Elämänlaadun parantaminen
Euroopan nuorten syövästä selviytyneiden verkosto (EU-CAYAS-NET) on sitoutunut parantamaan nuorten syövästä selviytyneiden elämänlaatua. Tarjoamme laajan valkoisen kirjan sekä koulutus- ja uratukikartan muiden resurssien ohella.
Euroopassa elää yli 500 000 nuorta syövästä selviytynyttä, iältään 14–39 vuotta. Lääketieteellisten hoitojen kehityksen ansiosta eloonjäämisaste on kehittyneissä Euroopan maissa rohkaisevat 85 % (Haasteet lasten ja nuorten syövässä Euroopassa: SIOP-Europen agenda – PubMed).
Lapsuuden, nuoruuden ja nuoren aikuisuuden (CAYA) syövästä selviytyneillä on kuitenkin suurempi riski terveysongelmiin ja muihin selviytymiseen liittyviin haasteisiin verrattuna ikätovereihinsa. Siksi tämä kasvava ryhmä tarvitsee kattavaa pitkäaikaista seurantaa ja sosiaalista tukea, joka on räätälöity diagnoosi-iän mukaan, jotta he voivat nauttia mahdollisimman hyvästä elämänlaadusta ja terveestä selviytymisestä.
Yhteenvetoraportti: Nuorten syövästä selviytyneiden elämänlaadun optimointi
Käytännön suosituksia Elämänlaatu-työpaketista
Tämä kannanotto kokoaa yhteen käytännön suositukset EU-CAYAS-NET-hankkeen Elämänlaatu-työpaketista, käsitellen mielenterveyttä, koulutus- ja uratukea sekä siirtymä- ja seurantahoitojen puutteita eri puolilla Eurooppaa.
EU-CAYAS-NET Elämänlaatu Valkoinen KirjaTavoitteet
Työpaketti 3 keskittyy kehittämään kattavaa verkkoalustan sisältöä terveeseen selviytymiseen
Mielenterveys ja psykososiaalinen tuki
Kirjallisuuden mukaan mielenterveyden ja psykososiaalisen tuen haasteet ovat aliarvioituja ja usein laiminlyötyjä CAYA-syövästä selviytyneiden hoidossa, vaikka merkittävä osa selviytyneistä kärsii vakavista ongelmista, kuten masennuksesta, ahdistuksesta, uupumuksesta, neuropsykologisista häiriöistä ja itsetuhoisista ajatuksista.
Tavoitteet:
- Lisätä tietoisuutta mielenterveyden ja psykososiaalisen tuen merkityksestä CAYA-syövästä selviytyneille.
- Syventää ymmärrystä nykytilanteesta ja puutteista mielenterveyden ja psykososiaalisen tuen osalta Euroopassa.
- Kehittää standardi mielenterveyden ja psykososiaalisen tuen tarjoamiseksi CAYA-syövästä selviytyneille.
Tuotos 3.1: Kannanotto
Mielenterveys ja psykososiaalinen tuki CAYA-syövän jälkeen
Suositukset mielenterveyden ja psykososiaalisen tuen edistämiseksiKäännökset:
Mielenterveyden taskukortit
Tietoisuuden ja ohjauksen materiaalit
Wienin julistus
Mielenterveyden ja psykososiaalisen hyvinvoinnin parantaminen
Yhteiset suositukset mielenterveyden ja psykososiaalisen tuen edistämiseksi
Tämä kattava resurssi tarjoaa yhdenmukaiset yhteiset suositukset CAYA-syöpäpotilaiden ja -selviytyneiden mielenterveyden ja psykososiaalisen hyvinvoinnin parantamiseksi. Kehitetty yhteistyössä selviytyneiden, potilasjärjestöjen, terveydenhuollon ammattilaisten ja tutkijoiden kanssa.
Avaa suosituksetKoulutus ja uratuki
Yhdessä CAYA-onkologian psykososiaalisten asiantuntijoiden kanssa verkosto kokoaa ja kehittää olemassa olevia parhaita käytäntöjä koulun/oppilaitoksen uudelleenintegraatioon ja uratukiprojekteihin liittyen.
Siirtymävaihe
Siirtyminen lastenhoidosta aikuisten hoitoon aiheuttaa usein katkoksia selviytyneiden hoidossa, sillä virallisia siirtymäohjelmia ei ole olemassa. Tämä puute jättää monet selviytyneet ilman asianmukaista tukea ja hoidon jatkuvuutta.
Koska tarve paremmalle selviytymiselle on tunnistettu, EU-CAYAS-NET-hankkeessa kehitetään kattavat, näyttöön perustuvat siirtymäohjeet nuorten selviytyneiden siirtymäprosessin yhdenmukaistamiseksi ja parantamiseksi.
Siirtymäohjeiden tiivistelmätKäännökset:
Myöhäisvaikutukset ja LTFU-hoito
75 % lapsuuden, nuoruuden ja nuoren aikuisuuden syövästä (CAYAS) selviytyneistä saa myöhäisvaikutuksia, jotka vaativat elinikäistä seurantaa. Yksilöllisesti räätälöidyn pitkäaikaisseurannan (LTFU) tulisi olla standardi, jotta myöhäisvaikutusten ja niiden elämänlaatua heikentävän vaikutuksen taakkaa voidaan vähentää.
Tuotos 3.4: LTFU-hoidon suosituksetKäännökset:
Polku kohti optimaalista LTFU-hoitoa:
Suosituksia optimaalisen selviytymisen hoidon toteuttamiseksi CAYA-syövästä selviytyneille Euroopassa.
Näytä polkuPolun käännökset:
Huom: WP3:n kaikkien tehtävien (mielenterveys ja psykososiaalinen tuki, koulutus ja uratuki, siirtymä, myöhäisvaikutukset ja LTFU) yhteistä suunnittelua ja menetelmien kehittämistä tehdessä havaittiin merkittäviä synergioita ja päällekkäisyyksiä. Siksi päätettiin yhdistää kolme raporttia yhdeksi yhteiseksi valkoiseksi kirjaksi, jotta voidaan parhaiten kuvata kokonaisvaltaista lähestymistapaa ja hoidon jatkuvuutta, joita tarvitaan optimaaliseen elinikäiseen selviytymiseen.