In Europa leben über 500 000 junge Krebsüberlebende im Alter von 14 bis 39 Jahren. Dank des Fortschritts in der medizinischen Behandlung liegt die Überlebensrate in den entwickelten europäischen Ländern bei ermutigenden 85 %(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda – PubMed (nih.gov)).

 

Psychosoziale Ergebnisse - Lebensqualität von Krebsüberlebenden

Im Vergleich zu Gleichaltrigen haben Überlebende von Krebserkrankungen im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA) jedoch ein höheres Risiko für Gesundheitsprobleme und andere Probleme im Zusammenhang mit dem Überleben. Daher benötigt diese wachsende Bevölkerungsgruppe eine umfassende langfristige Nachsorge und soziale Unterstützung, die auf das Alter der Diagnose zugeschnitten ist, um eine optimale Lebensqualität und ein gesundes Überleben zu erreichen.

Das Ziel des EU-CAYAS-NET Arbeitspakets (WP) 3 – Lebensqualität ist es, Inhalte der Netzwerkplattform zu entwickeln, die sich auf die folgenden Themen der gesunden Überlebensfähigkeit beziehen:

Psychische Gesundheit & Psychosoziale Betreuung

Aus der Literatur geht hervor, dass psychische Gesundheit und psychosoziale Herausforderungen unterschätzte und oft vernachlässigte Aspekte der CAYA-Krebsüberlebenden sind, obwohl gezeigt wurde, dass ein erheblicher Anteil der Überlebenden unter schweren Problemen wie Depressionen, Angstzuständen, Müdigkeit, neuropsychologischen Beeinträchtigungen und Suizidgedanken leidet. Daher werden die folgenden Ziele in Bezug auf die psychische Gesundheit und die psychosoziale Versorgung verfolgt:

  • Sensibilisierung für die Bedeutung von psychischer Gesundheit und psychosozialer Betreuung für CAYA-Krebsüberlebende.
  • Ein besseres Verständnis des aktuellen Stands und der Lücken in der psychischen Gesundheit und der psychosozialen Versorgung in Europa.
  • Entwickeln Sie einen Standard für die psychische Gesundheit und die psychosoziale Betreuung von CAYA-Krebsüberlebenden, einschließlich Materialien zur Verbreitung, um die Übernahme des Standards in die nationale Gesundheitspolitik zu unterstützen.

Ergebnis 3.1* – Positionspapier zur Einreichung als Open-Access-Publikation in einer Zeitschrift (Mental Health & Psychosocial Care after CAYA cancer)

Link zum Deliverable: Empfehlungen für psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung nach Krebs – Standard, nicht Luxus

Übersetzungen:

Taschenkarten für psychische Gesundheit und Beratung: EU-CAYAS-NET Taschenkarten zur Sensibilisierung und Beratung für psychische Gesundheit

WIENER ERKLÄRUNG: Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit von jugendlichen Krebsüberlebenden

Bildung & Karriere Unterstützung

Gemeinsam mit den psychosozialen Gesundheitsfachkräften der CAYA-Onkologie sammelt das Netzwerk bestehende Best-Practice-Materialien und Projekte zur Wiedereingliederung in die Schule/Ausbildung und zur beruflichen Unterstützung und stellt Ressourcen für Patienten, Überlebende, Betreuer und Gesundheitsfachkräfte zur Verfügung.

Ergebnis 3.2 – Train-the-Trainer-Konzept für Fachkräfte des Gesundheitswesens zur Ausbildung und beruflichen Unterstützung von Überlebenden

Link zum Deliverable: Train-the-Trainer-Konzept

Beschreibung des Ergebnisses: Train-the-Trainer-Handbuch für Bildungs- und Berufsförderung

Aufgabe 3.3 – Berufliche Unterstützung für junge Menschen, die mit Krebs und darüber hinaus leben

Dieser Bericht beleuchtet die Herausforderungen, denen sich junge Menschen, die mit Krebs leben und ihn überwunden haben, in Bezug auf Bildung und Beschäftigung gegenübersehen. Er bietet Einblicke, praktische Maßnahmen und einen Aufruf zum Handeln, um ihre Karrierechancen zu verbessern und ihre Lebensqualität zu erhöhen.

Bericht: Ein Bericht des EU-CAYAS-NET über die berufliche Unterstützung für junge Krebsüberlebende

Überleitung

Der Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenversorgung ist für die Überlebenden oft mit Unterbrechungen verbunden, da es keine formellen Übergangsprogramme gibt. Diese Lücke lässt viele Überlebende ohne angemessene Unterstützung und Kontinuität der Versorgung zurück. Das weit verbreitete Fehlen von Übergangsprogrammen in ganz Europa stellt eine Herausforderung für die Patienten dar, da es ihre gesundheitsbezogene Lebensqualität erheblich beeinträchtigt.

In Anerkennung des dringenden Bedarfs an einer verbesserten Überlebensbetreuung werden im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts umfassende, evidenzbasierte Übergangsleitlinien entwickelt. Die Leitlinien zielen darauf ab, den Übergangsprozess für junge Überlebende zu standardisieren und zu verbessern, um eine einheitliche und wirksame Unterstützung in der gesamten Europäischen Union zu gewährleisten. Alle Empfehlungen werden demnächst in ihrer Gesamtheit zur Verfügung gestellt, so dass alle, die sich eingehend informieren möchten, eine umfassende Quelle vorfinden. Bis Ende 2024 wird ein wissenschaftlicher Bericht veröffentlicht, der detaillierte Einblicke und Daten aus unserer Forschung enthält.

Eine visuelle Zusammenfassung ist bereits verfügbar und bietet einen zugänglichen und ansprechenden Überblick über die Schlüsselelemente und Empfehlungen der Übergangsleitlinie, die speziell auf Krebsüberlebende im Kindes- und Jugendalter zugeschnitten ist. Unser Ziel ist es, den Beteiligten, einschließlich Gesundheitsdienstleistern, Patienten und Familien, ein klares Verständnis des Zwecks der Leitlinie, des Hauptinhalts und einiger Beispielempfehlungen zu vermitteln.

Ergebnis 3.3*– Vorbereitung des Leitfadens für die Einreichung/Veröffentlichung als Open Access, einschließlich einer visuellen Zusammenfassung des Leitfadens zur Verwendung durch Interessenvertreter.

Link zum Deliverable: Zusammenfassungen der Übergangsleitlinie

Übersetzungen:

Spätfolgen & LTFU Pflege.

75 % der Überlebenden von Krebserkrankungen im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYAS) entwickeln gesundheitliche Spätfolgen, die eine lebenslange Nachsorge erfordern. Je nach Art der Krebserkrankung, ihrem Stadium und der anschließenden Therapie können diese Spätfolgen sehr unterschiedlich sein. Eine maßgeschneiderte Langzeitnachsorge sollte daher Standard sein, um die Belastung durch diese Spätfolgen und ihre negativen Auswirkungen auf die Lebensqualität der Überlebenden zu minimieren. Leider erhält die Mehrheit der Überlebenden in Europa keine angemessene Langzeitnachsorge, und es gibt große Unterschiede zwischen den europäischen Ländern.

Unser Ziel ist es, sowohl bewährte Verfahren als auch Lücken in der Langzeitnachsorge zu ermitteln, um einen Fahrplan für die Umsetzung einer optimalen Langzeitnachsorge in ganz Europa zu entwickeln. Darüber hinaus werden jungen Krebsüberlebenden evidenzbasierte Nachsorgeempfehlungen für nicht weniger als 45 verschiedene Arten von Spätfolgen nach CAYA-Krebs in einfacher Sprache zur Verfügung gestellt. Diese PanCare PLAIN-Broschüren unterstützen die Überlebenden bei ihrem eigenen Gesundheitsmanagement, indem sie ihnen verständliches Wissen über ihre Bedürfnisse bei der Langzeitnachsorge vermitteln.

Ergebnis 3.4*– Positionspapier über die Notwendigkeit, die Langzeitpflege als letzten Schritt einer erfolgreichen Krebsbehandlung zu betrachten

Link zum Deliverable: Empfehlungen für die Nachsorge als letzten Schritt einer erfolgreichen Krebsbehandlung

Übersetzungen: NICHT BEREIT

Fahrplan für eine optimale LTFU-Versorgung: Ein Fahrplan mit Empfehlungen für die Umsetzung einer optimalen Überlebensbetreuung für CAYA-Krebsüberlebende in Europa. Diese Empfehlungen beruhen auf den Ergebnissen der Aktivitäten im Rahmen des Projekts sowie auf Erkenntnissen aus früheren Projekten.

Link zum Fahrplan: Optimale Langzeit-Überlebenshilfe

Übersetzungen:

ERKLÄRUNG VON BARCELONA: Verbesserung der Langzeitnachsorge für junge Krebsüberlebende

Zusammenfassungen in PLAIN-Sprache: Informationen über mögliche Spätfolgen und Empfehlungen für die Nachsorge in PLAIN-Sprache (Person-centred, Lay-language, Accessible, International, Navigable). Im Rahmen des Projekts wurden das Layout und die Grafiken der PLAIN-Zusammenfassungen beschleunigt und verbessert.

Link zu PLAIN-Zusammenfassungen: Sehen Sie sich die PLAIN-Zusammenfassungen auf der PanCare-Website an

Europäische Karte der Langzeitpflege: Diese interaktive Karte zeigt die Verfügbarkeit und den Inhalt der Langzeitpflege in ganz Europa.

Link zur europäischen Karte der LTFU-Versorgung: Betrachten Sie die Karte auf der PanCare-Website
Fügen Sie der Karte Ihre Informationen hinzu: Reichen Sie Ihre Angaben hier ein

E-Learning-Module: Diese E-Learning-Module bestehen aus Webinaren und Lehrvideos des Projekts zu Themen wie psychische Gesundheit, Fruchtbarkeit und Übergang.

Link zu E-Learning-Modulen: Sehen Sie sich die E-Learning-Module auf der PanCare-Website an

Zusammenfassender Bericht: Optimierung der Lebensqualität nach Krebs bei Jugendlichen

Dieses Positionspapier fasst umsetzbare Empfehlungen aus dem Arbeitspaket „Lebensqualität“ des EU-CAYAS-NET-Projekts zusammen, die sich mit Lücken in den Bereichen psychische Gesundheit, Bildungs- und Berufsförderung, Übergang und Nachsorge in ganz Europa befassen.

Link zum Positionspapier: Psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung, Übergang und langfristige Nachsorge während der CAYA-Krebsüberlebenszeit – Standard, nicht Luxus

*Während der gemeinsamen Ausarbeitung und Planung der Methoden aller WP3-Aufgaben (psychische Gesundheit und psychosoziale Betreuung, Bildung und berufliche Unterstützung, Übergang, Spätfolgen und Langzeitpflege) wurde immer deutlicher, dass es wichtige Synergien und Überschneidungen bei der Methodik und Umsetzung sowie äußerst wichtige Verbindungen bei den Ergebnissen gab. Daher wurde beschlossen, die drei oben genannten Papiere zu einem gemeinsamen Weißbuch zusammenzufassen (anstelle von drei voneinander getrennten Papieren), um den ganzheitlichen Ansatz und die Kontinuität der Betreuung, die für eine optimale lebenslange Überlebensbetreuung erforderlich sind, optimal widerzuspiegeln und aufzuzeigen.