Bendraamžių vizitas kaip tyrimo metodas EU-CAYAS-NET

Parengta vykdant 4.2 užduotį 4-ajame darbo pakete: AYA priežiūra

Įvadas

Europos jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tinklas (EU-CAYAS-NET) yra Europos Sąjungos programos EU4Health bendrai finansuojamas projektas pagal dotacijos sutarties numerį 101056918, kuriuo siekiama pagerinti vaikystėje, paauglystėje ir jauname suaugusiųjų amžiuje vėžiu sirgusių asmenų gyvenimo kokybę, kuriant prasmingą socialinę tinklaveiką tarp asmenų, turinčių asmeninės vėžio patirties, taip pat socialinės srities ir sveikatos priežiūros specialistų, aktyviai veikiančių vėžio prevencijos ir priežiūros srityse visoje Europos Sąjungoje. Tinklas suburs platų suinteresuotųjų šalių spektrą ir sukurs internetinę platformą, skirtą remti tikslinių veiksmų ir iniciatyvų skatinimą srityse, kurios, kaip įrodyta, yra naudingos vėžio paveiktų jaunų žmonių gyvenimo kokybei. Dėmesys bus skiriamas trims temoms, kurias nustatė visos Europos jauni žmonės, turintys asmeninės patirties:

1. Gyvenimo kokybė (3-ajame darbo pakete - WP3),
2. Paauglių ir jaunų suaugusiųjų onkologinė priežiūra (4-ajame darbo pakete - WP4),
3. Lygybė, įvairovė ir įtrauktis (5-ajame darbo pakete - WP5).

Jauni žmonės, gyvenantys su vėžiu ir po jo, vadovaus bendradarbiavimu grindžiamam požiūriui, įtraukiant įvairias suinteresuotąsias šalis, siekiant nustatyti tikslinius veiksmus ir iniciatyvas, kurie bus skatinami per tinklą ir platformą. Veiklos apims Tarpusavio vizitus, susitikimus, mokymus, virtualų bendradarbiavimą, socialinių tinklų kampanijas, internetinius seminarus, politikos rekomendacijas / renginius ir kitus nacionalinius / tarptautinius politikos renginius. Veiklos bus grindžiamos ankstesnėmis ir šiuo metu vykdomomis iniciatyvomis, tokiomis kaip Europos referencijos tinklai (ERN) PaedCan ir Horizon 2020/Horizon Europe projektai. Projektas padės įgyvendinti pavyzdines Europos kovos su vėžiu plano iniciatyvas, tokias kaip „Žinių apie vėžį centras“ ir „ES nacionalinių visapusių vėžio centrų tinklas“. EU-CAYAS-NET taip pat prisidės prie daugelio EU4Health programos tikslų įgyvendinimo, įskaitant sveikatos stiprinimą ir mažesnę ligų naštą, sveikatos netolygumų mažinimą ir prieigos prie priežiūros gerinimą, pacientų / išgyvenusiųjų teisių stiprinimą ir kita.

Be visoje ES veikiančios skaitmeninės platformos, pagrįstos moksliniais tyrimais ir suinteresuotųjų šalių įsitraukimu, sukūrimo, EU-CAYAS-NET taip pat tiesiogiai prisidės prie sveikatos netolygumų mažinimo, prieigos prie priežiūros ir išteklių gerinimo bei jaunų pacientų ir išgyvenusiųjų teisių skatinimo.

Šio dokumento tikslas

Bendrasis 4-ojo darbo paketo (WP4) tikslas ir rezultatas yra bendrakūra rengiant pozicijos dokumentą „Specializuotų AYA padalinių minimalūs standartai“. Šiuo tikslu WP4 darbo grupė atliks antrinių šaltinių tyrimus, Tarpusavio vizitus ir apskritojo stalo diskusiją su sveikatos priežiūros specialistais, kad tai padėtų rengti pozicijos dokumentą.

Šiame dokumente, parengtame vykdant 4.2 užduotį, daugiausia dėmesio skiriama Tarpusavio vizitų, kaip EU-CAYAS-NET 3.4.2, 3.5.8 ir 4.3 užduotims skirto tyrimo metodo, aprašymui, ir juo bus nustatyta sistema:

• Dalyvių atrankos kriterijams,
• Tiek dalyvių (pacientų, išgyvenusiųjų, sveikatos priežiūros specialistų, socialinių darbuotojų, kitų suinteresuotųjų grupių atstovų), tiek bendradarbiaujančių institucijų atrankos procesui,
• Tarpusavio vizitų pasirengimui ir komunikacijai su vietos suinteresuotosiomis šalimis bei AYA onkologinės priežiūros ekosistemos nariais tikslinėse šalyse,
• Tarpusavio vizitų vykdymui, įtraukiant papildomus tinklo ambasadorius ir didesnį dalyvių skaičių, kurie bus kviečiami dalyvauti nuotoliniu būdu per tiesioginio transliavimo realiuoju laiku sprendimus
• Analitiniam požiūriui.

Šis dokumentas bus pagrindas ir gairės kuriant mokymo medžiagą, numatytą naudoti projekto M6 etape vyksiančiame Tarpusavio vizitų mokymo renginyje visiems dalyviams, kurie vykdys Tarpusavio vizitus užduotyse T3.4.2, T3.5.8 ir T4.3.

Kaip buvo parengtas šis dokumentas

Šį dokumentą parengė 4.2.1 užduoties ("Parengti šio projekto Tarpusavio vizitų metodiką") grupės nariai, išnagrinėję esamas gaires ir gerąją praktiką. Pirmąjį konsultacijų ir redagavimo etapą atliko visos WP4 suinteresuotosios šalys ir suinteresuoti asmenys. Galutinę versiją patvirtino visa WP4 darbo grupė.

Tarpusavio vizitai kaip tyrimo metodas EU-CAYAS-NET

I. Kodėl tarpusavio vizitai?

Tarpusavio vizitų koncepcija grindžiama stebėjimo ir dalyvaujamojo tyrimo principais, kai tyrėjai (mūsų atveju – projekto WP3 ir WP4 konkrečių darbo grupių nariai) gali stebėti sveikatos priežiūros specialistus ir kitus paslaugų teikėjus jų natūralioje aplinkoje. Bus naudojami trys stebėjimo tipai: natūralistinis stebėjimas, kai darbo grupės nariai (toliau: tarpusavio vizitų tyrėjai) stebės aplinką, kurioje dirba sveikatos priežiūros specialistai; dalyvaujamasis stebėjimas, kai tyrėjai vykdys interviu, darys pastabas ir fotografuos; ir struktūruotas stebėjimas, kai tyrėjai stebės konkrečius AYA priežiūros, vėlyvųjų padarinių ilgalaikės stebėsenos ir perėjimo iš vaikų onkologinės priežiūros į suaugusiųjų onkologinę priežiūrą aspektus, pildydami struktūruotą vertinimo formą. (Ši vertinimo forma toliau šiame dokumente bus vadinama Tarpusavio stebėjimo forma.)

Taip pat tikimasi, kad tarpusavio vizitai suteiks vertingą grįžtamąjį ryšį bendradarbiaujančiai institucijai, taip pat padės tyrėjams (mūsų atveju – tarpusavio vertintojams, t. y. projekto WP3 ir WP4 konkrečių darbo grupių nariams, kurie gali būti jauni žmonės, turintys asmeninės patirties, arba sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai ir kt.) išsinešti praktiškai pritaikomas įžvalgas, skirtas AYA iniciatyvoms jų gimtosiose šalyse remti.

Ši tarpusavio mokymosi forma sukurta siekiant skatinti sąveiką, bendradarbiaujamąjį mokymąsi ir sprendimų kūrimą.

Sėkmingi tarpusavio vizitai remsis trimis gerai suplanuotais etapais:

1. Pasirengimas tarpusavio vizitams (M2-M8, 2022 m. spalis – 2023 m. balandis, WP3 ir WP4)
   • a. Dalyvių atranka (M4-M5, 2022 m. gruodis – 2023 m. sausis, WP3 ir WP4)
   • b. Dalyvių mokymas (M6, 2023 m. vasaris)
2. Tarpusavio vizitai bendradarbiaujančios narės institucijos šalyje (M9-M11, 2023 m. gegužė – 2023 m. liepa, WP3 ir WP4)
3. Tarpusavio vizitų grįžtamasis ryšys ir ataskaitų rengimas (M9-M13, 2023 m. gegužė – 2023 m. rugsėjis, WP3 ir WP4)

Tolesni veiksmai ir rezultatų sklaida yra ne mažiau svarbūs, tačiau tai nėra šio dokumento ir metodikos aprašo tema. EU-CAYAS-NET projekto kontekste 18–24 mėnesiais WP3 bus parengtas pozicijos dokumentas dėl LTFU priežiūros poreikio ir kitas – dėl psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros po CAYA vėžio. WP4 laikotarpiu nuo M14 iki M24, 2023 m. spalio – 2024 m. rugpjūčio mėn., vyks internetinė apskritojo stalo diskusija su tolesnėmis diskusijomis apie AYA priežiūrą, kuri kartu su tarpusavio vizitų išvadomis padės parengti pozicijos dokumentą apie "Specializuotų AYA skyrių minimalius standartus".

II. Dalyvių įtraukimo kriterijai ir atrankos procesas

Iš viso 50 dalyvių (20 dalyvių WP3 veikloms remti ir 30 dalyvių WP4 veikloms remti) dalyvaus projekto M6 etape (2023 m. vasaris) vyksiančiame mokymų renginyje "Tarpusavio vizitai kaip tyrimo metodas EU-CAYAS-NET". Dalyvius atitinkamai atrinks WP3 ir WP4 darbo grupės.

1. Pagrindiniai principai

• a. WP3 ir WP4 darbo grupės taikys tikslinę atranką, kad būtų užtikrintas įvairių balsų ir jaunimo vėžio bendruomenių atstovavimas. Atranka vyks laikantis lygybės, įvairovės ir įtraukties (EDI) principų (pavyzdžiui, atsižvelgiant į geografinę įvairovę, lytį, išsilavinimo statusą, sveikatos būklę, negalią ir kt.; daugiau informacijos žr. toliau), o darbo grupės įsipareigoja užtikrinti apsaugą ir gerovę mokymų bei tarpusavio vizitų metu (daugiau informacijos pateikta toliau esančiame paryškintame teksto laukelyje).
• b. Siekiant užtikrinti platų geografinį atstovavimą, EU-CAYAS-NET pagrindiniai veiklos rodikliai numato, kad tarpusavio vizitų dalyviai turi būti bent iš 15 ES valstybių narių.
• c. Pirmenybė bus teikiama tinklo ambasadoriams, atrinktiems EU-CAYAS-NET T1.6 [Ambasadorių programoje].
• d. Dalyvavimas bus visiškai savanoriškas.
• e. WP4 tarpusavio vizituose dalyvauti vietoje bus siūloma jauniems žmonėms, turintiems asmeninės vėžio patirties. Kitos suinteresuotosios šalys (šia prasme nevadinamos "tarpusavio vertintojais") prie tyrimo veiklos galės prisijungti internetu arba kitais novatoriškais darbo grupės taikomais metodais. WP3 dalyvavimas vietoje siūlomas kelioms suinteresuotųjų šalių grupėms.

2. Įtraukimo į mokymų renginį ir tarpusavio vizitus kriterijai

Dalyvaujant kaip "jaunas žmogus, turintis asmeninės patirties":

• a. Ne jaunesnis kaip 18 metų
• b. Pirminio vėžio diagnozė nustatyta iki 39 metų amžiaus arba jam esant 39 metų
• c. Pirminio vėžio diagnozė nustatyta ne mažiau kaip prieš 2 metus
• d. Domimasi bent viena iš konkrečių WP3 ir WP4 tyrimų temų
  • Paauglių ir jaunų suaugusiųjų priežiūros aplinka onkologijoje
  • Vaikystėje vėžį išgyvenusių asmenų ilgalaikė stebėsena
  • Perėjimas iš vaikų onkologinės priežiūros į suaugusiųjų onkologinę priežiūrą
• e. Geba suprasti anglų kalbą kaip pagrindinę bendravimo kalbą
• f. Gali keliauti (taip pat bus svarstomi dalyviai, kuriems kelionėje reikalingi slaugytojai ar kita pagalba)
• g. Gali dalyvauti M6 etapo tarpusavio vizitų mokymų renginyje (2023 m. vasaris), taip pat gali dalyvauti temos pagrindu organizuojamame 3 dienų tarpusavio vizite vienoje iš nustatytų institucijų M9-M11 laikotarpiu (2023 m. gegužė–liepa).
• h. Geba suprasti šio tyrimo įsipareigojimus bei savo teises ir atsakomybes (pvz., dalyvavimą mokymuose ir tarpusavio vizite, elgesio kodekso laikymąsi, principų paisymą ir įsipareigojimą po veiklos užpildyti tarpusavio vizito ataskaitą)
• i. Gali pateikti informuotą sutikimą.

Dalyvaujant kaip "tėvas, motina arba slaugantis asmuo":

• a. Vaiko, paauglio ar jauno suaugusiojo (CAYA) paciento (-ų) arba išgyvenusiojo (-ųjų), kuriam (-iems) diagnozė nustatyta iki 39 metų amžiaus arba jam esant 39 metų, tėvas, motina arba slaugantis asmuo
• b. Vaiko pirminio vėžio diagnozė nustatyta ne mažiau kaip prieš 2 metus
• c. Domimasi bent viena iš konkrečių WP3 ir WP4 tyrimų temų
  • Paauglių ir jaunų suaugusiųjų priežiūros aplinka onkologijoje
  • Vaikystėje vėžį išgyvenusių asmenų ilgalaikė stebėsena
  • Perėjimas iš vaikų onkologinės priežiūros į suaugusiųjų onkologinę priežiūrą
• d. Geba suprasti anglų kalbą kaip pagrindinę bendravimo kalbą
• e. Gali keliauti (taip pat bus svarstomi dalyviai, kuriems kelionėje reikalingi slaugytojai ar kita pagalba)
• f. Gali dalyvauti M6 etapo tarpusavio vizitų mokymų renginyje (2023 m. vasaris), taip pat gali dalyvauti temos pagrindu organizuojamame 3 dienų tarpusavio vizite vienoje iš nustatytų institucijų M9-M11 laikotarpiu (2023 m. gegužė–liepa).
• g. Geba suprasti šio tyrimo įsipareigojimus bei savo teises ir atsakomybes (pvz., dalyvavimą mokymuose ir tarpusavio vizite, elgesio kodekso laikymąsi, principų paisymą ir įsipareigojimą po veiklos užpildyti tarpusavio vizito ataskaitą)
• h. Gali pateikti informuotą sutikimą.

Dalyvaujant kaip "sveikatos priežiūros specialistas":

• a. Gydytojas, slaugytojas arba psichosocialinės srities specialistas, dirbantis CAYA vėžio / CAYA vėžį išgyvenusių asmenų priežiūros srityje (vėžiu sergantys pacientai, kuriems diagnozė nustatyta iki 39 metų amžiaus)
• b. Domimasi bent viena iš konkrečių WP3 ir WP4 tyrimų temų
  • Paauglių ir jaunų suaugusiųjų priežiūros aplinka onkologijoje
  • Vaikystėje vėžį išgyvenusių asmenų ilgalaikė stebėsena
  • Perėjimas iš vaikų onkologinės priežiūros į suaugusiųjų onkologinę priežiūrą
• c. Geba suprasti anglų kalbą kaip pagrindinę bendravimo kalbą
• d. Gali keliauti (taip pat bus svarstomi dalyviai, kuriems kelionėje reikalingi slaugytojai ar kita pagalba)
• e. Gali dalyvauti M6 etapo tarpusavio vizitų mokymų renginyje (2023 m. vasaris), taip pat gali dalyvauti temos pagrindu organizuojamame 3 dienų tarpusavio vizite vienoje iš nustatytų institucijų M9-M11 laikotarpiu (2023 m. gegužė–liepa).
• f. Geba suprasti šio tyrimo įsipareigojimus bei savo teises ir atsakomybes (pvz., dalyvavimą mokymuose ir tarpusavio vizite, elgesio kodekso laikymąsi, principų paisymą ir įsipareigojimą po veiklos užpildyti tarpusavio vizito ataskaitą)
• g. Gali pateikti informuotą sutikimą.

3. Atrankos procesas

• a. WP3 ir WP4 darbo grupės el. paštu kvies narius užregistruoti savo susidomėjimą naudojantis internetinėmis formomis.
• b. WP3 ir WP4 darbo grupės vertins užregistruotą susidomėjimą pagal pirmiau nurodytus pagrindinius principus (1 punktas), taip pat atsižvelgdamos į įtraukimo kriterijus (2 punktas).
• c. WP3 ir WP4 darbo paketų vadovai galiausiai yra atsakingi už tai, kad atrankos proceso rezultatai būtų jautriai ir laiku pranešti visiems pareiškėjams.

III. Tarpusavio vizitų dalyvių parengimas

M6 etape (2023 m. vasaris) Youth Cancer Europe organizuos ir ves mokymų sesiją "Tarpusavio vizitai kaip tyrimo metodas EU-CAYAS-NET", skirtą jauniems vėžį išgyvenusiems žmonėms ir pakviestiems kitų suinteresuotųjų šalių grupių, nustatytų WP3 ir WP4, atstovams.

Mokymus sudarys vienos dienos susitikimas gyvai, skirtas parengti dalyvius jų, kaip tarpusavio stebėtojų, vaidmeniui. Mokymų metu bus:

1. Nustatyti lūkesčiai ir aprašytas tarpusavio vizitų tikslas.
2. Aprašytos numatomos veiklos, kurios vyks tarpusavio vizitų metu, įskaitant preliminarų tvarkaraštį ir darbotvarkės projektą.
3. Aptarti tiek projekto dalyvių, tiek pažeidžiamų gyventojų grupių, kurios bus stebimos, apsaugos ir gerovės principai.
4. Pateikta ES masto teisinių nuostatų ir politikos, taip pat žinomų nacionalinių programų, susijusių su konkrečiomis WP3 (LTFU ir perėjimas) ir WP4 (AYA priežiūra) tyrimų temomis, apžvalga.
5. Temos bus pristatytos ir temos specifinėse pogrupėse bus aptartos šiuo metu prieinamos mokslinių tyrimų publikacijos, taip pat kartu su dalyviais bus sutarti konkretūs tyrimo klausimai taikant bendradarbiaujamąjį prioritetų nustatymo procesą.
6. Bus parodyta ataskaitos formos projekto versija ir paprašyta pateikti pastabas dėl galutinio ataskaitų teikimo formato.
7. Bus sudarytos sąlygos mokytis pagrindinių stebėjimo, interviu vedimo ir ataskaitų rengimo įgūdžių.

Tarpusavio vizitų tyrimų veikla grindžiama aktyviu ir veiksmingu klausymusi, stebėjimu ir klausimų uždavimu. Kai kurios tyrimų veiklos, kurioms dalyviai bus rengiami, yra šios:

1. Interaktyvios ekskursijos su gidu bendradarbiaujančioje institucijoje sudarys galimybes bendrauti su įvairiais ligoninės darbuotojais, taip pat su vėžiu sergančiais pacientais, kuriems priežiūra teikiama lankomame skyriuje, jei tai bus tinkama. Prieš įrašant bet kokią sąveiką, bus gauti institucijų leidimai fotografuoti ir filmuoti, taip pat sutikimas dėl vizito iš atskirų pažeidžiamų jaunų žmonių.
2. Individualiuose interviu su sveikatos priežiūros personalu (gydytojais, slaugytojais ir kitais sveikatos priežiūros specialistais), pacientais ar ligoninės vadovų komandos nariais bus naudojami atviri klausimai. Jei ir kada tai bus tinkama bei taikytina, interviu bus įrašomi garso įrašu, bus prašoma informuoto sutikimo. Susitarus taip pat bus renkama demografinė informacija.
3. Apskritojo stalo diskusijos "atviros erdvės" formatu, kad būtų lengviau atlikti duomenų analizę remiantis rašytine medžiaga.
4. Fokus grupių diskusijos, grindžiamos atvirais klausimais. Fokus grupės bus įrašomos garso ir vaizdo įrašais, bus prašoma informuoto sutikimo. Susitarus bus renkama demografinė ir medicininė informacija (jei taikoma).
5. Išoriniai susitikimai su suinteresuotosiomis šalimis ar kitomis NVO, kurios remia bendradarbiaujančią instituciją arba AYA priežiūros politiką.
6. Išorinis, neformalus susitikimas su vietos jaunais žmonėmis, gyvenančiais su vėžiu ir po jo. Bus laikomasi apsaugos ir gerovės principų, o prieš įrašant bet kokią sąveiką bus gauti individualūs leidimai.
7. Grįžtamojo ryšio ir aptarimo sesija.

IV. Bendradarbiaujančių institucijų parengimas

Dalyviai supažindinami su vietos kontekstu ir sėkminga praktika taikant dinamiškas tarpusavio mokymosi formas, skirtas skatinti sąveiką, bendradarbiaujamąjį mokymąsi ir sprendimų kūrimą. Tokius tarpusavio vizitus priimanti bendradarbiaujanti institucija turėtų būti pasirengusi:

• Suteikti leidimą tarpusavio vizitų dalyviams stebėti veiklas ar procedūras, vykdomas vėžio institute
• Įtraukti personalą, kuris supranta ir kalba angliškai (arba alternatyviai suteikti vertėjus, kurie verstų ir padėtų bendrauti dalyviams, ligoninės personalui ir (arba) vėžiu sergantiems pacientams)
• Teikti praktinę ir techninę pagalbą viso tarpusavio vizito metu
• Padėti dalyviams suprasti vietos klinikinės priežiūros praktiką ir AYA gydymo politiką
• Planuoti tarpusavio vizitą ir padėti jį organizuoti
• Parengti darbotvarkę (arba pateikti rekomendacijas dėl darbotvarkės)
• Pasiūlyti institucijos pranešėjus ir nustatyti sveikatos priežiūros specialistus, pasirengusius prisidėti prie tarpusavio vizitų
• Nustatyti AYA sveikatos priežiūros specialistus, pasirengusius dalyvauti pusiau struktūruotuose individualiuose interviu

Rekomenduojama, kad darbo paketų ir užduočių vadovai anksti pradėtų diskusijas su priimančiosiomis institucijomis, kad susitartų dėl galimų vizitų laikotarpių ir užsitikrintų institucijų vadovybės paramą. Rekomenduojama, kad kiekvieno tarpusavio vizito atveju kiekvienoje institucijoje būtų paskirtas vienas konkretus kontaktinis asmuo, kuris koordinuotų bendravimą tarp EU-CAYAS-NET tarpusavio vizitų koordinatorių ir priimančios ligoninės. Bendradarbiavimo susitarimai ir leidimai dėl medžiagos naudojimo su priimančiosiomis institucijomis, taip pat asmenų sutikimai dalyvauti tyrime turi būti gauti kuo anksčiau, o dokumentų projektai išplatinti (ir, jei įmanoma, galutinės versijos patvirtintos visų susijusių šalių) dar prieš vizitą.

Apgyvendinimas, patalpų nuoma, maitinimas, kelionės ir kt. pirkimai bei rezervacijos yra WP vadovų CCI-E (WP3) ir YCE (WP4) atsakomybė ir bus vykdomi pagal veiklų poreikius ir dalyvių poreikius tose šalyse, kuriose vyks tarpusavio vizitai. Tarpusavio vizitų medžiagos rengimą, spausdinimą ir ženklinimą įgyvendins darbo grupė bendradarbiaudama su YCE ir CCI.

V. Tarpusavio vizitų grįžtamasis ryšys ir ataskaitų rengimas

Po kiekvieno tarpusavio vizito dalyviai turės pateikti rašytinę ataskaitą apie mokymosi rezultatus, naudodamiesi mokymų metu pateiktu šablonu. Tai bus atliekama naudojantis apklausų platforma, prieinama per dalyviams po vizito pateiktą nuorodą. Remdamiesi dalyvių ataskaitomis, galutines bendrąsias ataskaitas parengs darbo paketų ir užduočių vadovai. Bendroji ataskaita bus pateikta Generalinei Asamblėjai, ES jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tinklo susitikimuose, tinklo ambasadoriams ir Platformoje.

VI. Vaidmenų ir atsakomybių apžvalga

Visi EU-CAYAS-NET konsorciumo asocijuotieji partneriai (AP) ir naudos gavėjai (BEN) kviečiami dalyvauti planuojant tarpusavio vizitus, rengiant metodiką ir mokymų medžiagą (įskaitant veiksmingą dalyvavimą mokymuose / tarpusavio vizituose). Galimybė dalyvauti tarpusavio vizituose suteikiama platesniam dalyvių ratui (pirmenybę teikiant tinklo ambasadoriams) tiesiogiai transliuojant tarpusavio vizitus. Toliau pateikiami skirtingų suinteresuotųjų šalių vaidmenys ir atsakomybės:

Naudos gavėjų (BEN) vaidmenys ir atsakomybės

• Dirbs viso projekto metu įgyvendinant mokymus ir organizuojant tarpusavio vizitus
• Koordinuos renginius ir susitikimus, numatytus užduotyje ir papildomoje užduotyje, skirtus tarpusavio vizitų planavimui bei metodikos ir mokymų medžiagos rengimui
• Kurs turinį, rengs ir ves mokymus, rengs medžiagą, priemonių rinkinius ir kt.

Asocijuotųjų partnerių (AP) vaidmenys ir atsakomybės

• Skatinami prisijungti prie jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tinklo
• Skatinami dalyvauti ir aktyviai prisidėti prie projekto susitikimų ir renginių, skirtų tarpusavio vizitų planavimui bei metodikos ir mokymų medžiagos rengimui
• Gali peržiūrėti tarpusavio vizitų metodiką ir pateikti apie ją atsiliepimus

WP4 vadovų vaidmenys ir atsakomybės

• Esamų gairių, publikuotos literatūros ir gerosios praktikos visoje ES tyrimas
• Tarpusavio vizitų metodikos kūrimas
• Mokymų medžiagos rengimas ir mokymų renginio parengimas
• Tarpusavio vizitų dalyvių atrankos kriterijų parengimas
• Dalyvių į mokymus ir tarpusavio vizitus pritraukimas
• Vizito darbotvarkės rengimas bendradarbiaujant su bendradarbiaujančių šalių institucijomis
• Vizito proceso priežiūra
• Užtikrinimas, kad darbotvarkė būtų įgyvendinta
• Tarpusavio vizitų planavimas ir stebėsena
• Pagalba dalyviams pildant ataskaitas
• Ataskaitų surinkimas iš dalyvių
• Ataskaitos projekto parengimas pagal dalyvių pateiktą informaciją
• Tolesnių veiksmų ir tarpusavio vizitų rezultatų sklaidos proceso užtikrinimas

Dalyvių (tyrėjų) vaidmenys ir atsakomybės

• Dalyvauti mokymuose gyvai 2023 m. vasarį Belgijoje arba, jei tai neįmanoma, patvirtinti, kad perskaitė ir įsisavino visą organizatorių po renginio pateiktą mokymų medžiagą
• Vizito bendradarbiaujančioje institucijoje metu stebėti ir mokytis
• Dalyvauti fokus grupėje su kitais tarpusavio vertintojais
• Užpildyti anoniminę individualią ataskaitą, paremtą tarpusavio vizito metu įgyta patirtimi
• Pateikti bet kokį papildomą grįžtamąjį ryšį grįžtamojo ryšio sesijų metu

VII. Rizikos valdymas

• Rizika: Tinklui nepavyksta veiksmingai bendradarbiauti (maža tikimybė, didelis poveikis)
  • WP: Įtrauktas WP4
  • Siūlomos rizikos mažinimo priemonės: Tinkle dalyvaujantys naudos gavėjai yra sėkmingai bendradarbiavę tarpusavyje ir su jų atstovaujamomis suinteresuotosiomis šalimis (įskaitant asocijuotuosius partnerius), o projekto veiklos gerai atitinka jų strateginius prioritetus, todėl šios rizikos tikimybė yra maža. Siekdama sumažinti riziką, valdymo komanda reguliariai palaikys ryšį su visais naudos gavėjais ir asocijuotaisiais partneriais, kad galimos problemos būtų nustatytos ankstyvame etape. Konsorciumas rengs mėnesinius konferencinius skambučius, kad būtų lengvinamas bendravimas, ir sieks visus konfliktus išspręsti bendru sutarimu.
• Rizika: Jauniems vėžį išgyvenusiems žmonėms trūksta sėkmingo ataskaitų rengimo įgūdžių, o tai daro poveikį galutiniam pozicijos dokumentui, kuriame tuomet gali trūkti pakankamo pacientų indėlio. (Maža tikimybė, didelis poveikis)
  • WP: Tik WP4
  • Siūlomos rizikos mažinimo priemonės: Projekte numatyti tiksliniai mokymai veiklose dalyvaujantiems jauniems vėžį išgyvenusiems žmonėms, parengiant juos įgūdžiais ir kompetencijomis dalyvauti tarpusavio vizituose bei naudotis ataskaitų rengimo gairėmis ir šablonais. Jų indėlis bus apibendrintas patyrusio pacientų atstovo, gerai suprantančio kontekstą, užtikrinant, kad visi indėliai būtų vertinami ir tiesiogiai prisidėtų prie publikacijos rengimo proceso.
• Rizika: Duomenų konfidencialumo pažeidimai (maža tikimybė, didelis poveikis)
  • Siūlomos rizikos mažinimo priemonės: Visos procedūros, kurių metu bus renkami asmens ir jautrūs duomenys, bus peržiūrėtos ir patvirtintos universiteto tyrimų etikos komiteto. Bus prašoma sutikimo, o dalyviai bus informuoti apie galimybę atsisakyti dalyvauti. Tikslai bus aiškiai apibrėžti, o duomenys bus renkami naudojantis saugia, BDAR reikalavimus atitinkančia apklausų platforma LimeSurvey. IP adresai nebus saugomi, o analizei bus parengti naudoti tik anonimizuoti duomenys.

Santrumpos

• AYA - Paauglys ir jaunas suaugusysis
• CCI-E - Childhood Cancer International, Europe
• EDI - Lygybė, įvairovė ir įtrauktis
• ERN - Europos referencijos tinklai
• EU-CAYAS-NET - Europos jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tinklas
• GDPR - Bendrasis duomenų apsaugos reglamentas
• LE - Vėlyvieji padariniai
• LTFU - Ilgalaikė tolesnė priežiūra
• M - Mėnuo
• WP - Darbo paketas
• WP3 - EU-CAYAS-NET darbo paketas apie gyvenimo kokybę
• WP4 - EU-CAYAS-NET darbo paketas apie paauglių ir jaunų suaugusiųjų vėžio priežiūrą
• WP5 - EU-CAYAS-NET darbo paketas apie lygybę, įvairovę ir įtrauktį
• YCE - Youth Cancer Europe

Apie šį leidinį

Šį dokumentą peržiūrėjo:

Finansavimas ir atsakomybės apribojimas

EU jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tinklas (EU-CAYAS-NET) yra projektas, bendrai finansuojamas pagal Europos Sąjungos programą EU4Health pagal dotacijos sutarties numerį 101056918.