Zlepšujeme Kvalitu života
Európska sieť mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu (EU-CAYAS-NET), sa zameriava na zlepšovanie kvality života mladých preživších rakoviny. Poskytujeme širokú škálu zdrojov, vrátane komplexnej odbornej správy a mapy podpory vzdelávania a kariéry.
V Európe žije viac ako 500 000 mladých ľudí vo veku 14-39 rokov, ktorí prežili rakovinu. Vďaka pokrokom v liečbe je miera prežitia v rozvinutých európskych krajinách povzbudivých 85 % (Výzvy pre deti a dospievajúcich s rakovinou v Európe: agenda SIOP-Europe - PubMed).
Avšak v porovnaní so svojimi rovesníkmi majú preživší detskej, dospievajúcej a mladodospelosti (CAYA) rakoviny vyššie riziko zdravotných problémov a ďalších ťažkostí súvisiacich s prežívaním, preto táto rastúca skupina potrebuje komplexnú dlhodobú následnú starostlivosť a sociálnu podporu prispôsobenú veku pri diagnostike, aby si mohla užívať optimálnu kvalitu života a zdravé prežívanie.
Súhrnná správa: Optimalizácia kvality života po prekonaní rakoviny v mladosti
Praktické odporúčania z pracovného balíka Kvalita života
Táto pozičná správa sumarizuje praktické odporúčania z pracovného balíka Kvalita života projektu EU-CAYAS-NET, ktoré sa venujú duševnému zdraviu, podpore vzdelávania a kariéry, prechodu a medzerám v následnej starostlivosti v celej Európe.
Odborná správa EU-CAYAS-NET o kvalite životaCiele
Pracovný balík 3 sa zameriava na vytvorenie komplexného obsahu sieťovej platformy pre zdravé prežívanie
Duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť
Literatúra poukazuje na to, že duševné zdravie a psychosociálne výzvy sú v rámci prežívania CAYA rakoviny podceňované a často zanedbávané, hoci bolo preukázané, že významná časť preživších trpí závažnými problémami ako depresia, úzkosť, únava, neuropsychologické poruchy a samovražedné myšlienky.
Ciele:
- Zvýšiť povedomie o dôležitosti duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti pre preživších CAYA rakoviny.
- Lepšie pochopiť aktuálny stav a medzery v oblasti duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti v Európe.
- Vypracovať štandard pre duševné zdravie a psychosociálnu starostlivosť pre preživších CAYA rakoviny.
Výstup 3.1: Pozičný dokument
Duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť po CAYA rakovine
Odporúčania pre duševné zdravie a psychosociálnu starostlivosťPreklady:
Vreckové karty o duševnom zdraví
Materiály na zvýšenie povedomia a usmernenia
Viedenská deklarácia
Zlepšenie duševného a psychosociálneho zdravia
Spoločné odporúčania pre duševné zdravie a psychosociálnu starostlivosť
Tento komplexný zdroj poskytuje harmonizovaný súbor spoločných odporúčaní na zlepšenie duševného zdravia a psychosociálnej pohody pacientov a preživších CAYA rakoviny. Vypracované v spolupráci s preživšími, pacientskymi zástupcami, zdravotníkmi a výskumníkmi.
Zobraziť odporúčaniaPodpora vzdelávania a kariéry
V spolupráci s odborníkmi na psychosociálne zdravie z CAYA onkológie sieť zhromažďuje a rozvíja existujúce osvedčené materiály týkajúce sa reintegrácie do školy/vzdelávania a projektov podpory kariéry.
Prechod
Prechod z detskej na dospelú starostlivosť často predstavuje pre preživších narušenie, keďže neexistujú formálne prechodové programy. Táto medzera spôsobuje, že mnohí preživší zostávajú bez primeranej podpory a kontinuity starostlivosti.
Vzhľadom na zásadnú potrebu zlepšenia starostlivosti o preživších boli v rámci projektu EU-CAYAS-NET vypracované komplexné, na dôkazoch založené prechodové odporúčania, ktoré majú štandardizovať a zlepšiť proces prechodu pre mladých preživších.
Súhrny prechodových odporúčaníPreklady:
Neskoré následky a LTFU starostlivosť
Až 75 % preživších detskej, dospievajúcej a mladodospelosti rakoviny (CAYAS) má neskoré zdravotné problémy, ktoré si vyžadujú celoživotnú následnú starostlivosť. Individuálne prispôsobená dlhodobá následná starostlivosť (LTFU) by preto mala byť štandardom na minimalizáciu záťaže týchto neskorých následkov a ich negatívneho vplyvu na kvalitu života.
Výstup 3.4: Odporúčania pre LTFU starostlivosťPreklady:
Cestovná mapa pre optimálnu LTFU starostlivosť:
Odporúčania na implementáciu optimálnej starostlivosti o preživších CAYA rakoviny v Európe.
Zobraziť cestovnú mapuPreklady cestovnej mapy:
Poznámka: Pri spoločnom rozpracovaní a plánovaní metodík všetkých úloh WP3 (Duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť, Podpora vzdelávania a kariéry, Prechod, Neskoré následky a LTFU) sa ukázalo, že existujú dôležité synergie a prekrytia. Preto bolo rozhodnuté spojiť tri dokumenty do jednej spoločnej odbornej správy, aby sa čo najlepšie odrazila holistická stratégia a kontinuita starostlivosti potrebná pre optimálnu celoživotnú starostlivosť o preživších.