Grupy wsparcia dla osób z chorobą nowotworową: jak pomagają i jak je znaleźć

• Grupy wsparcia łączą osoby dotknięte chorobą nowotworową, aby mogły wzajemnie udzielać sobie wsparcia emocjonalnego i praktycznego. Niektóre spotykają się osobiście, inne łączą spotkania stacjonarne i internetowe [1].
• Badania wskazują na rzeczywiste, choć umiarkowane korzyści. Badania wiążą uczestnictwo w grupach wsparcia i wzajemną pomoc osób o podobnych doświadczeniach z mniejszym nasileniem lęku i większą wiarą we własną zdolność radzenia sobie, choć część badań obejmuje niewielkie grupy [2] [3].
• Nie musisz mówić ani dzielić się szczegółami rozpoznania. Słuchanie jest pełnoprawną formą uczestnictwa. Jeden z londyńskich szpitali pisze to wprost o jednej ze swoich grup: jeśli nie chcesz się dzielić, możesz po prostu słuchać [4].
• Wiele grup zaprasza partnerów, członków rodziny lub opiekunów, a niektóre skupiają się na jednym rodzaju nowotworu [1]. Znalezienie odpowiedniej grupy czasem wymaga wypróbowania kilku.

Być może masz już ten obraz przed oczami. Krąg plastikowych krzeseł w świetle jarzeniówek. Wszyscy płaczą. Może ktoś w gabinecie onkologa wręczył ci ulotkę, która bez czytania trafiła do torby. A może przeglądasz internet o drugiej w nocy, bo bliscy cię kochają, ale nie do końca rozumieją, przez co przechodzisz.

Z grupami wsparcia dla osób z chorobą nowotworową jest tak: są znacznie bardziej różnorodne, niż sugeruje ten obraz. Niektóre spotykają się w lokalnych ośrodkach lub kawiarniach [1]. Inne korzystają z Zoom, więc możesz dołączyć z kanapy, w piżamie [4]. I nie są przeznaczone wyłącznie dla pacjentów. Wiele grup zaprasza partnerów, członków rodziny lub opiekunów [1], a rodzice dzieci z chorobą nowotworową również mają własne grupy [5].

Ten poradnik pokazuje, jak grupy wsparcia dla pacjentów onkologicznych wyglądają od środka, w czym pomagają i jak znaleźć taką, która odpowiada twoim potrzebom lub potrzebom bliskiej ci osoby.

Czym są grupy wsparcia dla osób z chorobą nowotworową i dla kogo są przeznaczone?

Grupa wsparcia dla osób z chorobą nowotworową to regularne spotkania, podczas których osoby dotknięte nowotworem otwarcie rozmawiają o swoich doświadczeniach z innymi w podobnej sytuacji [1]. To wszystko. Nie ma scenariusza ani zadań domowych.

Grupy mogą spotykać się co tydzień lub co miesiąc [1]. Na przykład w jednym z londyńskich szpitali comiesięczne spotkanie trwa od 14:00 do 16:00 [4]. Niektóre grupy prowadzą pracownicy ochrony zdrowia, na przykład pielęgniarka specjalistka kliniczna [4]. Inne prowadzą osoby o podobnych doświadczeniach, przy wsparciu specjalistów z zakresu onkologii [6].

Krąg osób, dla których są przeznaczone, jest szerszy, niż mogłoby się wydawać. Macmillan Cancer Support podaje, że grupa może pomóc na każdym etapie doświadczenia choroby nowotworowej [1]. Niektóre grupy są otwarte dla wszystkich osób z dowolnym nowotworem. Inne skupiają się na konkretnym rodzaju nowotworu, na przykład raku jelita grubego [1], albo na określonej społeczności, na przykład osobach LGBTIQ+ [6].

Jedno warto powiedzieć wprost: potrzeba uczestnictwa w grupie wsparcia nie oznacza, że rodzina i przyjaciele nie wystarczają. Choroba nowotworowa może wywoływać szczególny rodzaj samotności. Najbliżsi mogą tak bardzo starać się zachować pozytywne nastawienie, że trudno ci szczerze powiedzieć im, jak bardzo się boisz. Jeśli wciąż szukają właściwych słów, ale nie udaje im się ich znaleźć, możesz przekazać im nasz poradnik o tym, co powiedzieć osobie chorej na raka. Grupa wsparcia to miejsce, w którym nie musisz troszczyć się o cudze emocje związane z twoją chorobą.

Jak grupy wsparcia naprawdę pomagają w chorobie nowotworowej

Rozmowa z nieznajomymi o nowotworze prawdopodobnie brzmi jak ostatnia rzecz, na którą masz ochotę. To zrozumiała reakcja. Oto dlaczego mimo wszystko warto spróbować.

Korzyści emocjonalne

Czasem dopiero wśród ludzi, którzy rozumieją, dostrzegasz, jak wielkie było twoje poczucie osamotnienia.

W grupie możesz powiedzieć „Strasznie się boję”, a nikt nie będzie od razu próbował temu zaradzić. Możesz przyznać, że czujesz złość na chorobę, a nikt nie powie ci, by zachować pozytywne nastawienie. Innym uczestnikom nie trzeba opowiadać całej historii. Niektórzy będą dokładnie wiedzieć, co czuje się podczas przepłukiwania portu naczyniowego albo jak to jest siedzieć w poczekalni z nadzieją, że badanie obrazowe nie wykaże nic niepokojącego.

Badacze z północnych Włoch, którzy za pomocą kwestionariuszy i wywiadów badali grupy wsparcia dla kobiet z rakiem piersi oraz opiekujących się nimi członków rodzin, doszli do podobnych wniosków. Uznali, że grupy zapewniały wsparcie emocjonalne i w relacjach, a także informacje, oraz pomagały uczestnikom budować sieć kontaktów, czuć się rozumianymi i zyskiwać otuchę [2]. Choroba się nie zmienia, ale samotne dźwiganie jej ciężaru to coś innego niż dzielenie go z ludźmi, którzy rozumieją.

Korzyści praktyczne

Jest też strona praktyczna. Macmillan opisuje grupy jako miejsca, w których ludzie udzielają sobie nawzajem zarówno praktycznej pomocy, jak i wsparcia emocjonalnego [1]. Uczestnicy wymieniają się sprawdzonymi w codziennym życiu wskazówkami, na które podczas krótkiej wizyty może zabraknąć czasu.

Co najłatwiej zjeść w dniu, kiedy dokuczają nudności. Jak porozmawiać z pracodawcą o zmianie godzin pracy na czas leczenia. Jakie formularze wypełnić, aby otrzymać zasiłek chorobowy lub zwrot kosztów dojazdu do szpitala w miejscu zamieszkania. Gdzie lokalnie szukać bezpłatnego transportu lub dostawy posiłków. Ta wiedza pochodzi od ludzi, którzy sprawdzili te rozwiązania w życiu, a nie przeczytali o nich w broszurze.

Co pokazują badania

W badaniu z 2019 roku przeprowadzonym w szpitalu w północnych Włoszech porównano kobiety z rakiem piersi uczestniczące w psychoedukacyjnych grupach wsparcia (łączących przekazywanie informacji ze wsparciem emocjonalnym) z kobietami objętymi standardową opieką. W ocenie kontrolnej uczestniczki grup uzyskały niższe wyniki w skalach lęku, depresji i dystresu psychicznego oraz miały silniejsze poczucie pozytywnej zmiany niż kobiety objęte standardową opieką [2]. Opiekunowie uczestniczący w grupach uzyskali niższe wyniki w skalach depresji i dystresu niż opiekunowie, którzy w nich nie uczestniczyli. Badanie było niewielkie: objęło łącznie 28 kobiet i 21 opiekunów, a autorzy wskazują małą liczebność grup jako jego ograniczenie [2].

Przegląd z 2022 roku połączył wyniki 27 badań z randomizacją, obejmujących 7742 uczestników, dotyczących psychoedukacji w raku piersi (programów przekazujących wiedzę o chorobie i sposobach radzenia sobie z nią). Psychoedukacja zmniejszała lęk i poprawiała jakość życia, ale nie powodowała istotnej różnicy w nasileniu depresji [7].

Wsparcie osób o podobnych doświadczeniach również ma własną bazę dowodów naukowych. Przegląd systematyczny z 2022 roku obejmujący 29 badań nad wsparciem onkologicznym prowadzonym przez takie osoby wykazał, że w większości badań obserwowano niewielki lub umiarkowany wzrost tego, co badacze nazywają wzmocnieniem psychologicznym. Najczęściej mierzono je jako aktywne radzenie sobie, poczucie własnej skuteczności (wiarę we własną zdolność radzenia sobie) i wiedzę [3]. Autorzy opisują ogólny związek jako słaby do umiarkowanego, ale pozytywny, i postulują bardziej systematyczne włączanie grup wzajemnego wsparcia do opieki onkologicznej [3].

Znaczenie ma również wsparcie otoczenia. W wieloośrodkowym badaniu w Niemczech obserwowano osoby z chorobą nowotworową przez pierwszy rok po rozpoznaniu. Osoby otrzymujące więcej pozytywnego wsparcia społecznego miały z czasem mniej objawów depresji i lęku oraz lepszą jakość życia w wymiarze psychicznym. Ogólnie związki te były słabe do umiarkowanych, a ponieważ badanie miało charakter wyłącznie obserwacyjny, nie pozwala wykazać zależności przyczynowo-skutkowej [8].

Żadne z tych ustaleń nie jest obietnicą. Efekty są umiarkowane, a dwa z opisanych badań dotyczyły wyłącznie raka piersi. Mimo to kierunek wyników daje powody do optymizmu.

Rodzaje grup wsparcia dla osób z chorobą nowotworową

„Grupa wsparcia dla osób z chorobą nowotworową” to w rzeczywistości szerokie pojęcie. Istnieje kilka form takich grup, a wybór odpowiedniej zależy od twojego planu dnia, poziomu komfortu i rodzaju kontaktu, jakiego szukasz.

Grupy spotykające się stacjonarnie

Według Macmillan grupy zwykle spotykają się w lokalnych placówkach lub miejscach publicznych, takich jak kawiarnie [1]. Niektóre szpitale prowadzą własne grupy. University College London Hospitals podaje na przykład informacje o grupach spotykających się w swoim centrum onkologii, prowadzonych przez specjalistyczny personel. Miejsce można zarezerwować telefonicznie lub e-mailem [4]. Przebywanie w jednym pomieszczeniu ma swoją szczególną wartość. Zauważasz, gdy ktoś wygląda szczuplej niż tydzień wcześniej. Możesz przytulić osobę, która właśnie otrzymała złe wiadomości.

Ma to jednak swoją cenę: musisz mieszkać w pobliżu, dotrzeć na spotkanie, a twój układ odpornościowy musi na to pozwalać.

Grupy online i spotkania wirtualne

Niektóre grupy spotykają się przez Zoom [4], a inne łączą spotkania online ze stacjonarnymi [1]. Spotkania wideo sprawdzają się szczególnie dobrze, jeśli mieszkasz na wsi, masz obniżoną odporność lub łatwiej ci się otworzyć w zaciszu własnego domu.

Istnieje też drugi rodzaj: fora, na których piszesz, gdy masz czas, i czytasz odpowiedzi we własnym tempie. Na przykład społeczność internetowa Macmillan liczy ponad 80 000 członków i ma osobne fora poświęcone takim nowotworom jak rak prostaty, piersi, płuca i jelita grubego. Jak podaje organizacja, wsparcie jest dostępne przez całą dobę [9]. Zanim dołączysz do jakiegokolwiek forum, sprawdź, kto je moderuje. Przeszkolony moderator może zareagować, gdy ktoś publikuje nierzetelne porady medyczne.

Wsparcie telefoniczne i indywidualne wsparcie osób z podobnymi doświadczeniami

Nie każdy chce włączać kamerę lub ma połączenie internetowe wystarczająco dobre do rozmów wideo. I nie każdy jest gotowy na udział w grupie. Indywidualne wsparcie osób z podobnymi doświadczeniami odpowiada na obie te potrzeby: nawiązujesz kontakt z jedną osobą, która przeszła chorobę nowotworową, i rozmawiacie na osobności.

Na przykład w Irlandii Irish Cancer Society prowadzi bezpłatną i poufną usługę telefoniczną, która umożliwia kontakt z przeszkolonym wolontariuszem mającym podobne doświadczenia związane z chorobą nowotworową. Skierowanie uzyskuje się od jednej z pielęgniarek onkologicznych tej organizacji [10]. Warto zapytać krajową organizację zajmującą się wsparciem osób z chorobą nowotworową, czy oferuje coś podobnego. Jeśli chcesz wsparcia od osoby z podobnymi doświadczeniami, ale nie czujesz jeszcze gotowości do udziału w grupie, to bardzo dobra alternatywa.

Porównanie form wsparcia

Grupy wsparcia dla opiekunów i rodzin osób z chorobą nowotworową

Jeśli opiekujesz się osobą chorującą na nowotwór, prawdopodobnie większość energii poświęcasz jej potrzebom, wizytom i emocjom. Twój własny stres pozostaje na drugim planie — do czasu, aż przestaje.

Właśnie dlatego istnieją grupy wsparcia dla opiekunów. W takiej grupie możesz porozmawiać o poczuciu winy z powodu wyczerpania, zmianie ról w waszej relacji, trudnościach finansowych, występowaniu w czyimś imieniu w placówkach medycznych, gdy nie jesteś pacjentem, oraz o uczuciach (żalu, lęku, smutku), o których możesz wstydzić się mówić przy osobie, którą się opiekujesz. Nasz poradnik dotyczący wsparcia dla opiekunów zawiera więcej informacji o dbaniu o siebie podczas opieki nad kimś innym.

Niektóre grupy są otwarte zarówno dla pacjentów, jak i ich bliskich. Na przykład University College London Hospitals wymienia grupy, do których mogą dołączyć rodziny, przyjaciele i opiekunowie, a także sami pacjenci [4]. Grupy mieszane mogą pomóc wam wzajemnie zrozumieć swoje doświadczenia. Rodzice dzieci z chorobą nowotworową mają własne organizacje w całej Europie: Childhood Cancer International Europe reprezentuje grupy rodziców i osób po chorobie nowotworowej, zrzeszając 67 organizacji członkowskich w 38 krajach [5]. Jeśli jednak potrzebujesz miejsca, w którym nie musisz przed nikim udawać siły, lepszym wyborem może być grupa przeznaczona wyłącznie dla opiekunów.

Twój kolejny krok: zapytaj zespół opiekujący się twoją bliską osobą (pielęgniarkę specjalistyczną, pracownika socjalnego lub zespół psychoonkologiczny) o grupy dla opiekunów albo skontaktuj się z krajową organizacją zajmującą się wsparciem osób z chorobą nowotworową. Association of European Cancer Leagues udostępnia odnośniki do swoich 35 organizacji członkowskich w 28 krajach europejskich [11].

Jak znaleźć grupę wsparcia dla osób z chorobą nowotworową

Zacznij od swojego zespołu onkologicznego

Najszybsza droga: podczas następnej wizyty onkologicznej zapytaj lekarza, pielęgniarkę lub pracownika socjalnego: „Czy mogą mi Państwo pomóc nawiązać kontakt z grupą wsparcia?”. Twój szpital może sam prowadzić takie grupy lub wiedzieć, które lokalne grupy warto polecić. To jedno zdanie, które pozwala przekazać poszukiwania w czyjeś ręce.

Krajowe katalogi i infolinie

Jeśli chcesz szukać samodzielnie, oto najważniejsze organizacje europejskie:

• Macmillan Cancer Support (Wielka Brytania): bezpłatna infolinia wsparcia pod numerem 0808 808 00 00, czynna siedem dni w tygodniu od 8:00 do 20:00 [12], oraz wyszukiwarka usług wsparcia w pobliżu według kodu pocztowego [1].
• Association of European Cancer Leagues: sieć 35 organizacji działających na rzecz walki z nowotworami w 28 krajach europejskich, z odnośnikiem do strony każdego członka [11]. Krajowa organizacja to dobry punkt wyjścia do poszukiwania grup w twoim języku.
• Youth Cancer Europe: ruch kierowany przez pacjentów, łączący młode osoby dotknięte chorobą nowotworową w ponad 40 krajach [13].
• Europa Donna: europejska koalicja na rzecz walki z rakiem piersi, zrzeszająca 47 krajów członkowskich [14]. W każdym kraju członkowskim działa forum krajowe, a strona z listą krajów zawiera dane kontaktowe większości z nich [15].

Szukanie grup odpowiadających konkretnym potrzebom

Ogólna grupa wsparcia dla osób z chorobą nowotworową to dobry punkt wyjścia, ale z czasem może przestać być najlepszym rozwiązaniem. Jeśli masz rzadziej występujący nowotwór, kontakt z osobami z takim samym rozpoznaniem może być bardziej pomocny niż udział w grupie ogólnej.

Kilka europejskich sieci skupia się na konkretnych rodzajach nowotworów. Oprócz Europa Donna, zajmującej się rakiem piersi, działa Europa Uomo — europejski ruch rzeczniczy na rzecz mężczyzn z rakiem prostaty, reprezentujący 31 krajowych grup pacjentów [16]. Lung Cancer Europe zrzesza krajowe organizacje zajmujące się rakiem płuca z całej Europy [17]. Digestive Cancers Europe łączy organizacje pacjentów działające w obszarze raka jelita grubego, żołądka i przełyku, wątroby oraz trzustki, a na swojej stronie udostępnia narzędzie do wyszukiwania lokalnych organizacji pacjentów [18]. Społeczność internetowa Macmillan również ma fora poświęcone konkretnym nowotworom [9].

Wiek także ma znaczenie. ESMO i SIOPE, europejskie towarzystwa onkologii klinicznej i dziecięcej, definiują młodzież i młodych dorosłych jako osoby w wieku od 15 do 39 lat. Co roku w Europie nowotwór rozpoznaje się u ponad 150 000 osób w tym przedziale wiekowym [19]. Ich wspólne stanowisko wskazuje ryzyko niepłodności jako istotne źródło obaw u osób w tym wieku po chorobie nowotworowej, zauważa, że wiele z nich nie ma jeszcze ugruntowanej pozycji zawodowej ani niezależności finansowej, i postuluje zapewnienie wsparcia psychologicznego dostosowanego do wieku [20]. Jeśli odnajdujesz w tym siebie, grupa osób w twoim wieku może lepiej odpowiadać twoim potrzebom. Wymieniona wyżej Youth Cancer Europe to sieć kierowana przez pacjentów, przeznaczona dla młodych osób dotkniętych chorobą nowotworową [13].

Jeśli jesteś osobą LGBTIQ+, OUTpatients, jedyna brytyjska organizacja charytatywna zajmująca się chorobami nowotworowymi w społeczności LGBTIQ+ [21], prowadzi grupy wsparcia online i stacjonarnie. Jej comiesięczna grupa na Zoom jest przeznaczona dla osób o dowolnej tożsamości LGBTIQ+, z dowolnym rodzajem nowotworu, na każdym etapie choroby [6]. O wsparcie w swoim języku zapytaj krajową organizację zajmującą się wsparciem osób z chorobą nowotworową. A jeśli żadna lokalna grupa nie odpowiada twoim potrzebom, grupy online znacznie poszerzają możliwości.

Czego się spodziewać na pierwszym spotkaniu grupy wsparcia dla osób z chorobą nowotworową

Jeśli się wahasz, być może nie chodzi o kwestie organizacyjne. Chodzi o to, że nie wiesz, co się stanie, gdy przekroczysz próg lub dołączysz online.

Przed spotkaniem

Ubierz się tak, jak lubisz. Nie musisz niczego przygotowywać ani przynosić. Sprawdź, czy trzeba się zapisać. Jeśli spotkanie odbywa się online, wcześniej przetestuj link. Jeśli odbywa się stacjonarnie, przyjdź kilka minut wcześniej, żeby nie wchodzić, gdy ktoś jest w połowie zdania.

Pozwól sobie na zdenerwowanie. To nie znak, że nie warto iść.

Podczas spotkania

Osoba prowadząca może przywitać wszystkich, przedstawić podstawowe zasady (poufność, szacunek dla doświadczeń każdej osoby, nieudzielanie porad medycznych) i zacząć od krótkiej rundy, podczas której uczestnicy mówią, co u nich słychać. Każdy może podać swoje imię i w jednym zdaniu opowiedzieć, na jakim etapie choroby lub leczenia się znajduje. Niektóre spotkania mają określony temat. Inne mają swobodną formułę.

Oto kwestia, która może najbardziej cię niepokoić: nie musisz nic mówić. Słuchanie też się liczy. Jeden z londyńskich szpitali opisuje swoją grupę jako bezpieczną przestrzeń, w której można rozmawiać, „dzielić się doświadczeniami lub po prostu słuchać” [4]. Dobra osoba prowadząca nie będzie wywierać na ciebie presji. Jeśli zabierzesz głos, możesz powiedzieć tylko tyle, ile chcesz. Jedno zdanie wystarczy. Samo imię też wystarczy. Milczenie jest w porządku.

Może cię zaskoczyć, jak dużo śmiechu rozbrzmiewa na takich spotkaniach. Nowotwór jest straszny, ale osoby, które się z nim mierzą, potrafią być zabawne, błyskotliwe i niezwykle szczere.

Po spotkaniu

To normalne, że po spotkaniu pojawia się wiele uczuć. Ulga. Wyczerpanie. Smutek. Czasem nieoczekiwane poczucie nadziei. Daj sobie czas. Być może od razu poczujesz, że ta grupa jest dla ciebie, a może dopiero po dwóch lub trzech spotkaniach poczujesz się na swoim miejscu.

Jeśli pierwsza grupa ci nie odpowiada, to cenna informacja, a nie dowód na to, że grupy wsparcia w ogóle nie mają sensu. Spróbuj innej formuły, spotkań z inną osobą prowadzącą lub grupy dla osób z takim samym rozpoznaniem jak twoje. Gdzie indziej może czekać coś lepiej dopasowanego do twoich potrzeb.

Pierwsze spotkanie: czego NIE ROBIĆ, a co ROBIĆ

Jak wybrać odpowiednią dla siebie grupę wsparcia dla osób z chorobą nowotworową

Znasz już rodzaje grup, korzyści z uczestnictwa i przebieg pierwszego spotkania. Oto jak zawęzić wybór.

Zadaj sobie pytania:

• Czy chcę spotykać osoby z dokładnie takim samym rozpoznaniem, czy w grupie ogólnej atmosfera wydawałaby mi się mniej medyczna?
• Czy swobodniej czuję się twarzą w twarz, czy ekran ułatwiłby mi szczerą rozmowę?
• Czy zależy mi na określonej strukturze (ustalone tematy, profesjonalna osoba prowadząca), czy na bardziej nieformalnej rozmowie?
• Czy szukam pomocy w przepracowaniu emocji, praktycznych wskazówek, czy obu tych rzeczy?
• Czy mój plan dnia pozwala mi zobowiązać się do regularnego udziału, czy potrzebuję spotkań, na które można przychodzić bez zobowiązań?

Zapytaj osobę koordynującą grupę:

• Ile osób zwykle uczestniczy w spotkaniach?
• Kto prowadzi spotkania i czy ma odpowiednie przygotowanie zawodowe?
• Czy grupa jest otwarta (można dołączyć w dowolnym momencie), czy zamknięta (stały skład, określony czas trwania)?
• Kto uczestniczy w grupie? (Osoby tuż po diagnozie, w trakcie leczenia, po leczeniu, opiekunowie?)
• Czy udział jest płatny?
• Czy mogę przyjść raz na próbę, zanim zdecyduję się na dalszy udział?

Odpowiedzi powiedzą ci wiele. Grupa 25 osób prowadzona przez kogoś z podobnymi doświadczeniami to zupełnie inne przeżycie niż grupa 6 osób z pracownikiem socjalnym. Żadna nie jest lepsza. Odpowiednia jest ta, w której czujesz się na tyle bezpiecznie, by odetchnąć.

Kiedy grupa wsparcia nie jest odpowiednim rozwiązaniem

Grupy wsparcia nie są dla każdego i nie oznacza to porażki.

Słuchanie o trudnościach innych osób, gdy zmagasz się z własnymi, może być przytłaczające. Być może z natury cenisz prywatność i trudno ci się otworzyć w grupie. Możesz też po kilku spotkaniach dojść do wniosku, że atmosfera i sposób działania grupy nie odpowiadają twoim potrzebom. Każdy z tych powodów jest wystarczający, by poszukać czegoś innego.

Inne możliwości warte rozważenia:

• Indywidualne konsultacje z pracownikiem socjalnym specjalizującym się w onkologii lub terapeutą, pozwalające głębiej przepracować trudności w prywatnej atmosferze
• Indywidualne wsparcie osoby o podobnych doświadczeniach, na przykład w ramach opisanej powyżej usługi telefonicznej Irish Cancer Society [10]
• Fora internetowe, takie jak Macmillan Online Community, w których możesz uczestniczyć w dogodnym dla siebie czasie [9]
• Zajęcia wspierające dobrostan, takie jak joga, medytacja, arteterapia lub warsztaty kulinarne, jeśli prowadzi je twój ośrodek onkologiczny lub lokalna organizacja wspierająca osoby z chorobą nowotworową
• Wsparcie duchowe ze strony kapelana szpitalnego lub własnej wspólnoty religijnej

Nie musisz wybierać tylko jednej możliwości. Możesz jednocześnie korzystać z grupy wsparcia i konsultacji indywidualnych albo zmieniać formy pomocy wraz ze swoimi potrzebami w trakcie leczenia i powrotu do zdrowia. Celem nie jest znalezienie „właściwego” rodzaju wsparcia. Chodzi o to, by nie dźwigać tego ciężaru w pojedynkę.

Nie musisz przechodzić przez to w pojedynkę

Najtrudniejszym krokiem w dołączeniu do grupy wsparcia dla osób z chorobą nowotworową może być decyzja, żeby spróbować.

Jeśli ten artykuł skłonił cię do rozważenia udziału, oto jeden kolejny krok. Podczas następnej wizyty zadaj swojemu zespołowi medycznemu proste pytanie: „Czy możecie polecić mi jakąś grupę wsparcia?”. Możesz też już dziś skontaktować się z krajową organizacją działającą na rzecz osób z chorobą nowotworową. Association of European Cancer Leagues udostępnia listę swoich organizacji członkowskich [11], a w Wielkiej Brytanii bezpłatna infolinia Macmillan Support Line działa pod numerem 0808 808 00 00 [12].

Nie musisz wykazywać się odwagą, umieć pięknie mówić ani czuć gotowości. Wystarczy przyjść.

Źródła

[1] Macmillan Cancer Support. (b.d.). Grupy samopomocy i wsparcia dla osób z chorobą nowotworową. Dostęp 21 października 2026 r., z https://www.macmillan.org.uk/cancer-information-and-support/get-help/emotional-help/local-support-groups

[2] Cipolletta, S., Simonato, C., & Faccio, E. (2019). Skuteczność psychoedukacyjnych grup wsparcia dla kobiet z rakiem piersi i ich opiekunów: badanie z zastosowaniem metod mieszanych. Frontiers in Psychology, 10, artykuł 288. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2019.00288

[3] Ziegler, E., Hill, J., Lieske, B., Klein, J., von dem Knesebeck, O., & Kofahl, C. (2022). Wzmacnianie sprawczości pacjentów onkologicznych: czy wsparcie osób o podobnych doświadczeniach ma znaczenie? Przegląd systematyczny. Psycho-Oncology, 31(5), 683-704. https://doi.org/10.1002/pon.5869

[4] University College London Hospitals. (b.d.). [Grupy wsparcia dla osób z chorobą nowotworową prowadzone przez Macmillan Support and Information Service]. Dostęp 21 października 2026 r., z https://www.uclh.nhs.uk/supportgroups

[5] Childhood Cancer International Europe. (b.d.). CCI Europe - Childhood Cancer International - Europe. Dostęp 21 października 2026 r., z https://ccieurope.eu/

[6] OUTpatients. (b.d.). Wsparcie. Dostęp 21 października 2026 r., z https://outpatients.org.uk/support/

[7] Setyowibowo, H., Yudiana, W., Hunfeld, J. A. M., Iskandarsyah, A., Passchier, J., Arzomand, H., Sadarjoen, S. S., de Vries, R., & Sijbrandij, M. (2022). Psychoedukacja w raku piersi: przegląd systematyczny i metaanaliza. The Breast, 62, 36-51. https://doi.org/10.1016/j.breast.2022.01.005

[8] Sauer, C., Weis, J., Faller, H., Junne, F., Hönig, K., Bergelt, C., Hornemann, B., Stein, B., Teufel, M., Goerling, U., Erim, Y., Geiser, F., Niecke, A., Senf, B., Weber, D., & Maatouk, I. (2019). Wpływ wsparcia społecznego na objawy psychospołeczne i jakość życia pacjentów onkologicznych: wyniki analizy z zastosowaniem modelu wielopoziomowego w podłużnym badaniu wieloośrodkowym. Acta Oncologica, 58(9), 1298-1306. https://doi.org/10.1080/0284186X.2019.1631471

[9] Macmillan Cancer Support. (b.d.). Macmillan Online Community. Dostęp 21 października 2026 r., z https://community.macmillan.org.uk/

[10] Irish Cancer Society. (b.d.). Wsparcie osób o podobnych doświadczeniach. Dostęp 21 października 2026 r., z https://www.cancer.ie/our-services/peer-support

[11] Association of European Cancer Leagues. (b.d.). Organizacje członkowskie. Dostęp 21 października 2026 r., z https://www.cancer.eu/members/

[12] Macmillan Cancer Support. (b.d.). Sposoby kontaktu z Macmillan. Dostęp 21 października 2026 r., z https://www.macmillan.org.uk/about-us/contact-us

[13] Youth Cancer Europe. (b.d.). Młodzi zmieniają Europę. Dostęp 21 października 2026 r., z https://youthcancereurope.org/

[14] Europa Donna. (b.d.). Europa Donna - Europejska Koalicja na rzecz Walki z Rakiem Piersi. Dostęp 21 października 2026 r., z https://www.europadonna.org/

[15] Europa Donna. (b.d.). Kraje członkowskie. Dostęp 21 października 2026 r., z https://www.europadonna.org/about-us/member-countries/

[16] Europa Uomo. (b.d.). Strona główna. Dostęp 21 października 2026 r., z https://www.europa-uomo.org/

[17] Lung Cancer Europe. (b.d.). Lung Cancer Europe | Rzecznictwo i dostęp do opieki w raku płuca w Europie. Dostęp 21 października 2026 r., z https://lungcancereurope.eu/

[18] Digestive Cancers Europe. (b.d.). Strona główna Digestive Cancers Europe. Dostęp 21 października 2026 r., z https://digestivecancers.eu/

[19] European Society for Medical Oncology. (2021, 8 kwietnia). Eksperci wzywają do wyeliminowania nierówności w opiece nad młodzieżą i młodymi dorosłymi (AYA) z chorobą nowotworową [Komunikat prasowy]. https://esmo.org/newsroom/press-office/experts-urge-to-remove-care-inequalities-for-adolescents-and-young-adults-aya-with-cancer

[20] Ferrari, A., Stark, D., Peccatori, F. A., Fern, L., Laurence, V., Gaspar, N., Bozovic-Spasojevic, I., Smith, O., De Munter, J., Derwich, K., Hjorth, L., van der Graaf, W. T. A., Soanes, L., Jezdic, S., Blondeel, A., Bielack, S., Douillard, J.-Y., Mountzios, G., & Saloustros, E. (2021). Młodzież i młodzi dorośli (AYA) z chorobą nowotworową: stanowisko grupy roboczej ds. AYA European Society for Medical Oncology (ESMO) i European Society for Paediatric Oncology (SIOPE). ESMO Open, 6(2), artykuł 100096. https://doi.org/10.1016/j.esmoop.2021.100096

[21] OUTpatients. (b.d.). OUTpatients - organizacja charytatywna wspierająca osoby LGBTIQ+ z chorobą nowotworową. Dostęp 21 października 2026 r., z https://outpatients.org.uk/