In Europa wonen meer dan 500.000 jonge overlevenden van kanker in de leeftijd van 14-39 jaar.
Dankzij de vooruitgang in medische behandelingen ligt het overlevingspercentage in de ontwikkelde Europese landen op een bemoedigende 85%(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda – PubMed (nih.gov)).  Psychosociale uitkomsten overlevenden kanker kwaliteit van leven In vergelijking met hun leeftijdsgenoten hebben overlevers van kanker bij kinderen, adolescenten en jonge volwassenen (CAYA) echter een hoger risico op gezondheidsproblemen en andere problemen die verband houden met het overleven. Daarom heeft deze groeiende populatie uitgebreide langetermijnfollow-upzorg en sociale ondersteuning nodig die is afgestemd op de leeftijd waarop de diagnose is gesteld, om te kunnen genieten van optimale levenskwaliteit en gezond overleven.
Het doel van EU-CAYAS-NET werkpakket (WP) 3 – Kwaliteit van leven is om inhoud van het netwerkplatform te ontwikkelen met betrekking tot de volgende thema’s rond gezond overleven:

Geestelijke gezondheid en psychosociale zorg

De literatuur geeft aan dat geestelijke gezondheid en psychosociale uitdagingen onderschatte en vaak verwaarloosde aspecten zijn in het overleven van CAYA kanker, ook al werd aangetoond dat een aanzienlijk deel van de overlevenden lijdt aan ernstige problemen zoals depressie, angst, vermoeidheid, neuropsychologische beperkingen en suïcidale gedachten.
Daarom worden de volgende doelstellingen op het gebied van geestelijke gezondheid en psychosociale zorg nagestreefd:

  • Bewustmaken van het belang van geestelijke gezondheid en psychosociale zorg voor overlevenden van CAYA-kanker.
  • Een beter begrip krijgen van de huidige status en hiaten in de geestelijke gezondheidszorg en psychosociale zorg in Europa.
  • Ontwikkelen van een standaard voor geestelijke gezondheid en psychosociale zorg voor overlevenden van CAYA-kanker, inclusief verspreidingsmateriaal om de adoptie van de standaard in nationaal gezondheidsbeleid te ondersteunen.

Deliverable 3.1* – Position paper klaar voor indiening als open access publicatie in een tijdschrift (Geestelijke gezondheid & psychosociale zorg na CAYA-kanker) Link naar deliverable: NIET GEREED Vertalingen: NIET GEREED Zakkaarten voor geestelijke gezondheid: EU-CAYAS-NET Zakkaarten voor bewustzijn en begeleiding op het gebied van geestelijke gezondheid

Onderwijs en loopbaanondersteuning

Samen met psychosociale gezondheidsprofessionals van CAYA oncologie verzamelt en bouwt het netwerk voort op bestaande best-practice materialen en projecten met betrekking tot re-integratie op school/onderwijs en loopbaanondersteuningsprojecten, en stelt middelen beschikbaar voor patiënten, overlevenden, verzorgers en zorgverleners. Deliverable 3.2 – Train-the-Trainer concept voor zorgverleners over onderwijs & loopbaanondersteuning voor overlevenden Link naar deliverable: Train-de-trainer concept Deliverable Beschrijving: Train-de-trainer handleiding voor onderwijs en loopbaanondersteuning

Overgang

De overgang van pediatrische zorg naar zorg voor volwassenen gaat vaak gepaard met verstoringen voor overlevenden omdat er geen formele overgangsprogramma’s bestaan.
Door deze leemte blijven veel overlevenden verstoken van passende ondersteuning en continuïteit van zorg.
Het wijdverspreide gebrek aan transitieprogramma’s in heel Europa vormt een uitdaging voor patiënten, omdat het hun gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit aanzienlijk beïnvloedt.
In het kader van het EU-CAYAS-NET project wordt de kritieke behoefte aan betere zorg voor overlevenden erkend en worden uitgebreide, op feiten gebaseerde overgangsrichtlijnen ontwikkeld.
De richtlijnen zijn gericht op het standaardiseren en verbeteren van het transitieproces voor jonge overlevenden om consistente en effectieve ondersteuning in de hele Europese Unie te garanderen. Deliverable 3.3*– Transitierichtlijn voorbereid voor indiening/publicatie in open access en white paper over transitie voor belangenbehartiging Link naar deliverable: Samenvattingen van het overgangsrichtsnoer Vertalingen:

Late effecten en langdurige zorg.

75% van de overlevenden van kanker bij kinderen, adolescenten en jonge volwassenen (CAYAS) ontwikkelen late gezondheidsproblemen die levenslange nazorg nodig hebben.
Afhankelijk van het type kanker, het stadium van de kanker en de daaropvolgende therapie, kunnen deze late effecten sterk variëren.
Zorg op maat voor langdurige follow-up (LTFU) zou daarom standaard moeten zijn om de last van deze late effecten en hun negatieve invloed op de kwaliteit van leven van overlevenden te minimaliseren.
Helaas ontvangt de meerderheid van de overlevenden binnen Europa geen adequate LTFU-zorg en zijn er grote verschillen tussen Europese landen.
We willen zowel best practices als hiaten in de LTFU-zorg identificeren om een stappenplan te ontwikkelen voor het implementeren van optimale LTFU-zorg in heel Europa.
Daarnaast worden evidence-based aanbevelingen voor nazorg voor niet minder dan 45 verschillende soorten late effecten na CAYA-kanker beschikbaar gemaakt voor jonge overlevenden van kanker in duidelijke taal.
Deze PanCare PLAIN brochures ondersteunen survivors in hun eigen gezondheidsmanagement door hen te voorzien van begrijpelijke kennis over hun behoeften aan LTFU zorg. Deliverable 3.4*– Position Paper over de noodzaak om LTFU zorg te zien als de laatste stap van een succesvolle kankerbehandeling Link naar deliverable: NIET GEREED Vertalingen: NIET GEREED

*Tijdens het gezamenlijk uitwerken en plannen van de methodologieën van alle WP3 taken (Geestelijke Gezondheid & Psychosociale Zorg, Educatie & Loopbaanondersteuning, Transitie, Late Effecten & LTFU) werd het steeds duidelijker dat er belangrijke synergieën en overlappingen waren in de methodologie en implementatie, evenals zeer belangrijke onderlinge verbanden in de resultaten.
Daarom werd besloten om de drie bovengenoemde papers samen te voegen tot één gezamenlijk witboek (in plaats van drie papers los van elkaar), om de holistische benadering en continuïteit van zorg die nodig is voor optimale levenslange overlevingszorg optimaal weer te geven en te laten zien.