Jobbá tesszük az életminőséget
Az Európai Fiatal Rákból Gyógyultak Hálózata (EU-CAYAS-NET) azért dolgozik, hogy javítsa a fiatal rákból gyógyultak életminőségét. Rengeteg hasznos anyagot kínálunk, például egy átfogó fehér könyvet és egy Oktatási & Karrier Támogatás térképet.
Több mint 500 000 fiatal, 14-39 éves rákból gyógyult él Európában. Az orvosi kezelések fejlődésének hála, a túlélési arány a fejlett európai országokban biztatóan 85% (Kihívások a gyermek- és serdülőkori rákosok számára Európában: a SIOP-Europe napirendje - PubMed).
Viszont a gyerekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori (CAYA) rákból gyógyultak a kortársaikhoz képest nagyobb eséllyel néznek szembe egészségügyi problémákkal és más, a túléléshez kapcsolódó kihívásokkal. Ezért ennek a növekvő csoportnak szüksége van átfogó, hosszú távú utánkövetésre és olyan szociális támogatásra, ami igazodik a diagnózis idején betöltött életkorhoz – hogy tényleg a lehető legjobb életminőséget és egészséges túlélést élvezhessék.
Összefoglaló jelentés: Az életminőség javítása fiatal rákosoknál
Gyakorlatba ültethető ajánlások az Életminőség munkacsomagból
Ez az állásfoglalás összefoglalja az Életminőség munkacsomag gyakorlati ajánlásait az EU-CAYAS-NET projektből, kitérve a mentális egészségre, oktatási & karrier támogatásra, átmenetre és az utánkövetés hiányosságaira Európa-szerte.
EU-CAYAS-NET Életminőség Fehér KönyvCélok
A 3. munkacsomag célja egy átfogó hálózati platform tartalom kidolgozása az egészséges túlélésért
Mentális egészség & pszichoszociális ellátás
A szakirodalom szerint a mentális egészség és a pszichoszociális kihívások alulértékeltek és gyakran háttérbe szorulnak a CAYA rákból gyógyultaknál, pedig sokan közülük komoly problémákkal küzdenek, mint depresszió, szorongás, kimerültség, neuropszichológiai zavarok vagy akár öngyilkos gondolatok.
Célok:
- Felhívni a figyelmet a mentális egészség és a pszichoszociális ellátás fontosságára a CAYA rákból gyógyultak számára.
- Jobban megérteni, hogy jelenleg milyen a mentális egészség és pszichoszociális ellátás helyzete és hiányosságai Európában.
- Kidolgozni egy sztenderdet a mentális egészség és pszichoszociális ellátásra a CAYA rákból gyógyultaknak.
3.1-es eredmény: Állásfoglalás
Mentális egészség & pszichoszociális ellátás CAYA rák után
Ajánlások a mentális egészség & pszichoszociális ellátás témábanFordítások:
Mentális egészség zseb-kártyák
Figyelemfelkeltő és útmutató anyagok
Bécsi Nyilatkozat
A mentális és pszichoszociális egészség javítása
Közös ajánlások a mentális egészség és pszichoszociális ellátás terén
Ez az átfogó anyag egységes, közösen kidolgozott ajánlásokat ad, hogy javítsuk a CAYA rákos betegek és túlélők mentális egészségét és pszichoszociális jóllétét. Túlélők, betegképviselők, egészségügyi dolgozók és kutatók közös munkájával készült.
Ajánlások megtekintéseOktatás & karrier támogatás
A CAYA onkológia pszichoszociális szakembereivel együtt a hálózat összegyűjti és továbbfejleszti a meglévő legjobb gyakorlatokat az iskolába/oktatásba való visszatéréshez és a karrier támogatási projektekhez.
Átmenet
A gyermekgyógyászatról felnőtt ellátásba való átmenet gyakran nehézségeket okoz a túlélőknek, mert nincsenek hivatalos átmeneti programok. Emiatt sokan maradnak megfelelő támogatás és folytonos ellátás nélkül.
Mivel nagyon fontos lenne a jobb túlélői ellátás, az EU-CAYAS-NET projekt részeként átfogó, bizonyítékokon alapuló átmeneti irányelvek készülnek, hogy egységesítsék és javítsák a fiatal túlélők átmenetét.
Átmeneti irányelv összefoglalókFordítások:
Késői hatások & LTFU ellátás
A gyerekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori rákból gyógyultak (CAYAS) 75%-ánál később jelentkező egészségügyi problémák alakulnak ki, amik élethosszig tartó utánkövetést igényelnek. A személyre szabott hosszú távú utánkövetés (LTFU) ezért alap kell legyen, hogy csökkentsük ezeknek a késői hatásoknak a terhét és az életminőségre gyakorolt negatív hatását.
3.4-es eredmény: LTFU ellátási ajánlásokFordítások:
Útmutató az optimális LTFU ellátáshoz:
Ajánlások az optimális túlélői ellátás megvalósításához CAYA rákból gyógyultaknak Európában.
Útmutató megtekintéseÚtmutató fordítások:
Megjegyzés: Miközben közösen dolgoztunk ki és terveztük meg a 3. munkacsomag (Mentális egészség & pszichoszociális ellátás, Oktatás & karrier támogatás, Átmenet, Késői hatások & LTFU) módszertanát, egyértelművé vált, hogy fontos átfedések és szinergiák vannak. Ezért döntöttünk úgy, hogy három anyagot egy közös fehér könyvben foglalunk össze, hogy igazán tükrözze a holisztikus szemléletet és a folyamatos, élethosszig tartó túlélői ellátás szükségességét.