- Lotgenotengroepen bij kanker brengen mensen samen die met kanker te maken hebben, zodat ze elkaar emotionele en praktische steun kunnen bieden. Sommige groepen komen fysiek bijeen, andere combineren fysieke en online bijeenkomsten [1].
- Onderzoek wijst op echte, maar bescheiden voordelen. Studies brengen lotgenotengroepen en lotgenotensteun in verband met minder angst en meer vertrouwen in het omgaan met de situatie, al zijn sommige onderzoeken klein [2] [3].
- Je hoeft niet te praten of details over je diagnose te delen. Luisteren is ook een volwaardige manier om mee te doen. Een Londens ziekenhuis zegt dit ook over een van zijn eigen groepen: als je liever niets deelt, mag je gewoon luisteren [4].
- Veel groepen staan open voor partners, familieleden of mantelzorgers, en sommige richten zich op één soort kanker [1]. Om een passende groep te vinden, moet je er soms meer dan één proberen.
Je hebt het je waarschijnlijk al voorgesteld. Een kring plastic stoelen onder tl-licht. Iedereen in tranen. Misschien kreeg je bij de oncoloog een folder die je zonder te kijken in je tas stopte. Of misschien zit je om twee uur 's nachts te scrollen, omdat de mensen om je heen van je houden, maar het niet helemaal begrijpen.
Het zit zo met lotgenotengroepen bij kanker: ze zijn veel gevarieerder dan dat beeld doet vermoeden. Sommige komen samen in buurthuizen of cafés [1]. Andere spreken af via Zoom, zodat je in je pyjama vanaf de bank kunt meedoen [4]. En ze zijn er niet alleen voor patiënten. Veel groepen staan open voor partners, familieleden of mantelzorgers [1], en ook ouders van kinderen met kanker hebben hun eigen groepen [5].
Deze gids laat zien hoe lotgenotengroepen voor mensen met kanker er vanbinnen echt uitzien, hoe ze helpen en hoe je een groep vindt die bij jou past (of bij iemand van wie je houdt).
Wat zijn lotgenotengroepen bij kanker en voor wie zijn ze bedoeld?
Een lotgenotengroep bij kanker is een regelmatige bijeenkomst waar mensen die met kanker te maken hebben openlijk over hun ervaringen praten met anderen in een vergelijkbare situatie [1]. Dat is alles. Er is geen vast script en geen huiswerk.
Groepen kunnen wekelijks of maandelijks samenkomen [1]. In een Londens ziekenhuis komt een groep bijvoorbeeld maandelijks van 14.00 tot 16.00 uur bijeen [4]. Sommige groepen worden begeleid door zorgprofessionals, zoals een gespecialiseerd verpleegkundige [4]. Andere worden begeleid door lotgenoten, met ondersteuning van kankerspecialisten [6].
De doelgroep is breder dan je misschien denkt. Volgens Macmillan Cancer Support kan een groep helpen in elke fase van je ervaring met kanker [1]. Sommige groepen staan open voor iedereen met kanker, ongeacht de soort. Andere richten zich op een specifieke kankersoort, zoals darmkanker [1], of op een bepaalde gemeenschap, zoals LGBTIQ+ personen [6].
Eén ding mag duidelijk zijn: behoefte hebben aan een lotgenotengroep betekent niet dat je familie en vrienden tekortschieten. Kanker kan op een heel eigen manier eenzaam maken. De mensen die het dichtst bij je staan, doen misschien zo hun best om positief te blijven dat je het gevoel krijgt niet eerlijk te kunnen vertellen hoe bang je bent. Als ze steeds naar de juiste woorden zoeken maar die niet vinden, kun je onze gids over wat je tegen iemand met kanker kunt zeggen met hen delen. Een lotgenotengroep is een plek waar je niet rekening hoeft te houden met de gevoelens van anderen over jouw kanker.
Hoe lotgenotengroepen bij kanker echt helpen
Met vreemden over kanker praten klinkt waarschijnlijk als het laatste waar je zin in hebt. Dat is een begrijpelijke reactie. Toch kan het de moeite waard zijn om het te proberen.
De emotionele voordelen
Misschien merk je pas hoe alleen je je hebt gevoeld wanneer je tussen mensen zit die het begrijpen.
In een groep kun je zeggen: "Ik ben doodsbang", zonder dat iemand dat meteen probeert op te lossen. Je kunt toegeven dat je boos bent over de kanker, zonder dat iemand zegt dat je positief moet blijven. Andere deelnemers hebben niet je hele voorgeschiedenis nodig. Sommigen weten precies hoe het voelt als een poortkatheter wordt doorgespoeld, of hoe het is om in een wachtkamer te zitten en te hopen op een goede scanuitslag.
Onderzoekers in Noord-Italië die met vragenlijsten en interviews lotgenotengroepen voor vrouwen met borstkanker en hun mantelzorgende familieleden onderzochten, vonden iets vergelijkbaars. Ze concludeerden dat de groepen emotionele en relationele steun en informatie boden, en deelnemers hielpen een netwerk op te bouwen en zich begrepen en gerustgesteld te voelen [2]. De kanker verandert niet, maar de last alleen dragen is anders dan die dragen met mensen die het begrijpen.
De praktische voordelen
Er is ook een praktische kant. Macmillan beschrijft groepen als plekken waar mensen elkaar zowel praktische als emotionele steun bieden [1]. Deelnemers wisselen tips uit die in de praktijk hun waarde hebben bewezen en waarvoor tijdens een kort consult misschien geen tijd is.
Wat je het makkelijkst kunt eten op een dag dat je misselijk bent. Hoe je met je werkgever praat over aangepaste werktijden tijdens je behandeling. Welke formulieren je in jouw regio moet invullen voor een uitkering bij ziekte of een vergoeding van reiskosten naar het ziekenhuis. Lokale mogelijkheden voor gratis vervoer of maaltijdbezorging. Dit soort ervaringskennis komt van mensen die het zelf hebben uitgeprobeerd, niet van mensen die erover hebben gelezen in een folder.
Wat het onderzoek laat zien
Een onderzoek uit 2019 in een ziekenhuis in Noord-Italië vergeleek vrouwen met borstkanker die deelnamen aan psycho-educatieve lotgenotengroepen (groepen die informatie combineren met emotionele steun) met vrouwen die standaardzorg kregen. Bij de vervolgmeting hadden de vrouwen in de groepen lagere scores voor angst, depressie en psychische belasting, en ervoeren ze meer positieve verandering dan de vrouwen die standaardzorg kregen [2]. Mantelzorgers in de groepen hadden lagere scores voor depressie en psychische belasting dan mantelzorgers die niet deelnamen. Het onderzoek was klein, met in totaal 28 vrouwen en 21 mantelzorgers, en de auteurs noemen de kleine groepen als een beperking [2].
Een overzichtsstudie uit 2022 bundelde 27 gerandomiseerde onderzoeken met 7.742 deelnemers naar psycho-educatie bij borstkanker (programma's waarin mensen leren over hun ziekte en hoe ze ermee kunnen omgaan). Psycho-educatie verminderde angst en verbeterde de kwaliteit van leven, maar maakte geen significant verschil voor depressie [7].
Ook voor lotgenotensteun bestaat wetenschappelijke onderbouwing. Een systematische overzichtsstudie uit 2022 van 29 onderzoeken naar door lotgenoten begeleide ondersteuning bij kanker liet zien dat de meeste een kleine tot middelgrote toename vonden in wat onderzoekers psychologische empowerment noemen. Dit werd meestal gemeten als actief omgaan met de situatie, zelfeffectiviteit (vertrouwen in je eigen vermogen om ermee om te gaan) en kennis [3]. De auteurs beschrijven het algemene verband als zwak tot matig, maar positief, en pleiten ervoor lotgenotengroepen systematischer bij de kankerzorg te betrekken [3].
Steun van de mensen om je heen doet er ook toe. Een onderzoek in meerdere centra in Duitsland volgde mensen met kanker gedurende het eerste jaar na de diagnose. Mensen met meer positieve sociale steun hadden in de loop van de tijd minder symptomen van depressie en angst en een betere mentale kwaliteit van leven. De verbanden waren over het geheel genomen zwak tot matig. Omdat het onderzoek alleen mensen observeerde, kan het geen oorzakelijk verband aantonen [8].
Dit biedt geen garanties. De effecten zijn bescheiden en twee van deze onderzoeken richtten zich alleen op borstkanker. Toch is de richting bemoedigend.
Soorten lotgenotengroepen bij kanker
"Lotgenotengroep bij kanker" is eigenlijk een overkoepelende term. Er zijn verschillende vormen, en welke bij je past hangt af van je agenda, waar je je prettig bij voelt en het soort contact dat je zoekt.
Fysieke groepen
Volgens Macmillan komen groepen meestal samen in buurthuizen of openbare gelegenheden, zoals cafés [1]. Sommige ziekenhuizen organiseren zelf groepen. University College London Hospitals vermeldt bijvoorbeeld groepen die in het eigen kankercentrum bijeenkomen en door gespecialiseerd personeel worden begeleid. Je meldt je telefonisch of per e-mail aan [4]. Samen in dezelfde ruimte zijn heeft iets bijzonders. Je merkt het wanneer iemand er magerder uitziet dan vorige week. Je kunt iemand omhelzen die net slecht nieuws heeft gekregen.
De keerzijde: je moet in de buurt wonen, erheen kunnen reizen en je afweersysteem moet het toelaten.

Online en virtuele groepen
Sommige groepen komen samen via Zoom [4], andere combineren online en fysieke bijeenkomsten [1]. Videogroepen zijn vooral geschikt als je in een landelijk gebied woont, een verzwakt afweersysteem hebt of het makkelijker vindt om je vanuit je eigen vertrouwde omgeving open te stellen.
Er is ook een tweede vorm: forums, waar je berichten plaatst wanneer je tijd hebt en reacties leest wanneer het jou uitkomt. De Online Community van Macmillan heeft bijvoorbeeld meer dan 80.000 leden en aparte forums voor onder meer prostaatkanker, borstkanker, longkanker en darmkanker. Volgens de organisatie is er 24 uur per dag ondersteuning beschikbaar [9]. Controleer voordat je lid wordt van een forum wie het modereert. Een getrainde moderator kan ingrijpen wanneer iemand medisch advies plaatst dat niet klopt.
Telefonisch en individueel lotgenotencontact
Niet iedereen wil de camera aanzetten of heeft een internetverbinding die goed genoeg is voor videobellen. En niet iedereen is al toe aan een groep. Individueel lotgenotencontact biedt voor beide situaties een oplossing: je wordt gekoppeld aan iemand die zelf kanker heeft gehad, en jullie praten onder vier ogen.
In Ierland biedt de Irish Cancer Society bijvoorbeeld een gratis en vertrouwelijke telefoondienst die mensen in contact brengt met een getrainde vrijwilliger met een vergelijkbare ervaring met kanker. Je wordt doorverwezen via een van de oncologieverpleegkundigen van de organisatie [10]. Het is de moeite waard om je eigen nationale kankerorganisatie te vragen of die iets vergelijkbaars aanbiedt. Als je lotgenotencontact wilt maar nog niet toe bent aan een groep, is dit een goed alternatief.
De verschillende vormen vergeleken
| Vorm | Vooral geschikt voor | Voordelen | Nadelen |
|---|---|---|---|
| Fysiek | Mensen die persoonlijk contact zoeken | Persoonlijke banden; non-verbale steun | Reizen noodzakelijk; beperkt lokaal aanbod |
| Online (live video) | Mensen in landelijke gebieden, met verminderde afweer of met behoefte aan flexibele tijden | Deelnemen vanuit huis; reizen niet nodig | Schermvermoeidheid; kan minder persoonlijk aanvoelen |
| Online (forum) | Mensen die op elk moment toegang willen en graag eerst nadenken voordat ze iets delen | Op elk moment berichten plaatsen en lezen; tijd om na te denken voor je reageert | Minder direct contact; moderatie verschilt |
| Telefonisch of individueel lotgenotencontact | Mensen die liever niet in beeld komen, beperkt internet hebben of nog niet toe zijn aan een groep | Geen druk om in beeld te komen; vertrouwelijk, persoonlijk contact | Slechts één perspectief beschikbaar |
Lotgenotengroepen bij kanker voor mantelzorgers en families
Als je zorgt voor iemand met kanker, gaat waarschijnlijk het grootste deel van je energie naar diens behoeften, afspraken en emoties. Je eigen stress blijft op de achtergrond, tot dat niet meer lukt.
Juist daarom zijn er lotgenotengroepen voor mantelzorgers. In zo'n groep kun je praten over het schuldgevoel omdat je uitgeput bent, veranderende rollen binnen je relatie, financiële druk, opkomen voor iemand in de zorg terwijl je zelf niet de patiënt bent, en gevoelens (wrok, angst, verdriet) die je misschien niet durft uit te spreken waar degene voor wie je zorgt bij is. Onze gids over zorg voor mantelzorgers gaat dieper in op voor jezelf zorgen terwijl je voor iemand anders zorgt.
Sommige groepen staan open voor zowel patiënten als hun naasten. University College London Hospitals vermeldt bijvoorbeeld groepen waaraan naast patiënten ook familie, vrienden en mantelzorgers kunnen deelnemen [4]. Gemengde groepen kunnen helpen om elkaars ervaringen beter te begrijpen. Ouders van kinderen met kanker hebben in heel Europa hun eigen organisaties: Childhood Cancer International Europe vertegenwoordigt groepen van ouders en mensen die kinderkanker hebben overleefd, met 67 aangesloten organisaties in 38 landen [5]. En als je een plek nodig hebt waar je je voor niemand sterk hoeft te houden, past een groep alleen voor mantelzorgers misschien beter bij je.
Je volgende stap: vraag het behandelteam van je naaste (een gespecialiseerd verpleegkundige, maatschappelijk werker of psycho-oncologische dienst) naar groepen voor mantelzorgers, of neem contact op met je nationale kankerorganisatie. De Association of European Cancer Leagues biedt links naar de 35 aangesloten kankerorganisaties in 28 Europese landen [11].
Hoe vind je een lotgenotengroep bij kanker?
Begin bij je oncologische behandelteam
De snelste weg: vraag bij je volgende afspraak op de afdeling oncologie aan je arts, verpleegkundige of maatschappelijk werker: "Kunt u me in contact brengen met een lotgenotengroep?" Je ziekenhuis organiseert misschien zelf groepen, of weet welke groepen in de buurt goed zijn. Het is maar één zin, en daarmee leg je de zoektocht in de handen van iemand anders.
Landelijke overzichten en hulplijnen
Als je zelf wilt zoeken, zijn dit de belangrijkste Europese organisaties:
- Macmillan Cancer Support (Verenigd Koninkrijk): een gratis hulplijn op 0808 808 00 00, zeven dagen per week bereikbaar van 8.00 tot 20.00 uur [12], plus een zoekfunctie op postcode voor ondersteuning bij jou in de buurt [1].
- Association of European Cancer Leagues: een netwerk van 35 kankerorganisaties in 28 Europese landen, met een link naar de website van elk lid [11]. Je nationale kankerorganisatie is een logisch eerste aanspreekpunt voor groepen in je eigen taal.
- Youth Cancer Europe: een door patiënten geleide beweging die jongeren die met kanker te maken hebben met elkaar verbindt in meer dan 40 landen [13].
- Europa Donna: de Europese borstkankercoalitie, met 47 aangesloten landen [14]. Elk aangesloten land heeft een nationaal forum, en de pagina met aangesloten landen vermeldt voor de meeste daarvan contactgegevens [15].

Groepen vinden voor specifieke behoeften
Een algemene lotgenotengroep bij kanker is een prima begin, maar hoeft niet altijd de beste keuze te blijven. Als je een minder vaak voorkomende vorm van kanker hebt, kan contact met mensen met dezelfde diagnose meer helpen dan een algemene groep.
Verschillende Europese netwerken richten zich op een specifieke kankersoort. Naast Europa Donna voor borstkanker is er Europa Uomo, een Europese belangenbeweging voor mannen met prostaatkanker die 31 nationale patiëntenorganisaties vertegenwoordigt [16]. Lung Cancer Europe brengt nationale longkankerorganisaties uit heel Europa samen [17]. Digestive Cancers Europe verenigt patiëntenorganisaties die zich inzetten voor dikkedarm- en endeldarmkanker, maag- en slokdarmkanker, leverkanker en alvleesklierkanker. Op de website staat een hulpmiddel om een patiëntenorganisatie bij jou in de buurt te vinden [18]. De Online Community van Macmillan heeft ook forums voor specifieke kankersoorten [9].
Ook leeftijd speelt een rol. ESMO en SIOPE, de Europese verenigingen voor medische en kinderoncologie, hanteren voor adolescenten en jongvolwassenen de leeftijdsgroep van 15 tot en met 39 jaar. Elk jaar krijgen in Europa meer dan 150.000 mensen in die leeftijdsgroep de diagnose kanker [19]. In hun gezamenlijke standpuntdocument noemen ze mogelijke onvruchtbaarheid een belangrijk punt van zorg voor mensen die op deze leeftijd kanker hebben overleefd. Ook merken ze op dat veel mensen op deze leeftijd nog geen loopbaan hebben opgebouwd of financieel onafhankelijk zijn, en pleiten ze voor leeftijdsspecifieke psychologische ondersteuning [20]. Als je jezelf hierin herkent, past een groep met leeftijdsgenoten misschien beter bij je. Het hierboven genoemde Youth Cancer Europe is een door patiënten geleid netwerk voor jongeren die met kanker te maken hebben [13].
Als je LGBTIQ+ bent, organiseert OUTpatients, de enige LGBTIQ+-kankerorganisatie in het Verenigd Koninkrijk [21], online en fysieke lotgenotengroepen. De maandelijkse Zoom-groep staat open voor mensen met elke LGBTIQ+-identiteit, met elke vorm van kanker en in elk stadium [6]. Voor ondersteuning in je eigen taal kun je terecht bij je nationale kankerorganisatie. En als er in de buurt niets passends is, bieden online groepen veel meer mogelijkheden.
Wat je kunt verwachten van je eerste bijeenkomst van een lotgenotengroep bij kanker
Als je twijfelt, zijn het misschien niet de praktische zaken die je tegenhouden. Je weet gewoon niet wat er gebeurt zodra je binnenstapt of inlogt.
Voordat je gaat
Draag wat je prettig vindt. Je hoeft niets voor te bereiden of mee te nemen. Controleer of je je moet aanmelden. Is de bijeenkomst online, test de link dan van tevoren. Is de bijeenkomst op locatie, kom dan een paar minuten eerder, zodat je niet binnenkomt terwijl iemand midden in een verhaal zit.
Je mag best zenuwachtig zijn. Dat betekent niet dat je beter niet kunt gaan.
Tijdens de bijeenkomst
De begeleider heet misschien iedereen welkom, bespreekt enkele basisafspraken (vertrouwelijkheid, respect voor ieders ervaringen, geen medische adviezen geven) en begint met een kort rondje om te horen hoe het met iedereen gaat. Iedereen kan zijn of haar naam noemen en in één zin vertellen waar diegene staat in het ziekteproces. Sommige bijeenkomsten hebben een thema. Bij andere ligt het gespreksonderwerp niet vast.
Dit is misschien waar je je het meest zorgen over maakt: je hoeft niet te praten. Luisteren telt ook mee. Een Londens ziekenhuis omschrijft een van zijn groepen als een veilige plek waar je kunt praten, "ervaringen kunt delen of gewoon kunt luisteren" [4]. Een goede begeleider zal je niet voor het blok zetten. Als je wel iets zegt, mag je zo weinig delen als voor jou prettig voelt. Eén zin is prima. Alleen je naam is prima. Stil zijn is prima.
Het zal je misschien verbazen hoeveel er tijdens deze bijeenkomsten wordt gelachen. Kanker is verschrikkelijk, maar de mensen die ermee te maken hebben, kunnen grappig, scherp en bijzonder openhartig zijn.
Na de bijeenkomst
Het is normaal om na afloop allerlei gevoelens te hebben. Opluchting. Uitputting. Verdriet. Soms een onverwacht gevoel van hoop. Gun jezelf de tijd. Misschien weet je meteen dat de groep bij je past, of misschien heb je twee of drie bijeenkomsten nodig voordat het klikt.
Als de eerste groep niet goed voelt, is dat nuttige informatie, geen oordeel over lotgenotengroepen in het algemeen. Probeer een andere opzet, een andere begeleider of een groep die gericht is op jouw specifieke diagnose. Misschien vind je ergens anders een groep die beter bij je past.
Wat je WEL en NIET moet doen bij je eerste bijeenkomst
| ✗ NIET DOEN | ✓ WEL DOEN |
|---|---|
| Je onder druk gezet voelen om op de eerste dag je hele verhaal te delen | Zo lang luisteren als je wilt voordat je iets zegt |
| Medisch advies geven aan andere deelnemers | De begeleider voor of na de bijeenkomst vragen stellen |
| Het hele concept beoordelen op basis van één bijeenkomst | Minstens twee of drie bijeenkomsten proberen voordat je beslist |
| Jouw ervaring als "beter" of "erger" dan die van anderen beschouwen | Vertrouwelijkheid respecteren: wat gedeeld wordt, blijft binnen de groep |
| Je verplicht voelen om elke bijeenkomst bij te wonen | Een notitieboekje meenemen als schrijven je helpt om dingen te verwerken |
Hoe kies je een lotgenotengroep bij kanker die bij je past?
Nu je weet welke soorten groepen er zijn, wat de voordelen zijn en hoe de eerste bijeenkomst eruitziet, kun je zo je keuze verfijnen.
Vraag jezelf af:
- Wil ik mensen met precies dezelfde diagnose, of zou een algemene groep minder medisch aanvoelen?
- Voel ik me prettiger bij persoonlijk contact, of zou een scherm het makkelijker maken om eerlijk te zijn?
- Wil ik structuur (vaste onderwerpen, een professionele begeleider) of een informeler gesprek?
- Zoek ik hulp bij emotionele verwerking, praktische tips of allebei?
- Is mijn agenda voorspelbaar genoeg om regelmatig mee te doen, of heb ik behoefte aan vrije inloop?
Vraag de groepscoördinator:
- Hoeveel mensen komen er meestal?
- Wie begeleidt de bijeenkomsten en heeft diegene daarvoor een professionele opleiding gevolgd?
- Is de groep open (vrije inloop) of gesloten (vaste deelnemers, afgebakende periode)?
- Wat is de samenstelling van de groep? (Pas gediagnosticeerde mensen, mensen in behandeling, mensen die kanker hebben overleefd, mantelzorgers?)
- Zijn er kosten aan verbonden?
- Kan ik één keer komen kijken voordat ik beslis of ik vaker wil meedoen?
De antwoorden vertellen je veel. Een groep van 25 mensen onder begeleiding van een lotgenoot is een heel andere ervaring dan een groep van 6 met een maatschappelijk werker. Het ene is niet beter dan het andere. De juiste groep is de groep waarin je je veilig genoeg voelt om op adem te komen.
Als een lotgenotengroep niet bij je past
Lotgenotengroepen zijn niet voor iedereen, en dat betekent niet dat je faalt.
Misschien vind je het overweldigend om de worstelingen van anderen te horen terwijl je zelf ook veel te verwerken hebt. Misschien ben je van nature terughoudend en vind je het moeilijk om je in een groep open te stellen. Of misschien merk je na een paar bijeenkomsten dat de groepsdynamiek niet aansluit bij wat je nodig hebt. Dat zijn allemaal goede redenen om iets anders te zoeken.
Andere mogelijkheden om te overwegen:
- Individuele begeleiding door een oncologisch maatschappelijk werker of therapeut, voor meer diepgaande verwerking in een vertrouwelijke omgeving
- Een-op-eencontact met een lotgenoot, zoals via de hierboven beschreven telefonische dienst van de Irish Cancer Society [10]
- Online forums zoals de Macmillan Online Community, waar je kunt deelnemen wanneer het jou uitkomt [9]
- Welzijnsactiviteiten zoals yoga, meditatie, beeldende therapie of kooklessen, als je oncologisch centrum of een lokale kankerorganisatie die aanbiedt
- Ondersteuning vanuit je geloof, via de geestelijke verzorging in het ziekenhuis of je eigen geloofsgemeenschap
Je hoeft niet te kiezen voor het een of het ander. Je kunt tegelijk deelnemen aan een lotgenotengroep en individuele begeleiding krijgen, of tussen mogelijkheden wisselen als je behoeften tijdens de behandeling en het herstel veranderen. Het doel is niet om de "juiste" vorm van ondersteuning te vinden. Het doel is dat je dit niet langer alleen hoeft te dragen.
Je hoeft dit niet alleen te doen
Het moeilijkste aan deelnemen aan een lotgenotengroep bij kanker is misschien wel besluiten om het te proberen.
Als je het na het lezen van dit artikel overweegt, is dit een mogelijke volgende stap. Stel bij je volgende afspraak deze vraag aan je zorgteam: "Kunnen jullie een lotgenotengroep aanbevelen?" Of neem vandaag nog contact op met een landelijke kankerorganisatie. De Association of European Cancer Leagues heeft een ledenoverzicht [11], en in het Verenigd Koninkrijk is de Macmillan Support Line gratis bereikbaar op 0808 808 00 00 [12].
Je hoeft niet dapper te zijn, goed uit je woorden te komen of er klaar voor te zijn. Je hoeft alleen maar te komen.
Bronnen
[1] Macmillan Cancer Support. (z.d.). Zelfhulp- en lotgenotengroepen bij kanker. Geraadpleegd op 21 oktober 2026, via https://www.macmillan.org.uk/cancer-information-and-support/get-help/emotional-help/local-support-groups
[2] Cipolletta, S., Simonato, C., & Faccio, E. (2019). De effectiviteit van psycho-educatieve ondersteuningsgroepen voor vrouwen met borstkanker en hun mantelzorgers: Een onderzoek met gemengde methoden. Frontiers in Psychology, 10, Artikel 288. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2019.00288
[3] Ziegler, E., Hill, J., Lieske, B., Klein, J., von dem Knesebeck, O., & Kofahl, C. (2022). Empowerment bij mensen met kanker: Maakt lotgenotencontact een verschil? Een systematische review. Psycho-Oncology, 31(5), 683-704. https://doi.org/10.1002/pon.5869
[4] University College London Hospitals. (z.d.). [Lotgenotengroepen bij kanker georganiseerd door de Macmillan Support and Information Service]. Geraadpleegd op 21 oktober 2026, via https://www.uclh.nhs.uk/supportgroups
[5] Childhood Cancer International Europe. (z.d.). CCI Europe - Childhood Cancer International - Europe. Geraadpleegd op 21 oktober 2026, via https://ccieurope.eu/
[6] OUTpatients. (z.d.). Ondersteuning. Geraadpleegd op 21 oktober 2026, via https://outpatients.org.uk/support/
[7] Setyowibowo, H., Yudiana, W., Hunfeld, J. A. M., Iskandarsyah, A., Passchier, J., Arzomand, H., Sadarjoen, S. S., de Vries, R., & Sijbrandij, M. (2022). Psycho-educatie bij borstkanker: Een systematische review en meta-analyse. The Breast, 62, 36-51. https://doi.org/10.1016/j.breast.2022.01.005
[8] Sauer, C., Weis, J., Faller, H., Junne, F., Hönig, K., Bergelt, C., Hornemann, B., Stein, B., Teufel, M., Goerling, U., Erim, Y., Geiser, F., Niecke, A., Senf, B., Weber, D., & Maatouk, I. (2019). De invloed van sociale steun op psychosociale symptomen en kwaliteit van leven bij mensen met kanker: Resultaten van een multilevelmodelanalyse van een longitudinaal multicentrisch onderzoek. Acta Oncologica, 58(9), 1298-1306. https://doi.org/10.1080/0284186X.2019.1631471
[9] Macmillan Cancer Support. (z.d.). Macmillan Online Community. Geraadpleegd op 21 oktober 2026, via https://community.macmillan.org.uk/
[10] Irish Cancer Society. (z.d.). Lotgenotencontact. Geraadpleegd op 21 oktober 2026, via https://www.cancer.ie/our-services/peer-support
[11] Association of European Cancer Leagues. (z.d.). Leden. Geraadpleegd op 21 oktober 2026, via https://www.cancer.eu/members/
[12] Macmillan Cancer Support. (z.d.). Manieren om contact op te nemen met Macmillan. Geraadpleegd op 21 oktober 2026, via https://www.macmillan.org.uk/about-us/contact-us
[13] Youth Cancer Europe. (z.d.). Jongeren veranderen Europa. Geraadpleegd op 21 oktober 2026, via https://youthcancereurope.org/
[14] Europa Donna. (z.d.). Europa Donna - Europese borstkankercoalitie. Geraadpleegd op 21 oktober 2026, via https://www.europadonna.org/
[15] Europa Donna. (z.d.). Aangesloten landen. Geraadpleegd op 21 oktober 2026, via https://www.europadonna.org/about-us/member-countries/
[16] Europa Uomo. (z.d.). Startpagina. Geraadpleegd op 21 oktober 2026, via https://www.europa-uomo.org/
[17] Lung Cancer Europe. (z.d.). Lung Cancer Europe | Belangenbehartiging en toegang tot zorg bij longkanker in Europa. Geraadpleegd op 21 oktober 2026, via https://lungcancereurope.eu/
[18] Digestive Cancers Europe. (z.d.). Startpagina van Digestive Cancers Europe. Geraadpleegd op 21 oktober 2026, via https://digestivecancers.eu/
[19] European Society for Medical Oncology. (2021, 8 april). Deskundigen roepen op tot het wegnemen van ongelijkheid in de zorg voor adolescenten en jongvolwassenen (AYA) met kanker [Persbericht]. https://esmo.org/newsroom/press-office/experts-urge-to-remove-care-inequalities-for-adolescents-and-young-adults-aya-with-cancer
[20] Ferrari, A., Stark, D., Peccatori, F. A., Fern, L., Laurence, V., Gaspar, N., Bozovic-Spasojevic, I., Smith, O., De Munter, J., Derwich, K., Hjorth, L., van der Graaf, W. T. A., Soanes, L., Jezdic, S., Blondeel, A., Bielack, S., Douillard, J.-Y., Mountzios, G., & Saloustros, E. (2021). Adolescenten en jongvolwassenen (AYA) met kanker: Een standpuntdocument van de AYA-werkgroep van de European Society for Medical Oncology (ESMO) en de European Society for Paediatric Oncology (SIOPE). ESMO Open, 6(2), Artikel 100096. https://doi.org/10.1016/j.esmoop.2021.100096
[21] OUTpatients. (z.d.). OUTpatients - LGBTIQ+-kankerorganisatie. Geraadpleegd op 21 oktober 2026, via https://outpatients.org.uk/
Dit artikel biedt uitsluitend informatieve ondersteuning en is geen vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. Raadpleeg altijd uw zorgverlener bij medische beslissingen.

Deze inhoud is gemaakt tijdens het project YARN, medegefinancierd in het kader van het EU4Health-programma in 2025-2028 (subsidieovereenkomst nr. 101219053).




