Peur de la récidive du cancer et culpabilité du survivant : les émotions auxquelles personne ne vous prépare

À retenir

• C’est fréquent. Dans une analyse de 2022 portant sur 9 311 personnes vivant avec un cancer ou ayant survécu à la maladie, plus de la moitié atteignaient ou dépassaient le seuil le plus bas utilisé par les chercheurs pour mesurer la peur de la récidive, et près d’une sur cinq atteignait ou dépassait le seuil le plus élevé [1]. Ressentir cette peur ne signifie pas que vous faites mal face à la situation.
• La culpabilité du survivant est bien réelle, elle aussi. Elle peut être liée au fait d’avoir survécu, de ne pas ressentir assez de gratitude ou à ce que votre maladie a coûté à votre entourage.
• Les deux peuvent coexister. Vous pouvez ressentir du soulagement et de la culpabilité face à ce soulagement au cours du même après-midi.
• Penser positif ne suffit pas. Dans une revue de 2019 portant sur 23 essais contrôlés, les thérapies qui modifient le rapport aux pensées, plutôt que de les contester, avaient des effets à court terme plus importants sur la peur de la récidive que la TCC traditionnelle [2].
• Vous n’avez pas à parvenir à l’acceptation. Il est possible de continuer à vivre tout en ayant peur.
• Sachez quand demander de l’aide. Si la peur ou la culpabilité vous empêchent de dormir, de sortir de chez vous ou de vous rendre aux consultations de suivi, c’est le moment de demander un soutien spécialisé.

Les traitements se terminent. Votre entourage souffle. Quelqu’un pleure de soulagement. Et vous restez là, à attendre que la peur disparaisse, persuadé que cela va arriver, mais elle reste.

La peur de la récidive du cancer est fréquente, même si personne autour de vous n’en parle. Une analyse de 2022 a regroupé les données de 46 études menées dans 13 pays, avec 9 311 personnes vivant avec un cancer ou ayant survécu à la maladie dans l’analyse principale [1]. Plus de la moitié (58,8 %) atteignaient ou dépassaient le seuil le plus bas utilisé par les chercheurs dans un questionnaire standardisé sur la peur de la récidive, et près d’une sur cinq (19,2 %) atteignait ou dépassait le seuil le plus élevé [1]. Sans prise en charge, cette peur tend à rester relativement stable au fil du temps plutôt qu’à s’estomper [2].

À côté de cette peur, il peut y avoir autre chose : la culpabilité. Celle d’avoir survécu quand d’autres n’ont pas eu cette chance. De ne pas ressentir assez de gratitude. D’avoir peur alors que vous êtes censé vous réjouir.

Cet article ne vous dira pas de rester positif ni de mesurer votre chance. Il est là pour mettre des mots sur ce que vous ressentez déjà et vous offrir quelque chose de plus utile qu’une liste d’exercices de respiration.

Si vous lisez ceci pour quelqu’un d’autre

Avant d’aborder ce que traversent les personnes ayant survécu au cancer, quelques mots pour leur entourage.

Si votre ami, votre partenaire ou un membre de votre famille a terminé son traitement contre le cancer et que vous ne savez pas quoi dire, vous n’êtes pas le seul à trouver cela difficile. La plupart des gens veulent aider. Pourtant, il est facile de dire quelque chose qui ferme la discussion sans le vouloir.

Les phrases les plus mal reçues sont souvent celles qui se veulent rassurantes. « Tu l’as vaincu une fois, tu le vaincras encore » dit à la personne que sa peur est sans fondement. « Au moins, ils l’ont détecté tôt » lui dit qu’elle exagère. « Tu dois rester positif » lui dit de ressentir autre chose que ce qu’elle ressent. Aussi bienveillantes soient-elles, ces trois phrases portent le même message : ta peur est le problème, et tu devrais y remédier.

Ce qui aide est plus simple. Demandez : « Tu veux en parler ou tu préfères te changer les idées ? » Puis acceptez la réponse, quelle qu’elle soit. Accueillez cette peur sans chercher à la faire disparaître, et n’attendez pas de la personne qu’elle affiche un rétablissement ou une gratitude qu’elle ne ressent pas.

La personne pour laquelle vous vous inquiétez dépense peut-être beaucoup d’énergie à gérer l’anxiété des autres face à son cancer, à leur dire qu’elle va bien et à taire l’intensité de sa peur. Vous pouvez l’aider en n’alourdissant pas cette charge.

Si vous pensez que ses difficultés dépassent ce qu’elle peut gérer, mettez doucement des mots sur ce que vous observez : « J’ai remarqué que tu sembles traverser une période vraiment difficile. Est-ce que tu envisagerais d’en parler à quelqu’un de spécialisé dans ce domaine ? » Ce n’est pas un ultimatum. Cela laisse la porte ouverte.

Si vous cherchez d’autres mots qui aident, ainsi qu’une liste de ceux à éviter, notre guide sur ce qu’il faut dire à une personne atteinte d’un cancer et ce qu’il vaut mieux éviter aborde les conversations, les messages et les cartes.

La suite de cet article s’adresse à toute personne qui vit avec cette peur. Vous pouvez bien sûr poursuivre votre lecture.

La peur de la récidive du cancer : ce qu’elle est vraiment (et ce qu’elle n’est pas)

La peur de la récidive du cancer, souvent abrégée FCR en anglais, possède une définition établie par un groupe d’experts : la peur, l’inquiétude ou la préoccupation que le cancer puisse réapparaître ou progresser [3]. Ces mêmes experts la décrivent comme une réaction normale à l’expérience du cancer qui peut, à un certain stade, devenir problématique [3].

Mais une définition ne traduit pas ce que l’on ressent de l’intérieur. Voici une version plus fidèle : votre corps a prouvé qu’il pouvait vous faire vivre cela. Alors, désormais, chaque douleur prend un autre poids. Une toux que n’importe qui d’autre ignorerait devient un symptôme que vous consignez. Un mal de tête qui serait autrefois passé inaperçu fait maintenant l’objet de recherches silencieuses et de craintes tout aussi silencieuses.

Ce n’est pas la même chose qu’une anxiété générale liée à la santé, même si les deux peuvent se ressembler de l’extérieur. Votre peur prend racine dans quelque chose qui vous est réellement arrivé. C’est l’une des raisons pour lesquelles les conseils visant à remettre en question les pensées « irrationnelles » peuvent manquer leur cible. Daniel Hall, psychologue au Massachusetts General Hospital aux États-Unis, a souligné que les stratégies classiques de TCC, comme la reformulation des peurs irrationnelles, peuvent ne pas fonctionner et donner aux personnes ayant survécu au cancer le sentiment de ne pas être prises au sérieux, alors que l’incertitude avec laquelle elles vivent est réelle [4].

Sans prise en charge, la peur de la récidive tend à rester relativement stable au fil du temps [2]. Dans l’analyse de 2022, elle était présente pour différents types de cancer, sur plusieurs continents et quel que soit le temps écoulé depuis le diagnostic [1].

Hall la décrit comme un cycle de symptômes physiques, de détresse émotionnelle et de changements de comportement, dans lequel les émotions et les comportements peuvent aggraver les symptômes physiques et entretenir la peur [4]. Dans la vie quotidienne, cela peut ressembler à ceci. Une douleur lancinante, une grosseur ou une vague de fatigue déclenche la peur. Cette peur vous pousse à chercher à vous rassurer : vous faites des recherches en ligne, examinez votre corps ou rappelez le médecin. Vous vous sentez mieux pendant un moment. Puis la sensation suivante vous ébranle davantage.

La peur de la récidive se situe sur un spectre. Une revue de 87 études qualitatives l’a décrite comme un continuum allant de réactions adaptatives à des réactions inadaptées [5]. Pour certaines personnes, c’est un léger bruit de fond. Pour d’autres, elle perturbe le sommeil, met les relations à rude épreuve et donne à la vie quotidienne un caractère provisoire. Ces deux extrêmes sont réels et méritent tous deux de l’attention.

Le parcours émotionnel après un diagnostic de cancer n’est pas linéaire

Vous avez probablement entendu parler des « étapes du deuil », cette idée selon laquelle les émotions suivent une série d’étapes fixes pour aboutir à l’acceptation. C’est un modèle bien ordonné. Vos émotions après un diagnostic n’ont pas à s’y conformer.

Elles peuvent se chevaucher, revenir en arrière et se répéter. Vous pouvez ressentir de l’acceptation un mardi et de la terreur le mercredi. Vous pouvez aller bien pendant trois mois, puis vous effondrer lors d’une simple prise de sang un an après la fin des traitements.

Au lieu de l’effondrement auquel vous pourriez vous attendre, vous pouvez d’abord ressentir un engourdissement émotionnel. C’est un état étrange, dans lequel vous continuez à fonctionner : vous vous rendez aux consultations, posez des questions et prenez des décisions sans presque rien assimiler sur le plan émotionnel. Cela peut être une façon de traverser quelque chose de trop immense pour être absorbé d’un seul coup. En apparence, vous faites face. Ce n’est peut-être pas encore le cas.

Le contrecoup peut arriver plus tard, parfois précisément au moment où tout votre entourage souffle enfin. Les traitements se terminent. Les rendez-vous s’espacent. Votre réseau de soutien suppose que la crise est passée. C’est alors que vous vous retrouvez seul face à ce qui vous est arrivé, à ce que cela peut signifier et à ce que vous êtes censé en faire désormais.

Si vous avez cherché des informations sur les étapes émotionnelles d’un diagnostic de cancer des mois ou des années après les traitements, vous ne cherchiez probablement pas simplement des renseignements. Vous vouliez que quelqu’un mette des mots sur ce que vous ressentiez et vous dise que cela a du sens. Notre guide sur les étapes émotionnelles d’un diagnostic de cancer et ce à quoi s’attendre explore ce parcours plus en détail, notamment les moments où un soutien professionnel peut être utile.

Oui, cela a du sens. Ce rythme vous appartient, à vous et à personne d’autre.

Les déclencheurs auxquels personne ne vous prépare

Mettre un nom sur vos déclencheurs ne les fera pas disparaître, mais cela peut réduire leur emprise. Une fois que vous reconnaissez ce qui déclenche la peur, vous pouvez vous y préparer au lieu de vous laisser surprendre.

L’anxiété liée aux examens : la peur qui monte autour des examens de suivi

L’anxiété liée aux examens désigne la détresse ou l’anxiété que ressentent les personnes atteintes d’un cancer avant, pendant et après les examens d’imagerie [6].

Le terme anglais « scanxiety » semble informel, mais les chercheurs le prennent au sérieux. Une revue publiée en 2023 a montré que les personnes décrivaient l’attente entre un examen et ses résultats comme particulièrement stressante, et que cette période revenait encore et encore après un cancer [6]. Certaines disaient que leur anxiété ne diminuait pas avec le temps [6].

Un résultat rassurant n’apporte pas toujours le soulagement espéré. Si le prochain examen est déjà programmé, le compte à rebours peut reprendre presque aussitôt. Vous avez gagné six mois d’incertitude, pas six mois de sécurité.

Rien de tout cela n’est irrationnel. C’est ce que peut faire ressentir une incertitude réelle et persistante. Si les jours d’examen vous déstabilisent, ou si un résultat rassurant vous laisse plus à plat que prévu, cela ne signifie pas que vous vivez mal votre après-cancer.

Les autres déclencheurs et pourquoi ils vous prennent au dépourvu

Votre propre corps peut être le déclencheur le plus puissant, et celui que l’entourage comprend le moins. Surveiller sans cesse une toux ou un mal de tête peut passer pour de l’hypocondrie. Mais votre inquiétude repose sur un vécu bien réel. La surveillance du corps, tout comme la recherche de réassurance et l’évitement, fait partie des stratégies d’adaptation que les experts décrivent comme caractéristiques de la peur de la récidive lorsqu’elle devient un problème clinique [3]. Le volume a été augmenté, et ce n’est pas vous qui l’avez choisi.

Les rappels peuvent aussi vous prendre au dépourvu : le diagnostic d’un proche, une actualité, une publicité télévisée ou la date anniversaire de votre diagnostic, du début du traitement ou de l’annonce de votre rémission. Dans une revue de 87 études qualitatives, certaines personnes ayant survécu à un cancer décrivaient leur peur en des termes évoquant un traumatisme, notamment de fortes réactions à des déclencheurs ou à des souvenirs liés au cancer [5]. Un tel rappel peut faire basculer une semaine jusque-là stable en quelques minutes, même des années après le traitement.

La culpabilité du survivant : une émotion qui ne trouve pas sa place

La culpabilité du survivant est bien réelle, même si personne ne vous en a parlé. Dans une enquête américaine menée auprès de 108 personnes ayant survécu à un cancer du poumon, 55 % déclaraient avoir ressenti une culpabilité du survivant liée à leur cancer [7]. Cette étude ne portait que sur un seul type de cancer et ne permet donc pas de déterminer la fréquence globale de cette culpabilité. Elle montre toutefois que vous êtes loin d’être la seule personne à la ressentir.

Elle peut prendre plusieurs formes, qui méritent chacune d’être nommées.

Il y a la culpabilité de survivre à quelqu’un. Si vous faisiez partie d’un groupe de soutien, ou si vous connaissiez une personne atteinte d’un cancer semblable au vôtre et qu’elle est décédée, la culpabilité d’être encore là peut être profonde et déroutante. Elle n’a rien de logique, et vous le savez. Elle est là malgré tout.

Il y a la culpabilité de ne pas ressentir assez de gratitude. L’après-cancer s’accompagne de nombreuses attentes : en sortir plus sage, davantage dans le moment présent, plus sensible aux petites choses. Certaines personnes le ressentent effectivement. D’autres éprouvent de l’épuisement, de la peur et de la colère, puis culpabilisent de ne pas ressentir plutôt de la gratitude. Vous vous surprenez peut-être à penser : « Je devrais avoir le sentiment d’avoir de la chance. » Le décalage entre ce que vous êtes censé ressentir et ce que vous ressentez réellement est une souffrance à part entière.

Il y a la culpabilité du diagnostic « plus facile ». Si votre cancer a été détecté tôt, ou si votre traitement était plus léger que celui d’une autre personne, vous pouvez avoir le sentiment de ne pas avoir le droit d’avoir peur. Pourtant, dans l’analyse de 2022, la peur de la récidive était présente pour tous les types de cancer étudiés et à tous les moments après le diagnostic [1]. Un cancer « moins grave » ne vous en préserve pas.

Et il y a la culpabilité liée à ce que le cancer a coûté à votre entourage. Le ou la partenaire qui a tout pris en charge. Le parent qui a traversé le pays en avion pour s’asseoir dans les salles d’attente. Les amis qui vous ont vu souffrir. Vous portez peut-être la culpabilité de bouleversements que vous n’avez jamais choisis.

Ces formes de culpabilité ne s’annulent pas entre elles, et elles n’annulent pas non plus la peur. Vous pouvez avoir terriblement peur que le cancer revienne et culpabiliser d’avoir peur, au cours du même mardi après-midi. L’après-cancer peut contenir les deux.

Le deuil anticipé : pleurer un avenir qui n’est pas encore advenu

La culpabilité du survivant tend à regarder vers le passé. Le deuil anticipé regarde vers l’avenir, celui que vous avez peur de perdre.

Le deuil anticipé consiste à pleurer une perte avant qu’elle ne survienne. Vous faites le deuil de vos projets, de votre sentiment de sécurité et de la vie que vous pensiez avoir, avant de savoir si tout cela est réellement perdu.

Il peut commencer pendant les traitements actifs, et pas seulement après. Alors que vous êtes encore en plein traitement, vous faites peut-être déjà le deuil d’une fertilité que vous n’êtes pas sûr de conserver, de votre apparence que le traitement transforme, d’une carrière mise en pause ou d’une relation soumise à rude épreuve. Vous faites le deuil de ces choses tout en vous battant pour votre vie, et cette contradiction est épuisante d’une manière difficile à expliquer à quiconque ne l’a pas vécue.

Faire le deuil d’un avenir possible ne signifie pas que vous avez renoncé. Cela mérite autant de place que tout ce que vous traversez par ailleurs.

Envie d’aller plus loin ? Notre vidéo sur la santé mentale après un cancer propose des conseils en psychologie et en travail social pour préserver votre santé mentale pendant et après le traitement, notamment pour savoir quand consulter un professionnel et comment construire un réseau de soutien.

Les jeunes adultes ayant survécu à un cancer portent un poids émotionnel particulier

Recevoir un diagnostic de cancer à 25 ans n’est pas la même expérience qu’à 55 ans.

Il ne s’agit de minimiser ni l’une ni l’autre. Un groupe de travail commun de la Société européenne d’oncologie médicale (ESMO) et de la Société européenne d’oncologie pédiatrique (SIOPE) définit les adolescents et jeunes adultes atteints d’un cancer comme les personnes âgées de 15 à 39 ans [8]. Pour les jeunes adultes de ce groupe, le cancer vient percuter des réalités auxquelles les personnes plus âgées ayant survécu à un cancer ne sont généralement pas confrontées au même moment.

Les personnes de votre âge terminent leurs études, commencent leur carrière, tombent amoureuses, ont des enfants. Vous, vous allez à vos rendez-vous, gérez les effets indésirables et cherchez à qui en parler et comment expliquer ce qui a changé. Le choc entre la vie que vous imaginiez et celle que vous vivez constitue une forme de deuil à part entière.

La comparaison avec les autres est incessante et le plus souvent invisible. Voir vos amis franchir des étapes que vous n’êtes pas sûr de pouvoir atteindre ne se vit pas de la même façon à 27 ans qu’à 57 ans. La peur de la récidive tend aussi à être plus forte chez les plus jeunes : dans l’analyse de 2022, elle diminuait avec l’âge [1]. À 25 ans, ce n’est pas seulement la peur de la maladie. C’est la peur pour les décennies que vous n’avez pas encore vécues.

Vous pouvez culpabiliser d’être un poids pour vos parents qui ont réorganisé leur vie, ou de la charge qui pèse sur un ou une partenaire qui n’avait pas choisi cette épreuve. Vous pouvez culpabiliser au sujet d’amis qui se sont éloignés, sans savoir si vous devez leur en vouloir.

Puis vient la question de l’identité, déjà assez difficile dans la vingtaine : qui suis-je maintenant ? Le cancer change votre rapport à votre corps, à vos projets et à ce que vous pensez possible. Comprendre tout cela alors que vous cherchez encore qui vous êtes est réellement difficile.

Si vous êtes un jeune adulte qui cherche son chemin après un cancer, vous n’avez pas à le faire dans des espaces conçus pour des personnes d’une génération plus âgée. Notre communauté en ligne pour les jeunes touchés par le cancer est un espace où en parler avec des personnes qui vous comprennent, et notre article sur les rencontres amoureuses après un cancer aborde le moment où parler de votre histoire, la manière de poser vos limites et la création de nouveaux liens.

Ce qui aide vraiment, et ce qui aggrave les choses en silence

Ce qui tend à aggraver la peur de la récidive

Commençons par là, parce que c'est la partie dont personne ne parle ouvertement.

Certains réflexes naturels lorsque la peur atteint son sommet peuvent l'entretenir. L'évitement, la recherche de réassurance et la vérification de son corps figurent tous parmi les caractéristiques utilisées par les experts pour décrire une peur de la récidive devenue un problème clinique [3]. Ces comportements semblent logiques sur le moment, et y avoir recours n'est pas un défaut de caractère. Il est simplement utile de comprendre comment ils fonctionnent.

Rechercher ses symptômes sur Google est l'exemple le plus évident. Quand quelque chose semble anormal, le réflexe est de chercher à en savoir plus. Vous trouvez des maladies qui correspondent, des statistiques, des messages sur des forums publiés par des personnes dont l'évolution n'a pas été favorable. L'anxiété monte et vous recommencez à chercher. Hall le dit sans détour : davantage d'informations ne dissipe généralement pas l'incertitude concernant votre santé. Cela en crée davantage [4]. Il souligne aussi qu'expliquer à une personne son risque de récidive n'est pas un traitement de cette peur dont l'efficacité est scientifiquement démontrée [4].

Chercher sans cesse à être rassuré fonctionne de la même manière. Vous rappelez le médecin. Vous redemandez à votre partenaire s'il y a de quoi s'inquiéter. Vous vous sentez mieux pendant un jour ou deux, puis vous avez de nouveau besoin d'être rassuré.

Éviter les rendez-vous de suivi est l'autre versant du même mécanisme. Si l'angoisse avant un examen d'imagerie est si forte qu'il vous semble plus facile de ne pas y aller, parlez-en à votre équipe soignante plutôt que de vous absenter sans rien dire.

Des stratégies d'adaptation étayées par des données scientifiques

Une fois que vous comprenez ce qui entretient la peur, les approches qui aident prennent davantage de sens. Beaucoup ne cherchent pas à supprimer l'incertitude. Elles changent votre rapport à celle-ci.

Une prise en charge psychologique aide, même si ses effets sont modestes. Une synthèse de 2019 portant sur 23 essais contrôlés a constaté un effet faible mais robuste sur la peur de la récidive immédiatement après le traitement, et un faible effet persistait lors du suivi [2].

Prévoir un temps pour s'inquiéter peut sembler paradoxal. Vous fixez chaque jour un moment précis pour examiner réellement vos peurs et, en dehors de ce créneau, vous les mettez de côté : « J'y réfléchirai à 16 heures. » Cette technique, appelée report des inquiétudes, n'est pas propre au cancer. Dans un petit essai mené par des chercheurs en Allemagne, elle a réduit les inquiétudes chez des personnes souffrant d'un trouble anxieux généralisé par rapport à un groupe sur liste d'attente [9].

La pleine conscience et la relaxation sont étayées par des essais menés auprès de personnes atteintes de cancer. Dans un essai randomisé portant sur 245 personnes atteintes de cancer et présentant une détresse psychologique, la thérapie cognitive basée sur la pleine conscience a réduit la peur de la récidive, que le programme soit suivi en présentiel ou en ligne [10]. Hall cite également le déclenchement de la réponse de relaxation par la respiration profonde et la méditation parmi les compétences étayées par la recherche [4].

Bouger compte, mais peut-être pas comme vous l'imaginez. Sur l'humeur, l'effet est plus faible qu'on pourrait l'espérer : les données regroupées de 26 essais sur l'activité physique ont montré des effets globalement très faibles sur les symptômes de dépression et d'anxiété, avec des bénéfices plus importants chez les personnes dont les symptômes étaient initialement modérés à sévères [11]. Les données les plus marquantes concernent l'évolution de la maladie. Dans un vaste essai sur le cancer du côlon, les personnes ayant suivi un programme structuré d'activité physique de trois ans après la chimiothérapie ont eu une survie sans maladie significativement plus longue que celles qui avaient reçu des supports d'éducation à la santé [12]. Le sommeil compte aussi : si la peur vous empêche de dormir, parlez-en à votre équipe soignante.

La psychologie positive a sa place aux côtés de toutes ces approches, et non à leur place. Hall suggère que des stratégies comme l'expression créative, l'humour et le fait de noter ce que vous appréciez peuvent aussi être utiles [4]. Il ne s'agit en aucun cas de vous forcer à rester positif. Vous veillez simplement à ce que la peur ne soit pas votre seul horizon.

Des programmes structurés centrés sur la peur de la récidive sont également à l'étude. Au Massachusetts General Hospital, l'équipe de Hall a développé IN FOCUS, qui associe des compétences issues des approches cognitivo-comportementales, corps-esprit et de la psychologie positive, et a mené un premier essai pilote randomisé auprès de 64 personnes ayant survécu à un cancer [4]. Il s'agissait d'un petit essai pilote, donc d'une première étape. Aux Pays-Bas, l'essai SWORD a proposé à des personnes ayant survécu à un cancer du sein, de la prostate ou colorectal et présentant une forte peur de la récidive une forme mixte de thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : cinq séances en présentiel et trois courtes consultations en ligne. Sur 15 mois de suivi, elles ont rapporté une peur de la récidive significativement plus faible que les personnes ayant reçu les soins habituels [13].

Quand demander un soutien spécialisé

Il y a une différence entre une peur de la récidive du cancer difficile à vivre et une peur qui prend le contrôle de votre vie.

Ressentir une certaine peur est fréquent [1]. Elle fera peut-être toujours partie de votre vie dans une certaine mesure, et l'objectif n'est pas de la faire disparaître.

Quand elle prend le contrôle de votre vie, cela se manifeste plus concrètement : manquer des rendez-vous de suivi parce que l'anxiété est trop forte, mal dormir pendant des semaines, paniquer face à des sensations physiques ordinaires, ou s'éloigner de ses proches ou du travail parce que la peur occupe trop de place. Les experts décrivent la peur clinique de la récidive en des termes similaires : préoccupations, inquiétudes ou pensées intrusives persistantes, stratégies d'adaptation peu utiles comme l'évitement ou les vérifications constantes, difficultés à fonctionner au quotidien, détresse importante et difficulté à se projeter dans l'avenir [3]. Si la peur ou la culpabilité du survivant a l'un de ces effets sur vous, c'est le signe qu'il faut demander un soutien spécialisé. Ce n'est pas un échec personnel, et cela ne signifie pas que vous « manquez de force ».

Tous les accompagnements en santé mentale ne se valent pas. Une orientation générale vers un professionnel de l'accompagnement psychologique peut vous aider, ou non. Un psycho-oncologue est spécialisé dans les aspects psychologiques du cancer, et les assistants de service social en oncologie travaillant dans les centres de lutte contre le cancer connaissent bien les dimensions émotionnelles et pratiques de la maladie. Lorsque vous demandez de l'aide, il est utile de demander quelqu'un qui a l'expérience de l'accompagnement après un cancer.

Le type de thérapie compte aussi. La TCC traditionnelle consiste à repérer et à remettre en question les pensées peu aidantes. Avec la peur de la récidive, l'idée que le cancer pourrait revenir n'est pas irrationnelle, et se voir demander de la contester peut donner le sentiment que votre vécu est minimisé. Dans la synthèse de 2019, les formes plus récentes de TCC, qui travaillent sur votre rapport à vos pensées et à vos émotions, ont donné de meilleurs résultats à court terme que la TCC traditionnelle [2].

Si aucun soutien spécialisé n'est disponible près de chez vous, renseignez-vous sur les possibilités en ligne. Dans l'essai sur la pleine conscience cité plus haut, le programme en ligne a lui aussi réduit la peur de la récidive [10], et le programme SWORD associait des séances en présentiel à des consultations en ligne [13]. Notre article Qu'est-ce qu'un survivant du cancer ? aborde également les aspects émotionnels de la vie après un cancer et présente des ressources de soutien.

Vous avez le droit de ressentir tout cela

Si vous avez lu jusqu'ici, vous êtes probablement en train de vivre cette situation, plutôt que de l'observer de loin.

Sans prise en charge, la peur de la récidive du cancer tend à rester stable plutôt qu'à s'atténuer [2]. Avec un soutien adapté, elle peut s'apaiser : la prise en charge psychologique la réduit et, dans la synthèse de 2019, un faible effet persistait lors du suivi [2]. La culpabilité du survivant ne se résout pas non plus selon un calendrier précis. L'objectif réaliste est que ces émotions occupent moins de place, pas qu'elles disparaissent.

Vous n'avez pas à vous sentir mieux que vous ne vous sentez maintenant. Vous n'avez pas à éprouver de la gratitude. Vous n'avez pas à en avoir tiré une leçon.

Si une partie de cet article vous a suffisamment parlé pour avoir envie de la partager, c'est peut-être votre prochaine étape : avec votre équipe soignante, avec un professionnel de l'accompagnement psychologique, ou avec une autre personne ayant survécu à un cancer qui comprend déjà ce que vous voulez dire. Notre communauté en ligne regorge de personnes qui vous comprennent.

Références

[1] Luigjes-Huizer, Y. L., Tauber, N. M., Humphris, G., Kasparian, N. A., Lam, W. W. T., Lebel, S., Simard, S., Smith, A. B., Zachariae, R., Afiyanti, Y., Bell, K. J. L., Custers, J. A. E., de Wit, N. J., Fisher, P. L., Galica, J., Garland, S. N., Helsper, C. W., Jeppesen, M. M., Liu, J., . . . van der Lee, M. L. (2022). Quelle est la prévalence de la peur de la récidive du cancer chez les personnes ayant survécu à un cancer et les patients atteints de cancer ? Revue systématique et méta-analyse des données individuelles des participants. Psycho-Oncology, 31(6), 879-892. https://doi.org/10.1002/pon.5921

[2] Tauber, N. M., O'Toole, M. S., Dinkel, A., Galica, J., Humphris, G., Lebel, S., Maheu, C., Ozakinci, G., Prins, J., Sharpe, L., Smith, A. B., Thewes, B., Simard, S., & Zachariae, R. (2019). Effet des interventions psychologiques sur la peur de la récidive du cancer : revue systématique et méta-analyse. Journal of Clinical Oncology, 37(31), 2899-2915. https://doi.org/10.1200/JCO.19.00572

[3] Lebel, S., Ozakinci, G., Humphris, G., Mutsaers, B., Thewes, B., Prins, J., Dinkel, A., & Butow, P. (2016). D'une réaction normale à un problème clinique : définition et caractéristiques cliniques de la peur de la récidive du cancer. Supportive Care in Cancer, 24(8), 3265-3268. https://doi.org/10.1007/s00520-016-3272-5

[4] Esty, A. (2024, juillet). Aider les patients à faire face à la peur de la récidive du cancer. Harvard Medicine Magazine. https://magazine.hms.harvard.edu/articles/helping-patients-cope-fear-cancer-recurrence

[5] Almeida, S. N., Elliott, R., Silva, E. R., & Sales, C. M. D. (2019). Peur de la récidive du cancer : revue systématique qualitative et méta-synthèse des expériences des patients. Clinical Psychology Review, 68, 13-24. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2018.12.001

[6] Derry-Vick, H. M., Heathcote, L. C., Glesby, N., Stribling, J., Luebke, M., Epstein, A. S., & Prigerson, H. G. (2023). Anxiété liée aux examens d'imagerie chez les adultes atteints de cancer : revue de portée pour orienter la recherche et les interventions. Cancers, 15(5), Article 1381. https://doi.org/10.3390/cancers15051381

[7] Perloff, T., King, J. C., Rigney, M., Ostroff, J. S., & Johnson Shen, M. (2019). Culpabilité du survivant : le fardeau secret de la vie après un cancer du poumon. Journal of Psychosocial Oncology, 37(5), 573-585. https://doi.org/10.1080/07347332.2019.1569191

[8] Ferrari, A., Stark, D., Peccatori, F. A., Fern, L., Laurence, V., Gaspar, N., Bozovic-Spasojevic, I., Smith, O., De Munter, J., Derwich, K., Hjorth, L., van der Graaf, W. T. A., Soanes, L., Jezdic, S., Blondeel, A., Bielack, S., Douillard, J.-Y., Mountzios, G., & Saloustros, E. (2021). Adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints de cancer : prise de position du groupe de travail sur les AJA de la Société européenne d'oncologie médicale (ESMO) et de la Société européenne d'oncologie pédiatrique (SIOPE). ESMO Open, 6(2), Article 100096. https://doi.org/10.1016/j.esmoop.2021.100096

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