Principais conclusões
- Os cuidados de hospice em casa são cuidados centrados no conforto para alguém cuja doença já não pode ser curada, normalmente quando um médico estima um prognóstico de cerca de seis meses ou menos. O objetivo deixa de ser combater a doença e passa a ser tornar o tempo que resta o mais confortável e significativo possível.
- Você e a sua família continuam a ser os cuidadores do dia a dia. Uma equipa treinada dá apoio, visita de acordo com um plano e mantém um enfermeiro disponível por telefone 24 horas por dia.
- A dor e a maioria dos sintomas angustiantes podem ser controlados em casa. O medo de que a sua pessoa querida sofra é a preocupação mais comum das famílias, e é exatamente isso que o hospice foi criado para enfrentar.
- As semanas e os dias finais tendem a seguir padrões reconhecíveis. Conhecê-los com antecedência tira um pouco do terror de os ver acontecer.
- Quando a morte acontece em casa, não se liga para uma emergência. Liga-se para a equipa de hospice, e pode levar todo o tempo de que precisar.
- O apoio não termina quando a sua pessoa morre. Os hospices certificados pelo Medicare oferecem apoio no luto à família durante até 13 meses depois.
Quando o objetivo muda da cura para o conforto
Provavelmente chegou a esta página porque alguém lhe disse, ou insinuou, que o tratamento já não está a resultar. Talvez o oncologista tenha dito que não há mais nada a tentar. Talvez um enfermeiro tenha mencionado o hospice e a palavra tenha caído como uma pedra no seu peito. Escolher cuidados de hospice em casa é uma das decisões mais difíceis que uma família toma, e a maioria de nós só a toma uma vez, sem ensaio.
Por isso, deixe-me dizer a primeira coisa que talvez precise de ouvir: hospice não é desistir. Estivemos com muitas famílias que carregavam culpa por estarem a "parar a luta", e quase todas disseram a mesma coisa mais tarde. A luta apenas mudou de alvo. Em vez de lutar contra o cancro, começa-se a lutar contra a dor, o medo e a perda dos bons dias.
Este guia explica o que os cuidados de hospice em casa realmente envolvem, quem vai à sua casa, como os sintomas são controlados e como costumam ser as últimas semanas e os últimos dias. Fala com clareza, porque meias-verdades e eufemismos suaves tendem a deixar as famílias mais assustadas, não menos.
Uma coisa antes de continuarmos. Tudo aqui é informação geral. A sua equipa de hospice conhece a sua situação específica, o diagnóstico da sua pessoa querida e os medicamentos que ela está a tomar. Quando este artigo e o seu enfermeiro de hospice discordarem, siga o seu enfermeiro.
O que os cuidados de hospice em casa realmente significam
Hospice é um tipo de cuidado, não um lugar. Quando as pessoas dizem "cuidados de hospice em casa", querem dizer uma abordagem centrada no conforto, prestada onde quer que a sua pessoa querida viva. Pode ser a casa que ela possui há quarenta anos, o quarto de hóspedes da sua casa, um apartamento numa residência assistida ou um quarto numa unidade de cuidados continuados. A morada não importa. A mudança de objetivos, sim.
No tratamento curativo, os médicos focam-se na doença e aceitam que os efeitos secundários são o preço a pagar. A quimioterapia deixa a pessoa doente porque está a tentar matar alguma coisa. O hospice inverte isso. Todo o esforço é direcionado para o conforto, a dignidade e a qualidade de vida, e nada é feito se apenas acrescentar sofrimento em troca de mais alguns dias.
Para se qualificar, um médico certifica que é provável que a doença termine a vida da pessoa dentro de cerca de seis meses, se seguir o seu curso habitual. Esse período de seis meses assusta as pessoas, por isso seja claro com a sua família sobre o que ele é: uma estimativa, não uma contagem decrescente. Algumas pessoas vivem mais tempo. Algumas estabilizam tanto que têm alta do hospice e são readmitidas mais tarde. O número é uma regra de elegibilidade, não uma profecia.
Cuidados paliativos vs. hospice: qual é a diferença
Esta é a pergunta que as famílias mais fazem, e a confusão é compreensível. Os cuidados paliativos e o hospice focam-se ambos no conforto, mas não são a mesma coisa, e confundi-los causa angústia real.
Aqui está a versão curta. Os cuidados paliativos podem começar em qualquer momento de uma doença grave, até no primeiro dia do diagnóstico, e acontecem em simultâneo com tratamentos destinados à cura. Pode receber cuidados paliativos enquanto continua a fazer quimioterapia ou radioterapia. O hospice começa quando o tratamento curativo termina e o conforto passa a ser todo o plano.
Então, cuidados paliativos significam que a pessoa está a morrer? Não. Muitas pessoas recebem cuidados paliativos durante anos enquanto estão em tratamento ativo, e algumas recuperam totalmente. Trata-se de controlo de sintomas e do stress, ponto final. O hospice é a forma de cuidado que sinaliza que o capítulo final começou.
| Cuidados paliativos | Cuidados de hospice |
|---|---|
| Objetivo principal | Conforto e alívio dos sintomas |
| Quando começa | Em qualquer fase, até no diagnóstico |
| Tratamento curativo | Continua em simultâneo |
| Prognóstico típico | Qualquer um |
| Onde acontece | Hospital, clínica ou casa |
| Significa que a pessoa está a morrer? | Não |
Se quiser aprofundar esta distinção, os nossos guias complementares sobre cuidados paliativos vs. hospice e cuidados paliativos em casa explicam isto com mais detalhe.
Quem se qualifica e como começar de facto
A mecânica de iniciar o hospice é mais simples do que a maioria das famílias espera, e também mais rápida. Muitas vezes, fica tudo organizado em um ou dois dias após a decisão.
O processo tende a ser assim:
- É feita uma referenciação. Normalmente o oncologista ou o médico assistente faz isso, mas você próprio pode ligar para um prestador de hospice e pedir.
- Um médico certifica a elegibilidade, confirmando o prognóstico e que os cuidados de conforto estão de acordo com os objetivos.
- Acontece uma visita de admissão em casa. Um enfermeiro vem, explica tudo e começa a organizar os cuidados.
- As primeiras 24 a 48 horas ficam agitadas. Chega o equipamento, são prescritos medicamentos e a equipa apresenta-se.
Como saber se chegou a hora
Esta é a pergunta que as famílias mais têm medo de fazer em voz alta, por isso vamos nomeá-la diretamente. Como saber se chegou a hora do hospice?
Raramente há um único momento. Em vez disso, forma-se um padrão. Repare em idas repetidas ao hospital que resolvem cada vez menos. A alimentação diminui, depois a ingestão de líquidos. Andar fica mais difícil, depois sentar-se também. Tratamentos que antes compravam bons meses agora compram semanas a sentir-se terrivelmente mal. E, por vezes, o sinal mais claro é o oncologista dizer com delicadeza que já não há mais quimioterapia que valha a pena administrar.
Sinais de que pode ser altura de perguntar sobre o hospice:
- Duas ou mais hospitalizações ou idas às urgências num curto espaço de tempo
- Perda de peso contínua e perda de apetite
- Passar a maior parte do dia na cama ou numa cadeira
- Precisar de ajuda para o básico, como tomar banho, vestir-se e comer
- O tratamento causar mais sofrimento do que benefício
- A equipa médica mencionar cuidados de conforto ou "goals of care"
As famílias quase sempre gostariam de ter começado mais cedo. Quando o hospice entra mais cedo, recebe-se mais apoio e mais tempo genuinamente bom, não menos. Se o seu oncologista já chegou ao ponto de dizer que o tratamento terminou, o nosso guia sobre o que fazer quando o oncologista diz que já não há mais quimioterapia aborda essa conversa.
A equipa de hospice: quem vai a casa
Muitas famílias sentem-se desconfortáveis no início com a ideia de estranhos entrarem em sua casa durante o momento mais privado das suas vidas. Essa sensação passa depressa, geralmente à segunda ou terceira visita. A equipa não chega em massa. As pessoas vêm uma de cada vez, num horário acordado consigo.
E não estão lá para tomar conta de tudo. Você continua a ser o centro dos cuidados da sua pessoa querida. O trabalho da equipa é tornar o seu trabalho possível, responder às perguntas que você não sabe como fazer e manter a calma quando você não consegue.
Eis quem normalmente vai conhecer:
| Membro da equipa | O que faz | Com que frequência visita |
|---|---|---|
| Enfermeiro de hospice (RN) | Controla sintomas, ajusta medicamentos, é o seu principal contacto | Algumas vezes por semana, mais se necessário |
| Auxiliar de cuidados domiciliários | Ajuda com banho, higiene e cuidados pessoais | Várias vezes por semana |
| Assistente social | Ajuda com logística, stress familiar, documentação e decisões | Regularmente, ou conforme necessário |
| Médico de hospice | Supervisiona o plano médico, trabalha com o enfermeiro | Nos bastidores, conforme necessário |
| Capelão / conselheiro | Apoio espiritual e emocional, com qualquer fé ou sem nenhuma | Opcional, a pedido |
| Voluntário treinado | Companhia, recados, um descanso para si | Varia |
| Conselheiro de luto | Apoio no luto antes e depois da morte | Contínuo |
A primeira semana muitas vezes parece muito agitada, quase avassaladora. Depois, tudo entra num ritmo. E há um detalhe que ajuda as famílias a dormir: um enfermeiro de hospice está disponível por telefone 24 horas por dia, todos os dias. Se algo a assustar às 3 da manhã, você liga, e uma pessoa real atende.
Dor, sintomas, medicamentos e equipamento em casa
Ela vai ter dor? Este é o medo por trás de todos os outros medos, por isso aqui vai uma resposta honesta. O hospice moderno consegue controlar muito bem a dor e a maioria dos sintomas angustiantes em casa. Falta de ar, náuseas, inquietação, agitação e a própria dor quase sempre podem ser aliviadas, e a equipa ajusta as doses à medida que as necessidades da sua pessoa querida mudam.
Muitas famílias preocupam-se com a ideia de que dar morfina ou outros medicamentos fortes vai apressar a morte. Décadas de prática em hospice mostram o contrário quando os medicamentos são usados para aliviar sintomas. O objetivo é o conforto, as doses são ajustadas ao sintoma e o enfermeiro monitoriza de perto. Deixar alguém sofrer para evitar medicação não é a opção mais segura nem mais gentil.
Os medicamentos de conforto da sua pessoa querida costumam chegar num pequeno kit mantido em casa, por vezes chamado de kit de conforto. Normalmente inclui medicamentos para dor, falta de ar, náuseas, ansiedade e a congestão que pode acumular-se no peito perto do fim. O enfermeiro irá mostrar-lhe para que serve cada um e quando o usar.
Também chega equipamento, normalmente coberto pelo benefício do hospice. Itens comuns incluem:
- Uma cama hospitalar ajustável em altura
- Um concentrador de oxigénio
- Uma cadeira de rodas, andarilho ou cadeira sanitária
- Materiais para incontinência e cuidados da pele
- Um colchão de alívio de pressão
Para saber mais sobre a gestão de sintomas físicos durante uma doença grave, o nosso recurso sobre os efeitos a longo prazo do cancro e do tratamento oferece contexto útil.
Como costumam ser as semanas e os dias finais
Esta é a parte para a qual ninguém o prepara, e a parte que mais precisa de compreender. Vou ser direto, porque a falta de clareza aqui não protege ninguém. Apenas o deixa em pânico com coisas que são normais.
Nas semanas finais, o corpo começa a desacelerar. A sua pessoa querida vai dormir mais e interagir menos. O apetite desaparece, depois a sede. Isto é difícil de ver, e o instinto de a alimentar é forte. Mas não comer faz parte do processo natural, não é fome, e forçar comida ou líquidos pode causar mais desconforto do que alívio. Em vez disso, a equipa vai orientá-lo para medidas de conforto, como uma esponja húmida para uma boca seca.
À medida que os dias finais se aproximam, surgem mais mudanças. A respiração muda, às vezes com pausas longas, às vezes com um som ruidoso causado por líquido que a pessoa normalmente não consegue sentir. As mãos e os pés podem ficar frios e manchados. A sua pessoa querida pode deixar de responder muito, ou de todo.
Há algo importante a que se agarrar aqui. Acredita-se que a audição é um dos últimos sentidos a desaparecer. Por isso, mesmo quando ela não consegue responder, fale com ela. Diga-lhe aquilo que precisa de lhe dizer. Sente-se perto. A sua presença chega até ela.
| ✓ Faça | ✗ Não faça |
|---|---|
| Sente-se com ela e fale com suavidade | Force comida ou líquidos |
| Mantenha o quarto calmo e silencioso | Entre em pânico com mudanças na respiração |
| Humedeça os lábios e a boca | Presuma que ela não o consegue ouvir |
| Ponha música de que ela gostava | Preencha todos os silêncios por nervosismo |
| Ligue ao enfermeiro de hospice perante qualquer preocupação | Tente gerir sintomas assustadores sozinho |
| Faça pausas para não desabar | Sinta-se culpado por sair do quarto |
Quando o momento da morte chega em casa, não há nenhuma emergência para gerir. Você não liga para uma emergência. Não precisa de se apressar. Pode ficar com a sua pessoa querida o tempo que quiser, da forma que parecer certa. Quando estiver pronto, liga para a equipa de hospice. Eles virão, confirmarão a morte, tratarão dos medicamentos e guiá-lo-ão em cada passo seguinte, incluindo contactar a funerária. Nada tem de acontecer depressa.
Se está a notar que o luto chega antes da própria morte, isso tem um nome. Chama-se luto antecipatório, e o nosso guia sobre luto antecipatório fala exatamente disso.
Quando é o seu pai ou a sua mãe: navegar o hospice como filho adulto
Cuidar de um pai ou de uma mãe em fim de vida traz um peso muito particular, e merece a sua própria secção. Se é um filho adulto a ler isto, provavelmente está a lidar com uma estranha inversão. A pessoa que o criou agora precisa que você tome decisões por ela, e isso pode parecer ao mesmo tempo errado e insuportavelmente triste.
Pode estar a fazê-lo com irmãos que não concordam. Um quer tentar tudo, outro quer deixar ir, e você fica no meio enquanto faz o luto. Isto é incrivelmente comum. Apoie-se no assistente social do hospice aqui. Parte do trabalho dele é ajudar as famílias a falar umas com as outras, mediar conversas difíceis e dividir o trabalho para que ele não recaia todo sobre uma única pessoa.
E muitas vezes recai sobre uma única pessoa. Se essa pessoa é você, ouça isto com clareza: não se pode dar de um copo vazio. Pergunte sobre cuidados de descanso, um benefício do hospice que permite que o seu pai ou a sua mãe receba cuidados de curto prazo noutro local para que você possa descansar. Aceite a oferta do voluntário para ficar com a sua mãe durante uma tarde. Deixe a sua irmã tratar das chamadas para o seguro. Levar-se ao esgotamento não ajuda ninguém, muito menos o seu pai ou a sua mãe.
A culpa é a parte mais difícil para a maioria dos filhos adultos. Culpa por não ter visitado mais ao longo dos anos. Culpa por sentir alívio ao mesmo tempo que sente luto. Culpa por querer que isto termine para que o sofrimento acabe. Nada disso faz de si um mau filho. Faz de si uma pessoa humana e exausta.
Se está à procura de como lidar com um pai ou uma mãe a morrer com cancro, ou tem dificuldade em perceber como apoiar alguém com cancro terminal quando essa pessoa é a sua própria mãe ou o seu próprio pai, a resposta prática costuma ser mais silenciosa do que imagina. Esteja presente. Diga o que importa enquanto ainda há tempo. Os nossos guias sobre apoiar um familiar e sobre o que dizer a alguém que está a morrer de cancro aprofundam mais as palavras que ajudam.
Perguntas a fazer à sua equipa de hospice
Quando se está sobrecarregado, as boas perguntas escapam justamente quando mais são precisas. Por isso, anote estas e leve-as à visita de admissão. Não há pergunta demasiado pequena ou demasiado assustadora para fazer.
Sobre os cuidados do dia a dia:
- Quem é o nosso enfermeiro principal e exatamente como o contactamos à noite e aos fins de semana?
- Com que frequência cada membro da equipa vai visitar?
- O que devemos fazer numa emergência antes de vocês chegarem?
Sobre o conforto:
- Como vão controlar a dor e a falta de ar?
- O que está no kit de conforto e quando usamos cada medicamento?
- Como vamos saber se ela está desconfortável quando não consegue dizer-nos?
Sobre o que vem a seguir:
- Que mudanças devemos observar à medida que as coisas avançam?
- O que fazemos no momento da morte?
Sobre apoio para si:
- Que ajuda está disponível para mim enquanto cuidador?
- Os cuidados de descanso são uma opção se eu precisar de uma pausa?
Depois: apoio no luto para a família
Os cuidados de hospice não arrumam as coisas e vão embora no dia em que a sua pessoa querida morre. Isto surpreende muitas famílias, e é uma das partes mais gentis da forma como o sistema está organizado.
Os hospices certificados pelo Medicare fornecem apoio no luto à família durante até 13 meses após a morte. Isso pode incluir aconselhamento individual, grupos de apoio, contactos telefónicos de acompanhamento e recursos impressos. Não tem de descobrir o luto sozinho, e não precisa de ser o doente para ser cuidado.
O luto não tem calendário nem forma certa. Algumas pessoas desmoronam-se imediatamente. Outras ficam entorpecidas durante meses e depois caem num momento estranho: uma música numa loja, um cheiro, uma cadeira vazia. Tudo isso é normal. Procurar ajuda é um sinal de força, não de fraqueza, e não há medalha por sofrer em silêncio.
Para além dos próprios serviços do hospice, a comunidade importa imenso. Falar com outras famílias que percorreram exatamente este caminho pode aliviar o isolamento de uma forma que poucas coisas conseguem. A nossa comunidade de famílias que enfrentam o cancro e os nossos recursos de apoio à saúde mental estão lá quando estiver pronto, seja na próxima semana ou no próximo ano.
Os cuidados de hospice são um pouco diferentes em toda a Europa, mas não tem de encontrá-los sozinho. A European Association for Palliative Care é a rede de referência do continente e pode encaminhá-lo para a associação nacional do seu próprio país, muitas das quais listam prestadores locais de hospice ao domicílio. Na Roménia, a HOSPICE Casa Speranței é uma das maiores instituições de solidariedade deste tipo, oferecendo cuidados paliativos gratuitos nas casas dos doentes, bem como nas suas unidades em Brașov e Bucareste. O seu parceiro de longa data no Reino Unido, a Hospices of Hope, apoia o desenvolvimento de serviços de hospice ao domicílio em todo o Sul e Leste da Europa, incluindo Moldávia, Sérvia e Albânia. A maioria destas organizações presta cuidados gratuitamente, embora o que está disponível perto de si dependa do seu país e da sua região, por isso o seu médico assistente ou o centro oncológico local continuam a ser o melhor ponto de partida.
Uma palavra final
Se leu até aqui, está a carregar algo pesado, e está a carregá-lo por alguém que ama. Esse cuidado é o sentido de tudo o que foi escrito aqui.
Por isso, aqui vão alguns próximos passos concretos. Fale com o oncologista ou com um prestador de hospice sobre se a sua pessoa querida se qualifica. Escreva as suas perguntas antes dessa primeira visita. E quando as pessoas oferecerem ajuda, deixe-as ajudar.
Você não vai percorrer este caminho sozinho. Uma equipa treinada estará ao seu lado em todo o percurso, e é exatamente para isso que servem os cuidados de hospice em casa. Está a fazer algo profundamente amoroso, mesmo nos dias em que isso não parece suficiente.
Muitas pessoas também encontram conforto ao ligar-se a outras que realmente compreendem o que estão a viver, e Grupos de Apoio ao Cancro: Como Ajudam e Como Encontrar Um explica como estes grupos são e como encontrar um que lhe pareça certo.
Aviso médico: Este artigo destina-se apenas a informação e apoio. Não é aconselhamento médico e não pode ter em conta o diagnóstico, o tratamento ou as circunstâncias específicas da sua pessoa querida. Leve as suas perguntas à equipa de hospice designada, ao seu médico ou a outro profissional de saúde qualificado. Nada do que está aqui substitui uma conversa direta com as pessoas que cuidam da sua pessoa querida, que continuam a ser a principal fonte de orientação para a sua situação.
