Vienaudžu vizīte kā pētniecības metode EU-CAYAS-NET

Izstrādāts 4.2. uzdevuma ietvaros 4. darba paketē: AYA aprūpe

Ievads

ES Jauniešu vēža pārdzīvotāju tīkls (EU-CAYAS-NET) ir projekts, ko Eiropas Savienības EU4Health programma līdzfinansē saskaņā ar dotācijas līgumu Nr. 101056918 un kas sola uzlabot bērnības, pusaudžu un jaunu pieaugušo vēža pārdzīvotāju dzīves kvalitāti, veicinot jēgpilnu savstarpējo tīklošanos starp cilvēkiem ar personīgo pieredzi saistībā ar vēzi, kā arī sociālās jomas un veselības aprūpes speciālistiem, kuri visā Eiropas Savienībā darbojas vēža profilakses un aprūpes jomā. Tīkls apvienos plašu ieinteresēto pušu loku un izveidos tiešsaistes platformu, lai atbalstītu mērķētu darbību un iniciatīvu veicināšanu, aptverot jomas, kuru ieguvums vēža skarto jauniešu dzīves kvalitātei ir pierādīts. Uzmanība tiks pievērsta trim tēmām, ko jaunieši ar personīgo pieredzi saistībā ar vēzi ir noteikuši visā Eiropā:

1. Dzīves kvalitāte (3. darba paketē - WP3),
2. Pusaudžu un jaunu pieaugušo onkoloģiskā aprūpe (4. darba paketē - WP4),
3. Vienlīdzība, dažādība un iekļaušana (5. darba paketē - WP5).

Jaunieši, kuri dzīvo ar vēzi un pēc vēža, vadīs sadarbības pieeju, iesaistot dažādas ieinteresētās puses, lai noteiktu mērķētas darbības un iniciatīvas, kas tiks veicinātas, izmantojot tīklu un platformu. Aktivitātes ietvers pieredzes vizītes, sanāksmes, apmācības, virtuālu kopdarbu, sociālo mediju kampaņas, vebinārus, politikas ieteikumus/pasākumus un citus valsts/starptautiskas politikas pasākumus. Aktivitātes balstīsies uz iepriekšējām un pašlaik notiekošām iniciatīvām, piemēram, Eiropas references tīkliem (ERN) PaedCan un Horizon 2020/Horizon Europe projektiem. Projekts palīdzēs īstenot Eiropas Vēža uzveikšanas plāna pamatiniciatīvas, piemēram, "Vēža zināšanu centru" un "ES valstu visaptverošo vēža centru tīklu". EU-CAYAS-NET pievērsīsies arī daudziem EU4Health programmas mērķiem, tostarp veselības veicināšanai un slimību sloga samazināšanai, veselības nevienlīdzības mazināšanai un piekļuves aprūpei uzlabošanai, pacientu un pārdzīvotāju tiesību stiprināšanai un citiem.

Papildus pētniecībā un ieinteresēto pušu iesaistē balstītas ES mēroga digitālas platformas izveidei EU-CAYAS-NET arī tieši veicinās veselības nevienlīdzības mazināšanu, piekļuves aprūpei un resursiem uzlabošanu, kā arī jauno pacientu un pārdzīvotāju tiesību veicināšanu.

Šī dokumenta mērķis

4. darba paketes (WP4) vispārējais mērķis un rezultāts ir nostājas dokumenta "Minimālie standarti specializētām AYA vienībām" koprade. Šajā nolūkā WP4 darba grupa veiks dokumentu izpēti, pieredzes vizītes un apaļā galda diskusiju ar veselības aprūpes speciālistiem, lai sniegtu ieguldījumu nostājas dokumenta izstrādē.

Šis dokuments, kas izstrādāts 4.2. uzdevuma ietvaros, ir vērsts uz pieredzes vizīšu kā pētniecības metodes aprakstīšanu EU-CAYAS-NET 3.4.2. uzdevumam, 3.5.8. uzdevumam un 4.3. uzdevumam, un tas nodrošinās ietvaru šādiem aspektiem:

• dalībnieku atlases kritēriji,
• atlases process gan dalībniekiem (pacientiem, pārdzīvotājiem, veselības aprūpes speciālistiem, sociālajiem darbiniekiem, citu ieinteresēto pušu grupu pārstāvjiem), gan sadarbības iestādēm,
• pieredzes vizīšu sagatavošana un saziņa ar vietējām ieinteresētajām pusēm un AYA onkoloģiskās aprūpes ekosistēmas locekļiem mērķa valstīs,
• pieredzes vizīšu īstenošana, iekļaujot papildu tīkla vēstnešus un plašāku dalībnieku skaitu, kuri tiks aicināti piedalīties tiešsaistē, izmantojot reāllaika tiešraides risinājumus
• analītiskā pieeja.

Šis dokuments kalpos par pamatu un vadlīnijām to mācību materiālu izstrādei, kurus paredzēts izmantot projekta M6 — pieredzes vizīšu apmācības pasākumā visiem dalībniekiem, kuri veiks pieredzes vizītes uzdevumos T3.4.2, T3.5.8 un T4.3.

Kā šis dokuments tika izveidots

Šo dokumentu sagatavoja 4.2.1. uzdevuma ("Izstrādāt šī projekta pieredzes vizīšu metodoloģiju") grupas dalībnieki, pētot esošās vadlīnijas un labāko praksi. Pirmo konsultāciju un rediģēšanas kārtu veica visas WP4 ieinteresētās puses un iesaistītās personas. Galīgo versiju apstiprināja visa WP4 darba grupa.

Vienaudžu vizītes kā pētniecības metode EU-CAYAS-NET

I. Kāpēc vienaudžu vizītes?

Vienaudžu vizīšu koncepcija balstās novērošanas un līdzdalības pētniecībā, kur pētnieki (mūsu gadījumā konkrētu projekta WP3 un WP4 darba grupu locekļi) var novērot veselības aprūpes speciālistus un citus pakalpojumu sniedzējus viņu dabiskajā vidē. Tiks izmantoti trīs novērošanas veidi: naturālistiskais novērojums, kurā darba grupas locekļi (turpmāk: vienaudžu vizīšu pētnieki) novēros vidi, kurā strādā veselības aprūpes speciālisti; līdzdalības novērojums, kurā pētnieki veiks intervijas, pierakstīs piezīmes un uzņems fotogrāfijas; un strukturētais novērojums, kurā pētnieki novēros konkrētus aspektus, kas saistīti ar AYA aprūpi, bērnības vēža pārdzīvojušo personu ilgtermiņa novērošanu, vēlīno seku uzraudzību un pāreju no bērnu uz pieaugušo onkoloģisko aprūpi, aizpildot strukturētu ziņojuma veidlapu. (Šī ziņojuma veidlapa turpmāk šajā dokumentā tiks dēvēta par Vienaudžu novērojuma veidlapu.)

Tāpat tiek sagaidīts, ka vienaudžu vizīšu rezultātā sadarbības institūcija saņems vērtīgu atgriezenisko saiti, kā arī pētnieki (mūsu gadījumā vienaudži, tas ir, konkrētu projekta WP3 un WP4 darba grupu locekļi, kuri var būt jaunieši ar personīgo pieredzi vai veselības aprūpes sniedzēji u. c.) gūs praktiski izmantojamus secinājumus, lai atbalstītu AYA iniciatīvas savās mītnes valstīs.

Šī vienaudžu mācīšanās forma ir izstrādāta, lai veicinātu mijiedarbību, sadarbībā balstītu mācīšanos un risinājumu veidošanu.

Veiksmīgas vienaudžu vizītes balstīsies uz trim rūpīgi plānotiem posmiem:

1. Sagatavošanās vienaudžu vizītēm (M2-M8, 2022. gada oktobris līdz 2023. gada aprīlis WP3 & WP4)
   • a. Dalībnieku atlase (M4-M5, 2022. gada decembris līdz 2023. gada janvāris WP3 & WP4)
   • b. Dalībnieku apmācība (M6, 2023. gada februāris)
2. Vienaudžu vizītes sadarbības dalībinstitūcijas valstī (M9-M11, 2023. gada maijs līdz 2023. gada jūlijs WP3 & WP4)
3. Vienaudžu vizīšu atgriezeniskā saite un ziņošana (M9-M13, 2023. gada maijs līdz 2023. gada septembris WP3 & WP4)

Tikpat svarīga ir rezultātu turpmākā izmantošana un izplatīšana, taču tas nav šī dokumenta un metodoloģijas apraksta priekšmets. EU-CAYAS-NET projekta ietvaros 18.–24. mēnesī WP3 tiks sagatavots viens pozīcijas dokuments par LTFU aprūpes nepieciešamību un vēl viens par mentālo veselību un psihosociālo aprūpi pēc CAYA vēža. WP4 ietvaros laikposmā no M14-M24, proti, no 2023. gada oktobra līdz 2024. gada augustam, notiks tiešsaistes apaļā galda diskusija ar turpmākām diskusijām par AYA aprūpi, kas kopā ar vienaudžu vizīšu secinājumiem kalpos par pamatu pozīcijas dokumentam par "Specialist AYA Units Minimum Standards".

II. Dalībnieku iekļaušanas kritēriji un atlases process

Kopumā 50 dalībnieki (20 dalībnieki WP3 atbalstam un 30 dalībnieki WP4 atbalstam) piedalīsies projekta M6 posmā (2023. gada februārī) apmācību sesijā "Vienaudžu vizīte kā pētniecības metode EU-CAYAS-NET". Dalībniekus attiecīgi atlasīs WP3 un WP4 darba grupas.

1. Vadošie principi

• a. WP3 un WP4 darba grupas izmantos mērķtiecīgu izlasi, lai nodrošinātu dažādu viedokļu un jauniešu vēža kopienu pārstāvību. Atlasē tiks ievēroti vienlīdzības, daudzveidības un iekļaušanas (EDI) principi (piemēram, ņemot vērā daudzveidīgu ģeogrāfisko pārstāvību, dzimumu, izglītības statusu, veselības stāvokli un invaliditāti u. c.; skatīt zemāk plašāku informāciju), un darba grupas apņemas nodrošināt aizsardzību un labbūtību apmācību laikā un vienaudžu vizītēs (plašāku informāciju, lūdzu, skatīt zemāk izceltajā teksta lodziņā).
• b. Lai nodrošinātu plašu ģeogrāfisko pārstāvību, EU-CAYAS-NET galvenie snieguma rādītāji paredz vienaudžu vizīšu dalībniekus no vismaz 15 ES dalībvalstīm.
• c. Priekšroka tiks dota Network Ambassadors, kas atlasīti EU-CAYAS-NET T1.6 [Ambassador Programme] ietvaros.
• d. Dalība būs pilnībā brīvprātīga.
• e. WP4 ietvaros klātienes dalība vienaudžu vizītēs tiks piedāvāta jauniešiem ar personīgo vēža pieredzi. Citas ieinteresētās puses (šajā nozīmē netiek dēvētas par "vienaudžiem") pētniecības aktivitātei var pievienoties tiešsaistē vai ar citām darba grupas izmantotām inovatīvām metodēm. WP3 ietvaros klātienes dalība tiek piedāvāta vairākām ieinteresētajām pusēm.

2. Iekļaušanas kritēriji apmācību pasākumam un vienaudžu vizītēm

Dalība kā "jauniešiem ar personīgo pieredzi":

• a. Vismaz 18 gadus vecs/-a
• b. Primārā vēža diagnoze noteikta pirms 39 gadu vecuma vai 39 gadu vecumā
• c. Primārā vēža diagnoze noteikta vismaz pirms 2 gadiem
• d. Interese par kādu no WP3 un WP4 specifiskajām pētniecības tēmām
  • Pusaudžu un jaunu pieaugušo aprūpes vide onkoloģijā
  • Bērnības vēža pārdzīvojušo personu ilgtermiņa novērošana
  • Pāreja no bērnu uz pieaugušo onkoloģisko aprūpi
• e. Spēj galvenokārt saprast angļu valodu
• f. Spēj ceļot (tiks izskatīti arī dalībnieki, kuriem ceļošanai nepieciešami aprūpētāji vai palīdzība)
• g. Pieejams/-a dalībai vienaudžu vizīšu apmācību pasākumā M6 posmā (2023. gada februārī), kā arī pieejams/-a dalībai tēmai specifiskā 3 dienu vienaudžu vizītē uz vienu no noteiktajām institūcijām M9-M11 posmā (2023. gada maijs–jūlijs).
• h. Spēj izprast šīs pētniecības saistības un savas tiesības un pienākumus (piemēram, dalību apmācībā un vienaudžu vizītē, uzvedības kodeksa ievērošanu, principu ievērošanu un apņemšanos pēc aktivitātes pabeigt vienaudžu vizītes ziņojumu)
• i. Spēj sniegt informētu piekrišanu.

Dalība kā "vecākam vai aprūpētājam":

• a. Tā bērna, pusaudža vai jauna pieaugušā (CAYA) pacienta(-u) vai pārdzīvojušo personu vecāks, kuram(-iem) diagnoze noteikta pirms 39 gadu vecuma vai 39 gadu vecumā
• b. Bērna primārā vēža diagnoze noteikta vismaz pirms 2 gadiem
• c. Interese par kādu no WP3 un WP4 specifiskajām pētniecības tēmām
  • Pusaudžu un jaunu pieaugušo aprūpes vide onkoloģijā
  • Bērnības vēža pārdzīvojušo personu ilgtermiņa novērošana
  • Pāreja no bērnu uz pieaugušo onkoloģisko aprūpi
• d. Spēj galvenokārt saprast angļu valodu
• e. Spēj ceļot (tiks izskatīti arī dalībnieki, kuriem ceļošanai nepieciešami aprūpētāji vai palīdzība)
• f. Pieejams/-a dalībai vienaudžu vizīšu apmācību pasākumā M6 posmā (2023. gada februārī), kā arī pieejams/-a dalībai tēmai specifiskā 3 dienu vienaudžu vizītē uz vienu no noteiktajām institūcijām M9-M11 posmā (2023. gada maijs–jūlijs).
• g. Spēj izprast šīs pētniecības saistības un savas tiesības un pienākumus (piemēram, dalību apmācībā un vienaudžu vizītē, uzvedības kodeksa ievērošanu, principu ievērošanu un apņemšanos pēc aktivitātes pabeigt vienaudžu vizītes ziņojumu)
• h. Spēj sniegt informētu piekrišanu.

Dalība kā "veselības aprūpes speciālistam":

• a. Ārsts, medmāsa vai psihosociālās jomas speciālists, kas strādā CAYA vēža/CAYA vēža pārdzīvojušo personu aprūpes jomā (vēža pacienti, kuriem diagnoze noteikta pirms 39 gadu vecuma)
• b. Interese par kādu no WP3 un WP4 specifiskajām pētniecības tēmām
  • Pusaudžu un jaunu pieaugušo aprūpes vide onkoloģijā
  • Bērnības vēža pārdzīvojušo personu ilgtermiņa novērošana
  • Pāreja no bērnu uz pieaugušo onkoloģisko aprūpi
• c. Spēj galvenokārt saprast angļu valodu
• d. Spēj ceļot (tiks izskatīti arī dalībnieki, kuriem ceļošanai nepieciešami aprūpētāji vai palīdzība)
• e. Pieejams/-a dalībai vienaudžu vizīšu apmācību pasākumā M6 posmā (2023. gada februārī), kā arī pieejams/-a dalībai tēmai specifiskā 3 dienu vienaudžu vizītē uz vienu no noteiktajām institūcijām M9-M11 posmā (2023. gada maijs–jūlijs).
• f. Spēj izprast šīs pētniecības saistības un savas tiesības un pienākumus (piemēram, dalību apmācībā un vienaudžu vizītē, uzvedības kodeksa ievērošanu, principu ievērošanu un apņemšanos pēc aktivitātes pabeigt vienaudžu vizītes ziņojumu)
• g. Spēj sniegt informētu piekrišanu.

3. Atlases process

• a. WP3 un WP4 darba grupas aicinās locekļus reģistrēt savu intereses apliecinājumu, izmantojot tiešsaistes veidlapas, pa e-pastu.
• b. WP3 un WP4 darba grupas izvērtēs intereses apliecinājuma reģistrācijas, pamatojoties uz iepriekš minētajiem vadošajiem principiem (1. punkts), kā arī ņemot vērā iekļaušanas kritērijus (2. punkts).
• c. WP3 un WP4 darba pakotņu vadītāji galu galā ir atbildīgi par to, lai atlases procesa rezultāti tiktu jutīgi un savlaicīgi paziņoti visiem pretendentiem.

III. Vienaudžu vizīšu dalībnieku sagatavošana

M6 posmā (2023. gada februārī) Youth Cancer Europe organizēs un vadīs apmācību sesiju "Vienaudžu vizīte kā pētniecības metode EU-CAYAS-NET" jaunajiem vēža pārdzīvojušajiem un uzaicinātajiem citu WP3 un WP4 identificēto ieinteresēto pušu grupu pārstāvjiem.

Apmācības sastāvēs no vienas dienas klātienes tikšanās, sagatavojot dalībniekus viņu lomai kā vienaudžu novērotājiem. Apmācības:

1. Noteiks gaidas un aprakstīs vienaudžu vizīšu mērķi.
2. Aprakstīs paredzētās aktivitātes, kas notiks vienaudžu vizīšu laikā, tostarp aptuvenu laika grafiku un darba kārtības projektu.
3. Apspriedīs aizsardzības un labbūtības principus gan projekta dalībniekiem, gan arī neaizsargātajām populācijām, kuras tiks novērotas
4. Sniegs pārskatu par ES mēroga tiesiskajiem noteikumiem un politikām, kā arī zināmajām nacionālajām programmām WP3 specifiskajās pētniecības tēmās (LTFU un Transition) un WP4 (AYA Care)
5. Iepazīstinās ar katru tēmu un pašlaik pieejamajām pētniecības publikācijām tēmai specifiskās apakšgrupās un kopā ar dalībniekiem vienosies par konkrētajiem pētniecības jautājumiem sadarbībā balstītā prioritāšu noteikšanas procesā
6. Parādīs ziņojuma veidlapas projektu un lūgs sniegt ieguldījumu galīgajā ziņošanas formātā
7. Veicinās pamata novērošanas, intervēšanas un ziņojumu rakstīšanas prasmju apguvi

Vienaudžu vizīšu pētniecības aktivitātes balstās uz aktīvu un efektīvu klausīšanos, novērošanu un jautājumu uzdošanu. Dažas no pētniecības aktivitātēm, kurām dalībnieki tiks sagatavoti, ir šādas:

1. Interaktīvas ekskursijas gida pavadībā sadarbības institūcijā ļaus mijiedarboties ar dažādu slimnīcas personālu, kā arī ar vēža pacientiem, kuri saņem aprūpi apmeklētajā nodaļā, – visur, kur tas būs atbilstoši. Pirms jebkādas mijiedarbības ierakstīšanas no institūcijām, kā arī no atsevišķiem neaizsargātiem jauniešiem tiks saņemtas atļaujas fotografēšanai un videografēšanai, kā arī piekrišana vizītei.
2. Individuālās intervijās ar veselības aprūpes personālu (ārstiem, medmāsām un citiem HCP), pacientiem vai slimnīcas vadības komandas locekļiem tiks izmantoti atvērtie jautājumi. Intervijas, ja un kad tas būs atbilstoši un piemērojami, tiks ierakstītas audio formātā, un tiks saņemta informēta piekrišana. Pēc vienošanās tiks reģistrēta arī demogrāfiskā informācija.
3. Apaļā galda diskusijas "atvērtās telpas" formātā, lai atvieglotu datu analīzi ar rakstisku iznākumu.
4. Fokusgrupu diskusijas, balstoties uz atvērtajiem jautājumiem. Fokusgrupas tiks ierakstītas audio un video formātā, un tiks saņemta informēta piekrišana. Pēc vienošanās tiks reģistrēta demogrāfiskā un medicīniskā informācija (ja piemērojams).
5. Ārējas tikšanās ar ieinteresētajām pusēm vai citām NVO, kas atbalsta sadarbības institūciju vai AYA aprūpes politikas.
6. Ārēja, neformāla tikšanās ar vietējiem jauniešiem, kuri dzīvo ar vēzi un pēc vēža pieredzes. Tiks ievēroti aizsardzības un labbūtības principi, un pirms jebkādas mijiedarbības ierakstīšanas tiks saņemtas individuālas atļaujas.
7. Atgriezeniskās saites un izvērtēšanas sesija.

IV. Sadarbības institūciju sagatavošana

Dalībnieki tiek iepazīstināti ar vietējo kontekstu un veiksmīgo praksi, izmantojot dinamiskas vienaudžu mācīšanās formas, kas izstrādātas, lai veicinātu mijiedarbību, sadarbībā balstītu mācīšanos un risinājumu veidošanu. Šādu vienaudžu vizīšu uzņemošajai sadarbības institūcijai būtu jābūt gatavai:

• Piešķirt atļauju vienaudžu vizīšu dalībniekiem novērot aktivitātes vai procedūras, kas tiek veiktas vēža institūtā
• Iesaistīt personālu, kas saprot un runā angliski (alternatīvi nodrošināt tulkus, lai tulkotu un palīdzētu saziņā starp dalībniekiem un slimnīcas personālu un/vai vēža pacientiem)
• Nodrošināt praktisku un tehnisku atbalstu visā vienaudžu vizītes laikā
• Palīdzēt dalībniekiem izprast vietējo klīniskās aprūpes praksi un politikas attiecībā uz AYA ārstēšanu
• Plānot un palīdzēt organizēt vienaudžu vizīti
• Sagatavot darba kārtību (vai sniegt ieteikumus darba kārtībai)
• Ierosināt institūcijas pārstāvjus kā runātājus un identificēt veselības aprūpes speciālistus, kuri ir gatavi palīdzēt vienaudžu vizītēs
• Identificēt AYA veselības aprūpes speciālistus, kuri ir gatavi piedalīties daļēji strukturētās individuālās intervijās

Darba pakotņu un uzdevumu vadītājiem ieteicams laikus sākt diskusijas ar uzņemošajām institūcijām, lai vienotos par iespējamajiem vizīšu laika periodiem, kā arī nodrošinātu institūciju vadības atbalstu. Ieteicams, lai katrai vienaudžu vizītei katrā institūcijā būtu viena īpaši norīkota kontaktpersona, kas nodrošinās saziņu starp EU-CAYAS-NET vienaudžu vizīšu koordinatoriem un uzņemošo slimnīcu. Sadarbības līgumi un mediju atteikumi ar uzņemošajām institūcijām, kā arī pētniecības dalības piekrišana no individuālām personām jāiegūst savlaicīgi, un dokumentu projekti jāizplata (un, ja iespējams, galīgās versijas jāapstiprina visām iesaistītajām pusēm) pirms vizītes norises.

Naktsmītnes, telpu noma, ēdināšana, ceļošana u. c. iepirkumi un rezervācijas ir WP vadītāju CCI-E (WP3) un YCE (WP4) atbildība, un tie tiks veikti atbilstoši aktivitāšu vajadzībām un dalībnieku vajadzībām valstīs, kur notiks vienaudžu vizītes. Vienaudžu vizīšu materiālu sagatavošanu, drukāšanu un zīmolvedību īstenos darba grupa sadarbībā ar YCE un CCI.

V. Vienaudžu vizīšu atgriezeniskā saite un ziņošana

Pēc katras vienaudžu vizītes no dalībniekiem tiks sagaidīts rakstisks ziņojums par mācīšanās rezultātiem, balstoties uz apmācību laikā nodrošinātu veidni. Tas tiks darīts, izmantojot aptauju platformu, kas būs pieejama, izmantojot saiti, kura dalībniekiem tiks sniegta pēc viņu vizītes. Pamatojoties uz dalībnieku ziņojumiem, galīgos vispārīgos ziņojumus sagatavos darba pakotņu un uzdevumu vadītāji. Vispārīgais ziņojums tiks kopīgots ar General Assembly, EU Network of Youth Cancer Survivors sanāksmēs, ar Network Ambassadors un Platformā.

VI. Lomu un pienākumu pārskats

Visi EU-CAYAS-NET konsorcija saistītie partneri (AP) un saņēmēji (BEN) ir aicināti piedalīties vienaudžu vizīšu plānošanā, metodoloģijas un apmācību materiālu sagatavošanā (tostarp efektīvā līdzdalībā apmācībās/vienaudžu vizītēs). Iespēja apmeklēt vienaudžu vizītes tiek nodrošināta plašākam dalībnieku skaitam (ar prioritāti Network Ambassadors), izmantojot vienaudžu vizīšu tiešraidi. Dažādo ieinteresēto pušu lomas un pienākumi ir norādīti zemāk:

Saņēmēju (BEN) lomas un pienākumi

• Strādās visa projekta laikā pie apmācību īstenošanas un vienaudžu vizīšu organizēšanas
• Koordinēs uzdevumā un apakšuzdevumā iekļautos pasākumus un sanāksmes vienaudžu vizīšu plānošanai un metodoloģijas un apmācību materiālu sagatavošanai
• Sagatavos saturu, izstrādās un nodrošinās apmācības, materiālus, rīkkopus u. c.

Saistīto partneru (AP) lomas un pienākumi

• Tiek mudināti pievienoties Network of Youth Cancer Survivors
• Tiek mudināti piedalīties un aktīvi iesaistīties projekta sanāksmēs un pasākumos par vienaudžu vizīšu plānošanu un metodoloģijas un apmācību materiālu sagatavošanu
• Var pārskatīt un sniegt atgriezenisko saiti par vienaudžu vizīšu metodoloģiju

WP4 vadītāju lomas un pienākumi

• Veikt izpēti par esošajām vadlīnijām, publicēto literatūru un labāko praksi visā ES
• Izveidot vienaudžu vizīšu metodoloģiju
• Izveidot apmācību materiālus un sagatavot apmācību pasākumu
• Izstrādāt vienaudžu vizīšu dalībnieku atlases kritērijus
• Piesaistīt dalībniekus apmācībām un vienaudžu vizītēm
• Sagatavot vizītes darba kārtību sadarbībā ar sadarbības valstu institūcijām
• Uzraudzīt vizītes procesu
• Nodrošināt darba kārtības īstenošanu
• Plānot un uzraudzīt vienaudžu vizītes
• Palīdzēt dalībniekiem aizpildīt ziņojumus
• Savākt ziņojumus no dalībniekiem
• Sagatavot ziņojuma projektu atbilstoši dalībnieku sniegtajai informācijai
• Nodrošināt vienaudžu vizīšu rezultātu turpmākās izmantošanas un izplatīšanas procesu

Dalībnieku (pētnieku) lomas un pienākumi

• Piedalīties apmācībās klātienē 2023. gada februārī Beļģijā vai, ja tas nav iespējams, apstiprināt, ka ir izlasīti un apgūti visi pēc pasākuma organizatoru nodrošinātie apmācību materiāli
• Novērot un mācīties visā vizītes laikā sadarbības institūcijā
• Piedalīties fokusgrupā ar vienaudžiem
• Aizpildīt anonīmu individuālu ziņojumu, pamatojoties uz vienaudžu vizītes laikā gūto pieredzi
• Sniegt jebkādu papildu atgriezenisko saiti atgriezeniskās saites sesiju laikā

VII. Risku pārvaldība

• Risks: Tīkls nespēj efektīvi sadarboties (zema iespējamība, augsta ietekme)
  • WP: Ir iekļauts WP4
  • Ierosinātie riska mazināšanas pasākumi: Tīklā iesaistītajiem saņēmējiem ir veiksmīgas savstarpējas sadarbības vēsture, kā arī sadarbība ar viņu pārstāvētajām ieinteresētajām pusēm (tostarp saistītajiem partneriem), un projekta aktivitātes ir labi saskaņotas ar viņu stratēģiskajām prioritātēm, tādējādi riska iespējamība ir zema. Lai mazinātu risku, vadības komanda uzturēs regulāru saziņu ar visiem saņēmējiem un saistītajiem partneriem, lai jebkādas problēmas identificētu agrīnā posmā. Konsorcijs rīkos ikmēneša konferences zvanus, lai veicinātu saziņu, un centīsies visus konfliktus atrisināt, panākot konsensu.
• Risks: Jaunajiem vēža pārdzīvojušajiem trūkst prasmju veiksmīgā ziņojumu rakstīšanā, kas ietekmē galīgo pozīcijas dokumentu, kurā tad varētu nebūt pietiekama pacientu ieguldījuma. (Zema iespējamība, augsta ietekme)
  • WP: Tikai WP4
  • Ierosinātie riska mazināšanas pasākumi: Projektā ir paredzētas mērķētas apmācības jaunajiem vēža pārdzīvojušajiem, kuri piedalās aktivitātēs, sagatavojot viņus ar prasmēm un kompetencēm iesaistīties vienaudžu vizītēs un izmantot vadlīnijas un veidnes ziņošanai. Viņu ieguldījumu konsolidēs pieredzējis pacientu interešu aizstāvis ar padziļinātu konteksta izpratni, nodrošinot, ka visi devumi tiek novērtēti un tieši iekļauti publikācijas sagatavošanas procesā.
• Risks: Datu konfidencialitātes pārkāpumi (Zema iespējamība, augsta ietekme)
  • Ierosinātie riska mazināšanas pasākumi: Visas procedūras, kurās tiks vākti personas un sensitīvie dati, pārskatīs un apstiprinās universitātes pētniecības ētikas komiteja. Tiks saņemta piekrišana, un dalībnieki tiks informēti par iespēju atteikties no dalības. Mērķi tiks skaidri izklāstīti, un dati tiks vākti, izmantojot drošu aptauju platformu LimeSurvey, kas atbilst GDPR prasībām. IP adreses netiks glabātas, un analīzēm izmantošanai tiks sagatavoti tikai anonimizēti dati.

Saīsinājumi

• AYA - Pusaudži un jauni pieaugušie
• CCI-E - Childhood Cancer International, Europe
• EDI - Vienlīdzība, daudzveidība un iekļaušana
• ERN - Eiropas references tīkli
• EU-CAYAS-NET - Eiropas jauniešu vēža pārdzīvotāju tīkls
• GDPR - Vispārīgā datu aizsardzības regula
• LE - Vēlīnās sekas
• LTFU - Ilgtermiņa novērošana
• M - Mēnesis
• WP - Darba pakete
• WP3 - EU-CAYAS-NET darba pakete par dzīves kvalitāti
• WP4 - EU-CAYAS-NET darba pakete par pusaudžu un jaunu pieaugušo onkoloģisko aprūpi
• WP5 - EU-CAYAS-NET darba pakete par vienlīdzību, daudzveidību un iekļaušanu
• YCE - Youth Cancer Europe

Par šo publikāciju

Šo dokumentu pārskatīja:

Finansējums un atruna

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET) ir projekts, ko līdzfinansē Eiropas Savienības programma EU4Health saskaņā ar dotācijas līguma numuru 101056918.