Syöpään sairastuneiden vertaistukiryhmät: miten ne auttavat ja miten löydät sopivan

• Syövän vertaistukiryhmät kokoavat yhteen ihmisiä, joita syöpä koskettaa, jotta he voivat tarjota toisilleen henkistä ja käytännön tukea. Osa ryhmistä tapaa kasvotusten, ja osa yhdistää lähi- ja verkkotapaamisia [1].
• Tutkimukset viittaavat todellisiin mutta maltillisiin hyötyihin. Tutkimuksissa tukiryhmät ja vertaistuki ovat yhteydessä vähäisempään ahdistuneisuuteen ja vahvempaan luottamukseen omaan selviytymiseen, vaikka osa tutkimuksista on pieniä [2] [3].
• Sinun ei tarvitse puhua tai kertoa diagnoosisi yksityiskohdista. Kuunteleminen on aivan yhtä hyvä tapa osallistua. Eräs lontoolainen sairaala toteaa näin yhdestä omasta ryhmästään: voit vain kuunnella, jos et halua jakaa kokemuksiasi [4].
• Moniin ryhmiin ovat tervetulleita myös kumppanit, perheenjäsenet ja läheistään hoitavat, ja osa keskittyy tiettyyn syöpätyyppiin [1]. Sopivan ryhmän löytäminen voi joskus vaatia useamman kokeilemista.

Olet luultavasti jo kuvitellut tilanteen. Muovituoleja ringissä loisteputkivalojen alla. Kaikki itkevät. Ehkä joku syöpälääkärin vastaanotolla ojensi sinulle esitteen, jonka työnsit laukkuun vilkaisematta sitä. Tai ehkä olet selannut nettiä kahdelta yöllä, koska elämäsi ihmiset rakastavat sinua mutta eivät aivan ymmärrä.

Syövän vertaistukiryhmissä on kuitenkin paljon enemmän vaihtoehtoja kuin tuo mielikuva antaa ymmärtää. Osa kokoontuu yhteisötiloissa tai kahviloissa [1]. Osa tapaa Zoomissa, joten voit osallistua kotisohvalta pyjamassa [4]. Eivätkä ne ole vain potilaita varten. Moniin ryhmiin ovat tervetulleita myös kumppanit, perheenjäsenet ja läheistään hoitavat [1], ja syöpää sairastavien lasten vanhemmillekin on omia ryhmiä [5].

Tässä oppaassa kerrotaan, millaisia syöpäpotilaiden vertaistukiryhmät oikeasti ovat, miten ne auttavat ja miten löydät itsellesi tai läheisellesi sopivan ryhmän.

Mitä syövän vertaistukiryhmät ovat ja kenelle ne on tarkoitettu?

Syövän vertaistukiryhmä on säännöllinen tapaaminen, jossa syövän koskettamat ihmiset puhuvat avoimesti kokemuksistaan muiden samankaltaisessa tilanteessa olevien kanssa [1]. Siinä kaikki. Ei käsikirjoitusta eikä kotitehtäviä.

Ryhmät voivat kokoontua viikoittain tai kuukausittain [1]. Esimerkiksi eräässä lontoolaisessa sairaalassa kuukausittainen ryhmä kokoontuu kello 14–16 [4]. Joitakin ryhmiä ohjaavat terveydenhuollon ammattilaiset, kuten kliininen asiantuntijasairaanhoitaja [4]. Toisia vetävät vertaisohjaajat syöpäalan asiantuntijoiden tukemina [6].

Kohderyhmä on laajempi kuin ehkä ajattelet. Macmillan Cancer Supportin mukaan ryhmästä voi olla apua missä tahansa syöpään liittyvän kokemuksesi vaiheessa [1]. Jotkin ryhmät ovat avoimia kaikille syöpää sairastaville syöpätyypistä riippumatta. Toiset keskittyvät tiettyyn syöpään, kuten suolistosyöpään [1], tai tiettyyn yhteisöön, kuten LGBTIQ+-ihmisiin [6].

Yksi asia kannattaa sanoa suoraan: vertaistukiryhmän tarvitseminen ei tarkoita, etteivät perheesi ja ystäväsi riittäisi. Syöpä voi aiheuttaa aivan omanlaistaan yksinäisyyttä. Läheisesi saattavat yrittää niin kovasti pysyä myönteisinä, ettet tunne voivasi kertoa heille rehellisesti, kuinka peloissasi olet. Jos he yrittävät löytää oikeat sanat mutta eivät onnistu, voit jakaa heille oppaamme siitä, mitä sanoa syöpään sairastuneelle. Vertaistukiryhmässä sinun ei tarvitse huolehtia muiden syöpääsi liittyvistä tunteista.

Miten syövän vertaistukiryhmät oikeasti auttavat

Syövästä puhuminen tuntemattomille kuulostaa luultavasti viimeiseltä asialta, jota haluat tehdä. Se on ymmärrettävä reaktio. Tässä syitä siihen, miksi kokeileminen voi silti kannattaa.

Henkiset hyödyt

Et ehkä huomaa, kuinka yksinäiseksi olet tuntenut itsesi, ennen kuin istut sellaisten ihmisten seurassa, jotka ymmärtävät.

Ryhmässä voit sanoa ”Minua pelottaa hirveästi” ilman, että joku yrittää heti korjata tilanteen. Voit myöntää olevasi katkera syövän vuoksi ilman, että kukaan käskee pysymään myönteisenä. Muille jäsenille ei tarvitse selittää taustoja. Jotkut tietävät täsmälleen, miltä laskimoportin huuhtelu tuntuu tai millaista on istua odotushuoneessa ja toivoa, ettei kuvissa näkyisi merkkejä syövästä.

Pohjois-Italiassa tutkijat selvittivät kyselyillä ja haastatteluilla rintasyöpää sairastavien naisten ja heitä hoitavien läheisten tukiryhmiä ja havaitsivat samankaltaisia asioita. Heidän mukaansa ryhmät tarjosivat tiedon lisäksi henkistä ja ihmissuhteisiin liittyvää tukea sekä auttoivat osallistujia rakentamaan verkoston ja tuntemaan olonsa ymmärretyksi ja turvallisemmaksi [2]. Syöpä ei muutu, mutta sen taakan kantaminen yksin on eri asia kuin sen kantaminen yhdessä ymmärtävien ihmisten kanssa.

Käytännön hyödyt

Ryhmissä on myös käytännöllinen puoli. Macmillan kuvaa niitä paikoiksi, joissa ihmiset auttavat toisiaan sekä käytännössä että henkisesti [1]. Jäsenet vaihtavat arjessa hyväksi havaittuja vinkkejä, joille lyhyellä vastaanottokäynnillä ei välttämättä jää aikaa.

Mitä on helpointa syödä pahoinvointipäivänä. Miten puhua työnantajalle työaikajärjestelyistä hoitojen aikana. Mitä lomakkeita asuinpaikassasi tarvitaan sairauspäivärahaa tai sairaalamatkojen korvauksia varten. Mistä löytyy paikallisia maksuttomia kuljetuksia tai ateriapalveluja. Tällainen vertaistieto tulee ihmisiltä, jotka ovat kokeilleet asioita käytännössä eivätkä vain lukeneet niistä esitteestä.

Mitä tutkimukset osoittavat

Vuonna 2019 pohjoisitalialaisessa sairaalassa tehdyssä tutkimuksessa verrattiin psykoedukatiivisiin tukiryhmiin osallistuneita rintasyöpää sairastavia naisia tavanomaista hoitoa saaneisiin naisiin. Näissä ryhmissä yhdistetään tietoa ja henkistä tukea. Seuranta-arvioinnissa ryhmiin osallistuneilla naisilla oli vähemmän ahdistuneisuus- ja masennusoireita sekä psyykkistä kuormittuneisuutta ja vahvempi kokemus myönteisestä muutoksesta kuin tavanomaista hoitoa saaneilla [2]. Ryhmiin osallistuneilla läheistään hoitavilla oli vähemmän masennusoireita ja kuormittuneisuutta kuin niillä, jotka eivät osallistuneet. Tutkimus oli pieni: mukana oli yhteensä 28 naista ja 21 läheistään hoitavaa, ja kirjoittajat mainitsevat pienet ryhmäkoot tutkimuksen rajoituksena [2].

Vuoden 2022 katsauksessa yhdistettiin 27 satunnaistetun tutkimuksen tulokset. Tutkimuksissa oli yhteensä 7 742 osallistujaa, ja niissä tarkasteltiin rintasyöpään liittyvää psykoedukaatiota eli ohjelmia, joissa annetaan tietoa sairaudesta ja sen kanssa selviytymisestä. Psykoedukaatio vähensi ahdistuneisuutta ja paransi elämänlaatua, mutta sillä ei ollut merkitsevää vaikutusta masennukseen [7].

Myös vertaistuesta on omaa tutkimusnäyttöä. Vuoden 2022 järjestelmällisessä katsauksessa tarkasteltiin 29:ää vertaisohjattua syöpätukea käsittelevää tutkimusta. Useimmissa havaittiin pieni tai keskisuuri lisäys psykologisessa voimaantumisessa. Sitä mitattiin useimmiten aktiivisilla selviytymiskeinoilla, minäpystyvyydellä eli luottamuksella omaan kykyyn selviytyä sekä tiedoilla [3]. Kirjoittajat kuvaavat kokonaisyhteyttä heikoksi tai kohtalaiseksi mutta myönteiseksi ja esittävät, että vertaistukiryhmät tulisi ottaa järjestelmällisemmin osaksi syövän hoitoa [3].

Myös lähipiirin tuki on tärkeää. Saksalaisessa monikeskustutkimuksessa seurattiin syöpään sairastuneita ensimmäisen diagnoosin jälkeisen vuoden ajan. Niillä, jotka saivat enemmän myönteistä sosiaalista tukea, oli ajan mittaan vähemmän masennus- ja ahdistuneisuusoireita sekä parempi psyykkinen elämänlaatu. Yhteydet olivat kokonaisuutena heikkoja tai kohtalaisia, ja koska kyseessä oli havainnointitutkimus, se ei voi osoittaa syy-seuraussuhdetta [8].

Mikään tästä ei ole lupaus. Vaikutukset ovat maltillisia, ja kahdessa näistä tutkimuksista tarkasteltiin vain rintasyöpää. Suunta on silti rohkaiseva.

Syöpää sairastavien vertaistukiryhmien muodot

"Syöpää sairastavien vertaistukiryhmä" on oikeastaan kattokäsite. Ryhmiä on monenlaisia, ja sopivin vaihtoehto riippuu aikataulustasi, siitä, mikä tuntuu sinusta luontevalta, ja siitä, millaista yhteyttä muihin kaipaat.

Kasvokkain kokoontuvat ryhmät

Macmillanin mukaan ryhmät tapaavat yleensä yhteisötiloissa tai julkisilla paikoilla, kuten kahviloissa [1]. Myös jotkin sairaalat järjestävät omia ryhmiään. Esimerkiksi University College London Hospitals esittelee syöpäkeskuksessaan kokoontuvia ryhmiä, joita ohjaavat sen erikoistuneet työntekijät ja joihin ilmoittaudutaan puhelimitse tai sähköpostitse [4]. Samassa huoneessa olemisessa on oma voimansa. Huomaat, jos joku näyttää laihemmalta kuin viime viikolla. Voit halata ihmistä, joka on juuri saanut huonoja uutisia.

Kääntöpuolena on, että ryhmän on oltava riittävän lähellä, sinun on päästävä paikalle ja immuunipuolustuksesi on sallittava osallistuminen.

Verkko- ja etäryhmät

Jotkin ryhmät kokoontuvat Zoomissa [4], ja osa yhdistää verkko- ja lähitapaamisia [1]. Videoryhmät sopivat erityisen hyvin, jos asut maaseudulla, immuunipuolustuksesi on heikentynyt tai sinun on helpompi avautua oman kodin rauhassa.

Toinen vaihtoehto ovat keskustelufoorumit, joille voit kirjoittaa silloin, kun sinulla on aikaa, ja lukea vastaukset omaan tahtiisi. Esimerkiksi Macmillanin Online Community -yhteisössä on yli 80 000 jäsentä ja omia foorumeita muun muassa eturauhas-, rinta-, keuhko- ja suolistosyöpää sairastaville. Yhteisön mukaan tukea on saatavilla ympäri vuorokauden [9]. Ennen kuin liityt foorumille, tarkista, kuka sitä moderoi. Koulutettu moderaattori voi puuttua tilanteeseen, jos joku jakaa virheellisiä lääketieteellisiä neuvoja.

Puhelimitse annettava ja kahdenkeskinen vertaistuki

Kaikki eivät halua pitää kameraa päällä, eikä kaikilla ole videopuheluihin riittävää internetyhteyttä. Kaikki eivät myöskään ole valmiita osallistumaan ryhmään. Kahdenkeskinen vertaistuki vastaa molempiin tarpeisiin: sinulle etsitään tukihenkilö, jolla on omakohtaista kokemusta syövästä, ja keskustelette yksityisesti.

Esimerkiksi Irlannissa Irish Cancer Society tarjoaa maksutonta ja luottamuksellista puhelinpalvelua, joka yhdistää tukea tarvitsevan koulutettuun vapaaehtoiseen, jolla on samankaltainen syöpäkokemus. Palveluun ohjataan järjestön syöpäsairaanhoitajan kautta [10]. Oman maasi syöpäjärjestöltä kannattaa kysyä, tarjoaako se vastaavaa palvelua. Jos kaipaat vertaistukea mutta et ole valmis ryhmään, tämä on varteenotettava vaihtoehto.

Eri tukimuotojen vertailu

Vertaistukiryhmät syöpää sairastavien läheisille ja perheille

Jos huolehdit syöpää sairastavasta läheisestä, suurin osa voimavaroistasi kuluu luultavasti hänen tarpeisiinsa, vastaanottokäynteihinsä ja tunteisiinsa. Oma kuormituksesi jää taka-alalle, kunnes se ei enää pysykään siellä.

Läheisten vertaistukiryhmiä on olemassa juuri tästä syystä. Läheisten ryhmässä voit puhua esimerkiksi uupumukseen liittyvästä syyllisyydestä, suhteenne roolien muuttumisesta, taloudellisista paineista, toisen puolesta puhumisesta terveydenhuollossa silloin, kun et itse ole potilas, sekä tunteista (katkeruudesta, pelosta, surusta), joita saatat hävetä ilmaista hoidettavasi kuullen. Oppaassamme läheisestään huolehtivan tukemisesta kerrotaan lisää siitä, miten voit pitää huolta itsestäsi samalla, kun huolehdit toisesta.

Osa ryhmistä on avoimia sekä potilaille että heidän läheisilleen yhdessä. Esimerkiksi University College London Hospitals esittelee ryhmiä, jotka ovat potilaiden lisäksi avoimia perheenjäsenille, ystäville ja hoivaaville läheisille [4]. Yhteiset ryhmät voivat auttaa ymmärtämään toistenne kokemuksia. Syöpää sairastavien lasten vanhemmilla on omia järjestöjään eri puolilla Eurooppaa: Childhood Cancer International Europe edustaa vanhempien ja syövästä selviytyneiden ryhmiä, ja siihen kuuluu 67 jäsenjärjestöä 38 maassa [5]. Jos taas kaipaat paikkaa, jossa sinun ei tarvitse esittää vahvaa kenellekään, pelkästään läheisille tarkoitettu ryhmä voi sopia sinulle paremmin.

Seuraava askel: kysy läheisesi hoitotiimiltä (erikoissairaanhoitajalta, sosiaalityöntekijältä tai psyko-onkologisesta yksiköstä) läheisille tarkoitetuista ryhmistä tai ota yhteyttä oman maasi syöpäjärjestöön. Association of European Cancer Leagues tarjoaa linkit 35 jäsenjärjestöönsä 28 Euroopan maassa [11].​

Näin löydät syöpään liittyvän vertaistukiryhmän

Aloita omasta syövän hoitotiimistäsi

Nopein tapa: sano seuraavalla syöpätautien vastaanottokäynnillä lääkärille, sairaanhoitajalle tai sosiaalityöntekijälle: "Voitteko auttaa minua löytämään vertaistukiryhmän?" Sairaalasi saattaa järjestää ryhmiä itse tai tietää, mitkä paikalliset ryhmät ovat hyviä. Yksi lause riittää siirtämään etsimisen jonkun toisen käsiin.

Kansalliset hakemistot ja neuvontapuhelimet

Jos haluat etsiä itse, tässä ovat keskeiset eurooppalaiset järjestöt:

• Macmillan Cancer Support (Yhdistynyt kuningaskunta): maksuton tukipuhelin numerossa 0808 808 00 00, avoinna viikon jokaisena päivänä klo 8–20 [12], sekä postinumeroon perustuva lähialueen tukipalvelujen haku [1].
• Association of European Cancer Leagues: 35 syöpäjärjestön verkosto 28 Euroopan maassa. Sivustolla on linkki kunkin jäsenen verkkosivuille [11]. Oman maasi syöpäjärjestö on luonteva ensimmäinen yhteydenottopaikka, kun etsit omakielisiä ryhmiä.
• Youth Cancer Europe: potilaslähtöinen liike, joka yhdistää nuoria, joita syöpä koskettaa, yli 40 maassa [13].
• Europa Donna: eurooppalainen rintasyöpäjärjestöjen yhteenliittymä, jossa on 47 jäsenmaata [14]. Kussakin jäsenmaassa toimii kansallinen foorumi, ja jäsenmaiden sivulla on useimpien yhteystiedot [15].

Ryhmien löytäminen erityisiin tarpeisiin

Yleinen syöpää sairastavien vertaistukiryhmä on hyvä lähtökohta, mutta se ei välttämättä ole paras vaihtoehto ikuisesti. Jos sairastat harvinaisempaa syöpää, yhteys saman diagnoosin saaneisiin voi olla hyödyllisempää kuin yleinen ryhmä.

Useat eurooppalaiset verkostot keskittyvät tiettyyn syöpätyyppiin. Rintasyöpään keskittyvän Europa Donnan lisäksi toimii Europa Uomo, eurooppalainen eturauhassyöpää sairastavien miesten etujärjestö, joka edustaa 31 kansallista potilasryhmää [16]. Lung Cancer Europe kokoaa yhteen kansallisia keuhkosyöpäjärjestöjä eri puolilta Eurooppaa [17]. Digestive Cancers Europe yhdistää potilasjärjestöjä, jotka toimivat paksu- ja peräsuoli-, maha-, ruokatorvi-, maksa- ja haimasyöpien parissa. Sen verkkosivuilla on työkalu paikallisen potilasjärjestön etsimiseen [18]. Myös Macmillanin Online Community -yhteisössä on eri syöpätyypeille omia foorumeita [9].

Myös iällä on merkitystä. ESMO ja SIOPE, eurooppalaiset syöpälääkehoidon ja lasten syöpätautien asiantuntijajärjestöt, määrittelevät nuoriksi ja nuoriksi aikuisiksi 15–39-vuotiaat. Euroopassa yli 150 000 tähän ikäryhmään kuuluvaa saa vuosittain syöpädiagnoosin [19]. Järjestöjen yhteisessä kannanotossa mahdollinen hedelmättömyys nimetään tämän ikäisten syövästä selviytyneiden keskeiseksi huolenaiheeksi. Siinä todetaan myös, ettei monilla tämän ikäisillä vielä ole vakiintunutta työuraa tai taloudellista itsenäisyyttä, ja peräänkuulutetaan ikäryhmälle räätälöityä psykologista tukea [20]. Jos tunnistat tästä itsesi, samanikäisten ryhmä voi sopia sinulle paremmin. Edellä mainittu Youth Cancer Europe on potilaslähtöinen verkosto nuorille, joita syöpä koskettaa [13].

Jos kuulut LGBTIQ+-yhteisöön, OUTpatients, Yhdistyneen kuningaskunnan ainoa LGBTIQ+-ihmisille suunnattu syöpäjärjestö [21], järjestää vertaistukiryhmiä verkossa ja kasvokkain. Sen kuukausittainen Zoom-ryhmä on tarkoitettu kaikille LGBTIQ+-ihmisille syöpätyypistä tai sairauden vaiheesta riippumatta [6]. Omalla kielelläsi saatavasta tuesta kannattaa kysyä oman maasi syöpäjärjestöltä. Jos sopivaa paikallista ryhmää ei löydy, verkkoryhmät laajentavat vaihtoehtojasi huomattavasti.

Mitä odottaa syöpää sairastavien vertaistukiryhmän ensimmäiseltä tapaamiselta

Jos epäröit, syynä eivät välttämättä ole käytännön järjestelyt. Ehkä et vain tiedä, mitä tapahtuu, kun astut ovesta sisään tai kirjaudut verkkotapaamiseen.

Ennen tapaamista

Pukeudu niin kuin haluat. Sinun ei tarvitse valmistella tai tuoda mitään. Tarkista, pitääkö tapaamiseen ilmoittautua. Jos tapaaminen on verkossa, testaa osallistumislinkki etukäteen. Jos tapaaminen on paikan päällä, saavu muutama minuutti etuajassa, jotta et tule sisään kesken jonkun puheenvuoron.

Anna itsellesi lupa jännittää. Se ei ole merkki siitä, ettei sinun kannattaisi mennä.

Tapaamisen aikana

Ohjaaja saattaa toivottaa kaikki tervetulleiksi, käydä läpi yhteiset pelisäännöt (luottamuksellisuus, kaikkien kokemusten kunnioittaminen, ei lääketieteellisten neuvojen antamista) ja aloittaa lyhyellä kuulumiskierroksella. Jokainen voi kertoa nimensä ja yhdellä lauseella, missä vaiheessa omaa sairauspolkuaan on. Joissakin tapaamisissa on tietty aihe. Toisissa keskustelu on vapaata.

Tämä saattaa huolettaa sinua eniten: sinun ei tarvitse puhua. Kuunteleminenkin on osallistumista. Eräs lontoolainen sairaala kuvailee yhtä ryhmistään turvalliseksi tilaksi, jossa voi puhua, ”jakaa kokemuksia tai vain kuunnella” [4]. Hyvä ohjaaja ei painosta sinua puhumaan. Jos puhut, voit kertoa juuri sen verran kuin tuntuu hyvältä. Yksi lause riittää. Pelkkä nimi riittää. Hiljaakin saa olla.

Saatat yllättyä siitä, kuinka paljon näissä tapaamisissa nauretaan. Syöpä on kamala sairaus, mutta sen kanssa elävät ihmiset voivat olla hauskoja, teräviä ja syvästi rehellisiä.

Tapaamisen jälkeen

On tavallista, että tapaaminen herättää monenlaisia tunteita. Helpotusta. Uupumusta. Surua. Joskus odottamatonta toivoa. Anna itsellesi aikaa. Saatat tietää heti, että ryhmä sopii sinulle, tai saatat tarvita kaksi tai kolme käyntiä ennen kuin se alkaa tuntua omalta.

Jos ensimmäinen ryhmä ei tunnu sopivalta, se on hyödyllistä tietoa, ei osoitus siitä, etteivät vertaistukiryhmät toimisi. Kokeile toisenlaista toteutustapaa, eri ohjaajaa tai juuri omaan diagnoosiisi keskittyvää ryhmää. Sopivampi vaihtoehto voi hyvinkin löytyä muualta.

Ensimmäinen tapaaminen: mitä kannattaa tehdä ja mitä välttää

Näin valitset itsellesi sopivan syöpää sairastavien vertaistukiryhmän

Nyt kun tiedät, millaisia ryhmiä on, mitä hyötyä niistä on ja mitä ensimmäisessä tapaamisessa tapahtuu, voit rajata vaihtoehtoja näin.

Kysy itseltäsi:

• Haluanko tavata ihmisiä, joilla on täsmälleen sama diagnoosi, vai tuntuisiko yleinen ryhmä vähemmän sairauskeskeiseltä?
• Tuntuuko kasvokkain tapaaminen luontevammalta, vai olisiko ruudun välityksellä helpompi puhua rehellisesti?
• Haluanko selkeän rakenteen (ennalta sovitut aiheet, ammattilainen ohjaajana) vai vapaamuotoisempaa keskustelua?
• Kaipaanko tunteiden käsittelyä, käytännön vinkkejä vai molempia?
• Onko aikatauluni riittävän ennakoitava säännölliseen osallistumiseen, vai tarvitsenko ryhmän, johon voi tulla silloin kun sopii?

Kysy ryhmän koordinaattorilta:

• Kuinka monta osallistujaa tapaamisissa yleensä on?
• Kuka ohjaa tapaamisia, ja onko hänellä tehtävään ammatillinen koulutus?
• Onko ryhmä avoin (mukaan voi tulla milloin vain) vai suljettu (samat osallistujat, määrätty ajanjakso)?
• Millaisia osallistujia ryhmässä on? (Äskettäin diagnoosin saaneita, hoidoissa olevia, syövän sairastaneita, läheisiään hoitavia?)
• Maksaako osallistuminen?
• Voinko käydä kerran kokeilemassa ennen sitoutumista?

Vastaukset kertovat paljon. Vertaisohjaajan vetämä 25 hengen ryhmä on aivan erilainen kokemus kuin sosiaalityöntekijän ohjaama kuuden hengen ryhmä. Kumpikaan ei ole toista parempi. Sopiva ryhmä on se, jossa tunnet olosi niin turvalliseksi, että voit hengähtää.

Kun vertaistukiryhmä ei tunnu sopivalta

Vertaistukiryhmät eivät sovi kaikille, eikä se ole epäonnistuminen.

Muiden vaikeuksien kuuleminen omien haasteiden keskellä voi tuntua liian kuormittavalta. Saatat olla luonteeltasi yksityinen ihminen, jonka on vaikea avautua ryhmässä. Tai ehkä käyt muutamassa tapaamisessa ja huomaat, ettei ryhmän vuorovaikutus vastaa tarpeitasi. Kaikki nämä ovat päteviä syitä etsiä jotakin muuta.

Muita harkitsemisen arvoisia vaihtoehtoja:

• Yksilöllinen keskustelutuki syöpäpotilaiden kanssa työskentelevältä sosiaalityöntekijältä tai terapeutilta, kun kaipaat syvällisempää ja yksityistä asioiden käsittelyä
• Kahdenkeskinen vertaistuki, kuten edellä kuvattu Irish Cancer Societyn puhelinpalvelu [10]
• Verkkokeskustelufoorumit, kuten Macmillan Online Community, joihin voit osallistua omaan tahtiisi [9]
• Hyvinvointia tukeva toiminta, kuten jooga, meditaatio, taideterapia tai ruoanlaittokurssit, jos syöpäkeskuksesi tai paikallinen syöpäjärjestö järjestää niitä
• Hengellinen tuki sairaalapastorilta tai omasta seurakunnastasi

Vaihtoehdot eivät sulje toisiaan pois. Voit osallistua vertaistukiryhmään ja saada yksilöllistä keskustelutukea samaan aikaan tai vaihdella tukimuotoja tarpeidesi muuttuessa hoitojen aikana ja toipumisvaiheessa. Tavoitteena ei ole löytää ”oikeanlaista” tukea. Tavoitteena on, ettei sinun tarvitse kantaa tätä yksin.

Sinun ei tarvitse selvitä tästä yksin

Syöpää sairastavien vertaistukiryhmään liittymisessä vaikeinta voi olla päätös kokeilla.

Jos tämä artikkeli sai sinut harkitsemaan osallistumista, tässä on yksi seuraava askel. Sano seuraavalla vastaanotolla hoitotiimillesi: ”Voitteko suositella minulle sopivaa vertaistukiryhmää?” Tai ota jo tänään yhteyttä maasi syöpäjärjestöön. Association of European Cancer Leagues luettelee jäsenjärjestönsä verkkosivuillaan [11], ja Isossa-Britanniassa Macmillan Support Line palvelee maksutta numerossa 0808 808 00 00 [12].

Sinun ei tarvitse olla rohkea, osata pukea ajatuksiasi sanoiksi tai tuntea olevasi valmis. Riittää, että tulet paikalle.

Lähteet

[1] Macmillan Cancer Support. (ei pvm.). Syöpää sairastavien oma-apu- ja vertaistukiryhmät. Viitattu 21. lokakuuta 2026, https://www.macmillan.org.uk/cancer-information-and-support/get-help/emotional-help/local-support-groups

[2] Cipolletta, S., Simonato, C., & Faccio, E. (2019). Psykoedukatiivisten tukiryhmien vaikuttavuus rintasyöpää sairastavilla naisilla ja heidän läheishoitajillaan: monimenetelmätutkimus. Frontiers in Psychology, 10, artikkeli 288. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2019.00288

[3] Ziegler, E., Hill, J., Lieske, B., Klein, J., von dem Knesebeck, O., & Kofahl, C. (2022). Syöpäpotilaiden voimaantuminen: onko vertaistuella vaikutusta? Järjestelmällinen katsaus. Psycho-Oncology, 31(5), 683-704. https://doi.org/10.1002/pon.5869

[4] University College London Hospitals. (ei pvm.). [Macmillan Support and Information Servicen järjestämät syöpää sairastavien vertaistukiryhmät]. Viitattu 21. lokakuuta 2026, https://www.uclh.nhs.uk/supportgroups

[5] Childhood Cancer International Europe. (ei pvm.). CCI Europe - Childhood Cancer International - Europe. Viitattu 21. lokakuuta 2026, https://ccieurope.eu/

[6] OUTpatients. (ei pvm.). Tuki. Viitattu 21. lokakuuta 2026, https://outpatients.org.uk/support/

[7] Setyowibowo, H., Yudiana, W., Hunfeld, J. A. M., Iskandarsyah, A., Passchier, J., Arzomand, H., Sadarjoen, S. S., de Vries, R., & Sijbrandij, M. (2022). Psykoedukaatio rintasyövän hoidossa: järjestelmällinen katsaus ja meta-analyysi. The Breast, 62, 36-51. https://doi.org/10.1016/j.breast.2022.01.005

[8] Sauer, C., Weis, J., Faller, H., Junne, F., Hönig, K., Bergelt, C., Hornemann, B., Stein, B., Teufel, M., Goerling, U., Erim, Y., Geiser, F., Niecke, A., Senf, B., Weber, D., & Maatouk, I. (2019). Sosiaalisen tuen vaikutus syöpäpotilaiden psykososiaalisiin oireisiin ja elämänlaatuun: pitkittäisen monikeskustutkimuksen monitasomallinnuksen tuloksia. Acta Oncologica, 58(9), 1298-1306. https://doi.org/10.1080/0284186X.2019.1631471

[9] Macmillan Cancer Support. (ei pvm.). Macmillan Online Community. Viitattu 21. lokakuuta 2026, https://community.macmillan.org.uk/

[10] Irish Cancer Society. (ei pvm.). Vertaistuki. Viitattu 21. lokakuuta 2026, https://www.cancer.ie/our-services/peer-support

[11] Association of European Cancer Leagues. (ei pvm.). Jäsenet. Viitattu 21. lokakuuta 2026, https://www.cancer.eu/members/

[12] Macmillan Cancer Support. (ei pvm.). Näin otat yhteyttä Macmillaniin. Viitattu 21. lokakuuta 2026, https://www.macmillan.org.uk/about-us/contact-us

[13] Youth Cancer Europe. (ei pvm.). Nuoret muuttavat Eurooppaa. Viitattu 21. lokakuuta 2026, https://youthcancereurope.org/

[14] Europa Donna. (ei pvm.). Europa Donna - eurooppalainen rintasyöpäjärjestöjen yhteenliittymä. Viitattu 21. lokakuuta 2026, https://www.europadonna.org/

[15] Europa Donna. (ei pvm.). Jäsenmaat. Viitattu 21. lokakuuta 2026, https://www.europadonna.org/about-us/member-countries/

[16] Europa Uomo. (ei pvm.). Etusivu. Viitattu 21. lokakuuta 2026, https://www.europa-uomo.org/

[17] Lung Cancer Europe. (ei pvm.). Lung Cancer Europe | Keuhkosyöpäpotilaiden edunvalvonta ja hoitoon pääsy Euroopassa. Viitattu 21. lokakuuta 2026, https://lungcancereurope.eu/

[18] Digestive Cancers Europe. (ei pvm.). Digestive Cancers Europen etusivu. Viitattu 21. lokakuuta 2026, https://digestivecancers.eu/

[19] European Society for Medical Oncology. (2021, 8. huhtikuuta). Asiantuntijat vaativat syöpää sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten (AYA) hoidon eriarvoisuuden poistamista [Lehdistötiedote]. https://esmo.org/newsroom/press-office/experts-urge-to-remove-care-inequalities-for-adolescents-and-young-adults-aya-with-cancer

[20] Ferrari, A., Stark, D., Peccatori, F. A., Fern, L., Laurence, V., Gaspar, N., Bozovic-Spasojevic, I., Smith, O., De Munter, J., Derwich, K., Hjorth, L., van der Graaf, W. T. A., Soanes, L., Jezdic, S., Blondeel, A., Bielack, S., Douillard, J.-Y., Mountzios, G., & Saloustros, E. (2021). Syöpää sairastavat nuoret ja nuoret aikuiset (AYA): European Society for Medical Oncologyn (ESMO) ja European Society for Paediatric Oncologyn (SIOPE) AYA-työryhmän kannanotto. ESMO Open, 6(2), artikkeli 100096. https://doi.org/10.1016/j.esmoop.2021.100096

[21] OUTpatients. (ei pvm.). OUTpatients - LGBTIQ+-ihmisten syöpäjärjestö. Viitattu 21. lokakuuta 2026, https://outpatients.org.uk/