Syövän uusiutumisen pelko ja selviytyjän syyllisyys: tunteet, joista kukaan ei varoita

Keskeiset asiat

• Se on yleistä. Vuoden 2022 analyysissä, johon osallistui 9 311 syövästä selviytynyttä ja syöpäpotilasta, yli puolet sai uusiutumisen pelkoa mittaavassa kyselyssä vähintään tutkijoiden käyttämän alimman raja-arvon verran pisteitä ja lähes joka viides vähintään ylimmän raja-arvon verran [1]. Pelon tunteminen ei tarkoita, ettet pärjäisi.
• Myös selviytyjän syyllisyys on todellista. Voit tuntea syyllisyyttä siitä, että selvisit, ettet ole tarpeeksi kiitollinen tai siitä, mitä sairautesi maksoi läheisillesi.
• Nämä kaksi voivat esiintyä yhdessä. Voit saman iltapäivän aikana tuntea helpotusta ja syyllisyyttä helpotuksestasi.
• Positiivinen ajattelu ei ratkaise asiaa. Vuoden 2019 katsauksessa, joka käsitti 23 kontrolloitua tutkimusta, ajatuksiin suhtautumista muuttavilla terapioilla oli suurempi lyhyen aikavälin vaikutus uusiutumisen pelkoon kuin perinteisellä kognitiivisella käyttäytymisterapialla, jossa ajatuksia pyritään haastamaan [2].
• Sinun ei tarvitse päästä hyväksymiseen asti. Voi elää niin, että arki sujuu ja silti pelottaa.
• Tunnista, milloin kannattaa pyytää apua. Jos pelko tai syyllisyys estää sinua nukkumasta, lähtemästä kotoa tai käymästä seurantakäynneillä, on aika hakea asiantuntevaa tukea.

Hoidot päättyvät. Läheisesi huokaisevat helpotuksesta. Joku itkee helpottuneena. Ja sinä istut siinä odottamassa pelon hellittävän, olettaen niin käyvän, mutta se ei hellitäkään.

Syövän uusiutumisen pelko on yleistä, vaikka kukaan ympärilläsi ei puhuisi siitä. Vuoden 2022 analyysissä yhdistettiin tietoja 46 tutkimuksesta 13 maasta. Pääanalyysissä oli mukana 9 311 syövästä selviytynyttä ja syöpäpotilasta [1]. Yli puolet (58,8 %) sai vakiintuneessa uusiutumisen pelkoa mittaavassa kyselyssä vähintään tutkijoiden käyttämän alimman raja-arvon verran pisteitä ja lähes joka viides (19,2 %) vähintään ylimmän raja-arvon verran [1]. Ilman apua tämä pelko pysyy yleensä ajan mittaan melko vakaana sen sijaan, että se hälvenisi [2].

Pelon rinnalla voi olla muutakin: syyllisyyttä. Syyllisyyttä siitä, että selvisit, vaikka muut eivät. Siitä, ettet ole tarpeeksi kiitollinen. Siitä, että pelkäät, vaikka sinun pitäisi juhlia.

Tämä artikkeli ei kehota sinua pysymään positiivisena tai laskemaan, mistä kaikesta voit olla kiitollinen. Sen tarkoitus on antaa nimi sille, mitä jo tunnet, ja tarjota jotakin hyödyllisempää kuin luettelo hengitysharjoituksista.

Jos luet tätä jonkun toisen vuoksi

Ennen kuin syvennymme siihen, mitä syövästä selviytyneet käyvät läpi, muutama sana heidän läheisilleen.

Jos ystäväsi, kumppanisi tai perheenjäsenesi syöpähoidot ovat päättyneet etkä tiedä, mitä sanoa, et ole ainoa, jolle se on vaikeaa. Useimmat haluavat auttaa. Silti on helppo sanoa jotakin, joka sulkee keskustelun tahattomasti.

Huonoimmin osuvat yleensä lauseet, joiden tarkoitus on rauhoittaa. "Voitit sen kerran, voitat sen uudestaankin" viestii, että toisen pelko on perusteeton. "Onneksi se sentään huomattiin ajoissa" viestii, että hän ylireagoi. "Sinun pitää pysyä positiivisena" kehottaa tuntemaan toisin kuin hän tuntee. Vaikka tarkoitus olisi kuinka hyvä, kaikissa kolmessa on sama viesti: pelkosi on ongelma, ja sinun pitäisi korjata se.

Se, mikä auttaa, on yksinkertaisempaa. Kysy: "Haluatko puhua siitä vai ajatella välillä jotain muuta?" Hyväksy sitten kumpi tahansa vastaus. Ole läsnä pelon äärellä yrittämättä korjata sitä, äläkä odota toisen esittävän toipunutta tai kiitollista.

Ihminen, josta olet huolissasi, saattaa käyttää paljon voimia hallitakseen muiden ahdistusta syövästään. Hän kertoo muille voivansa hyvin eikä sano mitään siitä, kuinka peloissaan on. Voit auttaa olemalla lisäämättä tätä taakkaa.

Jos arvelet hänen kamppailevan enemmän kuin jaksaa, sano lempeästi, mitä huomaat: "Olen huomannut, että sinulla tuntuu olevan todella vaikeaa. Voisitko ajatella juttelevasi jonkun tähän erikoistuneen ammattilaisen kanssa?" Se on eri asia kuin uhkavaatimus. Se jättää oven auki.

Jos kaipaat lisää auttavia sanoja ja luetteloa niistä, jotka eivät auta, oppaamme mitä sanoa syöpään sairastuneelle ja mitä ei kannata sanoa käsittelee keskusteluja, viestejä ja kortteja.

Artikkelin loppuosa on jokaiselle, joka elää tämän pelon kanssa. Voit toki jatkaa lukemista.

Syövän uusiutumisen pelko: mitä se oikeastaan on (ja mitä se ei ole)

Syövän uusiutumisen pelolle, josta käytetään usein lyhennettä FCR, on asiantuntijapaneelin yhteisesti hyväksymä määritelmä: pelko, huoli tai huolestuneisuus siitä, että syöpä voi uusiutua tai edetä [3]. Samat asiantuntijat kuvaavat sitä normaaliksi reaktioksi syövän kokemiseen, joka voi tietyssä vaiheessa muuttua ongelmaksi [3].

Määritelmä ei kuitenkaan tavoita sitä, miltä tämä tuntuu sisältäpäin. Tässä rehellisempi kuvaus: kehosi osoitti, että näin voi käydä. Siksi jokaisella kivulla on nyt eri painoarvo. Yskä, jonka joku muu sivuuttaisi, muuttuu oireeksi, jonka kirjaat muistiin. Päänsärky, joka ennen olisi jäänyt huomaamatta, saa sinut nyt tutkimaan asiaa kaikessa hiljaisuudessa ja pelkäämään yhtä hiljaa.

Se ei ole sama asia kuin yleinen terveysahdistus, vaikka ne voivat näyttää ulospäin samanlaisilta. Pelkosi kumpuaa jostakin, mitä sinulle todella tapahtui. Siksi "irrationaalisten" ajatusten haastamiseen perustuvat neuvot eivät aina osu kohdalleen. Yhdysvaltalaisen Massachusetts General Hospital -sairaalan psykologi Daniel Hall on huomauttanut, etteivät tavanomaiset kognitiivisen käyttäytymisterapian keinot, kuten irrationaalisten pelkojen uudelleentulkinta, välttämättä toimi silloin, kun epävarmuus on todellista. Ne voivat myös saada syövästä selviytyneen tuntemaan, että hänen kokemuksensa sivuutetaan [4].

Ilman apua uusiutumisen pelko pysyy yleensä ajan mittaan melko vakaana [2]. Vuoden 2022 analyysissä sitä esiintyi eri syöpätyypeissä, eri maanosissa ja riippumatta siitä, kuinka kauan diagnoosista oli kulunut [1].

Hall kuvaa sitä fyysisten oireiden, psyykkisen kuormituksen ja käyttäytymisen muutosten kehäksi, jossa tunteet ja käyttäytyminen voivat pahentaa fyysisiä oireita ja ylläpitää pelkoa [4]. Arjessa se voi näyttää tältä. Vihlaisu, kyhmy tai väsymyksen aalto herättää pelon. Pelko saa hakemaan varmistusta, joten etsit tietoa verkosta, tarkkailet kehoasi tai soitat jälleen lääkärille. Hetken olo on parempi. Sitten seuraava tuntemus iskee entistä kovemmin.

Uusiutumisen pelossa on eri asteita. Katsaus, joka käsitti 87 laadullista tutkimusta, kuvasi sitä jatkumoksi sopeutumista tukevista reaktioista haitallisiin reaktioihin [5]. Joillekin se on vaimeaa taustakohinaa. Toisilla se häiritsee unta, kuormittaa ihmissuhteita ja saa tavallisen elämän tuntumaan väliaikaiselta. Molemmat ääripäät ovat todellisia, ja molemmat ansaitsevat huomiota.

Syöpädiagnoosin herättämät tunteet eivät etene suoraviivaisesti

Olet luultavasti kuullut "surun vaiheista": ajatuksesta, että tunteet etenevät tiettyjen vaiheiden kautta ja päätyvät hyväksymiseen. Se on selkeä malli. Diagnoosin jälkeisten tunteidesi ei tarvitse noudattaa sitä.

Tunteet voivat limittyä, vaihtaa suuntaa ja toistua. Tiistaina voit tuntea hyväksyntää ja keskiviikkona kauhua. Voit voida hyvin kolme kuukautta ja sitten romahtaa tavallisessa verikokeessa vuosi hoitojen päättymisen jälkeen.

Odottamasi romahduksen sijaan saatat aluksi turtua. Se on outo tila, jossa toimintakyky säilyy: käyt vastaanotoilla, esität kysymyksiä ja teet päätöksiä, mutta et käsittele tunteita juuri lainkaan. Se voi tuntua keinolta selvitä jostakin, mikä on liian suurta otettavaksi vastaan yhdellä kertaa. Ulospäin näyttää siltä, että pärjäät. Niin ei välttämättä ole, ei vielä.

Romahdus voi tulla myöhemmin, joskus juuri silloin, kun kaikki ympärilläsi ovat huokaisseet helpotuksesta. Hoidot päättyvät. Vastaanottokäynnit harvenevat. Tukiverkostosi olettaa kriisin olevan ohi. Silloin jäät yksin sen kanssa, mitä sinulle tapahtui, mitä se saattaa merkitä ja mitä sinun nyt pitäisi tehdä sen kanssa.

Jos olet etsinyt tietoa syöpädiagnoosin herättämien tunteiden vaiheista kuukausia tai vuosia hoitojen jälkeen, et luultavasti kaivannut pelkkää tietoa. Halusit jonkun nimeävän tunteesi ja kertovan, että ne ovat ymmärrettäviä. Oppaamme syöpädiagnoosin herättämien tunteiden vaiheista ja siitä, mitä on odotettavissa käy tätä kaarta läpi tarkemmin ja kertoo myös, milloin kannattaa hakea ammattilaisen tukea.

Tunteesi ovat ymmärrettäviä. Aikataulu on sinun, ei kenenkään muun.

Laukaisijat, joihin kukaan ei kehota varautumaan

Laukaisijoiden nimeäminen ei poista niitä, mutta se voi vähentää niiden voimaa. Kun tunnistat, mikä herättää pelon, voit varautua siihen sen sijaan, että se yllättäisi sinut.

Kuvantamistutkimuksiin liittyvä ahdistus: seurantakuvausten ympärille kasautuva pelko

Kuvantamistutkimuksiin liittyvällä ahdistuksella tarkoitetaan kuormitusta tai ahdistusta, jota syöpää sairastavat kokevat ennen kuvauksia, niiden aikana ja niiden jälkeen [6].

Englanninkielinen nimitys ”scanxiety” kuulostaa epämuodolliselta, mutta tutkijat suhtautuvat ilmiöön vakavasti. Vuonna 2023 julkaistussa katsauksessa havaittiin, että ihmiset kuvasivat kuvauksen ja tulosten välistä odotusta erityisen stressaavaksi ja että syövästä selviytyneet joutuvat kokemaan tämän vaiheen yhä uudelleen [6]. Jotkut kertoivat, ettei ahdistus lievittynyt ajan myötä [6].

Puhdas tulos ei aina tuo odottamaasi helpotusta. Jos seuraava kuvaus on jo varattu, lähtölaskenta voi alkaa uudelleen lähes heti. Olet saanut kuusi kuukautta tietämättömyyttä, et kuutta kuukautta turvaa.

Mikään tässä ei ole järjenvastaista. Tältä elämä todellisen, jatkuvan epävarmuuden kanssa voi tuntua. Jos kuvauspäivät suistavat sinut raiteiltasi tai puhdas tulos jättää olosi odotettua tyhjemmäksi, et elä syövän jälkeistä elämää väärin.

Muut laukaisijat ja miksi ne yllättävät

Oma kehosi voi olla voimakkain laukaisija ja samalla se, jota ulkopuolisten on vaikeinta ymmärtää. Yskän tai päänsäryn jatkuva tarkkailu voi näyttää terveysahdistukselta. Huolesi taustalla on kuitenkin todellinen kokemus. Kehon tarkkailu, varmistelun hakeminen ja välttely kuuluvat selviytymiskeinoihin, joita asiantuntijat pitävät uusiutumispelon piirteinä silloin, kun se muuttuu kliiniseksi ongelmaksi [3]. Äänenvoimakkuutta on nostettu, etkä sinä valinnut sitä.

Myös muistutukset voivat yllättää: ystävän diagnoosi, uutinen, televisiomainos tai sen päivän vuosipäivä, jolloin sait diagnoosin, aloitit hoidot tai kuulit, ettei syöpää enää todettu. Katsauksessa, joka käsitti 87 laadullista tutkimusta, jotkut syövästä selviytyneet kuvasivat pelkoaan traumaa muistuttavin sanoin, kuten voimakkaina reaktioina syöpään liittyviin laukaisijoihin tai muistoihin [5]. Tällainen muistutus voi horjuttaa vakaan viikon muutamassa minuutissa, vielä vuosia hoitojen jälkeenkin.

Selviytyjän syyllisyys: tunne, jolle ei ole selvää paikkaa

Selviytyjän syyllisyys on todellista, vaikka kukaan ei olisi varoittanut siitä. Yhdysvaltalaisessa kyselyssä, johon osallistui 108 keuhkosyövästä selviytynyttä, 55 % kertoi kokeneensa syöpäänsä liittyvää selviytyjän syyllisyyttä [7]. Tutkimus koski vain yhtä syöpätyyppiä, joten sen perusteella ei voi sanoa, kuinka yleistä selviytyjän syyllisyys on kokonaisuudessaan. Se kuitenkin osoittaa, ettet suinkaan ole tunteesi kanssa yksin.

Syyllisyydellä voi olla monia muotoja, ja ne kannattaa nimetä erikseen.

On syyllisyyttä siitä, että elää pidempään kuin joku toinen. Jos olit vertaistukiryhmässä tai tunsit jonkun, jolla oli samankaltainen syöpä kuin sinulla, ja hän kuoli, syyllisyys siitä, että olet yhä täällä, voi olla syvää ja hämmentävää. Siinä ei ole logiikkaa, ja tiedät sen. Silti tunne pysyy.

On syyllisyyttä siitä, ettei tunne tarpeeksi kiitollisuutta. Syövän jälkeiseen elämään kohdistuu paljon odotuksia: että olet sen jälkeen viisaampi, enemmän läsnä ja arvostat pieniä asioita enemmän. Jotkut kokevatkin niin. Toiset tuntevat uupumusta, pelkoa ja vihaa ja sitten syyllisyyttä siitä, etteivät tunne niiden sijaan kiitollisuutta. Saatat huomata ajattelevasi: ”Minun kuuluisi tuntea itseni onnekkaaksi.” Kuilu sen välillä, mitä sinun pitäisi tuntea ja mitä todella tunnet, on omanlaistaan kipua.

On ”helpomman” diagnoosin aiheuttamaa syyllisyyttä. Jos syöpäsi havaittiin varhain tai hoitosi olivat kevyemmät kuin jonkun toisen, saatat kokea, ettei sinulla ole oikeutta omaan pelkoosi. Vuoden 2022 analyysissa uusiutumispelkoa esiintyi kuitenkin kaikissa tutkituissa syöpätyypeissä ja kaikissa vaiheissa diagnoosin jälkeen [1]. ”Lievempi” syöpä ei suojaa siltä.

Ja on syyllisyyttä siitä, mitä syöpä vaati läheisiltäsi. Kumppanilta, joka otti kaiken hoitaakseen. Vanhemmalta, joka lensi maan halki istuakseen odotushuoneissa. Ystäviltä, jotka näkivät kärsimyksesi. Saatat kantaa syyllisyyttä elämän mullistuksista, joita et koskaan valinnut.

Nämä syyllisyyden muodot eivät sulje toisiaan pois, eivätkä ne sulje pois pelkoakaan. Voit pelätä kuollaksesi syövän uusiutumista ja tuntea syyllisyyttä pelostasi, molempia samana tiistai-iltapäivänä. Syövän jälkeiseen elämään voivat mahtua molemmat.

Ennakoiva suru: sellaisen tulevaisuuden sureminen, jota ei ole vielä tapahtunut

Selviytyjän syyllisyys suuntautuu usein menneeseen. Ennakoiva suru suuntautuu eteenpäin, tulevaisuuteen, jonka pelkäät menettäväsi.

Ennakoiva suru tarkoittaa menetyksen suremista ennen kuin se on tapahtunut. Suret suunnitelmiasi, turvallisuudentunnettasi ja elämää, jota odotit eläväsi, ennen kuin tiedät, oletko todella menettänyt niistä mitään.

Se voi alkaa jo aktiivisten hoitojen aikana, ei vain niiden jälkeen. Kun olet vielä keskellä hoitoja, saatat surra hedelmällisyyttäsi, jonka säilymisestä et ole varma, hoitojen aiheuttamia ulkonäön muutoksia, tauolle jäänyttä uraa tai valtavan paineen alla olevaa parisuhdetta. Suret näitä asioita samalla kun taistelet hengestäsi, ja tämä ristiriita uuvuttaa tavalla, jota on vaikea selittää kenellekään, joka ei ole sitä kokenut.

Mahdollisen tulevaisuuden sureminen ei tarkoita, että olisit luovuttanut. Se ansaitsee yhtä paljon tilaa kuin kaikki muukin, mitä käyt läpi.

Haluatko perehtyä aiheeseen syvemmin? Videomme mielenterveydestä syövän jälkeen tarjoaa psykologian ja sosiaalityön näkökulmasta neuvoja mielenterveyden vaalimiseen hoitojen aikana ja niiden jälkeen, myös siihen, milloin hakea ammattiapua ja miten rakentaa tukiverkosto.

Nuoret aikuiset kantavat syövän jälkeen erityistä tunnekuormaa

Syöpädiagnoosi 25-vuotiaana ei ole samanlainen kokemus kuin diagnoosi 55-vuotiaana.

Tämä ei vähättele kumpaakaan. European Society for Medical Oncology (ESMO) -järjestön ja European Society for Paediatric Oncology (SIOPE) -järjestön yhteinen työryhmä määrittelee syöpää sairastaviksi nuoriksi ja nuoriksi aikuisiksi 15–39-vuotiaat [8]. Tämän ryhmän nuorilla aikuisilla syöpä törmää elämänvaiheisiin, joita vanhemmat syövästä selviytyneet eivät yleensä käy läpi samaan aikaan.

Ikätoverisi valmistuvat, aloittavat työuria, rakastuvat ja saavat lapsia. Sinä käyt vastaanotoilla, selviydyt haittavaikutuksista ja pohdit, kenelle kertoa ja miten selittää, mikä on muuttunut. Odottamasi ja todellisen elämäsi törmäys on omanlaistaan surua.

Sosiaalinen vertailu on hellittämätöntä ja enimmäkseen näkymätöntä. Se, että seuraat ystäviesi saavuttavan virstanpylväitä, joiden saavuttamisesta et itse ole varma, tuntuu 27-vuotiaana erilaiselta kuin 57-vuotiaana. Uusiutumispelko on myös yleensä voimakkaampaa nuoremmilla: vuoden 2022 analyysissa se väheni iän myötä [1]. 25-vuotiaana kyse ei ole vain sairauden pelosta. Kyse on pelosta niiden vuosikymmenten puolesta, joita et ole vielä elänyt.

Saatat tuntea syyllisyyttä siitä, että olet taakkana vanhemmillesi, jotka järjestivät elämänsä uudelleen, tai kuormasta, joka kohdistuu kumppaniin, joka ei osannut varautua tähän. Saatat tuntea syyllisyyttä ystävistä, jotka etääntyivät, ja olla epävarma siitä, voiko heitä syyttää.

Sitten on kysymys identiteetistä, joka on parikymppisenä muutenkin tarpeeksi vaikea: kuka minä nyt olen? Syöpä muuttaa suhdettasi kehoosi, suunnitelmiisi ja käsitykseesi siitä, mikä on mahdollista. Tämän selvittäminen samalla, kun vielä etsit itseäsi, on aidosti vaikeaa.

Jos olet nuori aikuinen ja etsit suuntaasi syövän jälkeen, sinun ei tarvitse tehdä sitä sukupolvea vanhemmille suunnatuissa yhteisöissä. Verkkoyhteisömme nuorille, joita syöpä koskettaa on paikka, jossa voit keskustella kokemuksistasi sellaisten ihmisten kanssa, jotka ymmärtävät. Artikkelimme deittailusta syövän jälkeen käsittelee sitä, milloin kertoa sairaushistoriasta, miten asettaa rajoja ja miten luoda uusia ihmissuhteita.

Mikä todella auttaa ja mikä pahentaa tilannetta huomaamatta

Mikä yleensä pahentaa uusiutumisen pelkoa

Aloitetaan tästä, sillä tästä osasta kukaan ei puhu ääneen.

Osa keinoista, joihin turvaudut luontevasti pelon yltyessä, voi ylläpitää sitä. Välttely, vakuuttelun hakeminen ja kehon tarkkailu kuuluvat kaikki piirteisiin, joilla asiantuntijat kuvaavat kliiniseksi ongelmaksi muuttunutta uusiutumisen pelkoa [3]. Nämä toimintatavat tuntuvat siinä hetkessä järkeviltä, eikä niihin turvautuminen ole luonteen heikkoutta. On vain hyödyllistä ymmärtää, miten ne toimivat.

Oireiden googlaaminen on ilmeisin esimerkki. Kun jokin tuntuu olevan vialla, vaisto kehottaa etsimään lisätietoa. Löydät oireisiin sopivia sairauksia, tilastoja ja keskustelupalstakirjoituksia ihmisiltä, joille kävi huonosti. Ahdistus voimistuu, ja etsit taas lisää. Hall sanoo asian suoraan: lisätieto ei yleensä hälvennä terveyteen liittyvää epävarmuutta. Se lisää sitä [4]. Hän myös huomauttaa, ettei uusiutumisriskin selittäminen potilaalle ole näyttöön perustuva hoito tähän pelkoon [4].

Toistuva vakuuttelun hakeminen toimii samalla tavalla. Soitat taas lääkärille. Kysyt taas kumppaniltasi, onko syytä huoleen. Olot helpottavat päiväksi tai pariksi, mutta sitten tarvitset jälleen vakuuttelua.

Seurantakäyntien välttely on saman toimintamallin toinen ääripää. Jos kuvantamistutkimusta edeltävä pelko on niin voimakasta, että pois jääminen tuntuu helpommalta, kerro siitä hoitotiimillesi sen sijaan, että jäisit hiljaa pois.

Selviytymiskeinoja, joiden tueksi on tutkimusnäyttöä

Kun tunnistat, mikä pitää pelkoa yllä, myös auttavat keinot käyvät ymmärrettävämmiksi. Monet niistä eivät pyri poistamaan epävarmuutta. Ne muuttavat tapaasi suhtautua siihen.

Psykologinen hoito auttaa, joskin vaikutukset ovat maltillisia. Vuonna 2019 julkaistussa, 23 kontrolloitua tutkimusta kattaneessa katsauksessa havaittiin pieni mutta luotettava vaikutus uusiutumisen pelkoon heti hoidon jälkeen, ja pieni vaikutus oli edelleen havaittavissa seurannassa [2].

Huolihetken varaaminen voi kuulostaa nurinkuriselta. Varaat joka päivälle tietyn ajan, jolloin käsittelet pelkojasi kunnolla, ja muulloin siirrät ne syrjään: ”Mietin tätä kello 16.” Tämä huolten lykkäämiseksi kutsuttu tekniikka ei koske vain syöpää. Saksalaisten tutkijoiden pienessä tutkimuksessa se vähensi yleistyneestä ahdistuneisuushäiriöstä kärsivien huolestuneisuutta verrattuna hoitoa odottaneeseen ryhmään [9].

Tietoisesta läsnäolosta ja rentoutumisesta on tutkimusnäyttöä syöpää sairastavilla. Satunnaistetussa tutkimuksessa, johon osallistui 245 psyykkisesti kuormittunutta syöpää sairastavaa, tietoiseen läsnäoloon perustuva kognitiivinen terapia vähensi uusiutumisen pelkoa riippumatta siitä, toteutettiinko kurssi kasvokkain vai verkossa [10]. Hall mainitsee myös rentoutumisreaktion aikaansaamisen syvähengityksen ja meditaation avulla yhtenä taidoista, joiden tueksi on tutkimusta [4].

Liikkumisella on merkitystä, mutta ei ehkä sillä tavalla kuin arvelisit. Vaikutus mielialaan on pienempi kuin ehkä toivoisit: 26 liikuntatutkimuksen yhdistetty aineisto osoitti kokonaisuutena hyvin pieniä vaikutuksia masennus- ja ahdistusoireisiin. Hyöty oli suurempi niillä, joiden oireet olivat alun perin keskivaikeita tai vaikeita [11]. Vakuuttavampi näyttö koskee hoitotuloksia. Laajassa paksusuolisyöpää koskevassa tutkimuksessa solunsalpaajahoidon jälkeen jäsenneltyä kolmivuotista liikuntaohjelmaa noudattaneet elivät merkittävästi pidempään ilman taudin uusiutumista kuin ne, jotka saivat terveysneuvontamateriaalia [12]. Myös unella on merkitystä, joten jos pelko valvottaa sinua, ota asia puheeksi hoitotiimisi kanssa.

Positiivinen psykologia kuuluu kaiken tämän rinnalle, ei sen tilalle. Hallin mukaan myös luova ilmaisu, huumori ja arvostamiesi asioiden huomioiminen voivat olla hyödyllisiä keinoja [4]. Tässä ei ole kyse väkinäisestä positiivisuudesta. Pidät vain huolen siitä, ettei pelko ole ainoa tunnetila.

Myös uusiutumisen pelkoon keskittyviä jäsenneltyjä ohjelmia tutkitaan. Massachusetts General Hospital -sairaalassa Hallin ryhmä kehitti IN FOCUS -ohjelman, joka yhdistää kognitiivisen käyttäytymisterapian, kehon ja mielen yhteyttä hyödyntävien menetelmien sekä positiivisen psykologian taitoja. Ryhmä on toteuttanut ensimmäisen satunnaistetun pilottitutkimuksen, johon osallistui 64 syövästä selviytynyttä [4]. Kyseessä oli pieni pilottitutkimus eli vasta alustava askel. Alankomaissa SWORD-tutkimuksessa tarjottiin voimakasta uusiutumisen pelkoa kokeville rinta-, eturauhas- ja paksu- tai peräsuolisyövästä selviytyneille yhdistelmämuotoista kognitiivista käyttäytymisterapiaa: viisi lähitapaamista ja kolme lyhyttä verkkokonsultaatiota. He raportoivat 15 kuukauden seurannan aikana merkittävästi vähäisempää uusiutumisen pelkoa kuin tavanomaista hoitoa saaneet [13].

Milloin kannattaa hakea asiantuntijatukea

On eri asia elää vaikean syövän uusiutumisen pelon kanssa kuin huomata pelon hallitsevan koko elämää.

Jonkinasteinen pelko on yleistä [1]. Se voi aina kuulua jossain määrin elämääsi, eikä tavoitteena ole saada sitä katoamaan.

Elämää hallitseva pelko näkyy konkreettisemmin: jätät seurantakäyntejä väliin, koska ahdistus on liian voimakasta, nukut huonosti viikkojen ajan, panikoit tavallisista kehollisista tuntemuksista tai vetäydyt ihmissuhteista tai työstä, koska pelko vie niin paljon tilaa. Asiantuntijat kuvaavat kliinistä uusiutumisen pelkoa samankaltaisin käsittein: jatkuva asian ajatteleminen, huolestuneisuus tai tunkeilevat ajatukset, haitalliset selviytymiskeinot kuten välttely tai jatkuva tarkistelu, vaikeudet selviytyä arjesta, voimakas psyykkinen kuormitus ja vaikeus suunnitella tulevaisuutta [3]. Jos pelko tai selviytyjän syyllisyys aiheuttaa sinulle jotakin näistä, se on merkki siitä, että kannattaa hakea asiantuntijatukea. Se ei ole henkilökohtainen epäonnistuminen eikä tarkoita, ettet olisi ”tarpeeksi vahva”.

Kaikki mielenterveyden tuki ei ole samanlaista. Yleinen ohjaus keskusteluavun piiriin voi auttaa tai olla auttamatta. Psyko-onkologi on erikoistunut syövän psyykkiseen puoleen, ja syöpäkeskuksissa työskentelevät sosiaalityöntekijät tuntevat hyvin sekä sairauteen liittyvät tunteet että käytännön kysymykset. Kun pyydät tukea, kannattaa pyytää ammattilaista, jolla on kokemusta elämästä syövän jälkeen.

Myös terapiamuodolla on merkitystä. Perinteisessä kognitiivisessa käyttäytymisterapiassa tunnistetaan ja haastetaan haitallisia ajatuksia. Uusiutumisen pelossa ajatus syövän mahdollisesta palaamisesta ei kuitenkaan ole järjetön, ja sen kyseenalaistamiseen kehottaminen voi tuntua vähättelevältä. Vuoden 2019 katsauksessa kognitiivisen käyttäytymisterapian uudemmat muodot, joissa työstetään suhdetta omiin ajatuksiin ja tunteisiin, tuottivat lyhyellä aikavälillä parempia tuloksia kuin perinteinen kognitiivinen käyttäytymisterapia [2].

Jos asiantuntijatukea ei ole saatavilla lähelläsi, kysy verkkovaihtoehdoista. Edellä mainitussa tietoista läsnäoloa koskevassa tutkimuksessa myös verkkokurssi vähensi uusiutumisen pelkoa [10], ja SWORD-ohjelmassa yhdistettiin lähitapaamisia ja verkkokonsultaatioita [13]. Artikkelimme Kuka on syövästä selviytynyt? käsittelee myös syövästä selviytymisen tunnepuolta ja ohjaa tuen lähteille.

Saat tuntea kaiken tämän

Jos olet lukenut tänne asti, elät luultavasti tämän keskellä etkä tarkastele sitä etäältä.

Ilman apua syövän uusiutumisen pelko pysyy yleensä ennallaan sen sijaan, että se hälvenisi [2]. Oikean tuen avulla se voi helpottaa: psykologinen hoito vähentää sitä, ja vuoden 2019 katsauksessa pieni vaikutus oli yhä havaittavissa seurannassa [2]. Myöskään selviytyjän syyllisyys ei väisty minkään aikataulun mukaan. Realistinen tavoite on, että nämä tunteet vievät vähemmän tilaa, ei se, että ne katoaisivat.

Sinun ei tarvitse voida paremmin kuin voit juuri nyt. Sinun ei tarvitse olla kiitollinen. Sinun ei tarvitse olla löytänyt tästä mitään opetusta.

Jos jokin tämän artikkelin kohta tuntui niin tutulta, että haluaisit jakaa sen, se voi olla seuraava askeleesi: jaa se hoitotiimillesi, keskusteluapua tarjoavalle ammattilaiselle tai toiselle syövästä selviytyneelle, joka jo tietää, mitä tarkoitat. Verkkoyhteisömme on täynnä ihmisiä, jotka ymmärtävät.

Lähteet

[1] Luigjes-Huizer, Y. L., Tauber, N. M., Humphris, G., Kasparian, N. A., Lam, W. W. T., Lebel, S., Simard, S., Smith, A. B., Zachariae, R., Afiyanti, Y., Bell, K. J. L., Custers, J. A. E., de Wit, N. J., Fisher, P. L., Galica, J., Garland, S. N., Helsper, C. W., Jeppesen, M. M., Liu, J., . . . van der Lee, M. L. (2022). Kuinka yleistä syövän uusiutumisen pelko on syövästä selviytyneillä ja syöpäpotilailla? Systemaattinen katsaus ja yksilötason aineistoon perustuva meta-analyysi. Psycho-Oncology, 31(6), 879-892. https://doi.org/10.1002/pon.5921

[2] Tauber, N. M., O'Toole, M. S., Dinkel, A., Galica, J., Humphris, G., Lebel, S., Maheu, C., Ozakinci, G., Prins, J., Sharpe, L., Smith, A. B., Thewes, B., Simard, S., & Zachariae, R. (2019). Psykologisen intervention vaikutus syövän uusiutumisen pelkoon: Systemaattinen katsaus ja meta-analyysi. Journal of Clinical Oncology, 37(31), 2899-2915. https://doi.org/10.1200/JCO.19.00572

[3] Lebel, S., Ozakinci, G., Humphris, G., Mutsaers, B., Thewes, B., Prins, J., Dinkel, A., & Butow, P. (2016). Normaalista reaktiosta kliiniseksi ongelmaksi: Syövän uusiutumisen pelon määritelmä ja kliiniset piirteet. Supportive Care in Cancer, 24(8), 3265-3268. https://doi.org/10.1007/s00520-016-3272-5

[4] Esty, A. (2024, heinäkuu). Potilaiden auttaminen syövän uusiutumisen pelon käsittelyssä. Harvard Medicine Magazine. https://magazine.hms.harvard.edu/articles/helping-patients-cope-fear-cancer-recurrence

[5] Almeida, S. N., Elliott, R., Silva, E. R., & Sales, C. M. D. (2019). Syövän uusiutumisen pelko: Laadullinen systemaattinen katsaus ja metasynteesi potilaiden kokemuksista. Clinical Psychology Review, 68, 13-24. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2018.12.001

[6] Derry-Vick, H. M., Heathcote, L. C., Glesby, N., Stribling, J., Luebke, M., Epstein, A. S., & Prigerson, H. G. (2023). Kuvantamistutkimuksiin liittyvä ahdistus syöpää sairastavilla aikuisilla: Kartoittava katsaus tutkimuksen ja interventioiden tueksi. Cancers, 15(5), Artikkeli 1381. https://doi.org/10.3390/cancers15051381

[7] Perloff, T., King, J. C., Rigney, M., Ostroff, J. S., & Johnson Shen, M. (2019). Selviytyjän syyllisyys: Keuhkosyövästä selviytymisen vaiettu taakka. Journal of Psychosocial Oncology, 37(5), 573-585. https://doi.org/10.1080/07347332.2019.1569191

[8] Ferrari, A., Stark, D., Peccatori, F. A., Fern, L., Laurence, V., Gaspar, N., Bozovic-Spasojevic, I., Smith, O., De Munter, J., Derwich, K., Hjorth, L., van der Graaf, W. T. A., Soanes, L., Jezdic, S., Blondeel, A., Bielack, S., Douillard, J.-Y., Mountzios, G., & Saloustros, E. (2021). Syöpää sairastavat nuoret ja nuoret aikuiset (AYA): Euroopan lääketieteellisen onkologian yhdistyksen (ESMO) ja Euroopan lastenonkologian yhdistyksen (SIOPE) AYA-työryhmän kannanotto. ESMO Open, 6(2), Artikkeli 100096. https://doi.org/10.1016/j.esmoop.2021.100096

[9] Krzikalla, C., Buhlmann, U., Schug, J., Kopei, I., Gerlach, A. L., Doebler, P., Morina, N., & Andor, T. (2024). Huolehtimisen lykkääminen metakognitiivisesta näkökulmasta: Satunnaistettu odotuslistakontrolloitu tutkimus. Clinical Psychology in Europe, 6(2), Artikkeli e12741. https://doi.org/10.32872/cpe.12741

[10] Compen, F., Bisseling, E., Schellekens, M., Donders, R., Carlson, L., van der Lee, M., & Speckens, A. (2018). Kasvokkain ja verkossa toteutettu tietoisuustaitoihin perustuva kognitiivinen terapia verrattuna tavanomaiseen hoitoon syöpäpotilaiden psyykkisen kuormituksen vähentämisessä: Satunnaistettu kontrolloitu monikeskustutkimus. Journal of Clinical Oncology, 36(23), 2413-2421. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5669

[11] Kenkhuis, M. F., Doorenbos, M., Mast, I. H., Aaronson, N. K., van Beurden, M., Bohus, M., Courneya, K. S., Daley, A. J., Galvão, D. A., Goedendorp, M. M., van Harten, W. H., Hayes, S. C., Hiensch, A. E., Irwin, M. L., Kersten, M. J., Knoop, H., May, A. M., McConnachie, A., van Mechelen, W., . . . Buffart, L. M. (2025). Liikunnan vaikutukset masennus- ja ahdistusoireisiin vaihtelevat syövästä selviytyneillä potilas-, sairaus- ja interventiokohtaisten ominaisuuksien mukaan: Tulokset 26 satunnaistetun kontrolloidun tutkimuksen yksilötason aineistojen yhdistetyistä analyyseistä. Supportive Care in Cancer, 33(7), Artikkeli 647. https://doi.org/10.1007/s00520-025-09646-9

[12] Courneya, K. S., Vardy, J. L., O'Callaghan, C. J., Gill, S., Friedenreich, C. M., Wong, R. K. S., Dhillon, H. M., Coyle, V., Chua, N. S., Jonker, D. J., Beale, P. J., Haider, K., Tang, P. A., Bonaventura, T., Wong, R., Lim, H. J., Burge, M. E., Hubay, S., Sanatani, M., . . . Booth, C. M. (2025). Suunnitelmallinen liikuntaharjoittelu paksusuolisyövän liitännäissolunsalpaajahoidon jälkeen. The New England Journal of Medicine, 393(1), 13-25. https://doi.org/10.1056/NEJMoa2502760

[13] Burm, R., Thewes, B., Rodwell, L., Kievit, W., Speckens, A., van de Wal, M., & Prins, J. (2019). Kasvokkaisia ja verkkotapaamisia yhdistävän kognitiivisen käyttäytymisterapian pitkäaikainen teho ja kustannusvaikuttavuus voimakkaan uusiutumispelon hoidossa rinta-, eturauhas- ja paksu- ja peräsuolisyövästä selviytyneillä: Satunnaistetun kontrolloidun SWORD-tutkimuksen seuranta. BMC Cancer, 19, Artikkeli 462. https://doi.org/10.1186/s12885-019-5615-3