Îmbunătățim Calitatea Vieții
Rețeaua Europeană a Tinerilor Supraviețuitori de Cancer (EU-CAYAS-NET) este dedicată îmbunătățirii calității vieții tinerilor supraviețuitori de cancer. Oferim o gamă largă de resurse, inclusiv un document de poziție cuprinzător și o hartă a Suportului Educațional & Profesional.
Peste 500.000 de tineri supraviețuitori de cancer, cu vârste între 14-39 de ani, trăiesc în Europa. Datorită progreselor în tratamentele medicale, rata de supraviețuire a ajuns la un încurajator 85% în țările europene dezvoltate (Provocări pentru copiii și adolescenții cu cancer în Europa: agenda SIOP-Europe - PubMed).
Totuși, comparativ cu semenii lor, supraviețuitorii de cancer din copilărie, adolescență și tinerețe (CAYA) prezintă un risc crescut de probleme de sănătate și alte dificultăți legate de supraviețuire, astfel că această populație în creștere are nevoie de monitorizare pe termen lung și suport social adaptat vârstei la diagnostic, pentru a se bucura de o calitate optimă a vieții și de o supraviețuire sănătoasă.
Raport de Sinteză: Optimizarea Calității Vieții după Cancerul la Tineri
Recomandări practice din pachetul de lucru Calitatea Vieții
Acest document de poziție sintetizează recomandările practice din pachetul de lucru Calitatea Vieții al proiectului EU-CAYAS-NET, abordând sănătatea mintală, suportul educațional & profesional, tranziția și lacunele în monitorizarea post-tratament la nivel european.
White Paper Calitatea Vieții EU-CAYAS-NETObiective
Pachetul de lucru 3 se concentrează pe dezvoltarea unui conținut cuprinzător pentru platforma rețelei, dedicat supraviețuirii sănătoase
Sănătate Mintală & Îngrijire Psiho-socială
Literatura de specialitate arată că problemele de sănătate mintală și provocările psiho-sociale sunt subestimate și adesea neglijate în supraviețuirea cancerului la CAYA, deși s-a demonstrat că o proporție semnificativă a supraviețuitorilor se confruntă cu probleme severe precum depresie, anxietate, oboseală, deficite neuropsihologice și gânduri suicidare.
Obiective:
- Creșterea gradului de conștientizare a importanței sănătății mintale și a îngrijirii psiho-sociale pentru supraviețuitorii de cancer CAYA.
- Înțelegerea mai bună a situației actuale și a lacunelor din îngrijirea sănătății mintale și psiho-sociale în Europa.
- Dezvoltarea unui standard pentru sănătatea mintală și îngrijirea psiho-socială a supraviețuitorilor de cancer CAYA.
Livrabil 3.1: Document de Poziție
Sănătate Mintală & Îngrijire Psiho-socială după cancerul CAYA
Recomandări pentru Sănătate Mintală & Îngrijire Psiho-socialăTraduceri:
Carduri de buzunar pentru Sănătate Mintală
Materiale de conștientizare și ghidare
Declarația de la Viena
Îmbunătățirea sănătății mintale și psiho-sociale
Recomandări comune pentru sănătatea mintală și îngrijirea psiho-socială
Această resursă cuprinzătoare oferă un set armonizat de recomandări comune pentru îmbunătățirea sănătății mintale și a stării de bine psiho-sociale a pacienților și supraviețuitorilor de cancer CAYA. Elaborată prin co-creare, implicând supraviețuitori, reprezentanți ai pacienților, profesioniști din domeniul sănătății și cercetători.
Accesează RecomandărileSuport Educațional & Profesional
Împreună cu specialiștii în sănătate psiho-socială din oncologia CAYA, rețeaua colectează și dezvoltă materiale de bune practici existente privind reintegrarea în școală/educație și proiecte de suport pentru carieră.
Tranziție
Tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți aduce deseori întreruperi pentru supraviețuitori, deoarece nu există programe formale de tranziție. Această lipsă lasă mulți supraviețuitori fără suport adecvat și continuitate a îngrijirii.
Recunoscând nevoia critică de îmbunătățire a îngrijirii supraviețuitorilor, sunt dezvoltate ghiduri de tranziție cuprinzătoare, bazate pe dovezi, ca parte a proiectului EU-CAYAS-NET, pentru a standardiza și îmbunătăți procesul de tranziție pentru tinerii supraviețuitori.
Rezumat Ghid TranzițieTraduceri:
Efecte Tardive & Îngrijire LTFU
75% dintre supraviețuitorii de cancer din copilărie, adolescență și tinerețe (CAYAS) dezvoltă probleme de sănătate tardive care necesită monitorizare pe tot parcursul vieții. Îngrijirea personalizată de tip Long-Term Follow-Up (LTFU) ar trebui să fie standard pentru a minimiza povara acestor efecte tardive și impactul lor negativ asupra calității vieții.
Livrabil 3.4: Recomandări pentru Îngrijirea LTFUTraduceri:
Foaie de parcurs pentru Îngrijirea LTFU optimă:
Recomandări pentru implementarea unei îngrijiri optime a supraviețuitorilor de cancer CAYA în Europa.
Vezi Foaia de ParcursTraduceri Foaie de Parcurs:
Notă: În timpul elaborării și planificării comune a metodologiilor pentru toate sarcinile WP3 (Sănătate Mintală & Îngrijire Psiho-socială, Suport Educațional & Profesional, Tranziție, Efecte Tardive & LTFU) a devenit evident că există sinergii și suprapuneri importante. Prin urmare, s-a decis combinarea a trei documente într-un singur White Paper comun, pentru a reflecta cât mai bine abordarea holistică și continuitatea îngrijirii necesare pentru o supraviețuire optimă pe tot parcursul vieții.