În Europa trăiesc peste 500 000 de tineri supraviețuitori ai cancerului, cu vârste cuprinse între 14 și 39 de ani.
Datorită progreselor înregistrate în tratamentele medicale, rata de supraviețuire se ridică la un nivel încurajator de 85 % în țările europene dezvoltate(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda – PubMed (nih.gov)).  Rezultate psihosociale calitatea vieții supraviețuitorilor cancerului Cu toate acestea, în comparație cu colegii lor, supraviețuitorii cancerului la copii, adolescenți și tineri adulți (CAYA) au un risc mai mare de probleme de sănătate și alte probleme legate de supraviețuire, astfel încât această populație în creștere are nevoie de îngrijire de urmărire cuprinzătoare pe termen lung și de sprijin social adaptat vârstei de diagnosticare pentru a se bucura de o calitate optimă a vieții și de o supraviețuire sănătoasă.
Obiectivul pachetului de lucru (WP) 3 al EU-CAYAS-NET – Calitatea vieții este de a dezvolta conținutul platformei de rețea referitor la următoarele teme privind supraviețuirea sănătoasă:

Sănătate mintală și asistență psihosocială

Literatura de specialitate indică faptul că sănătatea mintală și provocările psihosociale sunt aspecte subestimate și adesea neglijate în supraviețuirea cancerului CAYA, chiar dacă s-a demonstrat că o proporție semnificativă de supraviețuitori suferă de probleme grave precum depresia, anxietatea, oboseala, deficiențele neuropsihologice și gândurile suicidare.
Prin urmare, sunt urmărite următoarele obiective de sănătate mintală legate de sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială:

  • Creșterea gradului de conștientizare a importanței sănătății mintale și a îngrijirii psihosociale pentru supraviețuitorii de cancer CAYA.
  • O mai bună înțelegere a situației actuale și a lacunelor în materie de sănătate mintală și asistență psihosocială în Europa.
  • Elaborarea unui standard pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială a supraviețuitorilor de cancer CAYA, inclusiv materiale de diseminare pentru a sprijini adoptarea standardului în politica națională de sănătate.

Livrabil 3.1* – Documentul de poziție pregătit pentru a fi prezentat ca publicație cu acces liber într-o revistă (Sănătate mintală și asistență psihosocială după cancerul CAYA) Legătură cu realizabilul: NOT READY Traduceri: NOT READY Cărți de buzunar cu sfaturi și îndrumare privind sănătatea mintală: EU-CAYAS-NET Carduri de buzunar pentru conștientizarea și îndrumarea privind sănătatea mintală

Sprijin pentru educație și carieră

Împreună cu profesioniștii din domeniul sănătății psihosociale de la oncologia CAYA, rețeaua colectează și valorifică materialele și proiectele existente, bazate pe cele mai bune practici, privind reintegrarea în școală/educație și proiectele de sprijin pentru carieră, și pune la dispoziție resurse pentru pacienți, supraviețuitori, îngrijitori și profesioniști din domeniul sănătății. Livrabil 3.2 – Conceptul de formare a formatorilor pentru profesioniștii din domeniul sănătății privind educația și sprijinul în carieră pentru supraviețuitori Legătură cu realizabilul: Conceptul „Train-the-Trainer Descrierea livrabilului: Manual de formare a formatorilor pentru educație și sprijin în carieră

Tranziție

Tranziția de la îngrijirea pediatrică la îngrijirea adulților prezintă adesea perturbări pentru supraviețuitori, deoarece nu există programe formale de tranziție în vigoare.
Această lacună îi lasă pe mulți supraviețuitori fără sprijin adecvat și fără continuitate a îngrijirii.
Lipsa generalizată a programelor de tranziție în întreaga Europă reprezintă o provocare pentru pacienți, deoarece afectează în mod semnificativ calitatea vieții legate de sănătate.
Recunoscând nevoia critică de îmbunătățire a îngrijirii supraviețuitorilor, în cadrul proiectului EU-CAYAS-NET este elaborat un ghid cuprinzător de tranziție bazat pe dovezi.
Orientările vizează standardizarea și îmbunătățirea procesului de tranziție pentru tinerii supraviețuitori pentru a asigura un sprijin consecvent și eficient în întreaga Uniune Europeană. Livrabil 3.3*– Ghid de tranziție pregătit pentru prezentare/publicare în acces liber și carte albă privind tranziția pentru utilizare în scopuri de advocacy Link către livrabil: Rezumate ale orientării privind tranziția Traduceri:

Efecte târzii și îngrijire LTFU.

75% dintre supraviețuitorii cancerului la copii, adolescenți și tineri adulți (CAYAS) dezvoltă probleme de sănătate târzii care necesită îngrijire de urmărire pe tot parcursul vieții.
În funcție de tipul de cancer, de stadiul acestuia și de terapia ulterioară, aceste efecte tardive pot varia foarte mult.
Prin urmare, ar trebui să se acorde în mod standard îngrijiri personalizate de urmărire pe termen lung (LTFU) pentru a minimiza povara acestor efecte tardive și impactul lor negativ asupra calității vieții supraviețuitorilor.
Din păcate, majoritatea supraviețuitorilor din Europa nu primesc îngrijiri LTFU adecvate și există diferențe mari între țările europene.
Scopul nostru este de a identifica atât cele mai bune practici, cât și lacunele în îngrijirea LTFU pentru a dezvolta o foaie de parcurs privind modul de punere în aplicare a unei îngrijiri LTFU optime în Europa.
În plus, recomandările de îngrijire ulterioară bazate pe dovezi pentru nu mai puțin de 45 de tipuri diferite de efecte tardive după cancer CAYA sunt puse la dispoziția tinerilor supraviețuitori ai cancerului într-un limbaj simplu.
Aceste broșuri PanCare PLAIN sprijină supraviețuitorii în gestionarea propriei sănătăți, oferindu-le cunoștințe ușor de înțeles cu privire la nevoile lor de îngrijire LTFU. Realizabil 3.4*– Document de poziție privind necesitatea ca îngrijirea LTFU să fie privită ca etapa finală a unui tratament de succes împotriva cancerului Legătură cu realizabilul: NOT READY Traduceri: NOT READY

*În timpul elaborării și planificării în comun a metodologiilor tuturor sarcinilor WP3 (sănătate mintală și asistență psihosocială, educație și sprijin în carieră, tranziție, efecte târzii și LTFU), a devenit din ce în ce mai evident că există sinergii și suprapuneri importante în metodologie și implementare, precum și interconexiuni extrem de semnificative în ceea ce privește rezultatele.
Prin urmare, s-a decis combinarea celor trei documente menționate mai sus într-o carte albă comună (în loc de trei documente separate una de cealaltă), pentru a reflecta și a demonstra în mod optim abordarea holistică și continuitatea îngrijirilor necesare pentru o îngrijire optimă a supraviețuitorilor pe tot parcursul vieții.