Skip to main content
Paura della recidiva del cancro e senso di colpa del sopravvissuto: le emozioni di cui nessuno ti avverte
Salute mentaleTuttiArticoloYARN

Paura della recidiva del cancro e senso di colpa del sopravvissuto: le emozioni di cui nessuno ti avverte

La paura della recidiva del cancro non sempre svanisce quando le cure finiscono, e può accompagnarsi al senso di colpa del sopravvissuto. Diamo un nome a entrambe le emozioni, spieghiamo l’ansia da controlli e altri fattori scatenanti, e vediamo quali aiuti sono sostenuti dalle evidenze scientifiche.

Pubblicato:

Punti chiave

  • È comune. In un’analisi del 2022 su 9.311 persone sopravvissute al cancro e pazienti, oltre la metà ha ottenuto un punteggio pari o superiore alla soglia più bassa usata dai ricercatori per la paura della recidiva, e quasi una su cinque ha raggiunto o superato la soglia più alta [1]. Provarla non significa che tu stia affrontando male la situazione.
  • Anche il senso di colpa del sopravvissuto è reale. Può essere il senso di colpa per essere ancora in vita, per non provare abbastanza gratitudine o per ciò che la tua malattia è costata alle persone intorno a te.
  • I due possono presentarsi insieme. Puoi provare sollievo e sentirti in colpa per quel sollievo nello stesso pomeriggio.
  • Pensare positivo non risolve il problema. In una revisione del 2019 di 23 studi controllati, le terapie che modificano il modo in cui ti rapporti ai tuoi pensieri, anziché metterli in discussione, hanno avuto effetti maggiori a breve termine sulla paura della recidiva rispetto alla terapia cognitivo-comportamentale (CBT) tradizionale [2].
  • Non devi necessariamente arrivare all’accettazione. Si può continuare a vivere la propria quotidianità anche avendo paura.
  • Sappi quando chiedere aiuto. Se la paura o il senso di colpa ti impediscono di dormire, uscire di casa o andare alle visite di controllo, è il momento di chiedere un supporto specialistico.

Le cure finiscono. Le persone intorno a te tirano un sospiro di sollievo. Qualcuno piange di gioia. E tu resti lì, aspettando che la paura svanisca, dando per scontato che succederà, ma non succede.

La paura della recidiva del cancro è comune, anche se nessuno intorno a te ne parla. Un’analisi del 2022 ha riunito i dati di 46 studi condotti in 13 Paesi, includendo nell’analisi principale 9.311 persone sopravvissute al cancro e pazienti [1]. Oltre la metà (58,8%) ha ottenuto un punteggio pari o superiore alla soglia più bassa usata dai ricercatori in un questionario standard sulla paura della recidiva, e quasi una persona su cinque (19,2%) ha raggiunto o superato la soglia più alta [1]. Se non affrontata, questa paura tende a rimanere piuttosto stabile nel tempo, anziché attenuarsi [2].

Accanto a questa paura può esserci qualcos’altro: il senso di colpa. Per essere ancora in vita quando altri non ce l’hanno fatta. Per non provare abbastanza gratitudine. Per avere paura quando dovresti festeggiare.

Questo articolo non ti dirà di pensare positivo o di concentrarti sulle tue fortune. Serve a dare un nome a ciò che provi già e a offrirti qualcosa di più utile di un elenco di esercizi di respirazione.

Se stai leggendo per qualcun altro

Prima di parlare di ciò che vivono le persone sopravvissute al cancro, una breve nota per chi sta loro accanto.

Se una persona amica, il tuo partner o un familiare ha terminato le cure oncologiche e non sai bene cosa dire, non sei l’unica persona a trovarlo difficile. La maggior parte delle persone vuole aiutare. Eppure è facile dire qualcosa che chiude la conversazione senza volerlo.

Le frasi che fanno più male sono spesso quelle pensate per rassicurare. "L’hai sconfitto una volta, lo sconfiggerai di nuovo" comunica alla persona che la sua paura è infondata. "Almeno l’hanno scoperto presto" le dice che sta esagerando. "Devi pensare positivo" le dice di provare qualcosa di diverso da ciò che prova. Per quanto siano pronunciate con buone intenzioni, tutte e tre trasmettono lo stesso messaggio: il problema è la tua paura, e dovresti risolverlo.

Ciò che aiuta è più semplice. Chiedi: "Vuoi parlarne o preferisci distrarti?" Poi accetta qualsiasi risposta. Resta accanto alla persona nella sua paura senza cercare di eliminarla, e non pretendere che dimostri di essersi ripresa o di provare gratitudine.

La persona per cui ti preoccupi potrebbe spendere molte energie a gestire l’ansia degli altri per il suo cancro, dicendo di stare bene e tacendo la propria paura. Puoi aiutarla evitando di aggiungere altro peso.

Se pensi che la situazione stia diventando troppo difficile da gestire, descrivi con delicatezza ciò che noti: "Ho notato che sembra un momento davvero difficile per te. Prenderesti in considerazione l’idea di parlare con qualcuno specializzato in questo ambito?" È diverso da un ultimatum. Lascia una porta aperta.

Se cerchi altre parole che aiutano e un elenco di quelle che non aiutano, la nostra guida su cosa dire a una persona con il cancro e cosa non dire affronta conversazioni, messaggi e biglietti.

Il resto di questo articolo è per chiunque viva questa paura in prima persona. Se vuoi, continua a leggere.

Paura della recidiva del cancro: che cos’è davvero (e che cosa non è)

La paura della recidiva del cancro, spesso abbreviata in FCR, ha una definizione condivisa da un gruppo di esperti: paura, preoccupazione o apprensione che il cancro possa ripresentarsi o progredire [3]. Gli stessi esperti la descrivono come una reazione normale all’esperienza del cancro che, a un certo punto, può diventare un problema [3].

Una definizione, però, non descrive cosa si prova dall’interno. Ecco una versione più sincera: il tuo corpo ha dimostrato che poteva succedere. Così adesso ogni dolore ha un peso diverso. Una tosse che chiunque altro ignorerebbe diventa qualcosa da annotare mentalmente. Un mal di testa che un tempo sarebbe passato inosservato ora viene indagato in silenzio, e temuto in silenzio.

Non è la stessa cosa dell’ansia per la salute in generale, anche se dall’esterno le due possono sembrare simili. La tua paura nasce da qualcosa che ti è successo davvero. È uno dei motivi per cui i consigli basati sul mettere in discussione i pensieri "irrazionali" possono mancare il bersaglio. Daniel Hall, psicologo presso il Massachusetts General Hospital negli Stati Uniti, ha sottolineato che le strategie standard della CBT, come riformulare le paure irrazionali, potrebbero non funzionare e far sentire sminuite le persone sopravvissute al cancro, quando l’incertezza con cui convivono è reale [4].

Se non affrontata, la paura della recidiva tende a rimanere piuttosto stabile nel tempo [2]. Nell’analisi del 2022 era presente in diversi tipi di cancro, in tutti i continenti e indipendentemente dal tempo trascorso dalla diagnosi [1].

Hall la descrive come un ciclo di sintomi fisici, sofferenza emotiva e cambiamenti del comportamento, in cui emozioni e comportamenti possono peggiorare i sintomi fisici e alimentare la paura [4]. Nella vita reale può presentarsi così. Una fitta, un nodulo o un’ondata di stanchezza scatenano la paura. La paura ti spinge a cercare rassicurazioni, così cerchi online, controlli il tuo corpo o chiami di nuovo il medico. Per un po’ ti senti meglio. Poi la sensazione successiva ti colpisce ancora più forte.

La FCR si colloca lungo uno spettro. Una revisione di 87 studi qualitativi l’ha descritta come un continuum che va dalle risposte adattive a quelle disadattive [5]. Per alcune persone è un lieve rumore di fondo. Per altre interrompe il sonno, mette a dura prova le relazioni e fa sembrare provvisoria la vita quotidiana. Entrambi gli estremi sono reali, ed entrambi meritano attenzione.

Leggi anche · Salute mentaleCome affrontare l'ansia da recidiva del cancro: Consigli per la resilienza emotiva e il supportoScopri come affrontare l'ansia da recidiva con strategie pratiche per ritrovare l'equilibrio e la resilienza emotiva. Dall'identificazione dei fattori scatenanti alla gestione dei sintomi, passando per la mindfulness, la terapia e la creazione di reti di supporto, questa guida offre consigli pratici per affrontare la paura e abbracciare il presente, consentendo ai sopravvissuti al cancro di dare priorità alla cura di sé e al benessere emotivo.

Il percorso emotivo di una diagnosi di cancro non è una linea retta

Probabilmente hai sentito parlare delle "fasi del lutto", l’idea che le emozioni attraversino una serie fissa di passaggi fino ad arrivare all’accettazione. È un modello ordinato. Le tue emozioni dopo una diagnosi non devono necessariamente seguirlo.

Possono sovrapporsi, tornare indietro e ripetersi. Puoi sentire di aver accettato la situazione il martedì e provare terrore il mercoledì. Puoi stare bene per tre mesi, poi crollare davanti a un normale esame del sangue un anno dopo la fine delle cure.

Invece del crollo che potresti aspettarti, all’inizio potresti non sentire nulla. È uno stato strano, in cui riesci comunque a fare ciò che serve: vai alle visite, fai domande e prendi decisioni senza quasi elaborare nulla sul piano emotivo. Può sembrare un modo per attraversare qualcosa di troppo grande da assimilare tutto in una volta. Sembra che tu stia affrontando la situazione. Ma forse non è ancora così.

Il crollo può arrivare più tardi, a volte proprio quando tutti intorno a te hanno tirato un sospiro di sollievo. Le cure finiscono. Gli appuntamenti si diradano. La tua rete di sostegno dà per scontato che la crisi sia finita. È allora che ti ritrovi a fare i conti, senza compagnia, con ciò che ti è successo, con ciò che potrebbe significare e con quello che dovresti farne adesso.

Se ti è capitato di cercare le fasi emotive di una diagnosi di cancro mesi o anni dopo le cure, probabilmente non cercavi informazioni. Volevi che qualcuno desse un nome a ciò che provavi e ti dicesse che aveva senso. La nostra guida alle fasi emotive di una diagnosi di cancro e a cosa aspettarsi esplora questo percorso più nel dettaglio, anche spiegando quando vale la pena cercare un supporto professionale.

Ha davvero senso. I tempi sono tuoi, non di qualcun altro.

I fattori scatenanti che nessuno ti prepara ad affrontare

Dare un nome ai fattori che scatenano la tua paura non li farà sparire, ma può ridurne il potere. Quando riconosci ciò che innesca la paura, puoi prepararti invece di farti cogliere alla sprovvista.

Scanxiety: la paura che cresce intorno agli esami di controllo

La scanxiety è il disagio o l'ansia che le persone con un tumore provano prima, durante e dopo gli esami di diagnostica per immagini [6].

Il termine suona informale, ma i ricercatori lo prendono sul serio. Una revisione del 2023 ha rilevato che le persone descrivevano l'attesa tra un esame e il suo esito come particolarmente stressante e che, per chi ha avuto un tumore, questo periodo si ripresenta più e più volte [6]. Alcune persone hanno riferito che l'ansia non diminuiva nel tempo [6].

Un esito nella norma non porta sempre il sollievo che ti aspetti. Se il prossimo esame è già prenotato, il conto alla rovescia può ricominciare quasi subito. Hai guadagnato sei mesi di incertezza, non sei mesi di sicurezza.

Niente di tutto questo è irrazionale. È ciò che si può provare vivendo con un'incertezza reale e continua. Se i giorni degli esami ti destabilizzano, o se un esito nella norma ti lascia più a terra di quanto ti aspettassi, non stai affrontando nel modo sbagliato la vita dopo il tumore.

Altri fattori scatenanti e perché ti colgono alla sprovvista

Il tuo stesso corpo può essere il fattore scatenante più forte, e quello meno compreso dall'esterno. Controllare continuamente una tosse o un mal di testa può sembrare ipocondria. Ma dietro la tua preoccupazione c'è una storia reale. Il controllo del corpo, insieme alla ricerca di rassicurazioni e all'evitamento, rientra tra le modalità di gestione che gli esperti indicano come caratteristiche della paura di recidiva quando diventa un problema clinico [3]. È come se il volume fosse stato alzato, e non sei tu ad averlo scelto.

Anche ciò che ti ricorda il tumore può coglierti alla sprovvista: la diagnosi di una persona amica, una notizia, una pubblicità in TV o l'anniversario del giorno in cui hai ricevuto la diagnosi, iniziato le cure o saputo che non c'erano più segni di malattia. In una revisione di 87 studi qualitativi, alcune persone sopravvissute al tumore hanno descritto la propria paura in termini simili a quelli di un trauma, comprese forti reazioni a stimoli o ricordi legati al cancro [5]. Un richiamo del genere può mandare all'aria una settimana di equilibrio in pochi minuti, anche anni dopo le cure.

Fattore scatenante comuneCosa c'è dietro
Un esame imminenteIl timore di ciò che potrebbe rivelare l'esito
Un nuovo dolore o sintomoIl tuo corpo cerca segnali di minaccia e interpreta l'ambiguità come pericolo
La diagnosi di un'altra personaTi ricorda che il tumore colpisce, e si ripresenta, anche in persone come te
L'anniversario delle cureLa data riporta a galla l'intera esperienza
Un esito nella normaSollievo, mescolato all'inizio di una nuova attesa
Storie di tumore sui social mediaLa rassicurante sensazione che "sia finita" comincia a vacillare

07.2 paura di recidiva del tumore

Il senso di colpa del sopravvissuto: l'emozione che non trova posto

Il senso di colpa del sopravvissuto è reale, anche se nessuno te ne aveva parlato. In un'indagine statunitense su 108 persone sopravvissute a un tumore del polmone, il 55% ha dichiarato di aver provato un senso di colpa del sopravvissuto legato alla malattia [7]. Quello studio riguardava un solo tipo di tumore, quindi non permette di stabilire quanto sia diffuso questo senso di colpa in generale. Dimostra però che sono molte le persone che lo provano, proprio come te.

Può assumere diverse forme, e vale la pena nominarle separatamente.

C'è il senso di colpa per essere sopravvissuti a qualcuno. Se frequentavi un gruppo di sostegno, o conoscevi una persona con un tumore simile al tuo, e quella persona è morta, il senso di colpa per essere ancora qui può essere profondo e disorientante. Non ha una logica, e lo sai. Eppure resta.

C'è il senso di colpa per non provare abbastanza gratitudine. La vita dopo il tumore porta con sé molte aspettative: che ne uscirai con più saggezza, con una maggiore presenza nel quotidiano e più capacità di apprezzare le piccole cose. Alcune persone si sentono davvero così. Altre provano sfinimento, paura e rabbia, e poi si sentono in colpa perché non provano invece gratitudine. Potresti ritrovarti a pensare: "Dovrei sentirmi una persona fortunata". La distanza tra ciò che dovresti provare e ciò che provi davvero è una forma di dolore a sé.

C'è il senso di colpa per la diagnosi "più facile". Se il tuo tumore è stato individuato precocemente, o le tue cure sono state meno pesanti di quelle di un'altra persona, potresti sentire di non avere diritto alla tua paura. Ma nell'analisi del 2022, la paura di recidiva era presente in tutti i tipi di tumore studiati e in ogni fase successiva alla diagnosi [1]. Un tumore "più lieve" non te la risparmia.

E c'è il senso di colpa per ciò che il tumore è costato alle persone intorno a te. Il partner che si è fatto carico di tutto. Il genitore che ha attraversato il Paese in aereo per sedersi nelle sale d'attesa. Gli amici che ti hanno visto soffrire. Potresti portarti dentro il senso di colpa per uno sconvolgimento che non hai mai scelto.

Queste forme di senso di colpa non si annullano a vicenda, e non annullano nemmeno la paura. Puoi avere il terrore che il tumore ritorni e sentirti in colpa per quella paura, nello stesso martedì pomeriggio. La vita dopo il tumore può contenere entrambe le cose.

Lutto anticipatorio: piangere un futuro che non si è ancora realizzato

Il senso di colpa del sopravvissuto tende a guardare indietro. Il lutto anticipatorio guarda avanti, al futuro che hai paura di perdere.

Il lutto anticipatorio significa vivere il dolore di una perdita prima che si verifichi. Piangi i tuoi progetti, il tuo senso di sicurezza e la vita che ti aspettavi di avere, prima ancora di sapere se qualcosa di tutto questo sia davvero perduto.

Può iniziare durante le cure attive, non soltanto dopo. Mentre sei ancora nel pieno delle cure, potresti vivere il dolore per una fertilità che non sai se conserverai, per il modo in cui i trattamenti stanno cambiando il tuo aspetto, per una carriera in sospeso o per una relazione sottoposta a una pressione enorme. Piangi queste cose mentre lotti per la tua vita, e questa contraddizione è estenuante in un modo difficile da spiegare a chi non l'ha provata.

Piangere un futuro possibile non significa aver rinunciato. Questo dolore merita spazio tanto quanto tutto il resto che stai vivendo.

Vuoi approfondire? Il nostro video sulla salute mentale dopo il tumore offre consigli di psicologia e assistenza sociale per proteggere la tua salute mentale durante e dopo le cure, spiegando anche quando chiedere aiuto a un professionista e come costruire una rete di sostegno.

I giovani adulti sopravvissuti al tumore portano un peso emotivo particolare

Una diagnosi di tumore a 25 anni non è la stessa esperienza di una diagnosi a 55.

Questo non significa sminuire nessuna delle due. Un gruppo di lavoro congiunto della Società europea di oncologia medica (ESMO) e della Società europea di oncologia pediatrica (SIOPE) definisce adolescenti e giovani adulti con tumore le persone di età compresa tra 15 e 39 anni [8]. Per i giovani adulti di questo gruppo, il tumore si scontra con situazioni che chi ha avuto un tumore in età più avanzata di solito non affronta tutte nello stesso momento.

I tuoi coetanei si stanno laureando, iniziano una carriera, si innamorano, hanno figli. Tu vai alle visite, gestisci gli effetti collaterali e cerchi di capire a chi dirlo e come spiegare ciò che è cambiato. Lo scontro tra la vita che ti aspettavi e quella che stai vivendo è una forma di lutto a sé.

Il confronto con gli altri è incessante e perlopiù invisibile. Vedere gli amici raggiungere traguardi che non sai se raggiungerai ha un impatto diverso a 27 anni rispetto a 57. Anche la paura di recidiva tende a essere maggiore quando si è più giovani: nell'analisi del 2022 diminuiva con l'età [1]. A 25 anni non è soltanto paura della malattia. È paura per i decenni che non hai ancora vissuto.

Potresti sentirti in colpa per essere un peso per i genitori che hanno riorganizzato la propria vita, o per il carico che grava su un partner che non aveva previsto nulla di tutto questo. Potresti sentirti in colpa per gli amici che si sono allontanati e non sapere se prendertela con loro.

Poi c'è la questione dell'identità, già abbastanza difficile quando hai vent'anni: chi sono adesso? Il tumore cambia il rapporto con il tuo corpo, i tuoi progetti e la tua percezione di ciò che è possibile. Capirlo mentre stai ancora cercando di scoprire chi sei è davvero difficile.

Se sei una persona giovane adulta che sta cercando la propria strada dopo il tumore, non devi farlo per forza in spazi pensati per persone di una generazione più grande. La nostra comunità online per giovani colpiti dal tumore è un luogo in cui parlarne con persone che ti capiscono, e il nostro articolo su appuntamenti e relazioni dopo un tumore affronta quando raccontare la propria storia, come stabilire dei limiti e come creare nuovi legami.

7.3 paura di recidiva

Cosa aiuta davvero e cosa peggiora la situazione senza che te ne accorga

Cosa tende a peggiorare la paura di una recidiva

Partiamo da qui, perché è la parte di cui nessuno parla apertamente.

Alcune delle cose a cui ricorri spontaneamente quando la paura raggiunge il culmine possono alimentarla. L'evitamento, la ricerca di rassicurazioni e il controllo del corpo rientrano tutti tra gli elementi che gli esperti usano per descrivere una paura di recidiva diventata un problema clinico [3]. Sul momento questi comportamenti sembrano logici, e ricorrervi non è un difetto del carattere. È semplicemente utile sapere come funzionano.

Cercare i sintomi su Google è l'esempio più ovvio. Quando qualcosa sembra non andare, l'istinto è saperne di più. Trovi patologie compatibili, statistiche, messaggi nei forum di persone per cui le cose non sono andate bene. L'ansia aumenta e cerchi di nuovo. Hall lo dice senza mezzi termini: più informazioni di solito non attenuano l'incertezza sulla propria salute. La aumentano [4]. Sottolinea inoltre che spiegare a una persona il suo rischio di recidiva non è un trattamento di efficacia dimostrata per questa paura [4].

Cercare ripetutamente rassicurazioni funziona allo stesso modo. Chiami di nuovo il medico. Chiedi di nuovo al tuo partner se sia qualcosa di cui preoccuparsi. Ti senti meglio per un giorno o due, poi hai di nuovo bisogno di rassicurazioni.

Evitare le visite di controllo è l'altro estremo dello stesso schema. Se l'angoscia prima di un esame è così forte che saltarlo sembra più facile, parlane con la tua équipe curante invece di non presentarti senza dire nulla.

✗ Invece di questo✓ Prova questo
Cercare su Google ogni sintomo appena compareAnnotalo e parlane con la tua équipe curante anziché rivolgerti a un motore di ricerca
Cercare ripetutamente rassicurazioni dalle stesse personeFai un colloquio chiaro con il tuo oncologo sui sintomi che vale la pena segnalare
Evitare il prossimo esame perché l'ansia è ingestibileDi' alla tua équipe curante che l'ansia è ingestibile e chiedi quale sostegno può offrirti
Restare in silenzio perché "dovresti" provare gratitudineTrova una persona o uno spazio in cui poter dire esattamente come ti senti senza dover gestire la reazione altrui
Leggere statistiche sulle recidive fino alle 2 di notteChiudi la scheda e fai qualcosa che riesca davvero a riportare la tua attenzione al presente

Strategie per affrontare la paura supportate da prove scientifiche

Una volta capito cosa alimenta la paura, gli approcci che aiutano diventano più comprensibili. Molti non cercano di eliminare l'incertezza. Cambiano il tuo modo di rapportarti a essa.

Il trattamento psicologico aiuta, anche se gli effetti sono modesti. Una revisione del 2019 di 23 studi controllati ha riscontrato un effetto piccolo ma solido sulla paura di recidiva subito dopo il trattamento, e un piccolo effetto era ancora presente al follow-up [2].

Programmare un momento per le preoccupazioni può sembrare un controsenso. Stabilisci un orario fisso ogni giorno per riflettere a fondo sulle tue paure e, al di fuori di quella finestra, le metti da parte: "Ci penserò alle 16." Questa tecnica, chiamata rinvio della preoccupazione, non è specifica per il cancro. In un piccolo studio condotto da ricercatori in Germania, ha ridotto le preoccupazioni nelle persone con disturbo d'ansia generalizzata rispetto a un gruppo in lista d'attesa [9].

Mindfulness e rilassamento sono supportati da studi clinici su persone con cancro. In uno studio randomizzato su 245 persone con cancro e disagio psicologico, la terapia cognitiva basata sulla mindfulness ha ridotto la paura di recidiva, sia quando il corso veniva seguito in presenza sia online [10]. Hall indica anche l'attivazione della risposta di rilassamento attraverso la respirazione profonda e la meditazione tra le abilità supportate dalla ricerca [4].

Muovere il corpo conta, anche se forse non nel modo che immagini. Sull'umore, l'effetto è più piccolo di quanto potresti sperare: i dati aggregati di 26 studi sull'esercizio fisico hanno rilevato effetti complessivamente molto piccoli sui sintomi di depressione e ansia, con benefici maggiori per le persone i cui sintomi erano inizialmente da moderati a gravi [11]. Le prove più rilevanti riguardano gli esiti clinici. In un ampio studio sul tumore del colon, le persone che hanno seguito un programma strutturato di esercizio fisico della durata di tre anni dopo la chemioterapia hanno avuto una sopravvivenza libera da malattia significativamente più lunga rispetto a quelle che avevano ricevuto materiale di educazione sanitaria [12]. Anche il sonno conta, quindi se la paura non ti fa dormire, parlane con la tua équipe curante.

La psicologia positiva va affiancata a tutto questo, non usata al suo posto. Hall suggerisce che possano essere utili anche strategie come l'espressione creativa, l'umorismo e il prendere nota di ciò che apprezzi [4]. Non si tratta di imporsi un atteggiamento positivo. Stai semplicemente facendo in modo che non ci sia spazio solo per la paura.

Si stanno sperimentando anche programmi strutturati incentrati sulla paura di recidiva. Al Massachusetts General Hospital, il gruppo di Hall ha sviluppato IN FOCUS, che integra abilità cognitivo-comportamentali, mente-corpo e di psicologia positiva, e ha condotto un primo studio pilota randomizzato con 64 persone sopravvissute al cancro [4]. Era un piccolo studio pilota, quindi si tratta di un primo passo. Nei Paesi Bassi, lo studio SWORD ha offerto a persone sopravvissute a tumori della mammella, della prostata e del colon-retto con un'elevata paura di recidiva una forma mista di terapia cognitivo-comportamentale (CBT): cinque sedute in presenza e tre brevi consulti online. Nel corso di 15 mesi di follow-up, queste persone hanno riferito una paura di recidiva significativamente inferiore rispetto a chi aveva ricevuto l'assistenza abituale [13].

Quando chiedere un sostegno specialistico

C'è una differenza tra una paura che il cancro ritorni con cui è difficile convivere e una paura che prende il sopravvento sulla tua vita.

Un certo grado di paura è comune [1]. In una certa misura potrebbe far sempre parte della tua vita, e l'obiettivo non è farla scomparire.

Quando prende il sopravvento sulla tua vita, i segnali sono più specifici: saltare le visite di controllo perché l'ansia è troppa, dormire male per settimane, andare nel panico per normali sensazioni fisiche o allontanarsi dalle relazioni o dal lavoro perché la paura occupa così tanto spazio. Gli esperti descrivono la paura di recidiva clinicamente significativa in termini simili: pensieri costanti rivolti alla malattia, preoccupazioni o pensieri intrusivi, strategie poco utili come l'evitamento o i controlli continui, difficoltà nella vita quotidiana, forte disagio e difficoltà a fare progetti per il futuro [3]. Se la paura o il senso di colpa del sopravvissuto stanno avendo uno qualsiasi di questi effetti su di te, è il segnale per chiedere un sostegno specialistico. Non è un fallimento personale e non significa che "non hai abbastanza forza".

Non tutti i percorsi di sostegno psicologico sono uguali. Un invio generico a un professionista del sostegno psicologico può essere utile oppure no. Uno psiconcologo è specializzato negli aspetti psicologici del cancro, e gli assistenti sociali che lavorano nei centri oncologici conoscono bene sia il lato emotivo sia quello pratico della malattia. Quando chiedi sostegno, vale la pena cercare qualcuno con esperienza nella vita dopo il cancro.

Anche il tipo di terapia conta. La CBT tradizionale agisce individuando e mettendo in discussione i pensieri poco utili. Nella paura di recidiva, il pensiero che il cancro possa tornare non è irrazionale, e sentirsi chiedere di contestarlo può dare l'impressione che la propria paura venga sminuita. Nella revisione del 2019, le forme più recenti di CBT, che lavorano sul modo in cui ti rapporti ai tuoi pensieri e alle tue emozioni, hanno ottenuto risultati migliori a breve termine rispetto alla CBT tradizionale [2].

Se nella tua zona non è disponibile un sostegno specialistico, chiedi informazioni sulle opzioni online. Nello studio sulla mindfulness citato sopra, anche il corso online ha ridotto la paura di recidiva [10], e il programma SWORD combinava sedute in presenza e consulti online [13]. Il nostro articolo Chi è una persona sopravvissuta al cancro? affronta anche gli aspetti emotivi della vita dopo il cancro e indica risorse di sostegno.

Hai il diritto di provare tutte queste emozioni

Se hai letto fin qui, probabilmente stai vivendo tutto questo in prima persona, non lo stai osservando da lontano.

Se non viene affrontata, la paura che il cancro ritorni tende a rimanere stabile anziché attenuarsi [2]. Con il sostegno giusto può diminuire: il trattamento psicologico la riduce e, nella revisione del 2019, un piccolo effetto era ancora presente al follow-up [2]. Nemmeno il senso di colpa del sopravvissuto si risolve secondo tempi prestabiliti. L'obiettivo realistico è che queste emozioni occupino meno spazio, non che svaniscano.

Non devi sentirti meglio di come ti senti adesso. Non devi provare gratitudine. Non devi aver trovato un insegnamento in tutto questo.

Se una sezione di questo articolo ti è sembrata abbastanza vicina alla tua esperienza da volerla condividere, potrebbe essere il tuo prossimo passo: con la tua équipe curante, con un professionista del sostegno psicologico o con un'altra persona sopravvissuta al cancro che sa già cosa intendi. La nostra comunità online è piena di persone che lo sanno.

Riferimenti bibliografici

[1] Luigjes-Huizer, Y. L., Tauber, N. M., Humphris, G., Kasparian, N. A., Lam, W. W. T., Lebel, S., Simard, S., Smith, A. B., Zachariae, R., Afiyanti, Y., Bell, K. J. L., Custers, J. A. E., de Wit, N. J., Fisher, P. L., Galica, J., Garland, S. N., Helsper, C. W., Jeppesen, M. M., Liu, J., . . . van der Lee, M. L. (2022). Qual è la prevalenza della paura di recidiva del cancro nei sopravvissuti e nei pazienti oncologici? Una revisione sistematica e una meta-analisi dei dati dei singoli partecipanti. Psycho-Oncology, 31(6), 879-892. https://doi.org/10.1002/pon.5921

[2] Tauber, N. M., O'Toole, M. S., Dinkel, A., Galica, J., Humphris, G., Lebel, S., Maheu, C., Ozakinci, G., Prins, J., Sharpe, L., Smith, A. B., Thewes, B., Simard, S., & Zachariae, R. (2019). Effetto dell'intervento psicologico sulla paura di recidiva del cancro: una revisione sistematica e meta-analisi. Journal of Clinical Oncology, 37(31), 2899-2915. https://doi.org/10.1200/JCO.19.00572

[3] Lebel, S., Ozakinci, G., Humphris, G., Mutsaers, B., Thewes, B., Prins, J., Dinkel, A., & Butow, P. (2016). Da risposta normale a problema clinico: definizione e caratteristiche cliniche della paura di recidiva del cancro. Supportive Care in Cancer, 24(8), 3265-3268. https://doi.org/10.1007/s00520-016-3272-5

[4] Esty, A. (2024, luglio). Aiutare i pazienti ad affrontare la paura di recidiva del cancro. Harvard Medicine Magazine. https://magazine.hms.harvard.edu/articles/helping-patients-cope-fear-cancer-recurrence

[5] Almeida, S. N., Elliott, R., Silva, E. R., & Sales, C. M. D. (2019). Paura di recidiva del cancro: una revisione sistematica qualitativa e una metasintesi delle esperienze dei pazienti. Clinical Psychology Review, 68, 13-24. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2018.12.001

[6] Derry-Vick, H. M., Heathcote, L. C., Glesby, N., Stribling, J., Luebke, M., Epstein, A. S., & Prigerson, H. G. (2023). Ansia legata agli esami di imaging negli adulti con cancro: una revisione esplorativa per orientare la ricerca e gli interventi. Cancers, 15(5), Articolo 1381. https://doi.org/10.3390/cancers15051381

[7] Perloff, T., King, J. C., Rigney, M., Ostroff, J. S., & Johnson Shen, M. (2019). Senso di colpa del sopravvissuto: il peso segreto della sopravvivenza al cancro del polmone. Journal of Psychosocial Oncology, 37(5), 573-585. https://doi.org/10.1080/07347332.2019.1569191

[8] Ferrari, A., Stark, D., Peccatori, F. A., Fern, L., Laurence, V., Gaspar, N., Bozovic-Spasojevic, I., Smith, O., De Munter, J., Derwich, K., Hjorth, L., van der Graaf, W. T. A., Soanes, L., Jezdic, S., Blondeel, A., Bielack, S., Douillard, J.-Y., Mountzios, G., & Saloustros, E. (2021). Adolescenti e giovani adulti (AYA) con cancro: un documento di posizione del gruppo di lavoro AYA della Società europea di oncologia medica (ESMO) e della Società europea di oncologia pediatrica (SIOPE). ESMO Open, 6(2), Articolo 100096. https://doi.org/10.1016/j.esmoop.2021.100096

[9] Krzikalla, C., Buhlmann, U., Schug, J., Kopei, I., Gerlach, A. L., Doebler, P., Morina, N., & Andor, T. (2024). Il rinvio della preoccupazione nella prospettiva metacognitiva: uno studio randomizzato controllato con lista d'attesa. Clinical Psychology in Europe, 6(2), Articolo e12741. https://doi.org/10.32872/cpe.12741

[10] Compen, F., Bisseling, E., Schellekens, M., Donders, R., Carlson, L., van der Lee, M., & Speckens, A. (2018). Terapia cognitiva basata sulla mindfulness in presenza e via internet rispetto al trattamento abituale nella riduzione del disagio psicologico nei pazienti oncologici: uno studio multicentrico randomizzato controllato. Journal of Clinical Oncology, 36(23), 2413-2421. https://doi.org/10.1200/JCO.2017.76.5669

[11] Kenkhuis, M. F., Doorenbos, M., Mast, I. H., Aaronson, N. K., van Beurden, M., Bohus, M., Courneya, K. S., Daley, A. J., Galvão, D. A., Goedendorp, M. M., van Harten, W. H., Hayes, S. C., Hiensch, A. E., Irwin, M. L., Kersten, M. J., Knoop, H., May, A. M., McConnachie, A., van Mechelen, W., . . . Buffart, L. M. (2025). Gli effetti dell'esercizio fisico sui sintomi di depressione e ansia nei sopravvissuti al cancro variano in base alle caratteristiche dei pazienti, cliniche e dell'intervento: risultati di analisi aggregate dei dati dei singoli partecipanti di 26 studi randomizzati controllati. Supportive Care in Cancer, 33(7), Articolo 647. https://doi.org/10.1007/s00520-025-09646-9

[12] Courneya, K. S., Vardy, J. L., O'Callaghan, C. J., Gill, S., Friedenreich, C. M., Wong, R. K. S., Dhillon, H. M., Coyle, V., Chua, N. S., Jonker, D. J., Beale, P. J., Haider, K., Tang, P. A., Bonaventura, T., Wong, R., Lim, H. J., Burge, M. E., Hubay, S., Sanatani, M., . . . Booth, C. M. (2025). Esercizio fisico strutturato dopo la chemioterapia adiuvante per il cancro del colon. The New England Journal of Medicine, 393(1), 13-25. https://doi.org/10.1056/NEJMoa2502760

[13] Burm, R., Thewes, B., Rodwell, L., Kievit, W., Speckens, A., van de Wal, M., & Prins, J. (2019). Efficacia a lungo termine e rapporto costo-efficacia della terapia cognitivo-comportamentale in modalità mista per l'elevata paura di recidiva nei sopravvissuti al cancro della mammella, della prostata e del colon-retto: follow-up dello studio randomizzato controllato SWORD. BMC Cancer, 19, Articolo 462. https://doi.org/10.1186/s12885-019-5615-3

Questo articolo offre esclusivamente supporto informativo e non sostituisce il parere medico professionale, la diagnosi o il trattamento. Consulta sempre il tuo medico per le decisioni sanitarie.

YARN project logo

Questo contenuto è stato creato durante il progetto YARN, cofinanziato nell'ambito del programma EU4Health nel periodo 2025-2028 (convenzione di sovvenzione n. 101219053).

Continua a leggere · Salute mentaleCome affrontare l'ansia da recidiva del cancro: Consigli per la resilienza emotiva e il supportoScopri come affrontare l'ansia da recidiva con strategie pratiche per ritrovare l'equilibrio e la resilienza emotiva. Dall'identificazione dei fattori scatenanti alla gestione dei sintomi, passando per la mindfulness, la terapia e la creazione di reti di supporto, questa guida offre consigli pratici per affrontare la paura e abbracciare il presente, consentendo ai sopravvissuti al cancro di dare priorità alla cura di sé e al benessere emotivo.

Discussione e domande

Nota: I commenti servono solo per discussioni e chiarimenti. Per consigli medici, consulta un professionista sanitario.

Lascia un commento

Minimo 10 caratteri, massimo 2000 caratteri

Nessun commento ancora

Sii il primo a condividere la tua opinione!