En Europa viven más de 500.000 jóvenes supervivientes de cáncer de entre 14 y 39 años. Gracias a los avances en los tratamientos médicos, la tasa de supervivencia se sitúa en un alentador 85% en los países europeos desarrollados(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda – PubMed (nih.gov)).

 

Resultados psicosociales calidad de vida de los supervivientes de cáncer

Sin embargo, en comparación con sus coetáneos, los supervivientes de cáncer infantil, en la adolescencia y en la edad adulta joven (CAYA) tienen un mayor riesgo de padecer problemas de salud y otras cuestiones relacionadas con la supervivencia, por lo que esta creciente población necesita un seguimiento integral a largo plazo y un apoyo social adaptado a la edad del diagnóstico para disfrutar de una calidad de vida óptima y una supervivencia saludable.

El objetivo del paquete de trabajo (WP) 3 de EU-CAYAS-NET – Calidad de vida es desarrollar contenidos para la plataforma de red relacionados con los siguientes temas de supervivencia saludable:

Salud mental y atención psicosocial

La literatura indica que la salud mental y los retos psicosociales son aspectos infravalorados y a menudo desatendidos en la supervivencia al cáncer CAYA, a pesar de que se ha demostrado que una proporción significativa de supervivientes sufre problemas graves como depresión, ansiedad, fatiga, alteraciones neuropsicológicas y pensamientos suicidas. Por lo tanto, se persiguen los siguientes objetivos de salud mental relacionados con la salud mental y la atención psicosocial:

  • Sensibilizar sobre la importancia de la salud mental y la atención psicosocial para los supervivientes de cáncer de CAYA.
  • Comprender mejor la situación actual y las lagunas de la salud mental y la atención psicosocial en Europa.
  • Desarrollar una norma para la atención psicosocial y de salud mental de los supervivientes de cáncer de CAYA, que incluya materiales de difusión para apoyar la adopción de la norma en la política sanitaria nacional.

Entregable 3.1* – Documento de posición listo para su presentación como publicación de acceso abierto en una revista (Mental Health & Psychosocial Care after CAYA cancer).

Enlace al entregable: Recomendaciones para la atención psicosocial y de salud mental después del cáncer de caya – Estándar, no lujo

Traducciones:

Tarjetas de bolsillo de sensibilización y orientación sobre salud mental: EU-CAYAS-NET Fichas de bolsillo para la sensibilización y orientación sobre salud mental

DECLARACIÓN DE VIENA: Mejorar la salud mental y psicosocial de los jóvenes supervivientes de cáncer

Educación y apoyo profesional

Junto con los profesionales de la salud psicosocial de oncología de CAYA, la red recopila y se basa en materiales y proyectos de buenas prácticas existentes relativos a la reintegración escolar/educativa y proyectos de apoyo profesional, y pone recursos a disposición de pacientes, supervivientes, cuidadores y profesionales sanitarios.

Prestación 3.2 – Concepto de formación de formadores para profesionales sanitarios sobre educación y apoyo profesional para supervivientes.

Enlace al producto final: Concepto de formación de formadores

Descripción del producto: Manual de formación de formadores para la educación y el apoyo profesional

Prestación 3.3 – Apoyo profesional para jóvenes que viven con y después del cáncer

Este informe pone de relieve los retos a los que se enfrentan los jóvenes que viven con cáncer y después de padecerlo en la educación y el empleo. Aporta ideas, intervenciones prácticas y una llamada a la acción para mejorar sus oportunidades profesionales y su calidad de vida.

Informe: Informe de la EU-CAYAS-NET sobre el apoyo profesional a los jóvenes supervivientes de cáncer

Transición

La transición de la atención pediátrica a la de adultos suele presentar trastornos para los supervivientes, ya que no existen programas formales de transición. Esta carencia deja a muchos supervivientes sin el apoyo adecuado y sin continuidad asistencial. La falta generalizada de programas de transición en toda Europa supone un reto para los pacientes, ya que afecta significativamente a su calidad de vida relacionada con la salud.

Reconociendo la necesidad crítica de mejorar la atención a los supervivientes, se han desarrollado unas directrices integrales de transición basadas en la evidencia como parte del proyecto EU-CAYAS-NET. Las directrices pretenden estandarizar y mejorar el proceso de transición de los jóvenes supervivientes para garantizar un apoyo coherente y eficaz en toda la Unión Europea. Todas las recomendaciones estarán pronto disponibles en su totalidad, proporcionando un recurso exhaustivo para quienes busquen información en profundidad. A finales de 2024 se publicará un artículo científico con información detallada y datos de apoyo procedentes de nuestra investigación.

Ya está disponible un resumen visual que ofrece una visión general accesible y atractiva de los elementos clave y las recomendaciones de la directriz de transición, adaptada específicamente a los niños y adolescentes supervivientes de cáncer. Nuestro objetivo es proporcionar a las partes interesadas, incluidos los profesionales sanitarios, los pacientes y las familias, una comprensión clara del objetivo de la guía, su contenido principal y algunos ejemplos de recomendaciones.

Entregable 3.3*– Directriz de transición preparada para su presentación/publicación en acceso abierto, incluido un resumen visual de la directriz para su uso en promoción.

Enlace al entregable: Resúmenes de la directriz de transición

Traducciones:

Efectos tardíos y cuidados después del tratamiento.

El 75% de los supervivientes de cáncer infantil, en la adolescencia y en la juventud (CAYAS) desarrollan problemas de salud tardíos que requieren cuidados de seguimiento de por vida. Dependiendo del tipo de cáncer, su estadio y la terapia posterior, estos efectos tardíos pueden variar enormemente. Por lo tanto, los cuidados de seguimiento a largo plazo (LTFU) adaptados deben ser estándar para minimizar la carga de estos efectos tardíos y su impacto negativo en la calidad de vida de los supervivientes. Lamentablemente, la mayoría de los supervivientes europeos no reciben un seguimiento a largo plazo adecuado y existen grandes diferencias entre los países europeos.

Nuestro objetivo es identificar tanto las mejores prácticas como las lagunas en la atención postoperatoria para desarrollar una hoja de ruta sobre cómo implementar una atención postoperatoria óptima en toda Europa. Además, se ponen a disposición de los jóvenes supervivientes de cáncer recomendaciones de cuidados de seguimiento basadas en la evidencia para no menos de 45 tipos diferentes de efectos tardíos tras el cáncer CAYA en un lenguaje sencillo. Estos folletos PanCare PLAIN apoyan a los supervivientes en su propia gestión de la salud, proporcionándoles conocimientos comprensibles sobre sus necesidades de atención LTFU.

Entregable 3.4*– Documento de posición sobre la necesidad de que la atención prolongada se considere el último paso de un tratamiento oncológico satisfactorio

Enlace al documento: Recomendaciones para que la atención a largo plazo se considere el último paso de un tratamiento oncológico eficaz

Traducciones: NO LISTO

Hoja de ruta para una atención óptima a los pacientes terminales: Una hoja de ruta con recomendaciones para la aplicación de una atención óptima a los supervivientes del cáncer CAYA en Europa. Estas recomendaciones se basan en los resultados de las actividades del proyecto, así como en los conocimientos de proyectos anteriores.

Enlace a la hoja de ruta: Cuidados óptimos de supervivencia a largo plazo

Traducciones:

DECLARACIÓN DE BARCELONA: Mejorar el seguimiento a largo plazo de los jóvenes supervivientes de cáncer

Resúmenes en lenguaje PLAIN: Información sobre los posibles efectos tardíos y recomendaciones para la atención a largo plazo en lenguaje PLAIN (Person-centred, Lay-language, Accessible, International, Navigable). Dentro del proyecto, se aceleró y mejoró el diseño y los gráficos de los resúmenes PLAIN.

Enlace a los resúmenes en lenguaje PLAIN: Ver los resúmenes de PLAIN en el sitio web de PanCare

Mapa europeo de la atención a largo plazo: Este mapa interactivo muestra la disponibilidad y el contenido de la atención LTFU en toda Europa.

Enlace al mapa europeo de la atención LTFU: Vea el mapa en el sitio web de PanCare
Añada su información al mapa: Envíe sus datos aquí

Módulos de aprendizaje electrónico: Estos módulos de aprendizaje electrónico consisten en seminarios web y vídeos educativos del proyecto que tratan temas como la salud mental, la fertilidad y la transición.

Enlace a los módulos de aprendizaje electrónico: Consulte los módulos de aprendizaje electrónico en el sitio web de PanCare

Informe resumido: Optimizar la calidad de vida tras un cáncer juvenil

Este documento de posición resume las recomendaciones prácticas del paquete de trabajo «Calidad de vida» del proyecto EU-CAYAS-NET, que aborda las carencias en toda Europa en materia de salud mental, educación y apoyo profesional, transición y cuidados de seguimiento.

Enlace al documento de posición: Necesidades de salud mental y atención psicosocial, transición y seguimiento a largo plazo durante la supervivencia al cáncer CAYA – Estándar, no lujo

*Mientras se elaboraban y planificaban conjuntamente las metodologías de todas las tareas del WP3 (Salud Mental y Atención Psicosocial, Educación y Apoyo Profesional, Transición, Efectos Tardíos y LTFU) se hizo cada vez más evidente que existían importantes sinergias y solapamientos en la metodología y la implementación, así como interconexiones muy significativas en los resultados. Por lo tanto, se decidió combinar los tres documentos mencionados anteriormente en un Libro Blanco conjunto (en lugar de tres documentos separados entre sí), para reflejar y demostrar de forma óptima el enfoque holístico y la continuidad de la atención que son necesarios para una atención óptima de la supervivencia a lo largo de toda la vida.