Verbeteren van Kwaliteit van Leven
Het European Network of Youth Cancer Survivors (EU-CAYAS-NET) zet zich in voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van jonge overlevers van kanker. Wij bieden diverse bronnen, waaronder een uitgebreide whitepaper en een kaart voor Onderwijs & Carrièreondersteuning.
Er zijn meer dan 500.000 jonge overlevers van kanker tussen de 14 en 39 jaar in Europa. Dankzij vooruitgang in medische behandelingen ligt het overlevingspercentage op een bemoedigende 85% in ontwikkelde Europese landen (Uitdagingen voor kinderen en adolescenten met kanker in Europa: de SIOP-Europe agenda - PubMed).
Toch lopen overlevers van kinderkanker, adolescenten en jongvolwassenen (CAYA) meer risico op gezondheidsproblemen en andere uitdagingen rondom het overleven van kanker dan hun leeftijdsgenoten. Daarom heeft deze groeiende groep behoefte aan uitgebreide, langdurige nazorg en sociale ondersteuning, afgestemd op de leeftijd bij diagnose, om te kunnen genieten van een optimale kwaliteit van leven en een gezonde toekomst.
Samenvattend Rapport: Optimaliseren van Kwaliteit van Leven na Jeugdkanker
Praktische aanbevelingen vanuit het werkpakket Kwaliteit van Leven
Dit position paper vat de praktische aanbevelingen samen uit het werkpakket Kwaliteit van Leven van het EU-CAYAS-NET project, met aandacht voor mentale gezondheid, onderwijs & carrièreondersteuning, transitie en lacunes in nazorg in Europa.
EU-CAYAS-NET Whitepaper Kwaliteit van LevenDoelstellingen
Werkpakket 3 richt zich op het ontwikkelen van uitgebreide netwerkplatform-inhoud voor gezond overleven
Mentale Gezondheid & Psychosociale Zorg
Uit de literatuur blijkt dat mentale gezondheid en psychosociale uitdagingen onderschatte en vaak verwaarloosde aspecten zijn bij CAYA-overlevers van kanker, hoewel is aangetoond dat een aanzienlijk deel van de overlevers ernstige problemen ervaart zoals depressie, angst, vermoeidheid, neuropsychologische beperkingen en suïcidale gedachten.
Doelstellingen:
- Bewustwording vergroten van het belang van mentale gezondheid en psychosociale zorg voor CAYA-overlevers van kanker.
- Beter inzicht krijgen in de huidige situatie en knelpunten in mentale gezondheid en psychosociale zorg in Europa.
- Een standaard ontwikkelen voor mentale gezondheid en psychosociale zorg voor CAYA-overlevers van kanker.
Deliverable 3.1: Position Paper
Mentale Gezondheid & Psychosociale Zorg na CAYA-kanker
Aanbevelingen voor Mentale Gezondheid & Psychosociale ZorgVertalingen:
Mentale Gezondheid Zakkaartjes
Bewustwordings- en voorlichtingsmateriaal
Verklaring van Wenen
Verbeteren van Mentale en Psychosociale Gezondheid
Gezamenlijke Aanbevelingen voor Mentale Gezondheid en Psychosociale Zorg
Deze uitgebreide bron biedt een geharmoniseerd pakket gezamenlijke aanbevelingen om de mentale gezondheid en psychosociaal welzijn van CAYA-kankerpatiënten en overlevers te verbeteren. Ontwikkeld via co-creatie met overlevers, patiëntenvertegenwoordigers, zorgverleners en onderzoekers.
Toegang tot AanbevelingenOnderwijs & Carrièreondersteuning
Samen met psychosociale zorgprofessionals uit de CAYA-oncologie verzamelt het netwerk bestaande best practices en bouwt voort op materialen over re-integratie op school/opleiding en projecten voor carrièreondersteuning.
Transitie
De overgang van pediatrische naar volwassenenzorg zorgt vaak voor onderbrekingen bij overlevers, omdat er geen formele transitieprogramma's bestaan. Hierdoor blijven veel overlevers zonder passende ondersteuning en continuïteit van zorg.
Met het oog op de dringende behoefte aan betere nazorg voor overlevers zijn binnen het EU-CAYAS-NET project uitgebreide, op bewijs gebaseerde transitierichtlijnen ontwikkeld om het transitieproces voor jonge overlevers te standaardiseren en verbeteren.
Samenvattingen van de TransitierichtlijnVertalingen:
Late Effecten & LTFU-zorg
75% van de overlevers van kinder-, adolescenten- en jongvolwassenenkanker (CAYAS) ontwikkelt late gezondheidsproblemen waarvoor levenslange follow-up zorg nodig is. Op maat gemaakte Langdurige Follow-up (LTFU) zorg zou daarom standaard moeten zijn om de last van deze late effecten en hun negatieve invloed op de kwaliteit van leven te minimaliseren.
Deliverable 3.4: Aanbevelingen LTFU-zorgVertalingen:
Routekaart voor Optimale LTFU-zorg:
Aanbevelingen voor de implementatie van optimale nazorg voor CAYA-overlevers van kanker in Europa.
Bekijk RoutekaartVertalingen Routekaart:
Let op: Tijdens de gezamenlijke uitwerking en planning van de methodologieën van alle WP3-taken (Mentale Gezondheid & Psychosociale Zorg, Onderwijs & Carrièreondersteuning, Transitie, Late Effecten & LTFU) werd duidelijk dat er belangrijke synergieën en overlappingen zijn. Daarom is besloten drie papers te bundelen in één gezamenlijke whitepaper om optimaal het holistische karakter en de continuïteit van zorg te weerspiegelen die nodig zijn voor optimale levenslange nazorg.