U Europi živi više od 500.000 mladih koji su preživjeli rak, u dobi od 14 do 39 godina. Zahvaljujući napretku u medicinskim tretmanima, stopa preživljavanja iznosi ohrabrujućih 85% u razvijenim europskim zemljama ( Izazovi za djecu i adolescente s rakom u Europi: SIOP-Europe agenda – PubMed (nih.gov) ). Psihosocijalni ishodi Kvaliteta života preživjelih od raka Međutim, u usporedbi sa svojim vršnjacima, osobe koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi (CAYA) imaju veći rizik od zdravstvenih problema i drugih problema povezanih s preživljavanjem, tako da ovoj rastućoj populaciji treba sveobuhvatna dugotrajna skrb i socijalna podrška prilagođena do dobi dijagnoze kako bi uživali u optimalnoj kvaliteti života i zdravom preživljavanju. Cilj EU-CAYAS-NET radnog paketa (WP) 3 – Kvaliteta života je razviti sadržaj mrežne platforme povezan sa sljedećim temama zdravog preživljavanja:

Mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb

Literatura pokazuje da su mentalno zdravlje i psihosocijalni izazovi podcijenjeni i često zanemareni aspekti u preživljavanju CAYA raka, iako je pokazano da značajan udio preživjelih pati od teških problema kao što su depresija, anksioznost, umor, neuropsihološka oštećenja i suicidalne misli. Stoga se ostvaruju sljedeći ciljevi mentalnog zdravlja koji se odnose na mentalno zdravlje i psihosocijalnu skrb:

  • Podići svijest o važnosti mentalnog zdravlja i psihosocijalne skrbi za osobe koje su preživjele CAYA rak.
  • Bolje razumjeti trenutni status i nedostatke u mentalnom zdravlju i psihosocijalnoj skrbi u Europi.
  • Razviti standard za mentalno zdravlje i psihosocijalnu skrb za osobe koje su preživjele CAYA rak, uključujući materijale za širenje kako bi se podržalo usvajanje standarda u nacionalnoj zdravstvenoj politici.

Isporučivo 3.1* – Dokument o stajalištu spreman za podnošenje kao publikacija s otvorenim pristupom u časopisu (Mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb nakon raka CAYA) Veza na isporuku: NIJE SPREMNO Prijevodi: NIJE SPREMNO Džepne kartice za svijest o mentalnom zdravlju i smjernice: EU-CAYAS-NET džepne kartice za svijest o mentalnom zdravlju i usmjeravanje

Podrška za obrazovanje i karijeru

Zajedno s psihosocijalnim zdravstvenim stručnjacima iz CAYA oncology, mreža prikuplja i nadograđuje postojeće materijale i projekte najbolje prakse u vezi s ponovnom integracijom u školu/obrazovanje i projekte potpore karijeri te stavlja resurse na raspolaganje pacijentima, preživjelima, njegovateljima i zdravstvenim radnicima . Isporučivo 3.2 – Train-the-Trainer koncept za zdravstvene djelatnike o obrazovanju i podršci karijeri za preživjele. Veza na isporuku: Koncept treniranja trenera Opis isporuke: Priručnik Train-the-Trainer za obrazovanje i potporu karijeri

Tranzicija

Prijelaz s pedijatrijske skrbi na skrb za odrasle često predstavlja poremećaje za preživjele jer ne postoje službeni programi prijelaza. Ovaj jaz ostavlja mnoge preživjele bez odgovarajuće podrške i kontinuiteta skrbi. Rasprostranjen nedostatak tranzicijskih programa diljem Europe predstavlja izazov za pacijente jer značajno utječe na njihovu kvalitetu života povezanu sa zdravljem. Prepoznajući kritičnu potrebu za poboljšanom skrbi za preživjele, razvijene su sveobuhvatne tranzicijske smjernice utemeljene na dokazima kao dio projekta EU-CAYAS-NET. Smjernice imaju za cilj standardizirati i poboljšati tranzicijski proces za mlade preživjele kako bi se osigurala dosljedna i učinkovita podrška diljem Europske unije. Isporuka 3.3 * – Smjernice za prijelaz pripremljene za predaju/objavu u otvorenom pristupu i bijela knjiga o prijelazu za korištenje u zagovaranju Poveznica na isporuku: Sažeci prijevoda smjernica za prijelaz :

Kasne posljedice i LTFU njega.

75% osoba koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescentnoj dobi i mladoj odrasloj dobi (CAYAS) razviju kasne zdravstvene probleme koji zahtijevaju cjeloživotno praćenje. Ovisno o vrsti raka, njegovom stadiju i kasnijoj terapiji, ti kasni učinci mogu jako varirati. Prilagođeno dugotrajno praćenje (LTFU) bi stoga trebalo biti standardno kako bi se smanjio teret ovih kasnih učinaka i njihov negativan učinak na kvalitetu života preživjelih. Nažalost, većina preživjelih u Europi ne dobiva odgovarajuću LTFU skrb i postoje velike razlike među europskim zemljama. Cilj nam je identificirati najbolje primjere iz prakse kao i nedostatke u LTFU skrbi kako bismo razvili plan o tome kako implementirati optimalnu LTFU skrb diljem Europe. Osim toga, preporuke za naknadnu skrb temeljene na dokazima za ne manje od 45 različitih vrsta kasnih posljedica nakon CAYA raka dostupne su mladima koji su preživjeli rak na jednostavnom jeziku. Ove PanCare PLAIN brošure podržavaju preživjele u upravljanju njihovim vlastitim zdravljem pružajući im razumljivo znanje o njihovim potrebama za LTFU skrbi. Isporuka 3.4 * – Dokument o stajalištu o potrebi da se LTFU skrb smatra posljednjim korakom uspješnog liječenja raka. Veza na isporuku: NIJE SPREMNO Prijevodi: NIJE SPREMNO

*Tijekom zajedničke razrade i planiranja metodologija svih zadataka WP3 (mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb, obrazovanje i potpora karijeri, tranzicija, kasni učinci i LTFU) postalo je sve očitije da postoje važne sinergije i preklapanja u metodologiji i provedbi, kao što kao i vrlo značajne međupovezanosti u ishodima. Stoga je odlučeno kombinirati tri gore navedena rada u jednu zajedničku Bijelu knjigu (umjesto tri međusobno odvojena rada), kako bi se optimalno odražavao i demonstrirao holistički pristup i kontinuitet skrbi koji je potreban za optimalnu cjeloživotnu skrb za preživjele .