Europoje gyvena daugiau kaip 500 000 jaunų 14-39 metų amžiaus žmonių, išgyvenusių vėžį.
Dėl pažangių gydymo metodų išsivysčiusiose Europos šalyse išgyvenamumas siekia 85 proc.(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda – PubMed (nih.gov)).  Psichosocialinės pasekmės išgyvenusiųjų vėžį gyvenimo kokybė Tačiau, palyginti su bendraamžiais, išgyvenusiems vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų vėžį (CAYA) yra didesnė sveikatos problemų ir kitų su išgyvenimu susijusių problemų rizika, todėl šiai augančiai populiacijai reikia visapusiškos ilgalaikės tolesnės priežiūros ir socialinės paramos, pritaikytos pagal diagnozės nustatymo amžių, kad jie galėtų džiaugtis optimalia gyvenimo kokybe ir sveikai išgyventi.
EU-CAYAS-NET 3 darbo paketo (WP) „Gyvenimo kokybė” tikslas – sukurti tinklo platformos turinį, susijusį su šiomis sveiko išgyvenimo temomis:

Psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra

Literatūroje nurodoma, kad psichikos sveikata ir psichosocialinės problemos yra nepakankamai vertinami ir dažnai ignoruojami išgyvenusiųjų CAYA vėžį aspektai, nors įrodyta, kad didelė dalis išgyvenusiųjų kenčia nuo rimtų problemų, tokių kaip depresija, nerimas, nuovargis, neuropsichologiniai sutrikimai ir mintys apie savižudybę.
Todėl siekiama šių su psichikos sveikata ir psichosocialine priežiūra susijusių tikslų:

  • didinti informuotumą apie psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros svarbą CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims.
  • geriau suprasti dabartinę psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros būklę ir spragas Europoje.
  • Sukurti psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros standartą CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims, įskaitant sklaidos medžiagą, skirtą padėti priimti standartą į nacionalinę sveikatos politiką.

Rezultatas 3.1* – Pozicijos dokumentas, parengtas pateikti atviros prieigos leidiniui (Mental Health & Psychosocial Care after CAYA cancer) Sąsaja su rezultatu: NEPARENGTA Vertimai: NEPARENGTA Kišeninės kortelės „Mental Health Awaraness and Guidance”: EU-CAYAS-NET kišeninės kortelės, skirtos informuotumui apie psichikos sveikatą ir orientavimui

Švietimas ir karjeros parama

Kartu su psichosocialinės sveikatos priežiūros specialistais iš CAYA onkologijos centro tinklas renka ir tobulina esamą geriausios praktikos medžiagą ir projektus, susijusius su reintegracija į mokyklą ir (arba) mokymąsi bei karjeros paramos projektais, ir teikia išteklius pacientams, išgyvenusiems ligoniams, slaugytojams ir sveikatos priežiūros specialistams. Rezultatas 3.2 – Sveikatos priežiūros specialistų mokymo koncepcija, skirta išgyvenusių asmenų švietimui ir karjeros rėmimui Nuoroda į rezultatą: Trenerio mokymo koncepcija Pristatomo objekto aprašymas: Švietimo ir karjeros paramos mokytojų rengimo vadovas

Perėjimas

Perėjimas nuo pediatrinės prie suaugusiųjų priežiūros dažnai sukelia sunkumų išgyvenusiems asmenims, nes nėra oficialių pereinamojo laikotarpio programų.
Dėl šios spragos daugelis nukentėjusiųjų netenka tinkamos paramos ir priežiūros tęstinumo.
Europoje plačiai paplitęs perėjimo programų trūkumas yra iššūkis pacientams, nes tai daro didelę įtaką jų su sveikata susijusiai gyvenimo kokybei.
Pripažįstant kritinį poreikį gerinti išgyvenusiųjų slaugą, vykdant EU-CAYAS-NET projektą parengtos išsamios įrodymais pagrįstos perėjimo gairės.
Gairėmis siekiama standartizuoti ir pagerinti jaunų išgyvenusių pacientų perėjimo procesą, kad visoje Europos Sąjungoje būtų užtikrinta nuosekli ir veiksminga pagalba. Rezultatas 3.3*– Perėjimo gairės, parengtos pateikimui / paskelbimui atviroje prieigoje, ir baltoji knyga apie perėjimą, skirta naudoti propagavimo tikslais Nuoroda į rezultatą: Perėjimo gairių santraukos Vertimai:

Vėlyvasis poveikis ir ilgalaikė priežiūra.

75 proc. vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų vėžį (CAYAS) išgyvenusių pacientų vėlai pasireiškia sveikatos problemos, kurias reikia stebėti visą gyvenimą.
Priklausomai nuo vėžio tipo, stadijos ir vėlesnio gydymo, šie vėlyvieji padariniai gali labai skirtis.
Todėl, siekiant sumažinti šių vėlyvųjų padarinių naštą ir jų neigiamą poveikį išgyvenusiųjų gyvenimo kokybei, pritaikyta ilgalaikio stebėjimo priežiūra turėtų būti standartinė.
Deja, dauguma Europoje išgyvenusių pacientų negauna tinkamos ilgalaikės priežiūros, o tarp Europos šalių yra didelių skirtumų.
Mūsų tikslas – nustatyti tiek geriausią praktiką, tiek LTFU priežiūros spragas, kad būtų galima parengti planą, kaip įgyvendinti optimalią LTFU priežiūrą visoje Europoje.
Be to, įrodymais pagrįstos tolesnės priežiūros rekomendacijos dėl ne mažiau kaip 45 skirtingų vėlyvosios priežiūros rūšių po CAYA vėžio jauniems žmonėms, išgyvenusiems vėžį, pateikiamos suprantama kalba.
Šios PanCare PLAIN brošiūros padeda išgyvenusiems vėžį asmenims patiems rūpintis savo sveikata, suteikdamos jiems suprantamų žinių apie LTFU priežiūros poreikius. Rezultatas 3.4*– Pozicijos dokumentas dėl poreikio LTFU priežiūrą laikyti paskutiniu sėkmingo vėžio gydymo etapu Nuoroda į rezultatą: Vertimai : NEPARENGTA

*Bendrai rengiant ir planuojant visų 3 darbo grupės užduočių (Psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra, švietimas ir karjeros parama, perėjimas, vėlyvasis poveikis ir ilgalaikis išvykimas iš darbo) metodikas, tapo vis akivaizdžiau, kad metodikos ir įgyvendinimo srityje egzistuoja svarbi sinergija ir sutapimai, taip pat labai svarbios tarpusavio sąsajos tarp rezultatų.
Todėl buvo nuspręsta sujungti tris minėtus dokumentus į vieną bendrą baltąją knygą (vietoj trijų atskirų dokumentų), kad būtų optimaliai atspindėtas ir parodytas holistinis požiūris ir priežiūros tęstinumas, kuris būtinas optimaliai visą gyvenimą trunkančiai išgyvenusiųjų priežiūrai.