Titjib Kwalità tal-Ħajja
In-Netwerk Ewropew ta’ Dawk li Għelbu l-Kanċer f’Żgħożithom (EU-CAYAS-NET) huwa ddedikat biex itejjeb il-kwalità tal-ħajja għal dawk li għelbu l-kanċer f’żgħożithom. Nipprovdu firxa ta’ riżorsi, inkluż white paper komprensiv u mappa ta’ Appoġġ fl-Edukazzjoni u l-Karriera.
Hemm aktar minn 500,000 persuna żagħżugħa li għelbu l-kanċer, bejn l-età ta’ 14-39 sena, jgħixu fl-Ewropa. Grazzi għall-avvanzi fit-trattamenti mediċi, ir-rata ta’ sopravivenza hija ta’ 85% f’pajjiżi Ewropej żviluppati (Sfidi għat-tfal u adoloxxenti bil-kanċer fl-Ewropa: l-aġenda SIOP-Europe - PubMed).
Madankollu, meta mqabbla ma’ sħabhom, dawk li għelbu l-kanċer fit-tfulija, adoloxxenza u żgħożija (CAYA) għandhom riskju ogħla ta’ problemi ta’ saħħa u kwistjonijiet oħra relatati mas-sopravivenza, għalhekk din il-popolazzjoni dejjem tikber teħtieġ kura ta’ segwitu fit-tul u appoġġ soċjali adattati għall-età tad-dijanjosi sabiex igawdu kwalità ta’ ħajja ottimali u sopravivenza b’saħħitha.
Rapport Sommarju: Ottimizzazzjoni tal-Kwalità tal-Ħajja wara Kanċer fiż-Żgħożija
Rakkomandazzjonijiet prattiċi mill-pakkett ta’ xogħol dwar il-Kwalità tal-Ħajja
Dan il-white paper jiġbor rakkomandazzjonijiet prattiċi mill-pakkett ta’ xogħol dwar il-Kwalità tal-Ħajja tal-proġett EU-CAYAS-NET, li jindirizza saħħa mentali, edukazzjoni u appoġġ fil-karriera, kif ukoll nuqqasijiet fil-kura ta’ transizzjoni u segwitu madwar l-Ewropa.
White Paper tal-Kwalità tal-Ħajja EU-CAYAS-NETGħanijiet
Work Package 3 jiffoka fuq l-iżvilupp ta’ kontenut komprensiv għall-pjattaforma tan-netwerk għal sopravivenza b’saħħitha
Saħħa Mentali u Kura Psikosozjali
Ix-xjenza tissuġġerixxi li l-isfidi tas-saħħa mentali u psikosozjali huma sottovalutati u spiss jiġu injorati fis-sopravivenza tal-kanċer CAYA, minkejja li nstab li proporzjon sinifikanti ta’ dawk li għelbu l-kanċer ibatu minn problemi serji bħal dipressjoni, ansjetà, għeja, nuqqasijiet newropsikoloġiċi u ħsibijiet ta’ suwiċidju.
Għanijiet:
- Inqajmu kuxjenza dwar l-importanza tas-saħħa mentali u l-kura psikosozjali għal dawk li għelbu l-kanċer CAYA.
- Nifhmu aħjar is-sitwazzjoni attwali u n-nuqqasijiet fis-saħħa mentali u l-kura psikosozjali fl-Ewropa.
- Niddisinjaw standard għas-saħħa mentali u l-kura psikosozjali għal dawk li għelbu l-kanċer CAYA.
Deliverable 3.1: Position Paper
Saħħa Mentali u Kura Psikosozjali wara kanċer CAYA
Rakkomandazzjonijiet għal Saħħa Mentali u Kura PsikosozjaliTraduzzjonijiet:
Kards tas-Saħħa Mentali
Materjal ta’ kuxjenza u gwida
Dikjarazzjoni ta’ Vjenna
Titjib fis-Saħħa Mentali u Psikosozjali
Rakkomandazzjonijiet Konġunti għal Saħħa Mentali u Kura Psikosozjali
Dan ir-riżors komprensiv jipprovdi sett armonizzat ta’ rakkomandazzjonijiet konġunti biex titjieb is-saħħa mentali u l-benesseri psikosozjali tal-pazjenti u dawk li għelbu l-kanċer CAYA. Żviluppat permezz ta’ ko-kreazzjoni ma’ dawk li għelbu l-kanċer, avukati tal-pazjenti, professjonisti tal-kura u riċerkaturi.
Aċċessa r-RakkomandazzjonijietAppoġġ fl-Edukazzjoni u l-Karriera
Flimkien ma’ professjonisti tas-saħħa psikosozjali mill-onkoloġija CAYA, in-netwerk jiġbor u jibni fuq materjali ta’ prattika tajba eżistenti dwar ir-reintegrazzjoni fl-iskola/edukazzjoni u proġetti ta’ appoġġ fil-karriera.
Transizzjoni
It-transizzjoni mill-kura pedjatrika għal dik tal-adulti spiss toħloq tfixkil għal dawk li għelbu l-kanċer peress li m’hemmx programmi formali ta’ transizzjoni. Dan in-nuqqas iħalli ħafna mingħajr appoġġ xieraq u kontinwità fil-kura.
Billi nagħrfu l-ħtieġa kritika għal titjib fis-sopravivenza, ġew żviluppati gwidi komprensivi u bbażati fuq l-evidenza bħala parti mill-proġett EU-CAYAS-NET biex jiġu standardizzati u mtejba l-proċessi ta’ transizzjoni għal dawk li għelbu l-kanċer f’żgħożithom.
Sommarji tal-Gwida dwar it-TransizzjoniTraduzzjonijiet:
Effetti Tardivi u Kura LTFU
75% ta’ dawk li għelbu l-kanċer fit-tfulija, adoloxxenza u żgħożija (CAYAS) jiżviluppaw problemi ta’ saħħa tardivi li jeħtieġu kura ta’ segwitu tul il-ħajja kollha. Għalhekk, il-kura personalizzata ta’ Segwitu fit-Tul (LTFU) għandha tkun standard biex jitnaqqas il-piż ta’ dawn l-effetti tardivi u l-impatt negattiv tagħhom fuq il-kwalità tal-ħajja.
Deliverable 3.4: Rakkomandazzjonijiet għall-Kura LTFUTraduzzjonijiet:
Pjan ta’ Azzjoni għal Kura LTFU Ottimali:
Rakkomandazzjonijiet għall-implimentazzjoni ta’ kura ta’ sopravivenza ottimali għal dawk li għelbu l-kanċer CAYA fl-Ewropa.
Ara l-Pjan ta’ AzzjoniTraduzzjonijiet tal-Pjan ta’ Azzjoni:
Nota: Waqt li ġew żviluppati u ppjanati flimkien il-metodoloġiji tal-kompiti kollha tal-WP3 (Saħħa Mentali u Kura Psikosozjali, Appoġġ fl-Edukazzjoni u l-Karriera, Transizzjoni, Effetti Tardivi u LTFU) sar evidenti li kien hemm sinerġiji u tinqasijiet importanti. Għalhekk, ġie deċiż li jingħaqdu tliet dokumenti f’white paper konġunt wieħed biex jirrifletti b’mod ottimali l-approċċ olistiku u l-kontinwità tal-kura meħtieġa għal sopravivenza fit-tul u b’saħħitha.