Migliorare la Qualità della Vita
La Rete Europea dei Giovani Sopravvissuti al Cancro (EU-CAYAS-NET) è impegnata a migliorare la qualità della vita dei giovani sopravvissuti al cancro. Offriamo una gamma di risorse, tra cui un documento tecnico completo e una mappa di Supporto a Istruzione e Carriera.
In Europa vivono oltre 500.000 giovani sopravvissuti al cancro, di età compresa tra 14 e 39 anni. Grazie ai progressi nei trattamenti medici, il tasso di sopravvivenza raggiunge un incoraggiante 85% nei paesi europei sviluppati (Sfide per bambini e adolescenti con cancro in Europa: l'agenda SIOP-Europe - PubMed).
Tuttavia, rispetto ai loro coetanei, i sopravvissuti a un cancro infantile, adolescenziale o giovanile (CAYA) presentano un rischio maggiore di problemi di salute e altre difficoltà legate alla sopravvivenza. Questa popolazione in crescita necessita quindi di un follow-up a lungo termine e di un supporto sociale completo, adattati all'età della diagnosi, per poter godere di una qualità della vita ottimale e di una sopravvivenza in salute.
Rapporto di Sintesi: Ottimizzare la Qualità della Vita dopo un Cancro Giovanile
Raccomandazioni operative dal pacchetto di lavoro Qualità della Vita
Questo position paper riassume le raccomandazioni operative del pacchetto di lavoro Qualità della Vita del progetto EU-CAYAS-NET, affrontando salute mentale, supporto a istruzione e carriera, transizione e lacune nell’assistenza di follow-up in tutta Europa.
Documento Tecnico Qualità della Vita EU-CAYAS-NETObiettivi
Il Work Package 3 si concentra sullo sviluppo di contenuti completi per la piattaforma di rete per una sopravvivenza in salute
Salute Mentale e Assistenza Psicosociale
La letteratura indica che le sfide relative alla salute mentale e all’assistenza psicosociale sono aspetti sottovalutati e spesso trascurati nella sopravvivenza al cancro CAYA, nonostante sia stato dimostrato che una quota significativa di sopravvissuti soffre di gravi problemi come depressione, ansia, stanchezza, deficit neuropsicologici e pensieri suicidari.
Obiettivi:
- Sensibilizzare sull'importanza della salute mentale e dell'assistenza psicosociale per i sopravvissuti al cancro CAYA.
- Comprendere meglio lo stato attuale e le lacune nell'assistenza alla salute mentale e psicosociale in Europa.
- Sviluppare uno standard per l'assistenza alla salute mentale e psicosociale dei sopravvissuti al cancro CAYA.
Deliverable 3.1: Position Paper
Salute Mentale e Assistenza Psicosociale dopo un cancro CAYA
Raccomandazioni per Salute Mentale e Assistenza PsicosocialeTraduzioni:
Pocket Card Salute Mentale
Materiali di sensibilizzazione e orientamento
Dichiarazione di Vienna
Migliorare la Salute Mentale e Psicosociale
Raccomandazioni Congiunte per Salute Mentale e Assistenza Psicosociale
Questa risorsa completa fornisce un insieme armonizzato di raccomandazioni congiunte per migliorare la salute mentale e il benessere psicosociale dei pazienti e sopravvissuti al cancro CAYA. Sviluppato attraverso un processo di co-creazione che coinvolge sopravvissuti, rappresentanti dei pazienti, operatori sanitari e ricercatori.
Accedi alle RaccomandazioniSupporto a Istruzione e Carriera
Insieme a professionisti della salute psicosociale dell’oncologia CAYA, la rete raccoglie e valorizza materiali di best practice esistenti riguardanti la reintegrazione a scuola/istruzione e progetti di supporto alla carriera.
Transizione
Il passaggio dall’assistenza pediatrica a quella per adulti spesso comporta interruzioni per i sopravvissuti, poiché non esistono programmi formali di transizione. Questa lacuna lascia molti sopravvissuti senza un adeguato supporto e continuità assistenziale.
Riconoscendo la necessità fondamentale di migliorare l’assistenza ai sopravvissuti, nell’ambito del progetto EU-CAYAS-NET vengono sviluppate linee guida di transizione complete e basate sull’evidenza per standardizzare e migliorare il processo di transizione dei giovani sopravvissuti.
Sintesi delle Linee Guida per la TransizioneTraduzioni:
Effetti Tardivi e Assistenza LTFU
Il 75% dei sopravvissuti a un cancro infantile, adolescenziale o giovanile (CAYAS) sviluppa problemi di salute tardivi che richiedono un follow-up per tutta la vita. Un’assistenza di Follow-up a Lungo Termine (LTFU) personalizzata dovrebbe quindi essere lo standard per ridurre al minimo il peso di questi effetti tardivi e il loro impatto negativo sulla qualità della vita.
Deliverable 3.4: Raccomandazioni per l'Assistenza LTFUTraduzioni:
Roadmap per un'Assistenza LTFU Ottimale:
Raccomandazioni per l'implementazione di un'assistenza ottimale ai sopravvissuti al cancro CAYA in Europa.
Visualizza RoadmapTraduzioni Roadmap:
Nota: Durante la definizione e pianificazione congiunta delle metodologie di tutte le attività del WP3 (Salute Mentale e Assistenza Psicosociale, Supporto a Istruzione e Carriera, Transizione, Effetti Tardivi e LTFU) è emerso che esistono importanti sinergie e sovrapposizioni. Per questo motivo si è deciso di unire tre documenti in un unico White Paper congiunto, per riflettere al meglio l’approccio olistico e la continuità assistenziale necessari per una cura ottimale e duratura dei sopravvissuti.