Europoje gyvena daugiau kaip 500 000 jaunų 14-39 metų amžiaus žmonių, išgyvenusių vėžį. Dėl pažangių gydymo metodų išsivysčiusiose Europos šalyse išgyvenamumas siekia 85 proc.(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda – PubMed (nih.gov)).

 

Psichosocialinės pasekmės išgyvenusiųjų vėžį gyvenimo kokybė

Tačiau, palyginti su bendraamžiais, išgyvenusiems vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų vėžį (CAYA) yra didesnė sveikatos problemų ir kitų su išgyvenimu susijusių problemų rizika, todėl šiai augančiai populiacijai reikia visapusiškos ilgalaikės tolesnės priežiūros ir socialinės paramos, pritaikytos pagal diagnozės nustatymo amžių, kad būtų užtikrinta optimali gyvenimo kokybė ir sveikas išgyvenimas.

EU-CAYAS-NET 3 darbo paketo (WP) „Gyvenimo kokybė” tikslas – sukurti tinklo platformos turinį, susijusį su šiomis sveiko išgyvenimo temomis:

Psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra

Literatūroje nurodoma, kad psichikos sveikata ir psichosocialinės problemos yra nepakankamai vertinami ir dažnai ignoruojami išgyvenusiųjų CAYA vėžį aspektai, nors įrodyta, kad didelė dalis išgyvenusiųjų kenčia nuo rimtų problemų, tokių kaip depresija, nerimas, nuovargis, neuropsichologiniai sutrikimai ir mintys apie savižudybę. Todėl siekiama šių su psichikos sveikata ir psichosocialine priežiūra susijusių tikslų:

  • didinti informuotumą apie psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros svarbą CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims.
  • geriau suprasti dabartinę psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros būklę ir spragas Europoje.
  • Sukurti psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros standartą CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims, įskaitant sklaidos medžiagą, skirtą padėti priimti standartą į nacionalinę sveikatos politiką.

Rezultatas 3.1* – Pozicijos dokumentas, paruoštas pateikti atviros prieigos leidiniui (Psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra po CAYA vėžio)

Nuoroda į rezultatą: Rekomendacijos dėl psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros po Caya vėžio – standartas, o ne prabanga

Vertimai:

Kišeninės kortelės „Mental Health Awaraness and Guidance”: EU-CAYAS-NET kišeninės kortelės, skirtos informuotumui apie psichikos sveikatą ir orientavimui

VIENOS DEKLARACIJA: Vėžį išgyvenusių jaunų žmonių psichikos ir psichosocialinės sveikatos gerinimas

Švietimas ir karjeros parama

Kartu su psichosocialinės sveikatos priežiūros specialistais iš CAYA onkologijos centro tinklas renka ir plėtoja esamą geriausios praktikos medžiagą ir projektus, susijusius su reintegracija į mokyklą ir (arba) mokymąsi bei karjeros paramos projektais, ir teikia išteklius pacientams, išgyvenusiems ligoniams, slaugytojams ir sveikatos priežiūros specialistams.

Rezultatas 3.2 – Sveikatos priežiūros specialistų mokymo ir karjeros paramos išgyvenusiems asmenims koncepcija

Nuoroda į rezultatą: Mokymo trenerio koncepcija

Pristatomo objekto aprašymas: Švietimo ir karjeros paramos mokymo vadovas

Rezultatas 3.3 – Karjeros parama jauniems žmonėms, sergantiems vėžiu ir po jo

Šioje ataskaitoje atkreipiamas dėmesys į iššūkius, su kuriais susiduria vėžiu sergantys ir sergantys jaunuoliai mokymosi ir įsidarbinimo srityse. Joje pateikiamos įžvalgos, praktinės priemonės ir raginimas imtis veiksmų, kad būtų pagerintos jų karjeros galimybės ir gyvenimo kokybė.

Ataskaita: EU-CAYAS-NET ataskaita apie karjeros paramą jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims

Perėjimas

Perėjimas nuo pediatrinės prie suaugusiųjų priežiūros dažnai sukelia sunkumų išgyvenusiems asmenims, nes nėra oficialių pereinamojo laikotarpio programų. Dėl šios spragos daugelis nukentėjusiųjų netenka tinkamos paramos ir priežiūros tęstinumo. Europoje plačiai paplitęs perėjimo programų trūkumas yra iššūkis pacientams, nes tai daro didelę įtaką jų su sveikata susijusiai gyvenimo kokybei.

Pripažįstant esminį poreikį gerinti išgyvenusiųjų priežiūrą, vykdant EU-CAYAS-NET projektą parengtos išsamios įrodymais pagrįstos perėjimo gairės. Šiomis gairėmis siekiama standartizuoti ir pagerinti jaunų išgyvenusių pacientų perėjimo procesą, kad visoje Europos Sąjungoje būtų užtikrinta nuosekli ir veiksminga pagalba. Netrukus bus paskelbtos visos rekomendacijos – tai bus išsamus šaltinis ieškantiems išsamios informacijos. Iki 2024 m. pabaigos bus paskelbtas mokslinis straipsnis, kuriame bus pateiktos išsamios įžvalgos ir patvirtinantys mūsų tyrimo duomenys.

Jau parengta vaizdinė santrauka, kurioje prieinamai ir patraukliai apžvelgiami pagrindiniai pereinamojo laikotarpio gairių elementai ir rekomendacijos, specialiai pritaikytos vaikams ir paaugliams, išgyvenusiems vėžį. Mūsų tikslas – suteikti suinteresuotosioms šalims, įskaitant sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus, pacientus ir šeimas, aiškų supratimą apie gairių tikslą, pagrindinį turinį ir keletą rekomendacijų pavyzdžių.

Rezultatas 3.3*– Pereinamojo laikotarpio gairės, parengtos pateikimui ir (arba) paskelbimui atviros prieigos formatu, įskaitant vizualinę gairių santrauką, skirtą naudoti propagavimo tikslais.

Nuoroda į rezultatą: Pereinamojo laikotarpio gairių santraukos

Vertimai:

Vėlyvasis poveikis ir ilgalaikė priežiūra.

75 proc. vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų vėžį (CAYAS) išgyvenusių pacientų vėlai pasireiškia sveikatos problemos, kurias reikia stebėti visą gyvenimą. Priklausomai nuo vėžio tipo, stadijos ir vėlesnio gydymo, šie vėlyvieji padariniai gali labai skirtis. Todėl, siekiant sumažinti šių vėlyvųjų padarinių naštą ir jų neigiamą poveikį išgyvenusiųjų gyvenimo kokybei, pritaikyta ilgalaikio stebėjimo priežiūra turėtų būti standartinė. Deja, dauguma Europoje išgyvenusių pacientų negauna tinkamos ilgalaikės priežiūros, o tarp Europos šalių yra didelių skirtumų.

Siekiame nustatyti geriausią praktiką ir ilgalaikės priežiūros trūkumus, kad galėtume parengti planą, kaip įgyvendinti optimalią ilgalaikės priežiūros priežiūrą visoje Europoje. Be to, įrodymais pagrįstos tolesnės priežiūros rekomendacijos ne mažiau kaip 45 skirtingų rūšių vėlyvosios priežiūros po CAYA vėžio atvejais suprantama kalba pateikiamos jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims. Šios PanCare PLAIN brošiūros padeda išgyvenusiems vėžį asmenims patiems rūpintis savo sveikata, suteikdamos jiems suprantamų žinių apie LTFU priežiūros poreikius.

Rezultatas 3.4*– Pozicijos dokumentas dėl būtinybės ilgalaikę priežiūrą laikyti paskutiniu sėkmingo vėžio gydymo etapu

Nuoroda į rezultatą: Rekomendacijos, kad ilgalaikė priežiūra būtų laikoma paskutiniu sėkmingo vėžio gydymo etapu

Vertimai: NEPARENGTA

Optimalios ilgalaikės priežiūros planas: Rekomendacijos dėl optimalios išgyvenusiųjų po vėžio CAYA priežiūros įgyvendinimo Europoje. Šios rekomendacijos parengtos remiantis projekto veiklos rezultatais ir ankstesnių projektų metu įgytomis žiniomis.

Nuoroda į veiksmų planą: Optimali ilgalaikė išgyvenusiųjų priežiūra

Vertimai:

BARSELONOS DEKLARACIJA: Ilgalaikės vėžį išgyvenusių jaunų žmonių priežiūros gerinimas

Santraukos paprasta kalba: Informacija apie galimus vėlyvuosius padarinius ir rekomendacijos dėl ilgalaikės priežiūros PLAIN (angl. Person-centred, Lay-language, Accessible, International, Navigable) kalba. Vykdant projektą buvo paspartintas ir patobulintas PLAIN santraukų maketavimas ir grafika.

Nuoroda į PLAIN kalbos santraukas: Peržiūrėkite PLAIN santraukas PanCare svetainėje

Europos ilgalaikės priežiūros žemėlapis: Šiame interaktyviame žemėlapyje parodytas ilgalaikės priežiūros prieinamumas ir turinys visoje Europoje.

Nuoroda į Europos ilgalaikės priežiūros žemėlapį: Peržiūrėkite žemėlapį „PanCare” svetainėje
Pridėkite savo informaciją prie žemėlapio: Pateikite savo informaciją čia

e. mokymosi moduliai: Šiuos e. mokymosi modulius sudaro projekto internetiniai seminarai ir mokomieji vaizdo įrašai tokiomis temomis kaip psichikos sveikata, vaisingumas ir perėjimas.

Nuoroda į e. mokymosi modulius: Peržiūrėkite e. mokymosi modulius PanCare svetainėje

Ataskaitos santrauka: Gyvenimo kokybės optimizavimas po jaunatvinio vėžio

Šiame pozicijos dokumente apibendrinamos ES-CAYAS-NET projekto darbo paketo „Gyvenimo kokybė” rekomendacijos, skirtos psichikos sveikatos, švietimo ir karjeros paramos, pereinamojo laikotarpio ir tolesnės priežiūros trūkumams Europoje šalinti.

Nuoroda į pozicijos dokumentą: Psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros, pereinamojo laikotarpio ir ilgalaikio stebėjimo poreikiai CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims – standartas, o ne prabanga

*Bendrai rengiant ir planuojant visų 3 darbo grupės užduočių (Psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra, švietimas ir karjeros parama, perėjimas, vėlyvasis poveikis ir ilgalaikis išvykimas iš darbo) metodikas, tapo vis akivaizdžiau, kad metodikos ir įgyvendinimo srityje egzistuoja svarbi sinergija ir persidengimas, taip pat labai svarbios rezultatų sąsajos. Todėl buvo nuspręsta sujungti tris minėtus dokumentus į vieną bendrą baltąją knygą (vietoj trijų atskirų dokumentų), kad būtų optimaliai atspindėtas ir parodytas holistinis požiūris ir priežiūros tęstinumas, kuris būtinas optimaliai visą gyvenimą trunkančiai išgyvenusiųjų priežiūrai.