Savitarpio pagalbos grupės sergant vėžiu: kuo jos padeda ir kaip jas rasti

• Savitarpio pagalbos grupės suburia vėžio paliestus žmones, kad jie galėtų teikti vieni kitiems emocinę ir praktinę pagalbą. Vienos renkasi gyvai, kitos derina gyvus ir nuotolinius susitikimus [1].
• Tyrimai rodo tikrą, bet nedidelę naudą. Tyrimuose savitarpio pagalbos grupės ir panašią patirtį turinčių žmonių parama siejamos su mažesniu nerimu ir didesniu pasitikėjimu savo gebėjimu įveikti sunkumus, nors kai kurie tyrimai yra nedidelės apimties [2] [3].
• Neprivalote kalbėti ar atskleisti savo diagnozės detalių. Klausytis – visiškai tinkamas būdas dalyvauti. Viena Londono ligoninė būtent taip apibūdina vieną iš savo grupių: jei nenorite dalytis, galite tiesiog klausytis [4].
• Daugelis grupių priima partnerius, šeimos narius ar slaugančius artimuosius, o kai kurios skirtos sergantiesiems tam tikros rūšies vėžiu [1]. Kartais, norint rasti tinkamą grupę, tenka išbandyti ne vieną.

Tikriausiai jau įsivaizdavote. Ratu sustatytos plastikinės kėdės po liuminescencinėmis lempomis. Visi verkia. Galbūt kas nors onkologo kabinete įdavė lankstinuką, o jūs net nepažvelgę įgrūdote jį į krepšį. O gal naršote antrą valandą nakties, nes jūsų artimieji jus myli, bet ne visai supranta, ką išgyvenate.

Tačiau savitarpio pagalbos grupės sergant vėžiu yra kur kas įvairesnės, nei leidžia manyti toks vaizdinys. Kai kurios renkasi bendruomenių patalpose ar kavinėse [1]. Kitos susitinka per Zoom, tad galite prisijungti sėdėdami ant sofos su pižama [4]. Ir jos skirtos ne tik pacientams. Daugelis grupių priima partnerius, šeimos narius ar slaugančius artimuosius [1], o vėžiu sergančių vaikų tėvai taip pat turi savo grupes [5].

Šiame vadove apžvelgsime, kaip iš tiesų atrodo savitarpio pagalbos grupės vėžiu sergantiems žmonėms, kuo jos padeda ir kaip rasti tinkamą jums ar jūsų artimam žmogui.

Kas yra savitarpio pagalbos grupės sergant vėžiu ir kam jos skirtos?

Savitarpio pagalbos grupė sergant vėžiu – tai reguliarūs susitikimai, kuriuose vėžio paliesti žmonės atvirai kalbasi apie savo išgyvenimus su kitais, esančiais panašioje situacijoje [1]. Tiek ir tereikia. Nėra nei scenarijaus, nei namų darbų.

Grupės gali susitikti kas savaitę ar kas mėnesį [1]. Pavyzdžiui, vienoje Londono ligoninėje kasmėnesinis grupės susitikimas vyksta nuo 14 iki 16 valandos [4]. Kai kurioms grupėms vadovauja sveikatos priežiūros specialistai, pavyzdžiui, klinikinės slaugos specialistas [4]. Kitoms vadovauja panašią patirtį turintys grupių vedėjai, padedami onkologijos specialistų [6].

Dalyvių ratas platesnis, nei galbūt manote. Macmillan Cancer Support teigia, kad grupė gali padėti bet kuriuo gyvenimo su vėžiu etapu [1]. Kai kurios grupės atviros visiems, sergantiems bet kurios rūšies vėžiu. Kitos skirtos sergantiesiems konkrečiu vėžiu, pavyzdžiui, žarnyno vėžiu [1], arba tam tikrai bendruomenei, pavyzdžiui, LGBTIQ+ žmonėms [6].

Vieną dalyką verta pasakyti tiesiai: tai, kad jums reikia savitarpio pagalbos grupės, nereiškia, jog šeimos ir draugų nepakanka. Sergant vėžiu galima jaustis vienišam ypatingu būdu. Artimiausi žmonės gali taip stengtis išlikti pozityvūs, kad jaučiate negalintys jiems atvirai pasakyti, kaip bijote. Jei jie vis bando rasti tinkamus žodžius, bet nepataiko, galite pasidalyti mūsų vadovu apie tai, ką sakyti vėžiu sergančiam žmogui. Savitarpio pagalbos grupė – tai vieta, kurioje neprivalote rūpintis kitų žmonių jausmais dėl jūsų vėžio.

Kaip iš tiesų padeda savitarpio pagalbos grupės sergant vėžiu

Kalbėtis su nepažįstamaisiais apie vėžį tikriausiai norisi mažiausiai. Tokia reakcija suprantama. Štai kodėl vis dėlto gali būti verta pabandyti.

Emocinė nauda

Galite net nepastebėti, kokie vieniši jautėtės, kol neatsisėsite tarp žmonių, kurie jus supranta.

Grupėje galite pasakyti „Man siaubingai baisu“, ir niekas iškart nepuls ieškoti sprendimo. Galite prisipažinti, kad pykstate dėl vėžio, ir niekas nelieps išlikti pozityviems. Kitiems dalyviams nereikia visos priešistorės. Kai kurie puikiai žinos, koks jausmas, kai praplaunamas veninis portas, arba ką reiškia sėdėti laukiamajame tikintis, kad vaizdinis tyrimas neparodys ligos požymių.

Šiaurės Italijos mokslininkai, klausimynais ir interviu tyrę krūties vėžiu sergančių moterų ir jas slaugančių šeimos narių savitarpio pagalbos grupes, nustatė panašius dalykus. Jie padarė išvadą, kad grupės teikė emocinę paramą, padėjo palaikyti santykius, suteikė informacijos, o dalyviams padėjo užmegzti ryšius, jaustis suprastiems ir ramesniems [2]. Vėžys nepasikeičia, tačiau nešti šią naštą vienam – ne tas pats, kas dalytis ja su suprantančiais žmonėmis.

Praktinė nauda

Yra ir praktinė pusė. Macmillan apibūdina grupes kaip vietas, kuriose žmonės teikia vieni kitiems ne tik emocinę, bet ir praktinę pagalbą [1]. Dalyviai keičiasi praktiškai išbandytais patarimais, kuriems per trumpą konsultaciją gali nelikti laiko.

Ką lengviausia valgyti, kai pykina. Kaip pasikalbėti su darbdaviu apie darbo grafiko pakeitimą gydymo metu. Kokias formas užpildyti, kad jūsų gyvenamojoje vietoje gautumėte ligos išmoką ar kelionės į ligoninę išlaidų kompensaciją. Kur netoliese rasti nemokamo pavėžėjimo ar maisto pristatymo paslaugų. Šiomis žiniomis dalijasi žmonės, kurie visa tai išbandė patys, o ne perskaitė lankstinuke.

Ką rodo tyrimai

2019 m. vienoje Šiaurės Italijos ligoninėje atliktame tyrime krūties vėžiu sergančios moterys, lankiusios psichoedukacines savitarpio pagalbos grupes (kuriose informacija derinama su emocine parama), buvo lyginamos su moterimis, kurioms teikta įprastinė priežiūra. Per pakartotinį vertinimą grupes lankiusių moterų nerimo, depresijos ir psichologinio distreso rodikliai buvo mažesni, o teigiamų pokyčių pojūtis stipresnis nei moterų, kurioms teikta įprastinė priežiūra [2]. Grupes lankiusių slaugančių artimųjų depresijos ir distreso rodikliai buvo mažesni nei tų, kurie grupių nelankė. Tyrimas buvo nedidelis: iš viso dalyvavo 28 moterys ir 21 slaugantis artimasis, o autoriai mažą grupių dydį įvardija kaip tyrimo ribotumą [2].

2022 m. apžvalgoje apibendrinti 27 atsitiktinių imčių tyrimai, kuriuose dalyvavo 7 742 žmonės ir buvo vertinama psichoedukacija sergant krūties vėžiu (programos, padedančios žmonėms suprasti savo ligą ir mokytis su ja gyventi). Psichoedukacija sumažino nerimą ir pagerino gyvenimo kokybę, tačiau reikšmingo poveikio depresijai neturėjo [7].

Panašią patirtį turinčių žmonių paramos naudą taip pat pagrindžia tyrimai. 2022 m. sisteminėje apžvalgoje, apėmusioje 29 tyrimus apie tokių žmonių vadovaujamą savitarpio pagalbą sergant vėžiu, nustatyta, kad daugumoje tyrimų stebėtas nedidelis arba vidutinis vadinamojo psichologinio įgalinimo padidėjimas. Jis dažniausiai vertintas pagal aktyvų sunkumų įveikimą, saviveiksmingumą (pasitikėjimą savo gebėjimu susitvarkyti) ir žinias [3]. Autoriai bendrą ryšį apibūdina kaip silpną arba vidutinį, bet teigiamą, ir teigia, kad panašią patirtį turinčių žmonių savitarpio pagalbos grupes reikėtų sistemingiau įtraukti į onkologinę priežiūrą [3].

Svarbi ir aplinkinių parama. Vokietijoje atliktame daugiacentriame tyrime vėžiu sergantys žmonės stebėti pirmuosius metus po diagnozės. Tie, kurie sulaukė daugiau teigiamos socialinės paramos, laikui bėgant patyrė mažiau depresijos ir nerimo simptomų, o jų su psichikos sveikata susijusi gyvenimo kokybė buvo geresnė. Apskritai ryšiai buvo silpni arba vidutiniai, o kadangi tyrimas buvo tik stebimasis, jis negali įrodyti priežasties ir pasekmės ryšio [8].

Tai nėra pažadas. Poveikis nedidelis, o dviejuose iš šių tyrimų nagrinėtas tik krūties vėžys. Vis dėlto rezultatų kryptis teikia vilčių.

Paramos grupių sergantiesiems vėžiu tipai

„Paramos grupė sergantiesiems vėžiu“ iš tiesų yra bendras terminas. Yra keletas skirtingų formatų, o tinkamiausias priklauso nuo jūsų dienotvarkės, nuo to, kaip patogiai jaučiatės, ir kokio bendravimo ieškote.

Gyvai susitinkančios grupės

Pasak Macmillan, grupės paprastai susitinka bendruomenės patalpose arba viešose vietose, pavyzdžiui, kavinėse [1]. Kai kurios ligoninės organizuoja savo grupes. Pavyzdžiui, University College London Hospitals skelbia apie savo onkologijos centre vykstančias grupes, kurias veda centro specialistai ir į kurias registruojamasi telefonu arba el. paštu [4]. Buvimas vienoje patalpoje turi savito žavesio. Pastebite, kai kas nors atrodo sulysęs, palyginti su praėjusia savaite. Galite apkabinti žmogų, ką tik išgirdusį blogų naujienų.

Tačiau yra ir kita pusė: turite gyventi netoliese, atvykti į susitikimą, o jūsų imuninė sistema turi tai leisti.

Internetinės ir virtualios grupės

Kai kurios grupės susitinka per Zoom [4], o kai kurios derina nuotolinius ir gyvus susitikimus [1]. Vaizdo susitikimų grupės ypač tinka, jei gyvenate kaimo vietovėje, jūsų imuninė sistema nusilpusi arba jums lengviau atsiverti savo namų privatume.

Yra ir kitas variantas: forumai, kuriuose rašote turėdami laiko, o atsakymus skaitote jums patogiu metu. Pavyzdžiui, Macmillan internetinė bendruomenė turi daugiau nei 80 000 narių ir atskirus forumus sergantiesiems prostatos, krūties, plaučių bei žarnyno vėžiu. Joje nurodoma, kad parama prieinama visą parą [9]. Prieš prisijungdami prie bet kurio forumo, pasidomėkite, kas jį moderuoja. Apmokytas moderatorius gali įsikišti, kai kas nors paskelbia nepagrįstų medicininių patarimų.

Pagalba telefonu ir individuali panašią patirtį turinčio žmogaus parama

Ne visi nori įsijungti kamerą ar turi pakankamai gerą interneto ryšį vaizdo pokalbiams. Ir ne visi yra pasirengę dalyvauti grupėje. Individuali panašią patirtį turinčio žmogaus parama tinka abiem atvejais: jums parenkamas vienas su vėžiu susidūręs žmogus, su kuriuo kalbatės privačiai.

Pavyzdžiui, Airijoje Irish Cancer Society teikia nemokamą ir konfidencialią pagalbą telefonu, suteikiančią galimybę bendrauti su apmokytu savanoriu, turėjusiu panašios vėžio patirties. Į šią programą nukreipia vienas iš organizacijos onkologijos slaugytojų [10]. Verta pasiteirauti savo šalies kovos su vėžiu organizacijos, ar ji siūlo ką nors panašaus. Jei norite panašią patirtį turinčio žmogaus paramos, bet dar nesate pasirengę grupei, tai puiki alternatyva.

Formatų palyginimas

Paramos grupės vėžiu sergančių žmonių artimiesiems ir juos prižiūrintiems asmenims

Jei rūpinatės vėžiu sergančiu žmogumi, tikriausiai didžiąją dalį jėgų skiriate jo poreikiams, vizitams ir emocijoms. Jūsų pačių patiriamas stresas lieka antrame plane, kol vieną dieną taip nebeišeina.

Būtent dėl to ir veikia sergančiuosius prižiūrinčių žmonių paramos grupės. Tokioje grupėje galite kalbėti apie kaltę dėl jaučiamo išsekimo, vaidmenų pokyčius jūsų santykiuose, finansinę įtampą, kito žmogaus interesų gynimą gydymo įstaigose, kai pacientas esate ne jūs, ir jausmus (apmaudą, baimę, sielvartą), kuriuos galbūt gėdijatės išsakyti prie prižiūrimo žmogaus. Mūsų pagalbos sergančiuosius prižiūrintiems žmonėms vadove rasite daugiau informacijos apie tai, kaip pasirūpinti savimi rūpinantis kitu.

Kai kurios grupės yra atviros tiek pacientams, tiek jų artimiesiems kartu. Pavyzdžiui, University College London Hospitals skelbia apie grupes, kuriose gali dalyvauti ne tik pacientai, bet ir šeimos nariai, draugai bei juos prižiūrintys asmenys [4]. Mišrios grupės gali padėti geriau suprasti vieniems kitų patirtį. Vėžiu sergančių vaikų tėvai visoje Europoje turi savo organizacijas: Childhood Cancer International Europe atstovauja tėvų ir vėžį išgyvenusių žmonių grupėms ir vienija 67 organizacijas nares 38 šalyse [5]. O jei jums reikia erdvės, kurioje neprivalėtumėte prieš nieką atrodyti stiprūs, galbūt labiau tiks tik sergančiuosius prižiūrintiems žmonėms skirta grupė.

Kitas jūsų žingsnis: pasiteiraukite artimąjį prižiūrinčios specialistų komandos (specializuoto slaugytojo, socialinio darbuotojo ar psichoonkologijos specialistų) apie grupes sergančiuosius prižiūrintiems asmenims arba kreipkitės į savo šalies kovos su vėžiu organizaciją. Association of European Cancer Leagues pateikia nuorodas į 35 jai priklausančias lygas ir draugijas 28 Europos šalyse [11].

Kaip rasti paramos grupę sergantiesiems vėžiu

Pradėkite nuo jus gydančios onkologijos specialistų komandos

Greičiausias būdas: per kitą vizitą pas onkologą paklauskite gydytojo, slaugytojo ar socialinio darbuotojo: „Ar galėtumėte padėti man susisiekti su paramos grupe?“ Galbūt jūsų ligoninė pati organizuoja grupes arba žino, kurios vietinės grupės yra vertingos. Tai vienas sakinys, leidžiantis paiešką perduoti į kito žmogaus rankas.

Nacionaliniai katalogai ir pagalbos linijos

Jei norite ieškoti savarankiškai, štai pagrindinės Europos organizacijos:

• Macmillan Cancer Support (Jungtinė Karalystė): nemokama pagalbos linija 0808 808 00 00 veikia septynias dienas per savaitę nuo 8 iki 20 val. [12], taip pat siūloma netoliese teikiamų pagalbos paslaugų paieška pagal pašto kodą [1].
• Association of European Cancer Leagues: 35 kovos su vėžiu lygų ir draugijų tinklas 28 Europos šalyse, pateikiantis nuorodą į kiekvienos narės svetainę [11]. Savo šalies lyga ar draugija yra gera vieta pradėti ieškoti grupių savo kalba.
• Youth Cancer Europe: pacientų vadovaujamas judėjimas, jungiantis su vėžiu susidūrusius jaunus žmones daugiau nei 40 šalių [13].
• Europa Donna: Europos kovos su krūties vėžiu koalicija, vienijanti 47 šalis nares [14]. Kiekvienoje šalyje narėje veikia nacionalinis forumas, o šalių narių puslapyje pateikiami daugumos jų kontaktiniai duomenys [15].

Kaip rasti konkrečius poreikius atitinkančias grupes

Bendra paramos grupė sergantiesiems vėžiu yra gera pradžia, tačiau ilgainiui ji gali nebebūti tinkamiausia. Jei sergate retesnės rūšies vėžiu, bendravimas su žmonėmis, turinčiais tokią pačią diagnozę, gali būti naudingesnis nei bendro pobūdžio grupė.

Keletas Europos tinklų yra susibūrę pagal vėžio rūšį. Be krūties vėžiui skirtos Europa Donna, veikia Europa Uomo – Europos prostatos vėžiu sergančių vyrų interesų gynimo judėjimas, atstovaujantis 31 nacionalinei pacientų grupei [16]. Lung Cancer Europe buria nacionalines plaučių vėžio organizacijas iš visos Europos [17]. Digestive Cancers Europe vienija pacientų organizacijas, dirbančias storosios ir tiesiosios žarnos, skrandžio ir stemplės, kepenų bei kasos vėžio srityse, o jos svetainėje yra įrankis, padedantis rasti vietinę pacientų organizaciją [18]. Macmillan internetinėje bendruomenėje taip pat veikia atskiroms vėžio rūšims skirti forumai [9].

Amžius taip pat svarbus. ESMO ir SIOPE, Europos medicininės ir vaikų onkologijos draugijos, paauglių ir jaunų suaugusiųjų grupei priskiria 15–39 metų žmones; Europoje kasmet vėžys diagnozuojamas daugiau nei 150 000 šio amžiaus žmonių [19]. Jų bendrame pozicijos dokumente galimas nevaisingumas įvardijamas kaip vienas didžiausių rūpesčių šio amžiaus vėžį išgyvenusiems žmonėms, pažymima, kad daugelis tokio amžiaus žmonių dar neturi susikūrę karjeros ar finansinės nepriklausomybės, ir raginama teikti amžiui pritaikytą psichologinę pagalbą [20]. Jei atpažįstate save, bendraamžių grupė gali jums labiau tikti. Pirmiau minėtas Youth Cancer Europe yra pacientų vadovaujamas tinklas, skirtas su vėžiu susidūrusiems jauniems žmonėms [13].

Jei esate LGBTIQ+, OUTpatients, vienintelė Jungtinėje Karalystėje LGBTIQ+ žmonėms skirta pagalbos sergant vėžiu labdaros organizacija [21], organizuoja nuotolines ir gyvai susitinkančias paramos grupes. Kas mėnesį per Zoom susitinkanti grupė skirta bet kurios LGBTIQ+ tapatybės žmonėms, sergantiems bet kokios rūšies ir stadijos vėžiu [6]. Dėl pagalbos savo kalba kreipkitės į savo šalies kovos su vėžiu lygą ar draugiją. O jei netoliese nieko tinkamo nėra, internetinės grupės gerokai išplečia pasirinkimą.

Ko tikėtis pirmą kartą dalyvaujant sergančiųjų vėžiu paramos grupės susitikime

Jei dvejojate, galbūt jus stabdo ne organizaciniai klausimai. Galbūt tiesiog nežinote, kas nutiks įžengus pro duris ar prisijungus internetu.

Prieš susitikimą

Apsirenkite taip, kaip jums patinka. Nieko ruoštis ar atsinešti nereikia. Pasidomėkite, ar būtina registruotis. Jei susitikimas nuotolinis, iš anksto patikrinkite prisijungimo nuorodą. Jei susitikimas vyksta gyvai, atvykite keliomis minutėmis anksčiau, kad nereikėtų įeiti kam nors kalbant.

Leiskite sau jaudintis. Tai nėra ženklas, kad neturėtumėte eiti.

Susitikimo metu

Grupės vedėjas gali visus pasveikinti, pristatyti pagrindines taisykles (konfidencialumą, pagarbą kiekvieno patirčiai, draudimą dalyti medicininius patarimus) ir pradėti nuo trumpo pasisakymų rato. Kiekvienas gali pasakyti savo vardą ir vienu sakiniu nusakyti, kokiame ligos kelio etape yra. Kai kurie susitikimai turi temą. Kituose kalbamasi laisvai.

Štai kas galbūt kelia daugiausia nerimo: kalbėti neprivalote. Klausytis taip pat svarbu. Viena Londono ligoninė vieną iš savo grupių apibūdina kaip saugią erdvę, kurioje galima kalbėtis, „dalytis patirtimi arba tiesiog klausytis“ [4]. Geras grupės vedėjas nevers jūsų pasisakyti. Jei nuspręsite kalbėti, galite atskleisti tik tiek, kiek jums priimtina. Užtenka vieno sakinio. Galite pasakyti tik savo vardą. Galite ir tylėti.

Galbūt nustebsite, kiek daug juoko skamba šiuose susitikimuose. Vėžys yra siaubinga liga, tačiau su ja susiduriantys žmonės gali būti linksmi, šmaikštūs ir itin nuoširdūs.

Po susitikimo

Normalu po susitikimo jausti daugybę emocijų. Palengvėjimą. Išsekimą. Liūdesį. Kartais – netikėtą viltį. Duokite sau laiko. Galbūt iškart suprasite, kad grupė jums tinka, o gal prireiks dviejų ar trijų apsilankymų, kol pasijusite savo vietoje.

Jei pirmoji grupė jums netinka, tai naudinga informacija, o ne įrodymas, kad paramos grupės apskritai neveiksmingos. Išbandykite kitą formatą, kitą grupės vedėją ar grupę, skirtą būtent jūsų diagnozę turintiems žmonėms. Kitais atvejais galite rasti tai, kas jums labiau tiks.

Ką DARYTI ir ko NEDARYTI per pirmąjį susitikimą

Kaip išsirinkti jums tinkamą sergančiųjų vėžiu paramos grupę

Dabar, kai žinote grupių tipus, jų naudą ir kaip vyksta pirmasis susitikimas, štai kaip galite susiaurinti pasirinkimą.

Paklauskite savęs:

• Ar noriu bendrauti su žmonėmis, kurių diagnozė tokia pati kaip mano, ar bendroje grupėje būtų mažiau susitelkiama į medicininius dalykus?
• Ar patogiau jaučiuosi bendraudamas gyvai, ar per ekraną būtų lengviau būti atviram?
• Ar noriu struktūros (nustatytų temų, profesionalaus vedėjo), ar laisvesnio pokalbio?
• Ar ieškau galimybės geriau suprasti savo emocijas, praktinių patarimų, ar abiejų dalykų?
• Ar mano dienotvarkė pakankamai pastovi, kad galėčiau dalyvauti reguliariai, ar man reikia grupės, į kurią galima ateiti laisvai?

Paklauskite grupės koordinatoriaus:

• Kiek žmonių paprastai dalyvauja?
• Kas veda susitikimus ir ar šie žmonės turi profesinį pasirengimą?
• Ar grupė atvira (galima prisijungti bet kada), ar uždara (pastovūs nariai, nustatytas laikotarpis)?
• Kokie žmonės dalyvauja? (Neseniai sužinoję diagnozę, besigydantys, persirgę vėžiu, artimieji, slaugantys sergančiuosius?)
• Ar dalyvavimas mokamas?
• Ar galiu vieną kartą apsilankyti ir išbandyti prieš įsipareigodamas?

Atsakymai daug ką atskleis. 25 žmonių grupė, vedama panašią patirtį turinčio žmogaus, suteikia visai kitokią patirtį nei 6 žmonių grupė, vedama socialinio darbuotojo. Nė viena nėra geresnė. Tinkama yra ta, kurioje jaučiatės pakankamai saugiai, kad galėtumėte lengviau atsikvėpti.

Kai paramos grupė jums netinka

Paramos grupės tinka ne visiems, ir tai nėra nesėkmė.

Galbūt kitų sunkumai jums tampa per didele emocine našta, kai tenka tvarkytis ir su savaisiais. Galbūt iš prigimties esate uždaras žmogus ir grupėje jums sunku atsiverti. Arba apsilankę keliuose susitikimuose suprantate, kad grupės bendravimo pobūdis neatitinka jūsų poreikių. Visa tai yra pagrįstos priežastys ieškoti kitokios pagalbos.

Kitos galimybės, kurias verta apsvarstyti:

• Individualios onkologijos srityje dirbančio socialinio darbuotojo ar psichoterapeuto konsultacijos, skirtos giliau ir privačiai aptarti išgyvenimus
• Individuali panašią patirtį turinčio žmogaus parama, pavyzdžiui, pirmiau aprašyta Irish Cancer Society pagalbos telefonu paslauga [10]
• Interneto forumai, tokie kaip Macmillan internetinė bendruomenė, kuriuose galite dalyvauti jums patogiu metu [9]
• Geros savijautos programos, pavyzdžiui, joga, meditacija, dailės terapija ar maisto gaminimo užsiėmimai, jei juos rengia jūsų onkologijos centras ar vietinė pagalbos sergantiesiems vėžiu organizacija
• Tikėjimu grįsta parama, kurią teikia ligoninės kapelionas ar jūsų religinė bendruomenė

Nebūtina rinktis tik vieno būdo. Galite tuo pačiu metu lankyti paramos grupę ir individualias konsultacijas arba keisti pagalbos formas, kai gydantis ir sveikstant keičiasi jūsų poreikiai. Tikslas nėra rasti „teisingą“ paramos rūšį. Tikslas – nebenešti šios naštos vieniems.

Jums nereikia visko įveikti vieniems

Sunkiausia prisijungiant prie sergančiųjų vėžiu paramos grupės gali būti apsispręsti pabandyti.

Jei šis straipsnis paskatino apie tai pagalvoti, štai vienas kitas žingsnis. Per kitą vizitą užduokite savo gydymo komandai paprastą klausimą: „Ar galite rekomenduoti paramos grupę?“ Arba jau šiandien susisiekite su savo šalies kovos su vėžiu lyga ar draugija. Association of European Cancer Leagues pateikia savo narių sąrašą [11], o Jungtinėje Karalystėje nemokama Macmillan pagalbos linija pasiekiama numeriu 0808 808 00 00 [12].

Nereikia būti drąsiems, iškalbingiems ar pasirengusiems. Tereikia ateiti.

Šaltiniai

[1] Macmillan Cancer Support. (be datos). Sergančiųjų vėžiu savipagalbos ir paramos grupės. Žiūrėta 2026 m. spalio 21 d.: https://www.macmillan.org.uk/cancer-information-and-support/get-help/emotional-help/local-support-groups

[2] Cipolletta, S., Simonato, C., & Faccio, E. (2019). Psichoedukacinių paramos grupių veiksmingumas krūties vėžiu sergančioms moterims ir jas prižiūrintiems asmenims: mišrių metodų tyrimas. Frontiers in Psychology, 10, straipsnis 288. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2019.00288

[3] Ziegler, E., Hill, J., Lieske, B., Klein, J., von dem Knesebeck, O., & Kofahl, C. (2022). Vėžiu sergančių pacientų įgalinimas: ar panašią patirtį turinčių žmonių parama turi įtakos? Sisteminė apžvalga. Psycho-Oncology, 31(5), 683-704. https://doi.org/10.1002/pon.5869

[4] University College London Hospitals. (be datos). [Macmillan paramos ir informacijos tarnybos organizuojamos sergančiųjų vėžiu paramos grupės]. Žiūrėta 2026 m. spalio 21 d.: https://www.uclh.nhs.uk/supportgroups

[5] Childhood Cancer International Europe. (be datos). CCI Europe - Childhood Cancer International - Europa. Žiūrėta 2026 m. spalio 21 d.: https://ccieurope.eu/

[6] OUTpatients. (be datos). Parama. Žiūrėta 2026 m. spalio 21 d.: https://outpatients.org.uk/support/

[7] Setyowibowo, H., Yudiana, W., Hunfeld, J. A. M., Iskandarsyah, A., Passchier, J., Arzomand, H., Sadarjoen, S. S., de Vries, R., & Sijbrandij, M. (2022). Psichoedukacija sergant krūties vėžiu: sisteminė apžvalga ir metaanalizė. The Breast, 62, 36-51. https://doi.org/10.1016/j.breast.2022.01.005

[8] Sauer, C., Weis, J., Faller, H., Junne, F., Hönig, K., Bergelt, C., Hornemann, B., Stein, B., Teufel, M., Goerling, U., Erim, Y., Geiser, F., Niecke, A., Senf, B., Weber, D., & Maatouk, I. (2019). Socialinės paramos poveikis vėžiu sergančių pacientų psichosocialiniams simptomams ir gyvenimo kokybei: daugiacentrio tęstinio tyrimo rezultatai, taikant daugiapakopį modelį. Acta Oncologica, 58(9), 1298-1306. https://doi.org/10.1080/0284186X.2019.1631471

[9] Macmillan Cancer Support. (be datos). Macmillan internetinė bendruomenė. Žiūrėta 2026 m. spalio 21 d.: https://community.macmillan.org.uk/

[10] Irish Cancer Society. (be datos). Panašią patirtį turinčių žmonių parama. Žiūrėta 2026 m. spalio 21 d.: https://www.cancer.ie/our-services/peer-support

[11] Association of European Cancer Leagues. (be datos). Nariai. Žiūrėta 2026 m. spalio 21 d.: https://www.cancer.eu/members/

[12] Macmillan Cancer Support. (be datos). Kaip susisiekti su Macmillan. Žiūrėta 2026 m. spalio 21 d.: https://www.macmillan.org.uk/about-us/contact-us

[13] Youth Cancer Europe. (be datos). Europą keičiantis jaunimas. Žiūrėta 2026 m. spalio 21 d.: https://youthcancereurope.org/

[14] Europa Donna. (be datos). Europa Donna - Europos kovos su krūties vėžiu koalicija. Žiūrėta 2026 m. spalio 21 d.: https://www.europadonna.org/

[15] Europa Donna. (be datos). Šalys narės. Žiūrėta 2026 m. spalio 21 d.: https://www.europadonna.org/about-us/member-countries/

[16] Europa Uomo. (be datos). Pradžia. Žiūrėta 2026 m. spalio 21 d.: https://www.europa-uomo.org/

[17] Lung Cancer Europe. (be datos). Lung Cancer Europe | Sergančiųjų plaučių vėžiu interesų gynimas ir priežiūros prieinamumas Europoje. Žiūrėta 2026 m. spalio 21 d.: https://lungcancereurope.eu/

[18] Digestive Cancers Europe. (be datos). Digestive Cancers Europe pagrindinis puslapis. Žiūrėta 2026 m. spalio 21 d.: https://digestivecancers.eu/

[19] European Society for Medical Oncology. (2021 m. balandžio 8 d.). Ekspertai ragina panaikinti vėžiu sergančių paauglių ir jaunų suaugusiųjų (AYA) priežiūros netolygumus [Pranešimas spaudai]. https://esmo.org/newsroom/press-office/experts-urge-to-remove-care-inequalities-for-adolescents-and-young-adults-aya-with-cancer

[20] Ferrari, A., Stark, D., Peccatori, F. A., Fern, L., Laurence, V., Gaspar, N., Bozovic-Spasojevic, I., Smith, O., De Munter, J., Derwich, K., Hjorth, L., van der Graaf, W. T. A., Soanes, L., Jezdic, S., Blondeel, A., Bielack, S., Douillard, J.-Y., Mountzios, G., & Saloustros, E. (2021). Vėžiu sergantys paaugliai ir jauni suaugusieji (AYA): Europos medicininės onkologijos draugijos (ESMO) ir Europos vaikų onkologijos draugijos (SIOPE) AYA darbo grupės pozicijos dokumentas. ESMO Open, 6(2), straipsnis 100096. https://doi.org/10.1016/j.esmoop.2021.100096

[21] OUTpatients. (be datos). OUTpatients - pagalbos vėžiu sergantiems LGBTIQ+ žmonėms labdaros organizacija. Žiūrėta 2026 m. spalio 21 d.: https://outpatients.org.uk/