Vrstniški obisk kot raziskovalna metoda v EU-CAYAS-NET

Razvito v okviru naloge 4.2 v delovnem paketu 4: AYA oskrba

Uvod

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET) je projekt, ki ga Evropska unija sofinancira v okviru programa EU4Health na podlagi sporazuma o dodelitvi sredstev št. 101056918 in obljublja izboljšanje kakovosti življenja otrok, mladostnikov in mladih odraslih, ki so preživeli raka, prek smiselnega socialnega povezovanja med posamezniki z osebno izkušnjo raka ter socialnimi in zdravstvenimi strokovnjaki, dejavnimi na področju preprečevanja raka in oskrbe v Evropski uniji. Mreža bo povezala širok spekter deležnikov in vzpostavila spletno platformo za podporo spodbujanju ciljno usmerjenih ukrepov in pobud, ki bodo zajemali področja, za katera je dokazano, da koristijo kakovosti življenja mladih, ki jih je prizadel rak. Poudarek bo na treh temah, ki so jih opredelili mladi z osebno izkušnjo po vsej Evropi:

1. Kakovost življenja (v delovnem paketu 3 - WP3),
2. Oskrba mladostnikov in mladih odraslih z rakom (v delovnem paketu 4 - WP4),
3. Enakost, raznolikost in vključenost (v delovnem paketu 5 - WP5).

Mladi, ki živijo z rakom in po njem, bodo vodili sodelovalni pristop, v katerega bodo vključeni različni deležniki, da bi opredelili ciljno usmerjene ukrepe in pobude, ki se bodo spodbujali prek mreže in platforme. Dejavnosti bodo vključevale vrstniške obiske, srečanja, usposabljanja, virtualno sodelovanje, kampanje na družbenih omrežjih, webinarje, priporočila za politike/dogodke in druge nacionalne/mednarodne politične dogodke. Dejavnosti bodo temeljile na predhodnih in tekočih pobudah, kot so European Reference Networks (ERN) PaedCan in projekti Horizon 2020/Horizon Europe. Projekt bo prispeval k uresničevanju vodilnih pobud evropskega načrta za boj proti raku, kot sta "Center znanja o raku" in "Mreža nacionalnih celovitih onkoloških centrov EU". EU-CAYAS-NET bo obravnaval tudi številne cilje programa EU4Health, vključno s promocijo zdravja in zmanjšanjem bremena bolezni, zmanjševanjem neenakosti na področju zdravja in izboljšanjem dostopa do oskrbe, izboljšanjem pravic bolnikov in oseb, ki so preživele raka, ter drugimi.

Poleg vzpostavitve digitalne platforme na ravni EU, ki bo temeljila na raziskavah in vključevanju deležnikov, bo EU-CAYAS-NET tudi neposredno prispeval k zmanjševanju neenakosti na področju zdravja, izboljšanju dostopa do oskrbe in virov ter spodbujanju pravic mladih bolnikov in oseb, ki so preživele raka.

Namen tega dokumenta

Splošni cilj in rezultat delovnega paketa 4 (WP4) je soustvarjanje stališčnega dokumenta "Minimalni standardi za specialistične AYA enote". V ta namen bo delovna skupina WP4 izvedla namizno raziskavo, vrstniške obiske in okroglo mizo z zdravstvenimi strokovnjaki, da bi podprla pripravo stališčnega dokumenta.

Ta dokument, razvit v okviru naloge 4.2, se osredotoča na opis vrstniških obiskov kot raziskovalne metode za EU-CAYAS-NET nalogo 3.4.2, nalogo 3.5.8 in nalogo 4.3 ter bo zagotovil okvir za:

• merila za izbor udeležencev,
• postopek izbora tako udeležencev (bolnikov, oseb, ki so preživele raka, zdravstvenih strokovnjakov, socialnih delavcev, predstavnikov drugih skupin deležnikov) kot sodelujočih institucij,
• pripravo vrstniških obiskov in komunikacijo z lokalnimi deležniki ter člani ekosistema AYA oskrbe raka v ciljnih državah,
• izvajanje vrstniških obiskov z vključitvijo dodatnih ambasadorjev mreže in razširjenega števila udeležencev, ki bodo povabljeni k spletnemu sodelovanju prek rešitev za prenos v živo v realnem času
• analitični pristop.

Ta dokument bo služil kot podlaga in usmeritev za razvoj gradiv za usposabljanje, predvidenih za uporabo v M6 projekta, na dogodku usposabljanja za vrstniške obiske za vse udeležence, ki bodo izvajali vrstniške obiske v nalogah T3.4.2, T3.5.8 in T4.3.

Kako je bil ta dokument pripravljen

Ta dokument so pripravili člani skupine naloge 4.2.1 ("Razviti metodologijo vrstniških obiskov za ta projekt") na podlagi pregleda obstoječih smernic in dobrih praks. Prvi krog posvetovanj in uredniških popravkov so opravili vsi deležniki in zainteresirane strani v okviru WP4. Končno različico je sprejela celotna delovna skupina WP4.

Medsebojni obiski kot raziskovalna metoda v EU-CAYAS-NET

I. Zakaj medsebojni obiski?

Koncept medsebojnih obiskov temelji na opazovalnem in participativnem raziskovanju, kjer lahko raziskovalci (v našem primeru člani specifičnih delovnih skupin v WP3 in WP4 projekta) opazujejo zdravstvene delavce in druge izvajalce storitev v njihovem naravnem okolju. Uporabljene bodo tri vrste opazovanja: naturalistično opazovanje, pri katerem bodo člani delovne skupine (v nadaljevanju: raziskovalci medsebojnih obiskov) opazovali okolje, v katerem zdravstveni delavci delajo; participativno opazovanje, pri katerem bodo raziskovalci izvajali intervjuje, delali zapiske in fotografirali; ter strukturirano opazovanje, pri katerem bodo raziskovalci opazovali specifične vidike oskrbe AYA, dolgoročnega spremljanja poznih učinkov in prehoda iz pediatrične v onkološko oskrbo odraslih ter izpolnjevali strukturiran obrazec za poročanje. (Na ta obrazec se bo v nadaljevanju tega dokumenta sklicevalo kot na Obrazec za opazovanje medsebojnih obiskov.)

Pričakuje se tudi, da bodo medsebojni obiski prinesli dragocene povratne informacije sodelujoči ustanovi ter uporabne ugotovitve za raziskovalce (v našem primeru vrstnike, torej člane specifičnih delovnih skupin v WP3 in WP4 projekta, ki so lahko mladi z lastno izkušnjo ali izvajalci zdravstvene oskrbe ipd.) za podporo pobudam AYA v njihovih matičnih državah.

Ta oblika medsebojnega učenja je zasnovana tako, da spodbuja interakcijo, sodelovalno učenje in oblikovanje rešitev.

Uspešni medsebojni obiski bodo temeljili na treh dobro načrtovanih fazah:

1. Priprava na medsebojne obiske (M2-M8, oktober 2022 do april 2023 v WP3 & WP4)
   • a. Izbor udeležencev (M4-M5, december 2022 do januar 2023 v WP3 & WP4)
   • b. Usposabljanje udeležencev (M6, februar 2023)
2. Medsebojni obiski v državi sodelujoče članice ustanove (M9-M11, maj 2023 do julij 2023 v WP3 & WP4)
3. Povratne informacije in poročanje po medsebojnih obiskih (M9-M13, maj 2023 do september 2023 v WP3 & WP4)

Nadaljnje spremljanje in razširjanje rezultatov sta enako pomembna, vendar nista predmet tega dokumenta in opisa metodologije. V okviru projekta EU-CAYAS-NET bo med 18. in 24. mesecem v WP3 pripravljen stališčni dokument o potrebi po LTFU oskrbi ter stališčni dokument o duševnem zdravju in psihosocialni oskrbi po CAYA raku. V WP4 bo med M14-M24, oktobrom 2023 in avgustom 2024, izvedena spletna okrogla miza z nadaljnjimi razpravami o oskrbi AYA, ki bo skupaj z ugotovitvami medsebojnih obiskov prispevala k stališčnemu dokumentu o "Minimalnih standardih specialističnih enot AYA".

II. Merila za vključitev udeležencev in postopek izbora

Skupno 50 udeležencev (20 udeležencev za podporo WP3 in 30 udeležencev za podporo WP4) bo sodelovalo na usposabljanju "Medsebojni obiski kot raziskovalna metoda v EU-CAYAS-NET" v M6 projekta (februar 2023). Udeležence bodo izbrale delovne skupine WP3 oziroma WP4.

1. Vodilna načela

• a. Delovne skupine WP3 in WP4 bodo uporabile namensko vzorčenje za zagotavljanje zastopanosti raznolikih glasov in skupnosti mladih, ki jih je prizadel rak. Izbor bo spoštoval načela enakosti, raznolikosti in vključenosti (EDI) (kot so upoštevanje raznolike geografske zastopanosti, spola, izobrazbenega statusa, zdravstvenega stanja in invalidnosti itd. Več informacij je navedenih spodaj), delovne skupine pa se zavezujejo k zaščiti in dobremu počutju med usposabljanjem in medsebojnimi obiski (za več informacij glejte spodaj označeno besedilno polje).
• b. Za zagotovitev široke geografske zastopanosti ključni kazalniki uspešnosti EU-CAYAS-NET zahtevajo udeležence medsebojnih obiskov iz vsaj 15 držav članic EU.
• c. Prednost bodo imeli ambasadorji mreže, izbrani v T1.6 [Program ambasadorjev] projekta EU-CAYAS-NET.
• d. Sodelovanje bo v celoti prostovoljno.
• e. V WP4 bo osebno sodelovanje na medsebojnih obiskih ponujeno mladim z lastno izkušnjo raka. Drugi deležniki (v tem smislu ne poimenovani kot "vrstniki") se lahko raziskovalni dejavnosti pridružijo prek spleta ali z drugimi inovativnimi metodami, ki jih uporabi delovna skupina. V WP3 je osebno sodelovanje ponujeno več deležnikom.

2. Merila za vključitev na usposabljanje in medsebojne obiske

Sodelovanje kot "Mladi z lastno izkušnjo":

• a. Starost najmanj 18 let
• b. Diagnoza primarnega raka pred/dopolnjenim 39. letom starosti oziroma pri tej starosti
• c. Od diagnoze primarnega raka sta minili vsaj 2 leti
• d. Zanimanje za eno od specifičnih raziskovalnih tem WP3 in WP4
  • Onkološka okolja oskrbe za mladostnike in mlade odrasle
  • Dolgoročno spremljanje preživelih po otroškem raku
  • Prehod iz pediatrične v onkološko oskrbo odraslih
• e. Sposobnost razumevanja predvsem angleškega jezika
• f. Sposobnost potovanja (upoštevani bodo tudi udeleženci, ki za potovanje potrebujejo spremljevalce ali pomoč)
• g. Razpoložljivost za udeležbo na usposabljanju za medsebojne obiske v M6 (februar 2023) ter razpoložljivost za udeležbo na tematsko specifičnem 3-dnevnem medsebojnem obisku ene od opredeljenih ustanov v M9-M11 (maj-julij 2023).
• h. Sposobnost razumeti zaveze v okviru te raziskave ter svoje pravice in odgovornosti (kot so sodelovanje na usposabljanju in medsebojnem obisku, spoštovanje kodeksa ravnanja, upoštevanje načel in zaveza k izpolnitvi poročila o medsebojnem obisku po aktivnosti)
• i. Sposobnost podati informirano soglasje.

Sodelovanje kot "Starš ali skrbnik":

• a. Starš otroka, mladostnika ali mladega odraslega bolnika oziroma preživelega (CAYA), pri katerem je bila diagnoza postavljena pred/dopolnjenim 39. letom starosti oziroma pri tej starosti
• b. Od diagnoze primarnega raka pri otroku sta minili vsaj 2 leti
• c. Zanimanje za eno od specifičnih raziskovalnih tem WP3 in WP4
  • Onkološka okolja oskrbe za mladostnike in mlade odrasle
  • Dolgoročno spremljanje preživelih po otroškem raku
  • Prehod iz pediatrične v onkološko oskrbo odraslih
• d. Sposobnost razumevanja predvsem angleškega jezika
• e. Sposobnost potovanja (upoštevani bodo tudi udeleženci, ki za potovanje potrebujejo spremljevalce ali pomoč)
• f. Razpoložljivost za udeležbo na usposabljanju za medsebojne obiske v M6 (februar 2023) ter razpoložljivost za udeležbo na tematsko specifičnem 3-dnevnem medsebojnem obisku ene od opredeljenih ustanov v M9-M11 (maj-julij 2023).
• g. Sposobnost razumeti zaveze v okviru te raziskave ter svoje pravice in odgovornosti (kot so sodelovanje na usposabljanju in medsebojnem obisku, spoštovanje kodeksa ravnanja, upoštevanje načel in zaveza k izpolnitvi poročila o medsebojnem obisku po aktivnosti)
• h. Sposobnost podati informirano soglasje.

Sodelovanje kot "Zdravstveni delavec":

• a. Zdravnik, medicinska sestra ali strokovnjak za psihosocialno področje, ki deluje na področju CAYA raka/oskrbe preživelih po CAYA raku (bolniki z rakom, pri katerih je bila diagnoza postavljena pred 39. letom starosti)
• b. Zanimanje za eno od specifičnih raziskovalnih tem WP3 in WP4
  • Onkološka okolja oskrbe za mladostnike in mlade odrasle
  • Dolgoročno spremljanje preživelih po otroškem raku
  • Prehod iz pediatrične v onkološko oskrbo odraslih
• c. Sposobnost razumevanja predvsem angleškega jezika
• d. Sposobnost potovanja (upoštevani bodo tudi udeleženci, ki za potovanje potrebujejo spremljevalce ali pomoč)
• e. Razpoložljivost za udeležbo na usposabljanju za medsebojne obiske v M6 (februar 2023) ter razpoložljivost za udeležbo na tematsko specifičnem 3-dnevnem medsebojnem obisku ene od opredeljenih ustanov v M9-M11 (maj-julij 2023).
• f. Sposobnost razumeti zaveze v okviru te raziskave ter svoje pravice in odgovornosti (kot so sodelovanje na usposabljanju in medsebojnem obisku, spoštovanje kodeksa ravnanja, upoštevanje načel in zaveza k izpolnitvi poročila o medsebojnem obisku po aktivnosti)
• g. Sposobnost podati informirano soglasje.

3. Postopek izbora

• a. Delovne skupine WP3 in WP4 bodo člane po elektronski pošti povabile k registraciji izraza interesa prek spletnih obrazcev.
• b. Delovne skupine WP3 in WP4 bodo prijave izraza interesa ovrednotile na podlagi zgornjih vodilnih načel (točka 1) ter ob upoštevanju meril za vključitev (točka 2).
• c. Vodje delovnih paketov WP3 in WP4 so končno odgovorni za to, da so rezultati izbirnega postopka pravočasno in občutljivo sporočeni vsem prijaviteljem.

III. Priprava udeležencev medsebojnih obiskov

V M6 (februar 2023) bo Youth Cancer Europe organiziral in vodil usposabljanje "Medsebojni obiski kot raziskovalna metoda v EU-CAYAS-NET" za mlade preživele po raku in povabljene predstavnike drugih skupin deležnikov, opredeljenih v WP3 in WP4.

Usposabljanje bo obsegalo enodnevno srečanje v živo, namenjeno pripravi udeležencev na njihovo vlogo vrstniških opazovalcev. Usposabljanje bo:

1. Postavilo pričakovanja in opisalo namen medsebojnih obiskov.
2. Opisalo predvidene aktivnosti, ki bodo potekale med medsebojnimi obiski, vključno z okvirnim časovnim načrtom in osnutkom dnevnega reda.
3. Obravnavalo načela zaščite in dobrega počutja tako projektnih udeležencev kot tudi ranljivih populacij, ki bodo opazovane.
4. Podalo pregled zakonodajnih določb in politik na ravni EU ter znanih nacionalnih programov na specifičnih raziskovalnih področjih WP3 (LTFU in prehod) in WP4 (oskrba AYA).
5. Predstavilo vsako temo in trenutno razpoložljive raziskovalne publikacije v tematsko specifičnih podskupinah ter skupaj z udeleženci dogovorilo specifična raziskovalna vprašanja s sodelovalnim postopkom določanja prednostnih nalog.
6. Predstavilo osnutek obrazca za poročanje in zbralo prispevke za končno obliko poročanja.
7. Omogočilo učenje osnovnih veščin opazovanja, intervjuvanja in pisanja poročil.

Raziskovalne aktivnosti medsebojnih obiskov temeljijo na aktivnem in učinkovitem poslušanju, opazovanju in postavljanju vprašanj. Nekatere od raziskovalnih aktivnosti, na katere bodo udeleženci pripravljeni, so naslednje:

1. Interaktivni vodeni ogledi sodelujoče ustanove bodo omogočili interakcijo z različnim bolnišničnim osebjem ter, kjer bo to ustrezno, tudi z bolniki z rakom, ki prejemajo oskrbo na obiskanem oddelku. Dovoljenja za fotografiranje in videografijo ter soglasje za obisk bodo pridobljeni od ustanov in tudi od posameznih ranljivih mladih oseb pred kakršnim koli beleženjem interakcij.
2. Individualni intervjuji z zdravstvenim osebjem (zdravniki, medicinskimi sestrami in drugimi HCP), bolniki ali člani vodstvene ekipe bolnišnice bodo temeljili na odprtih vprašanjih. Intervjuji bodo, kadar bo to ustrezno in izvedljivo, zvočno snemani, pridobljeno pa bo informirano soglasje. Ob soglasju bodo zabeleženi tudi demografski podatki.
3. Razprave za okroglo mizo v postavitvi 'open space' za lažjo analizo podatkov s pisnim izhodom.
4. Razprave v fokusnih skupinah na podlagi odprtih vprašanj. Fokusne skupine bodo zvočno in video snemane, pridobljeno bo informirano soglasje. Ob soglasju bodo zabeleženi demografski in medicinski podatki (če je primerno).
5. Zunanja srečanja z deležniki ali drugimi NVO, ki podpirajo sodelujočo ustanovo ali politike oskrbe AYA.
6. Zunanje, neformalno srečanje z lokalnimi mladimi, ki živijo z rakom in po njem. Upoštevana bodo načela zaščite in dobrega počutja, pred beleženjem kakršne koli interakcije pa bodo pridobljena individualna dovoljenja.
7. Seja za povratne informacije in razbremenilni pogovor.

IV. Priprava sodelujočih ustanov

Udeleženci so v lokalni kontekst in uspešne prakse uvedeni prek dinamičnih oblik medsebojnega učenja, zasnovanih za spodbujanje interakcije, sodelovalnega učenja in oblikovanja rešitev. Sodelujoča gostiteljska ustanova za takšne medsebojne obiske mora biti pripravljena:

• Dati dovoljenje udeležencem medsebojnih obiskov za opazovanje dejavnosti ali postopkov, ki se izvajajo v inštitutu za raka
• Vključiti osebje, ki razume in govori angleško (ali pa zagotoviti tolmače za prevajanje in pomoč pri komunikaciji med udeleženci ter bolnišničnim osebjem in/ali bolniki z rakom)
• Zagotoviti praktično in tehnično podporo skozi ves medsebojni obisk
• Pomagati udeležencem razumeti lokalno prakso klinične oskrbe in politike zdravljenja AYA
• Načrtovati in pomagati pri organizaciji medsebojnega obiska
• Pripraviti dnevni red (ali podati priporočila za dnevni red)
• Predlagati govorce iz ustanove in opredeliti zdravstvene delavce, pripravljene pomagati pri medsebojnih obiskih
• Opredeliti zdravstvene delavce na področju AYA, pripravljene sodelovati v polstrukturiranih individualnih intervjujih

Vodjem delovnih paketov in nalog se priporoča, da zgodaj začnejo razprave z gostiteljskimi ustanovami, da se dogovorijo o možnih časovnih okvirih obiskov ter zagotovijo podporo vodstva ustanov. Priporočljivo je, da je za vsak medsebojni obisk določena ena kontaktna oseba na ustanovo, ki bo skrbela za komunikacijo med koordinatorji medsebojnih obiskov EU-CAYAS-NET in bolnišnico gostiteljico. Dogovore o sodelovanju in odpovedi pravicam glede medijskih vsebin z gostiteljskimi ustanovami ter soglasja za sodelovanje v raziskavi s posamezniki je treba pridobiti zgodaj, osnutke dokumentov pa razposlati (in če je mogoče, dokončne različice podpisati pri vseh vpletenih) pred izvedbo obiska.

Nastanitev, najem prostorov, prehrana, potovanja itd., vključno z nabavo in rezervacijami, so v pristojnosti vodij WP CCI-E (WP3) in YCE (WP4) ter bodo urejeni glede na potrebe aktivnosti in potrebe udeležencev v državah, kjer bodo medsebojni obiski potekali. Pripravo gradiv za medsebojne obiske, tisk in celostno podobo bo izvedla delovna skupina v sodelovanju z YCE in CCI.

V. Povratne informacije in poročanje po medsebojnih obiskih

Po vsakem medsebojnem obisku bodo udeleženci pričakovano pripravili pisno poročilo z učnimi izidi na podlagi predloge, zagotovljene med usposabljanjem. To bo izvedeno prek anketne platforme, dostopne prek povezave, ki jo bodo udeleženci prejeli po obisku. Na podlagi poročil udeležencev bodo končna splošna poročila pripravili vodje delovnih paketov in nalog. Splošno poročilo bo deljeno z generalno skupščino, na srečanjih EU Network of Youth Cancer Survivors, z ambasadorji mreže in na Platformi.

VI. Pregled vlog in odgovornosti

Vsi pridruženi partnerji (AP) in upravičenci (BEN) konzorcija EU-CAYAS-NET so vabljeni k sodelovanju pri načrtovanju medsebojnih obiskov, pripravi metodologije in gradiv za usposabljanje (vključno z učinkovitim sodelovanjem pri usposabljanju/medsebojnih obiskih). Možnost udeležbe na medsebojnih obiskih je z neposrednim prenosom medsebojnih obiskov dana razširjenemu številu udeležencev (s prednostjo za ambasadorje mreže). Vloge in odgovornosti različnih deležnikov so navedene spodaj:

Vloge in odgovornosti upravičencev (BEN)

• Skozi celotno trajanje projekta bodo delali na izvajanju usposabljanja in organizaciji medsebojnih obiskov
• Usklajevali bodo dogodke in srečanja, vključena v nalogo in podnalogo za načrtovanje medsebojnih obiskov ter pripravo metodologije in gradiv za usposabljanje
• Pripravljali bodo vsebine ter razvijali in izvajali usposabljanje, gradiva, zbirke orodij itd.

Vloge in odgovornosti pridruženih partnerjev (AP)

• Spodbujeni so, da se pridružijo Network of Youth Cancer Survivors
• Spodbujeni so k sodelovanju in aktivnemu prispevanju na projektnih srečanjih in dogodkih o načrtovanju medsebojnih obiskov ter pripravi metodologije in gradiv za usposabljanje
• Lahko pregledajo metodologijo medsebojnih obiskov in podajo povratne informacije

Vloge in odgovornosti vodij WP4

• Raziskovanje obstoječih smernic, objavljene literature in dobrih praks po EU
• Oblikovanje metodologije medsebojnih obiskov
• Priprava gradiv za usposabljanje in priprava dogodka usposabljanja
• Razvoj meril za izbor udeležencev medsebojnih obiskov
• Pridobivanje udeležencev za usposabljanje in medsebojne obiske
• Priprava dnevnega reda obiska v sodelovanju z ustanovami sodelujočih držav
• Nadzor procesa obiska
• Zagotavljanje izvajanja dnevnega reda
• Načrtovanje in spremljanje medsebojnih obiskov
• Pomoč udeležencem pri izpolnjevanju poročil
• Zbiranje poročil udeležencev
• Priprava osnutka poročila na podlagi prispevkov udeležencev
• Zagotavljanje procesa nadaljnjega spremljanja in razširjanja rezultatov medsebojnih obiskov

Vloge in odgovornosti udeležencev (raziskovalcev)

• Osebna udeležba na usposabljanju februarja 2023 v Belgiji ali, če to ni mogoče, potrditev, da so prebrali in usvojili vsa gradiva za usposabljanje, ki so jih organizatorji dali na voljo po dogodku
• Opazovanje in učenje skozi celoten obisk v sodelujoči ustanovi
• Sodelovanje v fokusni skupini z vrstniki
• Izpolnitev anonimnega individualnega poročila na podlagi izkušnje med medsebojnim obiskom
• Zagotavljanje vseh dodatnih povratnih informacij med sejami za povratne informacije

VII. Obvladovanje tveganj

• Tveganje: Mreža ne sodeluje učinkovito (nizka verjetnost, velik vpliv)
  • WP: Vključen je WP4
  • Predlagani ukrepi za zmanjševanje tveganja: Upravičenci, vključeni v mrežo, imajo zgodovino uspešnega sodelovanja med seboj in z deležniki, ki jih zastopajo (vključno s pridruženimi partnerji), aktivnosti projekta pa so dobro usklajene z njihovimi strateškimi prioritetami, zato je verjetnost tveganja nizka. Za zmanjšanje tveganja bo vodstvena ekipa vzdrževala redne stike z vsemi upravičenci in pridruženimi partnerji, da bi morebitne težave prepoznala v zgodnji fazi. Konzorcij bo imel mesečne konferenčne klice za lažjo komunikacijo in si bo prizadeval morebitne konflikte reševati s soglasjem.
• Tveganje: Mladi preživeli po raku nimajo dovolj veščin za uspešno pisanje poročil, kar vpliva na končni stališčni dokument, ki bi zato lahko vseboval premalo prispevkov bolnikov. (Nizka verjetnost, velik vpliv)
  • WP: Samo WP4
  • Predlagani ukrepi za zmanjševanje tveganja: Projekt predvideva ciljno usmerjeno usposabljanje za mlade preživele po raku, ki sodelujejo v aktivnostih, s čimer se jih pripravi z veščinami in kompetencami za vključevanje v medsebojne obiske ter uporabo smernic in predlog za poročanje. Njihove prispevke bo uskladil izkušen zagovornik pravic bolnikov z globokim razumevanjem konteksta, ki bo poskrbel, da bodo vsi prispevki ovrednoteni in neposredno vključeni v proces priprave publikacije.
• Tveganje: Kršitve zaupnosti podatkov (nizka verjetnost, velik vpliv)
  • Predlagani ukrepi za zmanjševanje tveganja: Vsi postopki, pri katerih se bodo zbirale osebne in občutljive informacije, bodo pregledani in odobreni s strani univerzitetnega odbora za raziskovalno etiko. Pridobljeno bo soglasje, udeleženci pa bodo seznanjeni z možnostjo, da sodelovanje zavrnejo. Cilji bodo jasno opredeljeni, podatki pa bodo zbrani prek varne anketne platforme LimeSurvey, ki je skladna z GDPR. IP naslovi ne bodo shranjeni in za uporabo v analizah bodo pripravljeni le anonimizirani podatki.

Okrajšave

• AYA - Mladostniki in mladi odrasli
• CCI-E - Childhood Cancer International, Europe
• EDI - Enakost, raznolikost in vključevanje
• ERN - Evropske referenčne mreže
• EU-CAYAS-NET - Evropska mreža mladih, ki so preživeli raka
• GDPR - Splošna uredba o varstvu podatkov
• LE - Pozne posledice
• LTFU - Dolgoročno spremljanje
• M - Mesec
• WP - Delovni sklop
• WP3 - Delovni sklop EU-CAYAS-NET o kakovosti življenja
• WP4 - Delovni sklop EU-CAYAS-NET o oskrbi mladostnikov in mladih odraslih z rakom
• WP5 - Delovni sklop EU-CAYAS-NET o enakosti, raznolikosti in vključevanju
• YCE - Youth Cancer Europe

O tej publikaciji

Ta dokument so pregledali:

Financiranje in izjava o omejitvi odgovornosti

Mreža Evropske unije za mlade, ki so preživeli raka (EU-CAYAS-NET), je projekt, sofinanciran iz programa Evropske unije EU4Health v okviru sporazuma o dodelitvi sredstev št. 101056918.