Cuairt Phiaraí mar Mhodh Taighde in EU-CAYAS-NET

Forbartha faoi Thasc 4.2 i bPacáiste Oibre 4: Cúram AYA

Réamhrá

Is tionscadal é Líonra an Aontais Eorpaigh de Mhairteoirí Ailse Óige (EU-CAYAS-NET), arna chómhaoiniú ag EU4Health an Aontais Eorpaigh faoi chomhaontú deontais uimhir 101056918, a gheallann cáilíocht saoil marthanóirí ailse óige, ógántachta agus aosa óig a fheabhsú trí líonrú sóisialta fiúntach i measc daoine a bhfuil taithí phearsanta acu ar ailse, chomh maith le gairmithe sóisialta agus sláinte atá gníomhach i gcosc agus i gcúram ailse ar fud an Aontais Eorpaigh. Tabharfaidh an líonra le chéile réimse leathan páirtithe leasmhara agus cruthóidh sé Ardán ar líne chun tacú le cur chun cinn gníomhartha agus tionscnamh spriocdhírithe, lena gcumhdaítear réimsí a léirítear a bheith tairbheach do cháilíocht saoil daoine óga atá buailte ag ailse. Beidh an fócas ar thrí théama a d’aithin daoine óga a bhfuil taithí phearsanta acu ar fud na hEorpa:

1. Cáilíocht Saoil (i bPacáiste Oibre 3 - WP3),
2. Cúram Ailse d’Ógánaigh agus d’Aosa Óga (i bPacáiste Oibre 4 - WP4),
3. Comhionannas, Éagsúlacht agus Cuimsiú (i bPacáiste Oibre 5 - WP5).

Beidh daoine óga atá ag maireachtáil le hailse agus ina diaidh i gceannas ar chur chuige comhoibríoch ina mbeidh páirtithe leasmhara éagsúla páirteach chun gníomhartha agus tionscnaimh spriocdhírithe a aithint a chuirfear chun cinn tríd an líonra agus an tArdán. Áireofar ar na gníomhaíochtaí Cuairteanna Piaraí, cruinnithe, oiliúint, comhoibriú fíorúil, feachtais ar na meáin shóisialta, seimineáir ghréasáin, moltaí/imeachtaí beartais agus imeachtaí beartais náisiúnta/idirnáisiúnta eile. Tógfar na gníomhaíochtaí ar thionscnaimh roimhe seo agus atá ar bun faoi láthair, amhail Líonraí Tagartha Eorpacha (ERN) PaedCan agus tionscadail Horizon 2020/Horizon Europe. Cabhróidh an tionscadal le tionscnaimh shuaitheanta Phlean Eorpach um Ailse a Shárú a chur i gcrích, amhail an "Lárionad Eolais ar Ailse" agus "Líonra an Aontais Eorpaigh d’Ionaid Náisiúnta Chuimsitheacha Ailse". Tabharfaidh EU-CAYAS-NET aghaidh freisin ar go leor cuspóirí de chuid chlár EU4Health, lena n-áirítear cur chun cinn na sláinte agus laghdú ar ualach galar, laghdú ar éagothromaíochtaí sláinte agus feabhsú ar rochtain ar chúram, feabhsú ar chearta othar/marthanóirí, agus eile.

Chomh maith le hArdán digiteach uile-AE a sholáthar atá bunaithe ar thaighde chomh maith le rannpháirtíocht páirtithe leasmhara, rannchuideoidh EU-CAYAS-NET go díreach freisin le héagothromaíochtaí sláinte a laghdú, rochtain ar chúram agus ar acmhainní a fheabhsú, agus cearta othar óga agus marthanóirí a chur chun cinn.

Aidhm an doiciméid seo

Is í príomhaidhm agus inseachadta Phacáiste Oibre 4 (WP4) comhchruthú an pháipéir sheasaimh "Íoschaighdeáin d’Aonaid Speisialtóra AYA". Chuige sin, tabharfaidh grúpa oibre WP4 faoi thaighde deisce, Cuairteanna Piaraí, agus plé comhchéime le gairmithe cúram sláinte chun bonn eolais a chur faoi scríobh an pháipéir sheasaimh.

Díríonn an doiciméad seo, a forbraíodh mar chuid de Thasc 4.2, ar chur síos a dhéanamh ar Chuairteanna Piaraí mar mhodh taighde do EU-CAYAS-NET Tasc 3.4.2, Tasc 3.5.8 agus Tasc 4.3 agus cuirfidh sé an creat ar fáil le haghaidh:

• Critéir roghnúcháin rannpháirtithe,
• Próiseas roghnúcháin do rannpháirtithe araon (othair, marthanóirí, gairmithe cúram sláinte, oibrithe sóisialta, Ionadaithe grúpaí páirtithe leasmhara eile) agus d’institiúidí comhoibríocha,
• Ullmhú do chuairteanna piaraí agus cumarsáid le páirtithe leasmhara áitiúla agus le baill d’éiceachóras cúraim ailse AYA sna spriocthíortha,
• Cuairteanna Piaraí a chur i gcrích agus Líonra-Ambasadóirí breise agus líon méadaithe rannpháirtithe á gcur san áireamh, a dtabharfar cuireadh dóibh páirt a ghlacadh ar líne trí réitigh sruthaithe beo fíor-ama
• Cur chuige anailíseach.

Feidhmeoidh an doiciméad seo mar bhunús agus mar threoir d’fhorbairt ábhar oiliúna atá beartaithe lena úsáid i M6 den tionscadal, imeacht oiliúna Cuairte Piaraí do na rannpháirtithe uile a bheidh i mbun Cuairteanna Piaraí i dTascanna T3.4.2, T3.5.8 agus T4.3.

Conas a cruthaíodh an doiciméad seo

Dhréachtaigh baill ghrúpa thasc 4.2.1 ("Forbair modheolaíocht Cuairte Piaraí don tionscadal seo") an doiciméad seo trí thaighde a dhéanamh ar threoirlínte agus dea-chleachtais atá ann cheana. Rinne na páirtithe leasmhara uile agus páirtithe leasmhara laistigh de WP4 an chéad bhabhta comhairliúchán agus leasuithe. Ghlac grúpa oibre iomlán WP4 leis an leagan deiridh.

Cuairteanna piaraí mar mhodh taighde in EU-CAYAS-NET

I. Cén fáth cuairteanna piaraí?

Tá coincheap na gCuairteanna Piaraí fréamhaithe i dtaighde breathnóireachta agus rannpháirtíochta, ina mbíonn taighdeoirí (inár gcás féin, baill de ghrúpaí oibre sonracha i WP3 agus WP4 den tionscadal) in ann gairmithe cúram sláinte agus soláthraithe seirbhíse eile a bhreathnú ina dtimpeallacht nádúrtha. Bainfear úsáid as trí chineál breathnóireachta: breathnóireacht nádúraíoch ina mbreathnóidh baill an ghrúpa oibre (as seo amach: taighdeoirí cuairte piaraí) ar an timpeallacht ina bhfuil na gairmithe cúram sláinte ag obair; breathnóireacht rannpháirtíochta ina ndéanfaidh na taighdeoirí agallaimh, nótaí agus grianghraif; agus breathnóireacht struchtúrtha, ina mbreathnóidh na taighdeoirí ar ghnéithe sonracha de chúram AYA, obair leantach fhadtéarmach ar iarmhairtí déanacha agus an t-aistriú ó chúram oinceolaíochta péidiatraice go cúram oinceolaíochta aosach, agus cárta tuairisce struchtúrtha á líonadh acu. (Tabharfar Foirm Breathnóireachta Piaraí ar an gcárta tuairisce seo níos déanaí sa doiciméad seo.)

Táthar ag súil freisin go mbeidh aiseolas luachmhar mar thoradh ar Chuairteanna Piaraí don institiúid chomhoibríoch, chomh maith le ceachtanna praiticiúla do thaighdeoirí (inár gcás féin piaraí, is é sin baill de ghrúpaí oibre sonracha i WP3 agus WP4 den tionscadal a d’fhéadfadh a bheith ina ndaoine óga a bhfuil taithí bheo acu nó ina soláthraithe cúram sláinte, srl.) chun tacú le tionscnaimh AYA ina dtíortha dúchais.

Tá an cineál seo foghlama piaraí deartha chun idirghníomhaíocht, foghlaim chomhoibríoch agus tógáil réiteach a spreagadh.

Beidh Cuairteanna Piaraí rathúla ag brath ar thrí chéim dhea-phleanáilte:

1. Ullmhúchán do na Cuairteanna Piaraí (M2-M8, Deireadh Fómhair 2022 go hAibreán 2023 i WP3 & WP4)
   • a. Roghnú rannpháirtithe (M4-M5, Nollaig 2022 go Eanáir 2023 i WP3 & WP4)
   • b. Oiliúint rannpháirtithe (M6, Feabhra 2023)
2. Cuairteanna Piaraí i dtír institiúide comhoibríche an chomhalta (M9-M11, Bealtaine 2023 go Iúil 2023 i WP3 & WP4)
3. Aiseolas agus tuairisciú ar Chuairteanna Piaraí (M9-M13, Bealtaine 2023 go Meán Fómhair 2023 i WP3 & WP4)

Tá an obair leantach & scaipeadh torthaí chomh tábhachtach céanna ach ní hé ábhar an doiciméid seo ná an chur síos ar an modheolaíocht é. I gcomhthéacs thionscadal EU-CAYAS-NET, le linn mhíonna 18 - 24, ullmhófar Páipéar Seasaimh ar an ngá atá le cúram LTFU agus ceann ar Mheabhairshláinte & Cúram Sícshóisialta i ndiaidh ailse CAYA i WP3. I WP4 idir M14-M24, Deireadh Fómhair 2023 go Lúnasa 2024, beidh Bord Babhta ar líne le tuilleadh plé ar chúram AYA, a chuirfidh, in éineacht le torthaí na gCuairteanna Piaraí, eolas ar fáil do Pháipéar Seasaimh faoi "Íoschaighdeáin d’Aonaid Speisialaithe AYA".

II. Critéir chuimsithe rannpháirtithe agus próiseas roghnúcháin

Glacfaidh 50 rannpháirtí san iomlán (20 rannpháirtí chun tacú le WP3 agus 30 rannpháirtí chun tacú le WP4) páirt i seisiún oiliúna "Cuairt phiaraí mar mhodh taighde in EU-CAYAS-NET" ag M6 den tionscadal (Feabhra, 2023). Beidh rannpháirtithe roghnaithe ag Grúpaí Oibre WP3 agus WP4 faoi seach.

1. Prionsabail threoracha

• a. Bainfidh grúpaí oibre WP3 agus WP4 úsáid as sampláil chuspóireach chun ionadaíocht guthanna éagsúla agus pobail óige ailse a chinntiú. Léireoidh an roghnú meas ar phrionsabail Comhionannais, Éagsúlachta agus Cuimsithe (EDI) (amhail ionadaíocht gheografach éagsúil, inscne, stádas oideachais, stádas sláinte agus míchumas, srl. Féach thíos le haghaidh tuilleadh eolais) agus geallann na grúpaí oibre cosaint agus folláine a chur chun cinn le linn na hoiliúna agus na gCuairteanna Piaraí (le haghaidh tuilleadh eolais féach an bosca téacs aibhsithe thíos).
• b. Chun ionadaíocht leathan gheografach a chinntiú, iarrann príomhtháscairí feidhmíochta EU-CAYAS-NET go mbeadh rannpháirtithe Cuairte Piaraí ó ar a laghad 15 Bhallstát den AE.
• c. Tabharfar tosaíocht do Ambasadóirí Líonra a roghnaíodh i T1.6 [Ambassador Programme] de EU-CAYAS-NET.
• d. Beidh rannpháirtíocht go hiomlán deonach.
• e. I WP4 cuirfear rannpháirtíocht ar an láthair i gCuairteanna Piaraí ar fáil do dhaoine óga a bhfuil taithí bheo acu ar ailse. D’fhéadfadh geallsealbhóirí eile (nach dtagraítear mar "phiaraí" sa chiall seo) páirt a ghlacadh sa ghníomhaíocht taighde ar líne nó trí mhodhanna nuálacha eile a úsáidfidh an grúpa oibre. I WP3 cuirtear rannpháirtíocht ar an láthair ar fáil do gheallsealbhóirí iomadúla.

2. Critéir chuimsithe don imeacht Oiliúna agus do Chuairteanna Piaraí

Páirt a ghlacadh mar "Dhaoine óga a bhfuil taithí bheo acu":

• a. 18 mbliana d’aois ar a laghad
• b. Diagnóis ailse príomhaí roimh/ag aois 39 mbliana
• c. Diagnóis ailse príomhaí ar a laghad 2 bhliain ó shin
• d. Suim acu in aon cheann de thopaicí taighde sonracha WP3 agus WP4
  • Suíomhanna cúraim do dhéagóirí agus do dhaoine fásta óga san oinceolaíocht
  • Obair leantach fhadtéarmach do mharthanóirí ailse óige
  • Aistriú ó chúram oinceolaíochta péidiatraice go cúram oinceolaíochta aosach
• e. In ann Béarla a thuiscint go príomha
• f. In ann taisteal (breithneofar freisin rannpháirtithe a bhfuil cúramóirí nó cúnamh taistil de dhíth orthu)
• g. Ar fáil chun freastal ar imeacht oiliúna na Cuairte Piaraí i M6 (Feabhra, 2023), chomh maith le bheith ar fáil chun freastal ar Chuairt Phiaraí 3 lá a bhaineann le topaic ar cheann de na hinstitiúidí sainaitheanta i M9-M11 (Bealtaine-Iúil, 2023).
• h. In ann gealltanais an taighde seo agus a gcearta agus a bhfreagrachtaí a thuiscint (amhail páirt a ghlacadh in oiliúint agus i gCuairt Phiaraí, meas a léiriú ar an gcód iompair, cloí le prionsabail agus gealltanas a thabhairt tuairisc Cuairte Piaraí a chomhlánú tar éis na gníomhaíochta)
• i. In ann toiliú feasach a thabhairt.

Páirt a ghlacadh mar "Thuismitheoir nó Chúramóir":

• a. Tuismitheoir linbh, ógánaigh, nó duine fásta óig (CAYA) atá ina othar/ina n-othair nó ina mharthanóir/ina marthanóirí a diagnóisíodh roimh/ag aois 39
• b. Bhí diagnóis ailse príomhaí an linbh ar a laghad 2 bhliain ó shin
• c. Suim acu in aon cheann de thopaicí taighde sonracha WP3 agus WP4
  • Suíomhanna cúraim do dhéagóirí agus do dhaoine fásta óga san oinceolaíocht
  • Obair leantach fhadtéarmach do mharthanóirí ailse óige
  • Aistriú ó chúram oinceolaíochta péidiatraice go cúram oinceolaíochta aosach
• d. In ann Béarla a thuiscint go príomha
• e. In ann taisteal (breithneofar freisin rannpháirtithe a bhfuil cúramóirí nó cúnamh taistil de dhíth orthu)
• f. Ar fáil chun freastal ar imeacht oiliúna na Cuairte Piaraí i M6 (Feabhra, 2023), chomh maith le bheith ar fáil chun freastal ar Chuairt Phiaraí 3 lá a bhaineann le topaic ar cheann de na hinstitiúidí sainaitheanta i M9-M11 (Bealtaine-Iúil, 2023).
• g. In ann gealltanais an taighde seo agus a gcearta agus a bhfreagrachtaí a thuiscint (amhail páirt a ghlacadh in oiliúint agus i gCuairt Phiaraí, meas a léiriú ar an gcód iompair, cloí le prionsabail agus gealltanas a thabhairt tuairisc Cuairte Piaraí a chomhlánú tar éis na gníomhaíochta)
• h. In ann toiliú feasach a thabhairt.

Páirt a ghlacadh mar "Ghairmí Cúram Sláinte":

• a. Dochtúir leighis, Altra, nó gairmí Sícshóisialta atá ag obair i réimse chúram ailse CAYA/chúram marthanóireachta ailse CAYA (othair ailse a diagnóisíodh roimh aois 39)
• b. Suim acu in aon cheann de thopaicí taighde sonracha WP3 agus WP4
  • Suíomhanna cúraim do dhéagóirí agus do dhaoine fásta óga san oinceolaíocht
  • Obair leantach fhadtéarmach do mharthanóirí ailse óige
  • Aistriú ó chúram oinceolaíochta péidiatraice go cúram oinceolaíochta aosach
• c. In ann Béarla a thuiscint go príomha
• d. In ann taisteal (breithneofar freisin rannpháirtithe a bhfuil cúramóirí nó cúnamh taistil de dhíth orthu)
• e. Ar fáil chun freastal ar imeacht oiliúna na Cuairte Piaraí i M6 (Feabhra, 2023), chomh maith le bheith ar fáil chun freastal ar Chuairt Phiaraí 3 lá a bhaineann le topaic ar cheann de na hinstitiúidí sainaitheanta i M9-M11 (Bealtaine-Iúil, 2023).
• f. In ann gealltanais an taighde seo agus a gcearta agus a bhfreagrachtaí a thuiscint (amhail páirt a ghlacadh in oiliúint agus i gCuairt Phiaraí, meas a léiriú ar an gcód iompair, cloí le prionsabail agus gealltanas a thabhairt tuairisc Cuairte Piaraí a chomhlánú tar éis na gníomhaíochta)
• g. In ann toiliú feasach a thabhairt.

3. Próiseas roghnúcháin

• a. Tabharfaidh grúpaí oibre WP3 agus WP4 cuireadh do bhaill a léiriú spéise a chlárú trí fhoirmeacha ar líne, trí ríomhphoist.
• b. Déanfaidh grúpaí oibre WP3 agus WP4 measúnú ar chlárúcháin léirithe spéise bunaithe ar na Prionsabail Threoracha thuas (pointe 1), chomh maith leis na Critéir Chuimsithe (pointe 2) a chur san áireamh.
• c. Is ar cheannairí Pacáiste Oibre WP3 agus WP4 atá an fhreagracht dheiridh a chinntiú go gcuirtear torthaí an phróisis roghnúcháin in iúl go híogair agus go tráthúil do gach iarratasóir.

III. Na rannpháirtithe cuairte piaraí a ullmhú

I M6 (Feabhra, 2023) eagróidh agus stiúrfaidh Youth Cancer Europe seisiún oiliúna "Cuairt Phiaraí mar mhodh taighde in EU-CAYAS-NET" do mharthanóirí óga ailse agus d’ionadaithe cuireadhithe ó ghrúpaí geallsealbhóirí eile a sainaithníodh i WP3 agus WP4.

Beidh cruinniú duine le duine aon lae san oiliúint, ag ullmhú rannpháirtithe dá ról mar Bhreathnóirí Piaraí. Déanfaidh an oiliúint:

1. Ionchais a leagan amach agus aidhm na gCuairteanna Piaraí a mhíniú.
2. Cur síos a dhéanamh ar na gníomhaíochtaí a mbeifear ag súil leo le linn na gCuairteanna Piaraí, lena n-áirítear amchlár measta agus dréachtchlár oibre.
3. Prionsabail chosanta agus folláine an dá ghrúpa, rannpháirtithe an tionscadail agus na ndaonraí leochaileacha a bhreathnófar, a phlé
4. Forléargas a thabhairt ar fhorálacha reachtaíochta agus ar bheartais ar fud an AE, chomh maith le cláir náisiúnta atá ar eolas i dtopaicí taighde sonracha WP3 (LTFU agus Aistriú) agus WP4 (Cúram AYA)
5. Gach topaic agus na foilseacháin taighde atá ar fáil faoi láthair a chur i láthair i bhfoghrúpaí a bhaineann le topaicí sonracha agus aontú, in éineacht leis na rannpháirtithe, ar na ceisteanna taighde sonracha trí phróiseas comhoibríoch socraithe tosaíochtaí
6. Dréachtfhoirm tuairisce a thaispeáint agus ionchur a lorg maidir leis an bhformáid tuairiscithe dheiridh
7. Foghlaim bunscileanna breathnóireachta, agallaimh agus scríbhneoireachta tuairisce a éascú

Tá gníomhaíochtaí taighde na Cuairte Piaraí bunaithe ar éisteacht, breathnú agus ceistiú gníomhach agus éifeachtach. Seo a leanas roinnt de na gníomhaíochtaí taighde a ullmhófar rannpháirtithe dóibh:

1. Ceadóidh turais threoraithe idirghníomhacha ag an institiúid chomhoibríoch idirghníomhaíocht le pearsanra éagsúil ospidéil chomh maith le hothair ailse atá ag fáil cúraim sa roinn ar tugadh cuairt uirthi - cibé áit is cuí. Lorgófar ceadanna grianghrafadóireachta agus físghrafaíochta chomh maith le toiliú chun cuairt a fháil ó institiúidí, chomh maith le daoine óga leochaileacha aonair, sula ndéanfar aon idirghníomhaíocht a thaifeadadh.
2. Bainfidh agallaimh duine le duine le pearsanra cúram sláinte (dochtúirí, altraí agus HCP eile), othair, nó baill d’fhoireann bhainistíochta an ospidéil úsáid as ceisteanna oscailte. Déanfar na hagallaimh, más cuí agus más infheidhme, a thaifeadadh ar fhuaim, agus lorgófar toiliú feasach. Ar chomhaontú, taifeadfar faisnéis dhéimeagrafach freisin.
3. Pléití boird bhabhta i suíomh 'spáis oscailte', chun anailís sonraí níos éasca a dhéanamh le haschur scríofa.
4. Pléití i ngrúpaí fócais bunaithe ar cheisteanna oscailte. Déanfar na grúpaí fócais a thaifeadadh ar fhuaim agus ar fhíseán, agus lorgófar toiliú feasach. Ar chomhaontú, taifeadfar faisnéis dhéimeagrafach agus leighis (más infheidhme).
5. Cruinnithe seachtracha le geallsealbhóirí nó le heagraíochtaí neamhrialtasacha eile a thacaíonn leis an institiúid chomhoibríoch nó le beartais chúraim AYA.
6. Cruinniú seachtrach neamhfhoirmiúil le daoine óga áitiúla atá ag maireachtáil le hailse agus níos faide ná ailse. Cloífear le prionsabail chosanta agus folláine agus lorgófar ceadanna aonair sula dtaifeadfar aon idirghníomhaíocht.
7. Seisiún aiseolais agus mionteagaisc.

IV. Na hinstitiúidí comhoibríocha a ullmhú

Cuirtear rannpháirtithe ar an eolas faoin gcomhthéacs áitiúil agus faoi chleachtais rathúla trí fhoirmeacha dinimiciúla foghlama piaraí atá deartha chun idirghníomhaíocht, foghlaim chomhoibríoch agus tógáil réiteach a spreagadh. Bheadh ar institiúid óstach chomhoibríoch na gCuairteanna Piaraí sin a bheith toilteanach:

• Cead a thabhairt do rannpháirtithe na Cuairte Piaraí gníomhaíochtaí nó nósanna imeachta a dhéantar san institiúid ailse a bhreathnú
• Pearsanra a bhfuil Béarla acu agus a labhraíonn é a bheith páirteach (nó, mar mhalairt air sin, ateangairí a chur ar fáil chun aistriúchán a dhéanamh agus chun cuidiú le cumarsáid na rannpháirtithe agus phearsanra an ospidéil agus/nó othair ailse)
• Tacaíocht phraiticiúil agus theicniúil a chur ar fáil le linn na Cuairte Piaraí
• Cabhrú leis na rannpháirtithe an cleachtas cúraim chliniciúil áitiúil agus na beartais maidir le cóireáil AYA a thuiscint
• An Chuairt Phiaraí a phleanáil agus cuidiú lena heagrú
• An clár oibre a ullmhú (nó moltaí a dhéanamh don chlár oibre)
• Cainteoirí institiúidbhunaithe a mholadh agus gairmithe cúram sláinte a shainaithint atá toilteanach cuidiú leis na Cuairteanna Piaraí
• Gairmithe cúram sláinte AYA a shainaithint atá toilteanach páirt a ghlacadh in agallaimh aonair leathstruchtúrtha

Moltar do cheannairí pacáiste oibre agus tasc pléití luatha a thosú le hinstitiúidí óstacha chun aontú ar fhrámaí ama féideartha cuairte, chomh maith le tacaíocht na bainistíochta institiúidí a dhaingniú. Moltar go mbeadh duine teagmhála tiomnaithe amháin in aghaidh na hinstitiúide le haghaidh gach Cuairte Piaraí, a láimhseálfaidh cumarsáid idir comhordaitheoirí Cuairte Piaraí EU-CAYAS-NET agus an t-ospidéal glacadóra. Ní mór comhaontuithe comhoibrithe agus tarscaoiltí meán leis na hinstitiúidí óstacha, chomh maith le toiliú rannpháirtíochta taighde le daoine aonair, a lorg go luath agus dréachtdhoiciméid a chur i gcúrsaíocht (agus más féidir, leaganacha deiridh sínithe ag gach páirtí lena mbaineann) roimh chuairt a bheith ar siúl.

Is faoi fhreagracht cheannairí WP CCI-E (WP3) agus YCE (WP4) atá cóiríocht, cíos seomra, bia, taisteal, srl. a fháil & a chur in áirithe agus déanfar é de réir riachtanais na ngníomhaíochtaí agus riachtanais na rannpháirtithe sna tíortha ina mbeidh na Cuairteanna Piaraí ar siúl. Déanfar ullmhú ábhar na gCuairteanna Piaraí, priontáil, brandáil, a chur i gcrích ag an ngrúpa oibre i gcomhar le YCE agus CCI.

V. Aiseolas agus tuairisciú ar chuairteanna piaraí

Tar éis gach Cuairte Piaraí, beifear ag súil go gcuirfidh rannpháirtithe tuairisc scríofa ar fáil leis na torthaí foghlama bunaithe ar theimpléad a cuireadh ar fáil le linn na hoiliúna. Déanfar é seo trí Survey Platform atá inrochtana tríd an nasc a chuirtear ar fáil do rannpháirtithe nuair a thugann siad an chuairt. Bunaithe ar thuairiscí na rannpháirtithe, scríobhfar tuairiscí Ginearálta deiridh ag Ceannairí Pacáiste Oibre agus Tasc. Roinnfear an tuairisc Ghinearálta leis an Tionól Ginearálta, ag cruinnithe de Líonra AE de Mhairthanóirí Óga Ailse, le hAmbasadóirí Líonra agus ar an Platform.

VI. Forléargas ar róil agus freagrachtaí

Tugtar cuireadh do gach Comhpháirtí Comhlachaithe (AP) agus Tairbhí (BEN) de chonsóiriam EU-CAYAS-NET páirt a ghlacadh i bpleanáil na gCuairteanna Piaraí, in ullmhú na modheolaíochta agus ábhar oiliúna (lena n-áirítear rannpháirtíocht éifeachtach san oiliúint/sna Cuairteanna Piaraí). Tugtar an deis freastal ar na Cuairteanna Piaraí do líon níos fairsinge rannpháirtithe (le tosaíocht d’Ambasadóirí Líonra) trí shruthú beo na gCuairteanna Piaraí. Tá róil agus freagrachtaí na ngeallsealbhóirí éagsúla san áireamh thíos:

Róil agus freagrachtaí Tairbhithe (BEN)

• Oibreoidh siad ar feadh ré an tionscadail ar chur i bhfeidhm na hoiliúna agus ar eagrú na gCuairteanna Piaraí
• Déanfaidh siad imeachtaí & cruinnithe atá san áireamh sa tasc agus sa fhothasc a chomhordú chun Cuairteanna Piaraí a phleanáil agus chun an modheolaíocht agus ábhar oiliúna a ullmhú
• Cuirfidh siad ábhar ar fáil, forbróidh & seachadfaidh siad oiliúint, ábhair, foireann uirlisí srl.

Róil agus freagrachtaí Comhpháirtithe Comhlachaithe (AP)

• Spreagtar iad chun dul isteach i Líonra na Mairthanóirí Óga Ailse
• Spreagtar iad chun páirt a ghlacadh i gcruinnithe & imeachtaí tionscadail faoi phleanáil na gCuairteanna Piaraí agus ullmhú na modheolaíochta agus ábhar oiliúna, agus chun rannchuidiú go gníomhach leo
• Is féidir leo an Mhodheolaíocht Cuairte Piaraí a athbhreithniú agus aiseolas a thabhairt uirthi

Róil agus freagrachtaí cheannairí WP4

• Taighde a dhéanamh ar threoirlínte atá ann cheana, ar litríocht fhoilsithe agus ar dhea-chleachtais ar fud an AE
• An mhodheolaíocht Cuairte Piaraí a chruthú
• Ábhar oiliúna a chruthú & imeacht oiliúna a ullmhú
• Critéir roghnúcháin a fhorbairt do rannpháirtithe na gCuairteanna Piaraí
• Rannpháirtithe a earcú don oiliúint agus do na Cuairteanna Piaraí
• Clár oibre na cuairte a ullmhú i gcomhar le hInstitiúidí na dtíortha comhoibríocha
• Maoirseacht a dhéanamh ar phróiseas na cuairte
• A chinntiú go gcuirtear an clár oibre i bhfeidhm
• Sceidealú agus monatóireacht a dhéanamh ar na Cuairteanna Piaraí
• Cabhrú leis na rannpháirtithe na tuairiscí a líonadh isteach
• Na tuairiscí a bhailiú ó na rannpháirtithe
• An tuairisc a dhréachtú de réir ionchuir na rannpháirtithe
• A chinntiú go ndéantar próiseas obair leantach & scaipeadh thoradh na gCuairteanna Piaraí

Róil agus freagrachtaí rannpháirtithe (taighdeoirí)

• Páirt a ghlacadh san oiliúint go pearsanta i mí Feabhra 2023, an Bheilg, nó mura bhfuil sé sin indéanta, deimhniú go bhfuil an t-ábhar oiliúna uile a chuir na heagraithe ar fáil i ndiaidh an imeachta léite agus tuiscthe acu
• Breathnú agus foghlaim le linn na cuairte san institiúid chomhoibríoch
• Páirt a ghlacadh i ngrúpa fócais le piaraí
• Tuairisc aonair anaithnid a chomhlánú bunaithe ar an taithí le linn na Cuairte Piaraí
• Aon aiseolas breise a thabhairt le linn na seisiún aiseolais

VII. Bainistiú riosca

• Riosca: Ní theipeann ar an líonra comhoibriú go héifeachtach (dóchúlacht íseal, tionchar ard)
  • WP: Tá WP4 san áireamh
  • Bearta maolaithe riosca molta: Tá stair chomhoibrithe rathúla ag tairbhithe atá páirteach sa líonra lena chéile agus leis na geallsealbhóirí a ndéanann siad ionadaíocht orthu (lena n-áirítear Comhpháirtithe Comhlachaithe), agus tá gníomhaíochtaí an tionscadail ailínithe go maith lena dtosaíochtaí straitéiseacha, rud a fhágann gur beag an dóchúlacht atá leis an riosca. Chun an riosca a mhaolú, coinneoidh an Fhoireann Bainistíochta teagmháil rialta le gach tairbhí agus comhpháirtí comhlachaithe chun aon saincheisteanna a shainaithint go luath. Beidh glaonna comhdhála míosúla ag an gconsóiriam chun cumarsáid a éascú agus féachfaidh siad le haon choinbhleachtaí a réiteach trí chomhthoil.
• Riosca: Níl na scileanna scríbhneoireachta tuairisce riachtanacha ag marthanóirí óga ailse, rud a théann i bhfeidhm ar an bpáipéar seasaimh deiridh, a bheadh ansin gan ionchur leordhóthanach othar. (Dóchúlacht íseal, tionchar ard)
  • WP: WP4 amháin
  • Bearta maolaithe riosca molta: Forálann an tionscadal d’oiliúint spriocdhírithe do mharthanóirí óga ailse atá rannpháirteach sna gníomhaíochtaí, agus iad á n-ullmhú leis na scileanna agus leis an inniúlacht chun páirt a ghlacadh sna Cuairteanna Piaraí agus treoirlínte agus teimpléid tuairiscithe a úsáid. Déanfar a n-ionchur a chomhdhlúthú ag abhcóide othar a bhfuil taithí aige, a bhfuil tuiscint dhomhain aige ar an gcomhthéacs, ag cinntiú go mbeidh luach ar gach rannchuidiú agus go gcuirfear isteach go díreach iad sa phróiseas ullmhúcháin foilseacháin.
• Riosca: Sáruithe ar rúndacht sonraí (Dóchúlacht íseal, tionchar ard)
  • Bearta maolaithe riosca molta: Déanfar gach nós imeachta ina mbaileofar faisnéis phearsanta agus íogair a athbhreithniú agus a fhormheas ag coiste eitice taighde na hollscoile. Lorgófar toiliú agus cuirfear in iúl do rannpháirtithe go bhfuil sé de cheart acu páirt a dhiúltú. Leagfar amach na haidhmeanna go soiléir agus baileofar sonraí trí Platform suirbhé slán LimeSurvey atá comhlíontach le GDPR. Ní stórálfar aon seoltaí IP agus ní chuirfear ach sonraí anaithnidithe ar fáil lena n-úsáid sna hanailísí.

Giorrúcháin

• AYA - Déagóirí agus Daoine Fásta Óga
• CCI-E - Childhood Cancer International, Europe
• EDI - Cothromas, Éagsúlacht agus Cuimsiú
• ERN - Líonraí Tagartha Eorpacha
• EU-CAYAS-NET - Líonra Eorpach Marthanóirí Ailse Óige
• GDPR - An Rialachán Ginearálta maidir le Cosaint Sonraí
• LE - Iarmhairtí Déanacha
• LTFU - Obair Leantach Fhadtéarmach
• M - Mí
• WP - Pacáiste Oibre
• WP3 - Pacáiste Oibre EU-CAYAS-NET maidir le Cáilíocht Bheatha
• WP4 - Pacáiste Oibre EU-CAYAS-NET maidir le Cúram Ailse do Dhéagóirí agus do Dhaoine Fásta Óga
• WP5 - Pacáiste Oibre EU-CAYAS-NET maidir le Cothromas, Éagsúlacht agus Cuimsiú
• YCE - Youth Cancer Europe

Maidir leis an bhfoilseachán seo

Rinne na daoine seo a leanas athbhreithniú ar an doiciméad seo:

Maoiniú agus séanadh

Is tionscadal é Líonra an Aontais Eorpaigh de Mharthanóirí Ailse Óige (EU-CAYAS-NET) atá cómhaoinithe ag clár EU4Health an Aontais Eorpaigh faoi chomhaontú deontais uimhir 101056918.