Páipéar Seasaimh maidir le Meabhairshláinte agus Cúram Síceasóisialta, Aistriú agus Riachtanais Leantacha Fadtéarmacha le linn Marthanais Ailse CAYA

Maidir leis an bhfoilseachán seo

Líonra AE um Marthanóirí Óga Ailse (EU-CAYAS-NET), Comhaontú Deontais Uimh. 101056918, Clár EU4Health. Táirge insoláthartha Uimh.: D3.5. Pacáiste/Pacáistí Oibre: WP3. Tasc(anna): 3.2 – Meabhairshláinte agus Cúram Síceasóisialta, 3.3 – Tacaíocht Oideachais agus Gairme, 3.4 - Aistriú, 3.5 – Éifeachtaí déanacha agus LTFU.

Stair na leaganacha

Cuibhreannas

1. Achoimre Feidhmiúcháin

Cáilíocht na beatha a bharrfheabhsú tar éis ailse san óige

Leagann tionscadal EU-CAYAS-NET béim ar an ngéarghá le tacaíocht ar feadh an tsaoil atá dírithe ar an duine chun aghaidh a thabhairt ar na dúshláin fhisiciúla, shíceolaíocha agus shóisialta a bhíonn roimh mharthanóirí ailse leanaí, déagóirí agus daoine fásta óga (CAYA). Tá gá le cur chuige saincheaptha maidir leis an meabhairshláinte, an t-oideachas, forbairt gairme, an t-aistriú agus cúram leantach fadtéarmach chun go mbeidh rath ar mharthanóirí agus go mbainfidh siad amach an cháilíocht beatha is fearr is féidir tar éis ailse.

Meabhairshláinte & Cúram Síceasóisialta

Is ualach trom é diagnóis ailse a fháil ag aois óg agus féadann sé anacair mhór a chur ar dhaoine óga, agus ar a dteaghlaigh agus a gcúramóirí freisin. Ní mór a aithint go mbíonn tionchar mór ag an bhfolláine shíceasóisialta ar cháilíocht beatha na marthanóirí a bhaineann leis an tsláinte. Dá bhrí sin, ní mór tacaíocht mheabhairshláinte agus shíceasóisialta a sholáthar mar ghnáthchleachtas do mharthanóirí ailse CAYA, beag beann ar a gcúlra nó a n-ioncam.

Torthaí an Tionscadail lena dTugtar Aghaidh ar Bhearnaí sa Mheabhairshláinte & sa Chúram Síceasóisialta:

• D'fhorbraíomar caighdeán Eorpach aontaithe, bunaithe ar fhianaise, do chúram leantach meabhairshláinte agus síceasóisialta [1] trí iarrachtaí comhoibríocha, lena gcinntítear go bhfreastalófar go comhsheasmhach ar riachtanais na marthanóirí ar fud na hEorpa.
• Chuireamar sraith acmhainní ar fáil, amhail Tacar Cártaí Póca agus físeáin oideachasúla, a sholáthraíonn uirlisí praiticiúla chun feasacht, idirphlé agus soláthar cúraim a fheabhsú.

An bealach chun cinn

• Ní mór cúram leantach síceasóisialta a áireamh i bPleananna Náisiúnta um Rialú Ailse mar chuid lárnach de chúram ar feadh an tsaoil atá dírithe ar an duine.
• Ba cheart d'ionaid chóireála cúram síceasóisialta a chomhtháthú i gcláir leantacha ar feadh an tsaoil chun tacaíocht chuimsitheach a thabhairt do mharthanóirí ailse.
• Ní mór do na páirtithe leasmhara uile atá rannpháirteach (abhcóidí othar, gairmithe cúraim sláinte, lucht déanta beartas agus comhlachtaí rialála) tacú le cur chun feidhme náisiúnta caighdeáin Eorpaigh, bunaithe ar fhianaise, do chúram leantach síceasóisialta.

Tacaíocht Oideachais & Gairme

Is minic a bhíonn deacrachtaí ag marthanóirí ailse CAYA fostaíocht a fháil de bharr bearnaí ina n-oideachas nó ina stair oibre a eascraíonn as a ngalar agus a gcóireáil. Is féidir leis na dúshláin seo bacainní minice, athruithe gairme agus idirdhealú féideartha a chruthú i gcomparáid le daoine nach bhfuil stair ailse acu.

Torthaí an Tionscadail lena dTreisítear Deiseanna Oideachais & Gairme:

• D'fhorbraíomar léarscáil idirghníomhach agus ábhair oiliúna dhigiteacha, saincheaptha go sonrach, chun aghaidh a thabhairt ar bhacainní san oideachas agus san fhostaíocht.
• Chruthaíomar curaclam Oiliúna d'Oiliúnóirí chun oideachasóirí agus gairmithe a chumasú le tacaíocht éifeachtach a sholáthar agus le tionchar suaiteach na hailse ar an oideachas agus ar an ngairm a íoslaghdú.

An bealach chun cinn

• Ba cheart do chórais náisiúnta oideachais, i gcomhar le hionaid chóireála, tacaíocht a sholáthar ar feadh thréimhse iomlán an oideachais/na hoiliúna nuair is gá. Ní mór tagairt dó seo a bheith i bpleananna náisiúnta oideachais.
• Ba cheart do na páirtithe leasmhara uile atá rannpháirteach [2] rochtain éasca ar fhaisnéis faoi na roghanna tacaíochta dlíthiúla agus praiticiúla uile a éascú.
• Ba cheart d'ionaid chóireála gairmithe tiomnaithe i gcúram leantach fadtéarmach (LTFU) a chur ar fáil agus a oiliúint, agus a chinntiú go bhfuil an t-eolas, na scileanna agus an t-am riachtanach acu chun cumarsáid idir an duine óg/an teaghlach, an scoil/an t-ionad oibre, an fhoireann cúraim sláinte agus soláthraithe tacaíochta a chomhordú go héifeachtach.

Aistriú

Tá gá le níos mó airde ar an bpróiseas aistrithe ó chúram atá dírithe ar leanaí go cúram atá dírithe ar dhaoine fásta chun a chinntiú go bhfaigheann marthanóirí ailse CAYA cúram leantach fadtéarmach cuimsitheach.

Torthaí an Tionscadail lena nÉascaítear Aistrithe Gan Bhriseadh sa Chúram Sláinte

• D'fhorbraíomar an chéad treoirlíne aistrithe bunaithe ar fhianaise do mharthanóirí óga ailse (achoimre amhairc). Má chuirtear i bhfeidhm í, cinnteoidh sí leanúnachas cúraim ón oinceolaíocht phéidiatraiceach go seirbhísí leantacha fadtéarmacha do dhaoine fásta.
• Thugamar faoi roinnt Cuairteanna Piaraí agus ceardlann inar sainaithníodh dea-chleachtais agus inar tugadh léargais luachmhara ar conas córais cúraim aistrithe a fheabhsú.

An bealach chun cinn

• Ba cheart do na páirtithe leasmhara uile atá rannpháirteach [2] cuimsiú ábhar a bhaineann leis an aistriú a chur chun cinn mar thosaíocht i mbeartais sláinte náisiúnta agus AE.
• Ba cheart do cheannaireacht institiúideach ailíniú beartas agus tacaíocht fhorleathan don treoirlíne aistrithe a forbraíodh a chinntiú.
• Ba cheart do na páirtithe leasmhara uile atá rannpháirteach [2] forbairt agus úsáid ábhar aistrithe do mharthanóirí agus do theaghlaigh a chur chun cinn, lena n-áirítear plean aistrithe agus acmhainní atá éasca le tuiscint i bhformáidí éagsúla.

Éifeachtaí Déanacha & Cúram Leantach Fadtéarmach (LFTU)

Tá cúram saincheaptha LTFU ríthábhachtach chun ualach na n-éifeachtaí déanacha agus a dtionchar ar cháilíocht beatha na marthanóirí a mhaolú. Cumasaíonn cúram LTFU atá bunaithe ar threoirlínte éifeachtaí déanacha a bhrath agus a bhainistiú go luath, rud a laghdaíonn a n-iarmhairtí fadtéarmacha.

Torthaí an Tionscadail maidir le Cúram Leantach (LTFU)

• Léirigh suirbhéanna agus ceardlanna bearnaí criticiúla i gcúram LTFU, agus leag siad béim ar an ngá le seirbhísí ildisciplíneacha inrochtana.
• Cuireann moltaí a forbraíodh go sonrach agus achoimre amhairc céimeanna inghníomhaithe ar fáil chun cúram éifeachtach LTFU a chur i bhfeidhm ar fud na hEorpa.
• Cuireann achoimrí i dteanga PLAIN (Dírithe ar an Duine, Teanga an Phobail, Inrochtana, Idirnáisiúnta agus Éasca le Nascleanúint) faisnéis inrochtana ar fáil do mharthanóirí faoi éifeachtaí déanacha agus faoin gcúram LTFU a mholtar.
• Soláthraíonn léarscáil fhíorúil d'áiseanna cúraim LTFU forléargas cothrom le dáta ar na seirbhísí atá ar fáil ar fud na hEorpa agus cabhraíonn sí le rochtain a éascú do mharthanóirí.

An bealach chun cinn

• Ní mór do na grúpaí páirtithe leasmhara uile atá rannpháirteach [3] leanúint de bheith ag tacú le comhtháthú cúraim LTFU atá bunaithe ar fhianaise i bPleananna Náisiúnta um Rialú Ailse.
• Ba cheart d'ionaid chóireála seirbhísí cúraim do mharthanóirí a sholáthar chun tacaíocht phearsantaithe, réamhghníomhach a chinntiú a chumhdaíonn gach gné de shaol na marthanóirí agus chun ligean do mharthanóirí a riachtanais chúraim féin a bhainistiú.
• Ba cheart d'ospidéil ollscoile agus do chumainn ghairmiúla infheistíocht a dhéanamh in oiliúint speisialtóra agus i gcúram ildisciplíneach chun cúram den scoth a chinntiú do mharthanóirí.
• Ba cheart do na páirtithe leasmhara uile atá rannpháirteach [3] comhoibriú idirnáisiúnta leanúnach a chothú idir an earnáil cúraim sláinte, an earnáil taighde, lucht déanta beartas agus marthanóirí chun pleananna cúraim LTFU a fheabhsú go leanúnach.

2. Réamhrá & Cúlra

Le blianta beaga anuas, tá feabhsuithe suntasacha in eolaíocht an leighis tar éis rátaí marthanais leanaí, déagóirí agus daoine fásta óga (CAYA) a bhfuil ailse orthu san Eoraip a fheabhsú go mór. Tá rátaí marthanais ardaithe ó 20% amháin go tuairim is 80%, cé go n-athraíonn na rátaí seo de réir chineál na hailse agus an tsuímh gheografaigh, agus tá difríochtaí suntasacha idir tíortha in Iarthar agus in Oirthear na hEorpa. Meastar go bhfuil níos mó ná 500,000 duine a bhfuil stair ailse óige acu ina gcónaí san Eoraip faoi láthair (PMID: 24706509). Bíonn dúshláin uathúla roimh gach duine, lena n-áirítear éifeachtaí fadtéarmacha féideartha na hailse agus a cóireála.

Is tionscadal é EU-CAYAS-NET atá faoi stiúir eagraíochtaí othar agus a fhaigheann tacaíocht ó chlár EU4Health an Aontais Eorpaigh (uimhir an Chomhaontaithe Deontais 101056918). Comhtháthaíonn sé obair abhcóidí othar, taighdeoirí agus soláthraithe cúraim sláinte chun líonra uile-Eorpach a bhunú, agus é mar aidhm aige cáilíocht beatha na marthanóirí agus an cúram d'othair ailse AYA a fheabhsú.

Tosca a mbíonn Tionchar acu ar Cháilíocht na Beatha

Bíonn éifeachtaí fadtéarmacha a bhaineann leis an ailse agus lena cóireáil ag suas le 75% de mharthanóirí ailse CAYA, rud a fhágann go bhfuil cúram leantach ar feadh an tsaoil riachtanach (PMID: 34462344). Fiú i gcás daoine nach bhfuil éifeachtaí fadtéarmacha follasacha acu, tá gá le monatóireacht chun éifeachtaí déanacha a bhrath go luath, agus dá bhrí sin ba cheart dóibh cúram leantach fadtéarmach (LTFU) a fháil.

Tá cáilíocht beatha na marthanóirí ailse CAYA ilghnéitheach agus cuimsíonn sí folláine fhisiciúil, mhothúchánach agus shóisialta. In ainneoin an dul chun cinn shuntasaigh i rátaí marthanais, bíonn dúshláin leanúnacha roimh go leor marthanóirí, amhail fadhbanna sláinte ainsealacha, strus síceolaíoch agus deacrachtaí san oideachas agus i bhforbairt gairme. Is féidir leis an aistriú ó chúram sláinte péidiatraiceach go cúram sláinte do dhaoine fásta a bheith scanrúil freisin, agus tá gá le tacaíocht leanúnach agus cúram leantach fadtéarmach saincheaptha chun aghaidh a thabhairt ar éifeachtaí déanacha agus téarnamh iomlánaíoch a chur chun cinn. Chun ardcháilíocht beatha a chinntiú do mharthanóirí ailse CAYA, ní mór aghaidh a thabhairt go cuimsitheach ar na riachtanais éagsúla seo.

Mar chuid de thionscadal EU-CAYAS-NET, shainaithin marthanóirí agus cúramóirí le chéile na príomhthéamaí trí chur chuige nach raibh a leithéid ann roimhe seo, agus bhí siad seo ina mbunús níos déanaí le hobair EU-CAYAS-NET ar cháilíocht na beatha:

• Meabhairshláinte agus cúram síceasóisialta
• an tábhacht a bhaineann le tacaíocht oideachais agus gairme
• na dúshláin a bhaineann le haistriú ó chórais cúraim sláinte atá dírithe ar leanaí go córais atá dírithe ar dhaoine fásta, agus
• ról ríthábhachtach LTFU maidir leis an bhfolláine fhoriomlán a chothabháil.

Scrúdaíonn an Páipéar Bán seo na gnéithe éagsúla de cháilíocht na beatha tar éis ailse. Ina theannta sin, leagaimid béim ar an ngá le hidirghabhálacha spriocdhírithe maidir le saincheisteanna a bhaineann le cáilíocht na beatha, agus é mar aidhm againn lucht déanta beartas, soláthraithe cúraim sláinte agus páirtithe leasmhara a chur ar an eolas faoi nádúr ilghnéitheach na marthanachta agus faoi na bearta riachtanacha chun cáilíocht beatha marthanóirí CAYA ar fud na hEorpa a fheabhsú.

3. Cur chuige & torthaí

3.1 Réimse Tionchair 1: Aghaidh a Thabhairt ar Bhearnaí sa Mheabhairshláinte & sa Chúram Síceashóisialta

Is ualach mór é diagnóis ailse a fháil ag aois óg, bíodh sé mar leanbh, ógánach nó duine fásta óg, agus féadann sé anacair mhór a chruthú do dhaoine óga, dá dteaghlaigh agus dá gcúramóirí. Féadann fadhbanna éagsúla mothúchánacha agus/nó sóisialta teacht chun cinn ar feadh an tsaoil de bharr cóireálacha fada tocsaineacha lena mbaineann go leor tréimhsí san ospidéal, galar atá bagrach don bheatha a bheith ar dhuine, cur isteach ar an saol sóisialta, ar an oideachas nó ar an saol gairmiúil, agus dóchúlacht ard go dtiocfaidh éifeachtaí déanacha fisiciúla chun cinn. Níl san imní a bhaineann le hailse, sa dúlagar, sa tuirse ná sna fadhbanna néarshíceolaíocha ach cuid de na dúshláin shíceashóisialta a bhíonn ag marthanóirí go coitianta agus a éilíonn tacaíocht speisialaithe.

I gcás marthanóirí ailse CAYA, is minic nach dtugtar aghaidh leordhóthanach ar dhúshláin mheabhairshláinte agus shíceashóisialta, mar gheall ar iad a mheas faoina luach nó neamhaird a dhéanamh díobh, nó mar gheall ar fhreagairtí mothúchánacha cuí a léirmhíniú go mícheart mar fhreagairtí paiteolaíocha.

Príomhfhachtóir a chuireann leis an easpa tacaíochta síceashóisialta is ea an easpa clinicí speisialaithe do mharthanóirí a sholáthraíonn cúram leantach síceashóisialta pearsantaithe.

Agus an tsamhail chóireála bhithshíceashóisialta á cur san áireamh (PMID: 847460, PMID: 7369396, PMID: 20669419), tá sé riachtanach riachtanais shainiúla mheabhairshláinte marthanóirí ailse CAYA agus a dtionchar ar cháilíocht a saoil a chur san áireamh. Dá bhrí sin, ní mór tacaíocht mheabhairshláinte agus shíceashóisialta a sholáthar mar ghnáthchúram agus maoiniú leordhóthanach a chur ar fáil di trí chórais chúraim sláinte.

3.1.1 Conas a Thugamar Aghaidh ar na Dúshláin

Ábhair feasachta a fhorbairt:

Trí chomhoibriú fairsing leis na páirtithe leasmhara go léir, úsáideadh cur chuige iomlánaíoch chun dea-chleachtais a aithint agus chun riachtanais shainiúla marthanóirí óga ailse maidir leis an meabhairshláinte agus le cúram síceashóisialta a thuiscint. Rinneadh cur síos ar éifeachtaí déanacha coitianta bunaithe ar an litríocht reatha, ar ábhair feasachta agus, thar aon ní eile, ar thaithí piaraí. Cinntíodh, trí roinnt cruinnithe comhthola ar líne le hionadaithe marthanóirí agus gairmithe cúraim sláinte ar fud na hEorpa, gur léirigh na hábhair roghnaithe dúshláin an fhíorshaoil. Threoraigh léargais ó na pléití sin forbairt an ábhair, a ndearna an grúpa comhthola athbhreithniú air ina dhiaidh sin.

Bearnaí i gcúram síceashóisialta do mharthanóirí ailse CAYA ar fud na hEorpa a aithint

Rinne suirbhé ar líne ar mharthanóirí ailse CAYA measúnú ar staid reatha an chúraim LTFU agus ar na bearnaí ann, agus díríodh ar thacaíocht mheabhairshláinte agus ar chúram síceashóisialta. Mhúnlaigh ionadaithe marthanóirí na cuspóirí taighde ag cruinniú comhthola ar líne, le tacaíocht ón litríocht reatha agus ó threoirlínte cúraim shíceashóisialta. Tar éis céim phíolótach, bhí 41 ceist sa suirbhé críochnaithe maidir le taithí phearsanta, riachtanais agus mianta i leith cúram leantach síceashóisialta sna gnéithe síceolaíocha, sóisialta agus fisiciúla. Cuireadh an suirbhé ar fáil ar líne i 13 theanga.

Caighdeán comhpháirteach do chúram meabhairshláinte agus síceashóisialta

Rinne grúpa oibre d’ionadaithe marthanóirí ailse CAYA agus de ghairmithe cúraim sláinte athbhreithniú ar threoirlínte agus caighdeáin cúraim shíceashóisialta atá ann cheana. Le linn dhá chruinniú comhthola, rinneadh measúnú ar ábharthacht gach caighdeáin, aithníodh bearnaí agus moladh athruithe. Ag tarraingt ar na pléití sin, ar litríocht eolaíoch le déanaí agus ar thorthaí an tsuirbhé, d’fhorbair an grúpa caighdeán aontaithe do chúram síceashóisialta do mharthanóirí ailse CAYA.

3.1.2 Príomhthorthaí

Measúnú ar an staid reatha agus ar na bearnaí i gcúram síceashóisialta do mharthanóirí ailse CAYA ar fud na hEorpa

Léirigh an suirbhé ar 194 marthanóir ó 24 tír Eorpacha bearnaí suntasacha i monatóireacht mheabhairshláinte agus i dtacaíocht shíceashóisialta tar éis ailse CAYA.

Tharraing marthanóirí aird ar riachtanais nár freastalaíodh orthu i réimsí amhail imní, tuirse, cúrsaí airgeadais, caidrimh agus fadhbanna néarshíceolaíocha, chomh maith le haird neamhleor ar éifeachtaí déanacha síceashóisialta i gcúram LTFU agus, go háirithe, easpa faisnéise faoin mbaol go dtiocfaidh éifeachtaí déanacha síceashóisialta chun cinn agus faoi na roghanna tacaíochta síceashóisialta atá ann. I measc na mbacainní coitianta bhí srianta airgeadais agus infhaighteacht theoranta institiúidí cúraim leantaigh a sholáthraíonn tacaíocht shíceashóisialta.

Fíor 1. Feasacht ar éifeachtaí déanacha síceashóisialta

Ar cuireadh in iúl duit go bhféadfadh éifeachtaí déanacha síceashóisialta a bhaineann leis an ngalar nó leis an gcóireáil teacht chun cinn? (n=183)

Léiríonn príomhthorthaí an tsuirbhé seo an gá le tacaíocht i gcomparáid leis an tacaíocht a fuarthas iarbhír maidir leis na nithe seo a leanas:

• Impleachtaí an ghalair nó na cóireála don ghné shóisialta:
  • Aonrú: bhí tacaíocht de dhíth ar 51% - ní bhfuair ach 5.7% díobh sin tacaíocht
  • Imní mhéadaithe, neamhord imní: bhí tacaíocht de dhíth ar 57% - ní bhfuair ach 8.2% díobh sin tacaíocht
  • Eagla go dtiocfaidh an ailse ar ais: bhí tacaíocht de dhíth ar 54% - ní bhfuair ach 4.9% díobh sin tacaíocht
  • Srianta airgeadais: bhí tacaíocht de dhíth ar 52% - ní bhfuair ach 4.1% díobh sin tacaíocht
• Ualach síceashóisialta de bharr éifeachtaí déanacha fisiciúla ón ngalar nó ón gcóireáil:
  • Tuirse: bhí tacaíocht de dhíth ar 52% - ní bhfuair ach 4.1% díobh sin tacaíocht
• Fadhbanna néarshíceolaíocha (e.g. cuimhne, aird):
  • Bhí tacaíocht de dhíth ar 50% - ní bhfuair ach 4.1% díobh sin tacaíocht

Ábhair Feasachta

Cártaí Póca EU-CAYAS-NET le haghaidh Feasacht agus Treoir maidir leis an Meabhairshláinte

NASC: /resources/mental-health/brochure/pocket-cards-for-mental-health-awareness-and-guidance/

Tá sraith Cártaí Póca EU-CAYAS-NET dírithe ar mharthanóirí óga ailse, cúramóirí, HCPs, oideoirí agus piaraí. Scríobh agus dhear foirne de ghairmithe cúraim sláinte agus d’ionadaithe marthanóirí na cártaí póca deiridh i gcomhpháirt, rud a chothaigh cuimsitheacht agus ábharthacht. Dearadh iad le haghaidh síocoideachais, idirphlé agus obair bheartais, agus tugann gach cárta aghaidh ar phríomhábhar, ag leagan amach na faidhbe, na riachtanas, na ngníomhartha agus na moltaí. Áirítear ar na cártaí príomhphointí, réimse teagmhála le haghaidh atreoruithe chuig speisialtóirí, mínithe ar théarmaí agus nasc chuig Ardán EU-CAYAS-NET le haghaidh tuilleadh sonraí.

Tá naoi gcárta sa tsraith Cártaí Póca faoi láthair agus is féidir í a leathnú de réir mar is gá:

• 10 bPríomhphointe faoin Meabhairshláinte
• Ag caint faoi ábhair thromchúiseacha
• Nithe ba cheart agus nár cheart a dhéanamh sa chumarsáid
• An ghné shóisialta
• Tacaíocht oideachais
• Tacaíocht ghairme
• Néarshíceolaíocht
• Eagla agus Dóchas
• Brón agus Dúlagar
• Mo cheart chun bróin

Físeán Oideachasúil faoin Meabhairshláinte i Saol na Marthanóirí

Chun feasacht a mhéadú, cruthaíodh físeán oideachasúil a chuireann béim ar a thábhachtaí atá sé tosaíocht a thabhairt don mheabhairshláinte agus don tsláinte fhisiciúil le linn cóireála ailse agus ina diaidh. Le leideanna ó shaineolaithe síceolaíochta agus oibre sóisialta, cuireann an físeán straitéisí ar fáil don fholláine mheabhrach, leagann sé béim ar luach na cabhrach gairmiúla agus ar ról an oideachais agus líonraí sóisialta tacúla sa téarnamh.

NASC: https://www.youtube.com/watch?v=5Z05FckiX5M

Seimineár Gréasáin ar an Meabhairshláinte & ar Chúram Síceashóisialta

Scrúdaíonn an seimineár gréasáin straitéisí sláintiúla próiseála, rioscaí don mheabhairshláinte agus cumarsáid le marthanóirí ailse CAYA. I measc na n-ábhar tá an chothromaíocht idir dóchas agus eagla, brón i gcomparáid le dúlagar, roghanna tacaíochta síceashóisialta, bearnaí cúraim agus cumarsáid íogair, mar shampla caint faoi na Nithe ba Cheart (agus Nár Cheart) a Rá le Marthanóirí Ailse CAYA. Áirítear sa seisiún freisin plé painéil le hionadaithe othar agus HCPs. Tá an seimineár gréasáin oscailte do mharthanóirí, teaghlaigh, HCPs agus aon duine a bhfuil spéis aige san ábhar, agus tá an taifeadadh ar fáil ar YouTube.

NASC: https://www.youtube.com/watch?v=KqOyuEC-vyI

Caighdeán comhpháirteach do chúram meabhairshláinte agus síceashóisialta

Rinne grúpa oibre ilchineálach de mharthanóirí ailse CAYA, saineolaithe meabhairshláinte agus gairmithe cúraim sláinte athbhreithniú críochnúil ar threoirlínte cúraim shíceashóisialta atá ann cheana. Le linn dhá chruinniú comhthola, rinne siad measúnú ar ábharthacht na gcaighdeán reatha, d’aithin siad bearnaí agus mhol siad athruithe riachtanacha. Trí na caighdeáin agus na treoirlínte cúraim shíceashóisialta atá ann cheana a scrúdú, in éineacht le pléití sa ghrúpa comhthola, aithníodh go ndíríonn formhór na dtreoirlínte ar othair agus marthanóirí péidiatraiceacha agus nach gcuireann siad othair agus marthanóirí ógánacha agus daoine fásta óga san áireamh. Ina theannta sin, bhí ábhair thábhachtacha do phobal ailse CAYA ar iarraidh freisin, mar shampla: cumarsáid, tacaíocht piaraí, caomhnú torthúlachta agus cumarsáid faoin torthúlacht.

Agus litríocht eolaíoch le déanaí agus torthaí an tsuirbhé á gcur san áireamh, d’fhorbair an grúpa caighdeán aontaithe do chúram síceashóisialta do mharthanóirí ailse CAYA. Foilseofar an caighdeán Eorpach seo ar www.beatcancer.eu nuair a bheidh an tionscadal críochnaithe (Meitheamh 2025).

Dearbhú Vín maidir le riachtanais mheabhairshláinte agus shíceashóisialta

Reáchtáladh siompóisiam beartais sláinte dar teideal "Ag Maireachtáil i ndiaidh na Marthanais" i Vín, áit ar cuireadh dearbhú i láthair agus ar shínigh na páirtithe leasmhara náisiúnta rannpháirteacha go léir é, ag moladh sraith gníomhartha chun sláinte shíceashóisialta a fheabhsú tar éis ailse CAYA: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Vienna-Declaration-1.pdf

3.1.3 An bealach chun cinn

Trí EU-CAYAS-NET, d’aithníomar príomhdhúshláin, bacainní agus tosca éascaithe a théann i bhfeidhm ar rochtain ar chúram síceashóisialta agus ar a sholáthar. Agus cur chuige comhoibríoch ilpháirtithe leasmhara á úsáid againn, faoi chomhcheannaireacht abhcóidí othar agus gairmithe cúraim sláinte, chruthaíomar acmhainní praiticiúla inrochtana atá oiriúnaithe do mharthanóirí óga ailse, le roinnt trí ardán an líonra.

Ag tógáil ar ár dtorthaí, iarraimid go gcuirfí na gníomhartha beartais seo a leanas i bhfeidhm chun aghaidh a thabhairt ar bhearnaí criticiúla i gcúram síceashóisialta, agus tacaíocht chothrom shaincheaptha a chinntiú do mharthanóirí óga ailse ar fud na hEorpa:

• Ní mór cúram leantach síceashóisialta a áireamh sna Pleananna Náisiúnta um Rialú Ailse mar phríomhchuid de chúram duine-lárnach ar feadh an tsaoil.
• Ba cheart d’ionaid chóireála cúram síceashóisialta a chomhtháthú i gcláir leantacha ar feadh an tsaoil chun tacaíocht chuimsitheach a thabhairt do mharthanóirí ailse.
• Ní mór do na páirtithe leasmhara rannpháirteacha go léir [4] abhcóideacht a dhéanamh ar son caighdeán Eorpach fianaise-bhunaithe do chúram leantach síceashóisialta a chur i bhfeidhm go náisiúnta.

3.2 Réimse Tionchair 2: Deiseanna Oideachais & Gairme a Neartú

Féadann ailse agus a cóireáil tionchar suntasach a imirt ar dheiseanna oideachais agus gairme, agus is minic a bhíonn neamhláithreachtaí fada agus institiúidí nach bhfuil ullmhaithe go maith chun an tacaíocht riachtanach a sholáthar mar thoradh air sin.

Nuair nach gcuirtear oideachas baile, cianfhoghlaim nó oideachas ospidéalbhunaithe ar fáil, is minic a bhíonn deacracht ag othair óga ailse fanacht spreagtha agus féadfaidh siad naisc shóisialta ríthábhachtacha le cairde, múinteoirí agus piaraí a chailleadh. Féadann ailse agus a cóireáil athruithe fisiciúla, cognaíocha agus mothúchánacha a chruthú freisin a fhágann go mbíonn foghlaim agus obair níos deacra. Tar éis cóireála, d’fhéadfadh sé a bheith deacair do mharthanóirí ailse CAYA breith suas ar obair scoile a chaill siad má fhilleann siad ar an rang céanna, nó d’fhéadfadh deacrachtaí sóisialta a bheith acu má dhéanann siad bliain arís i rang nua. Féadfaidh siad brú a mhothú coinneáil suas lena bpiaraí agus a chruthú go bhfuil siad téarnaithe. Féadann laguithe a bhaineann leis an ngalar agus leis an gcóireáil a bheith ina gcúis le riachtanais tacaíochta nach bhfreastalaítear orthu, le gá athrú chuig conair oideachais eile, nó le tuiscint nach bhfuil conairí gairme áirithe indéanta a thuilleadh.

Féadann bearnaí a thagann chun cinn san oideachas nó sa stair fostaíochta é a dhéanamh deacair do mharthanóirí ailse CAYA fostaíocht a fháil. Fiú blianta tar éis cóireála, d’fhéadfadh éifeachtaí déanacha tuilleadh ama saor ón obair nó ón scoil a éileamh, nó cumas laghdaithe a chruthú de bharr tuirse, easpa fuinnimh agus dúshláin eile. Féadann na constaicí leanúnacha sin iallach a chur ar mharthanóirí gairm a athrú agus d’fhéadfadh idirdhealú fostaíochta a bheith mar thoradh orthu de bharr na ndifríochtaí idir marthanóirí ailse agus daoine nach raibh an taithí sin acu.

Ó thaobh institiúidí oideachais agus fostaíochta de, is minic a bhíonn easpa feasachta agus faisnéise ann faoin méid atá indéanta fós le linn cóireála, nó faoin tacaíocht bhreise a d’fhéadfadh a bheith de dhíth agus a d’fhéadfaí a sholáthar chun cabhrú le hothair óga bláthú agus éirí leo ina gconairí oideachais agus gairme.

3.2.1 Conas a Thugamar Aghaidh ar na Dúshláin

Ábhair Oiliúna Dhigiteacha maidir le Tacaíocht Oideachais & Gairme

Is féidir le tacaíocht agus acmhainní saincheaptha cabhrú go héifeachtach le marthanóirí na bacainní sin a shárú agus bláthú. Chun aghaidh a thabhairt ar na dúshláin shainiúla sin agus deiseanna fáis a thabhairt chun solais, forbraíodh ábhair oiliúna dhigiteacha faoin tionscadal seo, lena n-áirítear físeán oideachasúil agus seimineár gréasáin taifeadta, chun treoir a sholáthar agus tacaíocht oideachais agus gairme phearsantaithe a chur chun cinn do mharthanóirí óga ailse.

Ábhair dea-chleachtais/treorach maidir le tacaíocht oideachais agus gairme a bhailiú

Trí thaighde deisce agus teagmháil le baill an chuibhreannais, lena n-áirítear Comhpháirtithe Comhlachaithe agus líonraí leathnaithe ar fud na hEorpa, bailíodh agus catagóiríodh ábhair dea-chleachtais atá ann cheana maidir le tacaíocht oideachais agus gairme i dteangacha éagsúla Eorpacha, ionas go bhféadfaí iad a chur ar fáil don phobal.

Curaclam chun Oiliúnóirí a Oiliúint a Fhorbairt

Tá coincheap EU-CAYAS-NET chun Oiliúnóirí a Oiliúint oiriúnaithe do riachtanais marthanóirí ailse CAYA agus tá sé mar aidhm aige an t-eolas, an meon agus na scileanna riachtanacha a thabhairt do rannpháirtithe chun a gcuid eolais a dhoimhniú agus a bheith in ann faisnéis a scaipeadh nó tacaíocht oideachais agus gairme a fhorbairt ina struchtúir náisiúnta/áitiúla.

Pléití fócasghrúpa chun léargais a bhailiú agus bonn eolais a chur faoinár n-ábhair/uirlisí

Eagraíodh dhá fhócasghrúpa le marthanóirí ailse CAYA a fuair tacaíocht ghairme (Vín, Utrecht). Chuir an dá chomhrá taithí phearsanta agus malartú tuairimí ar fáil faoi dhea-chleachtais agus droch-chleachtais, rud a chuir tuilleadh eolais faoi na hábhair a forbraíodh.

3.2.2 Príomhthorthaí

Ábhair Dhigiteacha Faisnéise, Feasachta agus Oiliúna maidir le Tacaíocht Oideachais & Gairme

Físeán Oideachasúil

Tugann an físeán léargas ar na dúshláin shainiúla a bhíonn ag marthanóirí, agus leagann sé béim freisin ar a gcumas agus ar dheiseanna féideartha oideachais agus dul chun cinn gairme.

NASC: https://www.youtube.com/watch?v=42lUzg-Nbxw

Seimineár Gréasáin

Scrúdaíonn an seimineár gréasáin bacainní ar thacaíocht oideachais agus gairme, cuireann sé dea-chleachtais i láthair agus roinneann sé léargais ó mharthanóirí agus gairmithe cúraim sláinte. Cuirtear réamhthorthaí ó phléití fócasghrúpa i Vín agus Utrecht i láthair, ag tabhairt léargais luachmhara chun coincheapa feabhsaithe tacaíochta gairme a fhorbairt do mharthanóirí ailse CAYA.

NASC: https://www.youtube.com/watch?v=09oa7bVfgqs

Léarscáil Dea-Chleachtas maidir le Tacaíocht Oideachais agus Gairme

Ní gá an roth a athcheapadh i gcónaí: cuireann léarscáil idirghníomhach ar Ardán EU-CAYAS-NET ábhair tacaíochta oideachais agus gairme atá sonrach do gach tír ar fáil i dteangacha áitiúla, a bailíodh go córasach faoi raon feidhme an tionscadail. Áirítear ar na hacmhainní sin bróisiúir, naisc chuig suíomhanna gréasáin agus cláir thacaíochta atá oiriúnaithe do mharthanóirí óga ailse, tuismitheoirí agus múinteoirí.

NASC: /project-deliverables/

Curaclam chun Oiliúnóirí a Oiliúint

Is lámhleabhar é an curaclam chun Oiliúnóirí a Oiliúint ina bhfuil naoi modúl, a chlúdaíonn ábhair amhail láidreachtaí agus laigí pearsanta, tosca comhshaoil agus dálaí san ionad oibre. Leagann gach modúl amach a chuspóirí, a mhodhanna agus na hábhair riachtanacha. Cuireann an lámhleabhar léargais theoiriciúla ar fáil freisin ar choincheapa chun Oiliúnóirí a Oiliúint, ar shíceolaíocht forbartha agus ar shamplaí d’obair ghrúpa agus d’ionchur.

Dearadh an lámhleabhar dóibh siúd a bhfuil taithí acu cheana ar Oiliúnóirí a Oiliúint, agus cuireann sé ar chumas rannpháirtithe seisiúin a threorú amach anseo, go hidéalach faoi chomhéascú abhcóidí othar agus gairmithe cúraim sláinte. Tá an clár dírithe ar dhaoine atá ag obair i dtacaíocht oideachais agus gairme, ar dhaoine atá ag iarraidh tionscnaimh a bhunú sa réimse, agus ar aon duine ar mian leis comhoibriú agus feasacht a ardú.

NASC: /resources/career/article/educational-career-pathways-cancer-survivors/

3.2.3 An bealach chun cinn

Chun tacaíocht éifeachtach a thabhairt do mharthanóirí ailse CAYA, tá gá le cur chuige il-leibhéil - cur chuige a thugann aghaidh ar riachtanais aonair agus ar bhearnaí sistéamacha níos leithne san oideachas agus san fhostaíocht, lena n-áirítear na príomhghníomhartha seo a leanas:

• Ba cheart do chórais náisiúnta oideachais, i gcomhar le hionaid chóireála, tacaíocht a sholáthar le linn an chúrsa iomláin oideachais/oiliúna nuair is gá. Éilíonn sé sin tagairt i bpleananna náisiúnta oideachais.
• Ba cheart do na páirtithe leasmhara rannpháirteacha go léir [5] rochtain éasca a éascú ar fhaisnéis faoi na roghanna tacaíochta dlíthiúla agus praiticiúla go léir.
• Ba cheart d’ionaid chóireála gairmithe tiomnaithe a sholáthar agus a oiliúint i gcúram leantach fadtéarmach (LTFU), ag cinntiú go bhfuil an t-eolas, na scileanna agus an t-am riachtanach acu chun cumarsáid a chomhordú go héifeachtach idir an duine óg/an teaghlach, an scoil/an t-ionad oibre, an fhoireann cúraim sláinte agus soláthraithe tacaíochta.

3.3 Réimse Tionchair 3: Aistrithe Réidhe Cúraim Sláinte a Éascú

Sainmhínítear aistriú mar "próiseas gníomhach, pleanáilte, comhordaithe, cuimsitheach, ildisciplíneach chun cur ar chumas marthanóirí ailse leanaí agus ógánach aistriú go héifeachtach agus go comhchuí ó chórais chúraim sláinte atá dírithe ar leanaí go córais atá dírithe ar dhaoine fásta. Ba cheart don phróiseas aistrithe cúraim a bheith solúbtha, oiriúnach don chéim forbartha agus riachtanais leighis, síceashóisialta, oideachais agus ghairme marthanóirí, a dteaghlach agus a gcúramóirí a chur san áireamh, agus stíl mhaireachtála shláintiúil agus féinbhainistíocht a chur chun cinn." (PMID: 26735352).

Tá an próiseas seo riachtanach chun leanúnachas cúraim a chinntiú, mar is minic a bhíonn cúram LTFU de dhíth ar mharthanóirí ailse CAYA de bharr éifeachtaí déanacha féideartha na cóireála ailse. D’fhéadfadh fadhbanna ainsealacha sláinte, ailsí tánaisteacha, dúshláin shíceolaíocha nó deacrachtaí socheacnamaíocha a thagann chun cinn blianta tar éis cóireála a bheith i measc na n-éifeachtaí déanacha sin.

Mar sin féin, fágann an easpa clár aistrithe foirmiúil go gcaithfidh go leor marthanóirí a mbealach a dhéanamh trí chórais chasta cúraim sláinte gan tacaíocht leordhóthanach. Cuireann an bhearna sin isteach ar leanúnachas cúraim agus cruthaíonn sí dúshláin shuntasacha a théann i bhfeidhm go mór ar cháilíocht saoil marthanóirí. Leagann easpa creat aistrithe struchtúrtha béim ar an ngá le réitigh spriocdhírithe chun aghaidh a thabhairt ar na fadhbanna sin.

Níl an fhadhb teoranta do réigiúin ar leith; tá sí forleathan ar fud an Aontais Eorpaigh freisin, áit a mbíonn constaicí cosúla roimh go leor marthanóirí óga ailse. Gan cláir aistrithe struchtúrtha, is minic a bhíonn cúram ilroinnte, easpa seirbhísí comhordaithe, nó fiú easpa pointe teagmhála lena n-aistrítear chucu, ag marthanóirí. I go leor cásanna, níl seirbhís ná córas tiomnaithe ar fáil chun glacadh leo, rud a fhágann nach féidir an t-aistriú féin a bhaint amach. Mar thoradh air sin, ní bhíonn tacaíocht leordhóthanach ann chun aghaidh a thabhairt ar a riachtanais leighis, síceolaíocha agus shóisialta atá ag athrú. Leagann na dúshláin sin béim ar an ngá práinneach le straitéisí cuimsitheacha chun tacú le marthanóirí óga le linn na tréimhse criticiúla seo.

Cuireann próiseas aistrithe réidh ar chumas marthanóirí óga bláthú agus a lánacmhainneacht a bhaint amach. Éascaíonn sé freisin forbairt scileanna féinbhainistíochta, atá riachtanach chun sláinte agus folláine a chothabháil agus iad ina ndaoine fásta. Trí infheistiú i gcláir láidre aistrithe, is féidir le córais chúraim sláinte a chinntiú go bhfaigheann marthanóirí an leanúnachas cúraim atá de dhíth orthu, rud a rachaidh chun tairbhe do dhaoine aonair agus don tsochaí ina hiomláine araon

3.3.1 Conas a Thugamar Aghaidh ar na Dúshláin

Treoirlíne Cleachtais Chliniciúil

D’fhorbraíomar treoirlíne cleachtais chliniciúil fianaise-bhunaithe chun cúram aistrithe a chaighdeánú ar fud na hEorpa.

Ag leanúint mhodheolaíocht an International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG), bhí grúpa de 33 páirtí leasmhara idirnáisiúnta a raibh saineolas acu in oinceolaíocht phéidiatraiceach, marthanacht, síceolaíocht, altranas, oinceolaíocht radaíochta, eipidéimeolaíocht agus modheolaíocht treoirlínte páirteach sa phróiseas iomlán. Bhí triúr ionadaithe othar sa ghrúpa, a ghlac páirt ghníomhach i ngach céim.

Sa phróiseas forbartha treoirlíne, d’úsáideamar trí fhoinse sonraí chun na moltaí a fhorbairt:

• Fianaise eolaíoch,
• Moltaí ó threoirlínte atá ann cheana do phobail a bhfuil galair ainsealacha orthu, agus
• Taithí agus luachanna othar, tuismitheoirí agus cliniceoirí.

Is é aidhm na treoirlíne moltaí comhchuibhithe Eorpacha a sholáthar chun aistrithe cúraim sláinte a fheabhsú do mharthanóirí ailse leanaí agus ógánach agus iad ag bogadh ó chúram leantach gearrthéarmach go cúram fadtéarmach marthanóirí agus ó sheirbhísí péidiatraiceacha go seirbhísí cúraim do dhaoine fásta.

Cuireadh 44 moladh le chéile san iomlán, roinnte i dtrí chuid: 1. Prionsabail ghinearálta, 2. An próiseas aistrithe, agus 3. Coinníollacha eile le haghaidh próiseas aistrithe agus tráth aistrithe rathúil.

Nasc chuig achoimre amhairc na treoirlíne: /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/

Ceardlanna maidir le riachtanais agus roghanna

Eagraíodh roinnt ceardlann le marthanóirí ailse CAYA, gairmithe cúraim sláinte agus cúramóirí chun riachtanais agus roghanna a aithint le haghaidh aistriú barrmhaith ó chúram atá dírithe ar leanaí go cúram atá dírithe ar dhaoine fásta.

Reáchtáladh ceardlann amháin ar líne, le 10 marthanóir agus 2 thuismitheoir ó 7 dtír AE. Ag baint úsáid as modheolaíocht an Spáis Oscailte, mhol agus threoraigh rannpháirtithe pléití ar phríomhábhair. Rinne glacadóir nótaí ainmnithe pointí gníomhaíochta agus conclúidí a thaifeadadh i bhfíor-am. Chuir na pléití léargais luachmhara ar fáil ar na dúshláin agus na deiseanna maidir le cúram aistrithe a fheabhsú. Reáchtáladh na ceardlanna eile go pearsanta, mar chuid de Chuairteanna Piaraí.

Cuairteanna Piaraí ar Ionaid Dea-Chleachtais

Thug cuairteanna piaraí 2 lá ar ionaid 30 cuairteoir piaraí le chéile, lena n-áirítear marthanóirí, tuismitheoirí agus soláthraithe cúraim sláinte, ó 15 thír AE.

Is cineál foghlama agus taighde nuálaíoch iad Cuairteanna Piaraí den sórt sin. Thugamar cuairt ar thrí ionad cáiliúla cúraim ailse ar fud na hEorpa:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (an Ísiltír)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (an Spáinn)
3. Medical University of Vienna (an Ostair)

Dhírigh na cuairteanna ar dhá phríomhghné: cúram Leantach Fadtéarmach (LTFU) agus cleachtais aistrithe. Bhreathnaigh rannpháirtithe ar dhea-chleachtais reatha, d’aithin siad bearnaí agus roinn siad taithí chun samhlacha cúraim aistrithe a fheabhsú.

3.3.2 Príomhthorthaí

Treoirlíne Aistrithe

Forbraíodh an chéad treoirlíne aistrithe fianaise-bhunaithe do mharthanóirí óga ailse, a chinnteoidh leanúnachas cúraim ó oinceolaíocht phéidiatraiceach go seirbhísí leantacha fadtéarmacha do dhaoine fásta.

Clúdaíonn an treoirlíne seo na príomhchodanna seo a leanas:

Go ginearálta, ní mór don phróiseas aistrithe tosaíocht a thabhairt do riachtanais othar, ag cinntiú go bhfuil a nguthanna agus a roghanna chun tosaigh. Ba cheart na nithe seo a leanas a bheith i measc chodanna riachtanacha an phlean aistrithe:

• Beartas aistrithe foirmiúil chun an próiseas a threorú.
• Comhordú aistrithe dea-shainithe agus struchtúrtha.
• Pleanáil aistrithe céimnithe agus chuspóireach, atá oiriúnaithe do gach duine.
• Plean aistrithe aonair a léiríonn riachtanais agus spriocanna sonracha an mharthanóra.
• A chinntiú nach dtarlaíonn an t-aistriú ach amháin nuair a léiríonn an duine ullmhacht don aistriú, arna measúnú trí chritéir bhunaithe.

Is iad seo na coinníollacha le haghaidh aistriú rathúil:

• Oideachas agus rannpháirtíocht marthanóirí agus a dteaghlach/gcúramóirí chun na scileanna agus an t-eolas a thabhairt dóibh atá de dhíth chun a mbealach a dhéanamh tríd an gcóras cúraim do dhaoine fásta.
• Oiliúint do sholáthraithe cúraim sláinte chun a dtuiscint ar riachtanais shainiúla marthanóirí agus a n-inniúlacht i soláthar tacaíochta aistrithe a fheabhsú.
• Úsáid a bhaint as córais faisnéise ríomhshláinte chun cumarsáid agus comhroinnt sonraí atá réidh agus éifeachtúil a éascú le linn an aistrithe.
• Measúnú rialta a dhéanamh ar an bpróiseas aistrithe ag baint úsáid as príomhthomhais feidhmíochta chun feabhas agus rath leanúnach a chinntiú.
• Cuimsiú ábhar a bhaineann le haistriú a chur chun cinn mar thosaíocht i mbeartais sláinte náisiúnta agus AE.
• Ceannaireacht institiúideach agus páirtithe leasmhara a rannpháirtiú chun ailíniú beartais agus tacaíocht fhorleathan don treoirlíne aistrithe a chinntiú.
• Forbairt agus úsáid ábhar aistrithe do mharthanóirí agus teaghlaigh a chur chun cinn, lena n-áirítear plean aistrithe agus acmhainní i bhformáidí éagsúla atá éasca le tuiscint.
• Tuilleadh cuairteanna ar ionaid dea-chleachtais a spreagadh agus tacú leo chun comhroinnt eolais a éascú agus straitéisí aistrithe a fheabhsú.

Ábhair Feasachta

Físeán oideachasúil faoin aistriú

Míníonn an físeán seo do dhaoine óga a bhfuil tionchar ag ailse orthu cén chuma atá ar an aistriú ó chúram leighis péidiatraiceach go cúram do dhaoine fásta, cad is gá a chur san áireamh chun an t-aistriú a dhéanamh chomh réidh agus is féidir, agus conas leanúint le cúram leantach fadtéarmach.

NASC: https://www.youtube.com/watch?v=0MnyliwZ66Q

Seimineár gréasáin chun torthaí agus moltaí a scaipeadh ar pháirtithe leasmhara.

Tá an aidhm chéanna ag an seimineár gréasáin agus atá ag an bhfíseán oideachasúil, is é sin ábhar an aistrithe a chur in aithne níos fearr do na páirtithe leasmhara go léir agus plé a dhéanamh ar na réimsí ina bhfuil easnaimh fós agus ar an méid is féidir a dhéanamh fúthu.

NASC: https://www.youtube.com/watch?v=lc3jxb1Q7og

Dearbhú Vilnius maidir le riachtanais aistrithe:

Reáchtáladh siompóisiam beartais sláinte i Vilnius, sa Liotuáin, freisin ar ábhar an aistrithe, inar cuireadh dearbhú i láthair agus inar shínigh na páirtithe leasmhara rannpháirteacha go léir é, ag moladh sraith beart chun aistriú leanaí agus ógánach a bhfuil ailse orthu nó a tháinig slán aisti chuig cúram do dhaoine fásta a fheabhsú:

NASC: /resources/transition/publication/vilnius-declaration-on-transition-from-pediatric-to-adult-cancer-care/

3.3.3 An bealach chun cinn

Chun leanúnachas cúraim agus folláine fhadtéarmach a chinntiú do mharthanóirí ailse CAYA, tá cláir aistrithe struchtúrtha agus ildisciplíneacha riachtanach. Chun é sin a bhaint amach, teastaíonn iarrachtaí comhordaithe ó na páirtithe leasmhara go léir, lena n-áirítear lucht déanta beartas, institiúidí cúraim sláinte agus grúpaí abhcóideachta. Áirítear ar na príomhghníomhartha:

• Ba cheart do na páirtithe leasmhara rannpháirteacha go léir [6] cuimsiú ábhar a bhaineann le haistriú a chur chun cinn mar thosaíocht i mbeartais sláinte náisiúnta agus AE.
• Ba cheart don cheannaireacht institiúideach ailíniú beartais agus tacaíocht fhorleathan don treoirlíne aistrithe a forbraíodh a chinntiú.
• Ba cheart do na páirtithe leasmhara rannpháirteacha go léir [6] forbairt agus úsáid ábhar aistrithe do mharthanóirí agus teaghlaigh a chur chun cinn, lena n-áirítear plean aistrithe agus acmhainní i bhformáidí éagsúla atá éasca le tuiscint.

3.4 Réimse Tionchair 4: Éifeachtaí Déanacha & Cúram Leantach Fadtéarmach

Forbraíonn thart ar 75% de mharthanóirí ailse CAYA fadhbanna déanacha sláinte a éilíonn cúram LTFU. Bíonn éagsúlacht mhór sna héifeachtaí déanacha sin ag brath ar chineál agus céim na hailse, chomh maith leis an gcóireáil a fuarthas, agus bíonn tionchar acu ní hamháin ar an tsláinte fhisiciúil ach ar fholláine shíceashóisialta, ar fheidhm néarchognaíoch agus ar rannpháirtíocht sa saol laethúil agus sa tsochaí freisin.

Tá cúram LTFU saincheaptha ríthábhachtach chun ualach na n-éifeachtaí déanacha agus a dtionchar ar cháilíocht saoil marthanóirí a mhaolú. Cumasaíonn cúram LTFU atá bunaithe ar threoirlínte éifeachtaí déanacha a bhrath agus a bhainistiú go luath, rud a laghdaíonn a n-iarmhairtí fadtéarmacha. Mar sin féin, níl rochtain ag go leor marthanóirí ar fud na hEorpa ar chúram LTFU leordhóthanach, agus tá difríochtaí suntasacha idir tíortha. Mar thoradh air sin, téann go leor marthanóirí "as radharc ó thaobh cúraim leantaigh de", agus cailltear deiseanna criticiúla monatóireachta agus idirghabhála.

Chun aghaidh a thabhairt ar na bearnaí sin, teastaíonn iarrachtaí comhordaithe chun cúram LTFU a chur i bhfeidhm ar fud na hEorpa. Cinntíonn soláthar cúraim chomhsheasmhaigh chuimsithigh torthaí sláinte níos fearr agus feabhsaíonn sé cáilíocht saoil fhoriomlán marthanóirí ailse CAYA.

3.4.1 Conas a Thugamar Aghaidh ar na Dúshláin

Suirbhéanna chun Dea-Chleachtais agus Bearnaí i gCúram LTFU a Aithint

Rinneadh suirbhé ar fud na hEorpa, a dearadh i leaganacha éagsúla do mharthanóirí ailse CAYA agus do ghairmithe cúraim sláinte, chun staid an chúraim LTFU a thuiscint.

Scrúdaigh an suirbhé:

• Conas a eagraítear agus a sholáthraítear cúram LTFU i dtíortha éagsúla.
• Bacainní agus bearnaí i gcur i bhfeidhm cúraim LTFU éifeachtaigh.
• Taithí marthanóirí, lena n-áirítear leibhéil sástachta agus riachtanais nár freastalaíodh orthu.
• Dearcthaí gairmithe cúraim sláinte ar a ról, a n-acmhainní agus na dúshláin a bhíonn acu agus cúram á sholáthar.

Thug marthanóirí léargais ar an gcúram a fuair siad nó nár fuair siad, agus thug gairmithe sonraí faoin gcúram a sholáthair siad, ag tarraingt aird ar fhadhbanna sistéamacha amhail rochtain, comhsheasmhacht agus acmhainní.

Ceardlanna: "Cúram Fadtéarmach Marthanóirí a Chur ar an mBealach Ceart"

Reáchtáladh ceithre cheardlann le marthanóirí, gairmithe cúraim sláinte agus cúramóirí, ag baint úsáid as meafar uathúil ráillí traenach:

1. Shamhlaigh rannpháirtithe pointe tosaigh (staid reatha an chúraim LTFU) agus ceann scríbe idéalach (cúram barrmhaith).
2. Leag siad amach an "rian" i gcomhpháirt, ag aithint na ngnéithe, na mbacainní agus na dtosca éascaithe a bhí de dhíth chun an tsamhail chúraim idéalach a bhaint amach.

I measc na bpríomhthéamaí bhí: i) Cúram LTFU inrochtana agus cuí a chinntiú do na marthanóirí go léir, ii) tacaíocht iomlánaíoch a sholáthar, a chlúdaíonn gnéithe leighis, síceolaíocha agus sóisialta, iii) tacaíocht do chúramóirí agus oiliúint do ghairmithe cúraim sláinte a neartú.

Cuairteanna Piaraí ar Ionaid Dea-Chleachtais

Mar a luadh cheana, d’óstáil trí ionad cáiliúla ailse Eorpacha Cuairteanna Piaraí:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (an Ísiltír)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (an Spáinn)
3. Medical University of Vienna (an Ostair)

Bhí tríocha rannpháirtí, lena n-áirítear marthanóirí, tuismitheoirí agus gairmithe ó 15 thír AE, ag breathnú ar: i) conas a eagraítear agus a phearsantaítear cúram LTFU, ii) an oiliúint agus an saineolas atá de dhíth ar sholáthraithe cúraim LTFU, iii) comhtháthú cur chuige ildisciplíneach agus cinnteoireacht chomhroinnte, agus iv) uirlisí amhail pleananna cúraim marthanóirí agus rianú digiteach stair chóireála.

Seimineáir Ghréasáin a thugann aghaidh ar Dhúshláin Fhadtéarmacha Marthanóirí

Reáchtáladh dhá sheimineár gréasáin chun oideachas a chur ar pháirtithe leasmhara agus iad a rannpháirtiú.

Achoimrí i dteanga shimplí PLAIN

Chun bearnaí i rochtain ar chúram speisialaithe a líonadh, forbraíodh achoimrí PLAIN (Duine-lárnach, Teanga don Phobal, Inrochtana, Idirnáisiúnta agus Éasca le Nascleanúint) bunaithe ar mholtaí atá ann cheana ó IGHG agus PanCare Guidelines Group. Cuireann na hábhair sholéite sin ar chumas marthanóirí:

• Éifeachtaí déanacha agus na moltaí maidir le faireachas ar éifeachtaí déanacha a thuiscint.
• Abhcóideacht a dhéanamh ar son a riachtanas cúraim le soláthraithe neamh-speisialaithe.

Ceardlanna maidir le Moltaí Cumarsáide le Marthanóirí chun Iad a Ullmhú d’Éifeachtaí Déanacha agus Tacaíocht a Sholáthar

Is mian le marthanóirí faisnéis shoiléir ionraic a fháil faoina sláinte, faoina roghanna cúraim agus faoi na héifeachtaí fadtéarmacha chun maireachtáil go muiníneach agus go neamhspleách. Ar an drochuair, níl a fhios ag go leor marthanóirí faoi éifeachtaí déanacha, rud a chruthaíonn imní, aonrú nó dúlagar. Féadann droch-chumarsáid an mheabhairshláinte a dhéanamh níos measa, bac a chur ar chloí le cóireáil agus brú a chur ar chaidrimh. Chun a bheith in ann a mbainistíocht sláinte féin a stiúradh, ní mór do mharthanóirí a bheith ar an eolas go maith faoi iarmhairtí féideartha agus iarbhír a n-ailse agus a cóireála. Dá bhrí sin, tá plé oscailte idir marthanóirí agus HCPs faoi ábhair dheacra den sórt sin riachtanach; bíonn tionchar mór ag an gcur chuige agus ag an meon ar na torthaí.

Phléigh rannpháirtithe na ceardlainne an gá le faisnéis shoiléir ionraic maidir le héifeachtaí déanacha agus roinn siad a roghanna maidir le cumarsáid éifeachtach idir othair agus soláthraithe cúraim sláinte.

Cuairteanna Piaraí ar Ionaid Dea-Chleachtais

Thug na cuairteanna 2 lá seo ar ionaid 30 cuairteoir piaraí le chéile, lena n-áirítear marthanóirí, tuismitheoirí agus soláthraithe cúraim sláinte, ó 15 thír AE.

Is cineál foghlama agus taighde nuálaíoch iad Cuairteanna Piaraí den sórt sin. Thugamar cuairt ar thrí phríomhionad cúraim ailse ar fud na hEorpa:

1. Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (an Ísiltír)
2. Sant Joan de Déu Pediatric Cancer Center (an Spáinn)
3. Medical University of Vienna (an Ostair)

Dhírigh na cuairteanna ar dhá phríomhghné: cúram LTFU agus cleachtais aistrithe. Bhreathnaigh rannpháirtithe ar dhea-chleachtais reatha, d’aithin siad bearnaí agus roinn siad taithí chun samhlacha cúraim a fheabhsú.

3.4.2 Príomhthorthaí

Moltaí

Moltaí maidir le Cúram LTFU

Ag tarraingt ar na gníomhaíochtaí a leagadh amach thuas, ar léargais ó IGHG, ar thionscadail PanCare roimhe seo, [7] agus ar threoirlínte samhlacha cúraim, forbraíodh moltaí chun cúram leantach fadtéarmach (LTFU) a bharrfheabhsú do mharthanóirí ailse CAYA san Eoraip. Eagraithe de réir príomhréimsí téamacha, cruthaíonn na moltaí seo creat soiléir cuimsitheach chun cúram LTFU a bhunú agus a sholáthar a fheabhsaíonn cáilíocht saoil marthanóirí. Is iad na príomhréimsí téamacha:

• Rochtain ar chúram, ag cur síos ar an ngá le rochtain chuí ar chúram do mharthanóirí ailse CAYA go léir
• Eagrú cúraim, ag cur síos ar riachtanais maidir le cúram barrmhaith a eagrú
• Cúram pearsantaithe, ag leagan béim ar thábhacht cúraim phearsantaithe
• Comhoibriú, ionadaíocht agus feabhsú, ag déanamh abhcóideachta ar son comhoibriú (idirnáisiúnta) agus oiliúint ghairmiúil HCPs
• Córas tacaíochta do mharthanóirí ailse CAYA CS agus dá dteaghlaigh, ag tabhairt aghaidh ar thábhacht córais tacaíochta chuí.

NASC: /wp-content/uploads/2024/07/EU-CAYAS-NET-D3.4-submission-05Nov2024.pdf

Tá achoimre amhairc ar mholtaí cúraim LTFU, a leagann béim ar an gcéim dheiridh de chóireáil rathúil ailse, ar fáil ar Ardán an Tionscadail in ocht dteanga AE. Tugann an achoimre seo forbhreathnú inrochtana ar an treochlár agus ar na príomhthreoirlínte chun tacú le marthanóirí óga ailse.

Achoimre amhairc: Riachtanais, roghanna, príomhchoinníollacha agus moltaí maidir le cúram fadtéarmach barrmhaith do mharthanóirí

Mar a d’aithin marthanóirí ailse leanaí, ógánach agus daoine fásta óga (CAYA), gairmithe cúraim sláinte agus cúramóirí ó thíortha éagsúla laistigh den AE.

• Gníomhaíochtaí: suirbhéanna, seimineáir ghréasáin, cuairteanna piaraí, ceardlanna → torthaí.
• Gnéithe de chúram barrmhaith marthanóirí chun cáilíocht saoil a fheabhsú: eagrú cúraim, cúram speisialaithe, cúram pearsantaithe, córas tacaíochta.
• Chun cúram barrmhaith marthanóirí a bhaint amach, déan abhcóideacht ar son:
  1. Suíomh ildisciplíneach le cur chuige idirdhisciplíneach i leith cúraim
  2. Cúram síceashóisialta caighdeánach agus tacaíocht ó phiara go piara
  3. Doiciméadú: e.g. Achoimrí Cóireála & an Plean Cúraim Aonair
  4. Cúram struchtúrtha comhchuibhithe bunaithe ar threoirlínte agus prótacail idirnáisiúnta
  5. Cur chuige iomlánaíoch i leith cúram fadtéarmach marthanóirí i ndáil leis an tsamhail chúraim 'cáilíocht saoil'
  6. Comhoibriú go náisiúnta agus go hidirnáisiúnta chun eolas a mhalartú
  7. Ionadaíocht agus abhcóideacht ag marthanóirí, cúramóirí agus gairmithe cúraim sláinte
  8. Cúram inrochtana inacmhainne
  9. Maoiniú, acmhainní agus acmhainneacht inbhuanaithe
  10. Faisnéis inrochtana agus cumarsáid éifeachtach

NASC: https://www.pancare.eu/wp-content/uploads/2024/10/1-English-EN-final.png

Moltaí maidir le cumarsáid éifeachtach faoi éifeachtaí déanacha (á n-ullmhú)

Roinn marthanóirí a roghanna maidir le cumarsáid éifeachtach faoi éifeachtaí déanacha i bplé oscailte, agus mar thoradh air sin tá moltaí do sholáthraithe cúraim sláinte i gceithre phríomhréimse:

• Cúram atá dírithe ar mharthanóirí
• Cumarsáid agus comhroinnt faisnéise ón tús
• Tacaíocht mhothúchánach agus shíceashóisialta
• Meas agus cumhachtú

Léarscáil fhíorúil de chúram LTFU ar fud na hEorpa

Nuashonraíodh í le linn thionscadal EU-CAYAS-NET mar cheann de phríomhthorthaí an tsuirbhé LTFU a rinneadh, agus tugann léarscáil fhíorúil d’áiseanna cúraim LTFU forbhreathnú cothrom le dáta ar na seirbhísí atá ar fáil ar fud na hEorpa agus cabhraíonn sí le hinrochtaineacht do mharthanóirí a éascú: https://www.pancare.eu/european-map/

Ábhair Feasachta

Seimineáir Ghréasáin

1. "Cúram Fadtéarmach Marthanóirí": Ag leagan béim ar uirlisí, réitigh agus céimeanna chun cúram marthanóirí a fheabhsú agus ar léargais a roinn saineolaithe agus marthanóirí. NASC: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-on-long-term-survivorship-care/
2. "Dul i nGleic le Dúshláin Torthúlachta agus Dlúthchaidrimh": Ag tabhairt aghaidh ar thionchar cóireála ailse ar phleananna torthúlachta agus ar dhlúthchaidreamh i gcaidrimh, ag soláthar treoir inghníomhaithe agus ag spreagadh idirphlé oscailte le marthanóirí. NASC: https://www.pancare.eu/e-learning-modules/webinar-long-term-survivorship-care-navigating-fertility-and-intimacy-challenges/

Achoimrí PLAIN

Feabhsaíodh na hachoimrí le linn thionscadal EU-CAYAS-NET, agus tá grafaicí agus boscaí faisnéise ina bhfuil tuilleadh eolais iontu anois. Le haghaidh tuilleadh sonraí agus rochtain ar na hachoimrí i dteanga shimplí PLAIN seo, tabhair cuairt ar leathanach acmhainní tiomnaithe PanCare: www.pancare.eu/plain-language-summaries/

Dearbhú Barcelona maidir le riachtanais LTFU:

Ag leanúint an chur chuige a úsáideadh do théamaí eile, reáchtáladh siompóisiam beartais sláinte in Barcelona freisin, an uair seo ar ábhar an chúraim leantaigh fhadtéarmaigh. Anseo freisin, eisíodh dearbhú a mhol sraith beart chun cúram leantach fadtéarmach a fheabhsú agus atá le síniú ag na páirtithe leasmhara rannpháirteacha.

NASC: /wp-content/uploads/2024/06/EU-CAYAS-NET-Declaration-Barcelona_2.pdf

3.4.3 An bealach chun cinn

Feabhsaíonn cúram LTFU barrmhaith cáilíocht saoil marthanóirí óga ailse san Eoraip, ag cur ar a gcumas a lánacmhainneacht a bhaint amach agus ag maolú an ualaigh ar chórais náisiúnta cúraim sláinte trí úsáid éifeachtúil acmhainní.

Chun é sin a bhaint amach, ní mór cúram LTFU a chomhtháthú sna Pleananna Náisiúnta um Rialú Ailse agus a ailíniú le treoirlínte Eorpacha fianaise-bhunaithe, amhail treoirlínte PanCare agus IGHG, a chuireann moltaí soiléire ar fáil maidir le monatóireacht agus bainistiú éifeachtaí déanacha. Ba cheart do chláir shaincheaptha aghaidh a thabhairt ar riachtanais éagsúla marthanóirí, lena n-áirítear tacaíocht shíceashóisialta, oideachas maidir le bainistíocht fhadtéarmach sláinte agus aistrithe réidhe idir cúram péidiatraiceach agus cúram do dhaoine fásta. Ba cheart pleananna cúraim marthanóirí a bheith mar bhunchloch, ag éascú tacaíocht phearsantaithe réamhghníomhach.

Tá comhoibriú idir an Coimisiún Eorpach agus rialtais náisiúnta ríthábhachtach chun cúram LTFU cuimsitheach a bhunú le maoiniú poiblí inbhuanaithe. Cinnteoidh infheistíocht in oiliúint soláthraithe agus i gcórais inrochtana ildisciplíneacha tairbhí buana do mharthanóirí agus don tsochaí araon.

• Ní mór do na grúpaí páirtithe leasmhara rannpháirteacha go léir [8] leanúint den abhcóideacht ar son cúram LTFU fianaise-bhunaithe a chomhtháthú sna Pleananna Náisiúnta um Rialú Ailse.
• Ba cheart d’ionaid chóireála seirbhísí cúraim marthanóirí a sholáthar chun tacaíocht phearsantaithe réamhghníomhach a chinntiú a chlúdaíonn gach gné de shaol marthanóirí agus a chuireann ar a gcumas a riachtanais chúraim féin a bhainistiú.
• Ba cheart d’ospidéil ollscoile agus cumainn ghairmiúla infheistiú in oiliúint speisialtóirí agus i gcúram ildisciplíneach chun cúram den scoth a chinntiú do mharthanóirí.
• Ba cheart do na páirtithe leasmhara rannpháirteacha go léir [8] comhoibriú idirnáisiúnta leanúnach idir cúram sláinte, taighde, lucht déanta beartas agus marthanóirí a chothú chun pleananna cúraim LTFU a fheabhsú go leanúnach.

4. Conclúid

Tá feabhas suntasach tagtha ar rátaí marthanais othar ailse CAYA san Eoraip, ach bíonn dúshláin leanúnacha ag baint leis an marthanas fadtéarmach. Bíonn iarmhairtí déanacha ag suas le 75% de mharthanóirí a théann i bhfeidhm ar a bhfolláine fhisiciúil, mheabhrach agus shóisialta, ach tá cúram leantach fós neamhréireach ar fud na hEorpa. Leagann tionscadal EU-CAYAS-NET béim ar an ngá práinneach atá le córais tacaíochta chuimsitheacha, chaighdeánaithe chun ardchaighdeán saoil a chinntiú do mharthanóirí.

Príomh-mholtaí Beartais

1. Meabhairshláinte & Cúram Síceasóisialta
   • Cúram leantach síceasóisialta a chomhtháthú i bPleananna Náisiúnta um Rialú Ailse (NCCPs), le maoiniú tiomnaithe agus straitéisí cur chun feidhme.
   • Glacadh le treoirlínte Eorpacha atá bunaithe ar fhianaise maidir le cúram síceasóisialta a dhéanamh éigeantach.
   • Tacaíocht meabhairshláinte a bhunú mar chroíchuid de chúram ailse, agus rochtain ar sheirbhísí síceolaíochta a chinntiú mar chaighdeán uilíoch cúraim.
2. Tacaíocht Oideachais & Gairme
   • Beartais náisiúnta a fhorbairt lena gcinntítear tacaíocht oideachais agus ghairmoiliúna atá oiriúnaithe do mharthanóirí ailse óige.
   • Reachtaíocht in aghaidh an idirdhealaithe a ghlacadh agus a chur chun feidhme chun marthanóirí a chosaint ar chlaontacht san oideachas agus san ionad oibre, agus comhdheiseanna gairme a chinntiú.
   • Oiliúint a chur ar ghairmithe tiomnaithe chun riachtanais marthanóirí a chomhordú ar fud na n-earnálacha oideachais, fostaíochta agus cúraim sláinte.
3. Tacaíocht don Aistriú i gCúram Sláinte
   • Cláir struchtúrtha aistrithe a chur chun feidhme i mbeartais náisiúnta sláinte chun aistriú gan uaim ó chúram oinceolaíochta péidiatraiceach go cúram oinceolaíochta do dhaoine fásta a chinntiú.
   • Leanúnachas cúraim a chinntiú do mharthanóirí trí chonairí cúraim sláinte atá dírithe ar mharthanóirí agus atá oiriúnach dá gcéim forbartha a chomhtháthú go foirmiúil.
   • Beartais náisiúnta a ailíniú le creat aistrithe EU-CAYAS-NET atá bunaithe ar fhianaise chun comhsheasmhacht a chinntiú ar fud na mBallstát.
4. Cúram Leantach Fadtéarmach (LTFU)
   • Cúram LTFU a áireamh i bPleananna Náisiúnta um Rialú Ailse, le sásraí inbhuanaithe maoinithe phoiblí.
   • Rochtain a chinntiú ar chlinicí speisialaithe LTFU ina bhfuil foirne ildisciplíneacha atá oilte i gcúram marthanóirí.
   • Feasacht ar sheirbhísí LTFU agus inrochtaineacht na seirbhísí sin a fheabhsú trí uirlisí digiteacha agus straitéisí cumarsáide atá dírithe ar mharthanóirí.

Glao chun Gnímh

Iarraimid ar na páirtithe leasmhara uile, lena n-áirítear lucht déanta beartas ar an leibhéal náisiúnta agus ar leibhéal an AE, gníomhú anois agus:

• Tús áite a thabhairt d'fholláine marthanóirí óga ailse i straitéisí náisiúnta sláinte.
• Reachtaíocht a dhéanamh maidir le cúram leantach cuimsitheach, caighdeánaithe ar fud na hEorpa.
• Maoiniú agus acmhainní a leithdháileadh ar oiliúint ghairmiúil, ar chomhoibriú trasearnála agus ar shamhlacha nuálacha cúraim

Tá cúram ar feadh an tsaoil atá dírithe ar an duine de dhíth ar mharthanóirí ailse CAYA—ní hamháin chun maireachtáil, ach chun bláthú.

Nótaí

1. Caighdeán a foilsíodh ag deireadh an tionscadail (Meitheamh 2025) agus atá ar fáil le híoslódáil ag /resources/quality-of-life/article/quality-of-life-project-outputs/
2. Abhcóidí othar, gairmithe cúraim sláinte, lucht déanta beartas agus comhlachtaí rialála
3. Abhcóidí othar, gairmithe cúraim sláinte, lucht déanta beartas agus comhlachtaí rialála
4. Abhcóidí othar, gairmithe cúraim sláinte, lucht déanta beartas agus comhlachtaí rialála
5. Abhcóidí othar, gairmithe cúraim sláinte, lucht déanta beartas agus comhlachtaí rialála
6. Abhcóidí othar, gairmithe cúraim sláinte, lucht déanta beartas agus comhlachtaí rialála
7. PanCareSurFup, https://www.pancare.eu/projects/project-pancaresurfup/, PanCareLIFE, www.pancarelife.eu, PanCareFollowUp, www.pancarefollowup.eu agus PanCareSurPass, www.pancaresurpass.eu
8. Abhcóidí othar, gairmithe cúraim sláinte, lucht déanta beartas agus comhlachtaí rialála

Maoiniú agus séanadh

Arna chómhaoiniú ag an Aontas Eorpach. Is leis an údar nó leis na húdair amháin, áfach, na tuairimí agus na dearcthaí a chuirtear in iúl agus ní gá go léireoidís tuairimí ná dearcthaí an Aontais Eorpaigh ná na Gníomhaireachta Feidhmiúcháin Eorpaí um an tSláinte agus an Digitiú (HaDEA). Ní féidir an tAontas Eorpach ná an t-údarás deonúcháin a chur faoi dhliteanas ina leith. EU-CAYAS-NET – Tionscadal Uimh. 101056918.