In Europa leben über 500.000 junge Krebsüberlebende im Alter von 14-39 Jahren.
Dank der Fortschritte in der medizinischen Behandlung liegt die Überlebensrate in den entwickelten europäischen Ländern bei ermutigenden 85 %(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda – PubMed (nih.gov)).  Psychosoziale Ergebnisse - Lebensqualität von Krebsüberlebenden Im Vergleich zu Gleichaltrigen haben Überlebende von Krebserkrankungen im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA) jedoch ein höheres Risiko für Gesundheitsprobleme und andere Probleme im Zusammenhang mit der Überlebenszeit. Daher benötigt diese wachsende Bevölkerungsgruppe eine umfassende langfristige Nachsorge und soziale Unterstützung, die auf das Alter der Diagnose zugeschnitten ist, um eine optimale Lebensqualität und ein gesundes Überleben zu gewährleisten.
Das Ziel des EU-CAYAS-NET Arbeitspakets (WP) 3 – Lebensqualität ist die Entwicklung von Inhalten der Netzwerkplattform zu den folgenden Themen der gesunden Überlebenszeit:

Psychische Gesundheit & Psychosoziale Betreuung

Aus der Literatur geht hervor, dass psychische Gesundheit und psychosoziale Herausforderungen unterschätzte und oft vernachlässigte Aspekte in der CAYA-Krebsüberlebensphase sind, obwohl gezeigt wurde, dass ein erheblicher Anteil der Überlebenden unter schweren Problemen wie Depressionen, Angstzuständen, Müdigkeit, neuropsychologischen Beeinträchtigungen und Suizidgedanken leidet.
Daher werden die folgenden Ziele in Bezug auf die psychische Gesundheit und die psychosoziale Versorgung verfolgt:

  • Sensibilisierung für die Bedeutung von psychischer Gesundheit und psychosozialer Betreuung für CAYA-Krebsüberlebende.
  • Ein besseres Verständnis des aktuellen Stands und der Lücken in der psychischen Gesundheit und der psychosozialen Versorgung in Europa.
  • Entwickeln Sie einen Standard für die psychische Gesundheit und die psychosoziale Betreuung von CAYA-Krebsüberlebenden, einschließlich Materialien zur Verbreitung, um die Übernahme des Standards in die nationale Gesundheitspolitik zu unterstützen.

Ergebnis 3.1* – Positionspapier bereit zur Einreichung als Open-Access-Publikation in einer Zeitschrift (Mental Health & Psychosocial Care after CAYA cancer) Link zum Deliverable: NICHT BEREIT Übersetzungen: NICHT BEREIT Taschenkarten zur psychischen Gesundheit und Beratung: EU-CAYAS-NET Taschenkarten zur Sensibilisierung und Beratung für psychische Gesundheit

Bildung & Karriere Unterstützung

Gemeinsam mit den psychosozialen Fachkräften der CAYA-Onkologie sammelt das Netzwerk bereits vorhandene Best-Practice-Materialien und Projekte zur Wiedereingliederung in die Schule/Ausbildung und zur Unterstützung der beruflichen Laufbahn und stellt Ressourcen für Patienten, Überlebende, Betreuer und medizinisches Fachpersonal zur Verfügung. Ergebnis 3.2 – Train-the-Trainer-Konzept für Angehörige der Gesundheitsberufe zum Thema Bildung und Karriereunterstützung für Überlebende Link zum Deliverable: Train-the-Trainer-Konzept Lieferbare Beschreibung: Train-the-Trainer-Handbuch für Bildung und Karriereförderung

Überleitung

Der Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenversorgung ist für die Überlebenden oft mit Unterbrechungen verbunden, da es keine formellen Übergangsprogramme gibt.
Diese Lücke lässt viele Überlebende ohne angemessene Unterstützung und Kontinuität der Versorgung zurück.
Das weit verbreitete Fehlen von Übergangsprogrammen in ganz Europa stellt eine Herausforderung für die Patienten dar, da es ihre gesundheitsbezogene Lebensqualität erheblich beeinträchtigt.
In Anbetracht des dringenden Bedarfs an einer verbesserten Überlebenshilfe werden im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts umfassende evidenzbasierte Leitlinien für die Überlebenshilfe entwickelt.
Die Leitlinien zielen darauf ab, den Übergangsprozess für junge Überlebende zu standardisieren und zu verbessern, um eine einheitliche und effektive Unterstützung in der gesamten Europäischen Union zu gewährleisten. Ergebnis 3.3*– Leitfaden für den Übergang, der zur Einreichung/Veröffentlichung im Open Access vorbereitet wurde, und White Paper zum Thema Übergang für die Interessenvertretung Link zum Ergebnis: Zusammenfassungen der Transition Guideline Übersetzungen:

Spätfolgen & LTFU Pflege.

75 % der Überlebenden von Krebserkrankungen im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYAS) entwickeln gesundheitliche Spätfolgen, die eine lebenslange Nachsorge erfordern.
Je nach Art der Krebserkrankung, ihrem Stadium und der anschließenden Therapie können diese Spätfolgen sehr unterschiedlich sein.
Eine maßgeschneiderte Langzeitnachsorge (LTFU) sollte daher Standard sein, um die Belastung durch diese Spätfolgen und ihre negativen Auswirkungen auf die Lebensqualität der Überlebenden zu minimieren.
Leider erhält die Mehrheit der Überlebenden in Europa keine angemessene Langzeitnachsorge, und es gibt große Unterschiede zwischen den europäischen Ländern.
Unser Ziel ist es, sowohl bewährte Verfahren als auch Lücken in der Langzeitnachsorge zu identifizieren, um einen Fahrplan für die Umsetzung einer optimalen Langzeitnachsorge in ganz Europa zu entwickeln.
Darüber hinaus werden jungen Krebsüberlebenden evidenzbasierte Empfehlungen zur Nachsorge für nicht weniger als 45 verschiedene Arten von Spätfolgen nach CAYA-Krebs in einfacher Sprache zur Verfügung gestellt.
Diese PanCare PLAIN-Broschüren unterstützen die Überlebenden bei ihrem eigenen Gesundheitsmanagement, indem sie ihnen verständliches Wissen über ihre Bedürfnisse bei der LTFU-Versorgung vermitteln. Zielvorgabe 3.4*– Positionspapier über die Notwendigkeit, die Langzeitpflege als letzten Schritt einer erfolgreichen Krebsbehandlung zu betrachten Link zur Zielvorgabe: NOT READY Übersetzungen: NICHT BEREITS

*Während der gemeinsamen Ausarbeitung und Planung der Methoden aller WP3-Aufgaben (Psychische Gesundheit & Psychosoziale Betreuung, Bildung & Berufliche Unterstützung, Übergang, Spätfolgen & LTFU) wurde immer deutlicher, dass es wichtige Synergien und Überschneidungen in der Methodik und Umsetzung sowie höchst bedeutsame Zusammenhänge bei den Ergebnissen gab.
Daher wurde beschlossen, die drei oben genannten Papiere zu einem gemeinsamen Weißbuch zusammenzufassen (anstelle von drei voneinander getrennten Papieren), um den ganzheitlichen Ansatz und die Kontinuität der Betreuung, die für eine optimale lebenslange Überlebensbetreuung erforderlich ist, optimal widerzuspiegeln und aufzuzeigen.