Förbättra Livskvalitet
Europeiska nätverket för unga canceröverlevare (EU-CAYAS-NET) arbetar för att förbättra livskvaliteten för unga canceröverlevare. Vi erbjuder en rad resurser, inklusive en omfattande vitbok och en karta över utbildnings- och karriärstöd.
Det finns över 500 000 unga canceröverlevare i åldern 14–39 år i Europa. Tack vare framsteg inom medicinsk behandling är överlevnadsgraden glädjande nog 85 % i utvecklade europeiska länder (Utmaningar för barn och ungdomar med cancer i Europa: SIOP-Europes agenda - PubMed).
Jämfört med sina jämnåriga har överlevare av cancer i barndom, ungdom och ung vuxen ålder (CAYA) dock en högre risk för hälsoproblem och andra utmaningar kopplade till överlevnad. Denna växande grupp behöver därför omfattande långsiktig uppföljning och socialt stöd anpassat efter diagnosålder för att uppnå bästa möjliga livskvalitet och hälsosam överlevnad.
Sammanfattande rapport: Optimera livskvaliteten efter cancer i ung ålder
Konkreta rekommendationer från arbetsområdet Livskvalitet
Detta positionspapper sammanfattar konkreta rekommendationer från arbetsområdet Livskvalitet inom EU-CAYAS-NET-projektet, med fokus på psykisk hälsa, utbildnings- och karriärstöd, övergång och brister i uppföljningsvård i Europa.
EU-CAYAS-NET Vitbok om LivskvalitetMål
Arbetsområde 3 fokuserar på att utveckla omfattande nätverksplattforminnehåll för hälsosam överlevnad
Psykisk hälsa & psykosocialt stöd
Forskning visar att psykisk hälsa och psykosociala utmaningar är underskattade och ofta förbisedda aspekter vid överlevnad efter CAYA-cancer, trots att en betydande andel överlevare lider av allvarliga problem som depression, ångest, trötthet, neuropsykologiska funktionsnedsättningar och självmordstankar.
Mål:
- Öka medvetenheten om vikten av psykisk hälsa och psykosocialt stöd för CAYA-canceröverlevare.
- Få bättre förståelse för nuläget och bristerna inom psykisk hälsa och psykosocialt stöd i Europa.
- Utveckla en standard för psykisk hälsa och psykosocialt stöd för CAYA-canceröverlevare.
Leverans 3.1: Positionspapper
Psykisk hälsa & psykosocialt stöd efter CAYA-cancer
Rekommendationer för psykisk hälsa & psykosocialt stödÖversättningar:
Fickkort om psykisk hälsa
Informations- och vägledningsmaterial
Wiendeklarationen
Förbättra psykisk och psykosocial hälsa
Gemensamma rekommendationer för psykisk hälsa och psykosocialt stöd
Denna omfattande resurs ger ett harmoniserat paket av gemensamma rekommendationer för att förbättra den psykiska hälsan och det psykosociala välbefinnandet hos CAYA-cancerpatienter och överlevare. Utvecklad genom samskapande med överlevare, patientföreträdare, vårdpersonal och forskare.
Ta del av rekommendationernaUtbildnings- & karriärstöd
Tillsammans med psykosociala experter inom CAYA-onkologi samlar nätverket in och vidareutvecklar befintliga bästa praxis-material kring återgång till skola/utbildning och karriärstödsprojekt.
Övergång
Övergången från barn- till vuxenvård innebär ofta avbrott för överlevare eftersom det saknas formella övergångsprogram. Denna brist gör att många överlevare står utan adekvat stöd och kontinuitet i vården.
Med insikt om det akuta behovet av förbättrad överlevnadsvård har omfattande evidensbaserade riktlinjer för övergång tagits fram inom EU-CAYAS-NET-projektet för att standardisera och förbättra övergångsprocessen för unga överlevare.
Sammanfattningar av övergångsriktlinjerÖversättningar:
Sena effekter & LTFU-vård
75 % av överlevare efter cancer i barndom, ungdom och ung vuxen ålder (CAYAS) utvecklar sena hälsoproblem som kräver livslång uppföljning. Individanpassad långtidsuppföljning (LTFU) bör därför vara standard för att minimera bördan av sena effekter och deras negativa inverkan på livskvaliteten.
Leverans 3.4: Rekommendationer för LTFU-vårdÖversättningar:
Vägledning för optimal LTFU-vård:
Rekommendationer för implementering av optimal överlevnadsvård för CAYA-canceröverlevare i Europa.
Visa vägledningVägledningsöversättningar:
Observera: Vid det gemensamma arbetet och planeringen av metoderna för alla WP3-uppgifter (Psykisk hälsa & psykosocialt stöd, Utbildnings- & karriärstöd, Övergång, Sena effekter & LTFU) blev det tydligt att viktiga synergier och överlappningar fanns. Därför beslutades att slå ihop tre rapporter till en gemensam vitbok för att optimalt spegla det helhetsperspektiv och den kontinuitet som krävs för bästa möjliga livslånga överlevnadsvård.