Kortárslátogatás mint kutatási módszer az EU-CAYAS-NET-ben

A 4. munkacsomag 4.2. feladata keretében kidolgozva: AYA Care

Bevezetés

A fiatal rák túlélők európai hálózata (EU-CAYAS-NET) az Európai Unió EU4Health programja által társfinanszírozott projekt a 101056918 számú támogatási megállapodás keretében, amely azt ígéri, hogy javítja a gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori rák túlélőinek életminőségét azáltal, hogy érdemi társas hálózatépítést valósít meg a daganatos betegséggel kapcsolatos megélt tapasztalattal rendelkező személyek, valamint az Európai Unióban a rákmegelőzés és -ellátás területén aktív szociális és egészségügyi szakemberek között. A hálózat az érintettek széles körét fogja össze, és létrehoz egy online Platformot, amely támogatja a célzott intézkedések és kezdeményezések előmozdítását olyan területeken, amelyek bizonyítottan előnyösek a daganat által érintett fiatalok életminősége szempontjából. A hangsúly három olyan témán lesz, amelyeket Európa-szerte a megélt tapasztalattal rendelkező fiatalok azonosítottak:

1. Életminőség (a 3. munkacsomagban - WP3),
2. Serdülő- és fiatal felnőttkori daganatellátás (a 4. munkacsomagban - WP4),
3. Méltányosság, sokszínűség és befogadás (az 5. munkacsomagban - WP5).

A daganatos betegséggel élő és azon túl lévő fiatalok sokszereplős együttműködési megközelítést vezetnek majd, amelynek célja a hálózaton és a Platformon keresztül előmozdítandó célzott intézkedések és kezdeményezések azonosítása. A tevékenységek közé tartoznak majd a Peer Visits, találkozók, képzések, virtuális közös munka, közösségimédia-kampányok, webináriumok, szakpolitikai ajánlások/rendezvények és egyéb nemzeti/nemzetközi szakpolitikai események. A tevékenységek korábbi és folyamatban lévő kezdeményezésekre épülnek, mint például az Európai Referenciahálózatok (ERN) PaedCan és a Horizon 2020/Horizon Europe projektek. A projekt hozzájárul majd az Európa rákellenes terve kiemelt kezdeményezéseinek megvalósításához, például a "Ráktudásközpont" és a "Nemzeti átfogó onkológiai központok európai hálózata" létrehozásához. Az EU-CAYAS-NET emellett az EU4Health program számos célkitűzésével is foglalkozik, többek között az egészségfejlesztéssel és a betegségteher csökkentésével, az egészségügyi egyenlőtlenségek mérséklésével és az ellátáshoz való hozzáférés javításával, a betegek/túlélők jogainak erősítésével és további célokkal.

Amellett, hogy az EU egészére kiterjedő, kutatásokon és az érintettek bevonásán alapuló digitális Platformot hoz létre, az EU-CAYAS-NET közvetlenül hozzá fog járulni az egészségügyi egyenlőtlenségek csökkentéséhez, az ellátáshoz és erőforrásokhoz való hozzáférés javításához, valamint a fiatal betegek és túlélők jogainak előmozdításához.

E dokumentum célja

A 4. munkacsomag (WP4) átfogó célja és teljesítendő eredménye a "A szakosodott AYA-egységek minimumszabályai" című állásfoglalás közös kidolgozása. Ennek érdekében a WP4 munkacsoportja desk researchöt, Peer Visits tevékenységeket és egy egészségügyi szakemberekkel folytatott kerekasztal-beszélgetést végez majd az állásfoglalás megírásának megalapozására.

Ez a dokumentum, amely a 4.2. feladat részeként készült, a Peer Visits módszert mint kutatási módszert írja le az EU-CAYAS-NET 3.4.2. feladata, 3.5.8. feladata és 4.3. feladata számára, és keretet biztosít az alábbiakhoz:

• A résztvevők kiválasztási kritériumai,
• Kiválasztási folyamat mind a résztvevők (betegek, túlélők, egészségügyi szakemberek, szociális munkások, egyéb érintetti csoportok képviselői), mind az együttműködő intézmények esetében,
• A Peer Visit előkészítése és kommunikáció a helyi érintettekkel, valamint a célországok AYA daganatellátási ökoszisztémájának tagjaival,
• Peer Visits megvalósítása további hálózati nagykövetek bevonásával, valamint a résztvevők kibővített körével, akik valós idejű élő közvetítési megoldásokon keresztül online kapnak majd meghívást a részvételre
• Elemzési megközelítés.

Ez a dokumentum alapként és útmutatóként szolgál majd a projekt 6. hónapjára (M6) tervezett képzési anyagok kidolgozásához, a Peer Visit képzési eseményhez minden olyan résztvevő számára, akik a T3.4.2, T3.5.8 és T4.3 feladatok keretében Peer Visits tevékenységeket fognak végezni.

Hogyan készült ez a dokumentum

Ezt a dokumentumot a 4.2.1. feladat ("Peer Visit módszertan kidolgozása ehhez a projekthez") csoporttagjai készítették el a meglévő iránymutatások és bevált gyakorlatok feltárásával. A konzultációk és szerkesztések első köre a WP4 valamennyi érintettje és érdeklődő fele részvételével zajlott. A végleges változatot a WP4 teljes munkacsoportja fogadta el.

Peer visit mint kutatási módszer az EU-CAYAS-NET-ben

I. Miért Peer Visit?

A Peer Visit koncepciója megfigyeléses és részvételi kutatásban gyökerezik, amelyben a kutatók (a mi esetünkben a projekt WP3 és WP4 munkacsomagjainak egyes munkacsoporttagjai) képesek megfigyelni az egészségügyi szakembereket és más szolgáltatókat a természetes környezetükben. Háromféle megfigyelést fogunk alkalmazni: naturalisztikus megfigyelést, amelynek során a munkacsoport tagjai (a továbbiakban: Peer Visit kutatók) megfigyelik azt a környezetet, ahol az egészségügyi szakemberek dolgoznak; részvételi megfigyelést, amelynek során a kutatók interjúkat készítenek, jegyzeteket és fényképeket készítenek; valamint strukturált megfigyelést, amelynek során a kutatók az AYA-ellátás, a késői hatások hosszú távú nyomon követése és a gyermekonkológiai ellátásból a felnőtt onkológiai ellátásba való átmenet meghatározott aspektusait figyelik meg, és egy strukturált értékelőlapot töltenek ki. (Erre az értékelőlapra a dokumentum későbbi részében Peer Observation Form néven hivatkozunk.)

A Peer Visit-ektől azt is várjuk, hogy értékes visszajelzést adjanak az együttműködő intézmény számára, valamint cselekvésre alkalmas tanulságokat nyújtsanak a kutatók számára (a mi esetünkben a peerek, vagyis a projekt WP3 és WP4 egyes munkacsoportjainak tagjai, akik lehetnek saját tapasztalattal rendelkező fiatalok vagy egészségügyi szolgáltatók stb.), hogy támogassák az AYA-kezdeményezéseket saját országaikban.

A kortárs tanulásnak ezt a formáját úgy alakítottuk ki, hogy ösztönözze az interakciót, az együttműködésen alapuló tanulást és a megoldásépítést.

A sikeres Peer Visit-ek három jól megtervezett szakaszra épülnek:

1. Felkészülés a Peer Visit-ekre (M2-M8, 2022. október és 2023. április között a WP3 és WP4 keretében)
   • a. A résztvevők kiválasztása (M4-M5, 2022. december és 2023. január között a WP3 és WP4 keretében)
   • b. A résztvevők képzése (M6, 2023. február)
2. Peer Visit-ek az együttműködő tagintézmény országában (M9-M11, 2023. május és 2023. július között a WP3 és WP4 keretében)
3. Peer Visit visszajelzés és jelentéstétel (M9-M13, 2023. május és 2023. szeptember között a WP3 és WP4 keretében)

Az eredmények nyomon követése és terjesztése ugyanilyen fontos, de ez nem tárgya ennek a dokumentumnak és a módszertan leírásának. Az EU-CAYAS-NET projekt keretében a 18–24. hónap során a WP3 keretében készül egy állásfoglalás az LTFU-ellátás szükségességéről, valamint egy másik a Mentális egészségről és pszichoszociális ellátásról a CAYA daganatos megbetegedést követően. A WP4 keretében M14-M24 között, 2023. októbertől 2024. augusztusig, lesz egy online RoundTable az AYA-ellátásról szóló további megbeszélésekkel, amely a Peer Visit-ek megállapításaival együtt megalapoz majd egy állásfoglalást a "Speciális AYA egységek minimumszabványairól".

II. A résztvevők beválasztási kritériumai és a kiválasztási folyamat

Összesen 50 résztvevő (20 résztvevő a WP3 támogatására és 30 résztvevő a WP4 támogatására) vesz részt a projekt M6 szakaszában (2023. február) megrendezett „Peer visit mint kutatási módszer az EU-CAYAS-NET-ben” képzésen. A résztvevőket a WP3 és WP4 munkacsoportjai választják ki.

1. Vezérelvek

• a. A WP3 és WP4 munkacsoportjai célzott mintavételt alkalmaznak a különböző hangok és a fiatal daganatos közösségek képviseletének biztosítása érdekében. A kiválasztás tiszteletben tartja az esélyegyenlőség, sokszínűség és befogadás (EDI) elveit (például figyelembe veszi a változatos földrajzi képviseletet, a nemet, az iskolázottsági státuszt, az egészségi állapotot és a fogyatékosságot stb. További információk alább), és a munkacsoportok elkötelezettek a védelem és jóllét biztosítása mellett a képzés és a Peer Visit-ek során (további információkért lásd az alábbi kiemelt szövegdobozt).
• b. A széles földrajzi képviselet biztosítása érdekében az EU-CAYAS-NET kulcsfontosságú teljesítménymutatói előírják, hogy a Peer Visit résztvevői legalább 15 EU-tagállamból érkezzenek.
• c. Elsőbbséget élveznek az EU-CAYAS-NET T1.6 [Ambassador Programme] feladatában kiválasztott Network Ambassadors tagok.
• d. A részvétel teljes mértékben önkéntes lesz.
• e. A WP4 keretében a Peer Visit-ekben való helyszíni részvételt daganatos megbetegedéssel kapcsolatos saját tapasztalattal rendelkező fiatalok számára kínáljuk. Más érintettek (ebben az értelemben nem "peers" megnevezéssel) online vagy a munkacsoport által alkalmazott más innovatív módszereken keresztül csatlakozhatnak a kutatási tevékenységhez. A WP3 keretében a helyszíni részvétel több érintetti csoport számára is biztosított.

2. Beválasztási kritériumok a képzési eseményhez és a Peer Visit-ekhez

Részvétel „Saját tapasztalattal rendelkező fiatalokként”:

• a. Legalább 18 éves
• b. Elsődleges daganat diagnózisa 39 éves kor előtt vagy legkésőbb 39 éves korban történt
• c. Az elsődleges daganat diagnózisa legalább 2 évvel ezelőtt történt
• d. Érdeklődik a WP3 és WP4 valamelyik specifikus kutatási témája iránt
  • Serdülő és fiatal felnőtt onkológiai ellátási környezetek
  • Gyermekkori daganatos túlélők hosszú távú nyomon követése
  • Átmenet a gyermekonkológiai ellátásból a felnőtt onkológiai ellátásba
• e. Elsősorban képes megérteni az angol nyelvet
• f. Képes utazni (azok a résztvevők is figyelembe vehetők, akiknek gondozóra vagy utazási segítségre van szükségük)
• g. Elérhető ahhoz, hogy részt vegyen a Peer Visit képzési eseményen M6-ban (2023. február), valamint elérhető ahhoz, hogy részt vegyen egy témaspecifikus, 3 napos Peer Visit-en az M9-M11 között (2023. május–július) azonosított intézmények egyikében.
• h. Képes megérteni a kutatás vállalásait, valamint saját jogait és felelősségeit (például a képzésen és a Peer Visit-en való részvétel, a magatartási kódex tiszteletben tartása, az alapelvek betartása és a Peer Visit jelentés elkészítésének vállalása a tevékenységet követően)
• i. Képes tájékozott beleegyezést adni.

Részvétel „Szülőként vagy gondozóként”:

• a. Olyan gyermek-, serdülő- vagy fiatal felnőtt (CAYA) betegek vagy túlélők szülője, akiknél a diagnózis 39 éves kor előtt vagy legkésőbb 39 éves korban történt
• b. A gyermek elsődleges daganatdiagnózisa legalább 2 évvel ezelőtt történt
• c. Érdeklődik a WP3 és WP4 valamelyik specifikus kutatási témája iránt
  • Serdülő és fiatal felnőtt onkológiai ellátási környezetek
  • Gyermekkori daganatos túlélők hosszú távú nyomon követése
  • Átmenet a gyermekonkológiai ellátásból a felnőtt onkológiai ellátásba
• d. Elsősorban képes megérteni az angol nyelvet
• e. Képes utazni (azok a résztvevők is figyelembe vehetők, akiknek gondozóra vagy utazási segítségre van szükségük)
• f. Elérhető ahhoz, hogy részt vegyen a Peer Visit képzési eseményen M6-ban (2023. február), valamint elérhető ahhoz, hogy részt vegyen egy témaspecifikus, 3 napos Peer Visit-en az M9-M11 között (2023. május–július) azonosított intézmények egyikében.
• g. Képes megérteni a kutatás vállalásait, valamint saját jogait és felelősségeit (például a képzésen és a Peer Visit-en való részvétel, a magatartási kódex tiszteletben tartása, az alapelvek betartása és a Peer Visit jelentés elkészítésének vállalása a tevékenységet követően)
• h. Képes tájékozott beleegyezést adni.

Részvétel „Egészségügyi szakemberként”:

• a. Olyan orvos, ápoló vagy pszichoszociális szakember, aki a CAYA daganatok/CAYA daganatos túlélők ellátásának területén dolgozik (39 éves kor előtt diagnosztizált daganatos betegek)
• b. Érdeklődik a WP3 és WP4 valamelyik specifikus kutatási témája iránt
  • Serdülő és fiatal felnőtt onkológiai ellátási környezetek
  • Gyermekkori daganatos túlélők hosszú távú nyomon követése
  • Átmenet a gyermekonkológiai ellátásból a felnőtt onkológiai ellátásba
• c. Elsősorban képes megérteni az angol nyelvet
• d. Képes utazni (azok a résztvevők is figyelembe vehetők, akiknek gondozóra vagy utazási segítségre van szükségük)
• e. Elérhető ahhoz, hogy részt vegyen a Peer Visit képzési eseményen M6-ban (2023. február), valamint elérhető ahhoz, hogy részt vegyen egy témaspecifikus, 3 napos Peer Visit-en az M9-M11 között (2023. május–július) azonosított intézmények egyikében.
• f. Képes megérteni a kutatás vállalásait, valamint saját jogait és felelősségeit (például a képzésen és a Peer Visit-en való részvétel, a magatartási kódex tiszteletben tartása, az alapelvek betartása és a Peer Visit jelentés elkészítésének vállalása a tevékenységet követően)
• g. Képes tájékozott beleegyezést adni.

3. Kiválasztási folyamat

• a. A WP3 és WP4 munkacsoportjai e-mailen keresztül online űrlapok segítségével hívják fel a tagokat érdeklődési szándékuk regisztrálására.
• b. A WP3 és WP4 munkacsoportjai a beérkezett érdeklődési regisztrációkat a fenti vezérelvek (1. pont), valamint a beválasztási kritériumok (2. pont) figyelembevételével értékelik.
• c. A WP3 és WP4 munkacsomag-vezetői végső soron felelősek azért, hogy a kiválasztási folyamat eredményeit megfelelő érzékenységgel és időben kommunikálják minden jelentkező felé.

III. A peer visit résztvevőinek felkészítése

M6-ban (2023. február) a Youth Cancer Europe megszervezi és vezeti a „Peer Visit mint kutatási módszer az EU-CAYAS-NET-ben” képzést fiatal daganatos túlélők és a WP3 és WP4 keretében azonosított más érintetti csoportok meghívott képviselői számára.

A képzés egy egynapos személyes találkozóból áll, amely felkészíti a résztvevőket Peer-observer szerepükre. A képzés:

1. Meghatározza az elvárásokat és ismerteti a Peer Visit-ek célját.
2. Leírja a Peer Visit-ek során várható tevékenységeket, beleértve egy becsült ütemtervet és egy előzetes napirendet.
3. Megvitatja mind a projekt résztvevőinek, mind a megfigyelés alá kerülő sérülékeny csoportoknak a védelmére és jóllétére vonatkozó elveket
4. Áttekintést nyújt az EU-szintű jogszabályi rendelkezésekről és szakpolitikákról, valamint a WP3 (LTFU és átmenet) és WP4 (AYA-ellátás) konkrét kutatási témáiban ismert nemzeti programokról
5. Témaspecifikus alcsoportokban bemutatja az egyes témákat és a jelenleg elérhető kutatási publikációkat, és a résztvevőkkel közösen, együttműködésen alapuló prioritásmeghatározási folyamat révén megállapodik a konkrét kutatási kérdésekről
6. Bemutat egy jelentéstervezet-űrlapot, és visszajelzést kér a végleges jelentéstételi formátumról
7. Elősegíti az alapvető megfigyelési, interjúkészítési és jelentésírási készségek elsajátítását

A Peer Visit kutatási tevékenységek az aktív és hatékony meghallgatáson, megfigyelésen és kérdezésen alapulnak. A kutatási tevékenységek közül, amelyekre a résztvevőket felkészítjük, az alábbiak szerepelnek:

1. Az együttműködő intézményben tartott interaktív vezetett bejárások lehetővé teszik a kapcsolatfelvételt a kórház különböző munkatársaival, valamint a meglátogatott osztályon ellátásban részesülő daganatos betegekkel - ahol ez megfelelő. A fénykép- és videófelvételhez szükséges engedélyeket, valamint a látogatáshoz való hozzájárulást az intézményektől, továbbá az egyes sérülékeny fiataloktól is előzetesen be kell szerezni, mielőtt bármilyen interakció rögzítésre kerülne.
2. Az egészségügyi személyzettel (orvosok, ápolók és egyéb HCP-k), betegekkel vagy a kórházi vezetőség tagjaival készített egyéni interjúk nyitott kérdéseket alkalmaznak. Az interjúkat, ha és amikor megfelelő és alkalmazható, hangfelvételen rögzítik, és tájékozott beleegyezést kérnek. Megállapodás esetén demográfiai információkat is rögzítenek.
3. Kerekasztal-beszélgetések 'open space' környezetben, a könnyebb adatelemzés érdekében írásos kimenettel.
4. Nyitott kérdésekre épülő fókuszcsoportos megbeszélések. A fókuszcsoportokat hang- és videófelvételen rögzítik, és tájékozott beleegyezést kérnek. Megállapodás esetén demográfiai és egészségügyi információkat is rögzítenek (ha alkalmazható).
5. Külső találkozók érintettekkel vagy más, az együttműködő intézményt vagy az AYA-ellátási szakpolitikákat támogató NGO-kkal.
6. Külső, informális találkozó helyi, daganattal élő vagy a daganatos betegségen már túl lévő fiatalokkal. A védelem és jóllét elveit figyelembe veszik, és minden interakció rögzítése előtt egyéni engedélyeket kérnek.
7. Visszajelző és debriefing ülés.

IV. Az együttműködő intézmények felkészítése

A résztvevőket a helyi kontextusba és a sikeres gyakorlatokba olyan dinamikus kortárs tanulási formákon keresztül vezetjük be, amelyeket az interakció, az együttműködésen alapuló tanulás és a megoldásépítés ösztönzésére terveztek. Az ilyen Peer Visit-eket fogadó együttműködő intézménynek késznek kell lennie arra, hogy:

• Engedélyezze a Peer Visit résztvevői számára a daganatos intézetben végzett tevékenységek vagy eljárások megfigyelését
• Olyan személyzetet vonjon be, amely érti és beszéli az angol nyelvet (alternatívaként tolmácsokat biztosítson a fordításhoz, valamint a résztvevők és a kórházi személyzet és/vagy a daganatos betegek közötti kommunikáció segítésére)
• Gyakorlati és technikai támogatást nyújtson a Peer Visit teljes időtartama alatt
• Segítse a résztvevőket a helyi klinikai ellátási gyakorlat és az AYA-kezelésre vonatkozó szakpolitikák megértésében
• Megtervezze és segítsen megszervezni a Peer Visit-et
• Elkészítse a napirendet (vagy ajánlásokat tegyen a napirendre)
• Intézményi előadókat javasoljon, és azonosítsa azokat az egészségügyi szakembereket, akik hajlandók támogatni a Peer Visit-eket
• Azonosítsa azokat az AYA-egészségügyi szakembereket, akik hajlandók részt venni félig strukturált egyéni interjúkban

A munkacsomag- és feladatvezetők számára javasolt, hogy korán kezdjék meg az egyeztetéseket a fogadó intézményekkel a lehetséges látogatási időkeretekről való megállapodás érdekében, valamint az intézményi vezetés támogatásának biztosítására. Javasolt, hogy minden Peer Visit esetében intézményenként legyen egy kijelölt kapcsolattartó, aki kezeli a kommunikációt az EU-CAYAS-NET Peer Visit koordinátorai és a fogadó kórház között. Az együttműködési megállapodásokat és médiahozzájárulási nyilatkozatokat a fogadó intézményekkel, valamint az egyénekkel kötendő kutatási részvételi beleegyezéseket korán be kell szerezni, és a dokumentumtervezeteket még a látogatás előtt köröztetni kell (és lehetőség szerint a végleges változatokat minden érintettnek alá kell írnia a látogatás megkezdése előtt).

A szállás, terembérlet, étkezés, utazás stb. beszerzése és foglalása a WP-vezetők, a CCI-E (WP3) és a YCE (WP4) felelőssége, és azokat a tevékenységek szükségleteinek, valamint a résztvevők igényeinek megfelelően végzik azokban az országokban, ahol a Peer Visit-ek megvalósulnak. A Peer Visit anyagok előkészítése, nyomtatása és arculati kialakítása a munkacsoport által, a YCE és a CCI együttműködésével valósul meg.

V. Peer visit visszajelzés és jelentéstétel

Minden Peer Visit-et követően a résztvevőktől elvárjuk, hogy a képzés során biztosított sablon alapján írásos jelentést készítsenek a tanulási eredményekről. Ez a résztvevők számára a látogatásukat követően megadott linken keresztül elérhető Survey Platform felületen történik. A résztvevők jelentései alapján a végleges általános jelentéseket a munkacsomag- és feladatvezetők készítik el. Az általános jelentést megosztják a Közgyűléssel, az EU Network of Youth Cancer Survivors találkozóin, a Network Ambassadors tagokkal és a Platformon.

VI. A szerepek és felelősségek áttekintése

Az EU-CAYAS-NET konzorcium valamennyi társult partnere (AP) és kedvezményezettje (BEN) meghívást kap arra, hogy részt vegyen a Peer Visit-ek megtervezésében, a módszertan és a képzési anyagok előkészítésében (beleértve a képzésen/Peer Visit-eken való hatékony részvételt is). A Peer Visit-eken való részvétel lehetőségét a résztvevők szélesebb köre számára (elsőbbséget adva a Network Ambassadors tagoknak) a Peer Visit-ek élő közvetítése biztosítja. A különböző érintettek szerepei és felelősségei alább találhatók:

A kedvezményezettek (BEN) szerepei és felelősségei

• A projekt teljes időtartama alatt dolgoznak a képzés megvalósításán és a Peer Visit-ek megszervezésén
• Koordinálják a feladatban és alfeladatban szereplő eseményeket és találkozókat a Peer Visit-ek tervezése, valamint a módszertan és a képzési anyagok előkészítése érdekében
• Tartalmat állítanak elő, valamint képzéseket, anyagokat, eszköztárakat stb. fejlesztenek ki és valósítanak meg

A társult partnerek (AP) szerepei és felelősségei

• Arra ösztönzöttek, hogy csatlakozzanak a Network of Youth Cancer Survivors hálózathoz
• Arra ösztönzöttek, hogy részt vegyenek a Peer Visit-ek tervezéséről, valamint a módszertan és a képzési anyagok előkészítéséről szóló projektmegbeszéléseken és eseményeken, és aktívan hozzájáruljanak azokhoz
• Áttekinthetik a Peer Visit módszertanát, és visszajelzést adhatnak róla

A WP4 vezetőinek szerepei és felelősségei

• A meglévő iránymutatások, publikált szakirodalom és bevált gyakorlatok kutatása az EU-ban
• A Peer Visit módszertanának létrehozása
• Képzési anyagok létrehozása és a képzési esemény előkészítése
• A Peer Visit résztvevőire vonatkozó kiválasztási kritériumok kidolgozása
• Résztvevők toborzása a képzésre és a Peer Visit-ekre
• A látogatási napirend előkészítése az együttműködő országok intézményeivel együttműködésben
• A látogatási folyamat felügyelete
• Annak biztosítása, hogy a napirend megvalósuljon
• A Peer Visit-ek ütemezése és nyomon követése
• Segítségnyújtás a résztvevőknek a jelentések kitöltésében
• A jelentések összegyűjtése a résztvevőktől
• A jelentés elkészítése a résztvevők hozzájárulása alapján
• A Peer Visit-ek eredményei nyomon követésének és terjesztésének biztosítása

A résztvevők (kutatók) szerepei és felelősségei

• Személyesen részt vesznek a képzésen 2023 februárjában Belgiumban, vagy ha erre nem képesek, megerősítik az eseményt követően a szervezők által elérhetővé tett valamennyi képzési anyag elolvasását és elsajátítását
• Megfigyelnek és tanulnak az együttműködő intézményben tett látogatás teljes ideje alatt
• Részt vesznek egy fókuszcsoportban a peerekkel
• Névtelen egyéni jelentést készítenek a Peer Visit során szerzett tapasztalataik alapján
• Bármilyen további visszajelzést megadnak a visszajelző alkalmak során

VII. Kockázatkezelés

• Kockázat: A hálózat nem működik együtt hatékonyan (alacsony valószínűség, magas hatás)
  • WP: WP4 érintett
  • Javasolt kockázatcsökkentő intézkedések: A hálózatban részt vevő kedvezményezettek korábban is sikeresen működtek együtt egymással és az általuk képviselt érintettekkel (beleértve a társult partnereket is), és a projekt tevékenységei jól illeszkednek stratégiai prioritásaikhoz, így a kockázat valószínűsége alacsony. A kockázat mérséklése érdekében a Menedzsmentcsapat rendszeres kapcsolatot tart fenn minden kedvezményezettel és társult partnerrel, hogy az esetleges problémákat korai szakaszban azonosítsa. A konzorcium havonta konferenciahívásokat tart a kommunikáció elősegítése érdekében, és törekszik arra, hogy minden konfliktust konszenzussal oldjon meg.
• Kockázat: A fiatal daganatos túlélők nem rendelkeznek megfelelő készségekkel a sikeres jelentésíráshoz, ami hatással van a végső állásfoglalásra, amely így nem tartalmazna elegendő betegoldali hozzájárulást. (Alacsony valószínűség, magas hatás)
  • WP: Csak WP4
  • Javasolt kockázatcsökkentő intézkedések: A projekt célzott képzést irányoz elő a tevékenységekben részt vevő fiatal daganatos túlélők számára, felkészítve őket azokkal a készségekkel és kompetenciákkal, amelyek szükségesek ahhoz, hogy bekapcsolódjanak a Peer Visit-ekbe, valamint iránymutatásokat és sablonokat használjanak a jelentéstételhez. Hozzájárulásukat egy tapasztalt betegjogi képviselő összesíti, aki mélyen érti a kontextust, és biztosítja, hogy minden hozzájárulás értéket kapjon, valamint közvetlenül beépüljön a kiadvány előkészítési folyamatába.
• Kockázat: Az adatok bizalmasságának megsértése (Alacsony valószínűség, magas hatás)
  • Javasolt kockázatcsökkentő intézkedések: Minden olyan eljárást, amelyben személyes és érzékeny információkat gyűjtenek, az egyetemi kutatásetikai bizottság felülvizsgál és jóváhagy. Beleegyezést kérnek, és a résztvevőket tájékoztatják a részvétel visszautasításának lehetőségéről. A célokat egyértelműen meghatározzák, és az adatokat a biztonságos, GDPR-kompatibilis LimeSurvey Survey Platformon keresztül gyűjtik. IP-címeket nem tárolnak, és az elemzésekhez csak anonimizált adatokat készítenek elő felhasználásra.

Rövidítések

• AYA - serdülő és fiatal felnőtt
• CCI-E - Childhood Cancer International, Europe
• EDI - Esélyegyenlőség, sokszínűség és befogadás
• ERN - Európai referenciahálózatok
• EU-CAYAS-NET - A fiatal daganattúlélők európai hálózata
• GDPR - Általános adatvédelmi rendelet
• LE - Késői hatások
• LTFU - Hosszú távú utánkövetés
• M - Hónap
• WP - Munkacsomag
• WP3 - EU-CAYAS-NET munkacsomag az életminőségről
• WP4 - EU-CAYAS-NET munkacsomag a serdülő és fiatal felnőtt daganatos betegek ellátásáról
• WP5 - EU-CAYAS-NET munkacsomag az esélyegyenlőségről, sokszínűségről és befogadásról
• YCE - Youth Cancer Europe

Erről a kiadványról

E dokumentumot a következők vizsgálták felül:

Finanszírozás és jogi nyilatkozat

A fiatal daganattúlélők európai uniós hálózata (EU-CAYAS-NET) az Európai Unió EU4Health programja által társfinanszírozott projekt a 101056918 számú támogatási megállapodás keretében.