Visite entre pairs comme méthode de recherche dans EU-CAYAS-NET

Élaboré dans le cadre de la tâche 4.2 du lot de travaux 4 : soins AYA

Introduction

Le Réseau européen des jeunes survivants du cancer (EU-CAYAS-NET) est un projet cofinancé par le programme EU4Health de l'Union européenne au titre de la convention de subvention n° 101056918, qui vise à améliorer la qualité de vie des survivants d'un cancer survenu pendant l'enfance, l'adolescence et le jeune âge adulte grâce à une mise en réseau sociale porteuse de sens entre des personnes ayant une expérience vécue du cancer, ainsi que des professionnels du secteur social et de la santé actifs dans la prévention et les soins en cancérologie à travers l'Union européenne. Le réseau rassemblera un large éventail de parties prenantes et créera une plateforme en ligne afin de soutenir la promotion d'actions et d'initiatives ciblées, couvrant des domaines dont les bénéfices pour la qualité de vie des jeunes touchés par le cancer ont été démontrés. L'accent sera mis sur trois thèmes identifiés par des jeunes ayant une expérience vécue à travers toute l'Europe :

1. Qualité de vie (dans le lot de travaux 3 - WP3),
2. Soins en cancérologie pour les adolescents et les jeunes adultes (dans le lot de travaux 4 - WP4),
3. Équité, diversité et inclusion (dans le lot de travaux 5 - WP5).

Les jeunes vivant avec un cancer et au-delà piloteront une approche collaborative impliquant diverses parties prenantes afin d'identifier des actions et des initiatives ciblées à promouvoir via le réseau et la plateforme. Les activités comprendront des visites entre pairs, des réunions, des formations, du co-travail virtuel, des campagnes sur les réseaux sociaux, des webinaires, des recommandations/événements politiques et d'autres événements politiques nationaux/internationaux. Les activités s'appuieront sur des initiatives antérieures et en cours, telles que les Réseaux européens de référence (ERN) PaedCan et les projets Horizon 2020/Horizon Europe. Le projet contribuera à la mise en œuvre d'initiatives phares du plan européen de lutte contre le cancer, telles que le "Centre de connaissances sur le cancer" et le "Réseau européen des centres nationaux intégrés de lutte contre le cancer". EU-CAYAS-NET répondra également à de nombreux objectifs du programme EU4Health, notamment la promotion de la santé et la réduction de la charge de morbidité, la réduction des inégalités de santé et l'amélioration de l'accès aux soins, l'amélioration des droits des patients/survivants, et plus encore.

En plus de fournir une plateforme numérique à l'échelle de l'UE, éclairée par la recherche ainsi que par l'engagement des parties prenantes, EU-CAYAS-NET contribuera également directement à réduire les inégalités de santé, à améliorer l'accès aux soins et aux ressources, et à promouvoir les droits des jeunes patients et survivants.

L'objectif de ce document

L'objectif global et le livrable du lot de travaux 4 (WP4) sont la co-création du document de position intitulé "Normes minimales pour les unités spécialisées AYA". À cette fin, le groupe de travail du WP4 mènera une recherche documentaire, des visites entre pairs et une table ronde avec des professionnels de santé afin d'éclairer la rédaction du document de position.

Ce document, élaboré dans le cadre de la tâche 4.2, se concentre sur la description des visites entre pairs en tant que méthode de recherche pour EU-CAYAS-NET Task 3.4.2, Task 3.5.8 et Task 4.3 et fournira le cadre pour :

• Critères de sélection des participants,
• Processus de sélection tant pour les participants (patients, survivants, professionnels de santé, travailleurs sociaux, représentants d'autres groupes de parties prenantes) que pour les institutions collaboratrices,
• Préparation des visites entre pairs et communication avec les parties prenantes locales et les membres de l'écosystème des soins en cancérologie AYA dans les pays cibles,
• Réalisation des visites entre pairs avec l'inclusion d'ambassadeurs supplémentaires du réseau et d'un nombre élargi de participants qui seront invités à participer en ligne via des solutions de diffusion en direct en temps réel
• Approche analytique.

Ce document servira de base et d'orientation pour l'élaboration des supports de formation prévus pour être utilisés au M6 du projet, événement de formation aux visites entre pairs destiné à tous les participants qui mèneront des visites entre pairs dans le cadre des tâches T3.4.2, T3.5.8 et T4.3.

Comment ce document a été créé

Ce document a été rédigé par les membres du groupe de la tâche 4.2.1 ("Développer la méthodologie des visites entre pairs pour ce projet") en s'appuyant sur des recherches portant sur les lignes directrices existantes et les bonnes pratiques. Le premier cycle de consultations et de révisions a été réalisé par l'ensemble des parties prenantes et des parties intéressées au sein du WP4. La version finale a été approuvée par l'ensemble du groupe de travail du WP4.

Les visites par les pairs comme méthode de recherche dans EU-CAYAS-NET

I. Pourquoi des visites par les pairs ?

Le concept des visites par les pairs est ancré dans la recherche observationnelle et participative, dans laquelle les chercheurs (dans notre cas, les membres de groupes de travail spécifiques des WP3 et WP4 du projet) peuvent observer les professionnels de santé et d'autres prestataires de services dans leur environnement naturel. Trois types d'observation seront utilisés : l'observation naturaliste, dans laquelle les membres du groupe de travail (ci-après : chercheurs des visites par les pairs) observeront l'environnement dans lequel les professionnels de santé travaillent ; l'observation participative, dans laquelle les chercheurs mèneront des entretiens, prendront des notes et des photographies ; et l'observation structurée, dans laquelle les chercheurs observeront des aspects spécifiques des soins AYA, du suivi à long terme des effets tardifs et de la transition des soins d'oncologie pédiatrique vers l'oncologie adulte, en remplissant une fiche d'évaluation structurée. (Cette fiche d'évaluation sera désignée plus loin dans ce document comme le Formulaire d'observation par les pairs.)

Les visites par les pairs devraient également produire un retour d'information précieux pour l'institution collaboratrice, ainsi que des enseignements directement exploitables pour les chercheurs (dans notre cas, les pairs, c'est-à-dire les membres de groupes de travail spécifiques des WP3 et WP4 du projet, qui peuvent être de jeunes personnes ayant une expérience vécue ou des prestataires de soins, etc.) afin de soutenir les initiatives AYA dans leurs pays d'origine.

Cette forme d'apprentissage par les pairs est conçue pour stimuler l'interaction, l'apprentissage collaboratif et l'élaboration de solutions.

La réussite des visites par les pairs reposera sur trois étapes bien planifiées :

1. Préparation des visites par les pairs (M2-M8, octobre 2022 à avril 2023 dans les WP3 et WP4)
   • a. Sélection des participants (M4-M5, décembre 2022 à janvier 2023 dans les WP3 et WP4)
   • b. Formation des participants (M6, février 2023)
2. Visites par les pairs dans le pays de l'institution membre collaboratrice (M9-M11, mai 2023 à juillet 2023 dans les WP3 et WP4)
3. Retour d'information et rapport sur les visites par les pairs (M9-M13, mai 2023 à septembre 2023 dans les WP3 et WP4)

Le suivi et la diffusion des résultats sont tout aussi importants, mais ils ne constituent pas l'objet du présent document ni de la description de la méthodologie. Dans le contexte du projet EU-CAYAS-NET, au cours des mois 18 à 24, un document de position sur la nécessité du suivi à long terme (LTFU) et un autre sur la santé mentale & les soins psychosociaux après un cancer CAYA seront préparés dans le WP3. Dans le WP4, entre M14-M24, d'octobre 2023 à août 2024, une table ronde en ligne avec de nouvelles discussions sur les soins AYA sera organisée ; celle-ci, conjointement aux conclusions des visites par les pairs, alimentera un document de position sur les "Normes minimales des unités spécialisées AYA".

II. Critères d'inclusion des participants et processus de sélection

Au total, 50 participants (20 participants pour soutenir le WP3 et 30 participants pour soutenir le WP4) participeront à une session de formation "visite par les pairs comme méthode de recherche dans EU-CAYAS-NET" à M6 du projet (février 2023). Les participants auront été sélectionnés respectivement par les groupes de travail des WP3 et WP4.

1. Principes directeurs

• a. Les groupes de travail des WP3 et WP4 auront recours à un échantillonnage raisonné afin d'assurer la représentation d'une diversité de voix et des communautés de jeunes touchés par le cancer. La sélection respectera les principes d'Égalité, Diversité et Inclusion (EDI) (par exemple en tenant compte d'une représentation géographique diversifiée, du genre, du niveau d'études, de l'état de santé et du handicap, etc. Voir ci-dessous pour plus d'informations) et les groupes de travail s'engagent à garantir la protection et le bien-être pendant la formation et les visites par les pairs (pour plus d'informations, veuillez consulter l'encadré mis en évidence ci-dessous).
• b. Afin d'assurer une large représentation géographique, les indicateurs clés de performance d'EU-CAYAS-NET exigent des participants aux visites par les pairs issus d'au moins 15 États membres de l'UE.
• c. Les Network Ambassadors sélectionnés dans T1.6 [Programme des ambassadeurs] d'EU-CAYAS-NET bénéficieront d'une considération prioritaire.
• d. La participation sera entièrement volontaire.
• e. Dans le WP4, la participation sur site aux visites par les pairs sera proposée à de jeunes personnes ayant une expérience vécue du cancer. D'autres parties prenantes (qui, dans ce sens, ne sont pas désignées comme des "pairs") pourront rejoindre l'activité de recherche en ligne ou par d'autres méthodes innovantes employées par le groupe de travail. Dans le WP3, la participation sur site est proposée à de multiples parties prenantes.

2. Critères d'inclusion pour l'événement de formation et les visites par les pairs

Participation en tant que "jeune personne ayant une expérience vécue" :

• a. Être âgé(e) d'au moins 18 ans
• b. Diagnostic d'un cancer primaire avant/à l'âge de 39 ans
• c. Le diagnostic du cancer primaire remonte à au moins 2 ans
• d. Être intéressé(e) par l'un des thèmes de recherche spécifiques du WP3 et du WP4
  • Structures de soins en oncologie pour les adolescents et jeunes adultes
  • Suivi à long terme des survivants d'un cancer pédiatrique
  • Transition des soins d'oncologie pédiatrique vers l'oncologie adulte
• e. Être capable de comprendre principalement l'anglais
• f. Être capable de voyager (les participants ayant besoin d'aidants ou d'une assistance pour voyager seront également pris en considération)
• g. Être disponible pour participer à l'événement de formation aux visites par les pairs à M6 (février 2023), ainsi que pour participer à une visite par les pairs thématique de 3 jours dans l'une des institutions identifiées à M9-M11 (mai-juillet 2023).
• h. Être capable de comprendre les engagements liés à cette recherche ainsi que ses droits et responsabilités (tels que participer à la formation et à la visite par les pairs, respecter le code de conduite, adhérer aux principes et s'engager à compléter le rapport de visite par les pairs après l'activité)
• i. Être capable de fournir un consentement éclairé.

Participation en tant que "parent ou aidant" :

• a. Parent d'un ou de plusieurs patients ou survivants enfants, adolescents ou jeunes adultes (CAYA) diagnostiqués avant/à l'âge de 39 ans
• b. Le diagnostic du cancer primaire de l'enfant remonte à au moins 2 ans
• c. Être intéressé(e) par l'un des thèmes de recherche spécifiques du WP3 et du WP4
  • Structures de soins en oncologie pour les adolescents et jeunes adultes
  • Suivi à long terme des survivants d'un cancer pédiatrique
  • Transition des soins d'oncologie pédiatrique vers l'oncologie adulte
• d. Être capable de comprendre principalement l'anglais
• e. Être capable de voyager (les participants ayant besoin d'aidants ou d'une assistance pour voyager seront également pris en considération)
• f. Être disponible pour participer à l'événement de formation aux visites par les pairs à M6 (février 2023), ainsi que pour participer à une visite par les pairs thématique de 3 jours dans l'une des institutions identifiées à M9-M11 (mai-juillet 2023).
• g. Être capable de comprendre les engagements liés à cette recherche ainsi que ses droits et responsabilités (tels que participer à la formation et à la visite par les pairs, respecter le code de conduite, adhérer aux principes et s'engager à compléter le rapport de visite par les pairs après l'activité)
• h. Être capable de fournir un consentement éclairé.

Participation en tant que "professionnel de santé" :

• a. Médecin, infirmier/ère ou professionnel(le) psychosocial(e) travaillant dans le domaine du cancer CAYA/des soins de survie après cancer CAYA (patients atteints d'un cancer diagnostiqué avant l'âge de 39 ans)
• b. Être intéressé(e) par l'un des thèmes de recherche spécifiques du WP3 et du WP4
  • Structures de soins en oncologie pour les adolescents et jeunes adultes
  • Suivi à long terme des survivants d'un cancer pédiatrique
  • Transition des soins d'oncologie pédiatrique vers l'oncologie adulte
• c. Être capable de comprendre principalement l'anglais
• d. Être capable de voyager (les participants ayant besoin d'aidants ou d'une assistance pour voyager seront également pris en considération)
• e. Être disponible pour participer à l'événement de formation aux visites par les pairs à M6 (février 2023), ainsi que pour participer à une visite par les pairs thématique de 3 jours dans l'une des institutions identifiées à M9-M11 (mai-juillet 2023).
• f. Être capable de comprendre les engagements liés à cette recherche ainsi que ses droits et responsabilités (tels que participer à la formation et à la visite par les pairs, respecter le code de conduite, adhérer aux principes et s'engager à compléter le rapport de visite par les pairs après l'activité)
• g. Être capable de fournir un consentement éclairé.

3. Processus de sélection

• a. Les groupes de travail des WP3 et WP4 inviteront les membres à enregistrer leur manifestation d'intérêt au moyen de formulaires en ligne, par courrier électronique.
• b. Les groupes de travail des WP3 et WP4 évalueront les manifestations d'intérêt sur la base des principes directeurs ci-dessus (point 1), ainsi qu'en tenant compte des critères d'inclusion (point 2).
• c. Les responsables de Work Package des WP3 et WP4 sont en dernier ressort responsables de veiller à ce que les résultats du processus de sélection soient communiqués avec sensibilité et en temps utile à tous les candidats.

III. Préparation des participants aux visites par les pairs

À M6 (février 2023), Youth Cancer Europe organisera et dirigera une session de formation "visite par les pairs comme méthode de recherche dans EU-CAYAS-NET" destinée aux jeunes survivants du cancer et aux représentants invités d'autres groupes de parties prenantes identifiés dans les WP3 et WP4.

La formation consistera en une réunion en présentiel d'une journée, préparant les participants à leur rôle d'observateurs pairs. La formation :

1. Définira les attentes et décrira l'objectif des visites par les pairs.
2. Décrira les activités prévues durant les visites par les pairs, y compris un calendrier estimatif et un projet d'ordre du jour.
3. Examinera les principes de protection et de bien-être à la fois des participants au projet ainsi que des populations vulnérables qui seront observées
4. Fournira un aperçu des dispositions législatives et des politiques à l'échelle de l'UE, ainsi que des programmes nationaux connus dans les thèmes de recherche spécifiques du WP3 (LTFU et transition) et du WP4 (soins AYA)
5. Présentera chaque thème ainsi que les publications de recherche actuellement disponibles au sein de sous-groupes thématiques spécifiques et conviendra, avec les participants, des questions de recherche spécifiques au moyen d'un processus collaboratif de définition des priorités
6. Présentera un projet de formulaire de rapport et recueillera des contributions sur le format final du rapport
7. Facilitera l'acquisition de compétences de base en observation, conduite d'entretiens et rédaction de rapports

Les activités de recherche liées aux visites par les pairs reposent sur une écoute active et efficace, l'observation et le questionnement. Certaines des activités de recherche auxquelles les participants seront préparés sont les suivantes :

1. Des visites guidées interactives de l'institution collaboratrice permettront l'interaction avec divers membres du personnel hospitalier ainsi qu'avec des patients atteints de cancer recevant des soins dans le service visité, lorsque cela est approprié. Les autorisations pour la photographie et la vidéographie, ainsi que le consentement à participer à la visite, seront demandés aux institutions, ainsi qu'aux jeunes personnes vulnérables concernées, avant l'enregistrement de toute interaction.
2. Des entretiens individuels avec le personnel de santé (médecins, infirmiers et autres professionnels de santé), des patients ou des membres de l'équipe de direction de l'hôpital utiliseront des questions ouvertes. Les entretiens, si et lorsque cela est approprié et applicable, seront enregistrés en audio, et un consentement éclairé sera demandé. Avec l'accord des personnes concernées, des informations démographiques seront également enregistrées.
3. Des discussions en table ronde dans un cadre d'« espace ouvert », afin de faciliter l'analyse des données au moyen d'une production écrite.
4. Des groupes de discussion fondés sur des questions ouvertes. Les groupes de discussion seront enregistrés en audio et en vidéo, et un consentement éclairé sera demandé. Avec l'accord des personnes concernées, des informations démographiques et médicales seront enregistrées (le cas échéant).
5. Des réunions externes avec des parties prenantes ou d'autres ONG qui soutiennent l'institution collaboratrice ou les politiques de soins AYA.
6. Une réunion externe informelle avec de jeunes personnes locales vivant avec et au-delà du cancer. Les principes de protection et de bien-être seront respectés et des autorisations individuelles seront demandées avant l'enregistrement de toute interaction.
7. Session de retour d'information et de débriefing.

IV. Préparation des institutions collaboratrices

Les participants sont initiés au contexte local et aux pratiques fructueuses au moyen de formes dynamiques d'apprentissage par les pairs conçues pour stimuler l'interaction, l'apprentissage collaboratif et l'élaboration de solutions. L'institution hôte collaboratrice de telles visites par les pairs devra être disposée à :

• Accorder aux participants des visites par les pairs l'autorisation d'observer les activités ou procédures menées dans l'institut de cancérologie
• Impliquer du personnel qui comprend et parle anglais (ou, à défaut, fournir des interprètes pour traduire et faciliter la communication entre les participants et le personnel hospitalier et/ou les patients atteints de cancer)
• Fournir un soutien pratique et technique tout au long de la visite par les pairs
• Aider les participants à comprendre les pratiques locales de soins cliniques et les politiques relatives au traitement des AYA
• Planifier et aider à l'organisation de la visite par les pairs
• Préparer l'ordre du jour (ou formuler des recommandations à cet effet)
• Proposer des intervenants issus de l'institution et identifier des professionnels de santé disposés à contribuer aux visites par les pairs
• Identifier des professionnels de santé AYA disposés à participer à des entretiens individuels semi-structurés

Il est recommandé aux responsables de work package et de tâches d'engager des discussions précoces avec les institutions hôtes afin de convenir de calendriers de visite possibles, ainsi que d'obtenir le soutien de la direction institutionnelle. Il est recommandé que, pour chaque visite par les pairs, il y ait une personne de contact dédiée par institution, chargée de la communication entre les coordinateurs des visites par les pairs d'EU-CAYAS-NET et l'hôpital d'accueil. Les accords de collaboration et les autorisations relatives aux médias avec les institutions hôtes, ainsi que les consentements individuels à la participation à la recherche, doivent être demandés dès le départ et les projets de documents diffusés (et, si possible, les versions finales approuvées par toutes les parties concernées) avant qu'une visite n'ait lieu.

Les achats et réservations d'hébergement, de salles, de restauration, de voyages, etc. relèvent de la responsabilité des responsables de WP CCI-E (WP3) et YCE (WP4) et seront effectués en fonction des besoins des activités et des besoins des participants dans les pays où les visites par les pairs auront lieu. La préparation des supports pour les visites par les pairs, l'impression et l'identité visuelle seront assurées par le groupe de travail avec la collaboration de YCE et CCI.

V. Retour d'information et rapport sur les visites par les pairs

À la suite de chaque visite par les pairs, les participants devront fournir un rapport écrit présentant les acquis d'apprentissage, sur la base d'un modèle fourni lors de la formation. Cela se fera via une plateforme d'enquête accessible par le lien transmis aux participants lors de leur visite. Sur la base des rapports des participants, des rapports généraux finaux seront rédigés par les responsables de Work Package et de tâche. Le rapport général sera partagé avec l'Assemblée générale, lors des réunions du Réseau des jeunes survivants du cancer, avec les Network Ambassadors et sur la Plateforme.

VI. Aperçu des rôles et responsabilités

Tous les partenaires associés (AP) et les bénéficiaires (BEN) du consortium EU-CAYAS-NET sont invités à participer à la planification des visites par les pairs, à la préparation de la méthodologie et des supports de formation (y compris la participation effective à la formation/aux visites par les pairs). La possibilité d'assister aux visites par les pairs est offerte à un nombre élargi de participants (avec priorité aux Network Ambassadors) grâce à la diffusion en direct des visites par les pairs. Les rôles et responsabilités des différentes parties prenantes sont présentés ci-dessous :

Rôles et responsabilités des bénéficiaires (BEN)

• Travailleront tout au long du projet à la mise en œuvre de la formation et à l'organisation des visites par les pairs
• Coordonneront les événements & réunions inclus dans la tâche et la sous-tâche pour planifier les visites par les pairs et préparer la méthodologie et les supports de formation
• Produiront du contenu, élaboreront & dispenseront la formation, les supports, les boîtes à outils, etc.

Rôles et responsabilités des partenaires associés (AP)

• Sont encouragés à rejoindre le Réseau des jeunes survivants du cancer
• Sont encouragés à participer aux réunions & événements du projet concernant la planification des visites par les pairs et la préparation de la méthodologie et des supports de formation, et à y contribuer activement
• Peuvent examiner la méthodologie des visites par les pairs et formuler un retour d'information

Rôles et responsabilités des responsables du WP4

• Mener des recherches sur les lignes directrices existantes, la littérature publiée et les meilleures pratiques dans l'ensemble de l'UE
• Créer la méthodologie des visites par les pairs
• Créer les supports de formation & préparer l'événement de formation
• Élaborer des critères de sélection pour les participants aux visites par les pairs
• Recruter les participants pour la formation et les visites par les pairs
• Préparer l'ordre du jour de la visite en collaboration avec les institutions des pays collaborateurs
• Superviser le processus de visite
• Veiller à la mise en œuvre de l'ordre du jour
• Planifier et suivre les visites par les pairs
• Aider les participants à remplir les rapports
• Collecter les rapports des participants
• Rédiger le rapport conformément aux contributions des participants
• Veiller au processus de suivi & de diffusion des résultats des visites par les pairs

Rôles et responsabilités des participants (chercheurs)

• Participer en personne à la formation en février 2023, en Belgique, ou, à défaut, confirmer avoir lu et assimilé l'ensemble des supports de formation mis à disposition par les organisateurs après l'événement
• Observer et apprendre tout au long de la visite dans l'institution collaboratrice
• Participer à un groupe de discussion avec les pairs
• Compléter un rapport individuel anonyme fondé sur l'expérience vécue lors de la visite par les pairs
• Fournir tout retour d'information complémentaire pendant les sessions de retour d'information

VII. Gestion des risques

• Risque : le réseau ne parvient pas à collaborer efficacement (faible probabilité, impact élevé)
  • WP : WP4 est inclus
  • Mesures proposées d'atténuation du risque : Les bénéficiaires impliqués dans le réseau ont un historique de collaboration fructueuse entre eux et avec les parties prenantes qu'ils représentent (y compris les partenaires associés), et les activités du projet sont bien alignées sur leurs priorités stratégiques, ce qui rend la probabilité du risque faible. Pour atténuer ce risque, l'équipe de gestion maintiendra un contact régulier avec tous les bénéficiaires et partenaires associés afin d'identifier tout problème à un stade précoce. Le consortium tiendra des conférences téléphoniques mensuelles pour faciliter la communication et cherchera à résoudre tout conflit par consensus.
• Risque : les jeunes survivants du cancer ne disposent pas de compétences suffisantes pour rédiger efficacement des rapports, ce qui affecte le document de position final, qui risquerait alors de manquer d'une contribution suffisante des patients. (faible probabilité, impact élevé)
  • WP : Uniquement WP4
  • Mesures proposées d'atténuation du risque : Le projet prévoit une formation ciblée pour les jeunes survivants du cancer participant aux activités, afin de leur fournir les compétences et l'expertise nécessaires pour participer aux visites par les pairs et utiliser des lignes directrices et des modèles de rapport. Leurs contributions seront consolidées par un représentant expérimenté des patients, doté d'une compréhension approfondie du contexte, veillant à ce que toutes les contributions soient valorisées et alimentent directement le processus de préparation de la publication.
• Risque : atteintes à la confidentialité des données (faible probabilité, impact élevé)
  • Mesures proposées d'atténuation du risque : Toutes les procédures dans lesquelles des informations personnelles et sensibles seront collectées seront examinées et approuvées par le comité universitaire d'éthique de la recherche. Le consentement sera demandé et les participants seront informés de la possibilité de refuser de participer. Les objectifs seront clairement définis et les données seront collectées via la plateforme d'enquête sécurisée LimeSurvey, conforme au RGPD. Aucune adresse IP ne sera conservée et seules des données anonymisées seront préparées pour être utilisées dans les analyses.

Abréviations

• AYA - Adolescent et jeune adulte
• CCI-E - Childhood Cancer International, Europe
• EDI - Équité, diversité et inclusion
• ERN - Réseaux européens de référence
• EU-CAYAS-NET - Le Réseau européen des jeunes survivants du cancer
• GDPR - Règlement général sur la protection des données
• LE - Effets tardifs
• LTFU - Suivi à long terme
• M - Mois
• WP - Lot de travaux
• WP3 - Lot de travaux EU-CAYAS-NET sur la qualité de vie
• WP4 - Lot de travaux EU-CAYAS-NET sur la prise en charge du cancer chez les adolescents et les jeunes adultes
• WP5 - Lot de travaux EU-CAYAS-NET sur l'équité, la diversité et l'inclusion
• YCE - Youth Cancer Europe

À propos de cette publication

Ce document a été relu par :

Financement et clause de non-responsabilité

Le Réseau de l'UE des jeunes survivants du cancer (EU-CAYAS-NET) est un projet cofinancé par le programme EU4Health de l'Union européenne dans le cadre de la convention de subvention n° 101056918.