Strah pred ponovitvijo raka in krivda preživelih: čustva, na katera vas nihče ne opozori

Ključna sporočila

• To je pogosto. V analizi iz leta 2022, ki je zajela 9.311 oseb, ki so preživele raka, in bolnikov z rakom, je več kot polovica dosegla ali presegla najnižjo mejno vrednost za strah pred ponovitvijo, ki so jo uporabili raziskovalci, skoraj vsak peti pa najvišjo [1]. Če vas je strah, to ne pomeni, da se s svojo izkušnjo slabo spoprijemate.
• Tudi krivda preživelih je resnična. Lahko gre za krivdo, ker ste preživeli, ker ne čutite dovolj hvaležnosti ali zaradi bremena, ki ga je vaša bolezen naložila ljudem okoli vas.
• Oba občutka se lahko pojavita hkrati. V istem popoldnevu lahko občutite olajšanje in krivdo zaradi tega olajšanja.
• Pozitivno razmišljanje tega ne bo odpravilo. V pregledu 23 nadzorovanih raziskav iz leta 2019 so imele terapije, ki spreminjajo vaš odnos do misli, namesto da bi jim oporekale, večje kratkoročne učinke na strah pred ponovitvijo kot tradicionalna kognitivno-vedenjska terapija [2].
• Ni vam treba doseči sprejetja. Tudi tako je mogoče živeti: delovati in biti obenem prestrašen.
• Vedite, kdaj poiskati pomoč. Če vam strah ali krivda preprečujeta spanje, odhod od doma ali udeležbo na kontrolnih pregledih, je čas, da poiščete strokovno podporo.

Zdravljenje se konča. Ljudje okoli vas si oddahnejo. Nekdo zajoka od olajšanja. Vi pa sedite in čakate, da bo strah popustil, prepričani, da bo, vendar ne popusti.

Strah pred ponovitvijo raka je pogost, tudi če ga nihče okoli vas ne omenja. Analiza iz leta 2022 je združila podatke iz 46 raziskav v 13 državah, pri čemer je glavna analiza zajela 9.311 oseb, ki so preživele raka, in bolnikov z rakom [1]. Več kot polovica (58,8 %) je na standardnem vprašalniku o strahu pred ponovitvijo dosegla ali presegla najnižjo mejno vrednost, ki so jo uporabili raziskovalci, skoraj vsak peti (19,2 %) pa najvišjo [1]. Brez obravnave ta strah sčasoma navadno ostaja precej nespremenjen, namesto da bi izzvenel [2].

Ob tem strahu se lahko pojavi še nekaj: krivda. Krivda, ker ste preživeli, drugi pa niso. Ker ne čutite dovolj hvaležnosti. Ker vas je strah, čeprav naj bi praznovali.

Ta članek vam ne bo svetoval, naj ostanete pozitivni ali preštevate vse dobro v svojem življenju. Njegov namen je poimenovati to, kar že čutite, in vam ponuditi nekaj koristnejšega od seznama dihalnih vaj.

Če to berete zaradi nekoga drugega

Preden se posvetimo doživljanju ljudi, ki so preživeli raka, še kratka misel za njihove bližnje.

Če je vaš prijatelj, partner ali družinski član končal zdravljenje raka in ne veste, kaj bi rekli, niste edini, ki jim je to težko. Večina ljudi želi pomagati. Kljub temu pa je zlahka nehote reči nekaj, kar pogovor zapre.

Najslabše običajno učinkujejo prav besede, namenjene pomiritvi. »Enkrat si ga premagal, pa ga boš še enkrat« osebi sporoča, da je njen strah neutemeljen. »Vsaj zgodaj so ga odkrili« ji sporoča, da pretirava. »Ostati moraš pozitiven« ji sporoča, naj čuti drugače, kot čuti. Naj bodo še tako dobronamerne, vse tri izjave nosijo isto sporočilo: tvoj strah je težava in moral bi ga odpraviti.

Tisto, kar pomaga, je preprostejše. Vprašajte: »Želiš govoriti o tem ali bi raje malo preusmeril misli?« Nato sprejmite odgovor, kakršen koli že je. Bodite ob osebi in njenem strahu, ne da bi ga poskušali odpraviti, ter ne pričakujte, da bo pred vami kazala okrevanje ali hvaležnost.

Oseba, za katero vas skrbi, morda veliko energije porabi za obvladovanje tesnobe vseh drugih zaradi svojega raka: ljudem govori, da je v redu, o tem, kako zelo jo je strah, pa molči. Pomagate ji lahko tako, da tega bremena ne povečujete.

Če menite, da njena stiska presega tisto, kar še zmore obvladovati, nežno ubesedite, kar opažate: »Opažam, da ti je res zelo težko. Bi morda razmislil o pogovoru z nekom, ki je specializiran za to področje?« To ni ultimat. Tako vrata ostajajo odprta.

Če želite več besed, ki pomagajo, in seznam tistih, ki ne, naš vodnik o tem, kaj reči nekomu z rakom in česa ne, obravnava pogovore, sporočila in voščilnice.

Preostanek članka je namenjen vsem, ki živijo s tem strahom. Vabljeni, da berete naprej.

Strah pred ponovitvijo raka: kaj v resnici je (in kaj ni)

Strah pred ponovitvijo raka, pogosto označen z angleško kratico FCR, ima definicijo, o kateri se je dogovorila skupina strokovnjakov: strah, zaskrbljenost ali skrb, da bi se rak lahko ponovil ali napredoval [3]. Isti strokovnjaki ga opisujejo kot normalen odziv na izkušnjo raka, ki lahko na določeni točki postane težava [3].

Toda definicija ne zajame tega, kako ga doživljate od znotraj. Iskreneje bi bilo reči takole: vaše telo je dokazalo, da se mu to lahko zgodi. Zato ima zdaj vsaka bolečina drugačno težo. Kašelj, ki ga kdo drug sploh ne bi opazil, postane nekaj, kar skrbno beležite. Glavobol, ki bi nekoč minil neopaženo, zdaj potihem raziskujete in se ga potihem bojite.

To ni isto kot splošna tesnoba glede zdravja, čeprav sta si navzven lahko podobni. Vaš strah izvira iz nečesa, kar se vam je zares zgodilo. To je eden od razlogov, zakaj lahko nasveti, ki temeljijo na izpodbijanju »neracionalnih« misli, zgrešijo bistvo. Daniel Hall, psiholog v ameriški bolnišnici Massachusetts General Hospital, je opozoril, da standardne strategije kognitivno-vedenjske terapije, kot je preoblikovanje neracionalnih strahov, morda ne delujejo in lahko pri osebah, ki so preživele raka, vzbudijo občutek, da njihovo doživljanje ni vzeto resno, saj je negotovost, s katero živijo, resnična [4].

Brez obravnave strah pred ponovitvijo sčasoma navadno ostaja precej nespremenjen [2]. V analizi iz leta 2022 se je pojavljal pri različnih vrstah raka, na različnih celinah in ne glede na to, koliko časa je minilo od diagnoze [1].

Hall ga opisuje kot krog telesnih simptomov, čustvene stiske in sprememb vedenja, v katerem lahko čustva in vedenje poslabšajo telesne simptome ter ohranjajo strah [4]. V vsakdanjem življenju je to lahko videti takole. Zbadljaj, zatrdlina ali val utrujenosti sproži strah. Zaradi strahu iščete zagotovila, zato brskate po spletu, pregledujete svoje telo ali znova pokličete zdravnika. Za nekaj časa se počutite bolje. Potem vas naslednji telesni občutek še močneje pretrese.

FCR se pojavlja v različnih stopnjah. Pregled 87 kvalitativnih raziskav ga je opisal kot kontinuum, ki sega od prilagoditvenih do neprilagoditvenih odzivov [5]. Za nekatere je to tih šum v ozadju. Drugim moti spanec, obremenjuje odnose in daje vsakdanjemu življenju občutek začasnosti. Obe skrajnosti sta resnični in obe si zaslužita pozornost.

Čustvena pot ob diagnozi raka ni ravna črta

Verjetno ste že slišali za »faze žalovanja«, zamisel, da čustva prehajajo skozi določeno zaporedje korakov, ki se konča s sprejetjem. To je lepo urejen model. Vašim občutkom po diagnozi mu ni treba slediti.

Lahko se prekrivajo, vračajo in ponavljajo. V torek lahko čutite sprejetje, v sredo pa grozo. Tri mesece se lahko počutite dobro, nato pa se leto po koncu zdravljenja zlomite ob rutinski krvni preiskavi.

Namesto zloma, ki bi ga morda pričakovali, lahko sprva čustveno otopite. To je nenavadno stanje, v katerem še vedno delujete: hodite na preglede, postavljate vprašanja in sprejemate odločitve, čustveno pa predelate komaj kaj. Lahko se zdi kot način, kako prestati nekaj, kar je preveliko, da bi dojeli vse naenkrat. Videti je, kot da se s tem spoprijemate. Morda se še ne.

Zlom lahko pride pozneje, včasih prav takrat, ko si vsi okoli vas oddahnejo. Zdravljenje se konča. Pregledi postanejo redkejši. Vaša podporna mreža predpostavlja, da je kriza mimo. Takrat ostanete sami s tem, kar se vam je zgodilo, s tem, kaj bi to lahko pomenilo, in z vprašanjem, kaj naj zdaj s tem.

Če ste mesece ali leta po zdravljenju iskali informacije o čustvenih fazah ob diagnozi raka, verjetno niste iskali zgolj informacij. Želeli ste, da bi nekdo poimenoval vaše občutke in vam povedal, da so razumljivi. Naš vodnik po čustvenih fazah ob diagnozi raka in tem, kaj lahko pričakujete, to pot podrobneje predstavi, tudi kdaj je smiselno poiskati strokovno podporo.

Vaši občutki so res razumljivi. Vaš časovni potek je vaš, ne od kogar koli drugega.

Sprožilci, na katere vas nihče ne pripravi

Če svoje sprožilce poimenujete, ne bodo izginili, lahko pa nekoliko izgubijo svojo moč. Ko prepoznate, kaj sproži strah, se lahko na to pripravite, namesto da vas preseneti.

Tesnoba ob kontrolnih slikanjih: strah, ki se stopnjuje ob preiskavah

Tesnoba ob slikanjih je stiska ali tesnoba, ki jo ljudje z rakom občutijo pred slikovnimi preiskavami, med njimi in po njih [6].

Angleški izraz »scanxiety« zveni neformalno, vendar ga raziskovalci jemljejo resno. Pregled iz leta 2023 je pokazal, da so ljudje čakanje med slikanjem in izvidom opisovali kot posebej stresno ter da se to obdobje pri ljudeh, ki so preživeli raka, vedno znova ponavlja [6]. Nekateri so povedali, da tesnoba sčasoma ni popustila [6].

Izvid brez znakov bolezni ne prinese vedno olajšanja, ki bi ga pričakovali. Če je naslednje slikanje že naročeno, se lahko odštevanje skoraj takoj začne znova. Pridobili ste šest mesecev negotovosti, ne šest mesecev varnosti.

Nič od tega ni nerazumno. Tako je lahko videti življenje z resnično, trajajočo negotovostjo. Če vas dnevi slikanj vržejo iz tira ali se ob izvidu brez znakov bolezni počutite bolj prazno, kot ste pričakovali, to ne pomeni, da se z življenjem po raku spoprijemate narobe.

Drugi sprožilci in zakaj vas presenetijo

Vaše telo je lahko najmočnejši sprožilec in tisti, ki ga drugi najtežje razumejo. Nenehno preverjanje kašlja ali glavobola je lahko videti kot hipohondrija. Vendar vaša zaskrbljenost temelji na resnični izkušnji. Preverjanje telesa je skupaj z iskanjem zagotovil in izogibanjem med vzorci spoprijemanja, ki jih strokovnjaki navajajo kot značilnosti strahu pred ponovitvijo bolezni, ko ta postane klinična težava [3]. Glasnost je povečana in tega niste izbrali sami.

Presenetijo vas lahko tudi opomniki: prijateljeva diagnoza, novica, televizijski oglas ali obletnica dneva, ko so vam postavili diagnozo, ko ste začeli zdravljenje ali ko ste izvedeli, da ni več znakov bolezni. V pregledu 87 kvalitativnih raziskav so nekateri ljudje po prebolelem raku svoj strah opisovali s podobnimi izrazi kot travmo, vključno z močnimi odzivi na sprožilce ali spomine, povezane z rakom [5]. Takšen opomnik lahko v nekaj minutah poruši teden stabilnosti, tudi več let po zdravljenju.

Krivda preživelega: čustvo, ki nima očitnega mesta

Krivda preživelega je resnična, tudi če vas nanjo nihče ni opozoril. V ameriški anketi med 108 ljudmi, ki so preživeli pljučnega raka, jih je 55 % povedalo, da so občutili krivdo preživelega, povezano z rakom [7]. Ta raziskava je zajela le eno vrsto raka, zato ne pove, kako pogosta je krivda preživelega na splošno. Pokaže pa, da v teh občutkih še zdaleč niste sami.

Pojavlja se lahko v več oblikah, ki jih je vredno poimenovati ločeno.

Obstaja krivda, ker ste nekoga preživeli. Če ste bili v podporni skupini ali poznali nekoga s podobnim rakom, kot ste ga imeli vi, in je ta oseba umrla, je lahko krivda, ker ste vi še vedno tukaj, globoka in begajoča. V njej ni logike in to veste. Pa je vseeno tam.

Obstaja krivda, ker niste dovolj hvaležni. Življenje po raku je polno pričakovanj: da boste iz te izkušnje izšli modrejši, bolj prisotni v trenutku in bolj hvaležni za drobne stvari. Nekateri to res občutijo. Drugi so izčrpani, prestrašeni in jezni, nato pa se počutijo krive, ker namesto tega ne občutijo hvaležnosti. Morda se zalotite pri misli: »Moral bi se počutiti srečnega.« Razkorak med tem, kar naj bi čutili, in tem, kar dejansko čutite, je posebna vrsta bolečine.

Obstaja krivda zaradi »lažje« diagnoze. Če so vašega raka odkrili zgodaj ali je bilo vaše zdravljenje manj zahtevno kot pri kom drugem, se vam morda zdi, da nimate pravice do lastnega strahu. Vendar je analiza iz leta 2022 pokazala, da se je strah pred ponovitvijo pojavljal pri vseh preučevanih vrstah raka in v vseh obdobjih po diagnozi [1]. »Blažji« rak vas pred njim ne obvaruje.

Obstaja pa tudi krivda zaradi bremena, ki ga je rak naložil ljudem okoli vas. Partner, ki je prevzel vse obveznosti. Starš, ki je priletel z drugega konca države, da bi sedel v čakalnicah. Prijatelji, ki so gledali vaše trpljenje. Morda nosite krivdo za spremembe, ki jih niste nikoli izbrali.

Te vrste krivde se med seboj ne izključujejo in tudi strahu ne izničijo. Lahko vas je groza, da se bo rak vrnil, obenem pa čutite krivdo, ker vas je strah — oboje v istem torkovem popoldnevu. V življenju po raku je lahko prostor za oboje.

Vnaprejšnje žalovanje: žalovanje za prihodnostjo, ki se še ni zgodila

Krivda preživelega je običajno usmerjena v preteklost. Vnaprejšnje žalovanje pa v prihodnost, ki se jo bojite izgubiti.

Vnaprejšnje žalovanje pomeni žalovanje za izgubo, še preden se ta zgodi. Žalujete za svojimi načrti, občutkom varnosti in življenjem, ki ste ga pričakovali, še preden veste, ali ste karkoli od tega res izgubili.

Začne se lahko že med aktivnim zdravljenjem, ne šele po njem. Ko ste še sredi vsega, morda žalujete za plodnostjo, za katero ne veste, ali jo boste ohranili, za svojim videzom, ki ga zdravljenje spreminja, za kariero, ki je na čakanju, ali za odnosom pod neznanskim pritiskom. Za temi stvarmi žalujete, medtem ko se borite za življenje, in to protislovje je izčrpavajoče na način, ki ga je težko pojasniti komurkoli, ki tega ni doživel.

Žalovanje za možno prihodnostjo ne pomeni, da ste obupali. Zasluži si prav toliko prostora kot vse drugo, kar prestajate.

Želite izvedeti več? Naš videoposnetek o duševnem zdravju v življenju po raku ponuja nasvete s področij psihologije in socialnega dela o skrbi za duševno zdravje med zdravljenjem in po njem, vključno s tem, kdaj poiskati strokovno pomoč in kako zgraditi podporno mrežo.

Mladi odrasli po prebolelem raku nosijo posebno čustveno breme

Diagnoza raka pri 25 letih ni enaka izkušnja kot diagnoza pri 55 letih.

S tem ne zmanjšujemo teže nobene od njiju. Skupna delovna skupina Evropskega združenja za internistično onkologijo (ESMO) in Evropskega združenja za pediatrično onkologijo (SIOPE) opredeljuje mladostnike in mlade odrasle z rakom kot osebe, stare od 15 do 39 let [8]. Pri mladih odraslih v tej skupini rak trči ob stvari, s katerimi se starejši po prebolelem raku običajno ne ukvarjajo hkrati.

Vaši vrstniki zaključujejo študij, začenjajo poklicno pot, se zaljubljajo in imajo otroke. Vi hodite na preglede, obvladujete neželene učinke ter razmišljate, komu povedati in kako pojasniti, kaj se je spremenilo. Trk med življenjem, ki ste ga pričakovali, in tistim, ki ga živite, prinaša posebno vrsto žalovanja.

Primerjanje z drugimi je neizprosno in večinoma nevidno. Ko gledate prijatelje dosegati mejnike, za katere niste prepričani, ali jih boste dosegli tudi sami, vas to pri 27 letih prizadene drugače kot pri 57. Tudi strah pred ponovitvijo je običajno večji pri mlajših: v analizi iz leta 2022 se je s starostjo zmanjševal [1]. Pri 25 letih ne gre le za strah pred boleznijo. Gre za strah za desetletja, ki jih še niste preživeli.

Morda čutite krivdo, ker ste v breme staršem, ki so preuredili svoje življenje, ali zaradi bremena, ki ga nosi partner, ki si tega ni izbral. Morda čutite krivdo zaradi prijateljev, ki so se oddaljili, in ne veste, ali jim to zameriti.

Potem je tu še vprašanje identitete, ki je že samo po sebi dovolj zahtevno v dvajsetih letih: kdo sem zdaj? Rak spremeni vaš odnos do telesa, vaše načrte in vaš občutek, kaj je mogoče. Razumeti vse to, medtem ko še ugotavljate, kdo ste, je resnično težko.

Če kot mlada odrasla oseba iščete svojo pot po raku, vam tega ni treba početi v okoljih, zasnovanih za generacijo starejše ljudi. Naša spletna skupnost za mlade, ki jih je prizadel rak je prostor za pogovor z ljudmi, ki vas razumejo, naš članek o zmenkih po prebolelem raku pa obravnava, kdaj povedati za svojo izkušnjo, kako postaviti meje in kako vzpostavljati nove odnose.

Kaj dejansko pomaga in kaj stanje potiho poslabšuje

Kaj običajno poslabša strah pred ponovitvijo bolezni

Začnimo tukaj, ker je to tisti del, o katerem nihče ne govori na glas.

Nekatere stvari, po katerih spontano posežete, ko je strah najmočnejši, ga lahko vzdržujejo. Izogibanje, iskanje zagotovil in preverjanje telesa so med značilnostmi, s katerimi strokovnjaki opisujejo strah pred ponovitvijo bolezni, ki je postal klinična težava [3]. Takšno vedenje se v danem trenutku zdi smiselno in ni značajska pomanjkljivost. Pomaga pa, če veste, kako deluje.

Iskanje simptomov na Googlu je najočitnejši primer. Ko se vam zdi, da nekaj ni v redu, si nagonsko želite izvedeti več. Najdete bolezni, ki ustrezajo simptomom, statistike in objave na forumih ljudi, pri katerih se zdravljenje ni dobro izšlo. Tesnoba naraste in spet iščete. Hall pove naravnost: več informacij običajno ne pomiri negotovosti glede vašega zdravja. Ustvari je še več [4]. Opozarja tudi, da razlaga posameznikovega tveganja za ponovitev bolezni ni z dokazi podprto zdravljenje tega strahu [4].

Ponavljajoče se iskanje zagotovil deluje podobno. Spet pokličete zdravnika. Partnerja znova vprašate, ali bi vas moralo skrbeti. Dan ali dva se počutite bolje, nato pa spet potrebujete zagotovilo.

Izogibanje kontrolnim pregledom je druga skrajnost istega vzorca. Če je strah pred slikovno preiskavo tako hud, da se zdi lažje, če jo izpustite, to povejte svoji zdravstveni ekipi, namesto da preprosto ne pridete.

Pristopi k spoprijemanju, podprti z dokazi

Ko prepoznate, kaj strah vzdržuje, postanejo pristopi, ki pomagajo, bolj smiselni. Mnogi med njimi ne poskušajo odpraviti negotovosti. Spreminjajo vaš odnos do nje.

Psihološka obravnava pomaga, čeprav so učinki skromni. Pregled 23 nadzorovanih raziskav iz leta 2019 je pokazal majhen, a zanesljiv učinek na strah pred ponovitvijo bolezni neposredno po obravnavi, majhen učinek pa je bil prisoten tudi ob nadaljnjem spremljanju [2].

Določanje časa za skrbi se lahko zdi nelogično. Vsak dan si določite čas, ko temeljito razmislite o svojih strahovih, zunaj tega časa pa jih odložite: »O tem bom razmišljal ob 16. uri.« Ta tehnika, imenovana odlaganje skrbi, ni namenjena le ljudem z rakom. V manjši raziskavi nemških raziskovalcev je pri ljudeh z generalizirano anksiozno motnjo zmanjšala zaskrbljenost v primerjavi z osebami na čakalnem seznamu [9].

Čuječnost in sproščanje sta pri ljudeh z rakom podprta z raziskavami. V randomizirani raziskavi, v kateri je sodelovalo 245 ljudi z rakom in duševno stisko, je na čuječnosti temelječa kognitivna terapija zmanjšala strah pred ponovitvijo bolezni, ne glede na to, ali je program potekal v živo ali prek spleta [10]. Hall med veščinami, podprtimi z raziskavami, omenja tudi sprožanje sprostitvenega odziva z globokim dihanjem in meditacijo [4].

Telesna dejavnost je pomembna, čeprav morda ne tako, kot bi pričakovali. Njen učinek na razpoloženje je manjši, kot bi si morda želeli: združeni podatki 26 raziskav o telesni vadbi so na splošno pokazali zelo majhne učinke na simptome depresije in tesnobe, večje koristi pa pri ljudeh, katerih simptomi so bili že na začetku zmerni do hudi [11]. Prepričljivejši dokazi se nanašajo na izide zdravljenja. V veliki raziskavi pri raku debelega črevesa so imeli ljudje, ki so po kemoterapiji sledili strukturiranemu triletnemu programu vadbe, pomembno daljše preživetje brez bolezni kot tisti, ki so prejeli zdravstvenovzgojna gradiva [12]. Pomemben je tudi spanec, zato svoji zdravstveni ekipi povejte, če vam strah ne pusti spati.

Pozitivna psihologija sodi ob bok vsemu temu, ne namesto tega. Hall meni, da so lahko koristne tudi strategije, kot so ustvarjalno izražanje, humor in zapisovanje tega, kar cenite [4]. Pri ničemer od tega ne gre za prisilno pozitivnost. Poskrbite le, da strah ne bo edino, kar obarva vaše dneve.

Preizkušajo tudi strukturirane programe, osredotočene na strah pred ponovitvijo bolezni. V bolnišnici Massachusetts General Hospital je Hallova ekipa razvila program IN FOCUS, ki združuje kognitivno-vedenjske veščine, pristope za povezovanje telesa in uma ter veščine pozitivne psihologije, in izvedla prvo pilotno randomizirano raziskavo s 64 osebami po prebolelem raku [4]. Šlo je za majhno pilotno raziskavo, zato je to šele začetni korak. Na Nizozemskem je raziskava SWORD osebam po prebolelem raku dojke, prostate ter debelega črevesa in danke z izrazitim strahom pred ponovitvijo bolezni ponudila kombinirano obliko kognitivno-vedenjske terapije: pet srečanj v živo in tri kratke e-posvete. V 15 mesecih spremljanja so poročali o pomembno manjšem strahu pred ponovitvijo bolezni kot ljudje, ki so bili deležni običajne oskrbe [13].

Kdaj poiskati specialistično podporo

Obstaja razlika med strahom pred ponovitvijo raka, s katerim je težko živeti, in strahom, ki prevzema nadzor nad vašim življenjem.

Določena mera strahu je pogosta [1]. Do neke mere bo morda vedno del vašega življenja in cilj ni, da povsem izgine.

Ko strah prevzema nadzor nad življenjem, se to kaže bolj konkretno: izpuščate kontrolne preglede, ker je tesnoba prehuda, več tednov slabo spite, ob običajnih telesnih občutkih doživljate paniko ali se umikate iz odnosov oziroma dela, ker strah zavzame toliko prostora. Strokovnjaki klinično izražen strah pred ponovitvijo bolezni opisujejo podobno: vztrajna preokupiranost, zaskrbljenost ali vsiljive misli, nekoristni načini spoprijemanja, kot sta izogibanje ali nenehno preverjanje, težave pri vsakodnevnem delovanju, huda stiska in težave pri načrtovanju prihodnosti [3]. Če strah ali občutek krivde zaradi preživetja pri vas povzroča kaj od tega, je to znak, da poiščete specialistično podporo. To ni osebni neuspeh in ne pomeni, da »niste dovolj močni«.

Vse oblike podpore za duševno zdravje niso enake. Splošna napotitev k svetovalcu lahko pomaga ali pa tudi ne. Psihoonkolog je specializiran za psihološke vidike raka, socialni delavci na področju onkologije, ki delajo v onkoloških centrih, pa dobro poznajo čustvene in praktične vidike bolezni. Ko prosite za podporo, je smiselno prositi za nekoga z izkušnjami pri delu z ljudmi po prebolelem raku.

Pomembna je tudi vrsta terapije. Tradicionalna kognitivno-vedenjska terapija temelji na prepoznavanju in preizpraševanju nekoristnih misli. Pri strahu pred ponovitvijo bolezni misel, da bi se rak lahko vrnil, ni nerazumna, zato se lahko poziv, da ji oporekate, zdi kot razvrednotenje vaših občutkov. V pregledu iz leta 2019 so novejše oblike kognitivno-vedenjske terapije, ki obravnavajo vaš odnos do misli in občutkov, kratkoročno dosegle boljše rezultate kot tradicionalna kognitivno-vedenjska terapija [2].

Če specialistična podpora v vaši bližini ni na voljo, povprašajte o spletnih možnostih. V zgoraj omenjeni raziskavi čuječnosti je tudi spletni program zmanjšal strah pred ponovitvijo bolezni [10], program SWORD pa je združeval srečanja v živo in e-posvete [13]. Tudi naš članek Kdo je oseba, ki je preživela raka? obravnava čustvene vidike življenja po raku in usmerja k virom podpore.

Dovoljeno vam je čutiti vse to

Če ste prebrali do sem, ste verjetno sredi tega doživljanja, ne pa nekdo, ki ga opazuje od daleč.

Brez pomoči strah pred ponovitvijo raka običajno ostaja na enaki ravni, namesto da bi pojenjal [2]. S pravo podporo se lahko ublaži: psihološka obravnava ga zmanjšuje, v pregledu iz leta 2019 pa je bil majhen učinek prisoten tudi ob nadaljnjem spremljanju [2]. Tudi občutek krivde zaradi preživetja ne izgine po določenem urniku. Realističen cilj je, da ti občutki zavzamejo manj prostora, ne pa da izginejo.

Ni se vam treba počutiti bolje, kot se počutite zdaj. Ni vam treba čutiti hvaležnosti. Ni vam treba v tem najti življenjskega nauka.

Če vam je bil kateri del tega članka tako blizu, da bi ga želeli deliti, je to morda vaš naslednji korak: delite ga s svojo zdravstveno ekipo, s svetovalcem ali z drugo osebo po prebolelem raku, ki že ve, kaj mislite. Naša spletna skupnost je polna ljudi, ki to razumejo.

Viri

[1] Luigjes-Huizer, Y. L., Tauber, N. M., Humphris, G., Kasparian, N. A., Lam, W. W. T., Lebel, S., Simard, S., Smith, A. B., Zachariae, R., Afiyanti, Y., Bell, K. J. L., Custers, J. A. E., de Wit, N. J., Fisher, P. L., Galica, J., Garland, S. N., Helsper, C. W., Jeppesen, M. M., Liu, J., . . . van der Lee, M. L. (2022). Kakšna je razširjenost strahu pred ponovitvijo raka pri osebah, ki so prebolele raka, in bolnikih z rakom? Sistematični pregled in metaanaliza podatkov posameznih udeležencev. Psycho-Oncology, 31(6), 879-892. https://doi.org/10.1002/pon.5921

[2] Tauber, N. M., O'Toole, M. S., Dinkel, A., Galica, J., Humphris, G., Lebel, S., Maheu, C., Ozakinci, G., Prins, J., Sharpe, L., Smith, A. B., Thewes, B., Simard, S., & Zachariae, R. (2019). Učinek psihološke intervencije na strah pred ponovitvijo raka: sistematični pregled in metaanaliza. Journal of Clinical Oncology, 37(31), 2899-2915. https://doi.org/10.1200/JCO.19.00572

[3] Lebel, S., Ozakinci, G., Humphris, G., Mutsaers, B., Thewes, B., Prins, J., Dinkel, A., & Butow, P. (2016). Od normalnega odziva do klinične težave: opredelitev in klinične značilnosti strahu pred ponovitvijo raka. Supportive Care in Cancer, 24(8), 3265-3268. https://doi.org/10.1007/s00520-016-3272-5

[4] Esty, A. (2024, julij). Pomoč bolnikom pri spoprijemanju s strahom pred ponovitvijo raka. Harvard Medicine Magazine. https://magazine.hms.harvard.edu/articles/helping-patients-cope-fear-cancer-recurrence

[5] Almeida, S. N., Elliott, R., Silva, E. R., & Sales, C. M. D. (2019). Strah pred ponovitvijo raka: kvalitativni sistematični pregled in metasinteza izkušenj bolnikov. Clinical Psychology Review, 68, 13-24. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2018.12.001

[6] Derry-Vick, H. M., Heathcote, L. C., Glesby, N., Stribling, J., Luebke, M., Epstein, A. S., & Prigerson, H. G. (2023). Tesnoba ob slikovnih preiskavah pri odraslih z rakom: pregled obsega literature za usmerjanje raziskav in intervencij. Cancers, 15(5), članek 1381. https://doi.org/10.3390/cancers15051381

[7] Perloff, T., King, J. C., Rigney, M., Ostroff, J. S., & Johnson Shen, M. (2019). Občutek krivde preživelih: skrito breme življenja po pljučnem raku. Journal of Psychosocial Oncology, 37(5), 573-585. https://doi.org/10.1080/07347332.2019.1569191

[8] Ferrari, A., Stark, D., Peccatori, F. A., Fern, L., Laurence, V., Gaspar, N., Bozovic-Spasojevic, I., Smith, O., De Munter, J., Derwich, K., Hjorth, L., van der Graaf, W. T. A., Soanes, L., Jezdic, S., Blondeel, A., Bielack, S., Douillard, J.-Y., Mountzios, G., & Saloustros, E. (2021). Mladostniki in mladi odrasli (AYA) z rakom: stališče delovne skupine AYA Evropskega združenja za internistično onkologijo (ESMO) in Evropskega združenja za pediatrično onkologijo (SIOPE). ESMO Open, 6(2), članek 100096. https://doi.org/10.1016/j.esmoop.2021.100096

[9] Krzikalla, C., Buhlmann, U., Schug, J., Kopei, I., Gerlach, A. L., Doebler, P., Morina, N., & Andor, T. (2024). Odlaganje skrbi z metakognitivnega vidika: randomizirana raziskava s kontrolno skupino na čakalnem seznamu. Clinical Psychology in Europe, 6(2), članek e12741. https://doi.org/10.32872/cpe.12741

[10] Compen, F., Bisseling, E., Schellekens, M., Donders, R., Carlson, L., van der Lee, M., & Speckens, A. (2018). Primerjava kognitivne terapije, temelječe na čuječnosti, v živo in prek spleta z običajno obravnavo pri zmanjševanju duševne stiske pri bolnikih z rakom: multicentrična randomizirana kontrolirana raziskava. Journal of Clinical Oncology, 36(23), 2413-2421. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5669

[11] Kenkhuis, M. F., Doorenbos, M., Mast, I. H., Aaronson, N. K., van Beurden, M., Bohus, M., Courneya, K. S., Daley, A. J., Galvão, D. A., Goedendorp, M. M., van Harten, W. H., Hayes, S. C., Hiensch, A. E., Irwin, M. L., Kersten, M. J., Knoop, H., May, A. M., McConnachie, A., van Mechelen, W., . . . Buffart, L. M. (2025). Učinki telesne vadbe na simptome depresije in tesnobe pri osebah, ki so prebolele raka, se razlikujejo glede na značilnosti bolnikov, klinične značilnosti in značilnosti intervencije: rezultati združenih analiz podatkov posameznih udeležencev iz 26 randomiziranih kontroliranih raziskav. Supportive Care in Cancer, 33(7), članek 647. https://doi.org/10.1007/s00520-025-09646-9

[12] Courneya, K. S., Vardy, J. L., O'Callaghan, C. J., Gill, S., Friedenreich, C. M., Wong, R. K. S., Dhillon, H. M., Coyle, V., Chua, N. S., Jonker, D. J., Beale, P. J., Haider, K., Tang, P. A., Bonaventura, T., Wong, R., Lim, H. J., Burge, M. E., Hubay, S., Sanatani, M., . . . Booth, C. M. (2025). Strukturirana telesna vadba po adjuvantni kemoterapiji pri raku debelega črevesa. The New England Journal of Medicine, 393(1), 13-25. https://doi.org/10.1056/NEJMoa2502760

[13] Burm, R., Thewes, B., Rodwell, L., Kievit, W., Speckens, A., van de Wal, M., & Prins, J. (2019). Dolgoročna učinkovitost in stroškovna učinkovitost kombinirane kognitivno-vedenjske terapije za izrazit strah pred ponovitvijo bolezni pri osebah, ki so prebolele raka dojk, prostate ali debelega črevesa in danke: spremljanje po randomizirani kontrolirani raziskavi SWORD. BMC Cancer, 19, članek 462. https://doi.org/10.1186/s12885-019-5615-3