In Europa wonen meer dan 500.000 jonge overlevenden van kanker in de leeftijd van 14-39 jaar. Dankzij de vooruitgang in medische behandelingen ligt het overlevingspercentage in de ontwikkelde Europese landen op een bemoedigende 85%(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda – PubMed (nih.gov)).

 

Psychosociale uitkomsten overlevenden kanker kwaliteit van leven

In vergelijking met hun leeftijdsgenoten hebben overlevers van kanker bij kinderen, adolescenten en jonge volwassenen (CAYA) echter een hoger risico op gezondheidsproblemen en andere problemen die verband houden met overleven. Daarom heeft deze groeiende populatie uitgebreide langetermijnfollow-upzorg en sociale ondersteuning nodig die is afgestemd op de leeftijd waarop de diagnose is gesteld, om te kunnen genieten van een optimale levenskwaliteit en een gezond overlevingspensioen.

Het doel van EU-CAYAS-NET werkpakket (WP) 3 – Kwaliteit van leven is het ontwikkelen van inhoud voor het netwerkplatform met betrekking tot de volgende thema’s rond gezond overleven:

Geestelijke gezondheid en psychosociale zorg

De literatuur geeft aan dat geestelijke gezondheid en psychosociale uitdagingen onderschatte en vaak verwaarloosde aspecten zijn in het overleven van CAYA kanker, ook al werd aangetoond dat een aanzienlijk deel van de overlevenden lijdt aan ernstige problemen zoals depressie, angst, vermoeidheid, neuropsychologische beperkingen en suïcidale gedachten. Daarom worden de volgende doelstellingen op het gebied van geestelijke gezondheid en psychosociale zorg nagestreefd:

  • Bewustmaken van het belang van geestelijke gezondheid en psychosociale zorg voor overlevenden van CAYA-kanker.
  • Een beter begrip krijgen van de huidige status en hiaten in de geestelijke gezondheidszorg en psychosociale zorg in Europa.
  • Ontwikkelen van een standaard voor geestelijke gezondheid en psychosociale zorg voor overlevenden van CAYA-kanker, inclusief verspreidingsmateriaal om de adoptie van de standaard in nationaal gezondheidsbeleid te ondersteunen.

Deliverable 3.1* – Position paper klaar voor indiening als open access publicatie in een tijdschrift (Geestelijke gezondheid & psychosociale zorg na CAYA kanker)

Link naar deliverable: Aanbevelingen voor geestelijke gezondheid en psychosociale zorg na Caya-kanker – Standaard, geen luxe

Vertalingen:

Zakkaarten voor bewustzijn en begeleiding op het gebied van geestelijke gezondheid: EU-CAYAS-NET Zakkaarten voor bewustzijn en begeleiding in verband met geestelijke gezondheid

VERKLARING VAN WENEN: Verbetering van de geestelijke en psychosociale gezondheid van overlevenden van jeugdkanker

Onderwijs en loopbaanondersteuning

Samen met psychosociale gezondheidsprofessionals van CAYA oncologie verzamelt en bouwt het netwerk voort op bestaande best-practice materialen en projecten met betrekking tot re-integratie op school/onderwijs en loopbaanondersteuningsprojecten, en stelt middelen beschikbaar voor patiënten, overlevenden, verzorgers en zorgverleners.

Deliverable 3.2 – Train-the-Trainer concept voor zorgverleners over onderwijs & loopbaanondersteuning voor overlevenden

Link naar deliverable: Train-de-trainer concept

Deliverable Beschrijving: Train-de-trainer handleiding voor onderwijs en loopbaanondersteuning

Deliverable 3.3 – Loopbaanondersteuning voor jonge mensen die leven met en na kanker

Dit rapport belicht de uitdagingen waarmee jonge mensen die leven met en na kanker worden geconfronteerd in het onderwijs en op de arbeidsmarkt. Het biedt inzichten, praktische interventies en een oproep tot actie om hun carrièremogelijkheden te verbeteren en hun levenskwaliteit te verhogen.

Rapport: Een verslag van het EU-CAYAS-NET over loopbaanondersteuning voor jonge overlevenden van kanker

Overgang

De overgang van pediatrische zorg naar zorg voor volwassenen gaat vaak gepaard met verstoringen voor overlevenden omdat er geen formele overgangsprogramma’s bestaan. Door deze leemte blijven veel overlevenden verstoken van passende ondersteuning en continuïteit van zorg. Het wijdverspreide gebrek aan transitieprogramma’s in heel Europa vormt een uitdaging voor patiënten, omdat het hun gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit aanzienlijk beïnvloedt.

In het kader van het EU-CAYAS-NET project wordt de kritieke behoefte aan betere zorg voor overlevenden erkend en worden uitgebreide, op feiten gebaseerde overgangsrichtlijnen ontwikkeld. De richtlijnen hebben tot doel het transitieproces voor jonge overlevenden te standaardiseren en te verbeteren om consistente en effectieve ondersteuning in de hele Europese Unie te garanderen. Alle aanbevelingen zullen binnenkort in hun geheel beschikbaar zijn, zodat een grondige bron van informatie ontstaat voor wie op zoek is naar diepgaande informatie. Eind 2024 zal er een wetenschappelijk artikel worden gepubliceerd met gedetailleerde inzichten en ondersteunende gegevens uit ons onderzoek.

Er is al een visuele samenvatting beschikbaar die een toegankelijk en aantrekkelijk overzicht biedt van de belangrijkste elementen en aanbevelingen van de richtlijn, specifiek gericht op overlevenden van kanker bij kinderen en adolescenten. Ons doel is om belanghebbenden, waaronder zorgverleners, patiënten en families, een duidelijk inzicht te geven in het doel van de richtlijn, de belangrijkste inhoud en enkele voorbeeldaanbevelingen.

Deliverable 3.3*– Transitierichtlijn voorbereid voor indiening/publicatie als open access, inclusief visuele samenvatting van de richtlijn voor gebruik door belangenbehartigers.

Link naar deliverable: Samenvattingen van overgangsrichtlijnen

Vertalingen:

Late effecten en langdurige zorg.

75% van de overlevenden van kanker bij kinderen, adolescenten en jonge volwassenen (CAYAS) ontwikkelen late gezondheidsproblemen die levenslange nazorg nodig hebben. Afhankelijk van het type kanker, het stadium van de kanker en de daaropvolgende therapie, kunnen deze late effecten sterk variëren. Zorg op maat voor langdurige follow-up (LTFU) zou daarom standaard moeten zijn om de last van deze late effecten en hun negatieve invloed op de kwaliteit van leven van overlevenden te minimaliseren. Helaas krijgt de meerderheid van de overlevenden binnen Europa geen adequate LTFU-zorg en zijn er grote verschillen tussen Europese landen.

We willen zowel best practices als hiaten in de LTFU-zorg identificeren om zo een stappenplan te ontwikkelen voor het implementeren van optimale LTFU-zorg in heel Europa. Daarnaast worden evidence-based aanbevelingen voor nazorg voor niet minder dan 45 verschillende soorten late effecten na CAYA-kanker beschikbaar gemaakt voor jonge overlevenden van kanker in duidelijke taal. Deze PanCare PLAIN brochures ondersteunen survivors in hun eigen gezondheidsmanagement door hen te voorzien van begrijpelijke kennis over hun behoeften aan LTFU zorg.

Deliverable 3.4*– Position Paper over de noodzaak om LTFU zorg te zien als de laatste stap van een succesvolle kankerbehandeling.

Link naar deliverable: Aanbevelingen om langdurige zorg te zien als de laatste stap van een succesvolle kankerbehandeling

Vertalingen: NOT READY

Stappenplan voor optimale LTFU zorg: Een stappenplan met aanbevelingen voor de implementatie van optimale overlevingszorg voor overlevenden van CAYA-kanker in Europa. Deze aanbevelingen zijn gebaseerd op de uitkomsten van activiteiten binnen het project en op kennis uit eerdere projecten.

Link naar stappenplan: Optimale overlevingszorg op lange termijn

Vertalingen:

VERKLARING VAN BARCELONA: Verbetering van de langdurige nazorg voor jonge overlevenden van kanker

Samenvattingen in PLAIN-taal: Informatie over mogelijke late effecten en aanbevelingen voor LTFU-zorg in PLAIN-taal (Person-centred, Lay-language, Accessible, International, Navigable). Binnen het project werden de lay-out en de grafische vormgeving van de PLAIN-samenvattingen versneld en verbeterd.

Link naar PLAIN taalsamenvattingen: Bekijk de PLAIN samenvattingen op de PanCare website

Europese kaart van langdurige zorg: Deze interactieve kaart toont de beschikbaarheid en inhoud van LTFU-zorg in heel Europa.

Link naar Europese kaart van LTFU zorg: Bekijk de kaart op de PanCare website
Voeg uw informatie toe aan de kaart: Voeg hier uw gegevens toe

E-learning modules: Deze e-learning modules bestaan uit webinars en educatieve video’s van het project over onderwerpen als geestelijke gezondheid, vruchtbaarheid en transitie.

Link naar e-learning modules: Bekijk de e-learning modules op de PanCare website

Samenvattend rapport: Het optimaliseren van de kwaliteit van leven na jeugdkanker

Deze position paper geeft een samenvatting van uitvoerbare aanbevelingen uit het werkpakket ‘Kwaliteit van leven’ van het EU-CAYAS-NET project, dat zich richt op hiaten in de geestelijke gezondheid, onderwijs & loopbaanondersteuning, transitie en nazorg in heel Europa.

Link naar de position paper: Behoeften op het gebied van geestelijke gezondheid en psychosociale zorg, overgang en follow-up op lange termijn tijdens het overleven van CAYA-kanker – Standaard, geen luxe

*Tijdens het gezamenlijk uitwerken en plannen van de methodologieën van alle WP3 taken (Geestelijke Gezondheid & Psychosociale Zorg, Educatie & Loopbaanondersteuning, Transitie, Late Effecten & LTFU) werd het steeds duidelijker dat er belangrijke synergieën en overlappingen waren in de methodologie en implementatie, evenals zeer belangrijke onderlinge verbanden in de resultaten. Daarom werd besloten om de drie bovengenoemde papers samen te voegen tot één gezamenlijk witboek (in plaats van drie papers los van elkaar), om de holistische benadering en continuïteit van zorg die nodig is voor optimale levenslange overlevingszorg optimaal weer te geven en te laten zien.