Партньорско посещение като изследователски метод в EU-CAYAS-NET

Разработено по Задача 4.2 в Работен пакет 4: AYA Care

Въведение

EU Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET) е проект, съфинансиран от EU4Health на Европейския съюз по споразумение за отпускане на безвъзмездна финансова помощ № 101056918, който има за цел да подобри качеството на живот на преживелите рак в детска, юношеска и млада възраст чрез смислено социално свързване между хора с личен опит с рака, както и социални и здравни специалисти, активни в превенцията и грижите при рак в целия Европейски съюз. Мрежата ще обедини широк спектър от заинтересовани страни и ще създаде онлайн Платформа в подкрепа на насърчаването на целенасочени действия и инициативи, обхващащи области, за които е доказано, че носят ползи за качеството на живот на младите хора, засегнати от рак. Фокусът ще бъде върху три теми, идентифицирани от млади хора с личен опит от цяла Европа:

1. Качество на живот (в Работен пакет 3 - WP3),
2. Грижи при рак за юноши и млади възрастни (в Работен пакет 4 - WP4),
3. Равнопоставеност, многообразие и приобщаване (в Работен пакет 5 - WP5).

Младите хора, живеещи с рак и след него, ще ръководят съвместен подход с участието на различни заинтересовани страни за определяне на целенасочени действия и инициативи, които да бъдат популяризирани чрез мрежата и Платформата. Дейностите ще включват партньорски посещения, срещи, обучения, виртуално съвместно сътрудничество, кампании в социалните медии, уебинари, препоръки/събития, свързани с политики, и други национални/международни събития, свързани с политики. Дейностите ще надграждат предишни и текущи инициативи, като European Reference Networks (ERN) PaedCan и проекти по Horizon 2020/Horizon Europe. Проектът ще подпомогне изпълнението на водещите инициативи от Europe's Beating Cancer Plan, като "Център за знания за рака" и "Мрежа на ЕС от национални всеобхватни онкологични центрове". EU-CAYAS-NET също така ще отговори на много от целите на програмата EU4Health, включително насърчаване на здравето и намаляване на тежестта на заболяванията, намаляване на неравенствата в здравеопазването и подобряване на достъпа до грижи, подобряване на правата на пациентите/преживелите рак и други.

Освен че ще предостави цифрова Платформа на равнище ЕС, основана на научни изследвания, както и на ангажираност на заинтересованите страни, EU-CAYAS-NET ще допринесе пряко и за намаляване на неравенствата в здравеопазването, подобряване на достъпа до грижи и ресурси и насърчаване на правата на младите пациенти и преживелите рак.

Целта на този документ

Общата цел и резултат от Работен пакет 4 (WP4) е съвместното създаване на позиционен документ "Минимални стандарти за специализирани AYA звена". За тази цел работната група по WP4 ще проведе кабинетно проучване, партньорски посещения и кръгла маса със здравни специалисти, които да послужат за изготвянето на позиционния документ.

Този документ, разработен като част от Задача 4.2, е насочен към описване на партньорските посещения като изследователски метод за EU-CAYAS-NET Задача 3.4.2, Задача 3.5.8 и Задача 4.3 и ще осигури рамката за:

• Критерии за подбор на участниците,
• Процес на подбор както на участниците (пациенти, преживели рак, здравни специалисти, социални работници, представители на други групи заинтересовани страни), така и на сътрудничещите институции,
• Подготовка на партньорските посещения и комуникация с местните заинтересовани страни и членовете на екосистемата на грижите при AYA рак в целевите държави,
• Провеждане на партньорски посещения с включването на допълнителни посланици на мрежата и разширен брой участници, които ще бъдат поканени да участват онлайн чрез решения за предаване на живо в реално време
• Аналитичен подход.

Този документ ще служи като основа и насоки за разработването на обучителни материали, предвидени за използване в M6 на проекта, събитие за обучение по партньорски посещения за всички участници, които ще провеждат партньорски посещения по Задачи T3.4.2, T3.5.8 и T4.3.

Как беше създаден този документ

Този документ беше изготвен от членовете на групата по задача 4.2.1 ("Разработване на методология за партньорски посещения за този проект") чрез проучване на съществуващи насоки и добри практики. Първият кръг от консултации и редакции беше извършен от всички заинтересовани страни и заинтересовани участници в рамките на WP4. Окончателната версия беше приета от цялата работна група на WP4.

Партньорските посещения като изследователски метод в EU-CAYAS-NET

I. Защо партньорски посещения?

Концепцията за Партньорски посещения е основана на наблюдателски и партиципаторни изследвания, при които изследователите (в нашия случай членовете на конкретни работни групи в WP3 и WP4 на проекта) могат да наблюдават здравните специалисти и други доставчици на услуги в тяхната естествена среда. Ще бъдат използвани три вида наблюдение: натуралистично наблюдение, при което членовете на работната група (оттук нататък: изследователи в партньорските посещения) ще наблюдават средата, в която работят здравните специалисти; партиципаторно наблюдение, при което изследователите ще провеждат интервюта, ще си водят бележки и ще правят снимки; и структурирано наблюдение, при което изследователите ще наблюдават специфични аспекти на грижите за AYA, дългосрочното проследяване на късните ефекти и прехода от детска към онкологична грижа за възрастни, като попълват структурирана отчетна карта. (По-нататък в този документ тази отчетна карта ще бъде наричана Формуляр за партньорско наблюдение.)

Очаква се Партньорските посещения също така да доведат до ценна обратна връзка за сътрудничещата институция, както и до практически приложими изводи за изследователите (в нашия случай партньори, тоест членове на конкретни работни групи в WP3 и WP4 на проекта, които могат да бъдат млади хора с личен опит или доставчици на здравни грижи и др.), с които да подкрепят AYA инициативите в своите държави.

Тази форма на взаимно обучение е създадена, за да стимулира взаимодействието, съвместното учене и изграждането на решения.

Успешните Партньорски посещения ще се основават на три добре планирани етапа:

1. Подготовка за Партньорските посещения (M2-M8, октомври 2022 г. до април 2023 г. в WP3 & WP4)
   • a. Подбор на участници (M4-M5, декември 2022 г. до януари 2023 г. в WP3 & WP4)
   • b. Обучение на участниците (M6, февруари 2023 г.)
2. Партньорски посещения в държавата на сътрудничещата членуваща институция (M9-M11, май 2023 г. до юли 2023 г. в WP3 & WP4)
3. Обратна връзка и докладване след Партньорските посещения (M9-M13, май 2023 г. до септември 2023 г. в WP3 & WP4)

Последващите действия & разпространението на резултатите са също толкова важни, но не са предмет на този документ и на описанието на методологията. В рамките на проекта EU-CAYAS-NET през месеците 18 - 24 в WP3 ще бъдат подготвени един позиционен документ относно необходимостта от LTFU грижи и един относно психичното здраве & психосоциалните грижи след CAYA рак. В WP4 между M14-M24, октомври 2023 г. до август 2024 г., ще има онлайн кръгла маса с допълнителни обсъждания относно грижите за AYA, която, заедно с констатациите от Партньорските посещения, ще послужи за изготвянето на позиционен документ относно "Минимални стандарти за специализирани AYA звена".

II. Критерии за включване на участниците и процес на подбор

Общо 50 участници (20 участници в подкрепа на WP3 и 30 участници в подкрепа на WP4) ще участват в обучителна сесия "Партньорските посещения като изследователски метод в EU-CAYAS-NET" през M6 на проекта (февруари 2023 г.). Участниците ще бъдат подбрани съответно от работните групи на WP3 и WP4.

1. Водещи принципи

• a. Работните групи на WP3 и WP4 ще използват целенасочена извадка, за да осигурят представителност на разнообразни гледни точки и общности на млади хора, засегнати от рак. Подборът ще спазва принципите на равенство, многообразие и приобщаване (EDI) (като се отчита разнообразното географско представителство, полът, образователният статус, здравният статус и уврежданията и др. Вижте по-долу за повече информация), а работните групи се ангажират със safeguarding и благосъстоянието по време на обучението и Партньорските посещения (за повече информация, моля, вижте откроеното текстово поле по-долу).
• b. За да се осигури широко географско представителство, ключовите показатели за изпълнение на EU-CAYAS-NET изискват участници в Партньорските посещения от поне 15 държави членки на ЕС.
• c. Приоритетно ще бъдат разглеждани Network Ambassadors, избрани в T1.6 [Ambassador Programme] на EU-CAYAS-NET.
• d. Участието ще бъде изцяло доброволно.
• e. В WP4 присъственото участие в Партньорските посещения ще бъде предложено на млади хора с личен опит с рака. Други заинтересовани страни (в този смисъл не наричани "партньори") могат да се включат в изследователската дейност онлайн или чрез други иновативни методи, използвани от работната група. В WP3 присъственото участие се предлага на множество заинтересовани страни.

2. Критерии за включване за обучителното събитие и Партньорските посещения

Участие като "Млади хора с личен опит":

• a. Най-малко 18 години
• b. Диагноза първичен рак преди/на 39-годишна възраст
• c. Диагнозата първичен рак е поставена преди най-малко 2 години
• d. Интерес към поне една от конкретните изследователски теми на WP3 и WP4
  • Условия за грижи за юноши и млади възрастни в онкологията
  • Дългосрочно проследяване на преживелите детски рак
  • Преход от детска към онкологична грижа за възрастни
• e. Способност за разбиране основно на английски език
• f. Възможност за пътуване (ще бъдат разглеждани и участници, които се нуждаят от придружители или помощ при пътуване)
• g. Наличност за участие в обучителното събитие за Партньорски посещения през M6 (февруари 2023 г.), както и възможност за участие в тематично 3-дневно Партньорско посещение в една от определените институции през M9-M11 (май-юли 2023 г.).
• h. Способност да разбират ангажиментите в рамките на това изследване и своите права и отговорности (като участие в обучението и Партньорското посещение, спазване на кодекса на поведение, придържане към принципите и ангажимент за попълване на доклад след Партньорското посещение след дейността)
• i. Възможност да предоставят информирано съгласие.

Участие като "Родител или полагащ грижи":

• a. Родител на дете, юноша или млад възрастен пациент(и) или преживял(и) (CAYA), диагностицирани преди/на 39-годишна възраст
• b. Диагнозата първичен рак на детето е поставена преди най-малко 2 години
• c. Интерес към поне една от конкретните изследователски теми на WP3 и WP4
  • Условия за грижи за юноши и млади възрастни в онкологията
  • Дългосрочно проследяване на преживелите детски рак
  • Преход от детска към онкологична грижа за възрастни
• d. Способност за разбиране основно на английски език
• e. Възможност за пътуване (ще бъдат разглеждани и участници, които се нуждаят от придружители или помощ при пътуване)
• f. Наличност за участие в обучителното събитие за Партньорски посещения през M6 (февруари 2023 г.), както и възможност за участие в тематично 3-дневно Партньорско посещение в една от определените институции през M9-M11 (май-юли 2023 г.).
• g. Способност да разбират ангажиментите в рамките на това изследване и своите права и отговорности (като участие в обучението и Партньорското посещение, спазване на кодекса на поведение, придържане към принципите и ангажимент за попълване на доклад след Партньорското посещение след дейността)
• h. Възможност да предоставят информирано съгласие.

Участие като "Здравен специалист":

• a. Лекар, медицинска сестра или специалист по психосоциална подкрепа, работещ в областта на CAYA рака/грижите за преживели CAYA рак (пациенти с онкологично заболяване, диагностицирани преди 39-годишна възраст)
• b. Интерес към поне една от конкретните изследователски теми на WP3 и WP4
  • Условия за грижи за юноши и млади възрастни в онкологията
  • Дългосрочно проследяване на преживелите детски рак
  • Преход от детска към онкологична грижа за възрастни
• c. Способност за разбиране основно на английски език
• d. Възможност за пътуване (ще бъдат разглеждани и участници, които се нуждаят от придружители или помощ при пътуване)
• e. Наличност за участие в обучителното събитие за Партньорски посещения през M6 (февруари 2023 г.), както и възможност за участие в тематично 3-дневно Партньорско посещение в една от определените институции през M9-M11 (май-юли 2023 г.).
• f. Способност да разбират ангажиментите в рамките на това изследване и своите права и отговорности (като участие в обучението и Партньорското посещение, спазване на кодекса на поведение, придържане към принципите и ангажимент за попълване на доклад след Партньорското посещение след дейността)
• g. Възможност да предоставят информирано съгласие.

3. Процес на подбор

• a. Работните групи на WP3 и WP4 ще поканят членовете да регистрират заявения си интерес чрез онлайн формуляри, по имейл.
• b. Работните групи на WP3 и WP4 ще оценят регистрациите за заявен интерес въз основа на горепосочените Водещи принципи (точка 1), както и с оглед на Критериите за включване (точка 2).
• c. Ръководителите на работните пакети на WP3 и WP4 в крайна сметка носят отговорност да гарантират, че резултатите от процеса на подбор са комуникирани по чувствителен начин и своевременно до всички кандидати.

III. Подготовка на участниците в партньорските посещения

През M6 (февруари 2023 г.) Youth Cancer Europe ще организира и ще ръководи обучителна сесия "Партньорските посещения като изследователски метод в EU-CAYAS-NET" за млади преживели рак и поканени представители на други групи заинтересовани страни, идентифицирани в WP3 и WP4.

Обучението ще се състои от еднодневна присъствена среща, която ще подготви участниците за тяхната роля на наблюдатели в партньорските посещения. Обучението ще:

1. Определи очакванията и ще опише целта на Партньорските посещения.
2. Опише очакваните дейности, които ще се проведат по време на Партньорските посещения, включително ориентировъчен график и проект на дневен ред.
3. Обсъди принципите на safeguarding и благосъстоянието както на участниците в проекта, така и на уязвимите групи, които ще бъдат наблюдавани
4. Предостави преглед на законодателните разпоредби и политики в ЕС, както и на известните национални програми по конкретните изследователски теми на WP3 (LTFU и Преход) и WP4 (Грижи за AYA)
5. Представи всяка тема и наличните към момента изследователски публикации в тематични подгрупи и ще постигне съгласие заедно с участниците относно конкретните изследователски въпроси чрез съвместен процес на определяне на приоритетите
6. Представи проект на формуляр за доклад и ще потърси мнения относно окончателния формат за докладване
7. Подпомогне усвояването на основни умения за наблюдение, интервюиране и писане на доклади

Изследователските дейности в рамките на Партньорските посещения се основават на активно и ефективно слушане, наблюдение и задаване на въпроси. Някои от изследователските дейности, за които участниците ще бъдат подготвени, са следните:

1. Интерактивните обиколки с водач в сътрудничещата институция ще позволят взаимодействие с различни членове на болничния персонал, както и с онкологични пациенти, получаващи грижи в посетеното отделение - когато е уместно. Разрешения за фотографиране и видеозаснемане, както и съгласие за провеждане на посещението, ще бъдат търсени от институциите, както и от отделните уязвими млади хора, преди да бъде записано каквото и да е взаимодействие.
2. Индивидуалните интервюта със здравен персонал (лекари, медицински сестри и други HCP), пациенти или членове на болничния управленски екип ще използват отворени въпроси. Интервютата, ако и когато е уместно и приложимо, ще бъдат аудиозаписвани и ще бъде търсено информирано съгласие. При съгласие ще се записва и демографска информация.
3. Дискусии на кръгла маса в среда тип 'open space', за по-лесен анализ на данните с писмен резултат.
4. Дискусии във фокус групи, основани на отворени въпроси. Фокус групите ще бъдат аудио- и видеозаписвани, като ще бъде търсено информирано съгласие. При съгласие ще се записва демографска и медицинска информация (ако е приложимо).
5. Външни срещи със заинтересовани страни или други НПО, които подкрепят сътрудничещата институция или политиките за грижи за AYA.
6. Външна, неформална среща с местни млади хора, живеещи с рак и след рак. Ще се спазват принципите на safeguarding и благосъстояние и ще се търсят индивидуални разрешения, преди да бъде записано каквото и да е взаимодействие.
7. Сесия за обратна връзка и дебрифинг.

IV. Подготовка на сътрудничещите институции

Участниците се запознават с местния контекст и успешните практики чрез динамични форми на взаимно обучение, създадени да стимулират взаимодействието, съвместното учене и изграждането на решения. Сътрудничещата приемаща институция за такива Партньорски посещения трябва да бъде готова да:

• Даде разрешение на участниците в Партньорските посещения да наблюдават дейности или процедури, извършвани в онкологичния институт
• Включи персонал, който разбира и говори английски език (или алтернативно да осигури преводачи, които да превеждат и да подпомагат комуникацията между участниците и болничния персонал и/или онкологичните пациенти)
• Осигури практическа и техническа подкрепа по време на Партньорското посещение
• Помогне на участниците да разберат местната практика на клинична грижа и политиките относно лечението на AYA
• Планира и подпомогне организирането на Партньорското посещение
• Подготви дневния ред (или да направи препоръки за дневния ред)
• Предложи лектори от институцията и да идентифицира здравни специалисти, желаещи да подпомогнат Партньорските посещения
• Идентифицира здравни специалисти по AYA, желаещи да участват в полуструктурирани индивидуални интервюта

На ръководителите на работни пакети и задачи се препоръчва да започнат рано обсъждания с приемащите институции, за да се договорят за възможните времеви рамки за посещенията, както и да осигурят подкрепата на институционалното ръководство. Препоръчително е за всяко Партньорско посещение да има по едно определено лице за контакт във всяка институция, което да осъществява комуникацията между координаторите на Партньорските посещения на EU-CAYAS-NET и приемащата болница. Споразуменията за сътрудничество и отказите от права за медийно съдържание с приемащите институции, както и съгласието за участие в изследването с отделните лица, трябва да бъдат потърсени на ранен етап и проектодокументите да бъдат разпространени (а ако е възможно, окончателните версии да бъдат подписани от всички засегнати страни) преди осъществяването на посещението.

Настаняването, наемът на зали, храната, пътуването и др. придобивания & резервации са отговорност на ръководителите на WP CCI-E (WP3) и YCE (WP4) и ще се извършват в съответствие с нуждите на дейностите и нуждите на участниците в държавите, в които ще се провеждат Партньорските посещения. Подготовката на материалите за Партньорските посещения, печатът и брандирането ще бъдат осъществени от работната група със сътрудничеството на YCE и CCI.

V. Обратна връзка и докладване след партньорските посещения

След всяко Партньорско посещение от участниците ще се очаква да предоставят писмен доклад с резултатите от обучението въз основа на шаблон, предоставен по време на обучението. Това ще се извършва чрез платформа за анкети, достъпна чрез линка, предоставен на участниците след тяхното посещение. Въз основа на докладите на участниците окончателните общи доклади ще бъдат изготвени от ръководителите на работни пакети и задачи. Общият доклад ще бъде споделен с Общото събрание, на срещи на Network of Youth Cancer Survivors, с Network Ambassadors и на Платформата.

VI. Преглед на ролите и отговорностите

Всички асоциирани партньори (AP) и бенефициенти (BEN) на консорциума EU-CAYAS-NET са поканени да участват в планирането на Партньорските посещения, подготовката на методологията и обучителните материали (включително ефективното участие в обученията/Партньорските посещения). Възможността за участие в Партньорските посещения се предоставя на разширен брой участници (с приоритет за Network Ambassadors) чрез предаване на живо на Партньорските посещения. Ролите и отговорностите на различните заинтересовани страни са включени по-долу:

Роли и отговорности на бенефициентите (BEN)

• Ще работят през целия период на проекта по изпълнението на обучението и организацията на Партньорските посещения
• Ще координират събитията & срещите, включени в задачата и подзадачата за планиране на Партньорските посещения и подготовка на методологията и обучителните материали
• Ще създават съдържание, ще разработват & провеждат обучения, материали, инструментариуми и др.

Роли и отговорности на асоциираните партньори (AP)

• Насърчават се да се присъединят към Network of Youth Cancer Survivors
• Насърчават се да участват и да допринасят активно към срещите & събитията по проекта относно планирането на Партньорските посещения и подготовката на методологията и обучителните материали
• Могат да преглеждат и да предоставят обратна връзка относно Методологията на Партньорските посещения

Роли и отговорности на ръководителите на WP4

• Проучване на съществуващите насоки, публикуваната литература и добрите практики в ЕС
• Създаване на методологията за Партньорските посещения
• Създаване на обучителни материали & подготовка на обучителното събитие
• Разработване на критерии за подбор на участниците в Партньорските посещения
• Набиране на участници за обучението и Партньорските посещения
• Подготовка на дневния ред на посещението в сътрудничество с институциите на сътрудничещите държави
• Надзор върху процеса на посещението
• Осигуряване на изпълнението на дневния ред
• Планиране и мониторинг на Партньорските посещения
• Подпомагане на участниците при попълването на докладите
• Събиране на докладите от участниците
• Изготвяне на проект на доклада в съответствие с приноса на участниците
• Осигуряване на процеса на последващи действия & разпространение на резултатите от Партньорските посещения

Роли и отговорности на участниците (изследователи)

• Да участват присъствено в обучението през февруари 2023 г., Белгия, или ако не могат, да потвърдят прочитането и усвояването на всички обучителни материали, предоставени от организаторите след събитието
• Да наблюдават и да се учат по време на посещението в сътрудничещата институция
• Да участват във фокус група с партньори
• Да попълнят анонимен индивидуален доклад въз основа на опита по време на Партньорското посещение
• Да предоставят всякаква допълнителна обратна връзка по време на сесиите за обратна връзка

VII. Управление на риска

• Риск: Мрежата не успява да си сътрудничи ефективно (ниска вероятност, високо въздействие)
  • WP: Включен е WP4
  • Предложени мерки за ограничаване на риска: Бенефициентите, участващи в мрежата, имат история на успешно сътрудничество помежду си и със заинтересованите страни, които представляват (включително асоциираните партньори), а дейностите по проекта са добре съгласувани с техните стратегически приоритети, което прави вероятността от този риск ниска. За ограничаване на риска Управленският екип ще поддържа редовен контакт с всички бенефициенти и асоциирани партньори, за да идентифицира всякакви проблеми на ранен етап. Консорциумът ще провежда ежемесечни конферентни разговори, за да улесни комуникацията, и ще се стреми да разрешава всички конфликти чрез консенсус.
• Риск: На младите преживели рак им липсват умения за успешно писане на доклади, което се отразява върху крайния позиционен документ, който след това би могъл да не включва достатъчен принос от пациентите. (Ниска вероятност, високо въздействие)
  • WP: Само WP4
  • Предложени мерки за ограничаване на риска: Проектът предвижда целево обучение за младите преживели рак, участващи в дейностите, като ги подготвя с уменията и компетентностите да се включат в Партньорските посещения и да използват насоки и шаблони за докладване. Техният принос ще бъде консолидиран от опитен пациентски застъпник с дълбоко разбиране на контекста, който ще гарантира, че всички приноси ще бъдат оценени и ще се включат пряко в процеса по подготовка на публикацията.
• Риск: Нарушения на поверителността на данните (Ниска вероятност, високо въздействие)
  • Предложени мерки за ограничаване на риска: Всички процедури, при които ще се събират лични и чувствителни данни, ще бъдат прегледани и одобрени от университетската комисия по етика на изследванията. Ще бъде поискано съгласие и участниците ще бъдат информирани за възможността да откажат участие. Целите ще бъдат ясно очертани, а данните ще се събират чрез защитената платформа за анкети LimeSurvey, която е в съответствие с GDPR. Няма да се съхраняват IP адреси и само анонимизирани данни ще бъдат подготвяни за използване в анализите.

Съкращения

• AYA - Юноша и млад възрастен
• CCI-E - Childhood Cancer International, Europe
• EDI - Равнопоставеност, многообразие и приобщаване
• ERN - Европейски референтни мрежи
• EU-CAYAS-NET - The European Network of Youth Cancer Survivors
• GDPR - Общ регламент относно защитата на данните
• LE - Късни ефекти
• LTFU - Дългосрочно проследяване
• M - Месец
• WP - Работен пакет
• WP3 - Работен пакет на EU-CAYAS-NET за качеството на живот
• WP4 - Работен пакет на EU-CAYAS-NET за грижите при рак за юноши и млади възрастни
• WP5 - Работен пакет на EU-CAYAS-NET за равнопоставеност, многообразие и приобщаване
• YCE - Youth Cancer Europe

За тази публикация

Този документ беше прегледан от:

Финансиране и отказ от отговорност

Мрежата на ЕС на младите преживели рак (EU-CAYAS-NET) е проект, съфинансиран от програмата EU4Health на Европейския съюз по силата на споразумение за отпускане на безвъзмездни средства № 101056918.