Vizită între egali ca metodă de cercetare în EU-CAYAS-NET

Dezvoltat în cadrul Sarcinii 4.2 din Pachetul de lucru 4: Îngrijirea AYA

Introducere

Rețeaua UE a supraviețuitorilor tineri ai cancerului (EU-CAYAS-NET) este un proiect cofinanțat de Uniunea Europeană prin EU4Health, în baza acordului de grant cu numărul 101056918, care promite să îmbunătățească calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului din copilărie, adolescență și la vârsta adultă tânără printr-o relaționare socială semnificativă între persoane cu experiență trăită legată de cancer, precum și profesioniști sociali și din domeniul sănătății activi în prevenirea și îngrijirea cancerului în întreaga Uniune Europeană. Rețeaua va reuni un spectru larg de părți interesate și va crea o Platformă online pentru a sprijini promovarea unor acțiuni și inițiative specifice, care acoperă domenii despre care s-a demonstrat că aduc beneficii calității vieții tinerilor afectați de cancer. Accentul va fi pus pe trei teme identificate de tineri cu experiență trăită din întreaga Europă:

1. Calitatea vieții (în Pachetul de lucru 3 - WP3),
2. Îngrijirea cancerului la adolescenți și adulți tineri (în Pachetul de lucru 4 - WP4),
3. Echitate, diversitate și incluziune (în Pachetul de lucru 5 - WP5).

Tinerii care trăiesc cu cancer și după cancer vor conduce o abordare colaborativă care implică părți interesate diverse pentru a identifica acțiuni și inițiative specifice care urmează să fie promovate prin intermediul rețelei și al Platformei. Activitățile vor include Vizite între egali, reuniuni, formare, co-working virtual, campanii în social media, webinare, recomandări/evenimente de politici și alte evenimente de politici naționale/internaționale. Activitățile se vor baza pe inițiative anterioare și aflate în desfășurare, precum Rețelele Europene de Referință (ERN) PaedCan și proiectele Horizon 2020/Horizon Europe. Proiectul va contribui la implementarea inițiativelor emblematice ale Planului european de combatere a cancerului, precum "Centrul de cunoștințe privind cancerul" și "Rețeaua UE a centrelor naționale comprehensive de cancer". EU-CAYAS-NET va aborda, de asemenea, multe dintre obiectivele programului EU4Health, inclusiv promovarea sănătății și reducerea poverii bolii, reducerea inegalităților în sănătate și îmbunătățirea accesului la îngrijire, îmbunătățirea drepturilor pacienților/supraviețuitorilor și altele.

Pe lângă furnizarea unei Platforme digitale la nivelul UE, fundamentate atât pe cercetare, cât și pe implicarea părților interesate, EU-CAYAS-NET va contribui, de asemenea, în mod direct la reducerea inegalităților în sănătate, la îmbunătățirea accesului la îngrijire și resurse și la promovarea drepturilor tinerilor pacienți și supraviețuitori.

Scopul acestui document

Obiectivul general și livrabilul Pachetului de lucru 4 (WP4) este co-crearea documentului de poziție intitulat "Standardele minime pentru unitățile specializate AYA". În acest scop, grupul de lucru al WP4 va realiza cercetare documentară, Vizite între egali și o masă rotundă cu profesioniști din domeniul sănătății pentru a fundamenta redactarea documentului de poziție.

Acest document, elaborat ca parte a Sarcinii 4.2, se concentrează pe descrierea Vizitelor între egali ca metodă de cercetare pentru EU-CAYAS-NET Sarcina 3.4.2, Sarcina 3.5.8 și Sarcina 4.3 și va oferi cadrul pentru:

• Criteriile de selecție a participanților,
• Procesul de selecție atât pentru participanți (pacienți, supraviețuitori, profesioniști din domeniul sănătății, asistenți sociali, reprezentanți ai altor grupuri de părți interesate), cât și pentru instituțiile colaboratoare,
• Pregătirea Vizitelor între egali și comunicarea cu părțile interesate locale și membrii ecosistemului de îngrijire AYA în domeniul cancerului din țările vizate,
• Desfășurarea Vizitelor între egali cu includerea unor Ambasadori suplimentari ai Rețelei și a unui număr extins de participanți care vor fi invitați să participe online prin soluții de live streaming în timp real
• Abordarea analitică.

Acest document va servi drept fundament și ghid pentru elaborarea materialelor de formare prevăzute pentru a fi utilizate în M6 al proiectului, evenimentul de formare privind Vizitele între egali pentru toți participanții care vor desfășura Vizite între egali în Sarcinile T3.4.2, T3.5.8 și T4.3.

Cum a fost elaborat acest document

Acest document a fost redactat de membrii grupului pentru sarcina 4.2.1 ("Elaborarea metodologiei Vizitelor între egali pentru acest proiect") prin cercetarea orientărilor existente și a bunelor practici. Prima rundă de consultări și editări a fost realizată de toate părțile interesate și părțile implicate din cadrul WP4. Versiunea finală a fost aprobată de întregul grup de lucru al WP4.

Vizitele inter pares ca metodă de cercetare în EU-CAYAS-NET

I. De ce vizite inter pares?

Conceptul de Vizite inter pares își are rădăcinile în cercetarea observațională și participativă, în cadrul căreia cercetătorii (în cazul nostru, membri ai unor grupuri de lucru specifice din WP3 și WP4 ale proiectului) pot observa profesioniștii din domeniul sănătății și alți furnizori de servicii în mediul lor natural. Vor fi utilizate trei tipuri de observație: observația naturalistă, în cadrul căreia membrii grupului de lucru (de acum înainte: cercetători în cadrul vizitelor inter pares) vor observa mediul în care lucrează profesioniștii din domeniul sănătății; observația participativă, în cadrul căreia cercetătorii vor realiza interviuri, vor lua notițe și fotografii; și observația structurată, în cadrul căreia cercetătorii vor observa aspecte specifice legate de îngrijirea AYA, urmărirea pe termen lung a efectelor tardive și tranziția de la îngrijirea oncologică pediatrică la cea pentru adulți, completând o fișă de raportare structurată. (Această fișă de raportare va fi denumită ulterior în acest document Formular de observare inter pares.)

De asemenea, se preconizează că Vizitele inter pares vor genera feedback valoros pentru instituția colaboratoare, precum și concluzii practice pentru cercetători (în cazul nostru, colegi, adică membri ai unor grupuri de lucru specifice din WP3 și WP4 ale proiectului, care pot fi tineri cu experiență directă sau furnizori de servicii medicale etc.) pentru a sprijini inițiativele AYA în țările lor de origine.

Această formă de învățare inter pares este concepută pentru a stimula interacțiunea, învățarea colaborativă și construirea de soluții.

Vizitele inter pares de succes se vor baza pe trei etape bine planificate:

1. Pregătirea pentru Vizitele inter pares (M2-M8, octombrie 2022 - aprilie 2023 în WP3 și WP4)
   • a. Selecția participanților (M4-M5, decembrie 2022 - ianuarie 2023 în WP3 și WP4)
   • b. Instruirea participanților (M6, februarie 2023)
2. Vizite inter pares în țara instituției membre colaboratoare (M9-M11, mai 2023 - iulie 2023 în WP3 și WP4)
3. Feedback și raportare după Vizita inter pares (M9-M13, mai 2023 - septembrie 2023 în WP3 și WP4)

Etapa de follow-up și diseminarea rezultatelor sunt la fel de importante, dar nu fac obiectul prezentului document și al descrierii metodologiei. În contextul proiectului EU-CAYAS-NET, pe parcursul lunilor 18 - 24, va fi elaborat în WP3 un Document de poziție privind necesitatea îngrijirii LTFU și un altul privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA. În WP4, între M14-M24, octombrie 2023 - august 2024, va avea loc o masă rotundă online cu discuții suplimentare privind îngrijirea AYA, care, împreună cu concluziile Vizitelor inter pares, vor contribui la elaborarea unui Document de poziție despre "Standarde minime pentru unitățile specializate AYA".

II. Criterii de includere a participanților și procesul de selecție

Un total de 50 de participanți (20 de participanți pentru a sprijini WP3 și 30 de participanți pentru a sprijini WP4) vor participa la o sesiune de instruire intitulată "Vizita inter pares ca metodă de cercetare în EU-CAYAS-NET" în M6 al proiectului (februarie 2023). Participanții vor fi fost selectați de grupurile de lucru ale WP3 și WP4, respectiv.

1. Principii directoare

• a. Grupurile de lucru ale WP3 și WP4 vor utiliza eșantionarea intenționată pentru a asigura reprezentarea unor voci diverse și a comunităților de tineri afectați de cancer. Selecția va respecta principiile Egalității, Diversității și Incluziunii (EDI) (cum ar fi luarea în considerare a unei reprezentări geografice diverse, a genului, statutului educațional, stării de sănătate și dizabilității etc. Consultați mai jos pentru mai multe informații), iar grupurile de lucru se angajează să asigure protecția și bunăstarea pe durata instruirii și a Vizitelor inter pares (pentru mai multe informații, consultați caseta de text evidențiată de mai jos).
• b. Pentru a asigura o reprezentare geografică largă, indicatorii-cheie de performanță ai EU-CAYAS-NET solicită participanți la Vizitele inter pares din cel puțin 15 state membre ale UE.
• c. Prioritate va fi acordată Ambasadorilor Rețelei selectați în T1.6 [Programul Ambasadorilor] al EU-CAYAS-NET.
• d. Participarea va fi în întregime voluntară.
• e. În WP4, participarea la fața locului în cadrul Vizitelor inter pares va fi oferită tinerilor cu experiență directă a cancerului. Alți factori interesați (care, în acest sens, nu sunt denumiți "colegi") se pot alătura activității de cercetare online sau prin alte metode inovatoare utilizate de grupul de lucru. În WP3, participarea la fața locului este oferită mai multor categorii de factori interesați.

2. Criterii de includere pentru evenimentul de instruire și Vizitele inter pares

Participarea ca "Tineri cu experiență directă":

• a. Vârsta de cel puțin 18 ani
• b. Diagnostic de cancer primar înainte/la vârsta de 39 de ani
• c. Diagnosticul de cancer primar a fost stabilit cu cel puțin 2 ani în urmă
• d. Interes pentru oricare dintre temele specifice de cercetare din WP3 și WP4
  • Servicii de îngrijire oncologică pentru adolescenți și adulți tineri
  • Urmărirea pe termen lung a supraviețuitorilor cancerului din copilărie
  • Tranziția de la îngrijirea oncologică pediatrică la cea pentru adulți
• e. Capacitatea de a înțelege în principal limba engleză
• f. Capacitatea de a călători (vor fi luați în considerare și participanții care au nevoie de însoțitori sau asistență pentru călătorie)
• g. Disponibilitatea de a participa la evenimentul de instruire pentru Vizita inter pares în M6 (februarie 2023), precum și disponibilitatea de a participa la o Vizită inter pares tematică de 3 zile la una dintre instituțiile identificate în M9-M11 (mai-iulie 2023).
• h. Capacitatea de a înțelege angajamentele acestei cercetări și drepturile și responsabilitățile proprii (cum ar fi participarea la instruire și la Vizita inter pares, respectarea codului de conduită, aderarea la principii și asumarea angajamentului de a completa raportul Vizitei inter pares după activitate)
• i. Capacitatea de a oferi consimțământ informat.

Participarea ca "Părinte sau îngrijitor":

• a. Părinte al unui pacient sau supraviețuitor copil, adolescent sau adult tânăr (CAYA), diagnosticat înainte/la vârsta de 39 de ani
• b. Diagnosticul de cancer primar al copilului a fost stabilit cu cel puțin 2 ani în urmă
• c. Interes pentru oricare dintre temele specifice de cercetare din WP3 și WP4
  • Servicii de îngrijire oncologică pentru adolescenți și adulți tineri
  • Urmărirea pe termen lung a supraviețuitorilor cancerului din copilărie
  • Tranziția de la îngrijirea oncologică pediatrică la cea pentru adulți
• d. Capacitatea de a înțelege în principal limba engleză
• e. Capacitatea de a călători (vor fi luați în considerare și participanții care au nevoie de însoțitori sau asistență pentru călătorie)
• f. Disponibilitatea de a participa la evenimentul de instruire pentru Vizita inter pares în M6 (februarie 2023), precum și disponibilitatea de a participa la o Vizită inter pares tematică de 3 zile la una dintre instituțiile identificate în M9-M11 (mai-iulie 2023).
• g. Capacitatea de a înțelege angajamentele acestei cercetări și drepturile și responsabilitățile proprii (cum ar fi participarea la instruire și la Vizita inter pares, respectarea codului de conduită, aderarea la principii și asumarea angajamentului de a completa raportul Vizitei inter pares după activitate)
• h. Capacitatea de a oferi consimțământ informat.

Participarea ca "Profesionist din domeniul sănătății":

• a. Medic, asistent medical sau profesionist în domeniul psihosocial care lucrează în domeniul îngrijirii cancerului CAYA/îngrijirii supraviețuitorilor cancerului CAYA (pacienți cu cancer diagnosticați înainte de vârsta de 39 de ani)
• b. Interes pentru oricare dintre temele specifice de cercetare din WP3 și WP4
  • Servicii de îngrijire oncologică pentru adolescenți și adulți tineri
  • Urmărirea pe termen lung a supraviețuitorilor cancerului din copilărie
  • Tranziția de la îngrijirea oncologică pediatrică la cea pentru adulți
• c. Capacitatea de a înțelege în principal limba engleză
• d. Capacitatea de a călători (vor fi luați în considerare și participanții care au nevoie de însoțitori sau asistență pentru călătorie)
• e. Disponibilitatea de a participa la evenimentul de instruire pentru Vizita inter pares în M6 (februarie 2023), precum și disponibilitatea de a participa la o Vizită inter pares tematică de 3 zile la una dintre instituțiile identificate în M9-M11 (mai-iulie 2023).
• f. Capacitatea de a înțelege angajamentele acestei cercetări și drepturile și responsabilitățile proprii (cum ar fi participarea la instruire și la Vizita inter pares, respectarea codului de conduită, aderarea la principii și asumarea angajamentului de a completa raportul Vizitei inter pares după activitate)
• g. Capacitatea de a oferi consimțământ informat.

3. Procesul de selecție

• a. Grupurile de lucru WP3 și WP4 vor invita membrii să își înregistreze expresia de interes prin formulare online, prin e-mail.
• b. Grupurile de lucru WP3 și WP4 vor evalua înregistrările expresiilor de interes pe baza Principiilor directoare de mai sus (punctul 1), luând în considerare și Criteriile de includere (punctul 2).
• c. Liderii pachetelor de lucru WP3 și WP4 sunt, în ultimă instanță, responsabili pentru a se asigura că rezultatele procesului de selecție sunt comunicate cu sensibilitate și în timp util tuturor solicitanților.

III. Pregătirea participanților la vizitele inter pares

În M6 (februarie 2023), Youth Cancer Europe va organiza și coordona o sesiune de instruire intitulată "Vizita inter pares ca metodă de cercetare în EU-CAYAS-NET" pentru tineri supraviețuitori ai cancerului și reprezentanți invitați ai altor grupuri de factori interesați identificați în WP3 și WP4.

Instruirea va consta într-o întâlnire față în față de o zi, pregătind participanții pentru rolul lor de observatori inter pares. Instruirea va:

1. Stabili așteptările și va descrie scopul Vizitelor inter pares.
2. Descrie activitățile preconizate care vor avea loc în timpul Vizitelor inter pares, inclusiv un calendar estimativ și un proiect de agendă.
3. Discuta principiile de protecție și bunăstare atât ale participanților la proiect, cât și ale populațiilor vulnerabile care vor fi observate
4. Oferi o imagine de ansamblu asupra prevederilor legislative și politicilor la nivelul UE, precum și asupra programelor naționale cunoscute în temele specifice de cercetare din WP3 (LTFU și Tranziție) și WP4 (Îngrijirea AYA)
5. Prezenta fiecare temă și publicațiile de cercetare disponibile în prezent în subgrupuri tematice și va conveni, împreună cu participanții, asupra întrebărilor specifice de cercetare printr-un proces colaborativ de stabilire a priorităților
6. Prezenta un formular de raportare preliminar și solicita contribuții privind formatul final de raportare
7. Facilita învățarea competențelor de bază privind observația, realizarea interviurilor și redactarea rapoartelor

Activitățile de cercetare din cadrul Vizitelor inter pares se bazează pe ascultare activă și eficientă, observare și formulare de întrebări. Unele dintre activitățile de cercetare pentru care participanții vor fi pregătiți sunt următoarele:

1. Tururile ghidate interactive la instituția colaboratoare vor permite interacțiunea cu diferite categorii de personal din spital, precum și cu pacienți oncologici care primesc îngrijire în departamentul vizitat - acolo unde este adecvat. Permisiunile pentru fotografiere și filmare, precum și consimțământul pentru a fi vizitați, vor fi solicitate instituțiilor, precum și individual tinerilor vulnerabili, înainte de înregistrarea oricărei interacțiuni.
2. Interviurile individuale cu personalul medical (medici, asistenți medicali și alți HCP), pacienți sau membri ai echipei de management al spitalului vor utiliza întrebări deschise. Interviurile, dacă și atunci când este adecvat și aplicabil, vor fi înregistrate audio, iar consimțământul informat va fi solicitat. Cu acordul participanților, vor fi înregistrate și informații demografice.
3. Discuții de tip masă rotundă într-un cadru de tip 'open space', pentru o analiză mai ușoară a datelor, cu rezultate scrise.
4. Discuții de tip focus grup bazate pe întrebări deschise. Focus grupurile vor fi înregistrate audio și video, iar consimțământul informat va fi solicitat. Cu acordul participanților, vor fi înregistrate informații demografice și medicale (dacă este cazul).
5. Întâlniri externe cu factori interesați sau alte ONG-uri care sprijină instituția colaboratoare sau politicile de îngrijire AYA.
6. Întâlnire externă, informală, cu tineri localnici care trăiesc cu cancer și dincolo de cancer. Vor fi respectate principiile de protecție și bunăstare și vor fi solicitate permisiuni individuale înainte de înregistrarea oricărei interacțiuni.
7. Sesiune de feedback și debriefing.

IV. Pregătirea instituțiilor colaboratoare

Participanții sunt introduși în contextul local și în practicile de succes prin forme dinamice de învățare inter pares, concepute pentru a stimula interacțiunea, învățarea colaborativă și construirea de soluții. Instituția gazdă colaboratoare a unor astfel de Vizite inter pares ar trebui să fie dispusă să:

• Acorde permisiunea participanților la Vizitele inter pares de a observa activități sau proceduri desfășurate în institutul oncologic
• Implice personal care înțelege și vorbește limba engleză (alternativ, să ofere interpreți pentru a traduce și a facilita comunicarea dintre participanți și personalul spitalului și/sau pacienții oncologici)
• Oferă sprijin practic și tehnic pe tot parcursul Vizitei inter pares
• Ajute participanții să înțeleagă practica locală de îngrijire clinică și politicile privind tratamentul AYA
• Planifice și să ajute la organizarea Vizitei inter pares
• Pregătească agenda (sau să facă recomandări pentru agendă)
• Propună vorbitori din cadrul instituției și să identifice profesioniști din domeniul sănătății dispuși să sprijine Vizitele inter pares
• Identifice profesioniști din domeniul sănătății AYA dispuși să participe la interviuri individuale semi-structurate

Liderilor pachetelor de lucru și ai sarcinilor li se recomandă să înceapă din timp discuțiile cu instituțiile gazdă pentru a conveni asupra unor posibile intervale de timp pentru vizite, precum și pentru a asigura sprijinul conducerii instituționale. Se recomandă ca pentru fiecare Vizită inter pares să existe o persoană de contact dedicată din partea fiecărei instituții, care să gestioneze comunicarea dintre coordonatorii Vizitelor inter pares EU-CAYAS-NET și spitalul gazdă. Acordurile de colaborare și declarațiile de renunțare la drepturile media cu instituțiile gazdă, precum și consimțământul persoanelor pentru participarea la cercetare trebuie solicitate din timp, iar documentele preliminare trebuie distribuite (și, dacă este posibil, versiunile finale semnate de toate părțile implicate) înainte de desfășurarea unei vizite.

Cazarea, închirierea sălilor, mesele, călătoriile etc., precum și achizițiile și rezervările sunt responsabilitatea liderilor WP CCI-E (WP3) și YCE (WP4) și vor fi realizate în funcție de nevoile activităților și de nevoile participanților din țările în care vor avea loc Vizitele inter pares. Pregătirea materialelor pentru Vizitele inter pares, tipărirea și identitatea vizuală vor fi realizate de grupul de lucru, cu colaborarea YCE și CCI.

V. Feedback și raportare după vizita inter pares

După fiecare Vizită inter pares, se va aștepta ca participanții să furnizeze un raport scris cu rezultatele învățării, pe baza unui model furnizat în timpul instruirii. Acest lucru se va realiza prin intermediul unei Platforme de sondaj accesibile prin linkul furnizat participanților la momentul vizitei. Pe baza rapoartelor participanților, rapoartele generale finale vor fi redactate de liderii pachetelor de lucru și ai sarcinilor. Raportul general va fi distribuit Adunării Generale, în cadrul reuniunilor Rețelei UE a Tinerilor Supraviețuitori ai Cancerului, Ambasadorilor Rețelei și pe Platformă.

VI. Prezentare generală a rolurilor și responsabilităților

Toți Partenerii Asociați (AP) și Beneficiarii (BEN) din consorțiul EU-CAYAS-NET sunt invitați să participe la planificarea Vizitelor inter pares, la pregătirea metodologiei și a materialelor de instruire (inclusiv la participarea efectivă la instruire/Vizite inter pares). Oportunitatea de a participa la Vizitele inter pares este oferită unui număr extins de participanți (cu prioritate pentru Ambasadorii Rețelei) prin transmisiunea live a Vizitelor inter pares. Rolurile și responsabilitățile diferiților factori interesați sunt incluse mai jos:

Roluri și responsabilități ale Beneficiarilor (BEN)

• Vor lucra pe toată durata proiectului la implementarea instruirii și la organizarea Vizitelor inter pares
• Vor coordona evenimentele și întâlnirile incluse în sarcină și subsarcină pentru planificarea Vizitelor inter pares și pregătirea metodologiei și a materialelor de instruire
• Vor produce conținut, vor dezvolta și furniza instruire, materiale, seturi de instrumente etc.

Roluri și responsabilități ale Partenerilor Asociați (AP)

• Încurajați să se alăture Rețelei Tinerilor Supraviețuitori ai Cancerului
• Încurajați să participe și să contribuie activ la întâlnirile și evenimentele proiectului privind planificarea Vizitelor inter pares și pregătirea metodologiei și a materialelor de instruire
• Pot revizui și oferi feedback privind metodologia Vizitelor inter pares

Roluri și responsabilități ale liderilor WP4

• Cercetarea ghidurilor existente, a literaturii publicate și a bunelor practici din UE
• Crearea metodologiei Vizitelor inter pares
• Crearea materialelor de instruire și pregătirea evenimentului de instruire
• Elaborarea criteriilor de selecție pentru participanții la Vizitele inter pares
• Recrutarea participanților pentru instruire și Vizitele inter pares
• Pregătirea agendei vizitei în colaborare cu instituțiile din țările colaboratoare
• Supervizarea procesului vizitei
• Asigurarea implementării agendei
• Programarea și monitorizarea Vizitelor inter pares
• Sprijinirea participanților în completarea rapoartelor
• Colectarea rapoartelor de la participanți
• Redactarea raportului în conformitate cu contribuțiile participanților
• Asigurarea procesului de follow-up și diseminare a rezultatelor Vizitelor inter pares

Roluri și responsabilități ale participanților (cercetători)

• Să participe fizic la instruirea din februarie 2023, Belgia, sau, dacă acest lucru nu este posibil, să confirme citirea și asimilarea tuturor materialelor de instruire puse la dispoziție de organizatori după eveniment
• Să observe și să învețe pe parcursul vizitei în instituția colaboratoare
• Să participe la focus grup cu colegii
• Să completeze un raport individual anonim bazat pe experiența din timpul Vizitei inter pares
• Să ofere orice feedback suplimentar în timpul sesiunilor de feedback

VII. Managementul riscurilor

• Risc: Rețeaua nu reușește să colaboreze eficient (probabilitate scăzută, impact ridicat)
  • WP: WP4 este inclus
  • Măsuri propuse de diminuare a riscului: Beneficiarii implicați în rețea au un istoric de colaborare de succes între ei și cu factorii interesați pe care îi reprezintă (inclusiv Partenerii Asociați), iar activitățile proiectului sunt bine aliniate cu prioritățile lor strategice, ceea ce face ca probabilitatea riscului să fie scăzută. Pentru a diminua riscul, Echipa de Management va menține un contact regulat cu toți beneficiarii și partenerii asociați pentru a identifica din timp orice problemă. Consorțiul va avea teleconferințe lunare pentru a facilita comunicarea și va urmări să rezolve orice conflicte prin consens.
• Risc: Supraviețuitorii tineri ai cancerului nu au competențe pentru redactarea cu succes a rapoartelor, afectând documentul final de poziție, care ar putea astfel să nu includă suficiente contribuții din partea pacienților. (Probabilitate scăzută, impact ridicat)
  • WP: Numai WP4
  • Măsuri propuse de diminuare a riscului: Proiectul prevede instruire țintită pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului care participă la activități, pregătindu-i cu abilitățile și competențele necesare pentru a se implica în Vizitele inter pares și pentru a utiliza ghiduri și modele de raportare. Contribuțiile lor vor fi consolidate de un reprezentant experimentat al pacienților, cu o înțelegere profundă a contextului, asigurându-se că toate contribuțiile vor fi valorizate și vor alimenta direct procesul de pregătire a publicației.
• Risc: Încălcări ale confidențialității datelor (Probabilitate scăzută, impact ridicat)
  • Măsuri propuse de diminuare a riscului: Toate procedurile în cadrul cărora vor fi colectate informații personale și sensibile vor fi revizuite și aprobate de comitetul de etică în cercetare al universității. Va fi solicitat consimțământul, iar participanții vor fi informați cu privire la posibilitatea de a refuza participarea. Obiectivele vor fi clar prezentate, iar datele vor fi colectate prin intermediul Platformei securizate de sondaj LimeSurvey, care este conformă cu GDPR. Nu vor fi stocate adrese IP și numai date anonimizate vor fi pregătite pentru utilizare în analize.

Abrevieri

• AYA - Adolescent și Tânăr Adult
• CCI-E - Childhood Cancer International, Europe
• EDI - Echitate, Diversitate și Incluziune
• ERN - Rețele europene de referință
• EU-CAYAS-NET - Rețeaua europeană a supraviețuitorilor tineri ai cancerului
• GDPR - Regulamentul general privind protecția datelor
• LE - Efecte tardive
• LTFU - Monitorizare pe termen lung
• M - Lună
• WP - Pachet de lucru
• WP3 - Pachetul de lucru EU-CAYAS-NET privind calitatea vieții
• WP4 - Pachetul de lucru EU-CAYAS-NET privind îngrijirea oncologică a adolescenților și tinerilor adulți
• WP5 - Pachetul de lucru EU-CAYAS-NET privind echitatea, diversitatea și incluziunea
• YCE - Youth Cancer Europe

Despre această publicație

Acest document a fost revizuit de:

Finanțare și declinare de răspundere

Rețeaua UE a supraviețuitorilor tineri ai cancerului (EU-CAYAS-NET) este un proiect cofinanțat de programul EU4Health al Uniunii Europene în temeiul acordului de grant cu numărul 101056918.