Skip to main content
Daganatos betegeket támogató csoportok: hogyan segítenek, és hogyan találhatsz egyet?
Pszichoszociális ellátásMindenCikkYARN

Daganatos betegeket támogató csoportok: hogyan segítenek, és hogyan találhatsz egyet?

A daganatos betegeket támogató csoportok gondolata ijesztő lehet, amíg még nem jártál ilyenben. Megmutatjuk, mi történik a találkozókon, mit mondanak a kutatások az előnyeikről, és hol kereshetnek csoportot a betegek és gondozóik Európa-szerte.

Közzétéve:
  • A daganatos betegeket támogató csoportok összehozzák a daganatos betegségben érintetteket, hogy érzelmi és gyakorlati támogatással segítsék egymást. Egyes csoportok személyesen találkoznak, mások személyes és online találkozókat is tartanak [1].
  • A kutatások valós, de mérsékelt előnyökre utalnak. A vizsgálatok szerint a támogató csoportok és a sorstársi támogatás alacsonyabb szorongással és a megküzdésbe vetett nagyobb önbizalommal járnak együtt, bár egyes vizsgálatok kis létszámúak [2] [3].
  • Nem kell beszélned vagy megosztanod a diagnózisod részleteit. Az is teljes értékű részvétel, ha csak hallgatsz. Egy londoni kórház is ezt írja az egyik saját csoportjáról: ha nem szeretnél megosztani semmit, egyszerűen csak hallgathatod a többieket [4].
  • Sok csoport szívesen látja a partnereket, családtagokat vagy gondozókat is, egyesek pedig egy adott daganattípusra összpontosítanak [1]. Néha több csoportot is ki kell próbálnod, mire megtalálod a hozzád illőt.

Valószínűleg már el is képzelted. Körbe rendezett műanyag székek neonfényben. Mindenki sír. Talán valaki az onkológiai rendelőben a kezedbe nyomott egy szórólapot, te pedig olvasatlanul a táskádba gyűrted. Vagy hajnali kettőkor görgeted a telefonodat, mert az életedben jelen lévő emberek szeretnek ugyan, de nem igazán értik, min mész keresztül.

A daganatos betegeket támogató csoportok azonban sokkal változatosabbak ennél az elképzelt képnél. Egyesek közösségi helyszíneken vagy kávézókban találkoznak [1]. Mások a Zoomon, így pizsamában, a kanapédról is csatlakozhatsz [4]. És nem csak betegeknek szólnak. Sok csoport szívesen látja a partnereket, családtagokat vagy gondozókat is [1], és a daganatos betegséggel élő gyermekek szüleinek is vannak saját csoportjaik [5].

Ez az útmutató bemutatja, milyenek valójában belülről a daganatos betegek támogató csoportjai, hogyan segítenek, és hogyan találhatsz olyat, amely megfelel neked vagy egy szerettednek.

Mik azok a daganatos betegeket támogató csoportok, és kiknek szólnak?

A daganatos betegeket támogató csoport olyan rendszeres találkozó, ahol a daganatos betegségben érintettek nyíltan beszélhetnek arról, min mennek keresztül, más, hasonló helyzetben lévő emberekkel [1]. Ennyi az egész. Nincs forgatókönyv, és nincs házi feladat.

A csoportok hetente vagy havonta találkozhatnak [1]. Egy londoni kórházban például egy havonta találkozó csoport délután 2 és 4 óra között tartja az összejöveteleit [4]. Egyes csoportokat egészségügyi szakemberek, például klinikai szakápolók vezetnek [4]. Másokat sorstárs csoportvezetők irányítanak, onkológiai szakemberek támogatásával [6].

A résztvevők köre tágabb, mint gondolnád. A Macmillan Cancer Support szerint egy csoport a daganatos betegséggel kapcsolatos életutad bármely szakaszában segíthet [1]. Egyes csoportok minden daganatos beteget fogadnak, a daganat típusától függetlenül. Mások egy meghatározott daganattípusra, például a bélrákra összpontosítanak [1], vagy egy adott közösségnek, például LGBTIQ+ embereknek szólnak [6].

Valamit érdemes egyértelműen kimondani: attól, hogy szükséged van egy támogató csoportra, még nem jelenti azt, hogy a családod és a barátaid nem nyújtanak eleget. A daganatos betegség sajátos módon tehet magányossá. A hozzád legközelebb állók talán annyira igyekeznek pozitívak maradni, hogy úgy érzed, nem beszélhetsz velük őszintén arról, mennyire félsz. Ha újra meg újra keresik a megfelelő szavakat, de nem találják őket, továbbadhatod nekik az útmutatónkat arról, mit mondjunk egy daganatos betegnek. A támogató csoport olyan hely, ahol nem neked kell kezelned másoknak a betegségeddel kapcsolatos érzéseit.

Hogyan segítenek valójában a daganatos betegeket támogató csoportok?

Valószínűleg az utolsó dolog, amire vágysz, hogy idegenekkel beszélj a daganatos betegségedről. Ez teljesen érthető reakció. Mégis érdemes lehet kipróbálni – megmutatjuk, miért.

Érzelmi előnyök

Talán csak akkor veszed észre, mennyire egyedül érezted magad, amikor olyan emberek között ülsz, akik megértenek.

Egy csoportban kimondhatod, hogy „Rettegek”, anélkül, hogy valaki azonnal megpróbálná megoldani a helyzetet. Bevallhatod, hogy haragszol a betegségedre, és senki sem mondja, hogy maradj pozitív. A többi tagnak nem kell elmagyaráznod az előzményeket. Lesznek, akik pontosan tudják, milyen érzés a port átöblítése, vagy milyen a váróban ülni abban reménykedve, hogy a képalkotó vizsgálat nem mutat ki daganatot.

Észak-olaszországi kutatók hasonlót találtak, amikor kérdőívekkel és interjúkkal vizsgálták az emlőrákkal élő nők és az őket gondozó családtagok támogató csoportjait. Arra jutottak, hogy a csoportok az információk mellett érzelmi és kapcsolati támogatást is nyújtottak, segítettek a résztvevőknek kapcsolati hálót építeni, és abban, hogy megértésre és megnyugvásra találjanak [2]. A betegség nem változik meg, de más egyedül viselni a terhét, mint olyanokkal együtt, akik értik, min mész keresztül.

Gyakorlati előnyök

Gyakorlati oldala is van. A Macmillan olyan helyekként írja le a csoportokat, ahol az emberek az érzelmi támogatás mellett gyakorlati segítséget is nyújtanak egymásnak [1]. A tagok olyan, a mindennapokban bevált tapasztalatokat osztanak meg, amelyekre egy rövid orvosi konzultáción nem feltétlenül jut idő.

Mit a legkönnyebb enni egy hányingerrel teli napon. Hogyan beszélj a munkáltatóddal a kezelés alatti módosított munkaidőről. Milyen nyomtatványokat kell kitölteni a lakóhelyeden a táppénzhez vagy a kórházi utazási költségek térítéséhez. Hol érhető el helyben ingyenes betegszállítás vagy ételkiszállítás. Ez a sorstársi tudás olyan emberektől származik, akik a való életben próbálták ki mindezt, nem pedig egy tájékoztató füzetben olvastak róla.

Mit mutatnak a kutatások?

Egy észak-olaszországi kórházban végzett 2019-es vizsgálat pszichoedukációs támogató csoportokhoz csatlakozó emlőrákos nőket hasonlított össze szokásos ellátásban részesülő nőkkel. Ezek a csoportok a tájékoztatást érzelmi támogatással ötvözik. Az utánkövetéses felmérés során a csoportokban részt vevő nők szorongást, depressziót és pszichés megterhelést mérő pontszámai alacsonyabbak voltak, és erőteljesebben éltek meg pozitív változást, mint a szokásos ellátásban részesülő nők [2]. A csoportokban részt vevő gondozók depressziót és pszichés megterhelést mérő pontszámai is alacsonyabbak voltak, mint a csoportban nem részt vevő gondozóké. A vizsgálat kis létszámú volt, összesen 28 nő és 21 gondozó vett részt benne, és a szerzők a kis csoportlétszámot a korlátok között említik [2].

Egy 2022-es áttekintés az emlőrákkal kapcsolatos pszichoedukáció 27 randomizált vizsgálatát összesítette, 7742 résztvevő adataival. Ezek a programok a betegségről és a vele való megküzdésről nyújtanak ismereteket. A pszichoedukáció csökkentette a szorongást és javította az életminőséget, a depresszióra azonban nem volt szignifikáns hatása [7].

A sorstársi támogatás mellett is külön kutatási bizonyítékok szólnak. Egy 2022-es szisztematikus áttekintés 29, sorstársak által vezetett daganatos betegséggel kapcsolatos támogatást vizsgáló tanulmányt elemzett. A legtöbb kis vagy közepes mértékű növekedést mutatott abban, amit a kutatók pszichológiai megerősödésnek neveznek. Ezt leggyakrabban az aktív megküzdéssel, az énhatékonysággal – vagyis a saját megküzdési képességbe vetett bizalommal – és az ismeretekkel mérték [3]. A szerzők az összefüggést összességében gyengének vagy közepesnek, de pozitívnak írják le, és amellett érvelnek, hogy a sorstársi támogató csoportokat rendszerszerűbben kellene bevonni a daganatos betegek ellátásába [3].

A körülötted lévők támogatása is számít. Egy németországi, több központban végzett vizsgálat a diagnózis utáni első évben követte a daganatos betegeket. Azoknál, akik több pozitív társas támogatást kaptak, idővel kevesebb depressziós és szorongásos tünetet, valamint jobb mentális életminőséget figyeltek meg. Az összefüggések összességében gyengék vagy közepesek voltak, és mivel a vizsgálat megfigyeléses volt, nem bizonyít ok-okozati kapcsolatot [8].

Mindez nem ígéret. A hatások mérsékeltek, és e vizsgálatok közül kettő kizárólag az emlőrákot vizsgálta. Az eredmények iránya mégis biztató.

Olvassa el ezt is · Pszichoszociális ellátásParókák daganatos betegeknek: hogyan válasszunk, hol vásároljunk, és milyen anyagi segítség érhető elA kezelés alatti hajhullás az identitásról szól, nem a hiúságról — és senkinek sem szabadna azért lemondania arról, hogy önmagának érezhesse magát, mert ez túl drága. Ez az útmutató végigveszi az összes lehetőséget a szintetikus és valódi hajból készült parókáktól a hajjal ellátott kemós sapkákon és kendőkön át, bemutatja, hogyan történik a méretre igazítás, hol találhatók ingyenes parókaprogramok Európa-szerte, és azt az egy kifejezést — "cranial prosthesis" —, amely jelentősen javítja az esélyét annak, hogy a biztosító fedezze a költségeket.

Daganatos betegek támogató csoportjainak típusai

A „daganatos betegek támogató csoportja” valójában gyűjtőfogalom. Többféle forma létezik, és az, hogy melyik megfelelő számodra, az időbeosztásodtól, a komfortérzetedtől és attól függ, milyen kapcsolódást keresel.

Személyes találkozókon alapuló csoportok

A Macmillan szerint a csoportok általában közösségi helyszíneken vagy nyilvános helyeken, például kávézókban találkoznak [1]. Egyes kórházak saját csoportokat működtetnek. A University College London Hospitals például olyan csoportokat sorol fel, amelyek az onkológiai központjában működnek, szakemberei vezetésével; jelentkezni telefonon vagy e-mailben lehet [4]. Annak, hogy egy helyiségben vagytok, megvan a maga ereje. Észreveszed, ha valaki soványabbnak tűnik, mint a múlt héten. Megölelheted azt, aki éppen rossz hírt kapott.

A kompromisszum: a közelben kell laknod, el kell jutnod oda, és az immunrendszerednek is engednie kell.

05.2 online támogató csoportok

Online és virtuális csoportok

Egyes csoportok a Zoomon találkoznak [4], mások ötvözik az online és a személyes találkozókat [1]. A videós csoportok különösen jók lehetnek, ha vidéken élsz, legyengült az immunrendszered, vagy könnyebben megnyílsz a saját otthonod biztonságában.

Létezik egy másik forma is: a fórumok, ahol akkor írsz, amikor időd van rá, és a saját időbeosztásod szerint olvasod el a válaszokat. A Macmillan Online Community közösségének például több mint 80 000 tagja van, és külön fórumokat kínál többek között a prosztata-, emlő-, tüdő- és bélrákkal érintetteknek; tájékoztatása szerint támogatás a nap 24 órájában elérhető [9]. Mielőtt csatlakozol egy fórumhoz, nézd meg, ki moderálja. Egy képzett moderátor közbe tud lépni, ha valaki megalapozatlan egészségügyi tanácsot tesz közzé.

Telefonos és egyéni sorstársi támogatás

Nem mindenki szeretné bekapcsolni a kameráját, és nem mindenkinek elég jó az internetkapcsolata a videóhíváshoz. Ráadásul nem mindenki áll készen egy csoportra. Az egyéni sorstársi támogatás mindkettőre megoldást kínál: összekötnek valakivel, aki már átélt daganatos betegséget, és négyszemközt beszélgethettek.

Írországban például az Irish Cancer Society ingyenes, bizalmas telefonos szolgáltatása olyan képzett önkéntessel köt össze, akinek hasonló tapasztalatai vannak a daganatos betegséggel. A szolgáltatáshoz a szervezet egyik onkológiai szakápolója közvetít ki [10]. Érdemes megkérdezned a saját országod daganatos betegeket segítő szervezetét, hogy kínál-e hasonlót. Ha sorstársi támogatásra vágysz, de még nem állsz készen egy csoportra, ez jó alternatíva lehet.

A különböző formák összehasonlítása

FormaKinek ajánlottElőnyökHátrányok
SzemélyesAkik személyes kapcsolódásra vágynakSzemélyes kötelékek; szavak nélküli támogatásUtazást igényel; korlátozott helyi lehetőségek
Online (élő videó)Vidéken élőknek, legyengült immunrendszer esetén, rugalmas időbeosztáshozOtthonról is csatlakozhatsz; nem kell utazniKépernyőfáradtság; kevésbé bensőségesnek érződhet
Online (fórum)Bármikori hozzáféréshez; azoknak, akik átgondoltan osztják meg gondolataikatBármikor írhatsz és olvashatsz; válaszadás előtt van idő gondolkodniKevésbé közvetlen kapcsolódás; változó színvonalú moderálás
Telefonos vagy egyéni sorstársi támogatásAkik kerülik a kamerát; korlátozott internet-hozzáférés esetén; akik még nem állnak készen csoportraNincs videózási kényszer; bizalmas, személyes kapcsolatCsak egyetlen nézőpont érhető el

Támogató csoportok daganatos betegek gondozóinak és családjainak

Ha daganatos beteget gondozol, valószínűleg energiád nagy részét az ő szükségleteinek, időpontjainak és érzelmeinek kezelésére fordítod. A saját stresszed a háttérben marad – amíg egyszer már nem.

A gondozói támogató csoportok éppen ezért léteznek. Egy ilyen csoportban szóba kerülhet a kimerültség miatti bűntudat, a kapcsolatotokban megváltozó szerepek, az anyagi terhek, az, hogyan képviseld valaki érdekeit az egészségügyi ellátás során, amikor nem te vagy a beteg, valamint olyan érzések (neheztelés, félelem, gyász), amelyeket talán szégyellsz kimondani az előtt, akit gondozol. A gondozók támogatásáról szóló útmutatónkban többet is olvashatsz arról, hogyan vigyázz magadra, miközben valaki másról gondoskodsz.

Egyes csoportok a betegek és a hozzájuk közel állók előtt egyaránt nyitva állnak. A University College London Hospitals például olyan csoportokat is felsorol, amelyekhez a betegek mellett családtagok, barátok és gondozók is csatlakozhatnak [4]. A vegyes csoportok segíthetnek megérteni egymás tapasztalatait. A daganatos gyermekek szüleinek Európa-szerte saját szervezeteik vannak: a Childhood Cancer International Europe szülői és túlélői csoportokat képvisel, 38 országban 67 tagszervezettel [5]. Ha pedig olyan térre van szükséged, ahol senki kedvéért nem kell erősnek mutatkoznod, egy kizárólag gondozóknak szóló csoport megfelelőbb lehet számodra.

A következő lépés: kérdezd meg szeretted kezelőcsapatát (egy szakápolót, szociális munkást vagy a pszichoonkológiai szolgálatot) a gondozóknak szóló csoportokról, vagy keresd meg országod daganatos betegeket segítő szervezetét. Az Association of European Cancer Leagues honlapján 28 európai ország 35 tagszövetségéhez és szervezetéhez találsz hivatkozást [11].

Hogyan találhatsz daganatos betegeknek szóló támogató csoportot?

Kezdd az onkológiai kezelőcsapatodnál

A leggyorsabb út: a következő onkológiai vizit alkalmával mondd ezt az orvosodnak, ápolódnak vagy szociális munkásodnak: „Tudna segíteni abban, hogy kapcsolatba kerüljek egy támogató csoporttal?” Lehet, hogy a kórházad maga is működtet csoportokat, vagy tudja, mely helyi csoportok jók. Ez egyetlen mondat, és máris más kezébe adja a keresést.

Országos jegyzékek és segélyvonalak

Ha inkább magad keresnél, ezek a főbb európai szervezetek:

  • Macmillan Cancer Support (Egyesült Királyság): ingyenes segélyvonal a 0808 808 00 00 számon, a hét minden napján 8 és 20 óra között [12], valamint irányítószám szerinti kereső a közeli támogató szolgáltatásokhoz [1].
  • Association of European Cancer Leagues: 28 európai ország 35 daganatellenes szövetségét és szervezetét összefogó hálózat, minden tag honlapjára mutató hivatkozással [11]. Az országos szövetségnél vagy szervezetnél érdemes kezdened, ha a saját nyelveden működő csoportot keresel.
  • Youth Cancer Europe: betegek által vezetett mozgalom, amely több mint 40 országban köti össze a daganatos betegséggel érintett fiatalokat [13].
  • Europa Donna: az európai emlőrákellenes koalíció, 47 tagországgal [14]. Minden tagországban működik nemzeti fórum, és a tagországokat bemutató oldalon a legtöbbjük elérhetősége megtalálható [15].

05.2 támogató csoportok

Csoportok keresése speciális igényekhez

Egy általános, daganatos betegeknek szóló támogató csoport jó kiindulópont, de nem biztos, hogy mindig ez lesz a legmegfelelőbb számodra. Ha ritkább daganatos betegséged van, hasznosabb lehet az azonos diagnózissal élőkkel kapcsolódni, mint egy általános csoporthoz csatlakozni.

Több európai hálózat daganattípus szerint szerveződik. Az emlőrákkal foglalkozó Europa Donna mellett az Europa Uomo a prosztatarákos férfiak európai érdekvédelmi mozgalma, amely 31 országos betegcsoportot képvisel [16]. A Lung Cancer Europe Európa különböző országaiban működő tüdőrákos szervezeteket fog össze [17]. A Digestive Cancers Europe a vastag- és végbél-, gyomor-, nyelőcső-, máj- és hasnyálmirigyrákkal foglalkozó betegszervezeteket egyesíti, honlapján pedig kereső segít megtalálni a helyi betegszervezetedet [18]. A Macmillan Online Community közösségében szintén vannak egyes daganattípusoknak szentelt fórumok [9].

Az életkor is számít. Az ESMO és a SIOPE, az európai klinikai onkológiai és gyermekonkológiai társaságok a 15–39 éveseket sorolják a serdülők és fiatal felnőttek közé, és Európában évente több mint 150 000 embernél diagnosztizálnak daganatos betegséget ebben a korcsoportban [19]. Közös állásfoglalásuk a meddőség lehetőségét az ebben az életkorban daganatos betegséget túlélők egyik fő aggodalmaként nevezi meg, megjegyzi, hogy sokan közülük még nem rendelkeznek kialakult karrierrel vagy anyagi függetlenséggel, és életkor-specifikus pszichológiai támogatást sürget [20]. Ha magadra ismersz, megfelelőbb lehet egy veled egykorúakból álló csoport. A fent említett Youth Cancer Europe daganatos betegséggel érintett fiatalok betegek által vezetett hálózata [13].

Ha LGBTIQ+ vagy, az OUTpatients, az Egyesült Királyság egyetlen LGBTIQ+ daganatos betegeket segítő jótékonysági szervezete [21], online és személyes támogató csoportokat is működtet. Havonta megrendezett Zoom-csoportja minden LGBTIQ+ identitású ember előtt nyitva áll, bármilyen daganatos betegséggel, annak bármely stádiumában [6]. Ha a saját nyelveden keresel támogatást, országod daganatellenes szövetségénél vagy szervezeténél érdemes érdeklődnöd. Ha pedig helyben semmi sem felel meg, az online csoportok jelentősen kibővítik a lehetőségeidet.

Mire számíthatsz az első daganatos betegeket támogató csoporttalálkozón?

Ha még habozol, lehet, hogy nem a szervezési kérdések tartanak vissza. Hanem az, hogy nem tudod, mi történik, amikor belépsz az ajtón vagy bejelentkezel.

Mielőtt elmész

Viselj bármit, amit szeretnél. Nem kell semmivel készülnöd, és semmit sem kell magaddal vinned. Nézd meg, szükséges-e előzetes jelentkezés. Ha online lesz, előre ellenőrizd, működik-e a csatlakozási link. Ha személyes találkozó, érkezz néhány perccel korábban, hogy ne akkor lépj be, amikor valaki éppen beszél.

Engedd meg magadnak, hogy izgulj. Ez nem annak a jele, hogy nem kellene elmenned.

A találkozó alatt

A csoportvezető valószínűleg üdvözöl mindenkit, ismertet néhány alapszabályt (titoktartás, mindenki tapasztalatainak tisztelete, orvosi tanácsadás mellőzése), majd egy rövid bejelentkező körrel indít. Mindenki elmondhatja a nevét, és egy mondatban azt, hol tart most a betegséggel való megküzdésben. Egyes találkozóknak előre kijelölt témájuk van. Másokon kötetlen a beszélgetés.

Talán ez aggaszt a leginkább: nem kell megszólalnod. A hallgatás is számít. Egy londoni kórház biztonságos térként írja le az egyik csoportját, ahol beszélgethetsz, „megoszthatod a tapasztalataidat, vagy egyszerűen csak hallgathatsz” [4]. Egy jó csoportvezető nem hoz kellemetlen helyzetbe. Ha megszólalsz, csak annyit kell megosztanod, amennyi jólesik. Egyetlen mondat is elég. Az is rendben van, ha csak a nevedet mondod el. És az is, ha csendben maradsz.

Meglephet, mennyi nevetés tölti be ezeket a helyiségeket. A rák borzalmas, de a vele élő emberek lehetnek szellemesek, éles eszűek és mélyen őszinték.

A találkozó után

Természetes, ha utána sokféle érzés kavarog benned. Megkönnyebbülés. Kimerültség. Szomorúság. Néha váratlan remény. Adj magadnak időt. Lehet, hogy rögtön tudod majd, hogy neked való a csoport, de az is lehet, hogy két-három alkalom kell, mire igazán megtalálod benne a helyed.

Ha az első csoport nem tűnik megfelelőnek, az hasznos visszajelzés, nem pedig ítélet a támogató csoportokról általában. Próbálj ki más formátumot, más csoportvezetőt vagy olyan csoportot, amely kifejezetten a te diagnózisodra összpontosít. Könnyen lehet, hogy máshol jobban megtalálod a helyed.

Mit tegyél és mit ne tegyél az első találkozón?

✗ NE✓ TEDD
Érezd úgy, hogy már az első napon el kell mondanod a teljes történetedetHallgass addig, ameddig szeretnél, mielőtt megszólalsz
Adj orvosi tanácsot a többi tagnakKérdezz a csoportvezetőtől a találkozó előtt vagy után
Ítéld meg az egész módszert egyetlen találkozó alapjánPróbálj ki legalább két-három alkalmat, mielőtt döntesz
Minősítsd a saját tapasztalatodat másokénál „jobbnak” vagy „rosszabbnak”Tartsd tiszteletben a titoktartást: ami ott elhangzik, ott is marad
Érezd kötelességednek, hogy minden alkalmon részt vegyélVigyél jegyzetfüzetet, ha az írás segít a feldolgozásban

Hogyan válaszd ki a számodra megfelelő, daganatos betegeket támogató csoportot?

Most, hogy már ismered a típusokat, az előnyöket és az első találkozó menetét, így szűkítheted a lehetőségeket.

Kérdezd meg magadtól:

  • Olyan emberekkel szeretnék találkozni, akiknek pontosan ugyanaz a diagnózisuk, mint nekem, vagy egy általános csoport kevésbé keltene bennem kórházi hangulatot?
  • Személyesen érzem magam kényelmesebben, vagy egy képernyő mögül könnyebb lenne őszintének lennem?
  • Szervezett kereteket szeretnék (előre megadott témák, képzett csoportvezető), vagy inkább kötetlen beszélgetést?
  • Érzelmi feldolgozásra, gyakorlati tippekre vagy mindkettőre van szükségem?
  • Elég kiszámítható az időbeosztásom a rendszeres részvételhez, vagy olyan csoportra van szükségem, ahová alkalmanként is be lehet kapcsolódni?

Kérdezd meg a csoport koordinátorától:

  • Általában hányan vesznek részt?
  • Ki vezeti a találkozókat, és rendelkezik-e szakirányú képzettséggel?
  • Nyitott a csoport (bármikor be lehet kapcsolódni), vagy zárt (állandó tagsággal, meghatározott időtartamra működik)?
  • Kikből áll a csoport? (Frissen diagnosztizáltak, kezelés alatt állók, túlélők, gondozó hozzátartozók?)
  • Van bármilyen költsége?
  • Elmehetek egyszer kipróbálni, mielőtt elköteleződöm?

A válaszok sokat elárulnak. Egy 25 fős, sorstárs által vezetett csoport teljesen más élményt jelent, mint egy 6 fős, szociális munkás által vezetett csoport. Egyik sem jobb a másiknál. Az a megfelelő, ahol elég biztonságban érzed magad ahhoz, hogy fellélegezz.

Amikor a támogató csoport nem neked való

A támogató csoportok nem valók mindenkinek, és ez nem kudarc.

Lehet, hogy túl megterhelőnek érzed mások küzdelmeit is befogadni, miközben a sajátoddal próbálsz megbirkózni. Lehet, hogy természetedből adódóan zárkózott vagy, és csoportban nehezen nyílsz meg. Vagy részt veszel néhány találkozón, és rájössz, hogy a csoport működése nem felel meg az igényeidnek. Ezek mind elfogadható okok arra, hogy valami mást keress.

További megfontolható lehetőségek:

  • Egyéni tanácsadás onkológiai területen dolgozó szociális munkással vagy terapeutával, a mélyebb, négyszemközti feldolgozáshoz
  • Egyéni sorstársi támogatás, például az Irish Cancer Society fent bemutatott telefonos szolgáltatása [10]
  • Online fórumok, például a Macmillan Online Community, ahol a saját időbeosztásod szerint kapcsolódhatsz be [9]
  • Jóllétet támogató programok, például jóga, meditáció, művészetterápia vagy főzőtanfolyamok, ha az onkológiai központod vagy egy helyi daganatos betegeket segítő jótékonysági szervezet kínál ilyeneket
  • Hiten alapuló támogatás a kórházi lelkigondozói szolgálaton vagy a saját vallási közösségeden keresztül

Ezek nem zárják ki egymást. Járhatsz támogató csoportba és egyéni tanácsadásra egyszerre, vagy váltogathatod a lehetőségeket, ahogy az igényeid változnak a kezelés és a felépülés során. Nem az a cél, hogy megtaláld a támogatás „helyes” formáját. Hanem az, hogy ne egyedül cipeld ezt a terhet.

Nem kell egyedül végigcsinálnod

A daganatos betegeket támogató csoporthoz való csatlakozás legnehezebb része talán az, hogy eldöntsd: kipróbálod.

Ha ez a cikk elgondolkodtatott rajta, íme egy következő lépés. A következő vizit alkalmával tedd fel ezt a rövid kérdést a téged ellátó csapatnak: „Tudnak ajánlani egy támogató csoportot?” Vagy vedd fel még ma a kapcsolatot az országos rákellenes ligával vagy társasággal. Az Association of European Cancer Leagues honlapján megtalálod a tagszervezetek listáját [11], az Egyesült Királyságban pedig a Macmillan Support Line ingyenesen hívható a 0808 808 00 00 számon [12].

Nem kell bátornak lenned, választékosan beszélned vagy készen állnod. Csak jelen kell lenned.

Hivatkozások

[1] Macmillan Cancer Support. (é. n.). Daganatos betegek önsegítő és támogató csoportjai. Letöltve: 2026. október 21., innen: https://www.macmillan.org.uk/cancer-information-and-support/get-help/emotional-help/local-support-groups

[2] Cipolletta, S., Simonato, C., & Faccio, E. (2019). Pszichoedukációs támogató csoportok hatékonysága emlőrákkal élő nők és gondozóik körében: vegyes módszertanú vizsgálat. Frontiers in Psychology, 10, 288. cikk. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2019.00288

[3] Ziegler, E., Hill, J., Lieske, B., Klein, J., von dem Knesebeck, O., & Kofahl, C. (2022). Daganatos betegek önrendelkezésének erősítése: számít-e a sorstársi támogatás? Szisztematikus áttekintés. Psycho-Oncology, 31(5), 683-704. https://doi.org/10.1002/pon.5869

[4] University College London Hospitals. (é. n.). [A Macmillan Support and Information Service által működtetett, daganatos betegeket támogató csoportok]. Letöltve: 2026. október 21., innen: https://www.uclh.nhs.uk/supportgroups

[5] Childhood Cancer International Europe. (é. n.). CCI Europe - Childhood Cancer International - Europe. Letöltve: 2026. október 21., innen: https://ccieurope.eu/

[6] OUTpatients. (é. n.). Támogatás. Letöltve: 2026. október 21., innen: https://outpatients.org.uk/support/

[7] Setyowibowo, H., Yudiana, W., Hunfeld, J. A. M., Iskandarsyah, A., Passchier, J., Arzomand, H., Sadarjoen, S. S., de Vries, R., & Sijbrandij, M. (2022). Pszichoedukáció emlőrák esetén: szisztematikus áttekintés és metaanalízis. The Breast, 62, 36-51. https://doi.org/10.1016/j.breast.2022.01.005

[8] Sauer, C., Weis, J., Faller, H., Junne, F., Hönig, K., Bergelt, C., Hornemann, B., Stein, B., Teufel, M., Goerling, U., Erim, Y., Geiser, F., Niecke, A., Senf, B., Weber, D., & Maatouk, I. (2019). A társas támogatás hatása a daganatos betegek pszichoszociális tüneteire és életminőségére: egy többközpontú longitudinális vizsgálat többszintű modellezéssel kapott eredményei. Acta Oncologica, 58(9), 1298-1306. https://doi.org/10.1080/0284186X.2019.1631471

[9] Macmillan Cancer Support. (é. n.). Macmillan Online Community. Letöltve: 2026. október 21., innen: https://community.macmillan.org.uk/

[10] Irish Cancer Society. (é. n.). Sorstársi támogatás. Letöltve: 2026. október 21., innen: https://www.cancer.ie/our-services/peer-support

[11] Association of European Cancer Leagues. (é. n.). Tagok. Letöltve: 2026. október 21., innen: https://www.cancer.eu/members/

[12] Macmillan Cancer Support. (é. n.). Kapcsolatfelvételi lehetőségek a Macmillannel. Letöltve: 2026. október 21., innen: https://www.macmillan.org.uk/about-us/contact-us

[13] Youth Cancer Europe. (é. n.). Fiatalok, akik megváltoztatják Európát. Letöltve: 2026. október 21., innen: https://youthcancereurope.org/

[14] Europa Donna. (é. n.). Europa Donna - Európai Emlőrák Koalíció. Letöltve: 2026. október 21., innen: https://www.europadonna.org/

[15] Europa Donna. (é. n.). Tagországok. Letöltve: 2026. október 21., innen: https://www.europadonna.org/about-us/member-countries/

[16] Europa Uomo. (é. n.). Kezdőlap. Letöltve: 2026. október 21., innen: https://www.europa-uomo.org/

[17] Lung Cancer Europe. (é. n.). Lung Cancer Europe | Érdekképviselet és az ellátáshoz való hozzáférés tüdőrák esetén Európában. Letöltve: 2026. október 21., innen: https://lungcancereurope.eu/

[18] Digestive Cancers Europe. (é. n.). A Digestive Cancers Europe honlapja. Letöltve: 2026. október 21., innen: https://digestivecancers.eu/

[19] European Society for Medical Oncology. (2021. április 8.). Szakértők sürgetik a daganatos serdülők és fiatal felnőttek (AYA) ellátásában fennálló egyenlőtlenségek megszüntetését [Sajtóközlemény]. https://esmo.org/newsroom/press-office/experts-urge-to-remove-care-inequalities-for-adolescents-and-young-adults-aya-with-cancer

[20] Ferrari, A., Stark, D., Peccatori, F. A., Fern, L., Laurence, V., Gaspar, N., Bozovic-Spasojevic, I., Smith, O., De Munter, J., Derwich, K., Hjorth, L., van der Graaf, W. T. A., Soanes, L., Jezdic, S., Blondeel, A., Bielack, S., Douillard, J.-Y., Mountzios, G., & Saloustros, E. (2021). Daganatos serdülők és fiatal felnőttek (AYA): az European Society for Medical Oncology (ESMO) és az European Society for Paediatric Oncology (SIOPE) AYA-munkacsoportjának állásfoglalása. ESMO Open, 6(2), 100096. cikk. https://doi.org/10.1016/j.esmoop.2021.100096

[21] OUTpatients. (é. n.). OUTpatients - LGBTIQ+ daganatos betegeket segítő jótékonysági szervezet. Letöltve: 2026. október 21., innen: https://outpatients.org.uk/

Ez a cikk kizárólag tájékoztató jellegű támogatást nyújt, és nem helyettesíti a professzionális orvosi tanácsadást, diagnózist vagy kezelést. Orvosi döntéseihez mindig kérje ki egészségügyi szakembere véleményét.

YARN project logo

Ez a tartalom a YARN projekt keretében készült, amelyet az EU4Health program társfinanszírozott a 2025-2028 időszakban (támogatási megállapodás száma: 101219053).

Olvasson tovább · Pszichoszociális ellátásParókák daganatos betegeknek: hogyan válasszunk, hol vásároljunk, és milyen anyagi segítség érhető elA kezelés alatti hajhullás az identitásról szól, nem a hiúságról — és senkinek sem szabadna azért lemondania arról, hogy önmagának érezhesse magát, mert ez túl drága. Ez az útmutató végigveszi az összes lehetőséget a szintetikus és valódi hajból készült parókáktól a hajjal ellátott kemós sapkákon és kendőkön át, bemutatja, hogyan történik a méretre igazítás, hol találhatók ingyenes parókaprogramok Európa-szerte, és azt az egy kifejezést — "cranial prosthesis" —, amely jelentősen javítja az esélyét annak, hogy a biztosító fedezze a költségeket.

Beszélgetés & Kérdések

Figyi: A hozzászólások csak beszélgetésre és tisztázásra valók. Orvosi tanácsért fordulj egészségügyi szakemberhez.

Szólj hozzá!

Minimum 10, maximum 2000 karakter

Még nincs hozzászólás

Légy te az első, aki megosztja a gondolatait!