Lęk przed nawrotem nowotworu i poczucie winy ocalałego: emocje, przed którymi nikt nie ostrzega

Najważniejsze informacje

• To częste doświadczenie. W analizie z 2022 roku obejmującej 9311 osób po chorobie nowotworowej i pacjentów ponad połowa osiągnęła lub przekroczyła najniższy próg lęku przed nawrotem przyjęty przez badaczy, a niemal co piąta osoba — najwyższy [1]. To, że go odczuwasz, nie oznacza, że źle sobie radzisz.
• Poczucie winy ocalałego też jest realne. Może dotyczyć tego, że udało ci się przeżyć, że nie czujesz wystarczającej wdzięczności albo tego, ile twoja choroba kosztowała bliskich.
• Oba uczucia mogą pojawić się jednocześnie. W ciągu jednego popołudnia możesz czuć ulgę i poczucie winy z powodu tej ulgi.
• Pozytywne myślenie tego nie rozwiąże. W przeglądzie 23 badań z grupą kontrolną z 2019 roku terapie zmieniające sposób odnoszenia się do własnych myśli, zamiast ich kwestionowania, przynosiły większą krótkoterminową poprawę w zakresie lęku przed nawrotem niż tradycyjna terapia poznawczo-behawioralna (CBT) [2].
• Nie musisz dojść do akceptacji. Można funkcjonować i jednocześnie się bać.
• Warto wiedzieć, kiedy poprosić o pomoc. Jeśli lęk lub poczucie winy nie pozwalają ci spać, wychodzić z domu albo chodzić na wizyty kontrolne, to moment, by poprosić o specjalistyczne wsparcie.

Leczenie się kończy. Ludzie wokół ciebie oddychają z ulgą. Ktoś płacze ze szczęścia. A ty siedzisz i czekasz, aż lęk ustąpi, zakładając, że tak się stanie. Ale on nie ustępuje.

Lęk przed nawrotem nowotworu jest częsty, nawet jeśli nikt w twoim otoczeniu o nim nie mówi. Analiza z 2022 roku połączyła dane z 46 badań przeprowadzonych w 13 krajach, a główna analiza objęła 9311 osób po chorobie nowotworowej i pacjentów [1]. Ponad połowa (58,8%) osiągnęła lub przekroczyła najniższy próg przyjęty przez badaczy w standardowym kwestionariuszu lęku przed nawrotem, a niemal co piąta osoba (19,2%) — najwyższy [1]. Bez odpowiedniego wsparcia lęk ten zwykle utrzymuje się z czasem na dość stałym poziomie, zamiast zanikać [2].

Obok tego lęku może pojawić się coś jeszcze: poczucie winy. Za to, że żyjesz, choć inni nie przeżyli. Za niewystarczającą wdzięczność. Za strach w chwili, gdy przecież należy świętować.

Ten artykuł nie będzie cię namawiał do pozytywnego myślenia ani doceniania tego, co masz. Ma nazwać to, co już czujesz, i dać ci coś bardziej przydatnego niż listę ćwiczeń oddechowych.

Jeśli czytasz to z myślą o kimś innym

Zanim przejdziemy do doświadczeń osób po chorobie nowotworowej, kilka słów do ich bliskich.

Jeśli bliska ci osoba, partner lub ktoś z rodziny zakończył leczenie onkologiczne i nie wiesz, co powiedzieć, nie tylko tobie sprawia to trudność. Większość ludzi chce pomóc. Mimo to łatwo niechcący powiedzieć coś, co ucina rozmowę.

Najgorzej odbierane bywają zwykle słowa, które mają uspokajać. „Raz udało ci się pokonać chorobę, uda się i drugi” przekazuje tej osobie, że jej lęk jest bezpodstawny. „Przynajmniej wcześnie ją wykryli” sugeruje, że przesadza. „Musisz myśleć pozytywnie” nakazuje jej czuć coś innego niż to, co czuje. Niezależnie od dobrych intencji wszystkie trzy zdania niosą ten sam przekaz: problemem jest twój lęk i musisz coś z nim zrobić.

To, co pomaga, jest prostsze. Zapytaj: „Chcesz o tym porozmawiać czy wolisz czymś się zająć?”. Potem zaakceptuj odpowiedź, niezależnie od tego, jaka będzie. Bądź przy tej osobie w jej lęku, nie próbując go usuwać, i nie oczekuj, że będzie odgrywać powrót do zdrowia czy wdzięczność.

Osoba, o którą się martwisz, może poświęcać mnóstwo energii na łagodzenie niepokoju innych związanego z jej chorobą, zapewniając wszystkich, że ma się dobrze, i przemilczając własny strach. Możesz pomóc, nie dokładając jej tego ciężaru.

Jeśli sądzisz, że trudności przekraczają jej możliwości radzenia sobie, delikatnie nazwij to, co widzisz: „Widzę, że jest ci ostatnio naprawdę ciężko. Może warto pomyśleć o rozmowie z kimś, kto się w tym specjalizuje?”. To coś innego niż ultimatum. Pozostawia otwarte drzwi.

Jeśli szukasz więcej pomocnych słów i listy tych, których lepiej unikać, nasz poradnik o tym, co mówić osobie chorej na nowotwór, a czego nie mówić, omawia rozmowy, wiadomości i kartki.

Dalsza część artykułu jest dla każdego, kto żyje z takim lękiem. Możesz oczywiście czytać dalej.

Lęk przed nawrotem nowotworu: czym naprawdę jest (a czym nie jest)

Lęk przed nawrotem nowotworu, często określany skrótem FCR, ma definicję uzgodnioną przez zespół ekspertów: to strach, niepokój lub obawa, że nowotwór może powrócić albo postępować [3]. Ci sami eksperci opisują go jako normalną reakcję na doświadczenie choroby nowotworowej, która w pewnym momencie może stać się problemem [3].

Definicja nie oddaje jednak tego, jak czuje się osoba, która go doświadcza. Oto bardziej szczera wersja: twoje ciało pokazało, że może cię to spotkać. Teraz więc każdy ból ma inne znaczenie. Kaszel, który ktoś inny by zignorował, staje się czymś, co skrupulatnie odnotowujesz. Ból głowy, na który wcześniej nie zwrócono by uwagi, teraz po cichu analizujesz i po cichu się go boisz.

To nie to samo co ogólny lęk o zdrowie, choć z zewnątrz mogą wyglądać podobnie. Twój strach wyrasta z czegoś, co naprawdę ci się przydarzyło. To jeden z powodów, dla których rady oparte na podważaniu „irracjonalnych” myśli mogą nie trafiać w sedno. Daniel Hall, psycholog z Massachusetts General Hospital w USA, zwraca uwagę, że standardowe strategie CBT, takie jak przeformułowywanie irracjonalnych obaw, mogą nie działać i sprawiać, że osoby po chorobie czują się lekceważone, gdy niepewność, z którą żyją, jest rzeczywista [4].

Bez odpowiedniego wsparcia lęk przed nawrotem zwykle utrzymuje się z czasem na dość stałym poziomie [2]. W analizie z 2022 roku występował niezależnie od rodzaju nowotworu, kontynentu i czasu, jaki upłynął od rozpoznania [1].

Hall opisuje go jako cykl objawów fizycznych, cierpienia emocjonalnego i zmian w zachowaniu, w którym emocje i zachowania mogą nasilać objawy fizyczne i podtrzymywać lęk [4]. W codziennym życiu może to wyglądać tak: ukłucie bólu, guzek lub fala zmęczenia uruchamiają strach. Strach każe ci szukać uspokojenia, więc przeglądasz internet, sprawdzasz swoje ciało albo ponownie dzwonisz do lekarza. Przez chwilę czujesz się lepiej. Potem kolejne doznanie uderza jeszcze mocniej.

FCR ma różne stopnie nasilenia. Przegląd 87 badań jakościowych opisał go jako kontinuum rozciągające się od reakcji adaptacyjnych do dezadaptacyjnych [5]. Dla niektórych jest cichym szumem w tle. Innym zakłóca sen, obciąża relacje i sprawia, że zwykłe życie wydaje się jedynie tymczasowe. Oba krańce tego spektrum są realne i oba zasługują na uwagę.

Emocjonalna droga po rozpoznaniu nowotworu nie biegnie po linii prostej

Zapewne znasz pojęcie „etapów żałoby” — ideę, że uczucia przechodzą przez ustaloną sekwencję etapów, której finałem jest akceptacja. To uporządkowany model. Twoje uczucia po diagnozie nie muszą się w niego wpisywać.

Mogą się nakładać, cofać i powtarzać. We wtorek możesz czuć akceptację, a w środę przerażenie. Możesz czuć się dobrze przez trzy miesiące, a potem rozsypać się podczas rutynowego badania krwi rok po zakończeniu leczenia.

Zamiast spodziewanego załamania na początku może pojawić się odrętwienie. To dziwny stan, który pozwala funkcjonować: chodzisz na wizyty, zadajesz pytania i podejmujesz decyzje, choć emocjonalnie niemal niczego nie przetwarzasz. Może to przypominać sposób na przetrwanie czegoś zbyt wielkiego, by objąć to wszystko naraz. Wygląda jak radzenie sobie. Ale może nim jeszcze nie być.

Załamanie może przyjść później, czasem właśnie wtedy, gdy wszyscy wokół odetchnęli z ulgą. Leczenie się kończy. Wizyty stają się rzadsze. Bliscy zakładają, że kryzys minął. Wtedy zostajesz sam na sam z tym, co cię spotkało, co to może oznaczać i co masz teraz z tym zrobić.

Jeśli miesiące lub lata po leczeniu szukasz informacji o emocjonalnych etapach diagnozy nowotworu, prawdopodobnie nie chodzi ci o samą wiedzę. Chcesz, by ktoś nazwał to, co czujesz, i powiedział ci, że to ma sens. Nasz poradnik o emocjonalnych etapach diagnozy nowotworu i o tym, czego się spodziewać opisuje tę drogę bardziej szczegółowo, w tym to, kiedy warto skorzystać z profesjonalnego wsparcia.

To naprawdę ma sens. To twój rytm, nie kogokolwiek innego.

Czynniki wyzwalające, na które nikt cię nie przygotowuje

Nazwanie czynników wyzwalających lęk nie sprawi, że znikną, ale może odebrać im część siły. Gdy rozpoznasz, co uruchamia strach, możesz się na to przygotować, zamiast dać się zaskoczyć.

Lęk związany z kontrolnymi badaniami obrazowymi

Lęk związany z badaniami obrazowymi, określany jako scanxiety, to niepokój lub silne napięcie, które osoby z chorobą nowotworową odczuwają przed badaniami, w ich trakcie i po nich [6].

Choć termin brzmi potocznie, badacze traktują go poważnie. W przeglądzie z 2023 roku stwierdzono, że osoby badane opisywały oczekiwanie między badaniem a otrzymaniem wyniku jako szczególnie stresujące i że u osób po chorobie nowotworowej ten okres powraca raz za razem [6]. Niektóre osoby mówiły, że lęk nie słabł z czasem [6].

Prawidłowy wynik nie zawsze przynosi oczekiwaną ulgę. Jeśli kolejne badanie jest już zaplanowane, odliczanie może zacząć się niemal natychmiast. Zyskujesz sześć miesięcy niewiedzy, a nie sześć miesięcy bezpieczeństwa.

Nie ma w tym nic irracjonalnego. Tak właśnie może wyglądać życie z realną, nieustającą niepewnością. Jeśli dni badań wytrącają cię z równowagi albo prawidłowy wynik pozostawia większą pustkę, niż można było się spodziewać, nie oznacza to, że źle radzisz sobie z życiem po chorobie.

Inne czynniki wyzwalające i dlaczego zaskakują

Własne ciało może być najsilniejszym wyzwalaczem lęku, a zarazem tym, który najtrudniej zrozumieć osobom z zewnątrz. Ciągłe sprawdzanie kaszlu czy bólu głowy może wyglądać jak hipochondria. Ale za twoim niepokojem stoi prawdziwa historia. Kontrolowanie ciała, podobnie jak poszukiwanie zapewnień i unikanie, należy do wzorców radzenia sobie, które eksperci wymieniają jako cechy lęku przed nawrotem, gdy staje się on problemem klinicznym [3]. Ktoś podkręcił głośność — to nie był twój wybór.

Zaskoczyć mogą też przypomnienia: diagnoza znajomej osoby, wiadomość w mediach, reklama telewizyjna albo rocznica dnia diagnozy, rozpoczęcia leczenia czy informacji o braku oznak choroby. W przeglądzie 87 badań jakościowych niektóre osoby po chorobie nowotworowej opisywały swój lęk w kategoriach zbliżonych do traumy, w tym silne reakcje na bodźce lub wspomnienia związane z nowotworem [5]. Takie przypomnienie może w ciągu kilku minut zburzyć spokój całego tygodnia, nawet wiele lat po leczeniu.

Poczucie winy ocalałego: emocja, dla której trudno znaleźć miejsce

Poczucie winy ocalałego jest realne, nawet jeśli nikt cię przed nim nie ostrzegł. W amerykańskiej ankiecie przeprowadzonej wśród 108 osób po raku płuca 55% przyznało, że doświadczyło poczucia winy ocalałego związanego ze swoją chorobą [7]. Badanie dotyczyło tylko jednego rodzaju nowotworu, więc nie pozwala określić, jak częste jest to poczucie winy ogółem. Pokazuje jednak, że doświadcza go wiele osób, nie tylko ty.

Może ono przybierać kilka postaci i warto nazwać każdą z nich osobno.

Jest poczucie winy z powodu przeżycia kogoś innego. Jeśli w twojej grupie wsparcia lub wśród znajomych była osoba z nowotworem podobnym do twojego i zmarła, poczucie winy, że ty wciąż tu jesteś, może być głębokie i trudne do zrozumienia. Nie ma w nim logiki i dobrze o tym wiesz. A jednak nie znika.

Jest poczucie winy z powodu niewystarczającej wdzięczności. Życie po chorobie jest obciążone oczekiwaniami: że wyjdziesz z niej z większą mądrością, uważnością i wdzięcznością za małe rzeczy. Niektóre osoby rzeczywiście tak się czują. Inne czują wyczerpanie, strach i złość, a potem poczucie winy, że zamiast tego nie odczuwają wdzięczności. Może przychodzi ci do głowy: „Przecież powinno mnie cieszyć, że mam szczęście”. Rozdźwięk między tym, co masz rzekomo czuć, a tym, co czujesz naprawdę, jest osobnym rodzajem bólu.

Jest poczucie winy z powodu „łatwiejszej” diagnozy. Jeśli twój nowotwór wykryto wcześnie lub leczenie było mniej obciążające niż u kogoś innego, możesz czuć, że nie masz prawa do własnego lęku. Tymczasem w analizie z 2022 roku lęk przed nawrotem występował we wszystkich badanych typach nowotworów i na każdym etapie po diagnozie [1]. „Łagodniejszy” nowotwór nie chroni przed tym lękiem.

Jest też poczucie winy z powodu tego, ile twoja choroba kosztowała bliskich. Osobę partnerską, która wzięła wszystko na siebie. Rodzica, który przemierzył cały kraj samolotem, by siedzieć w poczekalniach. Przyjaciół, którzy patrzyli na twoje cierpienie. Możesz nosić w sobie poczucie winy za zmiany w ich życiu, których przecież nie wybierałeś.

Te rodzaje poczucia winy nie wykluczają się nawzajem i nie wykluczają też lęku. Możesz panicznie bać się nawrotu nowotworu i czuć winę z powodu tego strachu — jednocześnie, w to samo wtorkowe popołudnie. W życiu po chorobie jest miejsce na oba te uczucia.

Żałoba antycypacyjna: opłakiwanie przyszłości, która jeszcze nie nadeszła

Poczucie winy ocalałego zwykle kieruje wzrok wstecz. Żałoba antycypacyjna spogląda naprzód, ku przyszłości, którą boisz się utracić.

Żałoba antycypacyjna oznacza przeżywanie żałoby po stracie, zanim do niej dojdzie. Opłakujesz swoje plany, poczucie bezpieczeństwa i życie, którego oczekujesz, zanim dowiesz się, czy rzeczywiście coś z tego zostało utracone.

Może zacząć się już podczas aktywnego leczenia, nie tylko po nim. Jeszcze w samym środku tego doświadczenia możesz opłakiwać płodność, której zachowania nie masz pewności, zmiany wyglądu spowodowane leczeniem, wstrzymaną karierę lub związek poddany ogromnej presji. Opłakujesz te rzeczy, walcząc jednocześnie o życie, a ta sprzeczność wyczerpuje w sposób, który trudno wyjaśnić komuś, kto tego nie doświadczył.

Opłakiwanie możliwej przyszłości nie oznacza rezygnacji. Zasługuje na tyle samo miejsca co wszystko inne, przez co przechodzisz.

Chcesz dowiedzieć się więcej? Nasz film o zdrowiu psychicznym po chorobie nowotworowej zawiera porady z zakresu psychologii i pracy socjalnej dotyczące dbania o zdrowie psychiczne podczas leczenia i po nim, w tym tego, kiedy szukać profesjonalnej pomocy i jak budować sieć wsparcia.

Młodzi dorośli po chorobie nowotworowej mierzą się ze szczególnym ciężarem emocjonalnym

Diagnoza nowotworu w wieku 25 lat nie jest tym samym doświadczeniem co diagnoza w wieku 55 lat.

Nie chodzi o umniejszanie któregokolwiek z tych doświadczeń. Wspólna grupa robocza Europejskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej (ESMO) i Europejskiego Towarzystwa Onkologii Dziecięcej (SIOPE) definiuje młodzież i młodych dorosłych z chorobą nowotworową jako osoby w wieku od 15 do 39 lat [8]. W przypadku młodych dorosłych z tej grupy nowotwór zderza się z wyzwaniami, z którymi starsze osoby po chorobie zwykle nie mierzą się w tym samym czasie.

Twoi rówieśnicy kończą studia, rozpoczynają kariery, zakochują się, mają dzieci. Ty chodzisz na wizyty, radzisz sobie ze skutkami ubocznymi i zastanawiasz się, komu powiedzieć i jak wyjaśnić, co się zmieniło. Zderzenie życia, którego oczekujesz, z tym, którym żyjesz, jest osobnym rodzajem żałoby.

Porównywanie się z innymi nie ustaje i najczęściej pozostaje niewidoczne. Patrzenie, jak przyjaciele osiągają kolejne życiowe cele, co do których nie masz pewności, czy będą ci dane, boli inaczej w wieku 27 lat niż w wieku 57 lat. Lęk przed nawrotem jest też zwykle silniejszy u młodszych osób: w analizie z 2022 roku zmniejszał się wraz z wiekiem [1]. W wieku 25 lat to nie tylko strach przed chorobą. To strach o dekady życia, które są jeszcze przed tobą.

Możesz czuć winę, że jesteś ciężarem dla rodziców, którzy przeorganizowali swoje życie, lub z powodu obciążenia osoby partnerskiej, która nie na to się pisała. Możesz czuć winę z powodu przyjaciół, którzy się oddalili, i nie wiedzieć, czy ich za to obwiniać.

Do tego dochodzi pytanie o tożsamość, które już samo w sobie jest trudne, gdy masz dwadzieścia kilka lat: kim teraz jestem? Nowotwór zmienia twoją relację z ciałem, plany i poczucie tego, co jest możliwe. Poukładanie tego, gdy wciąż odkrywasz, kim jesteś, jest naprawdę trudne.

Jeśli jako młoda dorosła osoba szukasz swojej drogi po chorobie nowotworowej, nie musisz robić tego w miejscach stworzonych dla osób o pokolenie starszych. Nasza społeczność internetowa dla młodych osób dotkniętych chorobą nowotworową to miejsce, w którym możesz porozmawiać z ludźmi, którzy cię rozumieją, a nasz artykuł o randkowaniu po chorobie nowotworowej omawia, kiedy opowiedzieć o swojej historii, jak wyznaczać granice i budować nowe relacje.

Co naprawdę pomaga, a co po cichu pogarsza sytuację

Co zwykle nasila lęk przed nawrotem

Zacznijmy od tego, bo to właśnie ta część, o której nikt nie mówi głośno.

Niektóre zachowania, po które naturalnie sięgasz, gdy lęk osiąga szczyt, mogą go podtrzymywać. Unikanie, szukanie zapewnień i sprawdzanie swojego ciała znajdują się na liście cech, którymi eksperci opisują lęk przed nawrotem stanowiący już problem kliniczny [3]. W danej chwili te zachowania wydają się logiczne, a sięganie po nie nie jest wadą charakteru. Warto po prostu wiedzieć, jak działają.

Wyszukiwanie objawów w Google to najbardziej oczywisty przykład. Gdy coś wydaje się nie tak, odruchowo chcesz dowiedzieć się więcej. Znajdujesz pasujące choroby, statystyki i wpisy na forach osób, u których leczenie nie przyniosło dobrych rezultatów. Lęk narasta, więc szukasz dalej. Hall mówi wprost: więcej informacji zwykle nie zmniejsza niepewności dotyczącej zdrowia. Przeciwnie — zwiększa ją [4]. Zauważa też, że wyjaśnianie komuś jego ryzyka nawrotu nie jest metodą leczenia tego lęku o potwierdzonej naukowo skuteczności [4].

Ciągłe szukanie zapewnień działa podobnie. Znów dzwonisz do lekarza. Znów pytasz bliską osobę, czy jest się czym martwić. Przez dzień lub dwa czujesz się lepiej, a potem znów potrzebujesz zapewnienia, że wszystko jest w porządku.

Unikanie wizyt kontrolnych to druga strona tego samego schematu. Jeśli strach przed badaniem obrazowym jest tak silny, że łatwiej wydaje się je opuścić, powiedz o tym zespołowi prowadzącemu leczenie, zamiast po cichu rezygnować z wizyty.

Sposoby radzenia sobie, których skuteczność potwierdzają badania

Gdy dostrzeżesz, co podtrzymuje lęk, łatwiej zrozumiesz metody, które pomagają. Wiele z nich nie ma na celu usunięcia niepewności. Zmieniają sposób, w jaki do niej podchodzisz.

Terapia psychologiczna pomaga, choć jej efekty są umiarkowane. Przegląd 23 badań z grupą kontrolną z 2019 roku wykazał niewielki, ale wiarygodny wpływ na zmniejszenie lęku przed nawrotem bezpośrednio po terapii, a niewielki efekt utrzymywał się również podczas obserwacji kontrolnej [2].

Wyznaczanie czasu na martwienie się może brzmieć przewrotnie. Codziennie ustalasz stałą porę, by spokojnie przemyśleć swoje obawy, a poza tym czasem odkładasz je na później: „Pomyślę o tym o 16:00”. Ta technika, nazywana odraczaniem zamartwiania się, nie jest specyficzna dla chorób nowotworowych. W niewielkim badaniu przeprowadzonym przez naukowców w Niemczech zmniejszała zamartwianie się u osób z uogólnionym zaburzeniem lękowym w porównaniu z osobami z listy oczekujących [9].

Uważność i relaksacja mają potwierdzenie w badaniach z udziałem osób z chorobą nowotworową. W randomizowanym badaniu obejmującym 245 osób z chorobą nowotworową doświadczających cierpienia psychicznego terapia poznawcza oparta na uważności zmniejszała lęk przed nawrotem niezależnie od tego, czy uczestnicy brali udział w kursie stacjonarnie, czy online [10]. Hall wskazuje również, że wywoływanie reakcji relaksacyjnej poprzez głębokie oddychanie i medytację należy do umiejętności, których skuteczność potwierdzają badania [4].

Aktywność fizyczna ma znaczenie, choć może inne, niż się spodziewasz. Jej wpływ na nastrój jest mniejszy, niż można by mieć nadzieję: zbiorcze dane z 26 badań dotyczących ćwiczeń wykazały ogólnie bardzo niewielki wpływ na objawy depresji i lęku, przy większych korzyściach u osób, których objawy były początkowo umiarkowane lub ciężkie [11]. Bardziej uderzające dowody dotyczą wyników leczenia. W dużym badaniu dotyczącym raka okrężnicy osoby, które po chemioterapii realizowały ustrukturyzowany trzyletni program ćwiczeń, miały istotnie dłuższy czas przeżycia wolnego od choroby niż osoby, które otrzymały materiały edukacyjne dotyczące zdrowia [12]. Sen też jest ważny, więc jeśli lęk nie pozwala ci spać, porozmawiaj o tym z zespołem prowadzącym leczenie.

Psychologia pozytywna ma swoje miejsce obok tych metod, a nie zamiast nich. Hall sugeruje, że pomocne mogą być również takie strategie jak twórcza ekspresja, humor i zapisywanie tego, co doceniasz [4]. Nie chodzi o wymuszanie pozytywnego nastawienia. Chodzi jedynie o to, by lęk nie był jedynym odcieniem twojego życia.

Ustrukturyzowane programy ukierunkowane na lęk przed nawrotem również są badane. W Massachusetts General Hospital zespół Halla opracował IN FOCUS, który łączy umiejętności z zakresu terapii poznawczo-behawioralnej, pracy z ciałem i umysłem oraz psychologii pozytywnej, i przeprowadził pierwsze pilotażowe badanie randomizowane z udziałem 64 osób po chorobie nowotworowej [4]. Był to niewielki pilotaż, więc stanowi dopiero wstępny krok. W Holandii w badaniu SWORD osobom po raku piersi, prostaty i jelita grubego, odczuwającym silny lęk przed nawrotem, zaoferowano mieszaną formę terapii poznawczo-behawioralnej (CBT): pięć sesji stacjonarnych oraz trzy krótkie konsultacje online. W ciągu 15 miesięcy obserwacji osoby te zgłaszały istotnie mniejszy lęk przed nawrotem niż osoby objęte standardową opieką [13].

Kiedy zwrócić się po specjalistyczne wsparcie

Jest różnica między lękiem przed nawrotem nowotworu, z którym trudno żyć, a lękiem, który przejmuje kontrolę nad twoim życiem.

Pewien poziom lęku jest powszechny [1]. W pewnym stopniu może on zawsze być częścią twojego życia, a celem nie jest sprawienie, by całkowicie zniknął.

Przejmowanie kontroli nad życiem ma bardziej konkretne oznaki: opuszczanie wizyt kontrolnych, bo lęk jest zbyt silny, problemy ze snem trwające tygodniami, panika wywołana zwykłymi odczuciami z ciała albo wycofywanie się z relacji czy pracy, ponieważ strach zajmuje tak wiele miejsca. Eksperci podobnie opisują kliniczny lęk przed nawrotem: uporczywe zaabsorbowanie tym tematem, zamartwianie się lub natrętne myśli, niepomocne sposoby radzenia sobie, takie jak unikanie lub ciągłe sprawdzanie, trudności w codziennym funkcjonowaniu, silne cierpienie psychiczne oraz trudności z planowaniem przyszłości [3]. Jeśli lęk lub poczucie winy z powodu przeżycia choroby wpływają na ciebie w którykolwiek z tych sposobów, to sygnał, by poszukać specjalistycznego wsparcia. To nie osobista porażka i nie oznacza, że „brakuje ci siły”.

Nie każde wsparcie w zakresie zdrowia psychicznego jest takie samo. Ogólne skierowanie do terapeuty może pomóc, ale nie musi. Psychoonkolog specjalizuje się w psychologicznych aspektach choroby nowotworowej, a pracownicy socjalni w ośrodkach onkologicznych dobrze znają zarówno emocjonalne, jak i praktyczne strony choroby. Prosząc o wsparcie, warto zapytać o osobę z doświadczeniem w pracy z osobami po chorobie nowotworowej.

Rodzaj terapii też ma znaczenie. Tradycyjna terapia poznawczo-behawioralna (CBT) polega na rozpoznawaniu i kwestionowaniu niepomocnych myśli. W przypadku lęku przed nawrotem myśl, że nowotwór może wrócić, nie jest irracjonalna, a prośba o jej podważanie może wywoływać poczucie, że twoje obawy są lekceważone. W przeglądzie z 2019 roku nowsze formy CBT, skupiające się na sposobie odnoszenia się do własnych myśli i uczuć, dawały w krótkim okresie lepsze rezultaty niż tradycyjna CBT [2].

Jeśli w twojej okolicy nie ma specjalistycznego wsparcia, zapytaj o możliwości pomocy online. We wspomnianym wyżej badaniu dotyczącym uważności kurs online również zmniejszał lęk przed nawrotem [10], a program SWORD łączył sesje stacjonarne z konsultacjami online [13]. Nasz artykuł Kim jest osoba, która przeżyła chorobę nowotworową? również omawia emocjonalną stronę życia po nowotworze i wskazuje źródła wsparcia.

Masz prawo czuć to wszystko

Skoro czytasz aż dotąd, prawdopodobnie jesteś w samym środku tych doświadczeń, a nie przyglądasz się im z dystansu.

Bez odpowiedniego wsparcia lęk przed nawrotem nowotworu zwykle utrzymuje się na podobnym poziomie, zamiast słabnąć [2]. Z właściwym wsparciem może się zmniejszyć: terapia psychologiczna go łagodzi, a w przeglądzie z 2019 roku niewielki efekt utrzymywał się również podczas obserwacji kontrolnej [2]. Poczucie winy z powodu przeżycia choroby też nie ustępuje według ustalonego harmonogramu. Realistycznym celem jest to, by te uczucia zajmowały mniej miejsca, a nie całkowicie zniknęły.

Nie musisz czuć się lepiej niż teraz. Nie musisz odczuwać wdzięczności. Nie musisz odnajdywać w tym wszystkim życiowej lekcji.

Jeśli któryś fragment tego artykułu wydał ci się na tyle bliski, że chcesz się nim podzielić, być może to właśnie twój następny krok: rozmowa z zespołem prowadzącym leczenie, terapeutą albo inną osobą po chorobie nowotworowej, która już wie, co masz na myśli. Nasza społeczność internetowa jest pełna takich osób.

Piśmiennictwo

[1] Luigjes-Huizer, Y. L., Tauber, N. M., Humphris, G., Kasparian, N. A., Lam, W. W. T., Lebel, S., Simard, S., Smith, A. B., Zachariae, R., Afiyanti, Y., Bell, K. J. L., Custers, J. A. E., de Wit, N. J., Fisher, P. L., Galica, J., Garland, S. N., Helsper, C. W., Jeppesen, M. M., Liu, J., . . . van der Lee, M. L. (2022). Jak często występuje lęk przed nawrotem choroby nowotworowej u osób po leczeniu onkologicznym i pacjentów onkologicznych? Przegląd systematyczny i metaanaliza danych indywidualnych uczestników. Psycho-Oncology, 31(6), 879-892. https://doi.org/10.1002/pon.5921

[2] Tauber, N. M., O'Toole, M. S., Dinkel, A., Galica, J., Humphris, G., Lebel, S., Maheu, C., Ozakinci, G., Prins, J., Sharpe, L., Smith, A. B., Thewes, B., Simard, S., & Zachariae, R. (2019). Wpływ interwencji psychologicznej na lęk przed nawrotem choroby nowotworowej: Przegląd systematyczny i metaanaliza. Journal of Clinical Oncology, 37(31), 2899-2915. https://doi.org/10.1200/JCO.19.00572

[3] Lebel, S., Ozakinci, G., Humphris, G., Mutsaers, B., Thewes, B., Prins, J., Dinkel, A., & Butow, P. (2016). Od normalnej reakcji do problemu klinicznego: Definicja i cechy kliniczne lęku przed nawrotem choroby nowotworowej. Supportive Care in Cancer, 24(8), 3265-3268. https://doi.org/10.1007/s00520-016-3272-5

[4] Esty, A. (2024, lipiec). Pomoc pacjentom w radzeniu sobie z lękiem przed nawrotem choroby nowotworowej. Harvard Medicine Magazine. https://magazine.hms.harvard.edu/articles/helping-patients-cope-fear-cancer-recurrence

[5] Almeida, S. N., Elliott, R., Silva, E. R., & Sales, C. M. D. (2019). Lęk przed nawrotem choroby nowotworowej: Jakościowy przegląd systematyczny i metasynteza doświadczeń pacjentów. Clinical Psychology Review, 68, 13-24. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2018.12.001

[6] Derry-Vick, H. M., Heathcote, L. C., Glesby, N., Stribling, J., Luebke, M., Epstein, A. S., & Prigerson, H. G. (2023). Lęk związany z badaniami obrazowymi u dorosłych z chorobą nowotworową: Przegląd zakresowy wyznaczający kierunki badań i interwencji. Cancers, 15(5), Artykuł 1381. https://doi.org/10.3390/cancers15051381

[7] Perloff, T., King, J. C., Rigney, M., Ostroff, J. S., & Johnson Shen, M. (2019). Poczucie winy ocalałego: Ukryte brzemię życia po raku płuca. Journal of Psychosocial Oncology, 37(5), 573-585. https://doi.org/10.1080/07347332.2019.1569191

[8] Ferrari, A., Stark, D., Peccatori, F. A., Fern, L., Laurence, V., Gaspar, N., Bozovic-Spasojevic, I., Smith, O., De Munter, J., Derwich, K., Hjorth, L., van der Graaf, W. T. A., Soanes, L., Jezdic, S., Blondeel, A., Bielack, S., Douillard, J.-Y., Mountzios, G., & Saloustros, E. (2021). Młodzież i młodzi dorośli (AYA) z chorobą nowotworową: Stanowisko Grupy Roboczej ds. AYA Europejskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej (ESMO) i Europejskiego Towarzystwa Onkologii Dziecięcej (SIOPE). ESMO Open, 6(2), Artykuł 100096. https://doi.org/10.1016/j.esmoop.2021.100096

[9] Krzikalla, C., Buhlmann, U., Schug, J., Kopei, I., Gerlach, A. L., Doebler, P., Morina, N., & Andor, T. (2024). Odraczanie zamartwiania się z perspektywy metapoznawczej: Randomizowane badanie z grupą kontrolną z listy oczekujących. Clinical Psychology in Europe, 6(2), Artykuł e12741. https://doi.org/10.32872/cpe.12741

[10] Compen, F., Bisseling, E., Schellekens, M., Donders, R., Carlson, L., van der Lee, M., & Speckens, A. (2018). Terapia poznawcza oparta na uważności prowadzona stacjonarnie i przez internet w porównaniu ze standardowym leczeniem w zmniejszaniu dystresu psychicznego u pacjentów z chorobą nowotworową: Wieloośrodkowe randomizowane badanie kontrolowane. Journal of Clinical Oncology, 36(23), 2413-2421. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5669

[11] Kenkhuis, M. F., Doorenbos, M., Mast, I. H., Aaronson, N. K., van Beurden, M., Bohus, M., Courneya, K. S., Daley, A. J., Galvão, D. A., Goedendorp, M. M., van Harten, W. H., Hayes, S. C., Hiensch, A. E., Irwin, M. L., Kersten, M. J., Knoop, H., May, A. M., McConnachie, A., van Mechelen, W., . . . Buffart, L. M. (2025). Wpływ ćwiczeń fizycznych na objawy depresji i lęku u osób po leczeniu onkologicznym różni się w zależności od cech pacjentów, charakterystyki klinicznej i rodzaju interwencji: Wyniki zbiorczych analiz danych indywidualnych uczestników 26 randomizowanych badań kontrolowanych. Supportive Care in Cancer, 33(7), Artykuł 647. https://doi.org/10.1007/s00520-025-09646-9

[12] Courneya, K. S., Vardy, J. L., O'Callaghan, C. J., Gill, S., Friedenreich, C. M., Wong, R. K. S., Dhillon, H. M., Coyle, V., Chua, N. S., Jonker, D. J., Beale, P. J., Haider, K., Tang, P. A., Bonaventura, T., Wong, R., Lim, H. J., Burge, M. E., Hubay, S., Sanatani, M., . . . Booth, C. M. (2025). Ustrukturyzowany program ćwiczeń fizycznych po chemioterapii uzupełniającej w raku okrężnicy. The New England Journal of Medicine, 393(1), 13-25. https://doi.org/10.1056/NEJMoa2502760

[13] Burm, R., Thewes, B., Rodwell, L., Kievit, W., Speckens, A., van de Wal, M., & Prins, J. (2019). Długoterminowa skuteczność i efektywność kosztowa terapii poznawczo-behawioralnej w formie mieszanej u osób po leczeniu raka piersi, prostaty i jelita grubego z nasilonym lękiem przed nawrotem choroby: Obserwacja odległa w randomizowanym badaniu kontrolowanym SWORD. BMC Cancer, 19, Artykuł 462. https://doi.org/10.1186/s12885-019-5615-3