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Groupes de soutien face au cancer : leurs bienfaits et comment en trouver un
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Groupes de soutien face au cancer : leurs bienfaits et comment en trouver un

Les groupes de soutien face au cancer peuvent sembler intimidants avant d’y participer. Voici comment se déroulent les rencontres, ce que la recherche dit de leurs bienfaits et où les patients et les aidants peuvent trouver un groupe en Europe.

Publié :
  • Les groupes de soutien réunissent des personnes touchées par le cancer pour qu’elles s’apportent une aide émotionnelle et pratique. Certains se réunissent en personne, d’autres alternent rencontres en présentiel et en ligne [1].
  • La recherche indique des bienfaits réels, mais modestes. Les études associent les groupes de soutien et l’entraide entre pairs à une diminution de l’anxiété et à une plus grande confiance dans sa capacité à faire face, même si certaines portent sur de petits effectifs [2] [3].
  • Vous n’avez pas à parler ni à donner des détails sur votre diagnostic. Écouter est une façon tout à fait valable de participer. Un hôpital londonien le précise à propos de l’un de ses groupes : vous pouvez simplement écouter si vous préférez ne pas vous confier [4].
  • De nombreux groupes accueillent les partenaires, les membres de la famille ou les aidants, et certains se consacrent à un type de cancer [1]. Trouver celui qui vous convient demande parfois d’en essayer plusieurs.

Vous avez sans doute déjà imaginé la scène. Des chaises en plastique disposées en cercle sous des néons. Tout le monde en larmes. Peut-être qu’au cabinet d’oncologie, quelqu’un vous a tendu un dépliant que vous avez glissé dans votre sac sans le regarder. Ou peut-être faites-vous défiler des pages à deux heures du matin parce que vos proches vous aiment, mais ne comprennent pas vraiment ce que vous vivez.

En réalité, les groupes de soutien face au cancer prennent des formes bien plus variées que cette image ne le laisse penser. Certains se réunissent dans des lieux associatifs ou des cafés [1]. D’autres se retrouvent sur Zoom : vous pouvez donc participer depuis votre canapé, en pyjama [4]. Et ils ne s’adressent pas uniquement aux patients. Beaucoup accueillent les partenaires, les membres de la famille ou les aidants [1], et les parents d’enfants atteints de cancer ont eux aussi leurs propres groupes [5].

Ce guide vous fait découvrir de l’intérieur à quoi ressemblent vraiment les groupes de soutien pour les personnes atteintes de cancer, comment ils peuvent aider et comment en trouver un qui vous convienne, à vous ou à un proche.

Que sont les groupes de soutien face au cancer et à qui s’adressent-ils ?

Un groupe de soutien face au cancer est une rencontre régulière où des personnes touchées par le cancer parlent librement de ce qu’elles traversent avec d’autres personnes vivant des situations similaires [1]. C’est tout. Il n’y a ni texte à suivre ni devoirs à faire.

Les groupes peuvent se réunir chaque semaine ou chaque mois [1]. Dans un hôpital londonien, par exemple, un groupe se retrouve une fois par mois de 14 h à 16 h [4]. Certains groupes sont animés par des professionnels de santé, comme une infirmière clinicienne spécialisée [4]. D’autres sont animés par des pairs, avec l’appui de spécialistes du cancer [6].

Le public concerné est plus large que vous ne le pensez peut-être. Selon Macmillan Cancer Support, un groupe peut vous aider à n’importe quelle étape de votre parcours avec le cancer [1]. Certains sont ouverts à toutes les personnes atteintes de cancer, quel qu’il soit. D’autres se consacrent à un cancer précis, comme le cancer de l’intestin [1], ou à une communauté particulière, comme les personnes LGBTIQ+ [6].

Une chose mérite d’être dite clairement : avoir besoin d’un groupe de soutien ne signifie pas que votre famille et vos amis ne suffisent pas. Le cancer peut engendrer une forme particulière de solitude. Vos proches font peut-être tant d’efforts pour rester positifs que vous avez l’impression de ne pas pouvoir leur dire à quel point vous avez peur. S’ils cherchent sans cesse les mots justes sans les trouver, vous pourriez leur transmettre notre guide sur ce qu’on peut dire à une personne atteinte de cancer. Un groupe de soutien est un espace où vous n’avez pas à gérer les émotions des autres face à votre cancer.

Comment les groupes de soutien face au cancer aident concrètement

Parler du cancer avec des inconnus est probablement la dernière chose dont vous avez envie. C’est une réaction compréhensible. Voici pourquoi cela peut malgré tout valoir la peine d’essayer.

Les bienfaits émotionnels

Vous ne mesurez peut-être pas à quel point vous vous sentez seul avant de vous retrouver avec des personnes qui vous comprennent.

Dans un groupe, vous pouvez dire « J’ai terriblement peur » sans que quelqu’un cherche immédiatement une solution. Vous pouvez avouer votre colère face au cancer sans qu’on vous dise de rester positif. Les autres membres n’ont pas besoin de connaître toute votre histoire. Certains savent exactement ce que l’on ressent lors du rinçage d’une chambre implantable, ou ce que c’est que de patienter dans une salle d’attente en espérant que l’examen d’imagerie ne révèle rien d’inquiétant.

Dans le nord de l’Italie, des chercheurs ont étudié, à l’aide de questionnaires et d’entretiens, des groupes de soutien destinés aux femmes atteintes d’un cancer du sein et à leurs proches aidants. Ils ont fait un constat similaire. Selon leurs conclusions, ces groupes apportaient un soutien émotionnel et relationnel ainsi que des informations, et aidaient les participants à se créer un réseau et à se sentir compris et rassurés [2]. Le cancer ne change pas, mais porter ce poids seul n’est pas la même chose que le porter avec des personnes qui comprennent.

Les bienfaits pratiques

Il y a aussi une dimension pratique. Macmillan décrit les groupes comme des lieux où les personnes s’apportent une aide aussi bien pratique qu’émotionnelle [1]. Les membres échangent des conseils éprouvés au quotidien, que le temps limité d’une consultation ne permet pas toujours d’aborder.

Quels aliments passent le mieux les jours de nausée. Comment parler à votre employeur d’un aménagement d’horaires pendant le traitement. Quels formulaires remplir pour obtenir des indemnités d’arrêt maladie ou le remboursement des déplacements à l’hôpital là où vous vivez. Quels services locaux proposent un transport gratuit ou la livraison de repas. Ces savoirs entre pairs viennent de personnes qui les ont mis à l’épreuve dans la vie réelle, pas simplement lus dans une brochure.

Ce que montre la recherche

Une étude menée en 2019 dans un hôpital du nord de l’Italie a comparé des femmes atteintes d’un cancer du sein participant à des groupes de soutien psychoéducatifs (qui associent information et soutien émotionnel) à des femmes bénéficiant des soins habituels. Lors de l’évaluation de suivi, les participantes aux groupes présentaient des scores d’anxiété, de dépression et de détresse psychologique plus faibles, ainsi qu’un sentiment plus marqué de changement positif, que les femmes recevant les soins habituels [2]. Les aidants participant aux groupes avaient des scores de dépression et de détresse plus faibles que ceux qui n’y participaient pas. L’étude portait sur un petit effectif, soit 28 femmes et 21 aidants au total, et les auteurs citent la petite taille des groupes parmi ses limites [2].

Une revue de 2022 a regroupé 27 essais randomisés, réunissant 7 742 participants, sur la psychoéducation dans le cancer du sein (des programmes qui informent les personnes sur leur maladie et les moyens d’y faire face). La psychoéducation réduisait l’anxiété et améliorait la qualité de vie, mais n’avait pas d’effet significatif sur la dépression [7].

Le soutien entre pairs dispose lui aussi de données scientifiques. Une revue systématique de 2022 portant sur 29 études consacrées au soutien face au cancer animé par des pairs a constaté que la plupart montraient une augmentation faible à modérée de ce que les chercheurs appellent le pouvoir d’agir psychologique. Celui-ci était le plus souvent mesuré par les stratégies actives d’adaptation, le sentiment d’efficacité personnelle (la confiance dans sa propre capacité à faire face) et les connaissances [3]. Les auteurs décrivent l’association globale comme faible à modérée, mais positive, et préconisent d’intégrer plus systématiquement les groupes de soutien entre pairs à la prise en charge du cancer [3].

Le soutien de votre entourage compte également. Une étude multicentrique menée en Allemagne a suivi des personnes atteintes de cancer durant la première année suivant le diagnostic. Celles qui bénéficiaient d’un soutien social plus positif présentaient moins de symptômes de dépression et d’anxiété et une meilleure qualité de vie sur le plan psychique au fil du temps. Dans l’ensemble, les associations étaient faibles à modérées et, comme il s’agissait d’une étude observationnelle, elle ne permet pas d’établir un lien de cause à effet [8].

Rien de tout cela n’est une promesse. Les effets sont modestes, et deux de ces études portaient uniquement sur le cancer du sein. La tendance reste néanmoins encourageante.

À lire ensuite · Soins psychosociauxQu'est-ce que les soins palliatifs à domicile ? Guide complet pour les patients et les famillesLes soins palliatifs à domicile apportent un soulagement des symptômes, un soutien émotionnel et des repères clairs là où vous êtes le plus à l’aise — tout en vous permettant de poursuivre tout traitement que vous choisissez. Ce n’est pas l’hospice. Ils peuvent commencer dès le jour du diagnostic et se poursuivre pendant des années. Une équipe vient à vous (médecin ou infirmier praticien, infirmiers, assistant social), avec des suivis en télésanté et une assistance téléphonique 24 h/24 et 7 j/7. Ce guide explique ce que cela coûte réellement (la question que la plupart des articles évitent), en quoi cela diffère de l’hospice et des soins de santé à domicile, comment trouver un prestataire digne de confiance, ainsi que les détails pratiques sur le soutien aux aidants que la plupart des pages passent sous silence.

Types de groupes de soutien face au cancer

L'expression « groupe de soutien face au cancer » recouvre en réalité plusieurs formules. Celle qui vous convient dépend de votre emploi du temps, de ce qui vous met à l'aise et du type de lien que vous recherchez.

Groupes en présentiel

Selon Macmillan, les groupes se réunissent généralement dans des lieux associatifs ou des espaces publics comme des cafés [1]. Certains hôpitaux organisent leurs propres groupes. University College London Hospitals, par exemple, propose des groupes dans son centre de cancérologie, animés par son personnel spécialisé, auxquels vous pouvez vous inscrire par téléphone ou par e-mail [4]. Se retrouver dans la même pièce a quelque chose d'irremplaçable. Vous remarquez quand quelqu'un semble avoir maigri depuis la semaine précédente. Vous pouvez prendre dans vos bras une personne qui vient de recevoir une mauvaise nouvelle.

La contrepartie : il faut habiter à proximité, pouvoir s'y rendre et que votre système immunitaire le permette.

05.2 groupes de soutien en ligne

Groupes en ligne et virtuels

Certains groupes se réunissent sur Zoom [4], et d'autres alternent rencontres en ligne et en présentiel [1]. Les groupes en visioconférence sont particulièrement adaptés si vous vivez en zone rurale, si vous êtes immunodéprimé ou si vous trouvez plus facile de vous confier depuis chez vous, en toute intimité.

Il existe aussi une autre formule : les forums, où vous publiez quand vous avez le temps et lisez les réponses à votre rythme. La communauté en ligne de Macmillan, par exemple, compte plus de 80 000 membres et des forums distincts pour différents cancers, notamment ceux de la prostate, du sein, du poumon et de l'intestin. Elle indique qu'un soutien y est disponible 24 heures sur 24 [9]. Avant de rejoindre un forum, vérifiez qui en assure la modération. Un modérateur formé peut intervenir lorsqu'une personne publie des conseils médicaux peu fiables.

Soutien par les pairs par téléphone et en tête-à-tête

Tout le monde n'a pas envie d'allumer sa caméra ni une connexion internet suffisante pour la visioconférence. Et tout le monde ne se sent pas prêt à rejoindre un groupe. Le soutien individuel par les pairs répond à ces deux situations : vous êtes mis en relation avec une personne qui a vécu un cancer et vous échangez en privé.

En Irlande, par exemple, l'Irish Cancer Society propose un service téléphonique gratuit et confidentiel qui met les personnes en contact avec un bénévole formé ayant vécu une expérience similaire du cancer. L'orientation se fait par l'intermédiaire d'un infirmier spécialisé en cancérologie de l'association [10]. N'hésitez pas à demander à votre association nationale de lutte contre le cancer si elle propose un service comparable. Si vous souhaitez bénéficier du soutien de pairs sans vous sentir prêt à rejoindre un groupe, c'est une bonne alternative.

Comparaison des formules

FormatIdéal pourAvantagesInconvénients
En présentielLes personnes recherchant des échanges en face-à-faceLiens personnels ; soutien non verbalDéplacements nécessaires ; offre locale limitée
En ligne (visioconférence en direct)Les personnes en zone rurale, immunodéprimées ou aux horaires variablesParticipation depuis chez soi ; aucun déplacement nécessaireFatigue liée aux écrans ; échanges parfois moins intimes
En ligne (forum)Un accès à toute heure ; les personnes qui aiment prendre le temps de réfléchir avant de partagerPublication et lecture à toute heure ; temps de réflexion avant de répondreÉchanges moins immédiats ; qualité de la modération variable
Soutien par les pairs par téléphone ou en tête-à-têteLes personnes peu à l'aise face à la caméra, ayant un accès limité à internet ou ne se sentant pas prêtes à rejoindre un groupeAucune pression liée à la vidéo ; échange individuel et privéUn seul point de vue disponible

Groupes de soutien face au cancer pour les aidants et les familles

Si vous accompagnez une personne atteinte d'un cancer, vous consacrez probablement l'essentiel de votre énergie à gérer ses besoins, ses rendez-vous et ses émotions. Votre propre stress reste au second plan, jusqu'au jour où il prend toute la place.

Les groupes de soutien pour les aidants existent précisément pour cette raison. Dans un groupe d'aidants, vous pouvez parler de la culpabilité de vous sentir épuisé, des changements de rôle dans votre relation, des difficultés financières, de la défense des intérêts d'un proche dans le cadre des soins alors que vous n'êtes pas le patient, et de sentiments (ressentiment, peur, chagrin) que vous avez peut-être honte d'exprimer devant la personne que vous accompagnez. Notre guide consacré au soutien aux aidants explique plus en détail comment prendre soin de vous tout en prenant soin d'un proche.

Certains groupes accueillent ensemble les patients et leurs proches. University College London Hospitals, par exemple, propose des groupes ouverts aux familles, aux amis et aux aidants, ainsi qu'aux patients [4]. Ces groupes mixtes peuvent vous aider à mieux comprendre le vécu de chacun. Les parents d'enfants atteints d'un cancer disposent de leurs propres organisations à travers l'Europe : Childhood Cancer International Europe représente des groupes de parents et d'anciens patients, avec 67 organisations membres dans 38 pays [5]. Et si vous avez besoin d'un espace où vous n'avez pas à vous montrer fort pour les autres, un groupe réservé aux aidants peut mieux vous convenir.

Votre prochaine étape : demandez à l'équipe soignante de votre proche (infirmier spécialisé, assistant social ou service de psycho-oncologie) quels groupes existent pour les aidants, ou contactez votre association nationale de lutte contre le cancer. L'Association of European Cancer Leagues propose des liens vers ses 35 ligues et associations membres réparties dans 28 pays européens [11].

Comment trouver un groupe de soutien face au cancer

Commencez par votre équipe soignante en cancérologie

Le plus rapide : lors de votre prochain rendez-vous en oncologie, dites à votre médecin, à votre infirmier ou à votre assistant social : « Pouvez-vous me mettre en contact avec un groupe de soutien ? » Votre hôpital organise peut-être lui-même des groupes ou connaît ceux de la région qui sont de qualité. Une seule phrase suffit pour confier cette recherche à quelqu'un d'autre.

Annuaires nationaux et lignes d'écoute

Si vous préférez chercher par vous-même, voici les principales organisations européennes :

  • Macmillan Cancer Support (Royaume-Uni) : une ligne d'aide gratuite au 0808 808 00 00, ouverte sept jours sur sept de 8 h à 20 h [12], ainsi qu'un outil de recherche par code postal pour trouver des services de soutien près de chez vous [1].
  • Association of European Cancer Leagues : un réseau de 35 ligues et associations de lutte contre le cancer dans 28 pays européens, avec un lien vers le site de chaque membre [11]. Votre ligue ou association nationale constitue un bon premier contact pour trouver des groupes dans votre langue.
  • Youth Cancer Europe : un mouvement porté par des patients qui met en relation des jeunes touchés par le cancer dans plus de 40 pays [13].
  • Europa Donna : la coalition européenne contre le cancer du sein, présente dans 47 pays membres [14]. Chaque pays membre dispose d'un forum national, et la page des pays membres fournit les coordonnées de la plupart d'entre eux [15].

05.2 groupes de soutien

Trouver des groupes adaptés à des besoins particuliers

Un groupe généraliste de soutien face au cancer est un bon point de départ, mais il ne sera pas forcément le plus adapté à long terme. Si vous êtes atteint d'un cancer moins fréquent, échanger avec des personnes ayant le même diagnostic peut être plus utile qu'un groupe généraliste.

Plusieurs réseaux européens sont organisés par type de cancer. Outre Europa Donna pour le cancer du sein, Europa Uomo est un mouvement européen de défense des droits des hommes atteints d'un cancer de la prostate, qui représente 31 groupes nationaux de patients [16]. Lung Cancer Europe rassemble des organisations nationales consacrées au cancer du poumon de toute l'Europe [17]. Digestive Cancers Europe réunit des associations de patients engagées dans la lutte contre les cancers colorectaux, de l'estomac, de l'œsophage, du foie et du pancréas. Son site propose un outil pour trouver une association de patients près de chez vous [18]. La communauté en ligne de Macmillan dispose également de forums consacrés à des cancers spécifiques [9].

L'âge compte aussi. L'ESMO et la SIOPE, les sociétés européennes d'oncologie médicale et pédiatrique, définissent les adolescents et jeunes adultes comme les personnes âgées de 15 à 39 ans. Chaque année, plus de 150 000 personnes de cette tranche d'âge reçoivent un diagnostic de cancer en Europe [19]. Leur prise de position commune identifie le risque d'infertilité comme une préoccupation majeure pour les personnes ayant survécu à un cancer à cet âge, souligne que beaucoup n'ont pas encore de situation professionnelle établie ni d'autonomie financière, et préconise un soutien psychologique adapté à l'âge [20]. Si vous vous reconnaissez dans cette situation, un groupe de personnes de votre âge peut mieux vous convenir. Youth Cancer Europe, cité plus haut, est un réseau porté par des patients pour les jeunes touchés par le cancer [13].

Si vous êtes LGBTIQ+, OUTpatients, la seule association britannique de lutte contre le cancer dédiée aux personnes LGBTIQ+ [21], organise des groupes de soutien en ligne et en présentiel. Son groupe mensuel sur Zoom accueille toutes les personnes LGBTIQ+, quel que soit leur type de cancer ou le stade de la maladie [6]. Pour un soutien dans votre langue, adressez-vous à votre ligue ou association nationale de lutte contre le cancer. Et si aucune offre locale ne vous convient, les groupes en ligne élargissent considérablement vos possibilités.

À quoi s’attendre lors de votre première réunion d’un groupe de soutien face au cancer

Si vous hésitez, ce ne sont peut-être pas les aspects pratiques qui vous freinent. C’est de ne pas savoir ce qui se passe une fois la porte franchie ou la connexion établie.

Avant d’y aller

Habillez-vous comme vous le souhaitez. Vous n’avez rien à préparer ni à apporter. Vérifiez si vous devez vous inscrire. Si la réunion se déroule en ligne, testez votre lien à l’avance. Si elle a lieu en présentiel, arrivez quelques minutes en avance pour ne pas entrer pendant que quelqu’un parle.

Autorisez-vous à ressentir de l’appréhension. Cela ne veut pas dire que vous ne devriez pas y aller.

Pendant la réunion

La personne qui anime la réunion peut accueillir tout le monde, poser quelques règles de base (confidentialité, respect de tous les vécus, absence de conseils médicaux) et commencer par un bref tour de table. Chaque personne peut donner son prénom et dire en une phrase où elle en est dans son parcours. Certaines réunions portent sur un thème. D’autres laissent la discussion libre.

Voici sans doute ce qui vous préoccupe le plus : vous n’êtes pas obligé de parler. Écouter compte aussi. Un hôpital londonien décrit l’un de ses groupes comme un espace sécurisant où l’on peut parler, « partager ses expériences ou simplement écouter » [4]. Une personne compétente dans l’animation ne vous mettra pas sur la sellette. Si vous prenez la parole, vous pouvez en dire aussi peu que vous le souhaitez. Une phrase suffit. Votre prénom et rien d’autre, c’est très bien. Le silence aussi.

Vous pourriez être surpris de voir à quel point on rit dans ces salles. Le cancer est terrible, mais les personnes qui y font face peuvent être drôles, pleines d’esprit et profondément sincères.

Après la réunion

Il est normal de ressentir beaucoup de choses après coup. Du soulagement. De l’épuisement. De la tristesse. Parfois, un espoir inattendu. Donnez-vous du temps. Vous saurez peut-être tout de suite que ce groupe vous convient, ou il vous faudra deux ou trois rencontres avant de vous y sentir à votre place.

Si le premier groupe ne vous convient pas, c’est une information utile, pas un jugement sur les groupes de soutien en général. Essayez un autre format, une autre personne pour l’animation ou un groupe consacré à votre diagnostic précis. Un autre groupe pourrait tout à fait mieux vous convenir.

Première réunion : À FAIRE et À ÉVITER

✗ À ÉVITER✓ À FAIRE
Vous sentir obligé de raconter toute votre histoire dès le premier jourÉcouter autant que vous le souhaitez avant de parler
Donner des conseils médicaux aux autres membresPoser vos questions à la personne qui anime avant ou après la réunion
Juger l’ensemble du concept sur une seule réunionEssayer au moins deux ou trois séances avant de décider
Considérer votre expérience comme « meilleure » ou « pire » que celle des autresRespecter la confidentialité : ce qui est partagé reste dans le groupe
Vous sentir obligé d’assister à chaque séanceApporter un carnet si écrire vous aide à cheminer

Comment choisir le groupe de soutien face au cancer qui vous convient

Maintenant que vous connaissez les différents types de groupes, leurs bienfaits et le déroulement d’une première réunion, voici comment affiner votre choix.

Posez-vous ces questions :

  • Est-ce que je souhaite rencontrer des personnes ayant exactement le même diagnostic que moi, ou un groupe général me semblerait-il moins médicalisé ?
  • Suis-je plus à l’aise en face à face, ou un écran m’aiderait-il à parler sincèrement ?
  • Est-ce que je préfère un cadre structuré (thèmes définis, animation professionnelle) ou une conversation plus informelle ?
  • Est-ce que je cherche à mieux vivre mes émotions, à obtenir des conseils pratiques, ou les deux ?
  • Mon emploi du temps est-il assez prévisible pour un engagement régulier, ou ai-je besoin de pouvoir venir librement ?

Posez ces questions à la personne qui coordonne le groupe :

  • Combien de personnes participent habituellement ?
  • Qui anime les réunions, et cette personne a-t-elle une formation professionnelle ?
  • Le groupe est-il ouvert (participation libre) ou fermé (membres fixes, période définie) ?
  • Quels sont les profils des participants ? (Personnes récemment diagnostiquées, en traitement, ayant terminé leurs traitements, proches aidants ?)
  • La participation est-elle payante ?
  • Puis-je assister à une réunion pour essayer avant de m’engager ?

Les réponses vous en apprendront beaucoup. Un groupe de 25 personnes animé par un pair offre une expérience complètement différente d’un groupe de 6 animé par un assistant de service social. Aucun n’est meilleur que l’autre. Le bon groupe est celui où vous vous sentez suffisamment en sécurité pour souffler.

Quand un groupe de soutien ne vous convient pas

Les groupes de soutien ne conviennent pas à tout le monde, et ce n’est pas un échec.

Vous pouvez trouver trop éprouvant d’accueillir les difficultés des autres tout en gérant les vôtres. Vous êtes peut-être de nature réservée et avez du mal à vous confier en groupe. Ou vous pouvez assister à quelques réunions et réaliser que la dynamique du groupe ne correspond pas à vos besoins. Ce sont autant de raisons légitimes de chercher autre chose.

D’autres possibilités à envisager :

  • Un accompagnement individuel avec un assistant de service social en oncologie ou un thérapeute, pour un travail personnel plus approfondi et confidentiel
  • Un soutien individuel par un pair, comme le service téléphonique de l’Irish Cancer Society décrit plus haut [10]
  • Des forums en ligne comme la communauté en ligne de Macmillan, auxquels vous pouvez participer à votre rythme [9]
  • Des programmes de bien-être comme le yoga, la méditation, l’art-thérapie ou des cours de cuisine, si votre centre de cancérologie ou une association locale de lutte contre le cancer en propose
  • Un soutien spirituel auprès de l’aumônerie de l’hôpital ou de votre communauté religieuse

Ces options ne s’excluent pas mutuellement. Vous pouvez participer à un groupe de soutien tout en bénéficiant d’un accompagnement individuel, ou passer d’une formule à l’autre à mesure que vos besoins évoluent pendant le traitement et le rétablissement. Le but n’est pas de trouver la « bonne » forme de soutien. Le but est de ne plus porter tout cela seul.

Vous n’avez pas à traverser cela seul

Le plus difficile, lorsqu’on rejoint un groupe de soutien face au cancer, est peut-être de décider d’essayer.

Si cet article vous donne envie d’y réfléchir, voici une première démarche. Lors de votre prochain rendez-vous, posez cette simple question à votre équipe soignante : « Pouvez-vous me recommander un groupe de soutien ? » Vous pouvez aussi contacter dès aujourd’hui votre ligue ou association nationale de lutte contre le cancer. L’Association of European Cancer Leagues publie la liste de ses membres [11], et au Royaume-Uni, la Macmillan Support Line est joignable gratuitement au 0808 808 00 00 [12].

Vous n’avez pas besoin de faire preuve de courage, de trouver les mots justes ou de vous sentir prêt. Il vous suffit de venir.

Références

[1] Macmillan Cancer Support. (s. d.). Groupes d’entraide et de soutien face au cancer. Consulté le 21 octobre 2026 sur https://www.macmillan.org.uk/cancer-information-and-support/get-help/emotional-help/local-support-groups

[2] Cipolletta, S., Simonato, C., & Faccio, E. (2019). Efficacité des groupes de soutien psychoéducatif pour les femmes atteintes d’un cancer du sein et leurs proches aidants : une étude à méthodes mixtes. Frontiers in Psychology, 10, Article 288. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2019.00288

[3] Ziegler, E., Hill, J., Lieske, B., Klein, J., von dem Knesebeck, O., & Kofahl, C. (2022). Pouvoir d’agir des patients atteints de cancer : le soutien par les pairs fait-il une différence ? Une revue systématique. Psycho-Oncology, 31(5), 683-704. https://doi.org/10.1002/pon.5869

[4] University College London Hospitals. (s. d.). [Groupes de soutien face au cancer animés par le Macmillan Support and Information Service]. Consulté le 21 octobre 2026 sur https://www.uclh.nhs.uk/supportgroups

[5] Childhood Cancer International Europe. (s. d.). CCI Europe - Childhood Cancer International - Europe. Consulté le 21 octobre 2026 sur https://ccieurope.eu/

[6] OUTpatients. (s. d.). Soutien. Consulté le 21 octobre 2026 sur https://outpatients.org.uk/support/

[7] Setyowibowo, H., Yudiana, W., Hunfeld, J. A. M., Iskandarsyah, A., Passchier, J., Arzomand, H., Sadarjoen, S. S., de Vries, R., & Sijbrandij, M. (2022). Psychoéducation dans le cancer du sein : revue systématique et méta-analyse. The Breast, 62, 36-51. https://doi.org/10.1016/j.breast.2022.01.005

[8] Sauer, C., Weis, J., Faller, H., Junne, F., Hönig, K., Bergelt, C., Hornemann, B., Stein, B., Teufel, M., Goerling, U., Erim, Y., Geiser, F., Niecke, A., Senf, B., Weber, D., & Maatouk, I. (2019). Effet du soutien social sur les symptômes psychosociaux et la qualité de vie des patients atteints de cancer : résultats d’une approche par modèle multiniveau dans une étude longitudinale multicentrique. Acta Oncologica, 58(9), 1298-1306. https://doi.org/10.1080/0284186X.2019.1631471

[9] Macmillan Cancer Support. (s. d.). Communauté en ligne de Macmillan. Consulté le 21 octobre 2026 sur https://community.macmillan.org.uk/

[10] Irish Cancer Society. (s. d.). Soutien par les pairs. Consulté le 21 octobre 2026 sur https://www.cancer.ie/our-services/peer-support

[11] Association of European Cancer Leagues. (s. d.). Membres. Consulté le 21 octobre 2026 sur https://www.cancer.eu/members/

[12] Macmillan Cancer Support. (s. d.). Comment contacter Macmillan. Consulté le 21 octobre 2026 sur https://www.macmillan.org.uk/about-us/contact-us

[13] Youth Cancer Europe. (s. d.). Des jeunes qui font changer l’Europe. Consulté le 21 octobre 2026 sur https://youthcancereurope.org/

[14] Europa Donna. (s. d.). Europa Donna - Coalition européenne contre le cancer du sein. Consulté le 21 octobre 2026 sur https://www.europadonna.org/

[15] Europa Donna. (s. d.). Pays membres. Consulté le 21 octobre 2026 sur https://www.europadonna.org/about-us/member-countries/

[16] Europa Uomo. (s. d.). Accueil. Consulté le 21 octobre 2026 sur https://www.europa-uomo.org/

[17] Lung Cancer Europe. (s. d.). Lung Cancer Europe | Défense des droits et accès aux soins pour le cancer du poumon en Europe. Consulté le 21 octobre 2026 sur https://lungcancereurope.eu/

[18] Digestive Cancers Europe. (s. d.). Page d’accueil de Digestive Cancers Europe. Consulté le 21 octobre 2026 sur https://digestivecancers.eu/

[19] European Society for Medical Oncology. (2021, 8 avril). Des experts appellent à supprimer les inégalités de soins pour les adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints de cancer [Communiqué de presse]. https://esmo.org/newsroom/press-office/experts-urge-to-remove-care-inequalities-for-adolescents-and-young-adults-aya-with-cancer

[20] Ferrari, A., Stark, D., Peccatori, F. A., Fern, L., Laurence, V., Gaspar, N., Bozovic-Spasojevic, I., Smith, O., De Munter, J., Derwich, K., Hjorth, L., van der Graaf, W. T. A., Soanes, L., Jezdic, S., Blondeel, A., Bielack, S., Douillard, J.-Y., Mountzios, G., & Saloustros, E. (2021). Adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints de cancer : prise de position du groupe de travail AYA de l’European Society for Medical Oncology (ESMO) et de l’European Society for Paediatric Oncology (SIOPE). ESMO Open, 6(2), Article 100096. https://doi.org/10.1016/j.esmoop.2021.100096

[21] OUTpatients. (s. d.). OUTpatients - Association de lutte contre le cancer pour les personnes LGBTIQ+. Consulté le 21 octobre 2026 sur https://outpatients.org.uk/

Cet article offre un soutien informatif uniquement et ne remplace pas un avis médical professionnel, un diagnostic ou un traitement. Consultez toujours votre professionnel de santé pour toute décision médicale.

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Poursuivre la lecture · Soins psychosociauxQu'est-ce que les soins palliatifs à domicile ? Guide complet pour les patients et les famillesLes soins palliatifs à domicile apportent un soulagement des symptômes, un soutien émotionnel et des repères clairs là où vous êtes le plus à l’aise — tout en vous permettant de poursuivre tout traitement que vous choisissez. Ce n’est pas l’hospice. Ils peuvent commencer dès le jour du diagnostic et se poursuivre pendant des années. Une équipe vient à vous (médecin ou infirmier praticien, infirmiers, assistant social), avec des suivis en télésanté et une assistance téléphonique 24 h/24 et 7 j/7. Ce guide explique ce que cela coûte réellement (la question que la plupart des articles évitent), en quoi cela diffère de l’hospice et des soins de santé à domicile, comment trouver un prestataire digne de confiance, ainsi que les détails pratiques sur le soutien aux aidants que la plupart des pages passent sous silence.

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