Zlepšení kvality života
Evropská síť mladých přeživších rakoviny (EU-CAYAS-NET) se zaměřuje na zlepšení kvality života mladých lidí po onkologické léčbě. Poskytujeme širokou škálu zdrojů, včetně komplexní odborné zprávy a mapy podpory vzdělávání a kariéry.
V Evropě žije více než 500 000 mladých lidí ve věku 14–39 let, kteří přežili rakovinu. Díky pokroku v medicíně dosahuje míra přežití v rozvinutých evropských zemích povzbudivých 85 % (Výzvy pro děti a dospívající s rakovinou v Evropě: agenda SIOP-Europe - PubMed).
Ve srovnání se svými vrstevníky však mají přeživší dětské, dospívající a mladé dospělé rakoviny (CAYA) vyšší riziko zdravotních problémů a dalších potíží souvisejících s přežitím. Tato rostoucí skupina proto potřebuje komplexní dlouhodobou následnou péči a sociální podporu přizpůsobenou věku při diagnóze, aby mohla dosáhnout optimální kvality života a zdravého přežití.
Souhrnná zpráva: Optimalizace kvality života po prodělané rakovině v mládí
Praktická doporučení z pracovního balíčku Kvalita života
Tento poziční dokument shrnuje praktická doporučení z pracovního balíčku Kvalita života projektu EU-CAYAS-NET, která se zaměřují na duševní zdraví, podporu vzdělávání a kariéry, přechod a mezery v následné péči napříč Evropou.
Odborná zpráva EU-CAYAS-NET: Kvalita životaCíle
Pracovní balíček 3 se zaměřuje na rozvoj komplexního obsahu síťové platformy pro zdravé přežití
Duševní zdraví a psychosociální péče
Odborná literatura ukazuje, že duševní zdraví a psychosociální výzvy jsou u přeživších CAYA často podceňovanou a opomíjenou oblastí, přestože významná část přeživších trpí závažnými problémy, jako jsou deprese, úzkosti, únava, neuropsychologické poruchy a sebevražedné myšlenky.
Cíle:
- Zvýšit povědomí o důležitosti duševního zdraví a psychosociální péče u přeživších CAYA.
- Lépe porozumět současnému stavu a mezerám v oblasti duševního zdraví a psychosociální péče v Evropě.
- Vytvořit standard pro duševní zdraví a psychosociální péči pro přeživší CAYA.
Výstup 3.1: Poziční dokument
Duševní zdraví a psychosociální péče po prodělané rakovině CAYA
Doporučení pro duševní zdraví a psychosociální péčiPřeklady:
Kapesní karty duševního zdraví
Materiály pro zvýšení povědomí a orientaci
Vídeňská deklarace
Zlepšení duševního a psychosociálního zdraví
Společná doporučení pro duševní zdraví a psychosociální péči
Tento komplexní zdroj poskytuje harmonizovaný soubor společných doporučení ke zlepšení duševního zdraví a psychosociální pohody pacientů a přeživších CAYA. Vznikl spoluprací přeživších, pacientských zástupců, zdravotníků a výzkumníků.
Zobrazit doporučeníPodpora vzdělávání a kariéry
Ve spolupráci s odborníky na psychosociální zdraví z oblasti onkologie CAYA síť shromažďuje a rozvíjí osvědčené materiály týkající se návratu do školy/vzdělávání a projektů podpory kariéry.
Přechod
Přechod z dětské do dospělé péče často znamená pro přeživší narušení, protože neexistují formální přechodové programy. Tato mezera způsobuje, že mnoho přeživších zůstává bez odpovídající podpory a kontinuity péče.
S vědomím zásadní potřeby zlepšit péči o přeživší byly v rámci projektu EU-CAYAS-NET vypracovány komplexní, na důkazech založené přechodové směrnice, které mají standardizovat a zlepšit proces přechodu pro mladé přeživší.
Souhrny přechodových směrnicPřeklady:
Pozdní následky a následná péče (LTFU)
Až 75 % přeživších dětské, dospívající a mladé dospělé rakoviny (CAYAS) se potýká s pozdními zdravotními problémy, které vyžadují celoživotní následnou péči. Individuálně přizpůsobená dlouhodobá následná péče (LTFU) by proto měla být standardem, aby se minimalizovala zátěž těchto pozdních následků a jejich negativní dopad na kvalitu života.
Výstup 3.4: Doporučení pro následnou péči LTFUPřeklady:
Plán pro optimální následnou péči LTFU:
Doporučení pro implementaci optimální péče o přeživší CAYA v Evropě.
Zobrazit plán péčePřeklady plánu péče:
Poznámka: Při společné přípravě a plánování metodiky všech úkolů WP3 (Duševní zdraví a psychosociální péče, Podpora vzdělávání a kariéry, Přechod, Pozdní následky a následná péče LTFU) se ukázalo, že mezi nimi existují důležité synergie a překryvy. Proto bylo rozhodnuto spojit tři dokumenty do jedné společné odborné zprávy, která optimálně odráží holistický přístup a kontinuitu péče potřebnou pro celoživotní kvalitní péči o přeživší.