Hospizpflege zu Hause: Was Sie in den letzten Monaten erwarten können

Wichtige Erkenntnisse

• Hospizpflege zu Hause ist eine auf Linderung ausgerichtete Versorgung für jemanden, dessen Krankheit nicht mehr geheilt werden kann, meist dann, wenn ein Arzt eine Prognose von etwa sechs Monaten oder weniger stellt. Das Ziel verlagert sich vom Kampf gegen die Krankheit hin dazu, die verbleibende Zeit so angenehm und sinnvoll wie möglich zu machen.
• Sie und Ihre Familie bleiben die alltäglichen Pflegenden. Ein geschultes Team unterstützt Sie, kommt nach einem vereinbarten Plan vorbei und hält rund um die Uhr eine Pflegefachkraft telefonisch erreichbar.
• Schmerzen und die meisten belastenden Symptome lassen sich zu Hause kontrollieren. Die Angst, dass Ihr nahestehender Mensch leiden könnte, ist die häufigste Sorge von Familien – und genau dafür ist die Hospizversorgung gemacht.
• Die letzten Wochen und Tage folgen oft erkennbaren Mustern. Sie im Voraus zu kennen, nimmt einen Teil des Schreckens, sie mitzuerleben.
• Wenn der Tod zu Hause eintritt, rufen Sie keinen Notdienst. Sie rufen das Hospizteam an, und Sie können sich alle Zeit nehmen, die Sie brauchen.
• Die Unterstützung endet nicht, wenn Ihr Angehöriger stirbt. Medicare-zertifizierte Hospize bieten der Familie bis zu 13 Monate Trauerbegleitung an.

Wenn sich das Ziel von Heilung zu Linderung verlagert

Wahrscheinlich sind Sie auf dieser Seite gelandet, weil Ihnen jemand gesagt hat – oder angedeutet hat –, dass die Behandlung nicht mehr wirkt. Vielleicht hat der Onkologe gesagt, dass es nichts mehr zu versuchen gibt. Vielleicht hat eine Pflegekraft das Wort Hospiz erwähnt, und es fühlte sich an wie ein Stein in Ihrer Brust. Sich für Hospizpflege zu Hause zu entscheiden, ist eine der schwersten Entscheidungen, die eine Familie trifft, und die meisten von uns treffen sie nur einmal, ohne Probe.

Lassen Sie mich also zuerst das sagen, was Sie vielleicht hören müssen: Hospiz bedeutet nicht aufzugeben. Wir haben viele Familien begleitet, die Schuldgefühle hatten, weil sie „den Kampf aufgeben“, und fast alle sagten später dasselbe. Der Kampf hat nur sein Ziel verändert. Statt gegen den Krebs zu kämpfen, kämpfen Sie nun gegen den Schmerz, die Angst und den Verlust guter Tage.

Dieser Leitfaden erklärt, was Hospizpflege zu Hause tatsächlich umfasst, wer zu Ihnen nach Hause kommt, wie Symptome behandelt werden und wie die letzten Wochen und Tage oft aussehen. Er spricht klar und direkt, denn Halbwahrheiten und beschönigende Umschreibungen machen Familien meist eher ängstlicher als ruhiger.

Eines noch, bevor wir weitermachen. Alles hier sind allgemeine Informationen. Ihr Hospizteam kennt Ihre konkrete Situation, die Diagnose Ihres Angehörigen und die Medikamente, die eingenommen werden. Wenn dieser Artikel und Ihre Hospizpflegekraft unterschiedlicher Meinung sind, folgen Sie Ihrer Pflegekraft.

Was Hospizpflege zu Hause tatsächlich bedeutet

Hospiz ist eine Form der Versorgung, kein Ort. Wenn Menschen von „Hospizpflege zu Hause“ sprechen, meinen sie einen auf Linderung ausgerichteten Ansatz, der dort erbracht wird, wo Ihr Angehöriger lebt. Das kann das Haus sein, das er seit vierzig Jahren besitzt, Ihr Gästezimmer, eine Wohnung im betreuten Wohnen oder ein Zimmer in einer Pflegeeinrichtung. Die Adresse spielt keine Rolle. Die Veränderung der Ziele schon.

Bei kurativen Behandlungen zielen Ärzte auf die Krankheit, und es wird akzeptiert, dass Nebenwirkungen der Preis dafür sind. Chemotherapie macht krank, weil sie versucht, etwas zu zerstören. Im Hospiz ist das umgekehrt. Die gesamte Anstrengung richtet sich auf Komfort, Würde und Lebensqualität, und nichts wird getan, was nur zusätzliches Leiden verursachen würde, nur um vielleicht noch ein paar Tage zu gewinnen.

Um aufgenommen zu werden, bescheinigt ein Arzt, dass die Krankheit voraussichtlich innerhalb von etwa sechs Monaten zum Tod führen wird, wenn sie ihrem üblichen Verlauf folgt. Diese Sechs-Monats-Angabe macht Menschen Angst, deshalb sollten Sie Ihrer Familie klar sagen, was sie ist: eine Schätzung, kein Countdown. Manche Menschen leben länger. Manche stabilisieren sich so sehr, dass sie aus der Hospizversorgung entlassen und später erneut aufgenommen werden. Die Zahl ist ein Zulassungskriterium, keine Prophezeiung.

Palliativversorgung vs. Hospiz: Was ist der Unterschied

Das ist die Frage, die Familien am häufigsten stellen, und die Verwirrung ist verständlich. Palliativversorgung und Hospiz konzentrieren sich beide auf Linderung, aber sie sind nicht dasselbe, und sie zu verwechseln verursacht echte Belastung.

Hier ist die Kurzfassung. Palliativversorgung kann zu jedem Zeitpunkt einer schweren Erkrankung beginnen, sogar am ersten Tag der Diagnose, und sie läuft direkt neben Behandlungen weiter, die auf Heilung abzielen. Sie können Palliativversorgung erhalten, während Sie weiterhin Chemotherapie oder Bestrahlung bekommen. Hospiz beginnt, wenn die kurative Behandlung endet und Linderung zum gesamten Plan wird.

Heißt Palliativversorgung also, dass man stirbt? Nein. Viele Menschen erhalten jahrelang Palliativversorgung, während sie aktiv behandelt werden, und manche genesen vollständig. Es geht um Symptom- und Stressbewältigung, Punkt. Hospiz ist die Form der Versorgung, die signalisiert, dass das letzte Kapitel begonnen hat.

Wenn Sie tiefer in diese Unterscheidung einsteigen möchten, erklären unsere begleitenden Leitfäden zu Palliativversorgung vs. Hospiz und Palliativversorgung zu Hause das noch genauer.

Wer infrage kommt und wie Sie tatsächlich anfangen

Der organisatorische Ablauf beim Beginn einer Hospizversorgung ist einfacher, als die meisten Familien erwarten, und auch schneller. Oft ist alles innerhalb von ein oder zwei Tagen nach der Entscheidung organisiert.

Der Prozess läuft meist so ab:

• Es gibt eine Überweisung. Meist veranlasst sie der Onkologe oder der behandelnde Arzt, aber Sie können auch selbst bei einem Hospizanbieter anrufen und nachfragen.
• Ein Arzt bestätigt die Voraussetzungen, indem er die Prognose und die Passung der lindernden Versorgung zu den Behandlungszielen festhält.
• Ein Aufnahmebesuch findet zu Hause statt. Eine Pflegefachkraft kommt, erklärt alles und beginnt mit der Organisation der Versorgung.
• Die ersten 24 bis 48 Stunden sind oft intensiv. Hilfsmittel werden geliefert, Medikamente verordnet und das Team stellt sich vor.

Woran erkennen Sie, dass es Zeit ist

Das ist die Frage, die Familien am meisten fürchten, laut zu stellen, also nennen wir sie direkt. Woran erkennen Sie, dass es Zeit für ein Hospiz ist?

Es gibt selten einen einzigen Moment. Stattdessen entsteht ein Muster. Achten Sie auf wiederholte Krankenhausaufenthalte oder Besuche in der Notaufnahme, die jedes Mal weniger bewirken. Erst wird weniger gegessen, dann weniger getrunken. Gehen fällt schwerer, dann selbst aufrechtes Sitzen. Behandlungen, die früher gute Monate verschafft haben, bringen jetzt nur noch Wochen, in denen man sich elend fühlt. Und manchmal ist das deutlichste Zeichen, dass der Onkologe behutsam sagt, es gebe keine sinnvolle Chemotherapie mehr.

Anzeichen dafür, dass es Zeit sein könnte, nach Hospiz zu fragen:

• Zwei oder mehr Krankenhausaufenthalte oder Besuche in der Notaufnahme in kurzer Zeit
• Anhaltender Gewichtsverlust und Appetitlosigkeit
• Den Großteil des Tages im Bett oder auf einem Stuhl verbringen
• Hilfe bei Grundlegendem wie Waschen, Anziehen und Essen brauchen
• Behandlung verursacht mehr Leiden als Nutzen
• Das medizinische Team spricht lindernde Versorgung oder „Behandlungsziele“ an

Fast alle Familien wünschen sich später, sie hätten früher begonnen. Wenn Hospiz früh einsetzt, bekommen Sie mehr Unterstützung und mehr wirklich gute Zeit, nicht weniger. Wenn Ihr Onkologe an dem Punkt angekommen ist, an dem er sagt, dass die Behandlung beendet ist, behandelt unser Leitfaden zu Was tun, wenn der Onkologe sagt, dass es keine weitere Chemotherapie mehr gibt genau dieses Gespräch.

Das Hospizteam: Wer ins Haus kommt

Viele Familien fühlen sich anfangs unwohl bei dem Gedanken, dass Fremde in der privatesten Zeit ihres Lebens ihr Zuhause betreten. Dieses Gefühl vergeht schnell, meist schon beim zweiten oder dritten Besuch. Das Team kommt nicht in einer großen Gruppe. Die Menschen kommen einzeln, nach einem Plan, dem Sie zugestimmt haben.

Und sie sind nicht da, um die Kontrolle zu übernehmen. Sie bleiben das Herzstück der Versorgung Ihres Angehörigen. Die Aufgabe des Teams ist es, Ihre Aufgabe möglich zu machen, die Fragen zu beantworten, von denen Sie noch gar nicht wissen, wie Sie sie stellen sollen, und ruhig zu bleiben, wenn Sie es nicht können.

Hier sind die Menschen, die Sie typischerweise kennenlernen:

Die erste Woche fühlt sich oft nach viel Aktivität an, fast überwältigend. Dann findet sich ein Rhythmus. Und ein Detail, das Familien besser schlafen lässt: Eine Hospizpflegekraft ist 24 Stunden am Tag, jeden Tag telefonisch erreichbar. Wenn Ihnen um 3 Uhr morgens etwas Angst macht, rufen Sie an, und ein echter Mensch geht ans Telefon.

Schmerzen, Symptome, Medikamente und Hilfsmittel zu Hause

Wird Ihr Angehöriger Schmerzen haben? Diese Angst liegt unter allen anderen Ängsten, also hier eine ehrliche Antwort. Die moderne Hospizversorgung kann Schmerzen und die meisten belastenden Symptome zu Hause sehr gut behandeln. Atemnot, Übelkeit, Unruhe, Agitation und Schmerzen selbst lassen sich fast immer lindern, und das Team passt die Dosen an, wenn sich die Bedürfnisse Ihres Angehörigen verändern.

Viele Familien sorgen sich, dass Morphin oder andere starke Medikamente den Tod beschleunigen könnten. Jahrzehntelange Erfahrung in der Hospizversorgung zeigt etwas anderes, wenn die Medikamente zur Linderung von Symptomen eingesetzt werden. Das Ziel ist Komfort, die Dosen werden auf das Symptom abgestimmt, und die Pflegekraft überwacht alles sorgfältig. Jemanden leiden zu lassen, um Medikamente zu vermeiden, ist weder die sicherere noch die mitfühlendere Entscheidung.

Die Medikamente zur Linderung Ihres Angehörigen kommen meist als kleines Set ins Haus, manchmal Komfortset genannt. Es enthält typischerweise Mittel gegen Schmerzen, Atemnot, Übelkeit, Angst und die Sekretansammlung in der Brust, die gegen Ende auftreten kann. Die Pflegekraft erklärt Ihnen, wofür jedes einzelne ist und wann Sie es anwenden.

Auch Hilfsmittel werden geliefert, normalerweise durch die Hospizleistung abgedeckt. Häufige Dinge sind:

• Ein höhenverstellbares Pflegebett
• Ein Sauerstoffkonzentrator
• Ein Rollstuhl, Rollator oder Toilettenstuhl
• Inkontinenz- und Hautpflegematerial
• Eine druckentlastende Matratze

Mehr zum Umgang mit körperlichen Symptomen bei schweren Erkrankungen finden Sie in unserer Ressource zu den Langzeitfolgen von Krebs und Behandlung, die hilfreichen Hintergrund bietet.

Wie die letzten Wochen und Tage oft aussehen

Das ist der Teil, auf den Sie niemand vorbereitet, und der Teil, den Sie am dringendsten verstehen müssen. Ich werde direkt sein, denn Unklarheit schützt hier niemanden. Sie führt nur dazu, dass Sie wegen normaler Dinge in Panik geraten.

In den letzten Wochen beginnt der Körper, herunterzufahren. Ihr Angehöriger wird mehr schlafen und sich weniger beteiligen. Der Appetit nimmt ab, dann der Durst. Das ist schwer mit anzusehen, und der Impuls, Nahrung zu geben, ist stark. Aber nicht zu essen gehört zum natürlichen Prozess und ist kein Verhungern, und Essen oder Trinken zu erzwingen kann mehr Unbehagen verursachen, als es lindert. Das Team wird Sie stattdessen zu Komfortmaßnahmen anleiten, zum Beispiel zu einem feuchten Tupfer bei trockenem Mund.

Wenn die letzten Tage näher kommen, treten weitere Veränderungen auf. Die Atmung verändert sich, manchmal mit langen Pausen, manchmal mit einem rasselnden Geräusch durch Flüssigkeit, die die Person meist nicht spürt. Hände und Füße können kühl und fleckig werden. Ihr Angehöriger reagiert möglicherweise kaum noch oder gar nicht mehr.

An einem Gedanken lohnt es sich festzuhalten. Man geht davon aus, dass das Hören einer der letzten Sinne ist, der nachlässt. Also sprechen Sie mit Ihrem Angehörigen, auch wenn er nicht mehr antworten kann. Sagen Sie, was Sie sagen müssen. Sitzen Sie nah bei ihm. Ihre Anwesenheit erreicht ihn.

Wenn der Moment des Todes zu Hause kommt, gibt es keinen Notfall, den man bewältigen muss. Sie rufen keinen Notdienst. Sie müssen sich nicht beeilen. Sie können bei Ihrem Angehörigen bleiben, so lange Sie möchten, auf die Weise, die sich richtig anfühlt. Wenn Sie bereit sind, rufen Sie das Hospizteam an. Es wird kommen, den Tod bestätigen, sich um die Medikamente kümmern und Sie durch jeden nächsten Schritt begleiten, auch bei der Kontaktaufnahme mit dem Bestattungsunternehmen. Nichts muss schnell passieren.

Wenn Sie bemerken, dass die Trauer schon vor dem Tod selbst beginnt, dann hat das einen Namen. Es heißt vorweggenommene Trauer, und unser Leitfaden zu vorweggenommener Trauer spricht genau darüber.

Wenn es Ihr Elternteil ist: Hospiz als erwachsenes Kind bewältigen

Einen sterbenden Elternteil zu begleiten, bringt ein ganz eigenes Gewicht mit sich, und es verdient einen eigenen Abschnitt. Wenn Sie als erwachsenes Kind dies lesen, bewältigen Sie wahrscheinlich eine seltsame Umkehrung. Die Person, die Sie großgezogen hat, braucht nun, dass Sie Entscheidungen für sie treffen, und das kann sich sowohl falsch als auch unerträglich traurig anfühlen.

Vielleicht tun Sie das zusammen mit Geschwistern, die nicht einer Meinung sind. Einer will alles versuchen, ein anderer will loslassen, und Sie stehen in der Mitte, während Sie gleichzeitig trauern. Das ist unglaublich häufig. Stützen Sie sich hier auf die Sozialarbeiterin oder den Sozialarbeiter des Hospizteams. Ein Teil dieser Aufgabe ist es, Familien zu helfen, miteinander zu sprechen, schwierige Gespräche zu moderieren und die Arbeit so aufzuteilen, dass nicht alles an einer Person hängen bleibt.

Und oft bleibt tatsächlich alles an einer Person hängen. Wenn Sie das sind, hören Sie das bitte klar: Sie können nicht aus einem leeren Becher schenken. Fragen Sie nach Entlastungspflege, einer Hospizleistung, die es Ihrem Elternteil ermöglicht, kurzfristig anderswo betreut zu werden, damit Sie sich ausruhen können. Nehmen Sie das Angebot des Ehrenamtlichen an, einen Nachmittag bei Ihrer Mutter zu sitzen. Lassen Sie Ihre Schwester die Anrufe mit der Versicherung übernehmen. Sich auszubrennen hilft niemandem, am wenigsten Ihrem Elternteil.

Die Schuldgefühle sind für die meisten erwachsenen Kinder der schwerste Teil. Schuldgefühle, weil Sie im Laufe der Jahre nicht öfter zu Besuch waren. Schuldgefühle, weil Sie neben der Trauer auch Erleichterung empfinden. Schuldgefühle, weil Sie möchten, dass es vorbei ist, damit das Leiden endet. Nichts davon macht Sie zu einem schlechten Kind. Es macht Sie menschlich und erschöpft.

Wenn Sie danach suchen, wie man damit umgeht, dass ein Elternteil an Krebs stirbt, oder damit ringen, wie man jemanden mit unheilbarem Krebs unterstützt, wenn dieser Mensch die eigene Mutter oder der eigene Vater ist, dann ist die praktische Antwort oft leiser, als man denkt. Seien Sie da. Sagen Sie, was wichtig ist, solange noch Zeit bleibt. Unsere Leitfäden dazu, ein Familienmitglied zu unterstützen und dazu, was man zu jemandem sagt, der an Krebs stirbt, gehen noch tiefer auf die Worte ein, die helfen.

Fragen an Ihr Hospizteam

Wenn Sie überwältigt sind, entgleiten Ihnen gute Fragen genau dann, wenn Sie sie brauchen. Schreiben Sie diese also auf und bringen Sie sie zum Aufnahmebesuch mit. Keine Frage ist zu klein oder zu beängstigend, um sie zu stellen.

Zum Alltag der Versorgung:

• Wer ist unsere Hauptansprechperson in der Pflege, und wie genau erreichen wir Sie nachts und am Wochenende?
• Wie oft wird jedes Teammitglied vorbeikommen?
• Was sollen wir in einem Notfall tun, bevor Sie eintreffen?

Zur Linderung:

• Wie werden Sie Schmerzen und Atemnot behandeln?
• Was ist im Komfortset, und wann verwenden wir welches Medikament?
• Woran erkennen wir, dass sie Beschwerden haben, wenn sie es uns nicht mehr sagen können?

Zu dem, was auf uns zukommt:

• Auf welche Veränderungen sollten wir achten, wenn alles weiter fortschreitet?
• Was tun wir im Moment des Todes?

Zu Unterstützung für Sie:

• Welche Hilfe gibt es für mich als pflegende Person?
• Ist Entlastungspflege eine Option, wenn ich eine Pause brauche?

Danach: Trauerbegleitung für die Familie

Die Hospizversorgung packt nicht am Tag des Todes Ihres Angehörigen zusammen und verschwindet. Das überrascht viele Familien, und es ist einer der freundlichsten Aspekte daran, wie dieses System aufgebaut ist.

Medicare-zertifizierte Hospize bieten der Familie bis zu 13 Monate nach dem Tod Trauerbegleitung an. Dazu können Einzelgespräche, Selbsthilfegruppen, telefonische Rückfragen und gedruckte Materialien gehören. Sie müssen Trauer nicht allein bewältigen, und Sie müssen nicht der Patient sein, um Fürsorge zu erfahren.

Trauer hat keinen Zeitplan und keine richtige Form. Manche Menschen brechen sofort zusammen. Andere fühlen sich monatelang taub und zerbrechen dann in einem unerwarteten Moment: bei einem Lied in einem Geschäft, einem Geruch, einem leeren Stuhl. All das ist normal. Sich Hilfe zu holen ist ein Zeichen von Stärke, nicht von Schwäche, und es gibt keine Medaille dafür, still zu leiden.

Über die eigenen Dienste des Hospizes hinaus ist Gemeinschaft enorm wichtig. Mit anderen Familien zu sprechen, die genau diesen Weg gegangen sind, kann die Isolation auf eine Weise lindern, wie es sonst nur wenig vermag. Unsere Community für Familien, die mit Krebs konfrontiert sind und unsere Ressourcen zur Unterstützung der psychischen Gesundheit sind da, wenn Sie bereit sind, ob das nächste Woche ist oder nächstes Jahr.

Die Hospizversorgung sieht in Europa etwas unterschiedlich aus, aber Sie müssen sie nicht allein finden. Die European Association for Palliative Care ist das Dachnetzwerk für den Kontinent und kann Sie an den nationalen Verband in Ihrem eigenen Land verweisen, von denen viele lokale Anbieter für Hospizversorgung zu Hause aufführen. In Rumänien ist HOSPICE Casa Speranței eine der größten Wohltätigkeitsorganisationen dieser Art und bietet kostenlose Palliativversorgung in den Wohnungen der Patientinnen und Patienten ebenso an wie in ihren Einrichtungen in Brașov und Bukarest. Ihr langjähriger britischer Partner Hospices of Hope unterstützt den Ausbau häuslicher Hospizdienste in Süd- und Osteuropa, darunter Moldau, Serbien und Albanien. Die meisten dieser Organisationen bieten ihre Versorgung kostenlos an, doch was in Ihrer Nähe verfügbar ist, hängt von Ihrem Land und Ihrer Region ab, sodass Ihr behandelnder Arzt oder Ihr örtliches Krebszentrum weiterhin der beste Ausgangspunkt ist.

Ein letztes Wort

Wenn Sie bis hierher gelesen haben, tragen Sie etwas Schweres, und Sie tragen es für jemanden, den Sie lieben. Diese Fürsorge ist der eigentliche Sinn von allem, was hier geschrieben wurde.

Deshalb ein paar konkrete nächste Schritte. Sprechen Sie mit dem Onkologen oder einem Hospizanbieter darüber, ob Ihr Angehöriger die Voraussetzungen erfüllt. Schreiben Sie Ihre Fragen vor dem ersten Besuch auf. Und wenn Menschen Hilfe anbieten, lassen Sie sie helfen.

Sie werden diesen Weg nicht allein gehen. Ein geschultes Team wird die ganze Zeit an Ihrer Seite sein, und genau dafür ist Hospizpflege zu Hause da. Sie tun etwas zutiefst Liebevolles, selbst an den Tagen, an denen es sich nicht genug anfühlt.

Viele Menschen finden auch Trost darin, sich mit anderen zu verbinden, die wirklich verstehen, was sie erleben, und Krebs-Selbsthilfegruppen: Wie sie helfen und wie man eine findet erklärt, wie diese Gruppen sind und wie Sie eine finden, die sich für Sie richtig anfühlt.

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Medizinischer Hinweis: Dieser Artikel dient nur der Information und Unterstützung. Er ist keine medizinische Beratung und kann die spezifische Diagnose, Behandlung oder Situation Ihres Angehörigen nicht berücksichtigen. Bitte bringen Sie Ihre Fragen zum zuständigen Hospizteam, zu Ihrem Arzt oder zu einer anderen qualifizierten medizinischen Fachperson. Nichts hier ersetzt ein direktes Gespräch mit den Menschen, die Ihren Angehörigen betreuen; sie bleiben die wichtigste Quelle der Orientierung für Ihre Situation.