În Europa trăiesc peste 500 000 de tineri supraviețuitori ai cancerului, cu vârste cuprinse între 14 și 39 de ani. Datorită progreselor înregistrate în tratamentele medicale, rata de supraviețuire se ridică la un procent încurajator de 85 % în țările europene dezvoltate(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda – PubMed (nih.gov)).

 

Rezultate psihosociale calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului

Cu toate acestea, în comparație cu colegii lor, supraviețuitorii cancerului în copilărie, adolescență și la vârsta adultă tânără (CAYA) prezintă un risc mai mare de probleme de sănătate și alte probleme legate de supraviețuire, astfel încât această populație în creștere are nevoie de îngrijire de urmărire cuprinzătoare pe termen lung și de sprijin social adaptat vârstei de diagnosticare pentru a se bucura de o calitate optimă a vieții și de o supraviețuire sănătoasă.

Obiectivul pachetului de lucru (WP) 3 al EU-CAYAS-NET – Calitatea vieții este de a dezvolta conținutul platformei de rețea referitor la următoarele teme privind supraviețuirea sănătoasă:

Sănătate mintală și asistență psihosocială

Literatura de specialitate indică faptul că sănătatea mintală și provocările psihosociale sunt aspecte subestimate și adesea neglijate în supraviețuirea cancerului CAYA, chiar dacă s-a demonstrat că o proporție semnificativă de supraviețuitori suferă de probleme grave precum depresia, anxietatea, oboseala, deficiențele neuropsihologice și gândurile suicidare. Prin urmare, sunt urmărite următoarele obiective de sănătate mintală legate de sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială:

  • Creșterea gradului de conștientizare a importanței sănătății mintale și a îngrijirii psihosociale pentru supraviețuitorii de cancer CAYA.
  • O mai bună înțelegere a situației actuale și a lacunelor în materie de sănătate mintală și asistență psihosocială în Europa.
  • Elaborarea unui standard pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială a supraviețuitorilor de cancer CAYA, inclusiv materiale de diseminare pentru a sprijini adoptarea standardului în politica națională de sănătate.

Realizabil 3.1* – Document de poziție pregătit pentru a fi prezentat ca publicație cu acces liber într-o revistă (Sănătate mintală și îngrijire psihosocială după cancerul CAYA)

Legătura cu rezultatele: Recomandări pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială după cancerul de tip Caya – standard, nu lux

Traduceri:

Carduri de buzunar pentru conștientizarea și ghidarea sănătății mintale: EU-CAYAS-NET Cărți de buzunar pentru conștientizarea și îndrumarea sănătății mintale

DECLARAȚIA DE LA VIENA: Îmbunătățirea sănătății mentale și psihosociale a tinerilor supraviețuitori ai cancerului

Sprijin pentru educație și carieră

Împreună cu profesioniștii din domeniul sănătății psihosociale de la oncologia CAYA, rețeaua colectează și valorifică materialele și proiectele existente, bazate pe cele mai bune practici, privind reintegrarea în școală/educație și proiectele de sprijin pentru carieră, și pune la dispoziție resurse pentru pacienți, supraviețuitori, îngrijitori și profesioniști din domeniul sănătății.

Realizarea 3.2 – Conceptul de formare a formatorilor pentru profesioniștii din domeniul sănătății privind educația și sprijinul în carieră pentru supraviețuitori

Legătura cu rezultatele: Conceptul de formare a formatorilor

Descrierea livrabilului: Manual de formare a formatorilor pentru educație și sprijin în carieră

Realizarea 3.3 – Sprijin în carieră pentru tinerii care trăiesc cu și după cancer

Acest raport evidențiază provocările cu care se confruntă tinerii care trăiesc cu și după cancer în ceea ce privește educația și ocuparea forței de muncă. Acesta oferă informații, intervenții practice și un apel la acțiune pentru a îmbunătăți oportunitățile de carieră și calitatea vieții lor.

Raport: Un raport al EU-CAYAS-NET privind sprijinul în carieră pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului

Tranziție

Tranziția de la îngrijirea pediatrică la îngrijirea adulților prezintă adesea perturbări pentru supraviețuitori, deoarece nu există programe formale de tranziție în vigoare. Această lacună îi lasă pe mulți supraviețuitori fără sprijin adecvat și fără continuitate a îngrijirii. Lipsa generalizată a programelor de tranziție în Europa reprezintă o provocare pentru pacienți, deoarece le afectează semnificativ calitatea vieții legate de sănătate.

Recunoscând nevoia critică de îmbunătățire a îngrijirii supraviețuitorilor, în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET este elaborat un ghid cuprinzător de tranziție bazat pe dovezi. Orientările vizează standardizarea și îmbunătățirea procesului de tranziție pentru tinerii supraviețuitori pentru a asigura un sprijin consecvent și eficient în întreaga Uniune Europeană. Toate recomandările vor fi disponibile în curând în întregime, oferind o resursă completă pentru cei care caută informații aprofundate. O lucrare științifică va fi publicată până la sfârșitul anului 2024, oferind perspective detaliate și date de sprijin din cercetarea noastră.

Un rezumat vizual este deja disponibil și oferă o imagine de ansamblu accesibilă și atractivă a elementelor-cheie și a recomandărilor ghidului de tranziție, adaptat în mod specific pentru supraviețuitorii cancerului la copii și adolescenți. Scopul nostru este de a oferi părților interesate, inclusiv furnizorilor de asistență medicală, pacienților și familiilor, o înțelegere clară a scopului ghidului, a conținutului principal și a unor exemple de recomandări.

Realizabil 3.3*– Ghidul de tranziție pregătit pentru transmitere/publicare ca acces liber, inclusiv rezumatul vizual al ghidului pentru utilizare în scopuri de promovare.

Legătură către produs: Rezumate ale orientărilor privind tranziția

Traduceri:

Efecte târzii și îngrijire LTFU.

75% dintre supraviețuitorii cancerului la copii, adolescenți și tineri adulți (CAYAS) dezvoltă probleme de sănătate târzii care necesită îngrijire de urmărire pe tot parcursul vieții. În funcție de tipul de cancer, de stadiul acestuia și de terapia ulterioară, aceste efecte tardive pot varia foarte mult. Prin urmare, ar trebui să se acorde în mod standard îngrijiri personalizate de urmărire pe termen lung (LTFU) pentru a minimiza povara acestor efecte tardive și impactul lor negativ asupra calității vieții supraviețuitorilor. Din păcate, majoritatea supraviețuitorilor din Europa nu beneficiază de îngrijiri LTFU adecvate și există diferențe mari între țările europene.

Scopul nostru este de a identifica atât cele mai bune practici, cât și lacunele în îngrijirea LTFU pentru a dezvolta o foaie de parcurs privind modul de punere în aplicare a unei îngrijiri LTFU optime în întreaga Europă. În plus, recomandările de îngrijire ulterioară bazate pe dovezi pentru nu mai puțin de 45 de tipuri diferite de efecte tardive după cancerul CAYA sunt puse la dispoziția tinerilor supraviețuitori ai cancerului într-un limbaj simplu. Aceste broșuri PanCare PLAIN sprijină supraviețuitorii în gestionarea propriei sănătăți, oferindu-le cunoștințe ușor de înțeles cu privire la nevoile lor de îngrijire LTFU.

Livrabil 3.4*– Document de poziție privind necesitatea ca îngrijirea LTFU să fie privită ca etapa finală a unui tratament de succes al cancerului

Legătură cu rezultatul: Recomandări pentru ca îngrijirea LTFU să fie văzută ca etapa finală a unui tratament de succes al cancerului

Traduceri: NOT READY

Foaie de parcurs pentru îngrijirea optimă LTFU: O foaie de parcurs care prezintă recomandări pentru punerea în aplicare a unei îngrijiri optime de supraviețuire pentru supraviețuitorii de cancer CAYA în Europa. Aceste recomandări se bazează pe rezultatele activităților din cadrul proiectului, precum și pe cunoștințele din proiectele anterioare.

Link către foaia de parcurs: Îngrijirea optimă a supraviețuitorilor pe termen lung

Traduceri:

DECLARAȚIA DE LA BARCELONA: Îmbunătățirea îngrijirilor de urmărire pe termen lung pentru tinerii care au supraviețuit cancerului

Rezumate în limbajul PLAIN: Informații privind posibilele efecte tardive și recomandări pentru îngrijirea LTFU în limbajul PLAIN (Person-centred, Lay-language, Accessible, International, Navigable). În cadrul proiectului, aspectul și grafica rezumatelor PLAIN au fost accelerate și îmbunătățite.

Link către rezumatele limbajului PLAIN: Vizualizați rezumatele PLAIN pe site-ul PanCare

Harta europeană a îngrijirii LTFU: Această hartă interactivă arată disponibilitatea și conținutul îngrijirii LTFU în Europa.

Link către harta europeană a îngrijirii LTFU: Vizualizați harta pe site-ul PanCare
Adăugați informațiile dvs. la hartă: Trimiteți detaliile dvs. aici

Module de e-learning: Aceste module de e-learning constau în webinarii și videoclipuri educaționale din cadrul proiectului care acoperă subiecte precum sănătatea mintală, fertilitatea și tranziția.

Link către modulele de e-learning: Vizualizați modulele de e-learning pe site-ul PanCare

Raport de sinteză: Optimizarea calității vieții după cancer la tineri

Acest document de poziție rezumă recomandările realizabile din pachetul de lucru „Calitatea vieții” al proiectului EU-CAYAS-NET, care abordează lacunele în materie de sănătate mintală, educație și sprijin în carieră, tranziție și îngrijire ulterioară din întreaga Europă.

Link către documentul de poziție: Sănătate mintală și îngrijire psihosocială, tranziție și nevoi de urmărire pe termen lung în timpul supraviețuirii cancerului CAYA – standard, nu lux

*În timpul elaborării și planificării în comun a metodologiilor tuturor sarcinilor WP3 (sănătate mintală și asistență psihosocială, educație și sprijin în carieră, tranziție, efecte târzii și LTFU), a devenit din ce în ce mai evident că există sinergii și suprapuneri importante în metodologie și implementare, precum și interconexiuni extrem de semnificative în ceea ce privește rezultatele. Prin urmare, s-a decis combinarea celor trei documente menționate mai sus într-o carte albă comună (în loc de trei documente separate una de cealaltă), pentru a reflecta și a demonstra în mod optim abordarea holistică și continuitatea îngrijirilor necesare pentru o îngrijire optimă a supraviețuitorilor pe tot parcursul vieții.