Aspecte esențiale
- Îngrijirea hospice la domiciliu este îngrijire axată pe confort pentru cineva a cărui boală nu mai poate fi vindecată, de obicei când un medic estimează un prognostic de aproximativ șase luni sau mai puțin. Scopul se mută de la lupta cu boala la a face timpul rămas cât mai confortabil și plin de sens posibil.
- Tu și familia ta rămâneți îngrijitorii de zi cu zi. O echipă instruită vă sprijină, vine după un program și menține o asistentă disponibilă la telefon non-stop.
- Durerea și majoritatea simptomelor supărătoare pot fi controlate acasă. Teama că persoana iubită va suferi este cea mai frecventă grijă pe care o exprimă familiile și este exact problema pe care hospice este construit să o abordeze.
- Ultimele săptămâni și zile tind să urmeze tipare recognoscibile. Dacă le cunoști dinainte, o parte din groaza de a le vedea desfășurându-se dispare.
- Când moartea vine acasă, nu suni la urgență. Suni echipa hospice și îți poți lua tot timpul de care ai nevoie.
- Sprijinul nu se încheie când persoana iubită moare. Organizațiile hospice certificate Medicare oferă familiei sprijin pentru doliu timp de până la 13 luni după aceea.
Când scopul se schimbă de la vindecare la confort
Probabil ai ajuns la această pagină pentru că cineva ți-a spus, sau a lăsat să se înțeleagă, că tratamentul nu mai funcționează. Poate oncologul a spus că nu mai este nimic de încercat. Poate o asistentă a menționat hospice, iar cuvântul a căzut ca o piatră în pieptul tău. Alegerea îngrijirii hospice la domiciliu este una dintre cele mai grele decizii pe care le ia o familie, iar cei mai mulți dintre noi o iau o singură dată, fără repetiție.
Așa că lasă-mă să spun mai întâi lucrul pe care poate ai nevoie să-l auzi: hospice nu înseamnă să renunți. Am stat alături de multe familii care au purtat vinovăția pentru „oprirea luptei”, iar aproape toate au spus mai târziu același lucru. Lupta doar și-a schimbat ținta. În loc să lupți cu cancerul, începi să lupți cu durerea, teama și pierderea zilelor bune.
Acest ghid explică ce presupune de fapt îngrijirea hospice la domiciliu, cine vine la tine acasă, cum sunt gestionate simptomele și cum arată de obicei ultimele săptămâni și zile. Vorbește direct, pentru că jumătățile de adevăr și eufemismele blânde tind să lase familiile mai speriate, nu mai puțin.
Un lucru înainte să mergem mai departe. Tot ce este aici reprezintă informații generale. Echipa ta hospice cunoaște situația ta specifică, diagnosticul persoanei iubite și medicamentele pe care le ia. Când acest articol și asistenta ta hospice nu sunt de acord, urmează indicațiile asistentei.
Ce înseamnă de fapt îngrijirea hospice la domiciliu
Hospice este un tip de îngrijire, nu un loc. Când oamenii spun „îngrijire hospice la domiciliu”, se referă la o abordare axată pe confort, oferită oriunde locuiește persoana iubită. Poate fi casa pe care o are de patruzeci de ani, camera liberă de la tine, un apartament într-un centru de viață asistată sau o cameră într-o unitate de îngrijire. Adresa nu contează. Schimbarea obiectivelor contează.
În tratamentul curativ, medicii țintesc boala și acceptă că efectele adverse sunt prețul. Chimioterapia te face să te simți rău pentru că încearcă să omoare ceva. Hospice inversează această logică. Întregul efort merge către confort, demnitate și calitatea vieții și nu se face nimic care ar adăuga doar suferință de dragul a încă câteva zile.
Pentru a fi eligibilă, o persoană are nevoie ca un medic să certifice că boala este probabil să îi pună capăt vieții în aproximativ șase luni, dacă urmează cursul ei obișnuit. Cifra de șase luni sperie oamenii, așa că fii clar cu familia ta în privința a ceea ce este: o estimare, nu o numărătoare inversă. Unii oameni trăiesc mai mult. Unii se stabilizează atât de mult încât sunt externați din hospice și reînscriși mai târziu. Numărul este o regulă de eligibilitate, nu o profeție.
Îngrijiri paliative vs hospice: care este diferența
Aceasta este întrebarea pe care familiile o pun cel mai des, iar confuzia este de înțeles. Îngrijirile paliative și hospice se concentrează ambele pe confort, dar nu sunt același lucru, iar amestecarea lor provoacă suferință reală.
Pe scurt. Îngrijirile paliative pot începe în orice moment al unei boli grave, chiar din prima zi a diagnosticului, și merg în paralel cu tratamentele menite să vindece. Poți primi îngrijiri paliative în timp ce faci în continuare chimioterapie sau radioterapie. Hospice începe când tratamentul curativ se oprește și confortul devine întregul plan.
Așadar, îngrijirile paliative înseamnă moarte? Nu. Mulți oameni primesc îngrijiri paliative ani la rând, în timp ce se află în tratament activ, iar unii se recuperează complet. Este vorba despre gestionarea simptomelor și a stresului, punct. Hospice este forma de îngrijire care semnalează că ultimul capitol a început.
| Îngrijiri paliative | Îngrijire hospice |
|---|---|
| Scop principal | Confort și ameliorarea simptomelor |
| Când începe | În orice stadiu, chiar de la diagnostic |
| Tratament curativ | Continuă în paralel |
| Prognostic tipic | Oricare |
| Unde are loc | În spital, clinică sau acasă |
| Înseamnă că persoana moare? | Nu |
Dacă vrei să aprofundezi această diferență, ghidurile noastre complementare despre îngrijiri paliative vs hospice și îngrijiri paliative la domiciliu explică mai detaliat.
Cine este eligibil și cum începi efectiv
Pașii pentru începerea hospice sunt mai simpli decât se așteaptă majoritatea familiilor și mai rapizi, de asemenea. De multe ori totul este organizat în una sau două zile de la luarea deciziei.
Procesul tinde să arate astfel:
- Se face o trimitere. De obicei oncologul sau medicul curant o face, dar poți și tu să suni direct un furnizor de hospice și să întrebi.
- Un medic certifică eligibilitatea, confirmând prognosticul și faptul că îngrijirea orientată spre confort se potrivește obiectivelor.
- Are loc o vizită de admitere la domiciliu. O asistentă vine, explică totul și începe să organizeze îngrijirea.
- Primele 24 până la 48 de ore devin aglomerate. Sosesc echipamentele, sunt comandate medicamentele, iar echipa se prezintă.
Cum știi că e timpul
Aceasta este întrebarea pe care familiile se tem cel mai tare să o rostească, așa că să o numim direct. Cum știi că este timpul pentru hospice?
Rareori există un singur moment. În schimb, se conturează un tipar. Observă drumurile repetate la spital, care rezolvă din ce în ce mai puțin de fiecare dată. Aportul alimentar scade, apoi și cel de lichide. Mersul devine mai dificil, apoi chiar și statul în șezut. Tratamentele care înainte cumpărau luni bune acum cumpără săptămâni în care persoana se simte îngrozitor. Și, uneori, cel mai clar semn este oncologul care spune blând că nu mai există chimioterapie care să merite făcută.
Semne că poate este momentul să întrebi despre hospice:
- Două sau mai multe spitalizări sau vizite la urgență într-o perioadă scurtă
- Scădere constantă în greutate și pierderea poftei de mâncare
- Petrecerea celei mai mari părți a zilei în pat sau pe un scaun
- Nevoia de ajutor pentru lucruri de bază precum spălatul, îmbrăcatul și mâncatul
- Tratamentul provoacă mai multă suferință decât beneficii
- Echipa medicală aduce în discuție îngrijirea de confort sau „obiectivele îngrijirii”
Familiile aproape întotdeauna își doresc să fi început mai devreme. Când hospice începe mai devreme, primești mai mult sprijin și mai mult timp cu adevărat bun, nu mai puțin. Dacă oncologul tău a ajuns în punctul în care spune că tratamentul s-a încheiat, ghidul nostru despre ce să faci când oncologul spune că nu mai există chimioterapie acoperă acea conversație.
Echipa hospice: cine vine la tine acasă
Multe familii se simt la început neliniștite în legătură cu străinii care intră în casa lor în cel mai privat moment al vieții lor. Senzația aceasta trece repede, de obicei până la a doua sau a treia vizită. Echipa nu vine toată odată. Oamenii vin pe rând, după un program stabilit împreună cu voi.
Și nu sunt acolo ca să preia controlul. Tu rămâi în centrul îngrijirii persoanei iubite. Rolul echipei este să facă posibilă munca ta, să răspundă la întrebările pe care nici nu știi cum să le pui și să rămână calmă atunci când tu nu poți.
Iată pe cine vei întâlni de obicei:
| Membru al echipei | Ce face | Cât de des vine |
|---|---|---|
| Asistentă hospice (RN) | Gestionează simptomele, ajustează medicamentele, principalul tău contact | De câteva ori pe săptămână, mai des la nevoie |
| Îngrijitor la domiciliu | Ajută cu baia, toaletarea și îngrijirea personală | De mai multe ori pe săptămână |
| Asistent social | Ajută cu logistica, stresul familiei, actele și deciziile | Periodic sau la nevoie |
| Medic hospice | Supraveghează planul medical, lucrează împreună cu asistenta | În fundal, la nevoie |
| Capelan / consilier | Sprijin spiritual și emoțional, pentru orice credință sau pentru niciuna | Opțional, la cerere |
| Voluntar instruit | Companie, mici comisioane, o pauză pentru tine | Variază |
| Consilier de doliu | Sprijin pentru doliu înainte și după deces | Continuu |
Prima săptămână pare adesea foarte activă, aproape copleșitoare. Apoi lucrurile se așază într-un ritm. Și există un detaliu care ajută familiile să doarmă: o asistentă hospice poate fi contactată telefonic 24 de ore din 24, în fiecare zi. Dacă ceva te sperie la 3 dimineața, suni și răspunde o persoană reală.
Durerea, simptomele, medicamentele și echipamentele la domiciliu
Va avea dureri? Aceasta este teama de sub toate celelalte temeri, așa că iată un răspuns sincer. Îngrijirea hospice modernă poate gestiona foarte bine durerea și majoritatea simptomelor supărătoare acasă. Lipsa de aer, greața, neliniștea, agitația și durerea în sine pot aproape întotdeauna să fie ameliorate, iar echipa ajustează dozele pe măsură ce nevoile persoanei iubite se schimbă.
Multe familii se tem că administrarea morfinei sau a altor medicamente puternice va grăbi moartea. Deceniile de practică hospice arată contrariul atunci când medicamentele sunt folosite pentru a calma simptomele. Scopul este confortul, dozele sunt adaptate simptomului, iar asistenta monitorizează îndeaproape. A lăsa pe cineva să sufere pentru a evita medicația nu este alegerea mai sigură sau mai blândă.
Medicamentele pentru confort ale persoanei iubite ajung de obicei sub forma unui mic kit păstrat în casă, numit uneori kit de confort. De regulă conține medicamente pentru durere, lipsă de aer, greață, anxietate și secrețiile care se pot acumula în piept spre final. Asistenta îți va arăta pentru ce este fiecare și când să îl folosești.
Apare și echipamentul, de obicei acoperit de beneficiul hospice. Articolele obișnuite includ:
- Un pat medical cu înălțime reglabilă
- Un concentrator de oxigen
- Un scaun rulant, un cadru de mers sau un scaun de toaletă
- Produse pentru incontinență și îngrijirea pielii
- O saltea antiescare
Pentru mai multe informații despre gestionarea simptomelor fizice pe parcursul unei boli grave, resursa noastră despre efectele pe termen lung ale cancerului și tratamentului oferă un context util.
Cum arată adesea ultimele săptămâni și zile
Aceasta este partea pentru care nimeni nu te pregătește și partea pe care ai cel mai mult nevoie să o înțelegi. Voi fi direct, pentru că neclaritatea aici nu protejează pe nimeni. Doar te lasă în panică din cauza unor lucruri care sunt normale.
În ultimele săptămâni, organismul începe să își încetinească treptat funcțiile. Persoana iubită va dormi mai mult și va interacționa mai puțin. Pofta de mâncare dispare, apoi și setea. Este greu de privit, iar impulsul de a-i da să mănânce este puternic. Dar lipsa alimentației este parte a procesului natural, nu înfometare, iar forțarea mâncării sau a lichidelor poate provoca mai mult disconfort decât alinare. Echipa te va îndruma spre măsuri de confort, precum un burete umed pentru gura uscată.
Pe măsură ce zilele finale se apropie, apar și alte schimbări. Respirația se schimbă, uneori cu pauze lungi, alteori cu un zgomot de hârâit cauzat de secreții pe care persoana de obicei nu le simte. Mâinile și picioarele se pot răci și păta. Persoana iubită poate răspunde foarte puțin sau deloc.
Iată ceva de care merită să te agăți. Se crede că auzul este unul dintre ultimele simțuri care se sting. Așa că, chiar și atunci când nu mai poate răspunde, vorbește-i. Spune-i ce ai nevoie să-i spui. Stai aproape. Prezența ta ajunge la ea.
| ✓ Fă | ✗ Nu face |
|---|---|
| Stai lângă persoana iubită și vorbește blând | Nu forța mâncarea sau lichidele |
| Păstrează camera calmă și liniștită | Nu intra în panică la schimbările de respirație |
| Umezește-i buzele și gura | Nu presupune că nu te poate auzi |
| Pune muzica pe care o iubea | Nu umple fiecare tăcere din nervozitate |
| Sună asistenta hospice pentru orice îngrijorare | Nu încerca să gestionezi singur simptomele înfricoșătoare |
| Ia pauze ca să nu cedezi | Nu te simți vinovat dacă ieși din cameră |
Când momentul morții vine acasă, nu există nicio urgență de gestionat. Nu suni la urgență. Nu trebuie să te grăbești. Poți sta cu persoana iubită cât vrei, în orice fel ți se pare potrivit. Când ești pregătit, suni echipa hospice. Ei vor veni, vor constata decesul, vor gestiona medicamentele și te vor ghida prin fiecare pas următor, inclusiv contactarea casei funerare. Nimic nu trebuie să se întâmple repede.
Dacă observi că durerea apare înainte de decesul propriu-zis, asta are un nume. Se numește doliu anticipativ, iar ghidul nostru despre doliul anticipativ vorbește exact despre asta.
Când este părintele tău: cum să gestionezi hospice ca fiu sau fiică adultă
Îngrijirea unui părinte pe moarte are o greutate aparte și merită propria ei secțiune. Dacă ești un fiu sau o fiică adultă care citește asta, probabil gestionezi o inversare ciudată a rolurilor. Persoana care te-a crescut are acum nevoie de tine ca să iei decizii pentru ea, iar asta poate părea și greșit, și insuportabil de trist.
Poate faci asta împreună cu frați sau surori care nu sunt de acord. Unul vrea să încerce totul, altul vrea să lase lucrurile să se încheie, iar tu ești prins la mijloc în timp ce suferi. Acest lucru este incredibil de comun. Sprijină-te aici pe asistentul social hospice. O parte din munca lui este să ajute familiile să vorbească între ele, să medieze conversațiile dificile și să împartă sarcinile, astfel încât să nu cadă totul pe umerii unei singure persoane.
Și adesea chiar cade pe umerii unei singure persoane. Dacă tu ești aceea, auzi asta clar: nu poți da din ce nu mai ai. Întreabă despre îngrijirea de respiro, un beneficiu hospice care permite ca părintele tău să primească îngrijire pe termen scurt în altă parte, astfel încât tu să te poți odihni. Acceptă oferta voluntarului de a sta cu mama ta o după-amiază. Las-o pe sora ta să se ocupe de telefoanele către asigurări. Să te consumi până la epuizare nu ajută pe nimeni, cu atât mai puțin pe părintele tău.
Vinovăția este partea cea mai grea pentru majoritatea copiilor adulți. Vinovăție că nu ai vizitat mai des de-a lungul anilor. Vinovăție că simți și ușurare alături de durere. Vinovăție că vrei să se termine, ca suferința să înceteze. Nimic din toate acestea nu te face un copil rău. Te face om și epuizat.
Dacă cauți cum să faci față faptului că un părinte moare de cancer sau te lupți cu întrebarea cum să sprijini pe cineva cu cancer terminal atunci când acel cineva este chiar mama sau tatăl tău, răspunsul practic este adesea mai liniștit decât ai crede. Fii acolo. Spune ce contează cât încă mai este timp. Ghidurile noastre despre cum să sprijini un membru al familiei și despre ce să-i spui unei persoane care moare de cancer aprofundează cuvintele care ajută.
Întrebări pe care să le pui echipei hospice
Când ești copleșit, întrebările bune îți scapă din minte exact atunci când ai nevoie de ele. Așa că scrie-le și adu-le la vizita de admitere. Nu există nicio întrebare prea mică sau prea înfricoșătoare ca să nu o pui.
Despre îngrijirea de zi cu zi:
- Cine este asistenta noastră principală și cum vă contactăm exact noaptea și în weekend?
- Cât de des va veni fiecare membru al echipei?
- Ce ar trebui să facem într-o urgență înainte să ajungeți?
Despre confort:
- Cum veți gestiona durerea și lipsa de aer?
- Ce se află în kitul de confort și când folosim fiecare medicament?
- Cum ne vom da seama dacă îi este inconfortabil când nu ne poate spune?
Despre ce urmează:
- Ce schimbări ar trebui să urmărim pe măsură ce lucrurile avansează?
- Ce facem în momentul decesului?
Despre sprijinul pentru tine:
- Ce ajutor îmi este disponibil mie, ca îngrijitor?
- Este îngrijirea de respiro o opțiune dacă am nevoie de o pauză?
După: sprijin de doliu pentru familie
Îngrijirea hospice nu își strânge lucrurile și nu pleacă în ziua în care persoana iubită moare. Acest lucru surprinde multe familii și este una dintre cele mai blânde părți ale modului în care sistemul este construit.
Organizațiile hospice certificate Medicare oferă familiei sprijin pentru doliu timp de până la 13 luni după deces. Acesta poate include consiliere individuală, grupuri de sprijin, contacte telefonice periodice și resurse tipărite. Nu trebuie să treci singur prin doliu și nu trebuie să fii pacientul ca să primești îngrijire.
Doliul nu are program și nu are o formă corectă. Unii oameni se prăbușesc imediat. Alții se simt amorțiți luni întregi și apoi se frâng într-un moment neașteptat: o melodie într-un magazin, un miros, un scaun gol. Toate acestea sunt normale. A cere ajutor este un semn de putere, nu de slăbiciune, și nu există nicio medalie pentru suferința dusă în tăcere.
Dincolo de serviciile proprii ale hospice, comunitatea contează enorm. Să vorbești cu alte familii care au mers exact pe acest drum poate diminua izolarea într-un mod pe care puține alte lucruri îl pot oferi. Comunitatea noastră de familii care se confruntă cu cancerul și resursele noastre de sprijin pentru sănătatea mintală sunt acolo când ești pregătit, fie că asta înseamnă săptămâna viitoare sau anul viitor.
Îngrijirea hospice arată puțin diferit în Europa, dar nu trebuie să o cauți de unul singur. European Association for Palliative Care este rețeaua-cadru a continentului pentru acest domeniu și te poate îndruma către asociația națională din propria ta țară, multe dintre acestea afișând furnizori locali de hospice la domiciliu. În România, HOSPICE Casa Speranței este una dintre cele mai mari organizații caritabile de acest fel, oferind îngrijiri paliative gratuite la domiciliul pacienților, precum și în unitățile sale din Brașov și București. Partenerul său de lungă durată din UK, Hospices of Hope, susține dezvoltarea serviciilor hospice la domiciliu în Europa de Sud și de Est, inclusiv în Moldova, Serbia și Albania. Majoritatea acestor organizații oferă îngrijire gratuită, deși ceea ce este disponibil în apropierea ta va depinde de țară și regiune, așa că medicul curant sau centrul oncologic local rămân în continuare cel mai bun loc de unde să începi.
Un ultim cuvânt
Dacă ai citit până aici, porți ceva greu și îl porți pentru cineva pe care îl iubești. Această grijă este întregul rost al tot ce este scris aici.
Așadar, iată câțiva pași concreți următori. Vorbește cu oncologul sau cu un furnizor de hospice despre dacă persoana iubită este eligibilă. Notează-ți întrebările înainte de prima vizită. Și când oamenii îți oferă ajutor, lasă-i să ți-l dea.
Nu vei trece prin asta singur. O echipă instruită va fi alături de tine pe tot parcursul, iar acesta este exact scopul îngrijirii hospice la domiciliu. Faci ceva profund plin de iubire, chiar și în zilele în care nu pare suficient.
Mulți oameni găsesc, de asemenea, confort în a se conecta cu alții care înțeleg cu adevărat prin ce trec, iar Grupurile de sprijin pentru cancer: cum ajută și cum să găsești unul explică cum sunt aceste grupuri și cum să găsești unul care ți se potrivește.
Declinare medicală de responsabilitate: Acest articol este doar pentru informare și sprijin. Nu reprezintă sfat medical și nu poate ține cont de diagnosticul, tratamentul sau circumstanțele specifice ale persoanei iubite. Te rugăm să adresezi întrebările tale echipei hospice desemnate, medicului tău sau unui alt profesionist calificat din domeniul sănătății. Nimic din acest text nu înlocuiește o conversație directă cu persoanele care îngrijesc persoana iubită, care rămân principala sursă de îndrumare pentru situația ta.
