Angst voor terugkeer van kanker en overlevingsschuld: de emoties waarvoor niemand je waarschuwt

Belangrijkste inzichten

• Het komt vaak voor. In een analyse uit 2022 onder 9.311 mensen die kanker hebben of hebben gehad, scoorde meer dan de helft op of boven de laagste afkapwaarde die de onderzoekers gebruikten voor angst voor terugkeer, en bijna een op de vijf op of boven de hoogste [1]. Dat je dit voelt, betekent niet dat je er slecht mee omgaat.
• Ook overlevingsschuld is echt. Het kan gaan om schuldgevoel omdat je het hebt overleefd, omdat je je niet dankbaar genoeg voelt, of om wat je ziekte de mensen om je heen heeft gekost.
• De twee kunnen tegelijk optreden. Je kunt je op dezelfde middag opgelucht voelen én schuldig over die opluchting.
• Positief denken lost het niet op. In een overzicht uit 2019 van 23 gecontroleerde onderzoeken hadden therapieën die veranderen hoe je met je gedachten omgaat, in plaats van ze te bestrijden, op korte termijn grotere effecten op angst voor terugkeer dan traditionele CGT [2].
• Je hoeft niet tot acceptatie te komen. Je kunt functioneren en tegelijkertijd bang zijn.
• Weet wanneer je hulp moet vragen. Als angst of schuldgevoel je belemmert om te slapen, de deur uit te gaan of naar controleafspraken te gaan, is dat het moment om gespecialiseerde ondersteuning te vragen.

De behandeling eindigt. De mensen om je heen halen opgelucht adem. Iemand huilt van opluchting. En jij zit daar te wachten tot de angst verdwijnt, ervan uitgaand dat dat zal gebeuren, maar het gebeurt niet.

Angst voor terugkeer van kanker komt vaak voor, ook als niemand om je heen erover praat. Een analyse uit 2022 bundelde gegevens uit 46 onderzoeken in 13 landen, met 9.311 mensen die kanker hebben of hebben gehad in de hoofdanalyse [1]. Meer dan de helft (58,8%) scoorde op of boven de laagste afkapwaarde die de onderzoekers gebruikten bij een standaardvragenlijst over angst voor terugkeer, en bijna een op de vijf (19,2%) scoorde op of boven de hoogste [1]. Zonder gerichte aanpak blijft deze angst doorgaans vrij stabiel in de tijd, in plaats van af te nemen [2].

Naast die angst kan er nog iets anders zijn: schuldgevoel. Schuldgevoel omdat jij het hebt overleefd en anderen niet. Omdat je je niet dankbaar genoeg voelt. Omdat je bang bent terwijl je het zou moeten vieren.

Dit artikel zal je niet vertellen dat je positief moet blijven of je zegeningen moet tellen. Het is er om te benoemen wat je al voelt, en om je iets nuttigers te bieden dan een lijst ademhalingsoefeningen.

Als je dit voor iemand anders leest

Voordat we ingaan op wat mensen na kanker doormaken, eerst een korte boodschap voor de mensen om hen heen.

Als je vriend, partner of familielid klaar is met de kankerbehandeling en je niet weet wat je moet zeggen, ben je niet de enige die dat moeilijk vindt. De meeste mensen willen helpen. Toch zeg je gemakkelijk iets waardoor het gesprek onbedoeld stilvalt.

De uitspraken die het hardst aankomen, zijn meestal juist bedoeld om gerust te stellen. "Je hebt het één keer verslagen, dus dat lukt je nog wel een keer" vertelt iemand dat diens angst ongegrond is. "Ze waren er in elk geval vroeg bij" vertelt iemand dat die overdreven reageert. "Je moet positief blijven" vertelt iemand dat die zich anders moet voelen. Hoe goedbedoeld ook, alle drie dragen ze dezelfde boodschap uit: jouw angst is het probleem, en jij moet het oplossen.

Wat helpt, is eenvoudiger. Vraag: "Wil je erover praten, of wil je liever afleiding?" Accepteer vervolgens het antwoord, wat het ook is. Laat de angst er zijn zonder die te proberen op te lossen, en verwacht niet dat iemand herstel of dankbaarheid laat zien.

De persoon om wie je je zorgen maakt, steekt misschien veel energie in het omgaan met de angst van anderen over diens kanker, door te zeggen dat het goed gaat en niets te vertellen over hoe bang die is. Je kunt helpen door die last niet groter te maken.

Als je denkt dat iemand het zwaarder heeft dan die aankan, benoem dan voorzichtig wat je ziet: "Het valt me op dat je het heel moeilijk lijkt te hebben. Zou je er weleens over willen nadenken om te praten met iemand die hierin gespecialiseerd is?" Dat is iets anders dan een ultimatum. Het laat de deur open.

Wil je meer woorden die helpen, en een lijst met wat je beter niet kunt zeggen? Onze gids over wat je tegen iemand met kanker kunt zeggen en wat niet gaat in op gesprekken, berichtjes en kaarten.

De rest van dit artikel is voor iedereen die met deze angst leeft. Je bent welkom om verder te lezen.

Angst voor terugkeer van kanker: wat het echt is (en wat niet)

Angst voor terugkeer van kanker, vaak afgekort tot FCR, heeft een definitie waarover een panel van deskundigen overeenstemming heeft bereikt: angst, zorgen of bezorgdheid dat kanker kan terugkomen of verergeren [3]. Dezelfde deskundigen beschrijven het als een normale reactie op het meemaken van kanker, die op een bepaald moment een probleem kan worden [3].

Maar een definitie vangt niet hoe het vanbinnen voelt. Een eerlijkere versie is deze: je lichaam heeft bewezen dat dit kan gebeuren. Daardoor krijgt elk pijntje nu een andere lading. Een hoestje dat iemand anders zou negeren, wordt iets wat jij nauwkeurig bijhoudt. Hoofdpijn die vroeger onopgemerkt voorbij zou zijn gegaan, onderzoek je nu in stilte, en vrees je in stilte.

Het is niet hetzelfde als algemene gezondheidsangst, ook al kunnen de twee er van buitenaf hetzelfde uitzien. Je angst komt voort uit iets wat je echt is overkomen. Dat is een van de redenen waarom advies dat draait om het uitdagen van "irrationele" gedachten zijn doel kan missen. Daniel Hall, psycholoog bij Massachusetts General Hospital in de VS, heeft erop gewezen dat standaardstrategieën uit de CGT, zoals het herkaderen van irrationele angsten, mogelijk niet werken en mensen na kanker het gevoel kunnen geven dat ze niet serieus worden genomen, wanneer de onzekerheid waarmee ze leven reëel is [4].

Zonder gerichte aanpak blijft angst voor terugkeer doorgaans vrij stabiel in de tijd [2]. In de analyse uit 2022 kwam deze angst voor bij verschillende soorten kanker, op verschillende continenten en op elk moment sinds de diagnose [1].

Hall beschrijft het als een kringloop van lichamelijke klachten, emotionele spanning en gedragsveranderingen, waarbij de emoties en het gedrag de lichamelijke klachten kunnen verergeren en de angst in stand kunnen houden [4]. In het dagelijks leven kan dat er zo uitzien. Een steek, een knobbeltje of een golf van vermoeidheid roept de angst op. Door die angst zoek je geruststelling: je gaat online zoeken, controleert je lichaam of belt opnieuw de huisarts. Je voelt je even beter. Maar de volgende lichamelijke gewaarwording komt harder binnen.

FCR kent verschillende gradaties. Een overzicht van 87 kwalitatieve onderzoeken beschreef het als een continuüm dat loopt van helpende tot belemmerende reacties [5]. Voor sommigen is het een zacht achtergrondgeluid. Bij anderen verstoort het de slaap, zet het relaties onder druk en laat het het gewone leven als iets voorlopigs voelen. Beide uiteinden zijn echt, en beide verdienen aandacht.

Het emotionele verloop na een kankerdiagnose is geen rechte lijn

Je hebt waarschijnlijk gehoord van de "rouwfasen": het idee dat gevoelens een vaste reeks stappen doorlopen en eindigen in acceptatie. Het is een overzichtelijk model. Je gevoelens na een diagnose hoeven dat niet te volgen.

Ze kunnen overlappen, terugkeren en zich herhalen. Op dinsdag kun je acceptatie voelen en op woensdag doodsbang zijn. Je kunt je drie maanden goed voelen en vervolgens instorten bij een routinebloedonderzoek, een jaar na het einde van de behandeling.

In plaats van de instorting die je misschien verwacht, voel je je in het begin mogelijk verdoofd. Het is een vreemde toestand waarin je blijft functioneren: je gaat naar afspraken, stelt vragen en neemt beslissingen, terwijl je emotioneel bijna niets verwerkt. Het kan voelen als een manier om iets door te komen dat te groot is om in één keer te bevatten. Het lijkt alsof je ermee omgaat. Misschien is dat nog niet zo.

De klap kan later komen, soms precies wanneer iedereen om je heen opgelucht ademhaalt. De behandeling eindigt. De afspraken worden minder. Je steunnetwerk neemt aan dat de crisis voorbij is. Juist dan blijf jij alleen achter met wat je is overkomen, wat het kan betekenen en wat je er nu mee moet.

Als je maanden of jaren na de behandeling bent gaan zoeken naar de emotionele fasen van een kankerdiagnose, was je waarschijnlijk niet op zoek naar informatie. Je wilde dat iemand benoemde wat je voelde en je vertelde dat het begrijpelijk is. Onze gids over de emotionele fasen van een kankerdiagnose en wat je kunt verwachten gaat dieper in op dat verloop, ook op wanneer het zinvol is om professionele ondersteuning te zoeken.

Het is ook begrijpelijk. Het is jouw tijdlijn, niet die van iemand anders.

De triggers waarop niemand je voorbereidt

Je triggers benoemen laat ze niet verdwijnen, maar kan hun kracht wel wat verminderen. Zodra je herkent wat de angst oproept, kun je je erop voorbereiden in plaats van erdoor overvallen te worden.

Scanangst: de angst die oploopt rond controlescans

Scanangst is de spanning of angst die mensen met kanker vóór, tijdens en na scans ervaren [6].

Het woord klinkt informeel, maar onderzoekers nemen het serieus. Uit een overzichtsstudie uit 2023 bleek dat mensen vooral de wachttijd tussen een scan en de uitslag als stressvol beschreven, en dat deze periode voor mensen die kanker hebben overleefd telkens terugkeert [6]. Sommigen zeiden dat de angst met de tijd niet afnam [6].

Een goede uitslag brengt niet altijd de opluchting die je zou verwachten. Als de volgende scan al gepland staat, kan het aftellen bijna meteen opnieuw beginnen. Je hebt jezelf zes maanden onzekerheid gekocht, geen zes maanden veiligheid.

Dit is allemaal niet irrationeel. Zo kan het voelen om met echte, voortdurende onzekerheid te leven. Als scandagen je uit balans brengen, of een goede uitslag je leger achterlaat dan je had verwacht, betekent dat niet dat je het leven na kanker verkeerd aanpakt.

Andere triggers en waarom ze je overvallen

Je eigen lichaam kan de sterkste trigger zijn, en de trigger die anderen het minst begrijpen. Steeds opnieuw een hoest of hoofdpijn controleren kan op hypochondrie lijken. Maar achter je bezorgdheid schuilt een echte voorgeschiedenis. Je lichaam controleren behoort, samen met geruststelling zoeken en vermijding, tot de copingpatronen die deskundigen noemen als kenmerken van angst voor terugkeer wanneer die een klinisch probleem wordt [3]. Het volume is hoger gezet, en daar heb je niet zelf voor gekozen.

Ook herinneringen kunnen je overvallen: de diagnose van een vriend, een nieuwsbericht, een tv-reclame of de jaarlijkse terugkeer van de dag waarop je de diagnose kreeg, met de behandeling begon of hoorde dat er geen kanker meer te zien was. In een overzicht van 87 kwalitatieve studies beschreven sommige mensen die kanker hadden overleefd hun angst in termen die aan trauma deden denken, waaronder sterke reacties op kankergerelateerde triggers of herinneringen [5]. Zo'n herinnering kan een stabiele week binnen enkele minuten onderuithalen, zelfs jaren na de behandeling.

Overlevingsschuld: het gevoel dat nergens echt een plek heeft

Overlevingsschuld bestaat echt, ook als niemand je ervoor heeft gewaarschuwd. In een Amerikaanse enquête onder 108 mensen die longkanker hadden overleefd, zei 55% overlevingsschuld in verband met hun kanker te hebben ervaren [7]. Die studie betrof maar één kankersoort en kan dus niet zeggen hoe vaak overlevingsschuld in het algemeen voorkomt. Ze laat wel zien dat je lang niet de enige bent die dit voelt.

Het kan verschillende vormen aannemen, en die verdienen het om afzonderlijk benoemd te worden.

Er is het schuldgevoel omdat je iemand hebt overleefd. Als je in een lotgenotengroep zat, of iemand kende met een vergelijkbare vorm van kanker, en die persoon overleed, kan het schuldgevoel omdat jij er nog bent diepgaand en verwarrend zijn. Er zit geen logica in, en dat weet je. Toch blijft het er.

Er is het schuldgevoel omdat je je niet dankbaar genoeg voelt. Het leven na kanker gaat gepaard met allerlei verwachtingen: dat je er wijzer uitkomt, meer in het moment leeft en kleine dingen meer waardeert. Sommige mensen voelen dat ook. Anderen voelen zich uitgeput, bang en boos, en vervolgens schuldig omdat ze zich niet dankbaar voelen. Misschien betrap je jezelf op de gedachte: "Ik hoor me gelukkig te prijzen." De kloof tussen wat je hoort te voelen en wat je werkelijk voelt, is een pijn op zich.

Er is het schuldgevoel over de "makkelijkere" diagnose. Als je kanker vroeg werd ontdekt, of je behandeling minder zwaar was dan die van iemand anders, kun je het gevoel hebben dat je geen recht hebt op je eigen angst. Maar in de analyse uit 2022 kwam angst voor terugkeer voor bij alle onderzochte kankersoorten en op elk moment na de diagnose [1]. Een "mildere" vorm van kanker vrijwaart je daar niet van.

En er is schuldgevoel over wat kanker de mensen om je heen heeft gekost. De partner die alles op zich nam. De ouder die het hele land door reisde om in wachtkamers te zitten. De vrienden die je zagen lijden. Je kunt schuldgevoel met je meedragen over een ontwrichting waar je nooit voor hebt gekozen.

Deze vormen van schuldgevoel heffen elkaar niet op, en ze nemen de angst evenmin weg. Je kunt doodsbang zijn dat de kanker terugkomt en je schuldig voelen omdat je bang bent, allebei op dezelfde dinsdagmiddag. In het leven na kanker kunnen beide naast elkaar bestaan.

Anticiperende rouw: rouwen om een toekomst die nog niet heeft plaatsgevonden

Overlevingsschuld is meestal op het verleden gericht. Anticiperende rouw kijkt vooruit, naar de toekomst die je bang bent te verliezen.

Anticiperende rouw betekent rouwen om een verlies voordat het heeft plaatsgevonden. Je rouwt om je plannen, je gevoel van veiligheid en het leven dat je had verwacht, voordat je weet of je dat werkelijk kwijt bent.

Het kan al tijdens de actieve behandeling beginnen, niet alleen daarna. Terwijl je er nog middenin zit, rouw je misschien om je vruchtbaarheid waarvan je niet zeker weet of je die behoudt, om hoe de behandeling je uiterlijk verandert, om een loopbaan die stilligt of om een relatie die onder enorme druk staat. Je rouwt om deze dingen terwijl je voor je leven vecht, en die tegenstrijdigheid is uitputtend op een manier die moeilijk uit te leggen is aan iemand die het niet heeft gevoeld.

Rouwen om een mogelijke toekomst betekent niet dat je het hebt opgegeven. Het verdient evenveel ruimte als alles wat je verder doormaakt.

Wil je je hierin verdiepen? Onze video over mentale gezondheid tijdens en na kanker biedt advies vanuit de psychologie en het maatschappelijk werk over het beschermen van je mentale gezondheid tijdens en na de behandeling, waaronder wanneer je professionele hulp kunt zoeken en hoe je een steunnetwerk opbouwt.

Jongvolwassenen die kanker hebben overleefd dragen een specifieke emotionele last

Een kankerdiagnose op je 25e is niet dezelfde ervaring als een diagnose op je 55e.

Daarmee doen we aan geen van beide af. Een gezamenlijke werkgroep van de European Society for Medical Oncology (ESMO) en de European Society for Paediatric Oncology (SIOPE) definieert adolescenten en jongvolwassenen met kanker als mensen van 15 tot 39 jaar [8]. Voor de jongvolwassenen in die groep botst kanker met dingen waarmee oudere mensen die kanker hebben overleefd meestal niet tegelijkertijd te maken hebben.

Je leeftijdsgenoten studeren af, beginnen hun loopbaan, worden verliefd en krijgen kinderen. Jij gaat naar afspraken, probeert met bijwerkingen om te gaan en bedenkt wie je het vertelt en hoe je uitlegt wat er is veranderd. De botsing tussen het leven dat je verwachtte en het leven dat je leidt, is een vorm van rouw op zich.

Het vergelijken met anderen houdt niet op en blijft grotendeels onzichtbaar. Zien hoe vrienden mijlpalen bereiken waarvan je niet zeker weet of jij ze zult bereiken, komt op je 27e anders binnen dan op je 57e. De angst voor terugkeer is doorgaans ook groter als je jonger bent: in de analyse uit 2022 nam die af met de leeftijd [1]. Op je 25e gaat het niet alleen om angst voor ziekte. Het is angst om de tientallen jaren die je nog niet hebt geleefd.

Misschien voel je je schuldig omdat je een last bent voor ouders die hun leven hebben omgegooid, of vanwege de druk op een partner die hier niet voor heeft gekozen. Misschien voel je je schuldig over vrienden die uit beeld zijn geraakt en weet je niet of je hun dat kwalijk kunt nemen.

Dan is er nog de identiteitsvraag, die als twintiger sowieso al lastig genoeg is: wie ben ik nu? Kanker verandert je relatie met je lichaam, je plannen en je gevoel van wat mogelijk is. Dat uitzoeken terwijl je nog ontdekt wie je bent, is echt moeilijk.

Als je als jongvolwassene je weg zoekt na kanker, hoef je dat niet te doen op plekken die zijn ingericht voor mensen die een generatie ouder zijn. Onze online community voor jongeren die met kanker te maken hebben is een plek om erover te praten met mensen die het begrijpen, en ons artikel over daten na kanker bespreekt wanneer je je voorgeschiedenis deelt, hoe je grenzen stelt en hoe je nieuwe contacten opbouwt.

Wat echt helpt, en wat het ongemerkt erger maakt

Wat angst voor terugkeer vaak erger maakt

Laten we hiermee beginnen, want dit is het deel dat niemand hardop zegt.

Sommige dingen waar je vanzelf naar grijpt wanneer de angst piekt, kunnen die angst in stand houden. Vermijding, geruststelling zoeken en je lichaam controleren staan allemaal op de lijst met kenmerken die deskundigen gebruiken om angst voor terugkeer te beschrijven die een klinisch probleem is geworden [3]. Dit gedrag voelt op dat moment logisch, en dat je ernaar grijpt is geen karakterfout. Het helpt alleen om te weten hoe het werkt.

Symptomen googelen is het voor de hand liggende voorbeeld. Als iets niet goed voelt, wil je instinctief meer weten. Je vindt aandoeningen die erbij passen, statistieken en forumberichten van mensen bij wie het niet goed afliep. De angst neemt toe en je zoekt opnieuw. Hall zegt het onomwonden: meer informatie neemt onzekerheid over je gezondheid meestal niet weg. Het zorgt juist voor meer onzekerheid [4]. Hij merkt ook op dat iemand uitleggen hoe groot het risico op terugkeer is, geen wetenschappelijk onderbouwde behandeling voor deze angst is [4].

Steeds opnieuw geruststelling zoeken werkt op dezelfde manier. Je belt de arts weer. Je vraagt je partner opnieuw of je je zorgen moet maken. Je voelt je een dag of twee beter, en hebt dan weer geruststelling nodig.

Controleafspraken vermijden is de andere kant van hetzelfde patroon. Als de angst voor een scan zo hevig is dat overslaan makkelijker lijkt, vertel dit dan aan je zorgteam in plaats van stilzwijgend weg te blijven.

Manieren om ermee om te gaan die wetenschappelijk onderbouwd zijn

Zodra je ziet wat de angst in stand houdt, worden de aanpakken die helpen begrijpelijker. Veel daarvan proberen de onzekerheid niet weg te nemen. Ze veranderen hoe je ermee omgaat.

Psychologische behandeling helpt, al zijn de effecten bescheiden. Een overzichtsstudie uit 2019 van 23 gecontroleerde onderzoeken vond direct na de behandeling een klein maar robuust effect op angst voor terugkeer, en ook bij de follow-up was nog een klein effect aanwezig [2].

Piekertijd inplannen klinkt misschien tegenstrijdig. Je kiest elke dag een vast moment om goed over je angsten na te denken, en daarbuiten parkeer je ze: "Daar denk ik om vier uur over na." Deze techniek, piekeren uitstellen genoemd, is niet specifiek voor kanker. In een klein onderzoek van onderzoekers in Duitsland verminderde deze aanpak het piekeren bij mensen met een gegeneraliseerde angststoornis ten opzichte van een wachtlijstgroep [9].

Mindfulness en ontspanning zijn onderzocht bij mensen met kanker. In een gerandomiseerd onderzoek onder 245 mensen met kanker en psychische klachten verminderde op mindfulness gebaseerde cognitieve therapie de angst voor terugkeer, zowel wanneer deelnemers de cursus op locatie volgden als online [10]. Hall noemt ook het opwekken van de ontspanningsrespons door diep ademhalen en meditatie als een van de wetenschappelijk onderbouwde vaardigheden [4].

Bewegen is belangrijk, al is het misschien niet op de manier die je verwacht. Het effect op je stemming is kleiner dan je misschien hoopt: samengevoegde gegevens uit 26 bewegingsonderzoeken lieten over het algemeen zeer kleine effecten op depressieve en angstklachten zien, met grotere voordelen voor mensen die bij aanvang matige tot ernstige klachten hadden [11]. Het opvallendere bewijs gaat over ziekte-uitkomsten. In een groot onderzoek bij dikkedarmkanker hadden mensen die na chemotherapie een gestructureerd bewegingsprogramma van drie jaar volgden een significant langere ziektevrije overleving dan mensen die voorlichtingsmateriaal over gezondheid kregen [12]. Ook slaap is belangrijk, dus bespreek het met je zorgteam als angst je wakker houdt.

Positieve psychologie hoort naast dit alles te staan, niet in plaats ervan. Hall stelt dat strategieën zoals creatieve expressie, humor en stilstaan bij wat je waardeert ook nuttig kunnen zijn [4]. Dit gaat allemaal niet om geforceerde positiviteit. Je zorgt er alleen voor dat angst niet je hele gevoelsleven bepaalt.

Ook gestructureerde programma's rond angst voor terugkeer worden onderzocht. In Massachusetts General Hospital ontwikkelde het team van Hall IN FOCUS, dat vaardigheden uit de cognitieve gedragstherapie, lichaam-geestbenaderingen en positieve psychologie samenbrengt. Het team voerde een eerste gerandomiseerd pilotonderzoek uit met 64 mensen die kanker hadden overleefd [4]. Het was een kleine pilot, dus het is een eerste stap. In Nederland bood het SWORD-onderzoek mensen die borst-, prostaat- of colorectale kanker hadden overleefd en veel angst voor terugkeer hadden een gemengde vorm van cognitieve gedragstherapie: vijf gesprekken op locatie en drie korte e-consulten. Gedurende 15 maanden follow-up rapporteerden zij significant minder angst voor terugkeer dan mensen die de gebruikelijke zorg kregen [13].

Wanneer je specialistische ondersteuning moet vragen

Er is een verschil tussen angst voor terugkeer van kanker waarmee moeilijk te leven valt en angst die je leven overneemt.

Een zekere mate van angst komt vaak voor [1]. Die kan tot op zekere hoogte altijd deel van je leven blijven, en het doel is niet om die volledig te laten verdwijnen.

Dat angst je leven overneemt, zie je aan concretere dingen: controleafspraken overslaan omdat de angst te veel wordt, wekenlang niet goed slapen, in paniek raken door gewone lichamelijke gewaarwordingen, of je terugtrekken uit relaties of werk omdat de angst zoveel ruimte inneemt. Deskundigen beschrijven klinische angst voor terugkeer in vergelijkbare termen: aanhoudende preoccupatie, zorgen of opdringende gedachten, niet-helpende manieren om ermee om te gaan zoals vermijding of voortdurend controleren, moeite met het dagelijks functioneren, ernstige psychische spanning en moeite om toekomstplannen te maken [3]. Als angst of overlevingsschuld dit met je doet, is dat het signaal om specialistische ondersteuning te zoeken. Het is geen persoonlijk falen en het betekent niet dat je "niet sterk genoeg" bent.

Niet alle psychologische ondersteuning is hetzelfde. Een algemene verwijzing naar een hulpverlener helpt misschien wel, maar misschien ook niet. Een psycho-oncoloog is gespecialiseerd in de psychologische kant van kanker, en oncologisch maatschappelijk werkers in kankercentra kennen de emotionele en praktische kanten van ziekte goed. Als je om ondersteuning vraagt, is het de moeite waard om te vragen naar iemand met ervaring met het leven na kanker.

Ook het type therapie doet ertoe. Traditionele cognitieve gedragstherapie werkt door niet-helpende gedachten te herkennen en ter discussie te stellen. Bij angst voor terugkeer is de gedachte dat kanker kan terugkomen niet irrationeel, en het kan afwijzend voelen als je wordt gevraagd die gedachte te weerleggen. In de overzichtsstudie uit 2019 werkten nieuwere vormen van cognitieve gedragstherapie, die zich richten op hoe je met je gedachten en gevoelens omgaat, op korte termijn beter dan traditionele cognitieve gedragstherapie [2].

Als er bij jou in de buurt geen specialistische ondersteuning beschikbaar is, vraag dan naar online mogelijkheden. In het hierboven genoemde mindfulnessonderzoek verminderde ook de online cursus de angst voor terugkeer [10], en het SWORD-programma combineerde gesprekken op locatie met e-consulten [13]. Ons artikel Wat is een kankeroverlever? gaat ook in op de emotionele kant van het leven na kanker en verwijst naar ondersteuningsmogelijkheden.

Je mag het allemaal voelen

Als je tot hier hebt gelezen, zit je hier waarschijnlijk middenin en kijk je er niet van een afstand naar.

Zonder hulp blijft angst voor terugkeer van kanker meestal op hetzelfde niveau, in plaats van af te nemen [2]. Met de juiste ondersteuning kan de angst verminderen: psychologische behandeling helpt, en in de overzichtsstudie uit 2019 was ook bij de follow-up nog een klein effect aanwezig [2]. Ook overlevingsschuld verdwijnt niet volgens een vast tijdschema. Het realistische doel is dat deze gevoelens minder ruimte innemen, niet dat ze verdwijnen.

Je hoeft je niet beter te voelen dan je je nu voelt. Je hoeft niet dankbaar te zijn. Je hoeft er geen levensles uit te hebben gehaald.

Als een deel van dit artikel herkenbaar genoeg was om te delen, kan dat je volgende stap zijn: met je zorgteam, met een hulpverlener of met iemand anders die kanker heeft overleefd en al weet wat je bedoelt. Onze online community zit vol mensen die dat begrijpen.

Referenties

[1] Luigjes-Huizer, Y. L., Tauber, N. M., Humphris, G., Kasparian, N. A., Lam, W. W. T., Lebel, S., Simard, S., Smith, A. B., Zachariae, R., Afiyanti, Y., Bell, K. J. L., Custers, J. A. E., de Wit, N. J., Fisher, P. L., Galica, J., Garland, S. N., Helsper, C. W., Jeppesen, M. M., Liu, J., . . . van der Lee, M. L. (2022). Wat is de prevalentie van angst voor terugkeer van kanker bij mensen die kanker hebben overleefd en patiënten met kanker? Een systematische review en meta-analyse van individuele deelnemersgegevens. Psycho-Oncology, 31(6), 879-892. https://doi.org/10.1002/pon.5921

[2] Tauber, N. M., O'Toole, M. S., Dinkel, A., Galica, J., Humphris, G., Lebel, S., Maheu, C., Ozakinci, G., Prins, J., Sharpe, L., Smith, A. B., Thewes, B., Simard, S., & Zachariae, R. (2019). Effect van psychologische interventies op angst voor terugkeer van kanker: Een systematische review en meta-analyse. Journal of Clinical Oncology, 37(31), 2899-2915. https://doi.org/10.1200/JCO.19.00572

[3] Lebel, S., Ozakinci, G., Humphris, G., Mutsaers, B., Thewes, B., Prins, J., Dinkel, A., & Butow, P. (2016). Van normale reactie tot klinisch probleem: Definitie en klinische kenmerken van angst voor terugkeer van kanker. Supportive Care in Cancer, 24(8), 3265-3268. https://doi.org/10.1007/s00520-016-3272-5

[4] Esty, A. (2024, juli). Patiënten helpen omgaan met angst voor terugkeer van kanker. Harvard Medicine Magazine. https://magazine.hms.harvard.edu/articles/helping-patients-cope-fear-cancer-recurrence

[5] Almeida, S. N., Elliott, R., Silva, E. R., & Sales, C. M. D. (2019). Angst voor terugkeer van kanker: Een kwalitatieve systematische review en metasynthese van ervaringen van patiënten. Clinical Psychology Review, 68, 13-24. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2018.12.001

[6] Derry-Vick, H. M., Heathcote, L. C., Glesby, N., Stribling, J., Luebke, M., Epstein, A. S., & Prigerson, H. G. (2023). Angst rondom scans bij volwassenen met kanker: Een scopingreview als leidraad voor onderzoek en interventies. Cancers, 15(5), Artikel 1381. https://doi.org/10.3390/cancers15051381

[7] Perloff, T., King, J. C., Rigney, M., Ostroff, J. S., & Johnson Shen, M. (2019). Overlevingsschuld: De verborgen last van het overleven van longkanker. Journal of Psychosocial Oncology, 37(5), 573-585. https://doi.org/10.1080/07347332.2019.1569191

[8] Ferrari, A., Stark, D., Peccatori, F. A., Fern, L., Laurence, V., Gaspar, N., Bozovic-Spasojevic, I., Smith, O., De Munter, J., Derwich, K., Hjorth, L., van der Graaf, W. T. A., Soanes, L., Jezdic, S., Blondeel, A., Bielack, S., Douillard, J.-Y., Mountzios, G., & Saloustros, E. (2021). Adolescenten en jongvolwassenen (AYA) met kanker: Een standpuntdocument van de AYA-werkgroep van de European Society for Medical Oncology (ESMO) en de European Society for Paediatric Oncology (SIOPE). ESMO Open, 6(2), Artikel 100096. https://doi.org/10.1016/j.esmoop.2021.100096

[9] Krzikalla, C., Buhlmann, U., Schug, J., Kopei, I., Gerlach, A. L., Doebler, P., Morina, N., & Andor, T. (2024). Het uitstellen van piekeren vanuit metacognitief perspectief: Een gerandomiseerd onderzoek met een wachtlijstcontrolegroep. Clinical Psychology in Europe, 6(2), Artikel e12741. https://doi.org/10.32872/cpe.12741

[10] Compen, F., Bisseling, E., Schellekens, M., Donders, R., Carlson, L., van der Lee, M., & Speckens, A. (2018). Persoonlijk en via internet aangeboden mindfulnessgebaseerde cognitieve therapie vergeleken met gebruikelijke zorg voor het verminderen van psychische klachten bij patiënten met kanker: Een multicentrisch gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek. Journal of Clinical Oncology, 36(23), 2413-2421. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5669

[11] Kenkhuis, M. F., Doorenbos, M., Mast, I. H., Aaronson, N. K., van Beurden, M., Bohus, M., Courneya, K. S., Daley, A. J., Galvão, D. A., Goedendorp, M. M., van Harten, W. H., Hayes, S. C., Hiensch, A. E., Irwin, M. L., Kersten, M. J., Knoop, H., May, A. M., McConnachie, A., van Mechelen, W., . . . Buffart, L. M. (2025). Effecten van lichaamsbeweging op symptomen van depressie en angst variëren naar patiëntkenmerken, klinische kenmerken en interventiekenmerken bij mensen die kanker hebben overleefd: Resultaten van gepoolde analyses van individuele deelnemersgegevens uit 26 RCT's. Supportive Care in Cancer, 33(7), Artikel 647. https://doi.org/10.1007/s00520-025-09646-9

[12] Courneya, K. S., Vardy, J. L., O'Callaghan, C. J., Gill, S., Friedenreich, C. M., Wong, R. K. S., Dhillon, H. M., Coyle, V., Chua, N. S., Jonker, D. J., Beale, P. J., Haider, K., Tang, P. A., Bonaventura, T., Wong, R., Lim, H. J., Burge, M. E., Hubay, S., Sanatani, M., . . . Booth, C. M. (2025). Gestructureerde lichaamsbeweging na adjuvante chemotherapie voor dikkedarmkanker. The New England Journal of Medicine, 393(1), 13-25. https://doi.org/10.1056/NEJMoa2502760

[13] Burm, R., Thewes, B., Rodwell, L., Kievit, W., Speckens, A., van de Wal, M., & Prins, J. (2019). Langetermijneffectiviteit en kosteneffectiviteit van gecombineerde online en persoonlijke cognitieve gedragstherapie voor sterke angst voor terugkeer bij mensen die borst-, prostaat- of colorectale kanker hebben overleefd: Follow-up van het gerandomiseerde gecontroleerde SWORD-onderzoek. BMC Cancer, 19, Artikel 462. https://doi.org/10.1186/s12885-019-5615-3