nach Möglichkeit Endfassungen vor Durchführung eines Besuchs von allen Beteiligten freigegeben werden).

Unterkunft, Raummiete, Verpflegung, Reisen usw. Beschaffungen & Buchungen liegen in der Verantwortung der WP-Leitungen CCI-E (WP3) und YCE (WP4) und werden entsprechend den Anforderungen der Aktivitäten und den Bedürfnissen der Teilnehmenden in den Ländern vorgenommen, in denen Peer Visits stattfinden werden. Die Vorbereitung von Peer-Visit-Materialien, Druck und Branding wird von der Arbeitsgruppe in Zusammenarbeit mit YCE und CCI umgesetzt.

V. Feedback und Berichterstattung zu den Peer Visits

Nach jedem Peer Visit wird von den Teilnehmenden erwartet, dass sie einen schriftlichen Bericht mit den Lernergebnissen auf Basis einer während der Schulung bereitgestellten Vorlage vorlegen. Dies erfolgt über eine Umfrageplattform, die über den den Teilnehmenden nach ihrem Besuch bereitgestellten Link zugänglich ist. Auf Grundlage der Berichte der Teilnehmenden werden abschließende Gesamtberichte von den Leitungen der Arbeitspakete und Aufgaben erstellt. Der Gesamtbericht wird mit der General Assembly, bei Treffen des EU Network of Youth Cancer Survivors, mit Network Ambassadors und auf der Plattform geteilt.

VI. Überblick über Rollen und Verantwortlichkeiten

Alle Associated Partners (AP) und Beneficiaries (BEN) des EU-CAYAS-NET-Konsortiums sind eingeladen, sich an der Planung der Peer Visits, der Ausarbeitung der Methodik und der Schulungsmaterialien zu beteiligen (einschließlich der wirksamen Teilnahme an Schulungen/Peer Visits). Die Möglichkeit zur Teilnahme an den Peer Visits wird einer erweiterten Zahl von Teilnehmenden (mit Vorrang für Network Ambassadors) durch Live-Streaming der Peer Visits gegeben. Die Rollen und Verantwortlichkeiten der verschiedenen Stakeholder sind nachstehend aufgeführt:

Rollen und Verantwortlichkeiten der Beneficiaries (BEN)

• Werden über die gesamte Projektlaufzeit an der Umsetzung der Schulung und der Organisation der Peer Visits arbeiten
• Werden Veranstaltungen & Treffen koordinieren, die in der Aufgabe und Unteraufgabe zur Planung der Peer Visits und zur Vorbereitung der Methodik und der Schulungsmaterialien enthalten sind
• Werden Inhalte erstellen sowie Schulungen, Materialien, Toolkits usw. entwickeln & durchführen

Rollen und Verantwortlichkeiten der Associated Partners (AP)

• Werden ermutigt, dem Network of Youth Cancer Survivors beizutreten
• Werden ermutigt, an Projekttreffen & -veranstaltungen zur Planung der Peer Visits und zur Vorbereitung der Methodik und der Schulungsmaterialien teilzunehmen und aktiv dazu beizutragen
• Können die Peer-Visit-Methodik prüfen und Rückmeldungen dazu geben

Rollen und Verantwortlichkeiten der Leitungen von WP4

• Recherche zu bestehenden Leitlinien, veröffentlichter Literatur und bewährten Verfahren in der EU
• Erstellung der Peer-Visit-Methodik
• Erstellung von Schulungsmaterialien & Vorbereitung der Schulungsveranstaltung
• Entwicklung von Auswahlkriterien für die Teilnehmenden der Peer Visits
• Gewinnung von Teilnehmenden für Schulung und Peer Visits
• Vorbereitung der Besuchsagenda in Zusammenarbeit mit den Institutionen der kooperierenden Länder
• Überwachung des Besuchsprozesses
• Sicherstellung, dass die Agenda umgesetzt wird
• Terminplanung und Monitoring der Peer Visits
• Unterstützung der Teilnehmenden beim Ausfüllen der Berichte
• Sammlung der Berichte der Teilnehmenden
• Entwurf des Berichts entsprechend den Beiträgen der Teilnehmenden
• Sicherstellung des Prozesses der Nachverfolgung & Verbreitung der Ergebnisse der Peer Visits

Rollen und Verantwortlichkeiten der Teilnehmenden (Forschenden)

• Persönliche Teilnahme an der Schulung im Februar 2023 in Belgien oder, falls dies nicht möglich ist, Bestätigung der Lektüre und Aneignung aller von den Organisatoren nach der Veranstaltung zur Verfügung gestellten Schulungsmaterialien
• Während des Besuchs in der kooperierenden Institution beobachten und lernen
• An einer Fokusgruppe mit Peers teilnehmen
• Einen anonymen individuellen Bericht auf Grundlage der Erfahrungen während des Peer Visits ausfüllen
• Während der Feedback-Sitzungen zusätzliches Feedback geben

VII. Risikomanagement

• Risiko: Das Netzwerk arbeitet nicht effektiv zusammen (geringe Wahrscheinlichkeit, hohe Auswirkung)
  • WP: WP4 ist einbezogen
  • Vorgeschlagene Maßnahmen zur Risikominderung: Die am Netzwerk beteiligten Beneficiaries haben eine Geschichte erfolgreicher Zusammenarbeit untereinander und mit den von ihnen vertretenen Stakeholdern (einschließlich Associated Partners), und die Aktivitäten des Projekts sind gut auf ihre strategischen Prioritäten abgestimmt, wodurch die Wahrscheinlichkeit des Risikos gering ist. Zur Minderung des Risikos wird das Management Team regelmäßigen Kontakt zu allen Beneficiaries und Associated Partners halten, um etwaige Probleme frühzeitig zu erkennen. Das Konsortium wird monatliche Telefonkonferenzen durchführen, um die Kommunikation zu erleichtern, und wird anstreben, etwaige Konflikte im Konsens zu lösen.
• Risiko: Jugendkrebsüberlebenden fehlen Fähigkeiten für erfolgreiches Verfassen von Berichten, was sich auf das endgültige Positionspapier auswirkt, dem dann möglicherweise ausreichende Beiträge von Patientinnen und Patienten fehlen. (Geringe Wahrscheinlichkeit, hohe Auswirkung)
  • WP: Nur WP4
  • Vorgeschlagene Maßnahmen zur Risikominderung: Das Projekt sieht eine gezielte Schulung für junge Krebsüberlebende vor, die an den Aktivitäten teilnehmen, um sie mit den Fähigkeiten und Kompetenzen auszustatten, die erforderlich sind, um sich an den Peer Visits zu beteiligen und Leitlinien sowie Vorlagen für die Berichterstattung zu nutzen. Ihre Beiträge werden von einer erfahrenen Patientenvertretung mit tiefem Verständnis des Kontexts zusammengeführt, sodass sichergestellt wird, dass alle Beiträge wertgeschätzt werden und direkt in den Prozess der Vorbereitung der Veröffentlichung einfließen.
• Risiko: Verstöße gegen die Datenvertraulichkeit (Geringe Wahrscheinlichkeit, hohe Auswirkung)
  • Vorgeschlagene Maßnahmen zur Risikominderung: Alle Verfahren, bei denen personenbezogene und sensible Informationen erhoben werden, werden von der universitären Forschungsethikkommission geprüft und genehmigt. Eine Einwilligung wird eingeholt, und die Teilnehmenden werden auf die Möglichkeit hingewiesen, die Teilnahme abzulehnen. Die Ziele werden klar dargelegt, und die Daten werden über die sichere Umfrageplattform LimeSurvey erhoben, die DSGVO-konform ist. Es werden keine IP-Adressen gespeichert, und nur anonymisierte Daten werden zur Verwendung in den Analysen aufbereitet.

Abkürzungen

• AYA - Jugendliche und junge Erwachsene
• CCI-E - Childhood Cancer International, Europa
• EDI - Gleichstellung, Vielfalt und Inklusion
• ERN - Europäische Referenznetzwerke
• EU-CAYAS-NET - Das europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender
• GDPR - Datenschutz-Grundverordnung
• LE - Spätfolgen
• LTFU - Langzeitnachsorge
• M - Monat
• WP - Arbeitspaket
• WP3 - EU-CAYAS-NET-Arbeitspaket zur Lebensqualität
• WP4 - EU-CAYAS-NET-Arbeitspaket zur Versorgung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Krebs
• WP5 - EU-CAYAS-NET-Arbeitspaket zu Gleichstellung, Vielfalt und Inklusion
• YCE - Youth Cancer Europe

Über diese Veröffentlichung

Dieses Dokument wurde geprüft von:

Finanzierung und Haftungsausschluss

Das EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET) ist ein durch das EU4Health-Programm der Europäischen Union im Rahmen der Finanzhilfevereinbarung Nr. 101056918 kofinanziertes Projekt.