Verbesserung der Lebensqualität
Das Europäische Netzwerk junger Krebsüberlebender (EU-CAYAS-NET) setzt sich für die Verbesserung der Lebensqualität junger Krebsüberlebender ein. Wir bieten eine Vielzahl an Ressourcen, darunter ein umfassendes Whitepaper sowie eine Landkarte zur Bildungs- & Berufsförderung.
In Europa leben über 500.000 junge Krebsüberlebende im Alter von 14 bis 39 Jahren. Dank medizinischer Fortschritte liegt die Überlebensrate in entwickelten europäischen Ländern bei erfreulichen 85 % (Herausforderungen für Kinder und Jugendliche mit Krebs in Europa: Die SIOP-Europe-Agenda – PubMed).
Im Vergleich zu Gleichaltrigen haben Überlebende von Krebs im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA) ein erhöhtes Risiko für gesundheitliche Probleme und weitere Herausforderungen im Zusammenhang mit dem Überleben. Diese wachsende Gruppe benötigt deshalb eine umfassende, altersgerechte Langzeitnachsorge und soziale Unterstützung, um eine optimale Lebensqualität und ein gesundes Überleben zu ermöglichen.
Berichtszusammenfassung: Optimierung der Lebensqualität nach Krebs im Jugendalter
Konkrete Empfehlungen aus dem Arbeitspaket Lebensqualität
Dieses Positionspapier fasst umsetzbare Empfehlungen aus dem Arbeitspaket Lebensqualität des EU-CAYAS-NET-Projekts zusammen und adressiert psychische Gesundheit, Bildungs- & Berufsförderung, Übergang und Versorgungslücken in ganz Europa.
EU-CAYAS-NET Whitepaper LebensqualitätZiele
Arbeitspaket 3 konzentriert sich auf die Entwicklung umfassender Netzwerkplattform-Inhalte für ein gesundes Überleben
Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung
Studien zeigen, dass psychische und psychosoziale Herausforderungen im Überleben nach CAYA-Krebs unterschätzt und oft vernachlässigt werden, obwohl ein erheblicher Anteil der Überlebenden unter schweren Problemen wie Depressionen, Angstzuständen, Erschöpfung, neuropsychologischen Beeinträchtigungen und Suizidgedanken leidet.
Ziele:
- Sensibilisierung für die Bedeutung von psychischer Gesundheit und psychosozialer Versorgung bei CAYA-Krebsüberlebenden.
- Besseres Verständnis des aktuellen Stands und der Versorgungslücken im Bereich psychische Gesundheit und psychosoziale Betreuung in Europa.
- Entwicklung eines Standards für psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung von CAYA-Krebsüberlebenden.
Ergebnis 3.1: Positionspapier
Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung nach CAYA-Krebs
Empfehlungen zu psychischer Gesundheit & psychosozialer VersorgungÜbersetzungen:
Pocket Cards Psychische Gesundheit
Sensibilisierungs- und Informationsmaterialien
Wiener Erklärung
Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit
Gemeinsame Empfehlungen zu psychischer Gesundheit und psychosozialer Versorgung
Diese umfassende Ressource bietet einen abgestimmten Satz gemeinsamer Empfehlungen zur Verbesserung der psychischen Gesundheit und psychosozialen Lebensqualität von CAYA-Krebspatient:innen und Überlebenden. Entwickelt in Co-Kreation mit Überlebenden, Patientenvertreter:innen, Fachkräften und Forschenden.
Empfehlungen aufrufenBildungs- & Berufsförderung
Gemeinsam mit psychosozialen Fachkräften aus der CAYA-Onkologie sammelt und erweitert das Netzwerk bestehende Best-Practice-Materialien zur Wiedereingliederung in Schule/Ausbildung sowie zu Projekten der Berufsförderung.
Übergang
Der Übergang von der pädiatrischen zur Erwachsenenversorgung ist für Überlebende oft mit Brüchen verbunden, da es keine formalen Übergangsprogramme gibt. Diese Lücke führt dazu, dass viele Überlebende ohne angemessene Unterstützung und Kontinuität in der Versorgung bleiben.
Um dem dringenden Bedarf an verbesserter Nachsorge gerecht zu werden, werden im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts umfassende, evidenzbasierte Übergangsleitlinien entwickelt, um den Übergangsprozess für junge Überlebende zu standardisieren und zu verbessern.
Zusammenfassungen der ÜbergangsleitlinieÜbersetzungen:
Spätfolgen & LTFU-Versorgung
75 % der Überlebenden von Krebs im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYAS) entwickeln Spätfolgen, die eine lebenslange Nachsorge erfordern. Eine individuell angepasste Langzeitnachsorge (LTFU) sollte daher Standard sein, um die Belastung durch Spätfolgen und deren negative Auswirkungen auf die Lebensqualität zu minimieren.
Ergebnis 3.4: Empfehlungen zur LTFU-VersorgungÜbersetzungen:
Fahrplan für optimale LTFU-Versorgung:
Empfehlungen zur Umsetzung einer optimalen Nachsorge für CAYA-Krebsüberlebende in Europa.
Fahrplan ansehenFahrplan-Übersetzungen:
Hinweis: Bei der gemeinsamen Ausarbeitung und Planung der Methoden aller WP3-Aufgaben (Psychische Gesundheit & psychosoziale Versorgung, Bildungs- & Berufsförderung, Übergang, Spätfolgen & LTFU) wurde deutlich, dass wichtige Synergien und Überschneidungen bestehen. Daher wurde beschlossen, drei Papiere zu einem gemeinsamen Whitepaper zusammenzufassen, um den ganzheitlichen Ansatz und die notwendige Kontinuität der lebenslangen Nachsorge optimal abzubilden.