U Europi živi više od 500.000 mladih koji su preživjeli rak, u dobi od 14 do 39 godina. Zahvaljujući napretku u medicinskim tretmanima, stopa preživljavanja iznosi ohrabrujućih 85% u razvijenim europskim zemljama ( Izazovi za djecu i adolescente s rakom u Europi: SIOP-Europe agenda – PubMed (nih.gov) ).

 

Psihosocijalni ishodi Kvaliteta života preživjelih od raka

Međutim, u usporedbi sa svojim vršnjacima, osobe koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi (CAYA) imaju veći rizik od zdravstvenih problema i drugih problema povezanih s preživljavanjem, tako da je ovoj rastućoj populaciji potrebna sveobuhvatna dugotrajna skrb i socijalna podrška prilagođena dobi dijagnoze kako bi uživali u optimalnoj kvaliteti života i zdravom preživljavanju.

Cilj EU-CAYAS-NET radnog paketa (WP) 3 – Kvaliteta života je razviti sadržaj mrežne platforme povezan sa sljedećim temama zdravog preživljavanja:

Mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb

Literatura pokazuje da su mentalno zdravlje i psihosocijalni izazovi podcijenjeni i često zanemareni aspekti u preživljavanju CAYA raka, iako je pokazano da značajan udio preživjelih pati od teških problema kao što su depresija, anksioznost, umor, neuropsihološka oštećenja i suicidalne misli. Stoga se ostvaruju sljedeći ciljevi mentalnog zdravlja koji se odnose na mentalno zdravlje i psihosocijalnu skrb:

  • Podići svijest o važnosti mentalnog zdravlja i psihosocijalne skrbi za osobe koje su preživjele CAYA rak.
  • Bolje razumjeti trenutni status i nedostatke u mentalnom zdravlju i psihosocijalnoj skrbi u Europi.
  • Razviti standard za mentalno zdravlje i psihosocijalnu skrb za osobe koje su preživjele CAYA rak, uključujući materijale za širenje kako bi se podržalo usvajanje standarda u nacionalnoj zdravstvenoj politici.

Isporuka 3.1* – Dokument o stajalištu spreman za predaju kao publikacija s otvorenim pristupom u časopisu (Mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb nakon raka CAYA)

Veza na isporuku: Preporuke za mentalno zdravlje i psihosocijalnu skrb nakon Caya raka – standardno, ne luksuzno

Prijevodi:

Džepne kartice za svijest o mentalnom zdravlju i smjernice: EU-CAYAS-NET džepne kartice za svijest o mentalnom zdravlju i smjernice

BEČKA DEKLARACIJA: Poboljšanje mentalnog i psihosocijalnog zdravlja mladih koji su preživjeli rak

Podrška za obrazovanje i karijeru

Zajedno s psihosocijalnim zdravstvenim stručnjacima iz CAYA oncology, mreža prikuplja i nadograđuje postojeće materijale i projekte najbolje prakse u vezi s ponovnom integracijom u školu/obrazovanje i projekte podrške karijeri te stavlja resurse na raspolaganje pacijentima, preživjelima, njegovateljima i zdravstvenim radnicima.

Isporuka 3.2 – Koncept obuke trenera za zdravstvene djelatnike o obrazovanju i podršci karijeri preživjelih

Poveznica na isporuku: Koncept treniranja trenera

Opis isporuke: Priručnik za obuku trenera za obrazovanje i potporu karijeri

Isporuka 3.3 – Podrška karijeri za mlade ljude koji žive s rakom i izvan njega

Ovo izvješće naglašava izazove s kojima se mladi ljudi koji žive s rakom i nakon njega suočavaju u obrazovanju i zapošljavanju. Pruža uvide, praktične intervencije i poziv na akciju za poboljšanje mogućnosti karijere i poboljšanje kvalitete života.

Izvješće: Izvješće EU-CAYAS-NET-a o podršci karijeri mladih osoba koje su preživjele rak

Tranzicija

Prijelaz s pedijatrijske skrbi na skrb za odrasle često predstavlja poremećaje za preživjele jer ne postoje službeni programi prijelaza. Ovaj jaz ostavlja mnoge preživjele bez odgovarajuće podrške i kontinuiteta skrbi. Rasprostranjen nedostatak tranzicijskih programa diljem Europe predstavlja izazov za pacijente jer značajno utječe na njihovu kvalitetu života povezanu sa zdravljem.

Prepoznajući kritičnu potrebu za poboljšanom skrbi za preživjele, razvijene su sveobuhvatne tranzicijske smjernice utemeljene na dokazima kao dio projekta EU-CAYAS-NET. Smjernice imaju za cilj standardizirati i poboljšati tranzicijski proces za mlade preživjele kako bi se osigurala dosljedna i učinkovita podrška diljem Europske unije. Sve će preporuke uskoro biti dostupne u cijelosti, pružajući opsežan izvor za one koji traže dubinske informacije. Do kraja 2024. bit će objavljen znanstveni rad koji će ponuditi detaljne uvide i popratne podatke iz našeg istraživanja.

Vizualni sažetak već je dostupan i nudi pristupačan i zanimljiv pregled ključnih elemenata i preporuka prijelaznih smjernica, posebno prilagođenih osobama koje su u djetinjstvu i adolescentnoj dobi preživjele rak. Naš je cilj dionicima, uključujući pružatelje zdravstvenih usluga, pacijente i obitelji, pružiti jasno razumijevanje svrhe smjernica, glavnog sadržaja i nekih primjera preporuka.

Isporuka 3.3 * – Prijelazne smjernice pripremljene za predaju/objavu kao otvoreni pristup, uključujući vizualni sažetak smjernica za korištenje u zagovaranju.

Veza na isporuku: Sažeci smjernica za prijelaz

Prijevodi:

Kasne posljedice i LTFU njega.

75% osoba koje su preživjele rak u djetinjstvu, adolescentnoj dobi i mladoj odrasloj dobi (CAYAS) razviju kasne zdravstvene probleme koji zahtijevaju cjeloživotno praćenje. Ovisno o vrsti raka, njegovom stadiju i kasnijoj terapiji, ti kasni učinci mogu jako varirati. Prilagođeno dugotrajno praćenje (LTFU) bi stoga trebalo biti standardno kako bi se smanjio teret ovih kasnih učinaka i njihov negativan učinak na kvalitetu života preživjelih. Nažalost, većina preživjelih u Europi ne dobiva odgovarajuću LTFU skrb i postoje velike razlike među europskim zemljama.

Cilj nam je identificirati najbolje primjere iz prakse kao i nedostatke u LTFU skrbi kako bismo razvili plan o tome kako implementirati optimalnu LTFU skrb diljem Europe. Osim toga, preporuke za naknadnu skrb temeljene na dokazima za ne manje od 45 različitih vrsta kasnih posljedica nakon CAYA raka dostupne su mladima koji su preživjeli rak na jednostavnom jeziku. Ove PanCare PLAIN brošure podržavaju preživjele u upravljanju njihovim vlastitim zdravljem pružajući im razumljivo znanje o njihovim potrebama za LTFU skrbi.

Isporuka 3.4 * – Dokument o stajalištu o potrebi da se LTFU skrb smatra posljednjim korakom uspješnog liječenja raka

Poveznica na isporuku: Preporuke za LTFU skrb treba promatrati kao posljednji korak u uspješnom liječenju raka

Prijevodi: NIJE SPREMNO

Plan za optimalnu LTFU njegu: Plan koji pokazuje preporuke za provedbu optimalne skrbi za preživljavanje osoba koje su preživjele CAYA rak u Europi. Ove preporuke temelje se na rezultatima aktivnosti unutar projekta kao i na znanju iz prethodnih projekata.

Link na mapu puta: Optimalna dugoročna skrb za preživjele

Prijevodi:

BARCELONSKA DEKLARACIJA: Poboljšanje dugoročne naknadne skrbi za mlade koji su preživjeli rak

Sažeci na OBIČNOM jeziku: Informacije o mogućim kasnim učincima i preporuke za LTFU njegu na OBIČNOM (Person-centred, Lay-language, Accessible, International, Navigable) jeziku. Unutar projekta ubrzani su i poboljšani izgled i grafika PLAIN sažetaka.

Veza na sažetke na PLAIN jeziku: pogledajte sažetke na PLAIN jeziku na PanCare web stranici

Europska karta LTFU skrbi: Ova interaktivna karta prikazuje dostupnost i sadržaj LTFU skrbi diljem Europe.

Link na europsku kartu LTFU skrbi: pogledajte kartu na web stranici PanCare
 Dodajte svoje podatke na kartu: Pošaljite svoje podatke ovdje

Moduli e-učenja: Ovi moduli e-učenja sastoje se od webinara i obrazovnih videozapisa iz projekta koji pokrivaju teme poput mentalnog zdravlja, plodnosti i tranzicije.

Veza na module za e-učenje: pogledajte module za e-učenje na web stranici PanCare

Sažeto izvješće: Optimiziranje kvalitete života nakon raka kod mladih

Ovaj dokument o stajalištu sažima djelotvorne preporuke iz Radnog paketa za kvalitetu života projekta EU-CAYAS-NET, koji se bavi nedostacima u mentalnom zdravlju, obrazovanju i karijeri, tranziciji i naknadnoj skrbi diljem Europe.

Link na dokument o stajalištu: Mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb, tranzicija i dugoročne potrebe praćenja tijekom CAYA Cancer Survivorship – Standard, Not Luxury

*Tijekom zajedničke razrade i planiranja metodologija svih zadataka WP3 (mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb, obrazovanje i potpora karijeri, tranzicija, kasni učinci i LTFU) postajalo je sve očitije da postoje važne sinergije i preklapanja u metodologiji i provedbi, kao i vrlo značajne međusobne veze u ishodima. Stoga je odlučeno kombinirati tri gore navedena rada u jednu zajedničku Bijelu knjigu (umjesto tri međusobno odvojena rada), kako bi se optimalno odražavao i demonstrirao holistički pristup i kontinuitet skrbi koji je potreban za optimalnu cjeloživotnu skrb za preživjele.