Gerinti Gyvenimo kokybę
Europos jaunų vėžio išgyvenusiųjų tinklas (EU-CAYAS-NET) siekia gerinti jaunų vėžio išgyvenusiųjų gyvenimo kokybę. Mes siūlome įvairius išteklius, įskaitant išsamią baltąją knygą ir švietimo bei karjeros galimybių žemėlapį.
Europoje gyvena daugiau nei 500 000 jaunų vėžio išgyvenusiųjų, kurių amžius 14–39 metai. Dėl pažangos medicinos srityje išgyvenamumo rodiklis išsivysčiusiose Europos šalyse siekia net 85 % (Iššūkiai vaikams ir paaugliams, sergantiems vėžiu Europoje: SIOP-Europe darbotvarkė – PubMed).
Tačiau, palyginti su bendraamžiais, vaikystėje, paauglystėje ar jaunystėje vėžį įveikę asmenys turi didesnę riziką susidurti su sveikatos problemomis ir kitais išgyvenimo iššūkiais. Todėl šiai vis didėjančiai grupei reikia ilgalaikės, visapusiškos priežiūros ir socialinės paramos, pritaikytos pagal diagnozės amžių, kad būtų užtikrinta optimali gyvenimo kokybė ir sveikas išgyvenimas.
Santraukos ataskaita: gyvenimo kokybės optimizavimas po jaunystės vėžio
Praktinės rekomendacijos iš gyvenimo kokybės darbo paketo
Ši pozicijos apžvalga apibendrina praktines rekomendacijas iš gyvenimo kokybės darbo paketo, įgyvendinamo EU-CAYAS-NET projekte, apimančio psichikos sveikatą, švietimą ir karjeros galimybes, perėjimą bei ilgalaikės priežiūros spragas visoje Europoje.
EU-CAYAS-NET gyvenimo kokybės baltoji knygaTikslai
3 darbo paketas skirtas kurti išsamų tinklo platformos turinį sveikam išgyvenimui
Psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra
Tyrimai rodo, kad psichikos sveikatos ir psichosocialiniai sunkumai dažnai yra nepakankamai įvertinti ir apleisti CAYA vėžio išgyvenusiųjų priežiūroje, nors nustatyta, kad reikšminga dalis išgyvenusiųjų patiria rimtų problemų, tokių kaip depresija, nerimas, nuovargis, neuropsichologiniai sutrikimai ir savižudiškos mintys.
Tikslai:
- Didinti supratimą apie psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros svarbą CAYA vėžio išgyvenusiems asmenims.
- Geriau suprasti esamą situaciją ir spragas psichikos sveikatos ir psichosocialinėje priežiūroje Europoje.
- Parengti psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros standartą CAYA vėžio išgyvenusiems asmenims.
Rezultatas 3.1: Pozicijos dokumentas
Psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra po CAYA vėžio
Rekomendacijos dėl psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūrosVertimai:
Psichikos sveikatos atmintinės
Informacinė ir gairių medžiaga
Vienos deklaracija
Psichikos ir psichosocialinės sveikatos gerinimas
Bendros rekomendacijos dėl psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros
Šis išsamus šaltinis pateikia suderintas bendras rekomendacijas, kaip gerinti CAYA vėžio pacientų ir išgyvenusiųjų psichikos sveikatą bei psichosocialinę gerovę. Sukurta bendradarbiaujant su išgyvenusiaisiais, pacientų atstovais, sveikatos priežiūros specialistais ir tyrėjais.
Peržiūrėti rekomendacijasŠvietimo ir karjeros galimybių parama
Kartu su CAYA onkologijos psichosocialinės sveikatos specialistais tinklas renka ir remiasi geriausia praktika apie sugrįžimą į mokyklą/švietimą bei karjeros galimybių projektus.
Perėjimas
Perėjimas iš vaikų į suaugusiųjų priežiūrą dažnai sukelia iššūkių išgyvenusiems, nes nėra formalių perėjimo programų. Dėl šios spragos daugeliui išgyvenusiųjų trūksta tinkamos paramos ir priežiūros tęstinumo.
Atsižvelgiant į būtinybę gerinti išgyvenusiųjų priežiūrą, EU-CAYAS-NET projekte rengiamos išsamios, įrodymais grįstos perėjimo gairės, kurios padės standartizuoti ir pagerinti jaunų išgyvenusiųjų perėjimo procesą.
Perėjimo gairių santraukosVertimai:
Vėlyvieji padariniai ir ilgalaikė priežiūra (LTFU)
75 % vaikystėje, paauglystėje ir jaunystėje vėžį įveikusių asmenų (CAYAS) išsivysto vėlyvos sveikatos problemos, kurioms reikalinga visą gyvenimą trunkanti stebėsena. Todėl individualizuota ilgalaikė priežiūra (LTFU) turėtų tapti standartu, siekiant sumažinti šių vėlyvųjų padarinių naštą ir jų neigiamą poveikį gyvenimo kokybei.
Rezultatas 3.4: LTFU priežiūros rekomendacijosVertimai:
Optimalios LTFU priežiūros gairės:
Rekomendacijos, kaip įgyvendinti optimalią CAYA vėžio išgyvenusiųjų priežiūrą Europoje.
Peržiūrėti gairesGairių vertimai:
Pastaba: Rengiant ir planuojant visų 3 darbo paketo užduočių (psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra, švietimo ir karjeros galimybių parama, perėjimas, vėlyvieji padariniai ir ilgalaikė priežiūra) metodikas tapo akivaizdu, kad yra svarbių sąveikų ir persidengimų. Todėl nuspręsta tris dokumentus sujungti į vieną bendrą baltąją knygą, kad būtų kuo geriau atspindėtas holistinis požiūris ir priežiūros tęstinumas, būtinas optimaliam visą gyvenimą trunkančiam išgyvenusiųjų palaikymui.