Wizyta partnerska jako metoda badawcza w EU-CAYAS-NET

Opracowano w ramach Zadania 4.2 w Pakiecie Roboczym 4: Opieka AYA

Wprowadzenie

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET) to projekt współfinansowany przez Unię Europejską w ramach programu EU4Health na podstawie umowy grantowej nr 101056918, którego celem jest poprawa jakości życia osób, które przeżyły chorobę nowotworową w dzieciństwie, okresie dojrzewania i młodej dorosłości, poprzez znaczące budowanie sieci społecznych między osobami z doświadczeniem choroby nowotworowej, a także specjalistami z obszaru opieki społecznej i zdrowotnej działającymi w zakresie profilaktyki nowotworowej i opieki onkologicznej w całej Unii Europejskiej. Sieć zgromadzi szerokie grono interesariuszy i stworzy internetową Platformę wspierającą promowanie ukierunkowanych działań i inicjatyw, obejmujących obszary, których korzyści dla jakości życia młodych osób dotkniętych chorobą nowotworową zostały potwierdzone. Uwaga zostanie skupiona na trzech tematach wskazanych przez młode osoby z doświadczeniem choroby nowotworowej z całej Europy:

1. Jakość życia (w Pakiecie Roboczym 3 - WP3),
2. Opieka onkologiczna nad nastolatkami i młodymi dorosłymi (w Pakiecie Roboczym 4 - WP4),
3. Równość, różnorodność i włączenie (w Pakiecie Roboczym 5 - WP5).

Młode osoby żyjące z chorobą nowotworową i po jej przebyciu będą przewodzić opartemu na współpracy podejściu angażującemu różnorodnych interesariuszy w celu identyfikacji ukierunkowanych działań i inicjatyw, które będą promowane za pośrednictwem sieci i Platformy. Działania będą obejmować Wizyty Partnerskie, spotkania, szkolenia, wirtualną współpracę, kampanie w mediach społecznościowych, webinaria, rekomendacje/wydarzenia dotyczące polityki oraz inne krajowe/międzynarodowe wydarzenia dotyczące polityki. Działania będą opierać się na wcześniejszych i trwających inicjatywach, takich jak Europejskie Sieci Referencyjne (ERN) PaedCan oraz projekty Horizon 2020/Horizon Europe. Projekt pomoże w realizacji inicjatyw przewodnich Europejskiego planu walki z rakiem, takich jak "Centrum Wiedzy o Raku" oraz "Sieć UE Krajowych Kompleksowych Centrów Onkologii". EU-CAYAS-NET będzie również odpowiadać na wiele celów programu EU4Health, w tym promocję zdrowia i zmniejszenie obciążenia chorobami, ograniczanie nierówności zdrowotnych i poprawę dostępu do opieki, poprawę praw pacjentów/osób, które przeżyły chorobę nowotworową, i inne.

Oprócz stworzenia ogólnounijnej cyfrowej Platformy opartej zarówno na badaniach, jak i zaangażowaniu interesariuszy, EU-CAYAS-NET będzie również bezpośrednio przyczyniać się do ograniczania nierówności zdrowotnych, poprawy dostępu do opieki i zasobów oraz promowania praw młodych pacjentów i osób, które przeżyły chorobę nowotworową.

Cel tego dokumentu

Nadrzędnym celem i rezultatem Pakietu Roboczego 4 (WP4) jest współtworzenie dokumentu stanowiskowego "Minimalne standardy dla specjalistycznych jednostek AYA". W tym celu grupa robocza WP4 przeprowadzi analizę źródeł zastanych, Wizyty Partnerskie oraz okrągły stół z udziałem specjalistów ochrony zdrowia, aby dostarczyć podstaw do opracowania dokumentu stanowiskowego.

Niniejszy dokument, opracowany w ramach Zadania 4.2, koncentruje się na opisie Wizyt Partnerskich jako metody badawczej dla Zadania 3.4.2, Zadania 3.5.8 oraz Zadania 4.3 projektu EU-CAYAS-NET i zapewni ramy dla:

• Kryteriów doboru uczestników,
• Procesu selekcji zarówno uczestników (pacjentów, osób, które przeżyły chorobę nowotworową, pracowników ochrony zdrowia, pracowników socjalnych, przedstawicieli innych grup interesariuszy), jak i instytucji współpracujących,
• Przygotowania Wizyt Partnerskich i komunikacji z lokalnymi interesariuszami oraz członkami ekosystemu opieki onkologicznej AYA w krajach docelowych,
• Prowadzenia Wizyt Partnerskich z uwzględnieniem dodatkowych Ambasadorów Sieci oraz większej liczby uczestników, którzy zostaną zaproszeni do udziału online za pośrednictwem rozwiązań do transmisji na żywo w czasie rzeczywistym
• Podejścia analitycznego.

Niniejszy dokument będzie stanowił podstawę i wytyczne do opracowania materiałów szkoleniowych przewidzianych do wykorzystania w M6 projektu, podczas szkolenia dotyczącego Wizyt Partnerskich dla wszystkich uczestników, którzy będą prowadzić Wizyty Partnerskie w Zadaniach T3.4.2, T3.5.8 i T4.3.

Jak powstał ten dokument

Niniejszy dokument został opracowany przez członków grupy zadania 4.2.1 ("Opracowanie metodologii Wizyt Partnerskich dla tego projektu") na podstawie analizy istniejących wytycznych i najlepszych praktyk. Pierwsza runda konsultacji i redakcji została przeprowadzona przez wszystkich interesariuszy i zainteresowane strony w ramach WP4. Ostateczna wersja została zaakceptowana przez pełną grupę roboczą WP4.

Wizyty partnerskie jako metoda badawcza w EU-CAYAS-NET

I. Dlaczego wizyty partnerskie?

Koncepcja Wizyt partnerskich wywodzi się z badań obserwacyjnych i partycypacyjnych, w których badacze (w naszym przypadku członkowie określonych grup roboczych w WP3 i WP4 projektu) mogą obserwować pracowników ochrony zdrowia oraz innych świadczeniodawców w ich naturalnym środowisku. Zastosowane zostaną trzy rodzaje obserwacji: obserwacja naturalistyczna, w której członkowie grup roboczych (od teraz: badacze wizyt partnerskich) będą obserwować środowisko, w którym pracują pracownicy ochrony zdrowia; obserwacja uczestnicząca, w której badacze będą prowadzić wywiady, sporządzać notatki i wykonywać fotografie; oraz obserwacja ustrukturyzowana, w której badacze będą obserwować konkretne aspekty opieki nad AYA, długoterminowej obserwacji późnych następstw oraz przejścia z onkologicznej opieki pediatrycznej do opieki onkologicznej dla dorosłych, wypełniając ustrukturyzowaną kartę raportową. (Ta karta raportowa będzie dalej w niniejszym dokumencie określana jako Formularz obserwacji podczas wizyty partnerskiej.)

Oczekuje się również, że Wizyty partnerskie przyniosą cenne informacje zwrotne dla współpracującej instytucji, a także praktyczne wnioski dla badaczy (w naszym przypadku rówieśników, czyli członków określonych grup roboczych w WP3 i WP4 projektu, którzy mogą być młodymi osobami z własnym doświadczeniem choroby lub pracownikami ochrony zdrowia itp.), wspierające inicjatywy AYA w ich krajach ojczystych.

Ta forma wzajemnego uczenia się została zaprojektowana tak, aby stymulować interakcję, wspólne uczenie się i wypracowywanie rozwiązań.

Skuteczne Wizyty partnerskie będą opierać się na trzech dobrze zaplanowanych etapach:

1. Przygotowanie do Wizyt partnerskich (M2-M8, od października 2022 do kwietnia 2023 w WP3 i WP4)
   • a. Wybór uczestników (M4-M5, od grudnia 2022 do stycznia 2023 w WP3 i WP4)
   • b. Szkolenie uczestników (M6, luty 2023)
2. Wizyty partnerskie w kraju współpracującej instytucji członkowskiej (M9-M11, od maja 2023 do lipca 2023 w WP3 i WP4)
3. Informacja zwrotna i raportowanie po Wizycie partnerskiej (M9-M13, od maja 2023 do września 2023 w WP3 i WP4)

Dalsze działania i upowszechnianie wyników są równie ważne, ale nie stanowią przedmiotu niniejszego dokumentu ani opisu metodologii. W kontekście projektu EU-CAYAS-NET, w miesiącach 18 - 24, w WP3 zostanie przygotowany dokument stanowiskowy dotyczący potrzeby opieki LTFU oraz dokument dotyczący zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej po nowotworze CAYA. W WP4, pomiędzy M14-M24, od października 2023 do sierpnia 2024, odbędzie się okrągły stół online z dalszymi dyskusjami na temat opieki nad AYA, który wraz z ustaleniami z Wizyt partnerskich posłuży do opracowania dokumentu stanowiskowego dotyczącego "Minimalnych standardów specjalistycznych jednostek AYA".

II. Kryteria włączenia uczestników i proces selekcji

Łącznie 50 uczestników (20 uczestników wspierających WP3 i 30 uczestników wspierających WP4) weźmie udział w sesji szkoleniowej "Wizyty partnerskie jako metoda badawcza w EU-CAYAS-NET" w M6 projektu (luty 2023). Uczestnicy zostaną wybrani odpowiednio przez grupy robocze WP3 i WP4.

1. Główne zasady

• a. Grupy robocze WP3 i WP4 zastosują dobór celowy, aby zapewnić reprezentację różnorodnych głosów i społeczności młodych osób z doświadczeniem choroby nowotworowej. Selekcja będzie respektować zasady równości, różnorodności i włączenia (EDI) (takie jak uwzględnianie zróżnicowanej reprezentacji geograficznej, płci, statusu edukacyjnego, stanu zdrowia i niepełnosprawności itp. Więcej informacji poniżej), a grupy robocze zobowiązują się do zapewnienia ochrony i dobrostanu podczas szkolenia oraz Wizyt partnerskich (więcej informacji znajduje się w wyróżnionym polu tekstowym poniżej).
• b. Aby zapewnić szeroką reprezentację geograficzną, kluczowe wskaźniki efektywności EU-CAYAS-NET wymagają uczestników Wizyt partnerskich z co najmniej 15 państw członkowskich UE.
• c. Priorytetowo będą traktowani Ambasadorzy Sieci wybrani w T1.6 [Ambassador Programme] EU-CAYAS-NET.
• d. Udział będzie całkowicie dobrowolny.
• e. W WP4 udział stacjonarny w Wizytach partnerskich zostanie zaoferowany młodym osobom z własnym doświadczeniem choroby nowotworowej. Inni interesariusze (w tym znaczeniu nieokreślani jako "rówieśnicy") mogą dołączyć do działań badawczych online lub za pośrednictwem innych innowacyjnych metod stosowanych przez grupę roboczą. W WP3 udział stacjonarny oferowany jest wielu grupom interesariuszy.

2. Kryteria włączenia do wydarzenia szkoleniowego i Wizyt partnerskich

Udział jako "Młode osoby z własnym doświadczeniem":

• a. Wiek co najmniej 18 lat
• b. Rozpoznanie nowotworu pierwotnego przed ukończeniem 39. roku życia lub w wieku 39 lat
• c. Rozpoznanie nowotworu pierwotnego nastąpiło co najmniej 2 lata temu
• d. Zainteresowanie jednym z konkretnych tematów badawczych WP3 i WP4
  • Opieka onkologiczna dla nastolatków i młodych dorosłych
  • Długoterminowa obserwacja ozdrowieńców po nowotworach wieku dziecięcego
  • Przejście z onkologicznej opieki pediatrycznej do opieki onkologicznej dla dorosłych
• e. Umiejętność rozumienia przede wszystkim języka angielskiego
• f. Możliwość podróżowania (uwzględnieni będą także uczestnicy, którzy potrzebują opiekunów lub wsparcia w podróży)
• g. Dyspozycyjność do udziału w wydarzeniu szkoleniowym dotyczącym Wizyt partnerskich w M6 (luty 2023), a także dostępność do udziału w 3-dniowej Wizycie partnerskiej dotyczącej konkretnego tematu w jednej ze wskazanych instytucji w M9-M11 (maj-lipiec 2023).
• h. Zdolność do zrozumienia zobowiązań wynikających z udziału w tym badaniu oraz swoich praw i obowiązków (takich jak udział w szkoleniu i Wizycie partnerskiej, przestrzeganie kodeksu postępowania, stosowanie się do zasad oraz zobowiązanie do ukończenia raportu z Wizyty partnerskiej po zakończeniu działania)
• i. Zdolność do wyrażenia świadomej zgody.

Udział jako "Rodzic lub opiekun":

• a. Rodzic dziecka, nastolatka lub młodej osoby dorosłej (CAYA) będących pacjentami lub ozdrowieńcami, u których rozpoznano nowotwór przed ukończeniem 39. roku życia lub w wieku 39 lat
• b. Rozpoznanie nowotworu pierwotnego u dziecka nastąpiło co najmniej 2 lata temu
• c. Zainteresowanie jednym z konkretnych tematów badawczych WP3 i WP4
  • Opieka onkologiczna dla nastolatków i młodych dorosłych
  • Długoterminowa obserwacja ozdrowieńców po nowotworach wieku dziecięcego
  • Przejście z onkologicznej opieki pediatrycznej do opieki onkologicznej dla dorosłych
• d. Umiejętność rozumienia przede wszystkim języka angielskiego
• e. Możliwość podróżowania (uwzględnieni będą także uczestnicy, którzy potrzebują opiekunów lub wsparcia w podróży)
• f. Dyspozycyjność do udziału w wydarzeniu szkoleniowym dotyczącym Wizyt partnerskich w M6 (luty 2023), a także dostępność do udziału w 3-dniowej Wizycie partnerskiej dotyczącej konkretnego tematu w jednej ze wskazanych instytucji w M9-M11 (maj-lipiec 2023).
• g. Zdolność do zrozumienia zobowiązań wynikających z udziału w tym badaniu oraz swoich praw i obowiązków (takich jak udział w szkoleniu i Wizycie partnerskiej, przestrzeganie kodeksu postępowania, stosowanie się do zasad oraz zobowiązanie do ukończenia raportu z Wizyty partnerskiej po zakończeniu działania)
• h. Zdolność do wyrażenia świadomej zgody.

Udział jako "Pracownik ochrony zdrowia":

• a. Lekarz, pielęgniarka/pielęgniarz lub specjalista w zakresie wsparcia psychospołecznego pracujący w obszarze opieki nad osobami z nowotworami CAYA/opieki nad ozdrowieńcami po nowotworach CAYA (pacjenci onkologiczni z rozpoznaniem przed ukończeniem 39. roku życia)
• b. Zainteresowanie jednym z konkretnych tematów badawczych WP3 i WP4
  • Opieka onkologiczna dla nastolatków i młodych dorosłych
  • Długoterminowa obserwacja ozdrowieńców po nowotworach wieku dziecięcego
  • Przejście z onkologicznej opieki pediatrycznej do opieki onkologicznej dla dorosłych
• c. Umiejętność rozumienia przede wszystkim języka angielskiego
• d. Możliwość podróżowania (uwzględnieni będą także uczestnicy, którzy potrzebują opiekunów lub wsparcia w podróży)
• e. Dyspozycyjność do udziału w wydarzeniu szkoleniowym dotyczącym Wizyt partnerskich w M6 (luty 2023), a także dostępność do udziału w 3-dniowej Wizycie partnerskiej dotyczącej konkretnego tematu w jednej ze wskazanych instytucji w M9-M11 (maj-lipiec 2023).
• f. Zdolność do zrozumienia zobowiązań wynikających z udziału w tym badaniu oraz swoich praw i obowiązków (takich jak udział w szkoleniu i Wizycie partnerskiej, przestrzeganie kodeksu postępowania, stosowanie się do zasad oraz zobowiązanie do ukończenia raportu z Wizyty partnerskiej po zakończeniu działania)
• g. Zdolność do wyrażenia świadomej zgody.

3. Proces selekcji

• a. Grupy robocze WP3 i WP4 zaproszą członków do zgłaszania zainteresowania za pośrednictwem formularzy online, wysyłanych e-mailem.
• b. Grupy robocze WP3 i WP4 ocenią zgłoszenia zainteresowania na podstawie powyższych Głównych zasad (punkt 1), a także z uwzględnieniem Kryteriów włączenia (punkt 2).
• c. Liderzy pakietów roboczych WP3 i WP4 ponoszą ostateczną odpowiedzialność za zapewnienie, aby wyniki procesu selekcji zostały w sposób wyważony i terminowy przekazane wszystkim kandydatom.

III. Przygotowanie uczestników wizyt partnerskich

W M6 (luty 2023) Youth Cancer Europe zorganizuje i poprowadzi sesję szkoleniową "Wizyty partnerskie jako metoda badawcza w EU-CAYAS-NET" dla młodych ozdrowieńców onkologicznych oraz zaproszonych przedstawicieli innych grup interesariuszy wskazanych w WP3 i WP4.

Szkolenie będzie obejmować jednodniowe spotkanie stacjonarne, przygotowujące uczestników do ich roli jako obserwatorów wizyt partnerskich. Szkolenie będzie:

1. Określać oczekiwania i opisywać cel Wizyt partnerskich.
2. Opisywać oczekiwane działania, które będą realizowane podczas Wizyt partnerskich, w tym szacunkowy harmonogram i projekt agendy.
3. Omawiać zasady ochrony i dobrostanu zarówno uczestników projektu, jak i grup wrażliwych, które będą obserwowane
4. Zapewniać przegląd ogólnoeuropejskich przepisów prawnych i polityk, a także znanych programów krajowych w zakresie konkretnych tematów badawczych WP3 (LTFU i Transition) oraz WP4 (AYA Care)
5. Przedstawiać każdy temat oraz aktualnie dostępne publikacje badawcze w podgrupach tematycznych i uzgadniać wraz z uczestnikami konkretne pytania badawcze poprzez wspólny proces ustalania priorytetów
6. Prezentować projekt formularza raportu i zbierać uwagi dotyczące ostatecznego formatu raportowania
7. Ułatwiać naukę podstawowych umiejętności obserwacji, prowadzenia wywiadów i pisania raportów

Działania badawcze w ramach Wizyt partnerskich opierają się na aktywnym i skutecznym słuchaniu, obserwowaniu i zadawaniu pytań. Niektóre z działań badawczych, do których uczestnicy zostaną przygotowani, są następujące:

1. Interaktywne oprowadzanie po współpracującej instytucji umożliwi kontakt z różnymi pracownikami szpitala, a także z pacjentami onkologicznymi otrzymującymi opiekę na odwiedzanym oddziale - wszędzie tam, gdzie będzie to właściwe. Zgody na wykonywanie zdjęć i nagrań wideo, jak również zgoda na odwiedziny, będą uzyskiwane od instytucji, a także od poszczególnych młodych osób z grup wrażliwych, przed zarejestrowaniem jakiejkolwiek interakcji.
2. Indywidualne wywiady z personelem medycznym (lekarzami, pielęgniarkami/pielęgniarzami i innymi HCP), pacjentami lub członkami zespołu zarządzającego szpitalem będą wykorzystywać pytania otwarte. Wywiady, jeśli i kiedy będzie to odpowiednie i możliwe do zastosowania, będą nagrywane audio, a świadoma zgoda będzie uzyskiwana. Za zgodą uczestników rejestrowane będą również dane demograficzne.
3. Dyskusje przy okrągłym stole w formule 'open space', aby ułatwić analizę danych i uzyskać pisemny rezultat.
4. Dyskusje w grupach fokusowych oparte na pytaniach otwartych. Grupy fokusowe będą nagrywane audio i wideo, a świadoma zgoda będzie uzyskiwana. Za zgodą uczestników rejestrowane będą dane demograficzne i medyczne (jeśli dotyczy).
5. Zewnętrzne spotkania z interesariuszami lub innymi NGO, które wspierają współpracującą instytucję lub polityki opieki nad AYA.
6. Zewnętrzne, nieformalne spotkanie z lokalnymi młodymi osobami żyjącymi z chorobą nowotworową i po jej zakończeniu. Będą przestrzegane zasady ochrony i dobrostanu, a przed zarejestrowaniem jakiejkolwiek interakcji będą uzyskiwane indywidualne zgody.
7. Sesja informacji zwrotnej i omówienia.

IV. Przygotowanie współpracujących instytucji

Uczestnicy są wprowadzani w lokalny kontekst i skuteczne praktyki poprzez dynamiczne formy wzajemnego uczenia się, zaprojektowane tak, aby stymulować interakcję, wspólne uczenie się i wypracowywanie rozwiązań. Współpracująca instytucja goszcząca takie Wizyty partnerskie musiałaby wyrazić gotowość do:

• Udzielenia uczestnikom Wizyt partnerskich zgody na obserwację działań lub procedur realizowanych w instytucie onkologicznym
• Zaangażowania personelu, który rozumie i mówi po angielsku (alternatywnie zapewnienia tłumaczy do tłumaczenia oraz wspierania komunikacji między uczestnikami a personelem szpitala i/lub pacjentami onkologicznymi)
• Zapewnienia praktycznego i technicznego wsparcia przez cały czas trwania Wizyty partnerskiej
• Pomocy uczestnikom w zrozumieniu lokalnej praktyki opieki klinicznej oraz polityk dotyczących leczenia AYA
• Planowania i pomocy w organizacji Wizyty partnerskiej
• Przygotowania agendy (lub przedstawienia rekomendacji dotyczących agendy)
• Zaproponowania prelegentów z instytucji oraz wskazania pracowników ochrony zdrowia gotowych wspierać Wizyty partnerskie
• Wskazania pracowników ochrony zdrowia zajmujących się AYA, gotowych uczestniczyć w częściowo ustrukturyzowanych wywiadach indywidualnych

Zaleca się, aby liderzy pakietów roboczych i zadań rozpoczęli wczesne rozmowy z instytucjami goszczącymi w celu uzgodnienia możliwych terminów wizyt, a także zapewnienia wsparcia ze strony kierownictwa instytucji. Zaleca się, aby dla każdej Wizyty partnerskiej wyznaczono jedną dedykowaną osobę kontaktową w każdej instytucji, która będzie prowadzić komunikację między koordynatorami Wizyt partnerskich EU-CAYAS-NET a przyjmującym szpitalem. Umowy o współpracy i zgody dotyczące mediów z instytucjami goszczącymi, a także zgody na udział w badaniu od osób indywidualnych, muszą zostać pozyskane odpowiednio wcześnie, a projekty dokumentów rozpowszechnione (a jeśli to możliwe, ostateczne wersje podpisane przez wszystkie zainteresowane strony) przed rozpoczęciem wizyty.

Zakup i rezerwacja zakwaterowania, wynajmu sal, wyżywienia, podróży itp. należą do obowiązków liderów WP CCI-E (WP3) i YCE (WP4) i będą realizowane zgodnie z potrzebami działań oraz potrzebami uczestników w krajach, w których odbędą się Wizyty partnerskie. Przygotowanie materiałów do Wizyt partnerskich, druk i branding będą realizowane przez grupę roboczą we współpracy z YCE i CCI.

V. Informacja zwrotna i raportowanie po wizytach partnerskich

Po każdej Wizycie partnerskiej uczestnicy będą proszeni o przedstawienie pisemnego raportu z efektami uczenia się, opartego na szablonie przekazanym podczas szkolenia. Będzie to realizowane za pośrednictwem Platformy ankietowej dostępnej pod linkiem przekazanym uczestnikom po ich wizycie. Na podstawie raportów uczestników końcowe raporty ogólne zostaną sporządzone przez Liderów pakietów roboczych i zadań. Raport ogólny zostanie udostępniony Walnemu Zgromadzeniu, na spotkaniach EU Network of Youth Cancer Survivors, Ambasadorom Sieci oraz na Platformie.

VI. Przegląd ról i obowiązków

Wszyscy Partnerzy Stowarzyszeni (AP) i Beneficjenci (BEN) konsorcjum EU-CAYAS-NET są zaproszeni do udziału w planowaniu Wizyt partnerskich, przygotowywaniu metodologii i materiałów szkoleniowych (w tym skutecznego uczestnictwa w szkoleniu/Wizytach partnerskich). Możliwość uczestnictwa w Wizytach partnerskich zostanie zapewniona rozszerzonej grupie uczestników (z priorytetem dla Ambasadorów Sieci) poprzez transmisje na żywo z Wizyt partnerskich. Role i obowiązki różnych interesariuszy przedstawiono poniżej:

Role i obowiązki Beneficjentów (BEN)

• Będą pracować przez cały okres trwania projektu nad realizacją szkolenia i organizacją Wizyt partnerskich
• Będą koordynować wydarzenia i spotkania uwzględnione w zadaniu i podzadaniu dotyczącym planowania Wizyt partnerskich oraz przygotowywania metodologii i materiałów szkoleniowych
• Będą opracowywać treści, przygotowywać i prowadzić szkolenia, materiały, zestawy narzędzi itp.

Role i obowiązki Partnerów Stowarzyszonych (AP)

• Zachęca się ich do dołączenia do Network of Youth Cancer Survivors
• Zachęca się ich do uczestnictwa i aktywnego wkładu w spotkania i wydarzenia projektowe dotyczące planowania Wizyt partnerskich oraz przygotowywania metodologii i materiałów szkoleniowych
• Mogą przeglądać Metodologię Wizyt partnerskich i przekazywać do niej uwagi

Role i obowiązki liderów WP4

• Analiza istniejących wytycznych, opublikowanej literatury i najlepszych praktyk w całej UE
• Tworzenie metodologii Wizyt partnerskich
• Tworzenie materiałów szkoleniowych i przygotowanie wydarzenia szkoleniowego
• Opracowanie kryteriów selekcji uczestników Wizyt partnerskich
• Rekrutacja uczestników do szkolenia i Wizyt partnerskich
• Przygotowanie agendy wizyty we współpracy z instytucjami w krajach współpracujących
• Nadzorowanie procesu wizyty
• Zapewnienie realizacji agendy
• Harmonogramowanie i monitorowanie Wizyt partnerskich
• Pomoc uczestnikom w wypełnianiu raportów
• Zbieranie raportów od uczestników
• Opracowanie projektu raportu na podstawie wkładu uczestników
• Zapewnienie procesu dalszych działań i upowszechniania rezultatów Wizyt partnerskich

Role i obowiązki uczestników (badaczy)

• Udział w szkoleniu osobiście w lutym 2023 r. w Belgii lub, w przypadku braku takiej możliwości, potwierdzenie zapoznania się i przyswojenia wszystkich materiałów szkoleniowych udostępnionych przez organizatorów po wydarzeniu
• Obserwowanie i uczenie się podczas całej wizyty we współpracującej instytucji
• Udział w grupie fokusowej z rówieśnikami
• Wypełnienie anonimowego indywidualnego raportu na podstawie doświadczeń z Wizyty partnerskiej
• Przekazanie wszelkich dodatkowych informacji zwrotnych podczas sesji informacji zwrotnej

VII. Zarządzanie ryzykiem

• Ryzyko: Sieć nie współpracuje skutecznie (niskie prawdopodobieństwo, wysoki wpływ)
  • WP: Obejmuje WP4
  • Proponowane środki ograniczania ryzyka: Beneficjenci zaangażowani w sieć mają historię skutecznej współpracy ze sobą nawzajem oraz z reprezentowanymi przez siebie interesariuszami (w tym Partnerami Stowarzyszonymi), a działania projektu są dobrze zgodne z ich priorytetami strategicznymi, co sprawia, że prawdopodobieństwo tego ryzyka jest niskie. Aby ograniczyć ryzyko, Zespół Zarządzający będzie utrzymywał regularny kontakt ze wszystkimi beneficjentami i partnerami stowarzyszonymi, aby na wczesnym etapie identyfikować wszelkie problemy. Konsorcjum będzie organizować comiesięczne telekonferencje w celu ułatwienia komunikacji i będzie dążyć do rozwiązywania wszelkich konfliktów na zasadzie konsensusu.
• Ryzyko: Ozdrowieńcy po chorobie nowotworowej w młodym wieku nie posiadają umiejętności skutecznego pisania raportów, co wpływa na końcowy dokument stanowiskowy, który mógłby wówczas nie zawierać wystarczającego wkładu pacjentów. (Niskie prawdopodobieństwo, wysoki wpływ)
  • WP: Wyłącznie WP4
  • Proponowane środki ograniczania ryzyka: Projekt przewiduje ukierunkowane szkolenie dla młodych ozdrowieńców onkologicznych uczestniczących w działaniach, przygotowujące ich pod względem umiejętności i kompetencji do udziału w Wizytach partnerskich oraz korzystania z wytycznych i szablonów raportowania. Ich wkład zostanie skonsolidowany przez doświadczonego rzecznika praw pacjenta, dobrze rozumiejącego kontekst, tak aby wszystkie wkłady zostały docenione i bezpośrednio zasiliły proces przygotowania publikacji.
• Ryzyko: Naruszenia poufności danych (niskie prawdopodobieństwo, wysoki wpływ)
  • Proponowane środki ograniczania ryzyka: Wszystkie procedury, w ramach których będą zbierane dane osobowe i informacje wrażliwe, zostaną poddane przeglądowi i zatwierdzone przez uniwersytecką komisję etyki badań. Uzyskana zostanie zgoda, a uczestnicy zostaną poinformowani o możliwości odmowy udziału. Cele będą jasno określone, a dane będą zbierane za pośrednictwem bezpiecznej Platformy ankietowej LimeSurvey zgodnej z GDPR. Żadne adresy IP nie będą przechowywane, a do analiz przygotowane zostaną wyłącznie dane zanonimizowane.

Skróty

• AYA - Nastolatek i młody dorosły
• CCI-E - Childhood Cancer International, Europe
• EDI - Równość, różnorodność i włączenie
• ERN - Europejskie sieci referencyjne
• EU-CAYAS-NET - Europejska Sieć Młodych Ozdrowieńców po Chorobie Nowotworowej
• GDPR - Ogólne rozporządzenie o ochronie danych
• LE - Późne następstwa
• LTFU - Długoterminowa obserwacja kontrolna
• M - Miesiąc
• WP - Pakiet roboczy
• WP3 - Pakiet roboczy EU-CAYAS-NET dotyczący jakości życia
• WP4 - Pakiet roboczy EU-CAYAS-NET dotyczący opieki onkologicznej nad nastolatkami i młodymi dorosłymi
• WP5 - Pakiet roboczy EU-CAYAS-NET dotyczący równości, różnorodności i włączenia
• YCE - Youth Cancer Europe

O tej publikacji

Ten dokument został poddany przeglądowi przez:

Finansowanie i zastrzeżenie

Sieć UE Młodych Ozdrowieńców po Chorobie Nowotworowej (EU-CAYAS-NET) jest projektem współfinansowanym przez program EU4Health Unii Europejskiej na podstawie umowy o udzielenie dotacji nr 101056918.