Ομάδες υποστήριξης για τον καρκίνο: Πώς βοηθούν και πώς να βρείτε μία

• Οι ομάδες υποστήριξης για τον καρκίνο φέρνουν κοντά ανθρώπους που επηρεάζονται από τον καρκίνο, ώστε να προσφέρουν ο ένας στον άλλον συναισθηματική και πρακτική υποστήριξη. Ορισμένες συναντιούνται διά ζώσης, ενώ άλλες συνδυάζουν διά ζώσης και διαδικτυακές συναντήσεις [1].
• Η έρευνα δείχνει υπαρκτά, αλλά μέτρια οφέλη. Οι μελέτες συνδέουν τις ομάδες υποστήριξης και την αλληλοϋποστήριξη μεταξύ ανθρώπων με παρόμοιες εμπειρίες με λιγότερο άγχος και μεγαλύτερη εμπιστοσύνη στην ικανότητα διαχείρισης της κατάστασης, αν και ορισμένες από τις μελέτες είναι μικρές [2] [3].
• Δεν χρειάζεται να μιλήσετε ή να μοιραστείτε λεπτομέρειες για τη διάγνωσή σας. Το να ακούτε είναι ένας απολύτως αποδεκτός τρόπος συμμετοχής. Ένα νοσοκομείο του Λονδίνου το αναφέρει ξεκάθαρα για μία από τις ομάδες του: μπορείτε απλώς να ακούτε, αν προτιμάτε να μη μοιραστείτε κάτι [4].
• Πολλές ομάδες δέχονται συντρόφους, μέλη της οικογένειας ή φροντιστές, ενώ ορισμένες εστιάζουν σε έναν συγκεκριμένο τύπο καρκίνου [1]. Για να βρείτε την ομάδα που σας ταιριάζει, ίσως χρειαστεί να δοκιμάσετε περισσότερες από μία.

Μάλλον το έχετε ήδη φανταστεί. Ένας κύκλος από πλαστικές καρέκλες κάτω από φώτα φθορισμού. Όλοι κλαίνε. Ίσως κάποιος στο ιατρείο του ογκολόγου σάς έδωσε ένα φυλλάδιο και το χώσατε στην τσάντα σας χωρίς να το κοιτάξετε. Ή ίσως ψάχνετε στο διαδίκτυο στις 2 τα ξημερώματα, επειδή οι άνθρωποι στη ζωή σας σάς αγαπούν, αλλά δεν καταλαβαίνουν ακριβώς τι περνάτε.

Η αλήθεια για τις ομάδες υποστήριξης για τον καρκίνο είναι ότι έχουν πολύ περισσότερες μορφές απ’ όσες υποδηλώνει αυτή η εικόνα. Ορισμένες συναντιούνται σε κοινοτικούς χώρους ή καφετέριες [1]. Άλλες συναντιούνται στο Zoom, οπότε μπορείτε να συμμετέχετε από τον καναπέ σας, με τις πιτζάμες σας [4]. Και δεν απευθύνονται μόνο σε ασθενείς. Πολλές ομάδες δέχονται συντρόφους, μέλη της οικογένειας ή φροντιστές [1], ενώ και οι γονείς παιδιών με καρκίνο έχουν τις δικές τους ομάδες [5].

Αυτός ο οδηγός παρουσιάζει πώς είναι στην πράξη οι ομάδες υποστήριξης για ασθενείς με καρκίνο, πώς βοηθούν και πώς να βρείτε μία που ταιριάζει σε εσάς (ή σε κάποιο αγαπημένο σας πρόσωπο).

Τι είναι οι ομάδες υποστήριξης για τον καρκίνο και σε ποιους απευθύνονται;

Μια ομάδα υποστήριξης για τον καρκίνο είναι μια τακτική συνάντηση όπου άνθρωποι που επηρεάζονται από τον καρκίνο μιλούν ανοιχτά για όσα περνούν με άλλους που βρίσκονται σε παρόμοια κατάσταση [1]. Αυτό είναι όλο. Δεν υπάρχει προκαθορισμένο σενάριο ούτε δουλειά για το σπίτι.

Οι ομάδες μπορεί να συναντιούνται κάθε εβδομάδα ή κάθε μήνα [1]. Σε ένα νοσοκομείο του Λονδίνου, για παράδειγμα, μια μηνιαία ομάδα συναντιέται από τις 2 μ.μ. έως τις 4 μ.μ. [4]. Ορισμένες ομάδες συντονίζονται από επαγγελματίες υγείας, όπως έναν νοσηλευτή με κλινική εξειδίκευση [4]. Άλλες καθοδηγούνται από συντονιστές με παρόμοιες εμπειρίες, με την υποστήριξη ειδικών στον καρκίνο [6].

Το κοινό στο οποίο απευθύνονται είναι ευρύτερο απ’ όσο ίσως νομίζετε. Η Macmillan Cancer Support αναφέρει ότι μια ομάδα μπορεί να βοηθήσει σε οποιοδήποτε στάδιο της εμπειρίας σας με τον καρκίνο [1]. Ορισμένες ομάδες είναι ανοιχτές σε κάθε άτομο με οποιονδήποτε τύπο καρκίνου. Άλλες εστιάζουν σε έναν συγκεκριμένο καρκίνο, όπως ο καρκίνος του εντέρου [1], ή σε μια συγκεκριμένη κοινότητα, όπως τα ΛΟΑΤΚΙ+ άτομα [6].

Κάτι που αξίζει να ειπωθεί ξεκάθαρα: το ότι χρειάζεστε μια ομάδα υποστήριξης δεν σημαίνει ότι η οικογένεια και οι φίλοι σας δεν σας αρκούν. Ο καρκίνος μπορεί να προκαλεί ένα ιδιαίτερο αίσθημα μοναξιάς. Οι πιο κοντινοί σας άνθρωποι μπορεί να προσπαθούν τόσο πολύ να παραμείνουν αισιόδοξοι, ώστε να νιώθετε ότι δεν μπορείτε να τους μιλήσετε ειλικρινά για το πόσο φοβάστε. Αν προσπαθούν συνεχώς να βρουν τα σωστά λόγια χωρίς να τα καταφέρνουν, μπορείτε να τους προωθήσετε τον οδηγό μας για το τι να πείτε σε κάποιον με καρκίνο. Μια ομάδα υποστήριξης είναι ένας χώρος όπου δεν χρειάζεται να διαχειρίζεστε τα συναισθήματα κανενός άλλου για τον καρκίνο σας.

Πώς βοηθούν στην πράξη οι ομάδες υποστήριξης για τον καρκίνο

Το να μιλήσετε σε αγνώστους για τον καρκίνο μάλλον ακούγεται σαν το τελευταίο πράγμα που θα θέλατε να κάνετε. Είναι μια εύλογη αντίδραση. Δείτε γιατί μπορεί παρ’ όλα αυτά να αξίζει να δοκιμάσετε.

Τα συναισθηματικά οφέλη

Ίσως να μην αντιληφθείτε πόση μοναξιά νιώθατε μέχρι να βρεθείτε μαζί με ανθρώπους που καταλαβαίνουν.

Σε μια ομάδα, μπορείτε να πείτε «φοβάμαι πολύ» χωρίς κάποιος να προσπαθήσει αμέσως να το διορθώσει. Μπορείτε να παραδεχτείτε ότι νιώθετε θυμό για τον καρκίνο χωρίς να σας πει κανείς να σκέφτεστε θετικά. Τα άλλα μέλη δεν χρειάζονται όλο το ιστορικό σας. Κάποια θα ξέρουν ακριβώς πώς είναι η έκπλυση ενός εμφυτεύσιμου φλεβικού καθετήρα ή πώς είναι να κάθεσαι σε μια αίθουσα αναμονής ελπίζοντας ότι η απεικονιστική εξέταση δεν θα δείξει κάτι ανησυχητικό.

Ερευνητές στη βόρεια Ιταλία, οι οποίοι μελέτησαν ομάδες υποστήριξης για γυναίκες με καρκίνο του μαστού και τους οικογενειακούς φροντιστές τους, χρησιμοποιώντας ερωτηματολόγια και συνεντεύξεις, διαπίστωσαν κάτι παρόμοιο. Κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι οι ομάδες προσέφεραν συναισθηματική υποστήριξη και στήριξη στις διαπροσωπικές σχέσεις, καθώς και πληροφόρηση, και βοηθούσαν τους συμμετέχοντες να δημιουργήσουν ένα δίκτυο και να νιώσουν κατανόηση και καθησυχασμό [2]. Ο καρκίνος δεν αλλάζει, αλλά άλλο είναι να σηκώνετε το βάρος του χωρίς βοήθεια και άλλο μαζί με ανθρώπους που καταλαβαίνουν.

Τα πρακτικά οφέλη

Υπάρχει και μια πρακτική πλευρά. Η Macmillan περιγράφει τις ομάδες ως χώρους όπου οι άνθρωποι βοηθούν ο ένας τον άλλον τόσο πρακτικά όσο και συναισθηματικά [1]. Τα μέλη ανταλλάσσουν πρακτικές λεπτομέρειες, δοκιμασμένες στην καθημερινότητα, για τις οποίες μπορεί να μην υπάρχει χρόνος σε ένα σύντομο ιατρικό ραντεβού.

Τι τρώγεται πιο εύκολα μια μέρα με ναυτία. Πώς να μιλήσετε στον εργοδότη σας για προσαρμοσμένο ωράριο κατά τη διάρκεια της θεραπείας. Ποια έντυπα να συμπληρώσετε για επίδομα ασθενείας ή κάλυψη των εξόδων μετακίνησης στο νοσοκομείο, ανάλογα με τον τόπο κατοικίας σας. Ποιες τοπικές υπηρεσίες προσφέρουν δωρεάν μεταφορά ή παράδοση γευμάτων. Αυτή η γνώση από ανθρώπους με παρόμοιες εμπειρίες προέρχεται από όσους την έχουν δοκιμάσει στην πραγματική ζωή, όχι από όσους απλώς τη διάβασαν σε ένα φυλλάδιο.

Τι δείχνει η έρευνα

Μια μελέτη του 2019 σε νοσοκομείο της βόρειας Ιταλίας συνέκρινε γυναίκες με καρκίνο του μαστού που συμμετείχαν σε ψυχοεκπαιδευτικές ομάδες υποστήριξης (ομάδες που συνδυάζουν την πληροφόρηση με τη συναισθηματική υποστήριξη) με γυναίκες που λάμβαναν τη συνήθη φροντίδα. Κατά την επαναξιολόγηση, οι γυναίκες των ομάδων είχαν χαμηλότερες βαθμολογίες άγχους, κατάθλιψης και ψυχικής δυσφορίας, καθώς και εντονότερη αίσθηση θετικής αλλαγής, σε σύγκριση με τις γυναίκες που λάμβαναν τη συνήθη φροντίδα [2]. Οι φροντιστές που συμμετείχαν στις ομάδες είχαν χαμηλότερες βαθμολογίες κατάθλιψης και ψυχικής δυσφορίας από όσους δεν συμμετείχαν. Η μελέτη ήταν μικρή, με συνολικά 28 γυναίκες και 21 φροντιστές, και οι συγγραφείς αναφέρουν το μικρό μέγεθος των ομάδων ως περιορισμό [2].

Μια ανασκόπηση του 2022 συνδύασε 27 τυχαιοποιημένες δοκιμές, με 7.742 συμμετέχοντες, σχετικά με την ψυχοεκπαίδευση για τον καρκίνο του μαστού (προγράμματα που ενημερώνουν τους ανθρώπους για την ασθένειά τους και τους μαθαίνουν πώς να την αντιμετωπίζουν). Η ψυχοεκπαίδευση μείωσε το άγχος και βελτίωσε την ποιότητα ζωής, αλλά δεν επέφερε σημαντική διαφορά στην κατάθλιψη [7].

Η υποστήριξη από ανθρώπους με παρόμοια εμπειρία έχει τη δική της ερευνητική τεκμηρίωση. Μια συστηματική ανασκόπηση του 2022, που περιέλαβε 29 μελέτες για την υποστήριξη στον καρκίνο με συντονισμό από άτομα με παρόμοια εμπειρία, διαπίστωσε ότι οι περισσότερες έδειχναν μικρή έως μέτρια αύξηση σε αυτό που οι ερευνητές ονομάζουν ψυχολογική ενδυνάμωση. Αυτή μετρήθηκε συχνότερα ως ενεργητική αντιμετώπιση, αυτοαποτελεσματικότητα (εμπιστοσύνη στην ικανότητά σας να διαχειρίζεστε την κατάσταση) και γνώση [3]. Οι συγγραφείς περιγράφουν τη συνολική συσχέτιση ως ασθενή έως μέτρια, αλλά θετική, και υποστηρίζουν ότι οι ομάδες αλληλοϋποστήριξης θα πρέπει να εντάσσονται πιο συστηματικά στη φροντίδα του καρκίνου [3].

Σημαντική είναι και η υποστήριξη από τους ανθρώπους γύρω σας. Μια πολυκεντρική μελέτη στη Γερμανία παρακολούθησε ανθρώπους με καρκίνο κατά τον πρώτο χρόνο μετά τη διάγνωση. Όσοι είχαν περισσότερη θετική κοινωνική υποστήριξη εμφάνιζαν λιγότερα συμπτώματα κατάθλιψης και άγχους και καλύτερη ποιότητα ζωής ως προς την ψυχική υγεία με την πάροδο του χρόνου. Οι συσχετίσεις ήταν συνολικά ασθενείς έως μέτριες και, επειδή η μελέτη ήταν μόνο παρατηρητική, δεν μπορεί να αποδείξει σχέση αιτίας και αποτελέσματος [8].

Τίποτε από αυτά δεν αποτελεί εγγύηση. Τα οφέλη είναι μέτρια και δύο από αυτές τις μελέτες αφορούσαν αποκλειστικά τον καρκίνο του μαστού. Ωστόσο, η γενική εικόνα είναι ενθαρρυντική.

Τύποι ομάδων υποστήριξης για τον καρκίνο

Ο όρος «ομάδα υποστήριξης για τον καρκίνο» είναι στην πραγματικότητα ένας γενικός όρος. Υπάρχουν διάφορες μορφές και η κατάλληλη εξαρτάται από το πρόγραμμά σας, το πόσο άνετα αισθάνεστε και το είδος της επαφής που αναζητάτε.

Ομάδες με φυσική παρουσία

Σύμφωνα με το Macmillan, οι ομάδες συνήθως συναντιούνται σε κοινοτικούς χώρους ή δημόσιους χώρους, όπως καφετέριες [1]. Ορισμένα νοσοκομεία οργανώνουν δικές τους ομάδες. Το University College London Hospitals, για παράδειγμα, αναφέρει ομάδες που συναντιούνται στο ογκολογικό του κέντρο με τον συντονισμό του εξειδικευμένου προσωπικού του, ενώ μπορείτε να κλείσετε θέση τηλεφωνικά ή μέσω email [4]. Το να βρίσκεστε στον ίδιο χώρο έχει τη δική του ξεχωριστή αξία. Παρατηρείτε όταν κάποιος φαίνεται πιο αδύνατος από την προηγούμενη εβδομάδα. Μπορείτε να αγκαλιάσετε κάποιον που μόλις έμαθε δυσάρεστα νέα.

Η άλλη όψη: πρέπει να μένετε κοντά σε κάποια ομάδα, να μπορείτε να φτάσετε εκεί και να το επιτρέπει το ανοσοποιητικό σας σύστημα.

Διαδικτυακές ομάδες και ομάδες μέσω βιντεοκλήσης

Ορισμένες ομάδες συναντιούνται μέσω Zoom [4], ενώ άλλες συνδυάζουν διαδικτυακές συναντήσεις και συναντήσεις με φυσική παρουσία [1]. Οι ομάδες μέσω βιντεοκλήσης είναι ιδιαίτερα χρήσιμες αν ζείτε σε αγροτική περιοχή, έχετε εξασθενημένο ανοσοποιητικό σύστημα ή σας είναι πιο εύκολο να ανοιχτείτε από την ιδιωτικότητα του σπιτιού σας.

Υπάρχει και ένα δεύτερο είδος: τα φόρουμ, όπου δημοσιεύετε όταν έχετε χρόνο και διαβάζετε τις απαντήσεις όποτε σας εξυπηρετεί. Η διαδικτυακή κοινότητα του Macmillan, για παράδειγμα, έχει περισσότερα από 80.000 μέλη και ξεχωριστά φόρουμ για καρκίνους όπως του προστάτη, του μαστού, του πνεύμονα και του εντέρου, ενώ αναφέρει ότι η υποστήριξη είναι διαθέσιμη όλο το εικοσιτετράωρο [9]. Πριν εγγραφείτε σε οποιοδήποτε φόρουμ, ελέγξτε ποιος το συντονίζει. Ένας εκπαιδευμένος συντονιστής μπορεί να παρέμβει όταν κάποιος δημοσιεύει ιατρικές συμβουλές που δεν είναι έγκυρες.

Τηλεφωνική και ατομική υποστήριξη από άτομα με παρόμοια εμπειρία

Δεν θέλουν όλοι να έχουν ανοιχτή κάμερα ούτε διαθέτουν σύνδεση στο διαδίκτυο αρκετά καλή για βιντεοκλήσεις. Και δεν είναι όλοι έτοιμοι να συμμετάσχουν σε μια ομάδα. Η ατομική υποστήριξη από άτομα με παρόμοια εμπειρία καλύπτει και τις δύο περιπτώσεις: σας φέρνουν σε επαφή με ένα άτομο που έχει βιώσει τον καρκίνο και συζητάτε ιδιωτικά.

Στην Ιρλανδία, για παράδειγμα, η Irish Cancer Society προσφέρει μια δωρεάν και εμπιστευτική τηλεφωνική υπηρεσία που συνδέει ανθρώπους με έναν εκπαιδευμένο εθελοντή ο οποίος έχει παρόμοια εμπειρία καρκίνου. Η παραπομπή γίνεται μέσω ενός από τα μέλη του νοσηλευτικού προσωπικού της οργάνωσης που ειδικεύονται στον καρκίνο [10]. Αξίζει να ρωτήσετε την αντικαρκινική εταιρεία της χώρας σας αν προσφέρει κάτι αντίστοιχο. Αν θέλετε υποστήριξη από άτομα με παρόμοια εμπειρία αλλά δεν είστε έτοιμοι για μια ομάδα, αυτή είναι μια πολύ καλή εναλλακτική.

Σύγκριση των μορφών υποστήριξης

Ομάδες υποστήριξης για φροντιστές και οικογένειες ατόμων με καρκίνο

Αν φροντίζετε κάποιον με καρκίνο, πιθανότατα αφιερώνετε το μεγαλύτερο μέρος της ενέργειάς σας στη διαχείριση των αναγκών του, των ραντεβού του και των συναισθημάτων του. Το δικό σας άγχος μένει στο παρασκήνιο, μέχρι που δεν μπορεί πια να αγνοηθεί.

Οι ομάδες υποστήριξης φροντιστών υπάρχουν ακριβώς γι’ αυτόν τον λόγο. Σε μια ομάδα φροντιστών, μπορείτε να μιλήσετε για τις ενοχές που νιώθετε επειδή έχετε εξαντληθεί, τις αλλαγές ρόλων στη σχέση σας, την οικονομική πίεση, την υπεράσπιση των αναγκών κάποιου στο περιβάλλον της υγειονομικής περίθαλψης όταν δεν είστε εσείς ο ασθενής, καθώς και για συναισθήματα (αγανάκτηση, φόβο, θλίψη) που ίσως ντρέπεστε να εκφράσετε μπροστά στο άτομο που φροντίζετε. Ο οδηγός μας για τη φροντίδα των φροντιστών προσφέρει περισσότερες πληροφορίες για το πώς να φροντίζετε τον εαυτό σας ενώ φροντίζετε κάποιον άλλον.

Ορισμένες ομάδες είναι ανοιχτές τόσο στους ασθενείς όσο και στους κοντινούς τους ανθρώπους, με κοινή συμμετοχή. Το University College London Hospitals, για παράδειγμα, παραθέτει ομάδες που δέχονται συγγενείς, φίλους και φροντιστές, καθώς και ασθενείς [4]. Οι μεικτές ομάδες μπορούν να σας βοηθήσουν να κατανοήσετε ο ένας την εμπειρία του άλλου. Οι γονείς παιδιών με καρκίνο έχουν τις δικές τους οργανώσεις σε όλη την Ευρώπη: το Childhood Cancer International Europe εκπροσωπεί ομάδες γονέων και επιζώντων από καρκίνο, με 67 οργανώσεις-μέλη σε 38 χώρες [5]. Κι αν χρειάζεστε έναν χώρο όπου δεν χρειάζεται να δείχνετε δυνατοί για κανέναν, ίσως σας ταιριάζει καλύτερα μια ομάδα αποκλειστικά για φροντιστές.

Το επόμενο βήμα σας: ρωτήστε την ομάδα φροντίδας του αγαπημένου σας προσώπου (έναν εξειδικευμένο νοσηλευτή, κοινωνικό λειτουργό ή την υπηρεσία ψυχοογκολογίας) για ομάδες φροντιστών ή επικοινωνήστε με την εθνική αντικαρκινική εταιρεία της χώρας σας. Η Association of European Cancer Leagues παρέχει συνδέσμους προς τις 35 ενώσεις και εταιρείες-μέλη της σε 28 ευρωπαϊκές χώρες [11].

Πώς να βρείτε μια ομάδα υποστήριξης για τον καρκίνο

Ξεκινήστε από την ομάδα ογκολογικής φροντίδας σας

Ο πιο γρήγορος τρόπος: στο επόμενο ογκολογικό σας ραντεβού, πείτε στον γιατρό, στον νοσηλευτή ή στον κοινωνικό λειτουργό σας: «Μπορείτε να με φέρετε σε επαφή με μια ομάδα υποστήριξης;» Το νοσοκομείο σας μπορεί να οργανώνει δικές του ομάδες ή να γνωρίζει ποιες τοπικές ομάδες είναι αξιόλογες. Είναι μόνο μία πρόταση και μεταφέρει την αναζήτηση στα χέρια κάποιου άλλου.

Εθνικοί κατάλογοι και γραμμές βοήθειας

Αν θέλετε να αναζητήσετε μόνοι σας, αυτοί είναι οι κυριότεροι ευρωπαϊκοί οργανισμοί:

• Macmillan Cancer Support (Ηνωμένο Βασίλειο): διαθέτει δωρεάν γραμμή υποστήριξης στο 0808 808 00 00, η οποία λειτουργεί επτά ημέρες την εβδομάδα, από τις 8 π.μ. έως τις 8 μ.μ. [12], καθώς και αναζήτηση βάσει ταχυδρομικού κώδικα για υπηρεσίες υποστήριξης κοντά σας [1].
• Association of European Cancer Leagues: ένα δίκτυο 35 αντικαρκινικών ενώσεων και εταιρειών σε 28 ευρωπαϊκές χώρες, με σύνδεσμο προς τον ιστότοπο κάθε μέλους [11]. Η εθνική σας αντικαρκινική ένωση ή εταιρεία είναι ένα καλό πρώτο σημείο αναζήτησης για ομάδες στη γλώσσα σας.
• Youth Cancer Europe: ένα κίνημα με επικεφαλής ασθενείς, που συνδέει νέους ανθρώπους οι οποίοι έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο σε περισσότερες από 40 χώρες [13].
• Europa Donna: ο ευρωπαϊκός συνασπισμός για τον καρκίνο του μαστού, με 47 χώρες μέλη [14]. Κάθε χώρα μέλος διαθέτει ένα εθνικό φόρουμ και η σελίδα των χωρών μελών παραθέτει στοιχεία επικοινωνίας για τα περισσότερα από αυτά [15].

Εύρεση ομάδων για συγκεκριμένες ανάγκες

Μια γενική ομάδα υποστήριξης για τον καρκίνο είναι μια καλή αφετηρία, αλλά μπορεί να μην είναι η καταλληλότερη επιλογή για πάντα. Αν έχετε έναν λιγότερο συχνό τύπο καρκίνου, η επαφή με ανθρώπους που έχουν την ίδια συγκεκριμένη διάγνωση μπορεί να είναι πιο χρήσιμη από μια ομάδα γενικού χαρακτήρα.

Αρκετά ευρωπαϊκά δίκτυα οργανώνονται ανά τύπο καρκίνου. Εκτός από την Europa Donna για τον καρκίνο του μαστού, η Europa Uomo είναι ένα ευρωπαϊκό κίνημα προάσπισης των δικαιωμάτων των ανδρών με καρκίνο του προστάτη, το οποίο εκπροσωπεί 31 εθνικές ομάδες ασθενών [16]. Η Lung Cancer Europe φέρνει σε επαφή εθνικούς οργανισμούς για τον καρκίνο του πνεύμονα από όλη την Ευρώπη [17]. Η Digestive Cancers Europe ενώνει οργανώσεις ασθενών που ασχολούνται με τον καρκίνο του παχέος εντέρου και του ορθού, του στομάχου και του οισοφάγου, του ήπατος και του παγκρέατος, ενώ ο ιστότοπός της διαθέτει ένα εργαλείο για να βρείτε την τοπική σας οργάνωση ασθενών [18]. Η διαδικτυακή κοινότητα της Macmillan διαθέτει επίσης φόρουμ για συγκεκριμένους τύπους καρκίνου [9].

Η ηλικία έχει επίσης σημασία. Η ESMO και η SIOPE, οι ευρωπαϊκές εταιρείες παθολογικής και παιδιατρικής ογκολογίας, ορίζουν ως ηλικιακό εύρος για τους εφήβους και τους νεαρούς ενήλικες τα 15 έως 39 έτη, και περισσότεροι από 150.000 άνθρωποι αυτής της ηλικιακής ομάδας διαγιγνώσκονται με καρκίνο στην Ευρώπη κάθε χρόνο [19]. Στο κοινό τους κείμενο θέσεων αναφέρουν την πιθανή υπογονιμότητα ως σημαντική ανησυχία για τους επιζώντες του καρκίνου σε αυτή την ηλικία, επισημαίνουν ότι πολλοί άνθρωποι αυτής της ηλικίας δεν έχουν ακόμη σταδιοδρομία ή οικονομική ανεξαρτησία και ζητούν ψυχολογική υποστήριξη προσαρμοσμένη στην ηλικία [20]. Αν αναγνωρίζετε τον εαυτό σας σε αυτή την περιγραφή, μια ομάδα ανθρώπων της ηλικίας σας μπορεί να σας ταιριάζει καλύτερα. Η Youth Cancer Europe, που αναφέρεται παραπάνω, είναι ένα δίκτυο με επικεφαλής ασθενείς για νέους ανθρώπους που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο [13].

Αν είστε ΛΟΑΤΚΙ+, η OUTpatients, η μοναδική φιλανθρωπική οργάνωση για ΛΟΑΤΚΙ+ άτομα με καρκίνο στο Ηνωμένο Βασίλειο [21], οργανώνει διαδικτυακές και διά ζώσης ομάδες υποστήριξης. Η μηνιαία ομάδα της στο Zoom απευθύνεται σε άτομα κάθε ΛΟΑΤΚΙ+ ταυτότητας, με οποιονδήποτε τύπο καρκίνου, σε οποιοδήποτε στάδιο [6]. Για υποστήριξη στη γλώσσα σας, απευθυνθείτε στην εθνική σας αντικαρκινική ένωση ή εταιρεία. Και αν καμία τοπική ομάδα δεν σας ταιριάζει, οι διαδικτυακές ομάδες διευρύνουν σημαντικά τις επιλογές σας.

Τι να περιμένετε στην πρώτη σας συνάντηση ομάδας υποστήριξης για τον καρκίνο

Αν διστάζετε, ίσως δεν είναι τα πρακτικά ζητήματα που σας κρατούν πίσω. Ίσως είναι ότι δεν ξέρετε τι συμβαίνει όταν περνάτε την πόρτα ή συνδέεστε διαδικτυακά.

Πριν πάτε

Φορέστε ό,τι θέλετε. Δεν χρειάζεται να προετοιμάσετε ή να φέρετε τίποτα. Ελέγξτε αν χρειάζεται να κλείσετε θέση. Αν η συνάντηση είναι διαδικτυακή, δοκιμάστε τον σύνδεσμό σας από πριν. Αν γίνεται διά ζώσης, φτάστε λίγα λεπτά νωρίτερα, ώστε να μην μπείτε την ώρα που κάποιος μιλάει.

Επιτρέψτε στον εαυτό σας να νιώθει άγχος. Αυτό δεν είναι ένδειξη ότι δεν πρέπει να πάτε.

Κατά τη διάρκεια της συνάντησης

Το άτομο που συντονίζει τη συνάντηση μπορεί να καλωσορίσει τους πάντες, να θέσει ορισμένους βασικούς κανόνες (εμπιστευτικότητα, σεβασμός σε όλες τις εμπειρίες, αποφυγή παροχής ιατρικών συμβουλών) και να ξεκινήσει με έναν σύντομο γύρο όπου ο καθένας λέει πώς είναι. Κάθε άτομο μπορεί να πει το όνομά του και μια φράση για το σημείο στο οποίο βρίσκεται στην πορεία του. Ορισμένες συναντήσεις έχουν συγκεκριμένο θέμα. Άλλες έχουν ελεύθερη συζήτηση.

Αυτό ίσως είναι που σας ανησυχεί περισσότερο: δεν χρειάζεται να μιλήσετε. Το να ακούτε μετράει. Ένα νοσοκομείο του Λονδίνου περιγράφει μία από τις ομάδες του ως έναν ασφαλή χώρο όπου μπορείτε να μιλήσετε, «να μοιραστείτε εμπειρίες ή απλώς να ακούσετε» [4]. Ένα άτομο που συντονίζει σωστά δεν θα σας φέρει σε δύσκολη θέση. Αν μιλήσετε, μπορείτε να μοιραστείτε μόνο όσα σας κάνουν να νιώθετε άνετα. Μια πρόταση αρκεί. Μόνο το όνομά σας αρκεί. Και η σιωπή είναι αποδεκτή.

Ίσως εκπλαγείτε με το πόσο γέλιο ακούγεται σε αυτούς τους χώρους. Ο καρκίνος είναι τρομερός, αλλά οι άνθρωποι που τον αντιμετωπίζουν μπορούν να έχουν χιούμορ, οξυδέρκεια και βαθιά ειλικρίνεια.

Μετά τη συνάντηση

Είναι φυσιολογικό να νιώθετε πολλά και διαφορετικά συναισθήματα μετά. Ανακούφιση. Εξάντληση. Θλίψη. Μερικές φορές, μια απρόσμενη αίσθηση ελπίδας. Δώστε χρόνο στον εαυτό σας. Μπορεί να καταλάβετε αμέσως ότι η ομάδα σάς ταιριάζει ή να χρειαστείτε δύο ή τρεις συναντήσεις μέχρι να νιώσετε ότι βρίσκεστε στο σωστό μέρος.

Αν η πρώτη ομάδα δεν σας ταιριάζει, αυτό είναι μια χρήσιμη πληροφορία, όχι μια τελική κρίση για τις ομάδες υποστήριξης γενικά. Δοκιμάστε διαφορετικό τρόπο συναντήσεων, διαφορετικό άτομο στον συντονισμό ή μια ομάδα που εστιάζει στη συγκεκριμένη διάγνωσή σας. Είναι πολύ πιθανό να υπάρχει κάπου αλλού μια ομάδα που σας ταιριάζει καλύτερα.

Τι να κάνετε και τι να αποφεύγετε στην πρώτη συνάντηση

Πώς να επιλέξετε την κατάλληλη ομάδα υποστήριξης για τον καρκίνο

Τώρα που γνωρίζετε τα είδη των ομάδων, τα οφέλη τους και πώς είναι η πρώτη συνάντηση, δείτε πώς μπορείτε να περιορίσετε τις επιλογές σας.

Αναρωτηθείτε:

• Θέλω ανθρώπους με ακριβώς την ίδια διάγνωση με εμένα ή μια γενική ομάδα θα μου φαινόταν λιγότερο ιατρική;
• Νιώθω πιο άνετα πρόσωπο με πρόσωπο ή μια οθόνη θα με βοηθούσε να εκφράζομαι με ειλικρίνεια;
• Θέλω συγκεκριμένη δομή (καθορισμένα θέματα, επαγγελματικό συντονισμό) ή μια πιο ανεπίσημη συζήτηση;
• Αναζητώ βοήθεια για να επεξεργαστώ τα συναισθήματά μου, πρακτικές συμβουλές ή και τα δύο;
• Είναι το πρόγραμμά μου αρκετά σταθερό ώστε να δεσμευτώ για τακτική συμμετοχή ή χρειάζομαι μια ομάδα στην οποία μπορώ να πηγαίνω όποτε με εξυπηρετεί;

Ρωτήστε το άτομο που συντονίζει την ομάδα:

• Πόσα άτομα συμμετέχουν συνήθως;
• Ποιος συντονίζει τις συναντήσεις και έχει επαγγελματική κατάρτιση;
• Είναι η ομάδα ανοιχτή (με ελεύθερη προσέλευση) ή κλειστή (με σταθερά μέλη και καθορισμένη διάρκεια);
• Ποια είναι η σύνθεση των συμμετεχόντων; (Άτομα που διαγνώστηκαν πρόσφατα, άτομα σε θεραπεία, επιβιώσαντες από καρκίνο, φροντιστές;)
• Υπάρχει κάποιο κόστος;
• Μπορώ να παρακολουθήσω μία συνάντηση δοκιμαστικά πριν δεσμευτώ;

Οι απαντήσεις θα σας πουν πολλά. Μια ομάδα 25 ατόμων που συντονίζεται από κάποιον με παρόμοια εμπειρία είναι κάτι εντελώς διαφορετικό από μια ομάδα 6 ατόμων με κοινωνικό λειτουργό. Καμία δεν είναι καλύτερη από την άλλη. Η κατάλληλη είναι εκείνη όπου νιώθετε αρκετή ασφάλεια ώστε να μπορείτε να πάρετε μια ανάσα.

Όταν μια ομάδα υποστήριξης δεν σας ταιριάζει

Οι ομάδες υποστήριξης δεν είναι για όλους, και αυτό δεν αποτελεί αποτυχία.

Ίσως σας είναι υπερβολικά δύσκολο να ακούτε τις δυσκολίες των άλλων ενώ διαχειρίζεστε τις δικές σας. Ίσως είστε από τη φύση σας εσωστρεφείς και δυσκολεύεστε να ανοιχτείτε σε μια ομάδα. Ή μπορεί να παρακολουθήσετε μερικές συναντήσεις και να συνειδητοποιήσετε ότι η δυναμική της ομάδας δεν ανταποκρίνεται στις ανάγκες σας. Όλοι αυτοί είναι βάσιμοι λόγοι για να αναζητήσετε κάτι διαφορετικό.

Άλλες επιλογές που μπορείτε να εξετάσετε:

• Ατομική συμβουλευτική με κοινωνικό λειτουργό εξειδικευμένο στην ογκολογία ή ψυχοθεραπευτή, για βαθύτερη επεξεργασία των βιωμάτων σας σε ιδιωτικό πλαίσιο
• Ατομική υποστήριξη από άτομα με παρόμοια εμπειρία, όπως η τηλεφωνική υπηρεσία της Irish Cancer Society που περιγράφεται παραπάνω [10]
• Διαδικτυακά φόρουμ, όπως η Online Community της Macmillan, όπου μπορείτε να συμμετέχετε όποτε σας εξυπηρετεί [9]
• Προγράμματα ευεξίας, όπως γιόγκα, διαλογισμός, εικαστική θεραπεία ή μαθήματα μαγειρικής, εφόσον προσφέρονται από το ογκολογικό σας κέντρο ή μια τοπική φιλανθρωπική οργάνωση για τον καρκίνο
• Υποστήριξη με βάση την πίστη, μέσω της ποιμαντικής υπηρεσίας του νοσοκομείου ή της θρησκευτικής σας κοινότητας

Οι επιλογές αυτές δεν αλληλοαποκλείονται. Μπορείτε να συμμετέχετε σε μια ομάδα υποστήριξης και παράλληλα να κάνετε ατομική συμβουλευτική, ή να εναλλάσσετε τις επιλογές σας καθώς οι ανάγκες σας αλλάζουν κατά τη θεραπεία και την ανάρρωση. Στόχος δεν είναι να βρείτε το «σωστό» είδος υποστήριξης. Στόχος είναι να πάψετε να σηκώνετε αυτό το βάρος μόνοι σας.

Δεν χρειάζεται να το περάσετε μόνοι σας

Το δυσκολότερο βήμα για να συμμετάσχετε σε μια ομάδα υποστήριξης για τον καρκίνο μπορεί να είναι η απόφαση να δοκιμάσετε.

Αν αυτό το άρθρο σάς έκανε να το σκέφτεστε, ορίστε ένα επόμενο βήμα. Στο επόμενο ραντεβού σας, πείτε έξι λέξεις στην ομάδα φροντίδας σας: «Μπορείτε να μου προτείνετε ομάδα υποστήριξης;» Ή επικοινωνήστε σήμερα με την εθνική σας αντικαρκινική ένωση ή εταιρεία. Η Ένωση Ευρωπαϊκών Αντικαρκινικών Ενώσεων παραθέτει τα μέλη της [11], ενώ στο Ηνωμένο Βασίλειο η γραμμή υποστήριξης της Macmillan είναι δωρεάν στο 0808 808 00 00 [12].

Δεν χρειάζεται να έχετε θάρρος, ευχέρεια λόγου ή να νιώθετε έτοιμοι. Αρκεί να κάνετε την αρχή.

Βιβλιογραφικές αναφορές

[1] Macmillan Cancer Support. (χ.χ.). Ομάδες αυτοβοήθειας και υποστήριξης για τον καρκίνο. Ανακτήθηκε στις 21 Οκτωβρίου 2026, από https://www.macmillan.org.uk/cancer-information-and-support/get-help/emotional-help/local-support-groups

[2] Cipolletta, S., Simonato, C., & Faccio, E. (2019). Η αποτελεσματικότητα των ψυχοεκπαιδευτικών ομάδων υποστήριξης για γυναίκες με καρκίνο του μαστού και τους φροντιστές τους: Μια μελέτη μικτών μεθόδων. Frontiers in Psychology, 10, Άρθρο 288. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2019.00288

[3] Ziegler, E., Hill, J., Lieske, B., Klein, J., von dem Knesebeck, O., & Kofahl, C. (2022). Ενδυνάμωση των ασθενών με καρκίνο: Κάνει τη διαφορά η υποστήριξη από ομοτίμους; Μια συστηματική ανασκόπηση. Psycho-Oncology, 31(5), 683-704. https://doi.org/10.1002/pon.5869

[4] University College London Hospitals. (χ.χ.). [Ομάδες υποστήριξης για τον καρκίνο που συντονίζονται από την Υπηρεσία Υποστήριξης και Ενημέρωσης Macmillan]. Ανακτήθηκε στις 21 Οκτωβρίου 2026, από https://www.uclh.nhs.uk/supportgroups

[5] Childhood Cancer International Europe. (χ.χ.). CCI Europe - Childhood Cancer International - Ευρώπη. Ανακτήθηκε στις 21 Οκτωβρίου 2026, από https://ccieurope.eu/

[6] OUTpatients. (χ.χ.). Υποστήριξη. Ανακτήθηκε στις 21 Οκτωβρίου 2026, από https://outpatients.org.uk/support/

[7] Setyowibowo, H., Yudiana, W., Hunfeld, J. A. M., Iskandarsyah, A., Passchier, J., Arzomand, H., Sadarjoen, S. S., de Vries, R., & Sijbrandij, M. (2022). Ψυχοεκπαίδευση για τον καρκίνο του μαστού: Μια συστηματική ανασκόπηση και μετα-ανάλυση. The Breast, 62, 36-51. https://doi.org/10.1016/j.breast.2022.01.005

[8] Sauer, C., Weis, J., Faller, H., Junne, F., Hönig, K., Bergelt, C., Hornemann, B., Stein, B., Teufel, M., Goerling, U., Erim, Y., Geiser, F., Niecke, A., Senf, B., Weber, D., & Maatouk, I. (2019). Επίδραση της κοινωνικής υποστήριξης στα ψυχοκοινωνικά συμπτώματα και στην ποιότητα ζωής των ασθενών με καρκίνο: Αποτελέσματα προσέγγισης με πολυεπίπεδο μοντέλο από μια διαχρονική πολυκεντρική μελέτη. Acta Oncologica, 58(9), 1298-1306. https://doi.org/10.1080/0284186X.2019.1631471

[9] Macmillan Cancer Support. (χ.χ.). Διαδικτυακή κοινότητα Macmillan. Ανακτήθηκε στις 21 Οκτωβρίου 2026, από https://community.macmillan.org.uk/

[10] Irish Cancer Society. (χ.χ.). Υποστήριξη από ομοτίμους. Ανακτήθηκε στις 21 Οκτωβρίου 2026, από https://www.cancer.ie/our-services/peer-support

[11] Association of European Cancer Leagues. (χ.χ.). Μέλη. Ανακτήθηκε στις 21 Οκτωβρίου 2026, από https://www.cancer.eu/members/

[12] Macmillan Cancer Support. (χ.χ.). Τρόποι επικοινωνίας με τη Macmillan. Ανακτήθηκε στις 21 Οκτωβρίου 2026, από https://www.macmillan.org.uk/about-us/contact-us

[13] Youth Cancer Europe. (χ.χ.). Νέοι που αλλάζουν την Ευρώπη. Ανακτήθηκε στις 21 Οκτωβρίου 2026, από https://youthcancereurope.org/

[14] Europa Donna. (χ.χ.). Europa Donna - Ευρωπαϊκός Συνασπισμός για τον Καρκίνο του Μαστού. Ανακτήθηκε στις 21 Οκτωβρίου 2026, από https://www.europadonna.org/

[15] Europa Donna. (χ.χ.). Χώρες μέλη. Ανακτήθηκε στις 21 Οκτωβρίου 2026, από https://www.europadonna.org/about-us/member-countries/

[16] Europa Uomo. (χ.χ.). Αρχική σελίδα. Ανακτήθηκε στις 21 Οκτωβρίου 2026, από https://www.europa-uomo.org/

[17] Lung Cancer Europe. (χ.χ.). Lung Cancer Europe | Προάσπιση δικαιωμάτων και πρόσβαση στη φροντίδα για τον καρκίνο του πνεύμονα στην Ευρώπη. Ανακτήθηκε στις 21 Οκτωβρίου 2026, από https://lungcancereurope.eu/

[18] Digestive Cancers Europe. (χ.χ.). Αρχική σελίδα του Digestive Cancers Europe. Ανακτήθηκε στις 21 Οκτωβρίου 2026, από https://digestivecancers.eu/

[19] European Society for Medical Oncology. (2021, 8 Απριλίου). Οι ειδικοί ζητούν την εξάλειψη των ανισοτήτων στη φροντίδα εφήβων και νεαρών ενηλίκων (AYA) με καρκίνο [Δελτίο Τύπου]. https://esmo.org/newsroom/press-office/experts-urge-to-remove-care-inequalities-for-adolescents-and-young-adults-aya-with-cancer

[20] Ferrari, A., Stark, D., Peccatori, F. A., Fern, L., Laurence, V., Gaspar, N., Bozovic-Spasojevic, I., Smith, O., De Munter, J., Derwich, K., Hjorth, L., van der Graaf, W. T. A., Soanes, L., Jezdic, S., Blondeel, A., Bielack, S., Douillard, J.-Y., Mountzios, G., & Saloustros, E. (2021). Έφηβοι και νεαροί ενήλικες (AYA) με καρκίνο: Κείμενο θέσεων της Ομάδας Εργασίας AYA της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Παθολογικής Ογκολογίας (ESMO) και της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Παιδιατρικής Ογκολογίας (SIOPE). ESMO Open, 6(2), Άρθρο 100096. https://doi.org/10.1016/j.esmoop.2021.100096

[21] OUTpatients. (χ.χ.). OUTpatients - Φιλανθρωπική οργάνωση για ΛΟΑΤΚΙ+ άτομα με καρκίνο. Ανακτήθηκε στις 21 Οκτωβρίου 2026, από https://outpatients.org.uk/