Melhorar a Qualidade de Vida
A Rede Europeia de Jovens Sobreviventes de Cancro (EU-CAYAS-NET) dedica-se a melhorar a qualidade de vida dos jovens sobreviventes de cancro. Disponibilizamos uma variedade de recursos, incluindo um documento de referência abrangente e um mapa de Apoio à Educação & Carreira.
Existem mais de 500.000 jovens sobreviventes de cancro, com idades entre os 14 e os 39 anos, a viver na Europa. Graças aos avanços nos tratamentos médicos, a taxa de sobrevivência é encorajadora, situando-se nos 85% nos países europeus desenvolvidos (Desafios para crianças e adolescentes com cancro na Europa: a agenda da SIOP-Europe - PubMed).
No entanto, em comparação com os seus pares, os sobreviventes de cancro na infância, adolescência e início da idade adulta (CAYA) apresentam um risco mais elevado de problemas de saúde e outras questões relacionadas com a sobrevivência. Por isso, esta população crescente necessita de acompanhamento a longo prazo e de apoio social abrangente, ajustados à idade no momento do diagnóstico, para garantir uma qualidade de vida ótima e uma sobrevivência saudável.
Relatório de Síntese: Otimizar a Qualidade de Vida após o Cancro Jovem
Recomendações práticas do pacote de trabalho Qualidade de Vida
Este documento de posição resume recomendações práticas do pacote de trabalho Qualidade de Vida do projeto EU-CAYAS-NET, abordando saúde mental, apoio à educação & carreira, transição e lacunas nos cuidados de seguimento em toda a Europa.
Livro Branco Qualidade de Vida EU-CAYAS-NETObjetivos
O Pacote de Trabalho 3 foca-se no desenvolvimento de conteúdos abrangentes para a plataforma de rede para uma sobrevivência saudável
Saúde Mental & Cuidados Psicossociais
A literatura indica que os desafios de saúde mental e psicossociais são aspetos subestimados e frequentemente negligenciados na sobrevivência ao cancro CAYA, apesar de se saber que uma proporção significativa dos sobreviventes sofre de problemas graves como depressão, ansiedade, fadiga, défices neuropsicológicos e pensamentos suicidas.
Objetivos:
- Sensibilizar para a importância da saúde mental e dos cuidados psicossociais nos sobreviventes de cancro CAYA.
- Compreender melhor o estado atual e as lacunas nos cuidados de saúde mental e psicossociais na Europa.
- Desenvolver um padrão para os cuidados de saúde mental e psicossociais nos sobreviventes de cancro CAYA.
Entregável 3.1: Documento de Posição
Saúde Mental & Cuidados Psicossociais após cancro CAYA
Recomendações para Saúde Mental & Cuidados PsicossociaisTraduções:
Cartões de Bolso de Saúde Mental
Materiais de sensibilização e orientação
Declaração de Viena
Melhorar a Saúde Mental e Psicossocial
Recomendações Conjuntas para Saúde Mental e Cuidados Psicossociais
Este recurso abrangente fornece um conjunto harmonizado de recomendações conjuntas para melhorar a saúde mental e o bem-estar psicossocial de doentes e sobreviventes de cancro CAYA. Desenvolvido em co-criação com sobreviventes, defensores de doentes, profissionais de saúde e investigadores.
Aceder às RecomendaçõesApoio à Educação & Carreira
Em colaboração com profissionais de saúde psicossocial da oncologia CAYA, a rede recolhe e desenvolve materiais de boas práticas já existentes sobre reintegração escolar/educacional e projetos de apoio à carreira.
Transição
A transição dos cuidados pediátricos para os cuidados de adultos representa frequentemente uma rutura para os sobreviventes, pois não existem programas formais de transição. Esta lacuna deixa muitos sobreviventes sem apoio adequado e sem continuidade nos cuidados.
Reconhecendo a necessidade crítica de melhorar os cuidados de sobrevivência, são desenvolvidas diretrizes de transição abrangentes e baseadas na evidência como parte do projeto EU-CAYAS-NET, para normalizar e melhorar o processo de transição dos jovens sobreviventes.
Resumos da Diretriz de TransiçãoTraduções:
Efeitos Tardios & Cuidados LTFU
75% dos sobreviventes de cancro na infância, adolescência e início da idade adulta (CAYAS) desenvolvem problemas de saúde tardios que requerem acompanhamento ao longo da vida. Os cuidados de acompanhamento a longo prazo (LTFU) personalizados devem ser o padrão para minimizar o impacto destes efeitos tardios e o seu efeito negativo na qualidade de vida.
Entregável 3.4: Recomendações para Cuidados LTFUTraduções:
Roteiro para Cuidados LTFU Ótimos:
Recomendações para a implementação de cuidados de sobrevivência ótimos para sobreviventes de cancro CAYA na Europa.
Ver RoteiroTraduções do Roteiro:
Nota: Durante a elaboração e planeamento conjunto das metodologias de todas as tarefas do WP3 (Saúde Mental & Cuidados Psicossociais, Apoio à Educação & Carreira, Transição, Efeitos Tardios & LTFU), tornou-se evidente que existiam sinergias e sobreposições importantes. Por isso, decidiu-se combinar três documentos num único Livro Branco conjunto, para refletir da melhor forma a abordagem holística e a continuidade de cuidados necessárias para uma sobrevivência ótima ao longo da vida.