Βασικά σημεία
- Η φροντίδα hospice στο σπίτι είναι φροντίδα με επίκεντρο την άνεση για κάποιον του οποίου η ασθένεια δεν μπορεί πλέον να θεραπευτεί, συνήθως όταν ένας γιατρός εκτιμά πρόγνωση περίπου έξι μηνών ή λιγότερο. Ο στόχος μετατοπίζεται από την καταπολέμηση της νόσου στο να γίνει ο χρόνος που απομένει όσο το δυνατόν πιο άνετος και ουσιαστικός.
- Εσείς και η οικογένειά σας παραμένετε οι καθημερινοί φροντιστές. Μια εκπαιδευμένη ομάδα σας υποστηρίζει, σας επισκέπτεται με πρόγραμμα και διατηρεί μια νοσηλεύτρια διαθέσιμη τηλεφωνικά όλο το 24ωρο.
- Ο πόνος και τα περισσότερα ενοχλητικά συμπτώματα μπορούν να ελεγχθούν στο σπίτι. Ο φόβος ότι το αγαπημένο σας πρόσωπο θα υποφέρει είναι η πιο συχνή ανησυχία που εκφράζουν οι οικογένειες, και είναι ακριβώς αυτό για το οποίο έχει δημιουργηθεί το hospice.
- Οι τελευταίες εβδομάδες και ημέρες τείνουν να ακολουθούν αναγνωρίσιμα μοτίβα. Το να τα γνωρίζετε εκ των προτέρων αφαιρεί ένα μέρος από τον τρόμο του να τα βλέπετε να συμβαίνουν.
- Όταν ο θάνατος έρθει στο σπίτι, δεν καλείτε επείγουσα βοήθεια. Καλείτε την ομάδα hospice και μπορείτε να πάρετε όσο χρόνο χρειάζεστε.
- Η υποστήριξη δεν τελειώνει όταν πεθάνει ο άνθρωπός σας. Τα hospice που είναι πιστοποιημένα από το Medicare προσφέρουν στην οικογένεια υποστήριξη πένθους για έως και 13 μήνες μετά.
Όταν ο στόχος αλλάζει από τη θεραπεία στην άνεση
Πιθανότατα φτάσατε σε αυτή τη σελίδα επειδή κάποιος σας είπε, ή υπαινίχθηκε, ότι η θεραπεία δεν λειτουργεί πια. Ίσως ο ογκολόγος είπε ότι δεν υπάρχει κάτι άλλο να δοκιμάσετε. Ίσως μια νοσηλεύτρια ανέφερε το hospice και η λέξη έπεσε σαν πέτρα στο στήθος σας. Η επιλογή φροντίδας hospice στο σπίτι είναι μία από τις πιο δύσκολες αποφάσεις που παίρνει μια οικογένεια, και οι περισσότεροι από εμάς την παίρνουμε μόνο μία φορά, χωρίς πρόβα.
Ας πω λοιπόν πρώτα αυτό που ίσως χρειάζεστε να ακούσετε: το hospice δεν είναι παραίτηση. Έχουμε σταθεί δίπλα σε πολλές οικογένειες που ένιωθαν ενοχές επειδή «σταμάτησαν τον αγώνα», και σχεδόν όλες αργότερα είπαν το ίδιο πράγμα. Ο αγώνας απλώς άλλαξε στόχο. Αντί να πολεμάτε τον καρκίνο, αρχίζετε να πολεμάτε τον πόνο, τον φόβο και την απώλεια των καλών ημερών.
Αυτός ο οδηγός εξηγεί τι πραγματικά περιλαμβάνει η φροντίδα hospice στο σπίτι, ποιοι έρχονται στο σπίτι σας, πώς αντιμετωπίζονται τα συμπτώματα και πώς μοιάζουν συνήθως οι τελευταίες εβδομάδες και ημέρες. Μιλάει ξεκάθαρα, γιατί οι μισές αλήθειες και οι ήπιοι ευφημισμοί συνήθως αφήνουν τις οικογένειες πιο φοβισμένες, όχι λιγότερο.
Ένα πράγμα πριν συνεχίσουμε. Όλα εδώ είναι γενικές πληροφορίες. Η ομάδα hospice σας γνωρίζει τη συγκεκριμένη κατάστασή σας, τη διάγνωση του αγαπημένου σας προσώπου και τα φάρμακα που λαμβάνει. Όταν αυτό το άρθρο και η νοσηλεύτρια του hospice σας διαφωνούν, ακολουθήστε τη νοσηλεύτριά σας.
Τι σημαίνει πραγματικά η φροντίδα hospice στο σπίτι
Το hospice είναι ένα είδος φροντίδας, όχι ένας τόπος. Όταν οι άνθρωποι λένε «φροντίδα hospice στο σπίτι», εννοούν μια προσέγγιση με επίκεντρο την άνεση που παρέχεται όπου κι αν ζει το αγαπημένο σας πρόσωπο. Αυτό μπορεί να είναι το σπίτι που έχουν για σαράντα χρόνια, το δωμάτιο φιλοξενίας σας, ένα διαμέρισμα υποβοηθούμενης διαβίωσης ή ένα δωμάτιο σε μια μονάδα νοσηλείας. Η διεύθυνση δεν έχει σημασία. Η αλλαγή στους στόχους έχει.
Στη θεραπεία με στόχο την ίαση, οι γιατροί στοχεύουν τη νόσο και αποδέχονται ότι οι παρενέργειες είναι το τίμημα. Η χημειοθεραπεία σε κάνει να νιώθεις άρρωστος επειδή προσπαθεί να σκοτώσει κάτι. Το hospice το αντιστρέφει αυτό. Όλη η προσπάθεια κατευθύνεται προς την άνεση, την αξιοπρέπεια και την ποιότητα ζωής, και δεν γίνεται τίποτα που θα προσέθετε μόνο επιπλέον ταλαιπωρία για χάρη λίγων ακόμη ημερών.
Για να είναι κάποιος επιλέξιμος, ένας γιατρός πιστοποιεί ότι η ασθένεια είναι πιθανό να τερματίσει τη ζωή του μέσα σε περίπου έξι μήνες αν ακολουθήσει τη συνήθη πορεία της. Αυτό το όριο των έξι μηνών τρομάζει τον κόσμο, οπότε ξεκαθαρίστε στην οικογένειά σας τι είναι: μια εκτίμηση, όχι μια αντίστροφη μέτρηση. Μερικοί άνθρωποι ζουν περισσότερο. Μερικοί σταθεροποιούνται τόσο ώστε να πάρουν εξιτήριο από το hospice και να επανενταχθούν αργότερα. Ο αριθμός είναι κανόνας επιλεξιμότητας, όχι προφητεία.
Ανακουφιστική φροντίδα έναντι hospice: ποια είναι η διαφορά
Αυτή είναι η ερώτηση που κάνουν πιο συχνά οι οικογένειες, και η σύγχυση είναι κατανοητή. Η ανακουφιστική φροντίδα και το hospice εστιάζουν και τα δύο στην άνεση, αλλά δεν είναι το ίδιο πράγμα, και η μεταξύ τους σύγχυση προκαλεί πραγματική αναστάτωση.
Ορίστε η σύντομη εκδοχή. Η ανακουφιστική φροντίδα μπορεί να ξεκινήσει σε οποιοδήποτε στάδιο μιας σοβαρής ασθένειας, ακόμη και την πρώτη ημέρα της διάγνωσης, και παρέχεται παράλληλα με θεραπείες που στοχεύουν στην ίαση. Μπορείτε να λαμβάνετε ανακουφιστική φροντίδα ενώ συνεχίζετε χημειοθεραπεία ή ακτινοθεραπεία. Το hospice αρχίζει όταν η θεραπεία με στόχο την ίαση σταματά και η άνεση γίνεται ολόκληρο το σχέδιο.
Άρα, σημαίνει η ανακουφιστική φροντίδα ότι κάποιος πεθαίνει; Όχι. Πολλοί άνθρωποι λαμβάνουν ανακουφιστική φροντίδα για χρόνια ενώ βρίσκονται σε ενεργή θεραπεία, και κάποιοι αναρρώνουν πλήρως. Είναι διαχείριση συμπτωμάτων και στρες, τελεία. Το hospice είναι η μορφή φροντίδας που σηματοδοτεί ότι το τελικό κεφάλαιο έχει αρχίσει.
| Ανακουφιστική φροντίδα | Φροντίδα hospice |
|---|---|
| Κύριος στόχος | Άνεση και ανακούφιση συμπτωμάτων |
| Πότε ξεκινά | Σε οποιοδήποτε στάδιο, ακόμη και στη διάγνωση |
| Θεραπεία με στόχο την ίαση | Συνεχίζεται παράλληλα |
| Συνήθης πρόγνωση | Οποιαδήποτε |
| Πού παρέχεται | Νοσοκομείο, κλινική ή σπίτι |
| Σημαίνει ότι κάποιος πεθαίνει; | Όχι |
Αν θέλετε να εμβαθύνετε περισσότερο σε αυτή τη διάκριση, οι συνοδευτικοί οδηγοί μας για το palliative care vs hospice και το palliative care at home την αναλύουν περαιτέρω.
Ποιος πληροί τα κριτήρια και πώς ξεκινάτε στην πράξη
Τα πρακτικά βήματα για την έναρξη του hospice είναι πιο απλά απ’ όσο περιμένουν οι περισσότερες οικογένειες, και πιο γρήγορα επίσης. Συχνά οργανώνεται μέσα σε μία ή δύο ημέρες από τη λήψη της απόφασης.
Η διαδικασία συνήθως εξελίσσεται κάπως έτσι:
- Γίνεται παραπομπή. Συνήθως την κάνει ο ογκολόγος ή ο θεράπων ιατρός, αλλά μπορείτε να καλέσετε και μόνοι σας έναν πάροχο hospice και να ρωτήσετε.
- Ένας γιατρός πιστοποιεί την επιλεξιμότητα, επιβεβαιώνοντας την πρόγνωση και ότι η φροντίδα άνεσης ταιριάζει με τους στόχους.
- Γίνεται επίσκεψη εισαγωγής στο σπίτι. Έρχεται μια νοσηλεύτρια, σας εξηγεί τα πάντα και αρχίζει να οργανώνει τη φροντίδα.
- Οι πρώτες 24 έως 48 ώρες είναι γεμάτες δραστηριότητα. Φτάνει ο εξοπλισμός, παραγγέλλονται φάρμακα και η ομάδα συστήνεται.
Πώς ξέρετε ότι ήρθε η ώρα
Αυτή είναι η ερώτηση που οι οικογένειες φοβούνται περισσότερο να πουν δυνατά, γι’ αυτό ας την ονομάσουμε ευθέως. Πώς ξέρετε ότι ήρθε η ώρα για hospice;
Σπάνια υπάρχει μία και μόνο στιγμή. Αντί γι’ αυτό, διαμορφώνεται ένα μοτίβο. Προσέξτε τις επαναλαμβανόμενες επισκέψεις στο νοσοκομείο που διορθώνουν όλο και λιγότερα κάθε φορά. Το φαγητό μειώνεται και μετά το νερό. Το περπάτημα γίνεται δυσκολότερο, και μετά ακόμη και το να κάθεται όρθιος. Οι θεραπείες που κάποτε αγόραζαν καλούς μήνες τώρα αγοράζουν εβδομάδες κακής ποιότητας ζωής. Και μερικές φορές το πιο ξεκάθαρο σημάδι είναι όταν ο ογκολόγος λέει ήπια ότι δεν υπάρχει πλέον άλλη χημειοθεραπεία που να αξίζει να δοθεί.
Σημάδια ότι ίσως είναι ώρα να ρωτήσετε για το hospice:
- Δύο ή περισσότερες νοσηλείες ή επισκέψεις στα επείγοντα σε μικρό χρονικό διάστημα
- Σταθερή απώλεια βάρους και απώλεια όρεξης
- Περνά το μεγαλύτερο μέρος της ημέρας στο κρεβάτι ή σε μια καρέκλα
- Χρειάζεται βοήθεια με βασικά πράγματα όπως μπάνιο, ντύσιμο και φαγητό
- Η θεραπεία προκαλεί περισσότερη ταλαιπωρία παρά όφελος
- Η ιατρική ομάδα αναφέρει φροντίδα άνεσης ή «στόχους φροντίδας»
Οι οικογένειες σχεδόν πάντα εύχονται να είχαν ξεκινήσει νωρίτερα. Όταν το hospice μπαίνει νωρίς, έχετε περισσότερη υποστήριξη και περισσότερο πραγματικά καλό χρόνο, όχι λιγότερο. Αν ο ογκολόγος σας έχει φτάσει στο σημείο να πει ότι η θεραπεία τελείωσε, ο οδηγός μας για το τι να κάνετε όταν ο ογκολόγος λέει ότι δεν υπάρχει άλλη χημειοθεραπεία καλύπτει αυτή τη συζήτηση.
Η ομάδα hospice: ποιοι έρχονται στο σπίτι
Πολλές οικογένειες νιώθουν αρχικά αμηχανία με την ιδέα ότι άγνωστοι θα μπαίνουν στο σπίτι τους στη διάρκεια της πιο ιδιωτικής περιόδου της ζωής τους. Αυτό το συναίσθημα ξεθωριάζει γρήγορα, συνήθως μέχρι τη δεύτερη ή τρίτη επίσκεψη. Η ομάδα δεν φτάνει σαν σμήνος. Οι άνθρωποι έρχονται ένας κάθε φορά, με πρόγραμμα που συμφωνείτε μαζί.
Και δεν είναι εκεί για να πάρουν τον έλεγχο. Εσείς παραμένετε η καρδιά της φροντίδας του αγαπημένου σας προσώπου. Η δουλειά της ομάδας είναι να κάνει τη δική σας δουλειά εφικτή, να απαντά στις ερωτήσεις που δεν ξέρετε πώς να κάνετε και να είναι ήρεμη όταν εσείς δεν μπορείτε να είστε.
Να ποιους θα γνωρίσετε συνήθως:
| Μέλος της ομάδας | Τι κάνει | Πόσο συχνά επισκέπτεται |
|---|---|---|
| Νοσηλεύτρια hospice (RN) | Διαχειρίζεται τα συμπτώματα, προσαρμόζει τα φάρμακα, είναι η βασική σας επαφή | Μερικές φορές την εβδομάδα, περισσότερο αν χρειάζεται |
| Βοηθός κατ’ οίκον φροντίδας υγείας | Βοηθά με το μπάνιο, την περιποίηση, την προσωπική φροντίδα | Αρκετές φορές την εβδομάδα |
| Κοινωνικός λειτουργός | Βοηθά με την οργάνωση, το οικογενειακό στρες, τα έγγραφα, τις αποφάσεις | Τακτικά ή όταν χρειάζεται |
| Ιατρός hospice | Επιβλέπει το ιατρικό πλάνο, συνεργάζεται με τη νοσηλεύτρια | Στο παρασκήνιο, όταν χρειάζεται |
| Ιερέας / σύμβουλος | Πνευματική και συναισθηματική υποστήριξη, οποιασδήποτε πίστης ή καμίας | Προαιρετικά, κατόπιν αιτήματος |
| Εκπαιδευμένος εθελοντής | Συντροφιά, μικροδουλειές, ένα διάλειμμα για εσάς | Ποικίλλει |
| Σύμβουλος πένθους | Υποστήριξη πένθους πριν και μετά τον θάνατο | Συνεχόμενα |
Η πρώτη εβδομάδα συχνά μοιάζει με πολλή δραστηριότητα, σχεδόν overwhelming. Μετά όμως σταθεροποιείται σε έναν ρυθμό. Και μία λεπτομέρεια που βοηθά τις οικογένειες να κοιμούνται: μια νοσηλεύτρια hospice είναι διαθέσιμη τηλεφωνικά 24 ώρες το 24ωρο, κάθε μέρα. Αν κάτι σας τρομάξει στις 3 π.μ., καλείτε, και απαντά ένας πραγματικός άνθρωπος.
Πόνος, συμπτώματα, φάρμακα και εξοπλισμός στο σπίτι
Θα πονάει; Αυτός είναι ο φόβος κάτω από κάθε άλλο φόβο, οπότε εδώ είναι μια ειλικρινής απάντηση. Το σύγχρονο hospice μπορεί να διαχειριστεί πολύ καλά τον πόνο και τα περισσότερα ενοχλητικά συμπτώματα στο σπίτι. Η δύσπνοια, η ναυτία, η ανησυχία, η διέγερση και ο ίδιος ο πόνος μπορούν σχεδόν πάντα να ανακουφιστούν, και η ομάδα προσαρμόζει τις δόσεις καθώς αλλάζουν οι ανάγκες του αγαπημένου σας προσώπου.
Πολλές οικογένειες ανησυχούν ότι η χορήγηση μορφίνης ή άλλων ισχυρών φαρμάκων θα επιταχύνει τον θάνατο. Δεκαετίες πρακτικής στο hospice λένε το αντίθετο όταν τα φάρμακα χρησιμοποιούνται για την ανακούφιση συμπτωμάτων. Ο στόχος είναι η άνεση, οι δόσεις προσαρμόζονται στο σύμπτωμα και η νοσηλεύτρια παρακολουθεί στενά. Το να αφήνετε κάποιον να υποφέρει για να αποφύγετε τη φαρμακευτική αγωγή δεν είναι η ασφαλέστερη ούτε η πιο καλή επιλογή.
Τα φάρμακα άνεσης του αγαπημένου σας προσώπου συνήθως φτάνουν ως ένα μικρό κιτ που φυλάσσεται στο σπίτι, μερικές φορές αποκαλείται comfort pack. Συνήθως περιέχει φάρμακα για πόνο, δύσπνοια, ναυτία, άγχος και τη συμφόρηση που μπορεί να συσσωρευτεί στο στήθος κοντά στο τέλος. Η νοσηλεύτρια θα σας δείξει για ποιο σκοπό είναι το καθένα και πότε να το χρησιμοποιείτε.
Φτάνει και εξοπλισμός επίσης, συνήθως καλυπτόμενος από το επίδομα hospice. Συνηθισμένα είδη περιλαμβάνουν:
- Ένα νοσοκομειακό κρεβάτι που ανεβοκατεβαίνει
- Έναν συμπυκνωτή οξυγόνου
- Αναπηρικό αμαξίδιο, περιπατητήρα ή φορητή τουαλέτα δίπλα στο κρεβάτι
- Προμήθειες για ακράτεια και φροντίδα δέρματος
- Στρώμα ανακούφισης πίεσης
Για περισσότερα σχετικά με τη διαχείριση των σωματικών συμπτωμάτων κατά τη διάρκεια σοβαρής ασθένειας, ο πόρος μας για τις μακροχρόνιες επιπτώσεις του καρκίνου και της θεραπείας προσφέρει χρήσιμο υπόβαθρο.
Πώς μοιάζουν συχνά οι τελευταίες εβδομάδες και ημέρες
Αυτό είναι το μέρος για το οποίο κανείς δεν σας προετοιμάζει, και το μέρος που χρειάζεστε περισσότερο να κατανοήσετε. Θα είμαι άμεσος, γιατί η ασάφεια εδώ δεν προστατεύει κανέναν. Απλώς σας αφήνει να πανικοβάλλεστε για πράγματα που είναι φυσιολογικά.
Τις τελευταίες εβδομάδες, το σώμα αρχίζει να σβήνει. Το αγαπημένο σας πρόσωπο θα κοιμάται περισσότερο και θα συμμετέχει λιγότερο. Η όρεξη εξασθενεί και μετά και η δίψα. Αυτό είναι δύσκολο να το παρακολουθήσετε, και το ένστικτο να το ταΐσετε είναι ισχυρό. Αλλά το να μη τρώει είναι μέρος της φυσικής διαδικασίας, όχι λιμοκτονία, και η επιβολή τροφής ή υγρών μπορεί να προκαλέσει περισσότερη δυσφορία απ’ όση ανακουφίζει. Η ομάδα θα σας καθοδηγήσει προς την άνεση αντ’ αυτού, όπως με ένα βρεγμένο σφουγγαράκι για ένα ξηρό στόμα.
Καθώς πλησιάζουν οι τελευταίες ημέρες, έρχονται περισσότερες αλλαγές. Η αναπνοή αλλάζει, μερικές φορές με μεγάλες παύσεις, μερικές φορές με έναν γουργουρητό ήχο που προκαλείται από υγρά τα οποία το άτομο συνήθως δεν αισθάνεται. Τα χέρια και τα πόδια μπορεί να γίνουν ψυχρά και με κηλίδες. Το αγαπημένο σας πρόσωπο μπορεί να σταματήσει να ανταποκρίνεται πολύ, ή και καθόλου.
Κάτι που αξίζει να κρατήσετε: πιστεύεται ότι η ακοή είναι μία από τις τελευταίες αισθήσεις που εξασθενούν. Οπότε ακόμη κι όταν δεν μπορεί να απαντήσει, μιλήστε του. Πείτε του ό,τι χρειάζεται να του πείτε. Καθίστε κοντά. Η παρουσία σας το φτάνει.
| ✓ Κάντε | ✗ Μην κάνετε |
|---|---|
| Καθίστε μαζί του και μιλήστε του απαλά | Μην επιβάλλετε τροφή ή υγρά |
| Κρατήστε το δωμάτιο ήρεμο και ήσυχο | Μην πανικοβάλλεστε με τις αλλαγές στην αναπνοή |
| Ενυδατώστε τα χείλη και το στόμα του | Μην υποθέτετε ότι δεν μπορεί να σας ακούσει |
| Βάλτε μουσική που αγαπούσε | Μην γεμίζετε κάθε σιωπή από νευρικότητα |
| Καλέστε τη νοσηλεύτρια hospice για οποιαδήποτε ανησυχία | Μην προσπαθείτε να διαχειριστείτε μόνοι σας τρομακτικά συμπτώματα |
| Κάντε διαλείμματα ώστε να μην καταρρεύσετε | Μην αισθάνεστε ενοχές αν βγείτε από το δωμάτιο |
Όταν έρθει η στιγμή του θανάτου στο σπίτι, δεν υπάρχει επείγον περιστατικό να διαχειριστείτε. Δεν καλείτε επείγουσα βοήθεια. Δεν χρειάζεται να βιαστείτε. Μπορείτε να μείνετε με το αγαπημένο σας πρόσωπο όσο θέλετε, με όποιον τρόπο σας φαίνεται σωστός. Όταν είστε έτοιμοι, καλείτε την ομάδα hospice. Θα έρθουν, θα επιβεβαιώσουν τον θάνατο, θα διαχειριστούν τα φάρμακα και θα σας καθοδηγήσουν σε κάθε επόμενο βήμα, συμπεριλαμβανομένης της επικοινωνίας με το γραφείο τελετών. Τίποτα δεν χρειάζεται να γίνει γρήγορα.
Αν παρατηρείτε ότι το πένθος έρχεται πριν από τον ίδιο τον θάνατο, αυτό έχει όνομα. Λέγεται προπαρασκευαστικό πένθος, και ο οδηγός μας για το anticipatory grief μιλά ακριβώς γι’ αυτό.
Όταν είναι ο γονέας σας: πλοήγηση στο hospice ως ενήλικο παιδί
Η φροντίδα ενός γονέα που πεθαίνει έχει το δικό της ιδιαίτερο βάρος, και αξίζει τη δική της ενότητα. Αν είστε ενήλικο παιδί και το διαβάζετε αυτό, πιθανότατα διαχειρίζεστε μια παράξενη αντιστροφή. Το άτομο που σας μεγάλωσε τώρα χρειάζεται εσάς για να πάρετε αποφάσεις γι’ αυτό, και αυτό μπορεί να μοιάζει και λανθασμένο και αβάσταχτα θλιβερό.
Μπορεί να το κάνετε αυτό μαζί με αδέλφια που δεν συμφωνούν. Ο ένας θέλει να δοκιμάσει τα πάντα, ο άλλος θέλει να αφήσει τα πράγματα να ακολουθήσουν την πορεία τους, και εσείς βρίσκεστε στη μέση ενώ πενθείτε. Αυτό είναι εξαιρετικά συνηθισμένο. Στηριχθείτε εδώ στον κοινωνικό λειτουργό του hospice. Μέρος της δουλειάς του είναι να βοηθά τις οικογένειες να μιλούν μεταξύ τους, να μεσολαβεί σε δύσκολες συζητήσεις και να μοιράζει το βάρος ώστε να μη πέφτει όλο σε ένα άτομο.
Και συχνά πράγματι πέφτει σε ένα άτομο. Αν αυτό το άτομο είστε εσείς, ακούστε το καθαρά: δεν μπορείτε να δίνετε από ένα άδειο ποτήρι. Ρωτήστε για respite care, ένα όφελος του hospice που επιτρέπει στον γονέα σας να λάβει βραχυχρόνια φροντίδα αλλού ώστε να ξεκουραστείτε. Δεχτείτε την προσφορά του εθελοντή να καθίσει με τη μητέρα σας ένα απόγευμα. Αφήστε την αδελφή σας να αναλάβει τα τηλεφωνήματα με την ασφάλεια. Η εξουθένωσή σας δεν βοηθά κανέναν, και λιγότερο απ’ όλους τον γονέα σας.
Οι ενοχές είναι το πιο δύσκολο κομμάτι για τα περισσότερα ενήλικα παιδιά. Ενοχές που δεν επισκεφθήκατε περισσότερο με τα χρόνια. Ενοχές που νιώθετε ανακούφιση δίπλα στη θλίψη. Ενοχές που θέλετε να τελειώσει όλο αυτό για να σταματήσει ο πόνος. Τίποτα από αυτά δεν σας κάνει κακό παιδί. Σας κάνει άνθρωπο και εξαντλημένο.
Αν ψάχνετε πώς να αντιμετωπίσετε το ότι ένας γονέας πεθαίνει από καρκίνο, ή δυσκολεύεστε με το πώς να στηρίξετε κάποιον με τελικό στάδιο καρκίνου όταν αυτός ο κάποιος είναι η ίδια σας η μητέρα ή ο πατέρας σας, η πρακτική απάντηση είναι συχνά πιο ήσυχη απ’ όσο νομίζετε. Να είστε εκεί. Πείτε όσα έχουν σημασία όσο υπάρχει ακόμη χρόνος. Οι οδηγοί μας για την υποστήριξη ενός μέλους της οικογένειας και για το τι να πείτε σε κάποιον που πεθαίνει από καρκίνο εμβαθύνουν περισσότερο στα λόγια που βοηθούν.
Ερωτήσεις που να κάνετε στην ομάδα hospice
Όταν είστε καταβεβλημένοι, οι σωστές ερωτήσεις σας ξεφεύγουν ακριβώς τη στιγμή που τις χρειάζεστε. Γι’ αυτό γράψτε αυτές και πάρτε τες μαζί σας στην επίσκεψη εισαγωγής. Δεν υπάρχει ερώτηση πολύ μικρή ή πολύ τρομακτική για να γίνει.
Για την καθημερινή φροντίδα:
- Ποια είναι η βασική μας νοσηλεύτρια και πώς ακριβώς μπορούμε να επικοινωνούμε μαζί σας τη νύχτα και τα Σαββατοκύριακα;
- Πόσο συχνά θα επισκέπτεται κάθε μέλος της ομάδας;
- Τι πρέπει να κάνουμε σε μια επείγουσα κατάσταση πριν φτάσετε;
Για την άνεση:
- Πώς θα διαχειριστείτε τον πόνο και τη δύσπνοια;
- Τι περιέχει το comfort kit και πότε χρησιμοποιούμε κάθε φάρμακο;
- Πώς θα καταλάβουμε αν νιώθει δυσφορία όταν δεν μπορεί να μας το πει;
Για όσα έρχονται:
- Ποιες αλλαγές πρέπει να παρακολουθούμε καθώς προχωρούν τα πράγματα;
- Τι κάνουμε τη στιγμή του θανάτου;
Για την υποστήριξη προς εσάς:
- Τι βοήθεια είναι διαθέσιμη για μένα ως φροντιστή;
- Είναι το respite care επιλογή αν χρειαστώ ένα διάλειμμα;
Μετά: υποστήριξη πένθους για την οικογένεια
Η φροντίδα hospice δεν μαζεύει τα πράγματά της και δεν φεύγει την ημέρα που πεθαίνει το αγαπημένο σας πρόσωπο. Αυτό εκπλήσσει πολλές οικογένειες, και είναι ένα από τα πιο συμπονετικά στοιχεία του τρόπου με τον οποίο έχει σχεδιαστεί το σύστημα.
Τα hospice που είναι πιστοποιημένα από το Medicare παρέχουν υποστήριξη πένθους στην οικογένεια για έως και 13 μήνες μετά τον θάνατο. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει ατομική συμβουλευτική, ομάδες υποστήριξης, τηλεφωνικές επαφές και έντυπο υλικό. Δεν χρειάζεται να καταλάβετε το πένθος μόνοι σας, και δεν χρειάζεται να είστε ο ασθενής για να λάβετε φροντίδα.
Το πένθος δεν έχει πρόγραμμα ούτε σωστό σχήμα. Κάποιοι καταρρέουν αμέσως. Άλλοι νιώθουν μουδιασμένοι για μήνες και μετά λυγίζουν σε μια παράξενη στιγμή, ένα τραγούδι σε ένα κατάστημα, μια μυρωδιά, μια άδεια καρέκλα. Όλα αυτά είναι φυσιολογικά. Το να ζητάτε βοήθεια είναι ένδειξη δύναμης, όχι αδυναμίας, και δεν υπάρχει μετάλλιο για το να υποφέρετε σιωπηλά.
Πέρα από τις ίδιες τις υπηρεσίες του hospice, η κοινότητα έχει τεράστια σημασία. Το να μιλάτε με άλλες οικογένειες που έχουν διανύσει ακριβώς αυτόν τον δρόμο μπορεί να μειώσει την απομόνωση με τρόπο που λίγα άλλα πράγματα μπορούν. Η κοινότητά μας για οικογένειες που αντιμετωπίζουν τον καρκίνο και οι πόροι υποστήριξης ψυχικής υγείας είναι εκεί όταν είστε έτοιμοι, είτε αυτό είναι την επόμενη εβδομάδα είτε τον επόμενο χρόνο.
Η φροντίδα hospice διαφέρει λίγο σε όλη την Ευρώπη, αλλά δεν χρειάζεται να τη βρείτε μόνοι σας. Η European Association for Palliative Care είναι το δίκτυο-ομπρέλα για την ήπειρο και μπορεί να σας κατευθύνει προς την εθνική ένωση της δικής σας χώρας, πολλές από τις οποίες καταγράφουν τοπικούς παρόχους hospice κατ’ οίκον. Στη Ρουμανία, η HOSPICE Casa Speranței είναι μία από τις μεγαλύτερες φιλανθρωπικές οργανώσεις του είδους της, προσφέροντας δωρεάν ανακουφιστική φροντίδα στα σπίτια των ασθενών καθώς και στις μονάδες της στο Brașov και το Bucharest. Ο μακροχρόνιος συνεργάτης της στο Ηνωμένο Βασίλειο, Hospices of Hope, υποστηρίζει την ανάπτυξη υπηρεσιών hospice στο σπίτι σε όλη τη Νότια και Ανατολική Ευρώπη, συμπεριλαμβανομένων της Moldova, της Serbia και της Albania. Οι περισσότερες από αυτές τις οργανώσεις παρέχουν φροντίδα δωρεάν, αν και το τι είναι διαθέσιμο κοντά σας θα εξαρτηθεί από τη χώρα και την περιοχή σας, οπότε ο θεράπων ιατρός σας ή το τοπικό ογκολογικό κέντρο παραμένουν το καλύτερο σημείο εκκίνησης.
Ένα τελευταίο λόγο
Αν έχετε διαβάσει μέχρι εδώ, κουβαλάτε κάτι βαρύ, και το κουβαλάτε για κάποιον που αγαπάτε. Αυτή η φροντίδα είναι όλος ο σκοπός όσων γράφτηκαν εδώ.
Οπότε μερικά συγκεκριμένα επόμενα βήματα. Μιλήστε με τον ογκολόγο ή έναν πάροχο hospice για το αν το αγαπημένο σας πρόσωπο πληροί τα κριτήρια. Γράψτε τις ερωτήσεις σας πριν από εκείνη την πρώτη επίσκεψη. Και όταν οι άνθρωποι προσφέρουν βοήθεια, αφήστε τους να τη δώσουν.
Δεν θα το διασχίσετε αυτό μόνοι σας. Μια εκπαιδευμένη ομάδα θα είναι δίπλα σας σε όλη τη διαδρομή, και αυτός είναι ακριβώς ο λόγος ύπαρξης της φροντίδας hospice στο σπίτι. Κάνετε κάτι βαθιά γεμάτο αγάπη, ακόμη και τις ημέρες που δεν μοιάζει αρκετό.
Πολλοί άνθρωποι βρίσκουν επίσης παρηγοριά συνδεόμενοι με άλλους που πραγματικά καταλαβαίνουν τι βιώνουν, και το Cancer Support Groups: How They Help and How to Find One εξηγεί πώς είναι αυτές οι ομάδες και πώς να βρείτε μία που να σας ταιριάζει.
Ιατρική αποποίηση ευθύνης: Αυτό το άρθρο προορίζεται μόνο για ενημέρωση και υποστήριξη. Δεν αποτελεί ιατρική συμβουλή και δεν μπορεί να λάβει υπόψη τη συγκεκριμένη διάγνωση, θεραπεία ή τις περιστάσεις του αγαπημένου σας προσώπου. Παρακαλούμε απευθύνετε τις ερωτήσεις σας στην αρμόδια ομάδα hospice, στον ιατρό σας ή σε άλλον κατάλληλα καταρτισμένο επαγγελματία υγείας. Τίποτα εδώ δεν αντικαθιστά μια άμεση συζήτηση με τους ανθρώπους που φροντίζουν το αγαπημένο σας πρόσωπο, οι οποίοι παραμένουν η κύρια πηγή καθοδήγησης για τη δική σας κατάσταση.
